多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※
MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/ >>635
そっか
同じような人はいないか
今回は2クールで炎症は改善したし右視力は元に戻りつつある
左だけが二回、今回は両眼
左は最初診断つくまで三回病院変えて時間かかってしまったので神経が萎縮してしまっているが見えにくいけど矯正で2.0は見えてた
最近調子よかったのにな・・・ コロナによるサイトカインストームに
アクテムラが有効とのニュース。
NMOの人がコロナに感染したら
元々投薬しているステロイドや免疫抑制剤のおかげで
サイトカインストーム起こさずに済むのかも。
免疫抑制してるからコロナ自体も悪化しそうだけど
そこの匙加減が難しそうだな。
MSはどうなんだろうか。 確定したら、難病医療費助成を受けられるんですか？
寛解中も受け続けられますか？ >>639
寛解中は、ある程度の医療費がかかってないと
受けられなくなるよ。
まぁMS確定したなら、再発予防薬を投薬することになるだろうから
その薬は高額だから、助成し続けてもらえると思うけど。
NMOでステロイド少量継続だと、一定額に届かなくなって
助成が止まる場合もある。 言い忘れたけど、
>>642は軽症の場合。
ある程度重症だと医療費かかってなくても助成は続く。
ある程度重症なら医療費もお高いとは思うけど。 コロナ後遺症についてマスコミに引っ張りだこの
とあるクリニックの医師とともに
NCNPのY部長が、日経メディカルに長文記事を掲載。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症の関連性について
日夜研究と診療を行っていると。
で、いつ、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
多発性硬化症センター長を退いてもらえるんでしょうか？
MS専門医に慢性疲労症候群を診療＆研究してもらえるようになるまで
辞めないですか？
日本多発性硬化症協会も
アレするコレすると宣言ばかりで
実際は殆ど何も進んでない＆やってない状態の
有言無行だし、情けないね。 ニーズがないし研究症例が少なすぎるから中々進歩しないさ。
科学の進歩を期待するより再発しないようにケアする方が賢明。 実際、欧米で行われているMS治験が
日本では患者数の少なさから行われない
ということが起きてて
希少疾患患者は見捨てられる
という図式が出来上がってるからな。
特定疾患指定難病制度は
元々そういった風潮を無くすためのもので、
国立研究センターこそ、そこに力を入れてくれるべきなのに
結局、NCNPのY部長も
慢性疲労症候群みたいな症例数の多い病気、
コロナ後遺症のように世間から注目される症例に
やり甲斐を感じて研究する人だった訳だからな。
人間誰だってより大勢の人に注目されりゃ嬉しくなるのは分かるけど
それを国立の研究者がやるとはな。
でもそんな世の中でも
敢えて見返りも求めず、
希少疾患に取り組んでくださる
研究者や医師は、少ないけど存在している。
その存在は心強いし、救われる。
その志しには心より感謝する。 >>647
日経バイオテクにも出た。
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/21/01/13/07774/
この発表には驚いた。
もし本当なら、ノーベル賞並み？それはないかな。
なぜ、ベタやアボ等のインターフェロンがMSに効くのか
謎だけど、関係するだろうか？ この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 今年の世界MSデー(5/30)は
日本多発性硬化症協会はMSキャビンとコラボするのか。
5か月も前から企画するなら、それだけスゴイ内容になるんだと期待していいか？
それともいつものように、時間ばかりかかっても大した内容にならないか？
一昨年の秋に、NCNPのY部長が企画した講演会を主催し
その講演会に慢性疲労症候群も含ませて、
MS&NMOの医療向上を目的に集められた寄付金の一部を
慢性疲労症候群に横流しするとか信じられないことをしていたからな。
