X



多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)

0001名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も)
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/
0483名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/19(日) 22:54:27.46ID:DAVEM4Cn
NCNP病院年報より
2014-2018年の多発性硬化症新患患者数の推移
145人→138人→107人→96人→84人

日本の多発性硬化症患者数が増えている一方、
NCNPでは順調に減って、慢性疲労症候群の新患患者数が増えてますな。
0484名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/21(火) 20:55:06.72ID:1Aldy+UU
北海道MS&NMO第一人者のF先生による
コロナウィルス対策ページ追加

http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/

一般的に知れ渡っていることに限らず
内容が濃く、文章も分かりやすく
大変ためになる。
何より手書きイラストが逸材。
日々MS&NMO患者のことを考えてくれているんだなぁと思った。
0485名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/25(土) 12:39:34.79ID:kk01cJWv
>>476
こちらこそありがとうございます。
一応、MOGの抗体は、陰性でしたー。
私は、無事に電話診療受けて延期が決まりました。
お互い体大事にしたいですね。ご自愛くださませ。
0486名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/26(日) 14:07:29.98ID:Kf+3Jvp6
>>485
お大事に。

今までみてくれていた MS 専門医が
MSセンターに行くとかではずれてしまった。
まだ、週一回程度は来ているようだけど。

次のお医者さん、脳卒中の専門医。。。
血液検査の結果の説明も的を外しているとしか思えない。
食後に採血しているから、はずれた値も含まれるのはあたりまえ。
肝心のリンパ球数についてコメントなし。尋ねたら、計算しだした。
病状が安定しているから大丈夫と思われたのか。
他にも MS 専門医はいたはずなんだけど。
0488名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/30(木) 23:48:19.09ID:8RfxLwUW
日本神経免疫学会のホームページで
多発性硬化症国際連合が発表した声明の改訂版を掲載

http://neuroimmunology.jp/jpn/news/MSIF_COVID19_ver2%20200430.pdf

内容的には一般的によく言われていることで、目新しさはない感じ。

個人的には、北日本MS&NMO第一人者のF院長による
患者向けコロナ対策ページの方がためになる。
とにかく手書きイラストが魅力的。

http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/

http://www.ceres21.jp/mscovid19no3/

http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/

http://www.ceres21.jp/mshandwashing/
0490名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/01(金) 08:47:02.29ID:eSINbXg+
NCNPのY部長、また慢性疲労症候群の患者会理事長と一緒に
政治家勉強会で講演。

https://mecfsj.wordpress.com/2020/04/29/19-12-18%E5%85%AC%E6%98%8E%E5%85%9A%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E9%83%A8%E4%BC%9A%E3%81%8C%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A%E9%96%8B%E5%82%AC/

「脳神経内科医の一人ですから、これからは積極的に発信して学会等で周知していきたいと思っています。」
「NCNP病院ではME/CFSの外来診療を継続しており、」
「最近、大変興味ある所見が得られ、論文発表の準備をしているところです。」
「患者さん個々の病態に合わせたテイラーメイド医療への期待に応える成果で、新薬開発」
NCNPのMS&NMO新患患者数も激減し
もう学会でMS&NMO研究発表もしてないのに、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り、
多発性硬化症センターと称しつつも慢性疲労症候群をメインに研究・診察しているのは
やはり立場を利用してMS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込むためか。
0492名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/03(日) 16:12:07.92ID:hwP5662/
医療大麻CBDオイルユーザーレビュー
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/

医療分野で認可されたものは高濃度で多発性硬化症に効果があると言われているが、自宅療法でも治ってしまえば、今懸念のコロナ(病棟)二次感染が防げるのではないか?

