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多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/04(月) 18:18:22.55ID:ckVjf2n1
死ぬよ。
中枢神経やられるんだもん。
事実一歩手前までいった感覚はあった。
まあ、そのもので死ぬのは数パーセント程度らしいけど。
多くは事故死らしい。体が思うようには動かなくなるし、感覚も衰える。
筋肉がおちて、心不全で逝くケースも多い様に思う。近親者がこれでいった。
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/04(月) 18:40:55.58ID:DcvaXAqI
>>220
ALSに比べれば、死亡率はかなり低い。
でも呼吸中枢がやられたら、MSが直接の一次的原因で呼吸困難で死ぬ。
二次的なのも入れれば、痰が気管に入り込んで自分で吐き出せずに呼吸止まったり
食事が出来なくなって栄養失調で死んだり。
後は、体が思うように動かなくなって事故死。三次的？
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/04(月) 21:09:35.45ID:1RaOpwnr
脳幹のど真ん中（多分、心拍数制御してるとこ？）をやられてふらふらになりました。
どこをやられたのかわからないけど、腹は減っているのに食べれないという状況が約１ヶ月。
体重激減で、やばいと思って、必死で咀嚼して飲み込みました。味わかりません。
そんな状態で、漸く病名判明。

暗闇の中、時間の感覚もなく、「我思う故に我有り」という状況になりました。
明日は、目が覚めるかなという状況がしばらく続きました。
遺書を書きたくても、考えがまとまらずに書けませんでした。

という状況から、５年ほどかけて漸く 2ch に書き込めるまでに。
最近、Android のアプリでも書くかという意欲がでてきました。
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/04(月) 21:15:12.21ID:1RaOpwnr
>>225
ちな、そんな状態でも会社には通ってた。
帰る途中で帰り道がわからなくなったりしたけど。
病名が判明しても、上長は、多分、疑っていたと思う。

再発で入院して診断書だしてから、態度が変わった。
ま、迷惑かけたのにきちんと謝ったことがないんだけどね。
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 11:06:45.84ID:cj5TLCMc
>>231
テクフィデラ、なんで効果があるかは判ってないんだ。。。
リンパ球数が減るからてっきりそれが理由なのかと思ったが。

筋力低下はあるね。
顕著だよ。
無理のない範囲で出来るだけ動くようにはしてる。
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 14:23:13.96ID:kKVjCl3v
>>232
MSの疾患修飾薬の元祖、ベタフェロンとアボネックスも
なんで効果があるのか分かってない状態で使われてるよ。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 14:43:43.42ID:ndC2t8Fo
>>233
アボネックス、３年ぐらい使ってたけど、再発したし、あんまり効いてる感じはなかったな。
副作用がきつくて、一日は寝たっきりになったし。
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 16:18:33.76ID:kKVjCl3v
運動して体温上がってウートフで体動かなくなって転んで怪我したら本末転倒だから
リハビリのプロにお伺いするのが一番。

>>231のO先生が運動療法についての講演会をやってくれたら参考になるよね。
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 20:38:54.81ID:pjQAGYRd
>>235
自分はまだ軽い方でウートフも消えたから自転車をやってる。といっても普通のだとペダルが重いくてちょっとした坂でも疲れるからクロスバイクだけど。有酸素運動だと疲れにくくていい
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 20:50:12.64ID:alebNdQl
>>237
エアロバイクとか踏み台昇降とかやってみたけど、この寒いのにウートフーが出現してくるのよね　有酸素運動出来ない
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/09(土) 07:42:13.09ID:APwaHtU0
制御性T細胞を発見したノーベル賞候補坂口教授の新しい研究発表

