神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
>>811
せめて不治の病なんだから5年更新とかしてもらいたいよ ≫811
他疾患の奴に病院変えろ！って言われるよ。
良くなることはないんだから、指定難病も一度認定されたら死ぬまで有効にして欲しいわ。 医療機関は従来通りなら、✓するだけでいいのは楽だわ。
身長体重血圧、体温が意味不明ｗ
低体温もレックに関係あるの？
35℃の低体温は癌になりやすいと聞くが。 今受給者証を持ってる人は大丈夫でしょう？
良くもならない病気だよ。 そういや15～16年前、上京して馬酔木事務所を訪問。
お台場の大江戸温泉に行ったことを馬酔木の婆さんに行ったら
婆さん「大江戸温泉って何するところなの？」なんて言ってたな。
その後の手紙でも、やっぱり大江戸温泉が何するところかわからないと書いていた。
温泉と言ってるのだから、大勢が裸で風呂に入る施設と理解出来なかったようだ。 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/ >>844
良いかも。
びまん性の腫瘍が垂れてくるのは重力があるからと医者が言ってた。
重力がない星だと重度症例写真の患者の腫瘍もも違ってくるかも。 臨床個人調査票見たら、高度の骨病変があるのにステージ2だった…
確かに50度以上の側弯で骨破壊している割には普通に生活出来ているけど。
今までは特例で認定されてたみたいだけど次からは無理かなー。困る… 皮膚に症状があってエググないとだめなのか？
障害者にもなれない、治療方法がない中途半端な疾患だから
せめて医療費を安くしてやって、
医者も嫌がらず面倒くさがらず診察汁！！な制度だと思ってたのだが。 >>843
薬漬けになって頭がお花畑になった方が幸せ 薬で無理にでも抑え込めるような疾患では無く、出た症状を手術するしか無い訳で。
対処療法すら、まともに無い疾患なのにね。だから初期の初期から特定疾患だったのにね、方法が無いからって。
そらあ余程で無い限り、経過観察だわ。対象疾患が増えたから仕方ないけど、これまでの患者が切り捨てられるのは、残年だな。 連投。
この制度も随分変わったんだな。
医師の診断書の書き方だよな。
経過観察が重要なのであって。。。
もう見た目ですぐわかる皮膚上の腫瘍をどうこうしようと思わないよ。
皮膚科形成科で15年診察をしていないが、
脳外科、眼科受診でちゃんと更新してこれたんだが。
来月、病院に行ってみるか。 同じ遺伝子欠陥のダウン症のほうが治療法確立されやすいんだってな 最近はプールや海水浴行っても、非レックでもラッシュガードしてる人多いね。 >>870
紫外線＝悪という図が浸透して真夏でもUV対策として肌を隠すファッションがスタンダードになってるね
マスクしてる人も普通にいるから一昔前よりは完全防備してても不自然じゃなくなった気がする 昔、馬酔木のババァにラクーアとかスパに行ったことを話したら、
レックは水着や着なくていい！！
長袖着とったらいい。着れない人もいるのよ。
みたいなこと言われたよ。
なんの為の患者会なのか？
ああ、傷のなめ合い、えぐりあい。
懇親会も軽度と重度を分けて欲しいという要望も潰されたんだよな。（当時の会報に書いてた）
婆に。
ばばぁもDを嫌ってたから、その辺りは気が合うのかも。(笑) 患者に他の患者の悪口を聞かせるゴミが会長だから。
馬酔木を心の拠り所？にしている人もいるのかな。
なら、人によって態度を変えているんだね。
馬酔木事務所に行くときは手ぶらでどうぞ。
地元の菓子折りもってったら、砂糖婆は礼も言わずケチつけられたから。
前日に行ったTDRの菓子もｗ
なら、ババァお前は食わなくていいんだよ。
他に職員がいるだろよ。 あと、白い野菜HP信者の中にババァに何か吹き込んだのいるな。それとも白い野菜本人か。
ばばぁとは初対面、馬酔木事務所を訪問時には白い野菜HPなんて観てもなかったのに、
「恐ろしい子！」
なんてババァに言われたからな。
白い野菜も過去にHPを観てただけ、会ってもいない。
レック患者の中には大嘘つきがいるようだな。
それを信じて会員患者を罵る、会員患者の悪口をいう会長も
同じように歪んでるな(笑)
ババァは自分のことを言ってたんだな。
自分達が次兄石に嫌われていることを自覚してなかったとか？(笑) 半分青いで相手方のお父さんとお風呂にとかあったけど
色々思う事と結婚は無理だなと再認識した 生まれ変わらなくていいから、今すぐにでも死にたい
病院には行ってません。根本的には何も解決しないし手帳もなかなかもらえないんですよね
ただ、皮膚症状がみるみる悪化していて、頭皮のプヨプヨも大きくなっています。頭皮って取るのは大変ですか？
でも… いまのところ髪で隠れている頭皮の腫瘍が傷を残して気持ち平らになったとしても、見える部分に痣や腫瘍があるから意味ないって思ってしまう
この猛暑に長袖に髪もアップにできないのは辛いです。自分でそんなカッコしてて汗だくって端からみたら暑苦しいし頭オカシイ人でしかない 辛いよね。気持ちも折れるね。
でも、生きて欲しい。一歩前へ！ シャンプーして抜け毛がプクに引っ掛かる
シャワー掛けても落ちない
手で払うしかない 普通の身体手に入れたらなにしよ
ナンパでもしようかなw >>886
頭皮は局麻でやると注射がめちゃくちゃ痛い、おまけに自分はすぐに再発したから、一番大きい腫瘍が2㎝くらいなんだけどそれだけでも取りたいが悩む >>891
レスありがとうございます。この病気は本当に酷ですね 心身共に健康な方はうちら当てはまるのかな？