医療崩壊とともに、完全解禁してみてはどうだろうか?
0493名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/04(月) 20:38:22.08ID:FCZjvS+g
https://wedge.ismedia.jp/articles/-/19520?layout=b

「イギリスで開発中のCOVID-19(新型コロナウイルスの感染症)向け治療薬の臨床試験が、サウサンプトン大学病院で進んでいる。
この新薬は、英バイオテクノロジー会社シネアジェンが開発中で、ウイルス感染した際に体内でつくられるインターフェロンベータというタンパク質を利用したもの。」
「インターフェロンベータは、多発性硬化症の治療で広く使われている。」

元々ベタやアボを投薬していると、ウィルス感染症になりにくいと聞いたな。
0494名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/04(月) 23:02:32.75ID:FCZjvS+g
海外で、ナタリズマブ投薬中のMS患者が
新型コロナウィルスに感染した症例報告。

ttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034820302418

海外だから英文。
海外だから直リン避けた。
0495名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/05(火) 16:26:55.46ID:khXYdMA7
>>492
医療大麻成分の一つCBDがコロナに有効という情報
https://hemptoday-japan.net/8047/

日本でもCBDオイルとして販売されている

アビガン治った石田純一 医療大麻成分相乗効果か?
0497名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/09(土) 18:28:11.00ID:lf4mG1tW
NHKニュースより
ランセットに掲載された香港大学の研究報告

新型コロナ「難病の薬など3つを併用すると効果」の報告

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200509/amp/k10012423251000.html

多発性硬化症の薬のインターフェロンベーター1bと、エイズの発症を抑える薬、それにC型肝炎などの治療に使われる薬の3種類を併用
0499名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/14(木) 10:35:37.07ID:7dzgrMO2
体からピリピリして全身がしんどくても
寝たきりはだめでウォーキング程度でもやらなきゃ駄目なのね
0500492
垢版 |
2020/05/14(木) 12:07:23.15ID:tCTBVAXv
れいわ党の船後氏がALSで医療大麻がその治療に有効とされているが(医療)大麻研究免許を取得してみてはどうだろうか?
で、党と一緒に研究するとか
0501名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/14(木) 12:42:02.14ID:V0iQYDQx
>>499
動かないと、廃用症候群になって
ますます動けなくなる。

心肺機能が落ちて心臓は小さくなる。
筋肉がみるみる落ちる。
間接が固まる。

悪循環まっしぐら。

せめてストレッチや足踏み位は頻繁にやらないとね。
日光浴も大切。
0503名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/14(木) 15:59:01.58ID:h37IIc1I
>>501
やれる事はやっとかないとだめですよね

全身の痛みがあるのに触診で触覚の喪失が無いから「気にしすぎですね、精神的なもんでしょ」と軽くあしらわれるのがつらすぎる
来週の頭部MRIで影のひとつでも映っててほしい
0504名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/14(木) 22:29:16.73ID:KIKo4kUh
>>503
神経が直接損なわれる病気だと、
なかなか理解はしてもらえないよね。

奥さんが、似たような病気を患ってる
マネージャーがいて、マジに心配してくれてた。
ただ、よく分かってない人はそうは受け取らないね。
0507名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 06:20:31.87ID:nCoAPAn/
多発性硬化症、視神経脊髄炎の皆さま、いかがお過ごしですか
自分はコロナに恐怖がありますが、ここで皆様がおられることに励みをいただいております
自分は視神経脊髄炎で、将来的には家へヘルパーさんや訪問看護師さんに
来ていただこうと思っています
皆さまが今以上に大変な思いをすることなく、わずかでももっと日々をおだやかに過ごせますように。
コロナや、階段・段差などお気をつけて。御自愛下さいませ・・
0508名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 15:19:46.74ID:wGZ6IzHQ
視力や感覚に障害が起こる視神経脊髄炎、その治療法とは

https://medicalnote.jp/contents/200512-002-MM

東北のMS&NMO第一人者(NMOにおいては日本の第一人者)、F教授による説明。

ちなみにこのページから行ける同じサイトのMSのページは
MSの日本の大御所、I先生(元NCNP病院長&日本多発性硬化症協会医療顧問団代表)によるもの。
0509名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 09:50:34.30ID:N4uX1bY8
この病気の可能性あるから教えて欲しいんだけど痺れが来たって時は一時的な痺れ?
それともずっと続く?
0510名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 18:32:41.14ID:2aWJ7Ecj
>>509
早めに確定診断が出ればステロイドで進行をを押さえられるけど
治療のスタートが遅れるほど予後が悪いそうです
0516名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 08:04:30.96ID:Pngen2gg
今や慢性疲労症候群メインで活動し
MS&NMOについては過去からの継続でついでに活動しているだけの
NCNPのY部長、
今度は自身の慢性疲労症候群ホームページ上で
50ページにも渡る
慢性疲労症候群手引き書の翻訳書を公開。

