多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
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MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/ >>254
最初は結構な頻度でやってたけれど、今は１年近くやってない。
目をつぶってじっとしていればいいだけなんで、特に苦手ではないんだけど。
というより、振動が心地良くて、MRI の後は調子がいいんで、どちらかというと MRI 好き。 >>255
ありがとうございます
そのうち減ってくようで安心しました プロのピアニストがMSになるって…辛いなぁ。
手先の感覚、動きが大事だもんなぁ… >>258
ホワイトカラー、ちゅうか、研究開発職もおつむが動かんかったら、大変やで。 MSでは、手がこわばったり、震えたり、痺れたり
は、ごく初期の軽症の頃からよくある症状だし
ピアノ弾くにはキツイと思う。
ラカンパネラとかの超絶技巧とか、手先が思うように動かないと弾けないよ。
幼少時からピアノ一筋で生きてきただろうになぁ…
今後、再発しないよう、投薬をしっかり行って
不自由な箇所があるならしっかりリハビリして
回復してない所は、再生医療で…はまだまだ先か。 紗良さんの、ラ・カンパネラがようつべで見られるみたい。
https://youtu.be/ydjzYEoawfI 今朝、めざましでやったらしいね。見なかったけど。
明日、またフジでやるみたい。
https://www.fujitv.co.jp/nonstop/ 古くは天才チェリストジャクリーヌデュプレがMSだった指先の感覚が鈍くなったら楽器は難しいだろうな 手に力が入りにくくなるのも
よくある症状だもんね。 アリスさん、同病者として応援したいです。
コンサート、行きます！
https://t.pia.jp/pia/search_all.do?kw=アリス%3D紗良・オット アリス紗良オット有名だけど実力の程はどうなん？
まあクラ板で聞くことか ピアノや楽器の表現は、聴く人の解釈や好みもあるからね。
MSの影響絡みとして技術的な話だけをすれば
プロでも難しいと言われるラ・カンパネラを弾きこなせるのは
かなりのピアニストと言えると思うよ。 NCNPのA先生、MSの初診外来、止めちゃったんだね。
残念だ。 MS患者でもあるハリウッド女優のセルマ・ブレアのインタビュー動画。
https://youtu.be/hsJOqH5BR3E
痙攣性発声障害を持ちながらインタビューに応じている。
治って女優復活となるといいが。 一方、こちらは順調で、高評価を受けている。
積極的に取り組んでいる印象で、期待大。
O大による多発性硬化症に対する新規抗体治療薬の開発
https://www.amed.go.jp/content/000044069.pdf >>275
情報どうも。
日本で認可されるのは時間がかかるんだろうねえ。
調べてたらこんなの見つけた。
企業はいろいろ考えるねえ。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/cleo/cleo.html 米国も2時進行型MSの薬無けりゃさっさと承認すりゃいいのに 承認した後に副作用とかで問題起きたら
承認した側が責任取らされるからね。
それでも欧米は積極的な方だよ。
日本は、生来のことなかれ主義＆お役所仕事で
極端に慎重。
欧米に比べて20年ものドラッグラグが起きたコパキソンはその典型例。
そのせいで、日本の新薬も
せっかく開発しても、市場で出遅れてる問題が起きている。
製薬会社も、消極的になっちゃってるしね。 >>280
知らね、でも大麻っていうイメージでなんか悪くなりそう そっかー、NCNPは、A先生まで慢性疲労症候群の担当医にしちゃったんだね。
A先生、MS/NMOの新患も止めちゃっし、
これから慢性疲労症候群をメインにするのかな。
寂しい＆残念だな。 パーキンソンに続いてALSもiPS。
次はMSと期待していいですか？京大さん。 A先生、NCNPやめるのか？
だから新患も止めて、再診も非常勤で一枠だけになったんだなぁ。
毎年A先生がプランしてた4月の講演会が6月に延期になったのも、それでか。
当然事情は知らないけど、医者を辞めずに続けてくれるなら
移転先の病院で引き続きMS/NMOを診てくれることを切に願う。