NCNPのY部長が最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と
その内連携するんじゃないかと危惧していたけど
さすがにそこまで愚かじゃないか。
でも多発性硬化症センターという名の慢性疲労症候群センターの長を務める
Y部長を医療顧問団代表に据え置くくらいだから
日本多発性硬化症協会という名の日本慢性疲労症候群協会にならないといいけどね。
いや、なりそうで恐いなw 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに NCNPのY部長、慢性疲労症候群患者会の理事長とももに
コロナ後遺症について取材受け続けて
世間に注目されて嬉しさいっぱいでたまらんのだろうなぁ。
多発性硬化症のことはほったらかしで
慢性疲労症候群しかやってないのなら
早く日本多発性硬化症協会の医療顧問団代を辞めて頂きたいのですが
多発性硬化症の権威と呼ばれる嬉しさも捨て切れないんですか？
MS患者のことは考えず
ご自分のことしか考えないんですね。 世界MS連合のコロナとMSの関連性調査参加国
80国もあるのに、日本が入ってない？
日本MS協会は参加しなかったんだろうか？
医療顧問団代表が、
顧問団代表のくせに
コロナとMS&NNOの関連性については我関せずで
コロナと慢性疲労症候群の関連性ばかり注力してるからな。
仕方ないのか。
日本MS協会は、もう古いし、
やってることはルーチンだし
頼まれたことだけやって
自らは動こうとしない。
やはり期待出来ない。 >>642
NMO認定10年目で、視神経萎縮の後遺症以外は再発1回だけで済んでるし今のところ生活には支障ない状態だけど
ステロイドだけじゃなく免疫抑制剤（プログラフ）を処方してもらってるせいか助成続いて助かってる 日本多発性硬化症協会、
なんでMS&NMOと直接関係ないNCNPの睡眠講座を
リツイートするんだろう？
NCNPではない団体のMS&NMOの講演会はリツイートしないのに。
やっぱりやってることがおかしい団体なんだな。
慢性疲労症候群専門医のNCNPのY部長を
医療顧問団代表にする位だからな。
NCNPの慢性疲労症候群のリリースも
リツイートしそうだなw 山本舞衣子アナが視神経炎で入院治療
https://news.yahoo.co.jp/articles/6de2d53d3352d5e8c0d12936c7f6b02b63ff805e
ADEM関係か、もしくはNMOSDかMOGADかな？
MSではなさそう。
パルスで回復しきれないなら、
早々に血漿交換出来るといいけど。 リプロセル、iPS細胞で神経再生
https://www.nikkei.com/article/DGKKZO69032190Q1A210C2TJ1000/
まずはALSや、神経にマヒが出る難病の「横断性脊髄炎」向けに開発を優先的に進める。
横断性脊髄炎と言えば、NMO。
今までは病態解明や再発防止ばかりが研究されてきて
（それでもいまだに未解明だし薬も完璧じゃないし根治も出来ないけど）
後遺症に対しては気休め程度の対処療法しかされていなかったけど
ようやく、後遺症を治療する研究の時代が到来するだろうか？ >>656
再発１回で、安定している感じで良いですね。
私は都内住みでちょうどコロナ流行始めにCBA法でAQP抗体陽性で診断受け、
MRIはうつらず、パルスせず、再発防止薬延期
９月ごろプログラフ希望し始めるも強い副作用でストップし
エンスプリングしたいがコロナ流行が怖いです。３度ぐらいは通い
そのあとは地元の往診医が注射を処方可能だそうですが・・ >>657
２月２０日は、MS&NMOのセミナーもあるのに
そっちには参加せず、
NCNPの睡眠セミナーの方に参加するって
それを勧めてるって
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
さすが、
MS&NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会はしっかり登壇したNCNPのY部長を、
医療顧問団代表に置くだけのことはあるな。 ここに書き込んでるのってNCNP関係者の方ですか？ みんなコロナワクチン受ける？
優先度高いらしいから一般より先に打たされるっぽいけど、、、 自分は打つつもりないよ。
社会で集団免疫獲得されるのを待つ。 明日の夜のTBSのニュース番組で