https://mecfs.ncnp.go.jp/person/

https://mecfs.ncnp.go.jp/wp/wp-content/uploads/2020/06/4b906f6d9911d2f0d1eb62554ce0cb92.pdf

いつまで多発性硬化症専門医を名乗るんだ。
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表の立場を利用して
これ使って、MS&NMO専門医に慢性疲労症候群を診療させ
日本のMS&NMO専門医を消滅させるつもりか。
迷惑。
0517名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/14(日) 09:42:40.88ID:Jlea2xCw
日本多発性硬化症協会は多発性硬化症患者の救済が目的の団体のハズなのに
昨年は、医療顧問団代表になったNCNPのY部長の指示で
慢性疲労症候群の医療講演もやったし
もはや、多発性硬化症患者の救済どころかむしろ害になってる団体。
存在価値なし。なくなってくれた方がマシだ。
0518名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/14(日) 09:47:00.25ID:Jlea2xCw
明るいニュース。

日本人とドイス人のハーフで世界的ピアニストのアリス=紗良・オット。
多発性硬化症を発症し、コンサートを直前キャンセルすることもあったけど、復活。

ロックダウン解除後のドイツで、ミュンヘンフイルハーモーニとピアノ協奏曲を講演。
その模様をネット公開。明日の月曜日までの期間限定。

https://www.mphil.de/en/mphilweekend.html

今の医療に感謝。
0519わん
垢版 |
2020/06/16(火) 15:07:57.63ID:rGpww7p4
多発性硬化症
だんだん本当に体力無くて本当に歩くのしんどくてすぐ転ぶし、少し休んだらまたすぐ歩いてとか本当に自分嫌い。
手がずっとチクチク痛くて本当に嫌なの。

わかる人いる?
0520名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 21:12:27.36ID:2trkmcCg
症状進んで起き上がることも出来ない
手はわずかに動く
食事と排泄は管つないでる
痛みに耐えるだけの日
0521名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 22:25:12.87ID:sqe77GX/
>>519
今日は10m

明日は11m

明後日は12m

ってな感じで少しづつ伸ばしていけばどうだろ?しんどいと思ったらそこでストップ

無理して長い距離を歩こうとするから無理がくるのだと思う 
0522わん
垢版 |
2020/06/16(火) 22:51:40.88ID:rGpww7p4
>>521
返信ありがとうございます。
毎日公園で歩いてます。
でも1人で歩くと5分も歩けなくなってしまうので、外に1人で出るのも怖いです。
だから、彼が居るので彼の仕事終わり一緒に公園で歩いたり、近くのコンビニに歩いたりしてます。
これから夏になってウートフ暑いのに弱い病気なのでもっとしんどくなります。
これからどう生きていいのか毎日考えてしまいます。
0523名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/18(木) 18:33:53.55ID:9E/p0Dge
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表に居座り、
MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込もうとしているNCNPのY部長、
とある医療サイトに珍しくNMOについて記事を書いてたけど、体裁保つため?