心が病んでないとして。 >>886
特定医療費受給者証はもらえるかもしれないから、
特定疾患の病院に行くことをお勧めします。
この病気の塗り薬、塗るとプヨが小さくなる。
の治験が始まってるから、承認されたら治療に使われるようになるよ。
手術せ切除するほどのを、無くすまではいかないと思うけど。 >>896
ありがとうございます。少しでも希望が見えないとやってられないですね >>897
一歩前も辛いなら
そのまま踏ん張って。
がんばらなくていいんだよ 本格的に酷くなってきたのでプクを取ろうかと思ってるけど一度に沢山取れるものなの？
入院するとなると期間とか金銭面とか知りたいです。 >>899
特定医療費受給者証はお持ちですよね。
それを前提で、て、費用は忘れた。
手術室で複数個切除でも部分麻酔の場合は日帰りだったな。
腕や足とかで深い部分の大きめの腫瘍を切除や
多数切除で１００針以上とかになると、全身麻酔で入院になった。
入院期間は病院に問い合わせてみて。
全身麻酔の場合は事前に検査が必要。
麻酔医との問診もあると思う。
病院で相談してみないと全身麻酔でやってくれるかは分からない。 >>900
ありがとうございます
受給者証は持ってませんが申請すれば通るかなと。
旧システムなら通ってたので
そくわんと虹彩とびまん性があるから今の認定でも大丈夫かなと。
治療方法無いんで取りたくなったら来てとだけで2-3年行ってなくて更新してないんだよね。
とりあえず行って先生と相談してみます。 50度の側弯があって最近までそんなに痛いとか思う事なかったのに、数日前から背骨と背中の片側が痛い。身体の内部で腫瘍増えてきたのかな…。
オペになったら怖いなー。 >>902
小腸のジストを削除する手術したけど、麻酔で意識が無い間だから怖くないよ。
腹にドレンパイプ、鼻からチューブ、点滴、尿のカテーテルをぶら下げた状態で、
病棟内を歩いてたけどね。歩かないと怒られる。
オペが怖いではなく、オペになる状態になるのが怖いなら、ゴメン。
>>903
内部の腫瘍はＣＴかMRIになるかな。
何度も撮影したけど写るよ。
PETもやったことがあるけど、何の撮影か忘れた。
というか、神経線維で定期的に受診してたら、担当医から撮影検査するように言われないか？ >>904
外見は悪化の一途ですが、治療法もないのでレックで病院には行っていません。
先日ずっとサボっていた健康診断に行き、レックは自己申告せず、問診や聴診でも医者は気づきませんでした。
これで検診結果にレックは載らないなと安心したのもつかの間、レントゲンで大きな影が見つかったことを告げられました。
あまりみたことがない影のようで、私がもしかしたら繊維腫かも…というと、それならありえるかも話だったのです。
でも、骨の異常チェックならともかく、レックの腫瘍がレントゲンで発覚とかイメージにない気がします。
ただのガンですかね…
他の検査結果が揃った後に、健康診断をしたクリニックが紹介状を出してくれるのですが、病院は自分で指定しなければいけません。
レックの専門がいいのかとりあえず内科なのか迷います。
都内でレック専門というと慈恵がベストですか？ この病気ってある日突然発症することもあるんですか？
先天性じゃなしに成人した普通の人が唐突に・・・といったように 小学校の時からMRIや脳波やってたんだけど
働き出してからは時間も無いしバカバカしくなって
行かなくなったんだけどさ
定期的に行った方が良いの？
ストレスのせいか
最近になって増えてきていて
いろんな所を触ってみると
中にコリコリしているところがある
外見でも膨らみがちらほらとある
24歳 男性 私は大学病院に通ってるけど脳波は撮った事ないから逆に大丈夫なのか気になるなぁ
てか皮膚科医が爽やかな若い医者からなんか感じ悪い女医になったから嫌すぎる。。。 >>905
特定疾患の指定病院で神経線維腫を診察してくださる専門医がいて、
受給者証の発行ができるところを探してください。
大阪だと阪大病院なんだけど、東京は知りません。
人により症状も違いますが、私が受診した経験からですと、
体の内部、臓器、呼吸器系、脳、に症状がでます（腫瘍だけにあらず）
そのため神経線維腫担当医により、大学病院内の他の科を受診しています。
そんな総合的にデータを供給して受診できるのは、遺伝の専門医がいる総合病院だと思います。
他はしらないので。自分の経験からです。
レントゲンの影については、神経線維腫とは関係なしに、
早急に総合病院等での検査をお勧めします。 >>901
症状が私かと思った。他にもあるけど。
虹彩は視力、視野に影響ないみたいだから、統計の為かな？
びまん性腫瘍ならステージ５で認定されると。。。
これはN先生の意思だよね。診断基準に残って良かった。 >>909
丁寧なレスありがとうございます。
>>886 も私です。外見だけで悩み尽くしていましたが、ごく一般的な検診でこんなことが発覚するとは思いませんでした
他にも病気があってそちらの治療も考えないといかず、ここまで積み重なると絶望しかありません
あちこち体を切り刻んでもレックは治らない。国が面倒見てくれないなら働いて税金も納めないといけない。
死にたいくらいなのにお金をかけて何のために手術するのかわからなくなります
さすがに病院にいかない訳にはいかないけど、都内で選択肢があるだけにどうやって選べばいいものか
悩みすぎて頭と心が壊れそうです レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