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について特集があり、
NCNPのY部長が出るらしい。
いよいよメインのマスコミに進出。
予想した通り、今後益々コロナ後遺症＆慢性疲労症候群だけに関わることになって
もう多発性硬化症に関わる余裕はないのに
それでもまだ多発性硬化症専門と名乗るのはおかしいから
止めろって。迷惑なんだよ。
日本多発性硬化症協会も
NCNP Y部長のいいなりで
多発性硬化症よりもNCNP研究の啓発を優先してるから
明日のニュースについても告知するんだろうな。 日本多発性硬化症協会さん、
これでもまだ、NCNPのY部長を
医療顧問団代表にしておくつもりですか？
もう完全に慢性疲労症候群専門医で、
MS&NMOは、専門医どころか、まともに診れる状態じゃない。
他の疾患を重要視してそっちをメインに活動し
MS&NMOを片手間扱いする医師を
数十人いる医療顧問団の頂点に置く気が知れない。
まぁ、片手間な活動で済むような大した団体じゃないからなんだろうけど。 昨日の番組、コロナらしい症状があったけど
PCR検査出来なかったから陽性だったかも知れない
という人もコロナ後遺症と診断してたよね。
抗体検査もしていない？
そういう人、日本中に数千人規模でいると思う。
明日以降、NCNP病院に初診受けたい問い合わせが殺到するだろうね。
今ですら、慢性疲労症候群の患者がNCNPに沢山来ているからな。
マジでこれから、NCNPのMS診療の余裕は全くなくなって
多発性硬化症センターは、崩壊すると思うよ。 数千人どころか、数万人、下手すりゃ数十万人では。
さっさと崩壊してくれ。
NCNPのY部長のせいで、
全国の別の多発性硬化症センターも、慢性疲労症候群を診察すると誤解されているらしいからね。
崩壊した後、神経免疫センターでも慢性疲労症候群センターでも作ればいい。
これからMS専門医探す人はNCNPは止めて別の病院にした方が無難だね。
さすがに再診患者は診続けるとは思うけど。
OCHも、MS薬としての承認はもう無理だろう。
治験患者が集まらない。
数年後、慢性疲労症候群で治験すればいい話。
実際それを目指している感じだし。 >>668
A先生が移られてから、一度も行っていない。 A先生は、NCNPの医療講演会も担当してたし
MS&NMO患者のことを真摯に考えてくれる
とても良い先生だったから
去られたのは残念だったね。
でもこのままNCNPに残って
慢性疲労症候群専門になってしまうよりは
他院でMS&NMOメインで診療し続けてくれるなら
そうなって良かったと思うよ。 ほんそれ。
相性合った信頼出来る先生に出会ったら、もしその先生が別の病院に移るなら
元の病院の別の先生に診てもらうより、その先生を追いかけたいね。
通院圏内でないなら、半年〜一年に一回診てもらって、通常は近くの神経内科に、という方法もあるし。 ツイッターって、ある意味、その団体の顔になると思うんだけど
日本多発性硬化症協会って…やっぱりおバカな団体なんだと思った。
だから団体としてやってることも、ズレてるんだな。
この団体にまともなことを求める方がバカだった。
寄付金の無駄遣い。 >>673
ツイートでなく、リツイートした内容について。 NCNPのY部長、今度は政治家に対して
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の医療講演会を開催したらしい。
多発性硬化症センター長なら、多発性硬化症医療顧問団代表なら
コロナ罹患後にMSやNMO、MOGやADEMを発症する
可能性について追求していぐべきじゃないのか？
それを無視してまだ多発性硬化症専門の看板を掲げる気なのか。 なんで両足突っ込むようなことするんだろうね？
この際、MS専門医はもうやめて
そっちの専門医になればいいのに
その方がどっちの患者にも吉だと思う
二兎を追う者は一兎をも得ず、だよ Twitterで、慢性疲労症候群の患者が
多発性硬化症と比べてるのをよく見かける。
（逆は見かけない。）
中には、多発性硬化症よりも重症だとか
（MSが重症化しないのは効果ある薬のおかげであって
投薬してなきゃどんどん進行して
不可逆的な障害が一生残るんだけど）
多発性硬化症よりも患者数が多いから
国の研究費は患者数に比例してMSよりも多くするべきとか
（金額は患者数で決めるべきじゃない