こんな程度の記事、日頃のY部長の慢性疲労症候群啓発活動の比じゃないな。
慢性疲労症候群に関しては、
医療&研究班の代表や独自のホームページ開設
映画やテレビやネット出演
医療学会発表、政治家教育、メディア教育
更には多発性硬化症と名乗る講演会ですら慢性疲労症候群について訴える位
ここまでやるか?レベルのありとあらゆる啓発活動をしている。

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の患者会のホームページ、
トップページも中身も
NCNPのY部長の名前や写真が頻繁に出てきて
Y部長とこの患者会の深い関係がよく分かる。

https://mecfsj.wordpress.com/


NMOの記事書いた医療サイトも
そこに慢性疲労症候群のページを作って
第一人者として医療解説するための
関係作りかな?
0524名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/19(金) 21:04:35.66ID:l4N/BUIq
いい加減多発性硬化症から手を引いて欲しいな。
これだけ慢性疲労症候群に傾倒している中で
視神経脊髄炎の記事書くなんて、未練がましくてみっともなくて見てられん。
0526名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 23:21:43.53ID:lpBkL7Up
未来のMS&NMO第一人者のN教授率いる
日本多発性硬化症ネットワークでは、
10月24日を視神経脊髄炎の日として
何かイベントを企画してくれているらしい。

http://www.jmsn.jp/
0531名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 17:54:48.36ID:L2JM5n1g
NCNPのY部長、慢性疲労症候群の新しい研究を発表。

https://www.ncnp.go.jp/topics/2020/20200703.html

https://mecfs.ncnp.go.jp/

素晴らしい研究発表だと思います。
慢性疲労症候群の患者さんたちもかなり喜んでるでしょう。
で、やはり、神経細胞に脱髄が起きて硬化するMS, NMO, ADEM, CIDP, GB
とかの脱髄疾患ではなさそうだな。

コロナ休診でできた暇なお時間は慢性疲労症候群の研究に費やし
日本神経学会での慢性疲労症候群シンポジウム講演に向けて集中しているY部長。
それにも関わらず、脱髄疾患、多発性硬化症専門医の看板を下ろさず
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるのは
MS&NMOの何十倍もいる慢性疲労症候群の患者をMS専門医に診させる目的以外考えられない。
迷惑だから、早くMS&NMOとの関係を断ち切って、慢性疲労症候群専門医として専念し
てくれ。
0532名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 20:23:19.50ID:L2JM5n1g
それにしても日本多発性硬化症協会は最近全く存在価値がないな。
コロナを言い訳に、
毎年やってたMSデーの啓発活動は中止。
患者向け医療講演会も中止。
中止するだけで、代行措置は全くなし。

医療顧問団代表がMS&NMOそっちのけで
他の疾患に集中してるから
MS&NMO活動は、見直しどころか、縮小される一方。
それどころか、日本多発性硬化症協会医療顧問団メンバーに
その別の疾患を啓発している始末。

医療顧問団代表、代えろよな。
日本にはMS&NMOを第一にメインに活動してくれている
著名な頼れるMS&NMO専門医は別にいるんだし。
前任者と同じ所属だった縁だけの単純な理由で後任者を決めるべきじゃない。

古い、頭の硬い団体だから、仕方ないかね。

若い団体の日本多発性硬化症ネットワークが残された希望の星だ。
0533名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 21:35:48.12ID:9cj5i5ev
MSキャビンはじめ、MSの患者会とは全く関係がないのに
筋痛性脳脊髄炎の会とか別の病気の患者会と最も親しくするような先生が
なんでMS団体の代表になるの?
0534名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/04(土) 06:28:06.05ID:eofl0bXK
前任者のMS&NMO大御所I医師が、
NCNPで後輩だった親しいY部長に引き継いだ。
ただそれだけの理由。縁故みたいなもの。

やってることは慢性疲労症候群の研究でも
建前的、対外的には多発性硬化症専門医をいまだに名乗ってるし
I医師も、後輩のY部長選ばずに他の医師を選ぶ訳にはいかんかったんだろ。