A先生がいなくなったら、NCNPのMSセンターは存続自体が危ういのでは？
ま、自分は別に無くなっても構わんけど。
MSセンターと名乗りながら、センター長もセンター自体も
MS/NMOよりも他の疾患に力入れてること自体がおかしいんだよ。 林家こん平 自殺未遂を起こしていた
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190329-00000148-dal-ent
「過度の飲酒が病気につながったとされているが、この日は「地元のお酒を飲みたい」と笑顔で話す場面も。」
…は？？
酒が原因なら、患者が15000人で済む訳ないだろが。
何百万人になるぞ？？ >>285
何の目的でこんな訳の分からんことを書くかね。
ま、物書きを自称する輩はいい加減な奴等ばっかりだよ。 自分、今も昔も酒は全く飲まないんだけど
実はMSじゃないのかね？ｗ >>287
まだ解明されてないから、飲酒が多発性硬化症リスクをあげるとされる研究結果も出てるし
飲酒しないから多発性硬化症リスクが上がるとされる結果も出てるそこらへんはまだ50歩100歩って感じなんかもね なんか、酒とか、ストレスのせいにする人っているね。 >>288
それってつまり、飲酒の有無は全く関係なしってことなんでは。
単に調査してみただけってことで。 NCNPのMS, NMO新患患者数は2/3に激減し
S室長も慢性疲労症候群担当になり、優秀なA先生も去ってしまって
患者もMS, NMO専門医も減っていく中、
NCNPのY部長は、自らが率いる筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築のホームページを立ち上げ、意気込みを顔写真付きで語っている。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
この研究班に、MS, NMO専門医がいないのが、何よりの救い。
いたらハゲるところだったな。
専門の先生方には、これからも我々の主治医でいて欲しい。
MSとNMO合わせて2万人のマイナー疾患は、やりがいもないかも知れない。
でもどうか見捨てないで欲しい。 そんな中、未来の多発性硬化症・視神経脊髄炎の日本第一人者、
T大のN教授が理事長を務める日本多発性硬化症ネットワークが立ち上げたホームページが正式公開されたようなので、リンクしとく。
http://www.jmsn.jp/
かなり励まされる。ありがとうございます！ 多発性硬化症の疲労感軽減にココア飲料が有効か
ttps://navi.carenet.com/c0/m1/SxX8leL3lSgf-u6-gFeK-U_wOrbTl_R9TQU1UdeSSV4/www.carenet.com/news/general/hdn/47675 僕はコーヒーばっかり飲んでますがココアよく飲んでる人いますか？ ココアというか、昔っから疲れた時にチョコレートがいいと言われてたよね。
普通に疲労に効くから、MSの疲労にも効いたってだけなんじゃないかなぁ。 元NCNPのA先生、移転先でも早速MS/NMOの診察してくれてるらしい。
とても信頼出来る優秀な医師なので
引き続きMS/NMOを診てくれるのはとても心強いしありがたい。
それを知らずに診察受けてる患者さんたちは善きご縁に恵まれて運が良い。
このままずっとMS/NMOメインの神経内科医でいてください。
長年に渡るNCNPでのお勤めお疲れ様でした。
（まだ非常勤枠あるけど） 急激に身体が動かなくなってきて家の中でも転んでばかりいるMS関連の死亡が事故ではというのも頷ける オザニモド
イブジラスト
シポニボド
どれが何がどんな状態か追いきれん。 上はMS。
NMOでは、
サトラリズマブ
エクリズマブ
リツキシマブ
トシリズマブ
MSは、
…ド、ト
NMOは
…マブ 脳内炎症を抑えるためにケタス飲んでるって
二次進行型の人が書き込んでたね。 書き込まれたケタス飲んでる2次進行性の方、スレにおられたら体の調子はどうか教えてください 海外赴任中に初めて発症して、再発防止に向けて投薬どうするか日本でセカンドオピニオンもらおうかと思ってるんだけど
東京周辺だと、やっぱりNCNPがなんだかんだで診断実績豊富だし安心かな？
スレ読むと最近あまり多発性硬化症そのものに力をいれてないみたいだけど >>303
NCNPは、MSは今後益々縮小されていくのは確実だから
通院が目的なら別の病院をお勧めする。
でも単に診療方針を聞くだけのセカンドオピニオンなら