希少疾患は見捨てられることになる）
妬み的な発言も見かける。
それもこれも、多発性硬化症専門を名乗りながら
慢性疲労症候群に活動している
NCNPのY部長のせいだよ。
多発性硬化症専門はやめて、慢性疲労症候群に専念してくれれば
そんな負の感情もなくなるよ。 >>675
https://yamahanaikuo.com/20210225/
本当に一生懸命だよね。
毎日必死に慢性疲労症候群の患者たちのために頑張ってて
偉いなと思うよ。
だからこそ、もうMS専門医は返上して
慢性疲労症候群だけに関わってあげなよ。
そして他のMS専門医を巻き込んで
慢性疲労症候群専門にするようなことは
しないで。
困るから。 この病気はね、遺伝子治療でもなきゃ根治しないと科学者は気付いてるんだよ。
そしてその技術はまだまだ先。 女性MS専門医のホープK先生の医療講演会
http://niigata-nansen.com/pdf/20210306event.pdf
3月6日（土）の好きな時間に見られるってのがいいね
オンライン講演会だと他方講演も聞ける
便利な時代だな 寿命にあまり影響ないと慰める医師いるけど人生半ばで歌丸になったら死ぬより地獄なんだからやめてほしいわ。 原因が脊索をつくるタンパク質の生成異常だから身体中のDNAを書き換えない限りは直せないよ。
その困難さがどれほどのものかってのは多くの科学者が今直面してる壁（IPS）でもある。
幸い、再発しないかもしれない薬はあるからまだ恵まれているほうだ。 ノバルティスから疾患啓発動画が公開された模様。
https://www.youtube.com/watch?v=6aZw0_CPHc8
日本語字幕付き海外ムービー。
30分以上ある。
でも宣伝しないと誰も見ないんじゃ？ 日本のMS&NNO第一人者、K医師の一言。
高齢になったMS&NMO患者の薬の継続について。
https://f-central.kouhoukai.or.jp/uploads/ck/admin/files/topics/210301_neurology_center_word.pdf
日本のMS&NMOのパイオニア、K氏の元での
K先生の若い頃の苦労話が興味深い。
おかげで今の医療がある。感謝。 年間6000万円の高額治療だとしてもそれはもう医療の発展の研究のためと納得して日々感謝しながら生きるしか恩返しの方法はないでしょう。
自分の治療成功を後世の苦しみを減らすために活かしてもらうことを願うしかない。 薬価はユーザーが多くなれば比例して安くなる。
NMOの薬は関節リウマチとか他の自己免疫疾患にも使えるかも知れないから
対象疾患が増えればユーザーも増えて
将来薬価が安くなる可能性もある。
MSの薬はMSにしか使えない薬ばかりだから
これ以上安くなる可能性は望めないんだよな。 NMOの承認薬、エクリズマブがギランバレーで治験やってる。
https://www.neurology-jp.org/news/news_20210302_01.html
もっと薬価が下がって気兼ねなく使えるようになるといいよね。 ギランバレーって数年で自然回復する人もいれば自力で日常生活送れないほど重症化する人も居るじゃないですか
しかも呼吸不全起こすほど劇症じゃないとほぼ見過ごされる病気
初期の治療法が確立すればいいですね MS, NMOSD, MOGAD, ADEMは同じ脱髄疾患の仲間。
（視神経炎、脊髄炎、脳炎はその症状。）
そして、
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）
ギランバレー
重症性筋無力症
は同じ神経免疫疾患の仲間。
いずれも希少難病。
薬価高し。
それを助けくれるのが、指定難病医療制度。
希少故に研究開発されない難病を助ける制度。 このところ毎日のようにマスコミから取材を受ける等
普段は慢性疲労症候群だけに関わり
MS&NMOには一切関わっていないくせに
（さすがに既存の再診患者の診察位はするだろうけど）
さもMS&NMOの代表のような顔をしているNCNPのY部長。
F教授やK医師のような医師こそ、MS&NMOの第一人者の鏡であって
Y部長のような行いをする医師はMS専門医失格だろう。
早く、消えてくれないかな。
MS専門医を慢性疲労症候群専門にするため、消えるつもりはないのか。
