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多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)

0001名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も)
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/
0330名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/30(日) 22:10:29.93ID:VuXBSMXd
日本多発性硬化症ネットワークの皆様、
Sendai Conferenceの開催、お疲れ様でございました。
抗アクアポリン4抗体発見者も参加されてたなんて、凄すぎる。
近い将来、日本MS/NMO学会に発展することを
勝手に期待しております。
0335名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 16:01:28.53ID:xPgZ5J16
A先生が抜けたNCNPは魅力なし。
小平の講演会で見ることもなくなったし
もう金輪際小平に行くことはない。

MSキャビンのフォーラムでA先生も講演してくれるかな。
0336名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 17:08:34.88ID:jFCu/IyW
>>334
MSセンターとか作っておいて、「21世紀に克服すべき難病」はMSではないのか
バカにされたもんだな、我々も
どんどん縮小してどんどん研究も小さくなって患者も減って
今まで治験に参加して検体を差し出した患者たちは何だったんだろう?
0337名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 17:43:38.53ID:SMcSB5ad
ってか、NCNPのMSセンターなんて、存在の意味を感じないし
無くなってくれて構わないw
さっさと閉鎖して、慢性疲労症候群センターでも何でも作って
今後いっさいMS/NMOに関わらないでくれた方がマシ。
でないと他のMS/NMO専門医に悪影響が出かねない。
0338名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/11(木) 10:42:30.09ID:n7kxezvF
MSを発症したとのことで心配していた
アリス紗良オットさん。
日本でのツアーを終了しドイツに帰国。
MSを微塵も感じさせないほど、素晴らしい演奏でした。
美人で才能に溢れ、日本でもファンが多いアリスさん。
今後も益々の世界的ご活躍を期待。
0339名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/12(金) 09:20:52.43ID:xBOo3Ab7
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0342名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/12(金) 22:57:45.89ID:8hhigQq/
どうせ日本で承認されるのは
まだまだ数年後だから
やるべきでは。
実際そうしてる人もいるだろうし。
0343名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/13(土) 00:23:40.77ID:xcttAAp8
胸苦しい、息苦しいの症状が辛かったので神経内科の主治医にケタス処方してもらっています。
親族に喘息患者がいるので効くかもしれないと懇願して。
MS的には効いているのかイマイチですが息苦しいのは治りました。
普通は処方できないの?内科もやってた先生だからできたのかなあ
0344名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/13(土) 08:50:12.40ID:IiY99IMY
要は、保◯が効くか効かないって話。

ケタスは気管支喘息にのみ◯険適用で2-3割負担。
MSで処方するには保◯は効かず全額負担で、難病医療券も使えない。
(副作用出てもクレーム言えない。)
それを何とかしてくれるかどうかは医者次第。

https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00006152

https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00006152
0345名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/15(月) 10:23:37.76ID:tAZwnF1y
もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。
治験の窓口になってる。癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALSなど適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので相談患者としても通院しやすい

赤十字病院は全国各地にある

大麻 治験
赤十字病院 大麻

などで検索
0350名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/31(水) 19:56:29.19ID:iLMVymgd
日本はてんかん薬の治験で死者が出たばっかりだし、治験そのものに及び腰になる人が増えるかも
0352名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 01:42:27.02ID:VRzmKYcW
こんなに待ってるひとたちがいるってことを
あちこちで伝えたいな
0358名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 11:13:12.00ID:C0b/d7pz
現在、両目の盲点の近くに、多少左右非対称の
大きい歪みと暗点があり眼科に行っています。他にも見えにくい場所などがあります。
これから検査ですが
最初に眼科に行った方は、どんな視野の欠け方でしたか?
黄斑変性に似た歪みや暗点はありましたか?
私はまだ、(生まれつきの強度近視による)緑内障や
黄斑変性などいくつかの疑いがある検査前の段階です。でも
黄斑の位置よりだいぶ耳側、ちょうど盲点のあたりに強い歪みがあるので、
黄斑変性とは違うのかな?視神経の方かな?とも考えます。
0360名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 12:46:03.95ID:E5ct9CJ/
>>358
まあ人によって全然違うだろうけど。。。

自分の場合は、最初は視野の一部がブロック状になること、2〜3秒。
どっちの目でおきたのかは不明。

2〜3ヶ月後だったと思うが、左目の視野の一部が、黒いもやがかかったようになって、入院。
パルスを実施中、左目で点滴の落ちるのを見ようとしたら、しずくが落ちる動きだけ左目では見えないこと判明。