自己免疫疾患に関わるT細胞の制御分子を同定

http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190207_1

本研究の結果から、Th17細胞でのSatb1の発現を抑えることを治療の標的とすることで、多発性硬化症のような自己免疫疾患に対する新しい治療法の開発に結び付くことが期待されます。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/09(土) 22:35:36.48ID:sWnC0EQi
自転車で神社まで行って、長い石段登るのを日課にしてるけど、自転車乗るの下手になってきた。もともと運動神経悪いからか
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/10(日) 10:09:09.51ID:rR9b2om0
新しいNPO法人・日本多発性硬化症●ッ●●ー●
のホームページが立ち上がったみたいだ。
でもまだどこからもリンクされてないから正式公開の段階ではないようなので、伏せ字。

ぜひ、日本多発性硬化症学会レベルまで成長させて
国際多発性硬化症学会（あるのか？）の支部にまで発展させて欲しい。
患者としてはいずれは大きなフォーラムとかやって欲しいな。

そのためには、製薬会社からどんどん多額の寄付金を徴収するべき。
自分等患者たちに高額の薬を売り付けて多額の利益を儲けてるんだから
それくらいやってよね＞製薬会社
利益還元で寄付金を！
この団体に寄付してない製薬会社の薬は止めちゃうよ？
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/10(日) 11:36:01.69ID:0Sxcupe9
安倍政権になってから、財務省の意見が強くなって減らされたとは言え、年２００万程度になる補助が出てるから「患者達に高額の薬を売りつけて」ってのはちと違和感がある。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/10(日) 12:44:51.12ID:rR9b2om0
>>244
突っ込みありがと。
国の補助金があるのは当然分かってる上で言ってるの。
でも要点はそこじゃないからさ。
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/10(日) 13:16:28.61ID:0Sxcupe9
>>246
アボネックスの副作用の方が病状その物よりもきつかった気もする。
まあ、数値で表せるものではなく、感覚的なものだからあいまいなもんだけど。
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/10(日) 13:21:28.45ID:0Sxcupe9
>>247
まあ、どれぐらいの利益率が適正なのかという議論はあるけど、今の収益を次の薬の開発費にあててるから、一概に批判はできない。
幹部の給与が高すぎるという点は真だと思うけど。
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/10(日) 13:24:44.39ID:rR9b2om0
>>247
多額を超えて巨額な利益だね。
その利益を製薬会社の取締役や株主の懐だけに収めず
MS/NMO研究者＆研究グループに投資＆寄付して
病態解明や次世代治療薬の開発研究に役立て欲しいね。
再生医療も、ぜひ。
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/11(月) 20:59:58.71ID:A1jFN4e9
みなさんMRIってどれくらいの頻度で受けてますか？２年前にかかってから半年に1度の頻度でやってくるのですがMRI恐怖症なので苦痛です
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/11(月) 21:21:23.25ID:4suEsdAP
>>254
最初は結構な頻度でやってたけれど、今は１年近くやってない。
目をつぶってじっとしていればいいだけなんで、特に苦手ではないんだけど。
というより、振動が心地良くて、MRI の後は調子がいいんで、どちらかというと MRI 好き。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 13:34:06.60ID:XnfNb8Nr
MSでは、手がこわばったり、震えたり、痺れたり
は、ごく初期の軽症の頃からよくある症状だし
ピアノ弾くにはキツイと思う。
ラカンパネラとかの超絶技巧とか、手先が思うように動かないと弾けないよ。
幼少時からピアノ一筋で生きてきただろうになぁ…