本当に迷惑な存在だ。 このご時世、日本各所から様々なMS&NMOの医療動画を掲載してくれていて、
ありがたい話だ。
一方、NCNPの多発性硬化症センターは
医療講演会を中止したまま。
全く何もやらない。
毎日、コロナ後遺症と慢性疲労症候群で多忙で
MS&NMOなんかに関わる時間がない訳だから、仕方ない。
よく多発性硬化症センターと名乗れるもんだ。
ところでいつまで、「視神経脊髄炎で承認された薬はない。」と記載したままにするんだ？？
WEBで最新情報の発信することすら出来ないのか。
そんな状態で最新の治療を提供しているとかよく言えたな。 コロナ感染後にMS発症した女性についての論文。
https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/33662859
日本MS協会医療顧問団代表に居座りながら
コロナ後遺症として慢性疲労症候群を発症するとばかり訴え続ける
NCNPのY部長にとっては我関せずな話だろうけど。 イムセラの田辺三菱製薬、営業赤字継続。
ノバルティスとジレニアのロイヤリティについて係争中。
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/20592/
ノバルティスはなぁ。
過去に薬の副作用隠したりとかな。 Twitterで、コロナ後遺症でギランバレーになったという
報告がぼちぼち出始めている。
NCNPのY部長は
コロナ感染でMSやギランバレーを発症するという
予測さえ出来てなかった。
無能じゃね？ これは持論なんですが
20歳を超えて繁殖適齢期を過ぎた個体って生物学的にはもう不要じゃないですか
子供がウイルスに感染しても免疫はそこまで暴れないのに大人だとめちゃくちゃ劇症化するのは
もう繁殖が終わった生き物は伝染病を広める前に死んでくれた方が良いって自殺みたいに免疫が働くんじゃないでしょうか
だから新型コロナで免疫性の神経疾患が起こるんだと思うんですよね MS も NMO も伝染病ではない。
単に、繁殖適齢期を過ぎて発病する病気に関しては、適者生存の原則が適用されないだけ。
ただ、親がいないと、子も生き残りづらくなる。
それでもこの遺伝子が残っているのは、不利益を覆す何かを持っているから。
言い換えれば、不利益を覆す何かを持っていないと、この遺伝子は残らない。 あと、女の人のほうが患者が多いのは、化粧のせいだろうと思っている。 ほぼノーメイクで生きてきたけどNMOになった私が通りますよ MS, NMOや、自己免疫疾患が女性に多いのは
女性ホルモンの影響が大きいからだよ。 NCNPのY部長、大手新聞で、
大きな標題で、
コロナ後遺症で神経免疫疾患の慢性疲労症候群を発症すると報道。
神経免疫疾患の代表疾患は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群だと宣言。
全国の神経免疫センターに慢性疲労症候群を診療するよう圧力。
MS専門医はY部長の策略により
慢性疲労症候群専門医にさせられる。 NCNPのY部長、また別の新聞のコロナ後遺症特集で
慢性疲労症候群の診療・研究の日本の第一人者として紹介。
多発性硬化症センター崩壊は確実だな。
マジにMS&NMO患者は、もうNCNPの新患は避けておいた方が無難。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の治験薬だよ。
NCNPからMSの研究発表があったけど
よくよく読むと、これ本当にMS研究なのか？と思う疑問あり。
通常のMRIに出ないとか、
脱髄ではなく脳内炎症の研究になっている。
多発性硬化症の研究費使って
慢性疲労症候群に繋げる研究にするつもりなのか。
腸内細菌研究も
多発性硬化症から慢性疲労症候群にシフトしたし
どんどん予想通りになっていくな。
日本多発性硬化症協会も
他の疾患の大一人者を医療顧問団代表にしなきゃならんとは
情け無い団体だ。
それともやはりY部長と結託して
MS専門医を慢性疲労症候群専門にさせるつもりなのか？ >>699
32歳で発症したオッサンだけど、毛深いし頭ハゲて来てるし、俺は女性ホルモンが多いのかなｗ >>703
胸毛もヒゲもすごいしハゲて来てるんだが、女性ホルモンが多いとは思えない 脳の老化や神経変性疾患の主な原因は、神経線維を覆う物質「ミエリン」の消失であることが研究で明らかになった。
