神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/05(火) 15:52:17.04

難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞皮膚・結合組織疾患＞神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞病気辞典＞神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 21:59:58.37

>>982

>>983
お話ししてくださってありがとうございます。
遺伝、突然変異関係なく症状は相当個人差があるんですね。
こどもが突然変異のレックで、いまはカフェオレ班と光彩小結節、下肢長不当の症状ですんでいますが、これから腫瘍や側湾なども出てくるのかな…
四国の田舎住なので専門医もおらず定期的に大学病院の先生に診て貰ってる程度です。
この病気は症状が出てから対処するしか無いんですよね。今後も注意深く見守っていこうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 22:57:43.89

982 その他たくさん書き込んでます。
眼の光彩小結節は私も両目にあります。普通の近視と乱視ですがレックとは関係ない様です。
レック定番検査の脳のＭＲＩの時に眼球周辺も撮ってもらってます。
脚の骨の湾曲もある。連携して骨盤も右前に回転しているから躓きやすい。
スカートのファスナー部分がズレていくw
気が付いたら前にスリットが来てたりwww
側弯は9歳くらいの時にわかった。親と学校の先生から姿勢が悪い子と言われたなあ。
S字側弯はもっと早い時期に出るのではないかな？
過去に子供がランドセルを背負うのが苦痛のようとか書き込みあった。
ご両親がレックに理解があると言うのはお子さんに取れば嬉しい幸せなことだと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 00:06:24.29

>>987
阪大病院で神経線維腫の腫瘍を小さくする塗り薬の治験が終了。
効果はあったみたい。綺麗に消えるというところまではいかないみたいだけど。

次に全国の、この特定疾患を扱ってる病院で治験を行い、効果が確認できたら、
治療薬として承認され使えることが期待できる。

承認がされたら、神経線維腫の部門のある病院で投薬が受けれる可能性があるので、
専門の医者のいる病院でも診察を受けるようにしてたら、薬が承認されたら投薬してもらえるかも。
劇的には無くならないけど、進行を止めたり、小さくしたり（表面だけでなく、体の少し内側のも）の効果がある
データが出てるので、少しは心の安らぎになると思う。
認可されてつかえるのようなるのにどれだか時間がかかるのかはしらが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 11:20:00.46

>>989
虫さされにムヒでも塗るように、神経線維腫に塗る薬が出て、それで治る（小さくなる）のだとしたら、
本当に夢の様な薬だわ。小さくなるだけでも嬉しいし、小さくしてから取ったらいいよね。

どんな成分で、どう作用して小さくするのか、難しい事は分からないなりに知りたいけど、副作用とかは平気なのかな？
生まれつきあるカフェオレ班は、まだ我慢出来ても、増えていく腫瘍は本当に辛いから。

情報を書いて下さり、有り難うございました。次の診察時に、一応主治医（皮膚科医だけど、レックの専門では無い）に聞いてみようと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 12:36:30.50

正直言って、レックの研究をまだしている医師がいたのにビックリ。
なら合併症の関連も研究してほしい。
症例を集めるだけでなく。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 21:59:00.75

981、987です。

皆さん色々と親切に教えて下さりありがとうございます。
989さんの書き込みをみて希望が持てました。
早くこの薬が当たり前のように処方され、この病気で苦しんでいる人が少しでも良くなると良いですね。

982さんも光彩小結節があるとのことで、MRIの際に眼球周辺も撮っているのは何故ですか？
結節があると視神経に腫瘍が出来やすいんでしょうか？
眼科の先生には結節があっても視力に直接影響はないと言われました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 22:16:34.32

レックの専門医はwebサイトに出ているね
トラニラストっての処方されたけど効果は感じられないけど
増殖抑制の効果があるらしい
数週間飲んだけどそれっきり放置だったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 22:35:29.31

ググったら、塗り薬は「ラパマイシン外用薬」のようだな。
結節性硬化症に早期に承認されるみたいだから、神経線維腫にも早期に承認されることを期待。
サイトを閲覧する場合は、下の方にかなり症状が重い人のがある。
サイトの軽度の顔のように、かなり改善されるかは不明で、あまり期待しすぎないように。
リンクはあえて貼らない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/11(火) 00:44:15.67

虹彩小結節はレックの診断つけるための材料みたいなもんだった気がする
虹彩小結節自体は何も害は無い

**982その他たくさん** · 2018/09/11(火) 06:16:18.01

>>992
前に書込んでる顔（眼の上）に硬いびまんせい腫瘍があったので、
皮下も経過観察中です。
16～17年前に緑内障の疑いがある、視神経に腫瘍があるかも？？？と言われことがあるので、
脳外科の医師に伝え、脳のついでにMRIを撮ってもらってます。
今思え当時の視神経に腫瘍は眼科医の誤診かもでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/11(火) 23:22:34.67

>>996
視神経に腫瘍がMRIで確認されたら視野検査になるかな。
半球状の装置に顔を突っ込んで、中の光の点が見れたらボタン押すの。
それでチャートを作って視野が欠損してるか確認する。
視野の端に欠損があっても、かなり大きくないと認識できない。

私は視神経に腫瘍があり、視野欠損があるけど認識できない。
医者から進行すると失明すると言われたけど、進行していないので失明は免れている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/11(火) 23:28:41.97

水増しするくらいなら私も省庁に障害者雇用して欲しい。仕事能力にはまだ影響は出てないから普通に働きますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 06:17:44.34

>>997
当時、3年位半年ごとに視野検査をしていました。
異常なしで眼圧も正常範囲。
他の医師も何所に？？？でした。
今は眼底検査のみしています。網膜が薄くなっています。
今の所MRIでは異変はない様です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 06:28:03.87

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