今後、再発しないよう、投薬をしっかり行って
不自由な箇所があるならしっかりリハビリして
回復してない所は、再生医療で…はまだまだ先か。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/19(火) 06:34:37.33ID:YBdow8oQ
古くは天才チェリストジャクリーヌデュプレがMSだった指先の感覚が鈍くなったら楽器は難しいだろうな
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 20:16:09.25ID:pNRL+99u
ピアノや楽器の表現は、聴く人の解釈や好みもあるからね。
MSの影響絡みとして技術的な話だけをすれば
プロでも難しいと言われるラ・カンパネラを弾きこなせるのは
かなりのピアニストと言えると思うよ。
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/17(日) 13:28:05.24ID:UrIERQmW
承認した後に副作用とかで問題起きたら
承認した側が責任取らされるからね。
それでも欧米は積極的な方だよ。
日本は、生来のことなかれ主義＆お役所仕事で
極端に慎重。
欧米に比べて20年ものドラッグラグが起きたコパキソンはその典型例。
そのせいで、日本の新薬も
せっかく開発しても、市場で出遅れてる問題が起きている。
製薬会社も、消極的になっちゃってるしね。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/26(火) 18:24:17.35ID:zNw7nEZt
そっかー、NCNPは、A先生まで慢性疲労症候群の担当医にしちゃったんだね。
A先生、MS/NMOの新患も止めちゃっし、
これから慢性疲労症候群をメインにするのかな。
寂しい＆残念だな。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 18:13:19.37ID:IM4NKV1z
A先生、NCNPやめるのか？
だから新患も止めて、再診も非常勤で一枠だけになったんだなぁ。
毎年A先生がプランしてた4月の講演会が6月に延期になったのも、それでか。

当然事情は知らないけど、医者を辞めずに続けてくれるなら
移転先の病院で引き続きMS/NMOを診てくれることを切に願う。

A先生がいなくなったら、NCNPのMSセンターは存続自体が危ういのでは？
ま、自分は別に無くなっても構わんけど。
MSセンターと名乗りながら、センター長もセンター自体も
MS/NMOよりも他の疾患に力入れてること自体がおかしいんだよ。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/30(土) 18:55:34.90ID:fPxIgISE
>>287
まだ解明されてないから、飲酒が多発性硬化症リスクをあげるとされる研究結果も出てるし
飲酒しないから多発性硬化症リスクが上がるとされる結果も出てるそこらへんはまだ50歩100歩って感じなんかもね
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 14:27:15.87ID:bUc/aJKB
NCNPのMS, NMO新患患者数は2/3に激減し
S室長も慢性疲労症候群担当になり、優秀なA先生も去ってしまって
患者もMS, NMO専門医も減っていく中、
NCNPのY部長は、自らが率いる筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築のホームページを立ち上げ、意気込みを顔写真付きで語っている。
https://mecfs.ncnp.go.jp/

この研究班に、MS, NMO専門医がいないのが、何よりの救い。
いたらハゲるところだったな。
専門の先生方には、これからも我々の主治医でいて欲しい。
MSとNMO合わせて2万人のマイナー疾患は、やりがいもないかも知れない。
でもどうか見捨てないで欲しい。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 14:30:22.82ID:bUc/aJKB
そんな中、未来の多発性硬化症・視神経脊髄炎の日本第一人者、
T大のN教授が理事長を務める日本多発性硬化症ネットワークが立ち上げたホームページが正式公開されたようなので、リンクしとく。
http://www.jmsn.jp/

かなり励まされる。ありがとうございます！
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 09:30:59.61ID:DiQ5bO3R
多発性硬化症の疲労感軽減にココア飲料が有効か
ttps://navi.carenet.com/c0/m1/SxX8leL3lSgf-u6-gFeK-U_wOrbTl_R9TQU1UdeSSV4/www.carenet.com/news/general/hdn/47675
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/04(木) 19:45:47.74ID:z520u6Ho
ココアというか、昔っから疲れた時にチョコレートがいいと言われてたよね。
普通に疲労に効くから、MSの疲労にも効いたってだけなんじゃないかなぁ。
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 21:18:29.08ID:75o547tp
元NCNPのA先生、移転先でも早速MS/NMOの診察してくれてるらしい。
とても信頼出来る優秀な医師なので
引き続きMS/NMOを診てくれるのはとても心強いしありがたい。
それを知らずに診察受けてる患者さんたちは善きご縁に恵まれて運が良い。
このままずっとMS/NMOメインの神経内科医でいてください。
長年に渡るNCNPでのお勤めお疲れ様でした。
（まだ非常勤枠あるけど）
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/09(火) 17:47:31.29ID:VsbBP2QW
急激に身体が動かなくなってきて家の中でも転んでばかりいるMS関連の死亡が事故ではというのも頷ける
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 20:18:42.06ID:5ZXFa1ae
上はMS。