https://jp.sputniknews.com/science/202103118218990/
確かにいろいろ顕著に老化してる。 >>698
NMO と MS って、ほぼ同じ要因でしたっけ？
まあ、そうだとしてもあくまでもなりやすさ。
男でも発症するんだし。
ちな、自分も男だが、色黒。 多発性硬化症と新形コロナワクチンについて。
国際MS連合の発表を和訳して日本神経免疫学会に掲載した
北海道のM医師自らのコメント。
https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/news/news24.html
慎重に判断すべき、とのこと。 AMEDの難治性疾患研究採択課題
NCNPの多発性硬化症研究は、なんと研究費かなり少ない若手研究一個だけ！？
マジでヤバいくらい縮小してるんだな。
OCHも採択課題に入ってなかった。もう諦めたか？ 一方、日本のMS第一人者の元K大K教授の研究は
CIDPだけど、脱髄研究が無事AMEDに採択。
額もおそらく数千万円。
頼もしい限り。 NCNPから、多発性硬化症センター長のY部長無関係の
脱髄に関する研究発表があった。
AMEDに採択された若手の多発性硬化症研究課題も
Y部長は無関係。
Y部長は脱髄より脳内炎症に熱心で
多発性硬化症より慢性疲労症候群を重視。
多発性硬化症センターではない別の部署の方が
多発性硬化症も研究しているという
歪んだ組織だな。 NCNPのY部長、
今は診療も研究も慢性疲労症候群がメインなのに
今だに、さも自分がMS&NMOの代表、みたいな顔したいんだな。
過去に貢献してくれてたってことは認めるけど
それを自慢したいんだろうけど
今はもう違うんだからさ。
他のMS&NMO専門医まで慢性疲労症候群を診療&研究すると思われるから
そうなることを期待してやってるんだろうけど、迷惑なんだよ。
もうMS&NMOから離れて、慢性疲労症候群だけに専念してあげなよ。
その方が両者のためだって。 ちなみにこの顔写真、
Y部長の慢性疲労症候群ホームページ用に
撮影した写真を流用してるんだなw
https://mecfs.ncnp.go.jp/ とうとう、NCNPの新患外来から
多発性硬化症の文字が消えてしまいましたね。
これからは、一般脳神経内科でMS&NMOを診察するってことかな。
一方、慢性疲労症候群の文字は残ってる。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/shinryoumoushikmisho20210401.pdf
来月から「多発性硬化症」センターも無くなるかな。
Y部長も年齢的に、なぁ。 来年、MSとNMOの診療ガイドラインが５年ぶりに開板される？らしい。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html
前回よりも早いスパンの改版。
このところの薬の承認ラッシュのおかげだろうな。 この日本神経学会の免疫性神経疾患セクションは
日本のMS第一人者のK医師がチーフを務めていらっしゃる。
他にもいろいろと担当多く大活躍中。
日本のMS大御所I医師も、
各ガイドラインの統括や評価メンバーのお一人になってて
まだまだご健在のご様子。 ちなみに日本のNMO第一人者のF教授は
日本神経免疫学会の理事長だから
そっちをメインに活躍しておられるんだろうな。 外国人向けNHKネット番組（誰も見ない超マイナー）に
NCNPのY部長がMSと腸内細菌について出演するらしく
NCNPのTwitterで告知してるけど
そのリツイートといいねが
ほぼ慢性疲労症候群の患者さん達からというw
TwitterでY部長の氏名で検索すると
ほぼ100%、慢性疲労症候群関係だしなぁ。 慢性疲労症候群を疑って
NCNPのS室長の診察を受けたけど、
検査結果で慢性疲労症候群を否定された。
Y部長に診てもらいたかった。
というS室長に対するクレームがTwitterでちらほら出てるな。 そういえば以前も
慢性疲労症候群で入院して
入院担当医を、何も分かってないと拒否して
Y部長を呼び出して診察してもらった
ってのもTwitterで見かけたな。
大変ですね。 慢性疲労症候群を疑って、NCNPでS室長に診察してもらい
検査結果で慢性疲労症候群を否定されたことに憤慨して
カルテと検査結果開示を求めたとか。
検査結果がどうであれ、慢性疲労症候群診断基準で診察すれば