Y部長も慢性疲労症候群啓発出来るし
喜んで引き受けた。
自分の多発性硬化症センターで
慢性疲労症候群の医療講演会やるだけでは足らず
日本多発性硬化症協会主催の医療講演会で慢性疲労症候群講演をねじ込む等、
実際、勝手なことやり始めてる。
0537名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 19:00:17.61ID:R+jIDEx5
新型コロナウイルス、脳に損傷を起こす可能性=英研究チームが指摘

https://www.newsweekjapan.jp/stories/world/2020/07/post-93912_1.php

脳の炎症を起こした9人の患者は希少疾患である急性散在性脳脊髄炎(ADEM)を発症。
ADEMは抗MOG抗体陽性疾患と類似性がかなり高い脱髄疾患と言われている。

https://www.jmedj.co.jp/premium/treatment/2017/d080512/

https://medley.life/diseases/54ed9b4c6ef458cf3585cdbc/
0538名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/15(水) 22:33:32.34ID:nOWtUO3j
Yahoo!運営の医療サイト
メディカルノートにまた新しい視神経脊髄炎の記事。

https://medicalnote.jp/contents/200706-002-YZ

今までNMOはMSのついでに書かれることが多かったから
独立して注目されるのは良いことだ。

指定難病も一緒にしないで分けて独立させるべきだと思う。
0543名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 15:41:16.80ID:1NSE8bNa
>>542
抗体も種類が多すぎてわからん
網膜剥離なんかで毛細血管に水晶体が混じって多発性硬化症になった人が過去に居るのかな?
0544名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 18:05:45.23ID:Jhga/j0U
それだけたくさんの自己抗体が見つかっていても
いまだにMSの抗体は見つかっていない。
当然バイオマーカーもまだ。

日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表
NCNP多発性硬化症センター長の
Y部長は
多発性硬化症専門を自称しながら
研究して発見したのは
多発性硬化症の抗体ではなく、別の疾患、
慢性疲労症候群の抗体だった。
バイオマーカーも
多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を
優先して研究している始末。
0545名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/01(土) 12:36:29.39ID:NLefqm8I
MS/NMO専門医が、コロナ感染がMS/NMOへの影響を
調査研究してくれている中
NCNPのY部長は、筋痛症脳脊髄炎の会と共同で
コロナ後遺症の慢性疲労症候群の調査研究を始めたらしい。
アンケート募集して、回答者に電話でヒアリングしているとか。

それでも多発性硬化症専門を自称。
MS/NMO専門医に慢性疲労症候群を見させる野望があるから
自称は続けるか。
0546名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/01(土) 12:50:21.22ID:NLefqm8I
日本多発性硬化症協会の医療顧問団は
日本多発性硬化症協会と共同で
コロナのMS/NMOへの影響を調査研究しないんだろうか?
医療顧問団代表が、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を
重要視しているからそうなる訳がないか。
0547名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/05(水) 21:35:04.82ID:VqZbs4NG
NCNPのY部長、慢性疲労症候群専門を正式に自称し

慢性疲労症候群患者をNCNPで既に150名以上診察していることを自慢げに公表。
おそらくとっくにMS&NMO患者数を超えている。
コロナ後遺症としても、慢性疲労症候群を筆頭にあげた。
(ADEMやMS&NMOは無視。眼中にもないようだ。)

だからMS&NMOの患者会とは関係を持たず
慢性疲労症候群の患者会とのみ関係を密にするのも分かる。

日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表にはふさわしくない。
患者としてはそのポストは、MS&NMOを第一に常にメインに考えてくれる
医師にこそ就いて頂きたい。
他の疾患に力を注ぐような医師にやって欲しくない。
そんないい加減なポストなのか?医療顧問団代表とは。
辞任して下さい。
0548名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/10(月) 21:21:26.49ID:MYx+SRNC
コロナ後遺症で、慢性疲労症候群が増えると言われてるようだけど
それに言及しているNCNPのY部長は
これからマスコミやいろんな所で引っ張りだこになるだろう。
そうなった折には、多発性硬化症専門は返上した上で活動してもらいたい。
神経免疫専門を名乗るのはご自由にだけど
そういった場でもしぶとく多発性硬化症専門を自称されると
本当に迷惑。
そしてこれを機にキレイさっぱり多発性硬化症から卒業して
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表も辞めて
ぜひ慢性疲労症候群のみに邁進して下さい。
0551名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/18(火) 08:57:50.03ID:Tx70JVf9
毎月更新される
NCNPのY部長による慢性疲労症候群ホームページ。

