多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 15:49:25.34

※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:02:38.85

書き込む前におやくそくを読みましょう

http://info.5ch.net/index.php/書き込む前に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:25:54.26

【関連リンク】続き

●疾患情報

難病情報センター | 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806

●製薬会社（順不同）

バイオジェン
https://www.ms-supportnavi.com/

バイエル
https://bfn.ms-gateway.jp/scripts/pages/160.php

武田薬品
http://ms-lounge.jp/

田辺三菱
http://imu-navi.net/

ノバルティス
http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html

メディノシバ
http://www.medicinova.jp/outline/mn166.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:35:27.46

●学会等

日本神経免疫学会
http://www.neuroimmunology.jp/

日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/

日本神経治療学会
https://www.jsnt.gr.jp/

欧州MS学会 ECTRIMS
https://www.ectrims.eu/

米国MS学会 ACTRIMS
http://www.actrims.org/

アジアMS学会 PACTRIMS
http://www.pactrims.org/

他、日本国内の大学病院等の医療研究機関のMS/NMOサイトは個人でググッて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:52:11.53

次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

dat落ちした時もスレ立て直しをお願いします

テンプレのリンク関連が前後してうまくまとまっていないので
必要なら次スレでうまくまとめて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:59:10.26

【関連リンク】追加

iPS再生医療

http://www.jst.go.jp/ips-trend/disease/ms/index.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:07:37.10

【関連リンク】

●研究情報検索

厚生労働省科学研究成果データベース
https://mhlw-grants.niph.go.jp/
検索システム
https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/

日本医療研究開発機構
http://www.amed.go.jp/

日本の研究
https://research-er.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:12:14.78

医療や研究情報だけでなく
医療講演会や疾患啓発活動についての
情報や話題の提供もお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:15:53.93

レスが付かない覚悟での医療相談もOK
ただ信頼性は全く無く
中には5chならではの愉快犯の嘘情報もあるだろうことをご承知おきの上
質問してください
（解答がどこか信頼性のあるサイトのリンクなら信じてもいいと思います）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:17:33.75

もう一度
書き込む前におやくそくを読みましょう

http://info.5ch.net/index.php/書き込む前に

以上テンプレ終了

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:21:18.65

レス11投稿可能？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 18:08:36.98

スレ立て乙でした。

自分は日記はスルーしてたし、
こっち専属になりそうです。

過疎ってても役立つスレになると良いね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 18:12:30.18

パリからのフライト、無事到着したかな。
関東は豪雨です。お気をつけて。
数年に一度の世界一大イベント学会、先生方、お疲れ様でした。
そして明日からの診察と研究、宜しくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 19:00:17.18

ケタスの情報見つけたのでリンクしとく。

http://all-natural-sweet.com/2017/10/29/mn-166-for-ms/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 19:03:09.09

一次進行型の薬

オクレリズマブ

http://www.nejm.jp/abstract/vol376.p209

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 23:55:07.13

神経内科の医者って冷血だよな
自分の研究、地位、名声が一番の関心で、患者なんか実験用のマウスくらいにしか思ってない
大学病院の医者はたいていそうだが、神経内科は特に酷い
脳外科の方がはるかに人間味がある
拷問のような検査をして、患者を治せないのになんであんなに尊大なんだろう
経歴ばっか立派な医者を神様のように崇拝する卑屈な患者がいるのも原因の一つだよな
　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 01:22:44.82

神経内科医だっていろいろでしょ。
随分ひどい目にあったようで、それはご愁傷だけど。
MS専門医に対しては、よくぞこんなマイナーな疾患を
診ようと思って下さいましたという気持ちしかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 01:24:29.88

>>2
うまくリンク出来てないようだから、こっちね。

書き込む前のおやくそく。
http://info.5ch.net/?curid=2078

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 15:09:59.32

11/12に福岡で開催される医療講演会は
明日が申込締め切り。

https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/MSopenlecture.pdf

バイオジェン主催で友の会後援。
K先生が講演する。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 19:51:15.60

多発性硬化症（MS）再発予防薬と進行性多巣性白質脳症（PML）
【ベースライン治療薬以外を使用する際には，PMLのリスクを考慮しなければならない】

https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=8453

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 19:56:42.02

メディシノバ
MN-166の進行型多発性硬化症を適応とするフェーズ2b臨床治験（SPRINT-MS）に関して学会発表内容のお知らせ

http://resource.ufocatch.com/pdf/tdnet/TD2017103000573

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/31(火) 20:24:12.99

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/01(水) 13:22:40.20

キャビンさんの情報紙最新号は
かなり読み応えがありそう。
興味深いトピックスばかり。
必読だと思う。

直リンしていいかな。
https://www.mscabin.org/archives/publication/bchips

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/01(水) 17:24:05.39

リンクありがとう。
久しぶりにバナナチップの情報見れたありがとう。

私は今回のコラムの中にある、テグレトールの副作用を体感しました。こないだここで聞いたけど、似た症状の方いないかな？

服用後数時間したら、耳の聞こえがおかしくなった。
全て低音に聴こえて、その前にテレビの音がうるさいと感じたのが始まり。

低音型観音性難聴になったことあるんだけど、それとはまた違う感じで、まさか薬のせいとは思わなかった。

耳の聞こえが悪い

で検索してみると、テグレトールに行き着いた。

今回キャビンでも取り上げているらしく、少し安心した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/01(水) 23:02:10.93

テグレトール飲んでる人ってそんな多くないんじゃないかな。
でもトピックになる位だから実は結構いるのかな？
疑問が解決しなかったらキャビンさんのQ&Aコーナーで質問するのもありかも。

最新号はページ数も多そうだ。
パリの学会でも発表された進行型の海外の治験情報と
生活習慣病とはいえないってのに興味あり。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/02(木) 20:11:13.85

ほしゅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/03(金) 09:34:41.53

小平の精神神経医療センター病院で講演会あるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/03(金) 19:46:06.07

12月にやるみたいだね。
同じに日に静岡でも別の講演会がある。
（キャビンさん情報）

NCNPの講演会、以前は相談会があったのに
前々回から突然やらなくなった。
なんでなんだろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/04(土) 21:39:26.57

MS/NMOには直接関係ないけど…
ためにはなる情報。
明日の夜9時からNHKで「人体」放送。

筋力がない我々だけど、

実は筋肉が動くときに出る物質が脂肪や免疫細胞に働きかけ、私たちの体を病気から守っていることがわかってきている。

らしいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/05(日) 22:44:10.97

「人体」

謎が深まるIL-6

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/08(水) 19:08:06.38

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/12(日) 19:52:57.27

進行型の薬を開発してるらしい。

環状ホスファチジン酸類縁化合物による多発性硬化症治療薬の開発
https://www.amed.go.jp/content/000015422.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/14(火) 15:10:53.88

12月10日(日)に茨城で医療講演会。

http://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/yobo/nanbyo/taisaku/documents/nanbyoudaigaku2017.pdf

F先生が講演してくれるらしい。

この日は静岡でも別の医療講演会がある。（MSキャビン情報）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/14(火) 15:14:51.03

12月17日(日)には神奈川で医療講演会。

https://nanren-kanagawa.jimdo.com/医療講演会-交流会/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/15(水) 19:07:54.79

多発性硬化症になった夫婦の漫画。
「難病患者になりましたっ」

https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514

絵柄もコミカルで話もかなり面白そう。
自分も買おう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 23:51:56.99

日本神経治療学会の演題のイントロダクションが見られる。
MS/NMOについてもいくつかある。

https://www.jstage.jst.go.jp/browse/jsnt/34/6/_contents/-char/ja/