視野検査では、左の視野が半分ぐらいに狭まっていた。

効果はあまりなかったけれど、パルス3クール実施して退院。

退院半年後ぐらいの会社の健康診断では、左の視力は 0.2。

数年後、感覚的にはあまり変わらず、視力に違和感があり、左目だけで見ると、少しぼやけるが、視力検査では、1.5 に回復。

以上
0361名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 21:21:54.84ID:DVBjMIZ5
>>358
検査はこれからだってことなので
検査すれば分かることだと思うけど
視神経に炎症があればフリッカー検査で異常が出る。
視野検査では
多発性硬化症なら片目の真ん中
視神経脊髄炎なら片目か両目の視野半分とか
MOG関連なら両目
とそれぞれ特徴がある。
0363名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 07:24:05.65ID:GgqpHMjt
>>358>>359です。
教えていただき本当にありがとうございます。
人によって違うこともあり、また3つの疾患によって
違うこともあるんですね。勉強になりました。
3つの疾患の眼の症状を聞けて、自分の憶測が減りました。
あとは、検査まではなるべく悩まないで過ごそうと思います。
感謝いたします。
0364名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 23:50:07.53ID:qmE4MM67
NCNPのMSセンターのページからA先生が削除された。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/multiple-sclerosis.html

それにしても、NCNPのMS/NMO新患患者数は毎年激減しているのに
なぜか、新患枠を増やしている。
それだけMSセンターで慢性疲労症候群の新患数が激増して
今のままでは対処しきれなくなってきたってことか。
0367名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/30(金) 18:15:06.15ID:CsKNBVvQ
傷ついた神経を、薬で再生する。

http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/html5m.html#page=10

http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/pageindices/index10.html#page=11

2019年からは、脊椎損傷を始め、いくつかの神経疾患の患者さんを対象に治験をスタートします。
実用化までの目標は4年以内。
RGM中和抗体には免疫を抑制する作用もあるため、免疫の暴走によって引き起こされる視神経脊髄炎や多発性硬化症といった神経難病の治療薬としても応用が期待されています。


おお!期待大の大阪大学の研究。
0369名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/31(土) 20:59:07.64ID:rSpTKBTj
今まで、NS/NMOは日本の再生医療研究から取り残された感があるので
研究促進を心より願います。

再発と進行を抑えても後遺症があったらQOLは低いまま。
後遺症が無くなった時に、完治と言えると思います。
0372名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/03(火) 14:35:14.48ID:HGCnxdMv
MSキャビンの会員になってたらそこで相談や情報提供してもらうのはどうでしょうか、
申込連絡含めて年間2000件以上のメールと200件ぐらいの電話があるらしい
内訳にたしか雑談つぶやき とかもあったと思うので気軽に連絡できそうみたいです
やはり一番は病気の相談が多いみたいです
0373名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/04(水) 04:42:20.86ID:r4sMst/l
(下記、わらを掴むような話ですんません)
ローズマリー、バジル、タイム、ターメリック(これは多い服用は肝臓の負担に注意)など
抗炎症のハーブをスーパーで200円前後で買ってみました
リウマチ、アルツハイマー、パーキンソン病等にもしかしたら効果があるカモ、程度な感じ(ウィキのローズマリー)
料理に使うのは味付けが下手なので、そのまま飲んでみます
0374名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/04(水) 12:16:54.13ID:uHuegQA4
ターメリックは肝臓に良いと言われてたり多すぎは悪いと言われたり
多すぎってどれくらいなんかね
0375名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/06(金) 13:41:18.60ID:cci3Xd3h
NMOですが睡眠を取ると寝起きに必ず症状が重くなるので
日中眠くても迂闊に仮眠を取ることができないのが辛い…
0378名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/13(金) 16:23:34.98ID:u5NzPO+n
サトラリズマブが厚生労働省より視神経脊髄炎及び視神経脊髄炎関連疾患に対する希少疾病用医薬品に指定