慢性疲労症候群に該当するはずと思ってるらしい。
場合よっては提訴するとか。
冗談だろうけど。
大変ですね。
その内、O医師やR医師も慢性疲労症候群診察に巻き込まれていくんだろうな。
これだけコロナ後遺症と慢性疲労症候群について
Y部長がマスコミに出てたら
問い合わせが殺到してるだろうし。
Y部長、慢性疲労症候群の患者さんは
全員自分一人で面倒みたらどうですか？
同時にMS&NMO専門の肩書きも返上して。
NCNPを去ったA医師は賢明だった。 コロナ後遺症「脳に霧が…」 慢性疲労症候群と関係か：日本経済新聞
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOGG170LW0X10C21A3000000/
国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆・特任研究部長は新型コロナ回復者や感染疑いのあった人で、ブレインフォグを訴える患者の治療にあたる。
山村特任研究部長らは、脳や血液の検査を用いてコロナ感染後の状態とME/CFSとの関連を調べていくという。 コロナ後遺症「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」を疑う症状
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/275994
ＭＥ／ＣＦＳ治療・研究の第一人者である国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆医師に話を聞いた。 ［新型コロナ］コロナ後遺症 記憶障害も･･･脳内で何が？【news23】
https://www.youtube.com/watch?v=CoID8Yt1SMQ
3:30〜
「同じようなパターンで発症している人が私の方に２０人ぐらい来てまして、彼女は新型コロナの感染に関係した『筋痛性脳脊髄炎＝ＭＥ』だろう」（国立精神・神経医療研究センター 山村隆特任研究部長） ”コロナ後遺症”に悩む患者の深刻な現実
https://dot.asahi.com/dot/2021012700065.html?page=2
国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師はME／CFSについて、こう説明する。
「新型コロナはME／CFSを引き起こす可能性があります。 その倦怠感、COVID-19の後遺症かも
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t344/202101/568647.html
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長で、日本医療研究開発機構（AMED）に設置されたME/CFSの研究班班長を務める山村隆氏も、「今回、COVID-19の回復後に体調を崩した人の話を聞くと、 各種の画像検査などによって、既存のME/CFSとCOVID-19の後遺症としてのME/CFSが同じかどうかを明らかにしていく 【新型コロナウイルス】筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）の勉強会を行いました。
https://yamahanaikuo.com/20210225/
立憲民主党 障がい・難病PTで「筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」と呼ばれる症状についての勉強会を行い、国立精神・神経医療研究センターの神経研究所 特任研究部長の山村隆先生からのお話を伺いました。 コロナ感染の男子高生に批判殺到 患者の苦しみと後遺症のリアル
https://dot.asahi.com/wa/2020090700015.html?page=2
この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師が、次のように解説する。
「コロナウイルスの一種で2002年に流行したSARS（重症急性呼吸器症候群）でも、MEは多数発生しました。ウイルスに感染した後に発症する人が多いのが特徴です。すでに日本でも、コロナ後遺症でMEの確定診断を受けた人がいます。 