NCNPがやはりベストだと思うよ。 NCNP（Y部長）自身も、
新規のMS/NMO患者には、そういうスタンスでいてくれるとありがたいと思ってると思うよ。
新患患者数がここ二年間で激減して
近々慢性疲労症候群の専門外来が出来るみたいだからね。 >>304
>>305
ありがとう、参考になります
まずはNCNPでセカンドオピニオン取りつけてみる
追加で申し訳ないけど、帰国後、通院となると都内でここが良いというところある？
ネットで調べると順天堂とか都立神経病院とかが診断実績多そうなんだけど
投薬方針決まったら通院先とか主治医は特に神経質にならなくてもいいのかな 日本に一時帰国ではなく、日本に戻ってずっと通院するってなら
何もわざわざNCNPでセカオピしに行って別の病院に通院なんてしなくても
最初からどっかのMS専門医がいる病院に行けば良いのでわ？ >>307
>>308
サンキューです！
この人達の勤務先が良さそうだね、病院のサイト見てみます
>>309
進行型でなければ引き続き駐在しながらこっちの病院に通院するので、まずセカンドオピニオンがほしいのと、
数年後、東京に帰任した時の通院先も今からめぼしつけときたいなと思って。
それに合わせて住む場所も探さないといけないので A先生が抜けた今、NCNPのMSセンターは、
Y部長とS室長がメインで新患外来を受け持っている。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/outpatient/staff.html
でもこの二人は、実際はもう既にMS/NMOよりも
慢性疲労症候群の専門医。
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://research-er.jp/projects/view/1043669
合わせて年間3千万円。
ちなみに、NCNPのMS/NMO研究は、今はこれだけ。
https://research-er.jp/projects/view/1010227
https://research-er.jp/projects/view/1013701
合わせて、年間900万円。
OCHは、最終的には別の多くの疾患にも使えることを目指しているから、純粋なMS/NMO研究とは言い難い。
慢性疲労症候群専門外来ができるかどうか知らないけど
事実上、MSセンターという名の慢性疲労症候群の専門外来が出来上がっているのかも知れない。
新患患者数も既にMS/NMOを超えている可能性もある。 【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/
「海外で活発なMS治療薬の開発ですが、患者数の少ない日本では今のところ、申請が行われているのはノバルティスのMayzentだけで、同社がP3試験を行っているオファツムマブ以外には目立った開発は行われていません。」
マイナー疾患は、悲しいね…
見捨てられる。 >>313
まぁね。今まで進行型の薬はなかったもんね。
日本は患者数が少ないからで終わらず
今後増えることを期待する。 ノバルティスのMayzentって経口剤？
教えてエロいしと 進行したmsもちょっと回復するなら良いんだけど
mayzentも再発予防？ >>318
ぶっちゃけ、初めて聞いた薬で、
何も知らん＆分からん。 多発性硬化症もアレルギーの病気だから、アトピーは自己免疫が皮膚に攻撃するが、多発性硬化症は脳の神経の皮を自己免疫が攻撃する この仕組が解決出来たら治るアレルギーになるんだけどね カルピスのL９２乳酸菌入りのアレルケアで治れば医者もビックリ！！ バイオジェン・ジャパン、5月30日のWorld MS Day 2019に向けて多発性硬化症（MS）の認知向上活動を展開
https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_32871/?p=2
日本で数少ない患者の代わりに啓発活動。
感謝感激。 1型糖尿病に関与する新たな免疫細胞を発見。
https://biomarket.jp/bioquicknews/article806.html
B細胞でもT細胞でもない、新種？ハイブリッド？
信じられないことにいまだに見つかっていない、多発性硬化症の抗体も
ようやく見つかる可能性もあり？ NCNPのY部長、慢性疲労症候群の腸内細菌研究を開始。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/rinri-youshi_H31-01.pdf