NMOでは、
サトラリズマブ
エクリズマブ
リツキシマブ
トシリズマブ

MSは、
…ド、ト
NMOは
…マブ
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 04:03:52.65ID:MidPRzKA
書き込まれたケタス飲んでる2次進行性の方、スレにおられたら体の調子はどうか教えてください
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:34:45.10ID:49djBnWj
海外赴任中に初めて発症して、再発防止に向けて投薬どうするか日本でセカンドオピニオンもらおうかと思ってるんだけど
東京周辺だと、やっぱりNCNPがなんだかんだで診断実績豊富だし安心かな？
スレ読むと最近あまり多発性硬化症そのものに力をいれてないみたいだけど
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 12:00:27.77ID:ld1A3mgU
>>303
NCNPは、MSは今後益々縮小されていくのは確実だから
通院が目的なら別の病院をお勧めする。
でも単に診療方針を聞くだけのセカンドオピニオンなら
NCNPがやはりベストだと思うよ。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 12:14:23.49ID:d2+b6W3F
NCNP（Y部長）自身も、
新規のMS/NMO患者には、そういうスタンスでいてくれるとありがたいと思ってると思うよ。
新患患者数がここ二年間で激減して
近々慢性疲労症候群の専門外来が出来るみたいだからね。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 14:06:04.39ID:dzfBFugU
>>304
>>305
ありがとう、参考になります
まずはNCNPでセカンドオピニオン取りつけてみる

追加で申し訳ないけど、帰国後、通院となると都内でここが良いというところある？
ネットで調べると順天堂とか都立神経病院とかが診断実績多そうなんだけど
投薬方針決まったら通院先とか主治医は特に神経質にならなくてもいいのかな
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 18:08:37.75ID:sJeV82Tf
日本に一時帰国ではなく、日本に戻ってずっと通院するってなら
何もわざわざNCNPでセカオピしに行って別の病院に通院なんてしなくても
最初からどっかのMS専門医がいる病院に行けば良いのでわ？
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/16(火) 19:31:17.24ID:dzfBFugU
>>307
>>308
サンキューです！
この人達の勤務先が良さそうだね、病院のサイト見てみます

>>309
進行型でなければ引き続き駐在しながらこっちの病院に通院するので、まずセカンドオピニオンがほしいのと、
数年後、東京に帰任した時の通院先も今からめぼしつけときたいなと思って。
それに合わせて住む場所も探さないといけないので
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 22:08:46.67ID:040wzDqX
A先生が抜けた今、NCNPのMSセンターは、
Y部長とS室長がメインで新患外来を受け持っている。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/outpatient/staff.html

でもこの二人は、実際はもう既にMS/NMOよりも
慢性疲労症候群の専門医。
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://research-er.jp/projects/view/1043669
合わせて年間3千万円。

ちなみに、NCNPのMS/NMO研究は、今はこれだけ。
https://research-er.jp/projects/view/1010227
https://research-er.jp/projects/view/1013701
合わせて、年間900万円。
OCHは、最終的には別の多くの疾患にも使えることを目指しているから、純粋なMS/NMO研究とは言い難い。

慢性疲労症候群専門外来ができるかどうか知らないけど
事実上、MSセンターという名の慢性疲労症候群の専門外来が出来上がっているのかも知れない。
新患患者数も既にMS/NMOを超えている可能性もある。
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 18:16:37.48ID:+jnJJ5D1
【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬

https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/

「海外で活発なMS治療薬の開発ですが、患者数の少ない日本では今のところ、申請が行われているのはノバルティスのMayzentだけで、同社がP3試験を行っているオファツムマブ以外には目立った開発は行われていません。」

マイナー疾患は、悲しいね…
見捨てられる。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/09(木) 19:45:48.56ID:+jnJJ5D1
>>313
まぁね。今まで進行型の薬はなかったもんね。

日本は患者数が少ないからで終わらず
今後増えることを期待する。
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