https://mecfs.ncnp.go.jp/

一方、NCNPの多発性硬化症センターのページは
内容も薄いうえ、
更新どころか古い情報のまま放ったらかし。

Y部長の気合の入れ方の違いが表れてる。

これが日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表がやっていること。
0552名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/18(火) 09:03:46.00ID:NcKUB2XW
その代表者さんは多発性硬化症治療の学会で邪魔したりしてるんですか?
医師としての興味の対象が変わっちゃったのなら、もうほっといてもいいと思うんですけどどうなんでしょう
0554名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/18(火) 22:11:58.02ID:Tx70JVf9
「テクフィデラ」特許無効判決で多発性硬化症治療薬市場はどうなる?

https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19045/

バイオジェンは、日本で映画とかかなりいろいろMS啓発活動してくれているから応援&感謝してる。
後発品に利益を横取りされ
結果的にそういった活動まで縮小されることになったら困るな。
0556名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/19(水) 14:41:47.19ID:A5pkVZbc
>>554
後発薬って、基本ダメダメだと思うんだが、薬価はどうなるのかな。
日本だと変わらないのかな。
変わらなければ、不用意に変える必要ないわな。
0557名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/19(水) 18:48:10.47ID:d8hWKBSF
僕は多分2次なんで今度、シポニモド(メーゼント®)を試すんだけど何故この薬が2次に効果あるってされたの大
日本人に果あるかな?
0558名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/19(水) 22:35:33.14ID:2dUjzYJO
テクフィデラじゃない別の名前のフマル酸ジメチルが
別の製薬会社から販売されることになる。

先発版と違って後発品は薬の開発費が殆ど掛かってないから
当然安くなる。

主成分は同じフマル酸ジメチルでも
副成分や添加物が違ったりする。
0564名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/20(木) 13:14:27.16ID:E0NDk2Jc
主治医から話は出るかも知れないけど、
強制ではないから、拒否ればいいと思う。
国から助成金が出てるから、薬の値段は我々には影響ないからね。
後発品より先発品の方が当然信頼性高いし。
バイオジェンには、利益稼いでこれからもMSの啓発活動して欲しいし。
後発品メーカーがそういう活動をやってくれる筈がないからねー。
0565名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/24(月) 07:40:19.82ID:Pa4oJxDg
NCNPのY部長、筋痛性脳脊髄炎の会とともに
コロナ後遺症の慢性疲労症候群を大調査中。
多数の患者を診察したり電話したりウェブ会議したりでご多忙の様子。
一方でコロナのMS&NMOへの影響については全く我関せず状態。
月末に参加する日本神経学会の学術集会でも
慢性疲労症候群シンポジウムを開催するし、
完全に慢性疲労症候群>>>>>MS&NMO。
日本多発性硬化症医療顧問団代表はもう相応しくないから辞任しろって。
そんなにしぶとく居座って慢性疲労症候群をMS専門医に広めたいのか。本当に大迷惑な存在だな。
0566名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/25(火) 13:24:08.00ID:KQV/bXXM
NCNPから、腸内細菌のMSへの影響の論文が発表されたな。
総仕上げ、かな。お疲れ様でございました。

この研究を報告したY部長とS室長、T研究者は
既にMSから離れて慢性疲労症候群や別の疾患に移行したお三方だし
慢性疲労症候群の患者から採取した便での腸内細菌研究を開始して
そっちの研究の方が検体も多くてメインになりつつあるからな。
0567名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/26(水) 20:56:54.10ID:VR6hxupr
エンスプリング(サトラリズマブ)、もう発売か。早いな。
でも一本150万円って。
国の負担が増えるのはいいけど、
健保の負担が増えるのはなぁ。
0568名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/27(木) 12:13:08.76ID:pkoRt4pV
腸内細菌が中枢神経系炎症を促進する仕組みを解明
−多発性硬化症の予防・治療に新たな可能性−

https://www.riken.jp/press/2020/20200827_1/index.html

こっちはNatureに採用された発表だから、こっちの方が凄いな。

NCNPの発表はひたすら「炎症」とだけ強調してて
「脱髄」や「ミエリン」が一つも出てこないのに違和感持ったけど
こっちはミエリンについて言及されてるから信用度も高そう。
MSは炎症だけじゃない、炎症によって脱髄が起きる疾患だからな。
そこが他の炎症疾患と異なる病態。
0569名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/08(火) 14:23:18.16ID:Q3l5pcIz
>>565