やはりOCHは、最終的にMS患者向けではなく
慢性疲労症候群患者向けになりそうだ。 (祝)MSキャビンさんによるMSフォーラム復活！
12月15日(日)らしい。 日本多発性硬化症ネットワークの皆様、
Sendai Conferenceの開催、お疲れ様でございました。
抗アクアポリン4抗体発見者も参加されてたなんて、凄すぎる。
近い将来、日本MS/NMO学会に発展することを
勝手に期待しております。 世界初！中枢神経系病気モデルマウスの宇宙飼育ミッションが終了
〜炎症性疾患に重⼒が与える影響の解明に期待〜
https://www.hokudai.ac.jp/news/190708_pr3.pdf
宇宙で研究…！ 慢性疲労症候群の啓発活動に邁進するNCNPのY部長。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/mediaseminar6_pamphlet.pdf
いい加減、多発性硬化症専門を名乗るの、止めて欲しいなぁ。迷惑だ。 A先生が抜けたNCNPは魅力なし。
小平の講演会で見ることもなくなったし
もう金輪際小平に行くことはない。
MSキャビンのフォーラムでA先生も講演してくれるかな。 >>334
MSセンターとか作っておいて、「21世紀に克服すべき難病」はMSではないのか
バカにされたもんだな、我々も
どんどん縮小してどんどん研究も小さくなって患者も減って
今まで治験に参加して検体を差し出した患者たちは何だったんだろう？ ってか、NCNPのMSセンターなんて、存在の意味を感じないし
無くなってくれて構わないw
さっさと閉鎖して、慢性疲労症候群センターでも何でも作って
今後いっさいMS/NMOに関わらないでくれた方がマシ。
でないと他のMS/NMO専門医に悪影響が出かねない。 MSを発症したとのことで心配していた
アリス紗良オットさん。
日本でのツアーを終了しドイツに帰国。
MSを微塵も感じさせないほど、素晴らしい演奏でした。
美人で才能に溢れ、日本でもファンが多いアリスさん。
今後も益々の世界的ご活躍を期待。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 166（イブジラスト）の進行型多発性硬化症を適応とする フェーズ 3 臨床治験計画に関するお知らせ
https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/bslpvp/
アメリカでの話で、日本の話ではない。 なあこれ、日本で喘息ってことでケタス処方してもらったらどうなるん？ どうせ日本で承認されるのは
まだまだ数年後だから
やるべきでは。
実際そうしてる人もいるだろうし。 胸苦しい、息苦しいの症状が辛かったので神経内科の主治医にケタス処方してもらっています。
親族に喘息患者がいるので効くかもしれないと懇願して。
MS的には効いているのかイマイチですが息苦しいのは治りました。
普通は処方できないの？内科もやってた先生だからできたのかなあ もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。
治験の窓口になってる。癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALSなど適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので相談患者としても通院しやすい
赤十字病院は全国各地にある
大麻 治験
赤十字病院 大麻
などで検索 J&J 多発性硬化症薬ponesimodをSanofiのAubagioと比べたPh3試験目標達成
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87368
海外は治験が盛んだな。 日本はてんかん薬の治験で死者が出たばっかりだし、治験そのものに及び腰になる人が増えるかも こんなに待ってるひとたちがいるってことを
あちこちで伝えたいな CD8+T細胞は病原性CD4+T細胞を減らして多発性硬化症を封じうる
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87516
難しすぎて読む意味無いかも知れんけど
病態解明研究は海外で進んでるぞ、と。 