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190913140000_883.html

「単剤、併用療法の両方で効果が確認されたサトラリズマブを一日も早く患者さんご提供できるよう、承認申請に向けて準備を進めてまいります」

初の視神経脊髄炎薬剤となるか!?
0381名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/21(土) 21:32:19.08ID:A5BVHbi4
新規同定環境リスク因子に基づいたウルチ米アミロースによる多発性硬化症の画期的治療

https://research-er.jp/projects/view/1057948

九州大学の研究。
ホントに画期的だなぁ。

今年度、科研費から承認されたMS研究に
九州大学と順天堂大学のが多い。
どちらも頭にMS第一人者や専門医がいらっしゃる。頼もしい。
0383名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/30(月) 19:27:03.87ID:q0jGx8lU
NCNPの多発性硬化症センターでMS/NMOを診てくれて
MS/NMO医療講演会も企画してくれてたA先生、
9月一杯でNCNPを完全に去ってしまったのか。
お疲れ様でした。
今後はK病院で引き続きMS/NMOの診察お願いします。
MSキャビンのMS/NMOフォーラムでも講演してくれるみたいで期待してます。

NCNPはいつ多発性硬化症センターを閉鎖して
慢性疲労症候群センターを作るのかな?
事実上そうなっちゃってるんだし、早くそうして欲しい。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の薬として開発されていくだろうし。
0384名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/03(木) 19:45:20.02ID:W/aCexho
多発性硬化症協会の医療顧問団代表、退任なされたのか。残念だ。
もうご高齢だし、仕方ないか。

で、後任は、AMEDの筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の診療と研究ネットワークの構築研究班代表であり、

https://research-er.jp/projects/view/1010322

https://mecfs.ncnp.go.jp/

NCNPのメディア塾やテレビやネットで慢性疲労症候群を啓発しまくっている
仙台カンファレンス(全国のMS/NMO専門医による学会)にも出なかったY部長ですか?

前任者がNCNP出身だからそうなるだろうとは予想してたけど、案の定。

これから、Y部長によるMS/NMO専門医への慢性疲労症候群勧誘が益々激化するのか。恐ろしい。
0385名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/03(木) 19:48:21.36ID:W/aCexho
ちなみに、東北第一人者のF先生が多発性硬化症協会の理事になられた。
こちらはグッドニュース!
0386名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/05(土) 20:03:05.57ID:f0+xg+j7
視神経脊髄炎の疑いがあったそうだけど違うかもと言われてて
一番、目のもやが気になってます 血液検査結果待ちで、のんびり覚悟しようと思ってます
赤暗い動かないもやが、片目全体に数秒出て、薄くなって無くなり、
また出て薄くなる、を繰り返すのですが、視神経脊髄炎は
視野中央や、視野半分が見えなくなるのが一般的ですよね・・・
眼科視野検査ではグレーの部分はあるが問題なしでした。
世の中、わからないことも多いし、まったり考えたいです
0387名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/05(土) 20:44:41.36ID:YwVAHE8J
>>386
なんか閃輝暗点みたいだなぁ。脳の血流不足?
いずれにせよ、秒単位で症状がそんなに変わるのは視神経炎とは違うような。
症状は一度出たら、普通はそのまま数日は続く。
ただ、体温上がるようなことすれば、分単位で変わるけど。
視野検査のグレーな部分って、人間皆ある盲点のことか。
0388名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/06(日) 09:42:56.32ID:EOV9Zxb+
一時的に視覚がおかしくなる経験はしたことがあった。
10秒ほどで現象はなくなったんだけど。
他に、電車の中で立ってたときに、視野が緑がかってモーションフロー的な視界になった事がある。これもしばらくすると治った。
この時は小脳のど真ん中、心拍の制御をしているところをMSでやられたのが原因なんだろうと思っている。
立ち上がって2〜3秒後にふらついたりしてた。
3年後に別の視覚異常がでて、パルスやって、症状が少し違う感じはするが、左目の一部にもやがかかったようになった状態が続いている。
白内障? かとも思うが。
でも、今年の健康診断では視力 1.5 。。。もやってても見えてはいるんだよね。。。
0394名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/02(土) 21:15:49.60ID:p7tXAbNK
NCNPのY部長。
慢性疲労症候群の映画に出演。

https://youtu.be/4lcdzENaN-E

NHKとYahoo!ニュースでも。

https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/

https://news.yahoo.co.jp/feature/1117


ちなみにY部長がひたすら強調している
リツキシマブの慢性疲労症候群の治験は
失敗に終わったらしい。

Y部長が持つあらゆる仮説や論文は、MS/NMOも含めて、もう信じられないな。
0396名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/03(日) 16:40:36.33ID:KwsIOmY3
またもやNCNPのY部長による慢性疲労症候群について、本日発行の新聞記事。