NCNPのY部長、ついに筋痛性脳脊髄炎の会とともに
コロナ後の慢性疲労症候群について、マスコミへの啓発活動開始。

https://news.yahoo.co.jp/articles/c90f4583d215afaa696376773b2d3427144350dc?page=2

今後益々マスコミ活動が激しくなるかも。
他のMS専門医を巻きこむため、多発性硬化症専門医を名乗るかも知れない。大迷惑。
そしてまだ日本“多発性硬化症”医療顧問団代表に居座るのか?図太いな。
0571名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/09(水) 20:05:30.79ID:Ka9H3p5k
日本でも治験中断。
でもその内再開されそうだな。

インフルエンザワクチンでも10万人に一人の割合で
ADEMの副作用発症するしな。

このコロナワクチンにも
アジュバント(免疫増強剤)が入っているのかが気になる。
0572名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/10(木) 21:08:42.56ID:8kaJOgtu
7月に治験が中断したケースでは、治験参加者の一人に神経系の症状が確認された。ただその後の検査で、神経の難病「多発性硬化症」と診断され、ワクチンとは無関係と判断したという。

https://news.yahoo.co.jp/articles/cc7f8203614ddc07de7a08e596b86be5c83d8cdd

ワクチンとは無関係…なのかねぇ。
発症のキッカケになった可能性は無視されたか?
0574名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/19(土) 20:39:51.75ID:Qc2XosVW
>>572
キッカケは絶対にあるよ
神経障害起こす前には直前にウイルス感染や食中毒を起こす人ばっかでしょ
中には生まれつき自然に発症する人もいるけど・・・体外から物を入れるのは起爆剤みたいなリスクは絶対あると思う
0575名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/19(土) 22:11:40.77ID:5P7/V5Wo
後遺症の出方とか見ても、コロナそのものが多発性硬化症と密接に関係してそうな気がする
数年したら患者激増したりして
0577名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/21(月) 08:43:16.24ID:d0tcw+/v
ツイにガイキチがいるな。
マジで精神病。
こういう輩は被害妄想病だから
何言っても妄想で否定的に捉える上
常識外の行動に出るから厄介だな。
周りも適当にウンウン言って流して
触らぬ神に祟りなし状態にするだろうけど
付き合わざるを得ない関係者様たちは
仕事とは言え大変だな。
絡まれたら貴重な時間とお金の無駄。
厄介な存在。
0579名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/21(月) 12:10:12.49ID:8WCU+BRf
NCNP Y部長が企画した、昨年の日本多発性硬化症協会主催のシンポジウム
F教授のレポートを見ると
到底、日本“多発性硬化症”協会のシンポジウムとは思えない、
どう見ても日本“神経免疫”学会のシンポジウムだろ、これ。
日本多発性硬化症協会は、慢性疲労症候群講演料にいくら使ったんだ?
日本多発性硬化症協会への寄付金は、MS/NMOだけのためのものだろ?
よっぽど金が余ってるんだな。それでよく寄付金を募ることが出来るな。

MS/NMOだけの活動に絞ることが出来ないなら、
実態に合わせて、日本多発性硬化症協会は、
日本多神経免疫協会に名称変更すべきでは?

こうしてNCNP Y部長の策略で、
NCNPだけでなく他のMS団体もどんどん慢性疲労症候群に食われていき
多発性硬化症専門機関が消えていくんだな。
0581名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/21(月) 19:41:48.03ID:+IShkh7d
>>580
タイサブリはテクフィデラと比べると
患者数も少ないし、一カ月に一回の点滴だし
後発品メーカー的には売上も少ない魅力ない薬だろうから
大丈夫じゃないかな。
レスを投稿する


ニューススポーツなんでも実況