神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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二万円くらい（手術と、飲み薬等の処方を合わせて）。 >>788
んだよ
20代はカフェくらいしかなかった
今はブヨ大量脊椎側弯やらレックの合併症で起きるであろう症状が出始めてる 子供をつくらないを選んだのは偉いよ。
実際、医者も陰では「遺伝するのに作るかぁー！？」と漏らしてたしさ。
「馬酔木には近づきたくないよー」
「きょーじゅとかよくやってるよねｗｗｗ」
息抜きに患者の前ではしゃぐなよ。(笑)
入院中楽しかったな。
そうそう、かいちょーに気に入られて抜けれない逃げれない石もいるな(笑) 婆ぁなんでw
25年以上も前の入院時の事だよ。
医師も20代と若かったからね。
きょーじゅの研究分野だから仕方なくー
で、きょーじゅは退官しても、次兄医大きょーじゅなんだね。
何年経つんだよ。
現皮膚科きょーじゅの立場は？ 悪いよw
でも本気で書いてるわけないでしょw
皮膚科医形成科医からも嫌われる病気なのは事実www 25年前は次兄医師が言っている意味が解らなかったけどね。
その後ネットでDのサイトを観るようになって事実普通の感情だと思うようになったよ。
同病者でも関わりたくない荒んだのがいる。 また、Dの名前出すなんて。。。
荒れるからやめなよ
もう１人危ないBBAもいたよね。 元池沼支援学校の教員で>>801なこと言うの居たんだよ。
自分はメンヘラ眼の逝った顔している似非カウンセラー。
池沼親をタゲにカスカウンセリング。 NF1の臨床個人調査票って、また変わったの？去年、８ページくらい？のを書いてもらったけど。
面倒くさいよね、治る訳じゃないのに。診断書を書いてもらうのにも、５千円以上かかるのに…。 >>811
せめて不治の病なんだから5年更新とかしてもらいたいよ ≫811
他疾患の奴に病院変えろ！って言われるよ。
良くなることはないんだから、指定難病も一度認定されたら死ぬまで有効にして欲しいわ。 医療機関は従来通りなら、✓するだけでいいのは楽だわ。
身長体重血圧、体温が意味不明ｗ
低体温もレックに関係あるの？
35℃の低体温は癌になりやすいと聞くが。 今受給者証を持ってる人は大丈夫でしょう？
良くもならない病気だよ。 そういや15～16年前、上京して馬酔木事務所を訪問。
お台場の大江戸温泉に行ったことを馬酔木の婆さんに行ったら
婆さん「大江戸温泉って何するところなの？」なんて言ってたな。
その後の手紙でも、やっぱり大江戸温泉が何するところかわからないと書いていた。
温泉と言ってるのだから、大勢が裸で風呂に入る施設と理解出来なかったようだ。 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/ >>844
良いかも。
びまん性の腫瘍が垂れてくるのは重力があるからと医者が言ってた。
重力がない星だと重度症例写真の患者の腫瘍もも違ってくるかも。 臨床個人調査票見たら、高度の骨病変があるのにステージ2だった…
確かに50度以上の側弯で骨破壊している割には普通に生活出来ているけど。
今までは特例で認定されてたみたいだけど次からは無理かなー。困る… 皮膚に症状があってエググないとだめなのか？
障害者にもなれない、治療方法がない中途半端な疾患だから
せめて医療費を安くしてやって、
医者も嫌がらず面倒くさがらず診察汁！！な制度だと思ってたのだが。 >>843
薬漬けになって頭がお花畑になった方が幸せ 薬で無理にでも抑え込めるような疾患では無く、出た症状を手術するしか無い訳で。
対処療法すら、まともに無い疾患なのにね。だから初期の初期から特定疾患だったのにね、方法が無いからって。
そらあ余程で無い限り、経過観察だわ。対象疾患が増えたから仕方ないけど、これまでの患者が切り捨てられるのは、残年だな。 連投。
この制度も随分変わったんだな。
医師の診断書の書き方だよな。
経過観察が重要なのであって。。。
もう見た目ですぐわかる皮膚上の腫瘍をどうこうしようと思わないよ。
皮膚科形成科で15年診察をしていないが、
脳外科、眼科受診でちゃんと更新してこれたんだが。
来月、病院に行ってみるか。 同じ遺伝子欠陥のダウン症のほうが治療法確立されやすいんだってな 最近はプールや海水浴行っても、非レックでもラッシュガードしてる人多いね。 >>870
紫外線＝悪という図が浸透して真夏でもUV対策として肌を隠すファッションがスタンダードになってるね
マスクしてる人も普通にいるから一昔前よりは完全防備してても不自然じゃなくなった気がする 昔、馬酔木のババァにラクーアとかスパに行ったことを話したら、
レックは水着や着なくていい！！
長袖着とったらいい。着れない人もいるのよ。
みたいなこと言われたよ。
なんの為の患者会なのか？
ああ、傷のなめ合い、えぐりあい。
懇親会も軽度と重度を分けて欲しいという要望も潰されたんだよな。（当時の会報に書いてた）
婆に。
ばばぁもDを嫌ってたから、その辺りは気が合うのかも。(笑) 患者に他の患者の悪口を聞かせるゴミが会長だから。
馬酔木を心の拠り所？にしている人もいるのかな。
なら、人によって態度を変えているんだね。
馬酔木事務所に行くときは手ぶらでどうぞ。
地元の菓子折りもってったら、砂糖婆は礼も言わずケチつけられたから。
前日に行ったTDRの菓子もｗ
なら、ババァお前は食わなくていいんだよ。
他に職員がいるだろよ。 あと、白い野菜HP信者の中にババァに何か吹き込んだのいるな。それとも白い野菜本人か。
ばばぁとは初対面、馬酔木事務所を訪問時には白い野菜HPなんて観てもなかったのに、
「恐ろしい子！」
なんてババァに言われたからな。
白い野菜も過去にHPを観てただけ、会ってもいない。
レック患者の中には大嘘つきがいるようだな。
それを信じて会員患者を罵る、会員患者の悪口をいう会長も
同じように歪んでるな(笑)
ババァは自分のことを言ってたんだな。
自分達が次兄石に嫌われていることを自覚してなかったとか？(笑) 半分青いで相手方のお父さんとお風呂にとかあったけど
色々思う事と結婚は無理だなと再認識した 生まれ変わらなくていいから、今すぐにでも死にたい
病院には行ってません。根本的には何も解決しないし手帳もなかなかもらえないんですよね
ただ、皮膚症状がみるみる悪化していて、頭皮のプヨプヨも大きくなっています。頭皮って取るのは大変ですか？
でも… いまのところ髪で隠れている頭皮の腫瘍が傷を残して気持ち平らになったとしても、見える部分に痣や腫瘍があるから意味ないって思ってしまう
この猛暑に長袖に髪もアップにできないのは辛いです。自分でそんなカッコしてて汗だくって端からみたら暑苦しいし頭オカシイ人でしかない 辛いよね。気持ちも折れるね。
でも、生きて欲しい。一歩前へ！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