https://medical.jiji.com/topics/amp/1397?__twitter_impression=true

ここまで多発性硬化症でない他の疾患にのめり込んでるY部長を
医療顧問団の代表にする日本多発性硬化症協会は頭がおかしいとしか。
Y部長は医療顧問団のメンバー医師たちに
慢性疲労症候群を診てもらおうとしてるから
喜んで引き受けただろうけど。
古い団体だからなぁ。
もうこれからは日本多発性硬化症ネットワークに頑張ってもらうしかないな。
0397名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/03(日) 19:19:54.15ID:KwsIOmY3
同じ時事的メディカルによる、多発性硬化症についての記事

https://medical.jiji.com/topics/1166

多発性硬化症の医療顧問団代表に相応しい医師は、
他の疾患には深く関わることなく
常に多発性硬化症・視神経脊髄炎を第一に考え、
前面に出て顧問団を率いる立場であるべきなハズ。
他の疾患に傾倒しているNCNPのY部長は、顧問団代表の資格はないと思う。
0402名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 13:46:33.45ID:OMTPh6FC
https://www.ncnp.go.jp/hospital/news/2019/601.html

2016, 17, 18年は、慢性疲労症候群の講演が入ってたのに、今年はないようだ。

去年は筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と、数十人の慢性疲労症候群の患者さんたちが来たらしいね。
Y部長も歓迎の言葉を述べたとか。
で、慢性疲労症候群の講演が終わった後、会場の前の方の席が数十席がらんと空いたらしい。
Y部長まで帰っちゃったとかw
まぁ、多発性硬化症の講演をドタキャンして、慢性疲労症候群の講演には出席した先生だからな。



https://www.ncnp.go.jp/nin/event/pdf/nin_191202.pdf

報道期間に慢性疲労症候群を懸命に啓発するY部長。
0405名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 20:16:58.03ID:bfQRWyzX
本日、夜9時過ぎから
テレビ朝日のインターネットテレビ、Abemaテレビのニュースで
NCNPのY部長と筋痛性脳脊髄炎の会の理事長が
一緒に生出演

https://abema.tv/channels/abema-news/slots/AkN7tqHG7SDmq1

多発性硬化症の患者会との付き合いはないのに
慢性疲労症候群の患者会とは付き合いがかなーり深いY部長。
いい加減、多発性硬化症センター長も医療顧問団代表も返上しろと言いたいが
Y部長自身がMS/NMO専門医に慢性疲労症候群を啓発したいから
返上する訳ないか。
0406名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 22:51:15.25ID:7/hODpQo
Y部長
「当初、慢性疲労症候群の診療所を作ろうとしていたが、全国から患者が集まって来ることになり、対応しきれないと中断した。」
「別の病気の専門医は皆、今専門に診ている病気で手一杯で、その患者さんを見捨ててまで、慢性疲労症候群に手を回せないと言う。それではいけない。」

いや、Y部長、あなた自身がMS/NMO患者を見捨てて、MS/NMOから手を引いて、慢性疲労症候群だけに集中すればいいじゃないですか。
早く多発性硬化症センター長と多発性硬化症境界の医療顧問団を返上して、今後一切MS/NMOに関わなければいい。
なぜそこまでMS/NMOにしがみつくんでしょうか?
MS/NMO専門医に慢性疲労症候群の啓発するのが目的なら、迷惑なので、止めて。

筋痛性脳脊髄炎の理事長
「NCNPに、山村先生に、筋痛性脳脊髄炎センターを作ってもっと専門的に研究して欲しい。」

自分もそう思います。

Y部長はもうMS/NMOを卒業しましょ。
OCHも慢性疲労症候群の患者さんで治験すればいいじゃないですか。
慢性疲労症候群患者さんの腸内細菌研究も始めるんだし。
0407名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/19(火) 09:47:16.58ID:rT8e5bJt
医者は所詮職業。
飽きたり別の病気に興味持ったら、簡単に別の病気に鞍替え出来る。
自由でうらやましい。
患者は、どんなに望んでも、死ぬまでこの病気から逃がれられない。
0408名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/19(火) 11:52:51.30ID:jv4dksYv
多発性硬化症協会の医療顧問団による国際シンポジウム

http://www.jmss-s.jp/news/news191101-2.pdf

え?日本多発性硬化症協会が、MS/NMOだけでなく、慢性疲労症候群も面倒みるのか?
多発性硬化症協会は多発性硬化症と視神経脊髄炎をだけを専門に扱う団体じゃないのか?
他国で慢性疲労症候群も含めて扱う多発性硬化症協会ってあるのか?

これもY部長の策謀?
で、来年の患者向け多発性硬化症協会の医療講演会も、Y部長の策謀で慢性疲労症候群の講演を加えて
また筋痛性脳脊髄炎の会の会長と大勢の慢性疲労症候群患者が押し寄せてくるのか?
0413名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/21(木) 20:08:42.54ID:SkknId/o
来年5月の日本神経学会の学術集会では
NCNPのY部長が慢性疲労症候群の400人規模のシンポジウムを講演。

https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day3_Schedule.pdf

MSに関しては、小さな会場で座長を勤めるだけ。
完全に、MSよりも慢性疲労症候群をメインにしたY部長。
そんな、MSをサブ扱いにしているY部長を医療顧問団代表にせざるを得ない
日本多発性硬化症協会が、情けない。
0414名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/21(木) 20:49:12.39ID:SkknId/o
一方、日本多発性硬化症ネットワークの理事の先生方は
200人規模の会場だけど
「総括!MS・NMOSDの治療法 Update(仮)」
というシンポジウムを開催してくれる。

https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day1_Schedule.pdf

やっぱりこれからは、日本多発性硬化症ネットワークが頼りだ。
製薬会社も、日本多発性硬化症協会よりも日本多発性硬化症ネットワークの方に寄付して欲しい。
そっちの方がよりNS/NMO患者のためになる。
日本多発性硬化症協会に寄付すると、Y部長の策略で慢性疲労症候群に使われる可能性大。
0415名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/21(木) 21:05:15.58ID:SkknId/o
ちなみに、日本多発性硬化症ネットワークの理事長のN教授は、
MOG関連疾患メインでの複数題のシンポジウムも企画!

日本のMS第一人者で、東京での多発性硬化症友の会の講演会にもわざわざ来て下さるK大のK教授は
「DMT治療中MSのモニタリング」という教育講演を行ってくれる。
0417名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/27(水) 23:17:21.86ID:STjrNJ8A
自己免疫疾患を合併するがん患者における免疫療法を検討する臨床試験

https://www.cancerit.jp/63959.html

自己免疫疾患(関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、多発性硬化症など)を有するがん患者に対し免疫療法薬を検討する臨床試験が開始された。
0420名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 23:32:32.58ID:sIEqAj5u
テレビ朝日のインターネットTVで
NCNPのY部長と慢性疲労症候群の患者会理事長が一緒に生出演した動画

https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p1479

14:00以降からトーク開始。長ーくじっくりしゃべるよ。


Y部長も、足掛け10年以上もかかったNMOの治験も完遂したことだし
後はもう製薬会社に任せて、NMOから卒業出来るから万々歳だね。

この動画の最後に、患者会理事長からも熱望されているように
多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団を退いて
慢性疲労症候群センター作って気兼ねなく慢性疲労症候群に集中して下さい。
そしてNS/NMO専門医とは関係を立ちきって
慢性疲労症候群に巻き込まないで下さい。
0423名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/06(金) 19:12:36.49ID:9nfElgwi
NCNPのOCHの治験責任医師は、Y部長からO医師に引き継がれたのか。

https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf
このY部長のレポート読むと、O医師も慢性疲労症候群担当になったのだと思ってたけど。
一方で日本多発性硬化症ネットワークの理事もやってらっしゃるけど。

とにかく、Y部長が順調にMS&NMOから卒業していくのは、喜ばしい。
早く慢性疲労症候群に集中して、多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を辞任してくれ。
MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込みたいから、嫌ですか?
0424名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 18:02:14.40ID:SezquXqA
東北にあるT大による研究発表
N教授も参加


視神経脊髄炎における発作の発生パターン(群発性)を発見

https://www.tohoku.ac.jp/japanese/newimg/pressimg/tohokuuniv-press20191209_04web_sisinkei.pdf

本研究成果は2019年11月23日付(日本時間)で、アメリカ神経学会の公式オープンアクセス学術誌「Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation」に掲載されました。

おぉ、素晴らしい。

MSの場合は再発←→寛解で、
NMOは、群発←→間欠になるのか?違うか。
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