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神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/05(火) 15:52:17.04ID:MGTYGyEb
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0596名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 09:12:12.00ID:NmqOvSVO
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けもし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情難しいと思うなあ
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ
ない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)
0612名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 14:14:55.40ID:bNdhZw7t
手術で一度取った箇所が、数年後にまた大きくなって来る事ってありますか?
取り残した組織が増大したのか、その部分が出来やすい箇所で、また新しく再発したのか分かりませんが、
18年近く前に取った所が、また大きくなってきていて、地味に落ち込んでいます。傷口付近が膨らんで来ています。

同じ箇所の手術も出来るのでしょうか?3センチくらいの線維腫です。
0613名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 17:27:18.83ID:HwwViu6X
びまん性腫瘍持ちですが、
医師から”摘出してもまだ出てくる”と言われています。期間、腫瘍の大きさとかは個人差があるようです。
数回に分けて手術していた時に、一度手術した箇所は9カ月は空けないとだめと言われました。
0615613
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2018/03/29(木) 18:56:39.17ID:HwwViu6X
線維腫って、ツブ のことなのか。
昔患者HPの書込みに、ツブの上にツブが出来て雪ダルマみたいとあったので、
何所にでも出来てしまうものみたいですね。
0616名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 23:08:46.20ID:bNdhZw7t
>>613
ありがとうございます。せっかく取った箇所なのに、とてもショックです。
他にも取りたい箇所があるのに、他の箇所以上に、一度やった場所が気になるんですよね。せっかく取ったのにって。

また増殖してくる事もあるのですね。
0618名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/30(金) 13:24:18.23ID:4NgsYSEJ
関西で良いドクターを探しています。
また阪大病院は有名のようですが、かかってらっしゃる方いますか?
0622名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/31(土) 20:04:09.40ID:WI79pphD
>>618
阪大で診てもらってるよ。阪大以外は知らないので良いかどうかは分からない。
経過観察で治療の方法がないからね。
切除手術は何度もやってもらってる。
全身麻酔で一度に多数や、腕の深い部分の切除もやってもらった。

皮膚科(遺伝)だけでなく、この疾患の関連のある、影響の出る科と連携して
診てもらってくれて、長期の経過を診てもらってる。

この病気は一生つきあうことになるので、何十年と診てもらうわけだから、いいと思うよ。
他は知らないので比較はできないけど。
0623名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/31(土) 20:33:57.71ID:KCaFcxgR
>>622
その書込みを読むだけで、
阪大の医師、看護師が良いのがわかる。
他科もレックに理解があるのも頼もしい。
0624名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/03/31(土) 23:57:54.22ID:yamwoz2e
618です。ありがとうございます。
子供が孤発のレックなんですが、知的障害もあって検査や治療に耐えられるか心配です。
そうですね、一生経過を見ていかなければならないですから勇気を出して受診してみます。
ドクターや看護師さんとの相性が良ければ子供も大丈夫だと思いますので私が怖がっていてはダメですね。
ありがとうございました。
0627名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 21:19:44.75ID:OfAMYbsm
>>624
622ですが、レックかどうかは分かりませんが、
皮膚科(遺伝)に母親が小さな子どもを連れた入っていきましたので、
子どもの診察は大丈夫だと思います。看護師さんも優しく親切です。
受診室に入る前に、母親が子どもに「今日はお話だけですよ」と話しかけて安心させていました。
がんばってください。
0628618
垢版 |
2018/04/01(日) 23:14:36.95ID:qIifpHvy
>>627
ありがとうございます。不安に押しつぶされそうになっていたところを助けられました。
気持ちがすごく楽になり、受診の決心ができました。
これから一生のことですから思い詰めて過ぎずにやっていきます。
0631名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/03(火) 12:27:54.74ID:i/sTviQW
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0640名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/04(水) 06:51:08.67ID:7QkNBQ62
アラフォーだ
結婚あきらめた
年々酷くなってくる
普通の身体だったら違った人生送ってただろうな。
0643名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/06(金) 20:14:39.22ID:Et/oN1R1
どちらの俳優さん?
あまりエグくないね。
0646名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/07(土) 03:35:09.33ID:nOTRyvNg


0648名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/07(土) 15:51:36.22ID:5+U+ZRek


0652名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/08(日) 11:37:37.80ID:n9cSCKwu
>>650
おめー。
色白艶肌。
0657名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 07:00:27.77ID:i9BQ76a1

0658名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/11(水) 20:37:52.92ID:+0uWbZh9
32歳目前で人生初の彼女ができた。
婚活での出会いだったから結婚前提。
いつカミングアウトするかな・・・。
優しい人だけどその人にふられたら立ち直れないかもしれない。
0661名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/12(木) 00:47:27.62ID:XHj/UQ95
結婚相談所とかは優先遺伝病持ちは申告しないと後から問題起こりそうだね。
普通に出会って恋愛して・・・とは違うからな。
b同様に面倒。
0662名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/12(木) 00:54:19.04ID:311BXwRt
相手の人はいくつなの?
結婚前提だろうし、相手は子供も望んでいるかもだし…
付き合いが深くなる前に、打ち明けた方が良いかもね。
0667658
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2018/04/12(木) 12:27:18.17ID:IMI9p7iE
相手は27歳
出会いは相談所ではなくアプリ

近いうちカミングアウトするしかないね
OKもらえてみんなの希望になれるといいんだけどな
0668名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/12(木) 13:14:21.91ID:jmNbfjF4
まだ若いね、貴男も彼女も。
それでも、真面目に将来を見据えた付き合いをしたいのなら、話した方が良いかも。
まあ、時期を見て折りをみて。タイミングは、ゆっくり見計らって下さい。それで去られるなら、それはそれで仕方ないよ。

貴男の誠意が伝わる事を願っています。もしかしたら彼女だって、何かを抱えているかも知れないのだから…。
0671名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/13(金) 00:12:33.98ID:yhF0/1Wp
オナニーばっかりしてると普通の妄想だけじゃ強く逝けなくなってきた。
ネカフェに行ってノーパンスカートになって男性の前をうろうろしたり、スカートの中が見えないようにだけどしゃがんだりしてたら、段々と込み上げるようにオナニーしたくなって、個室の中で下半身裸になってオナニーしてしまった。
久しぶりに強く逝けてしまった。
下半身裸のままでネットのエッチな画像見てたらまたオナニーしたくなって、またオナニーしてしまった。
逝ったあと、ボーッと天井を見てて、隣との境の壁はそんなに高くなくて、もしかしたらオナニーを覗かれてたんじゃないかってもの凄く気になってきた。
もうし覗かれてたらどうしよう、今覗かれたらどうしようって考えてると、またオナニーしたくなってしまった。
今度は仰向けで、覗かれたらわかるようにしてオナニーした。
結局覗かれたりはしなかったけど、覗かれるかもしれないっていうワクワク感のせいで、もの凄く強く逝けてしまった。
週に何度かネカフェに来ることになりそう。
0672名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/13(金) 05:50:51.12ID:Jq2K3qFa
ネカフェは防犯カメラあるからね
受付が可愛いお姉さんならその人に見られてるんだと思うとしたくなる気持ちは分かる
しかし今はその元気すらない
0679名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/16(月) 15:45:44.98ID:LOK5OMhx
船長は死にました。
0680名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/04/16(月) 16:09:08.27ID:xdH7rtsu
ええ!!
0688658
垢版 |
2018/04/21(土) 19:04:19.57ID:Wjxj8wFb
カミングアウトした!OKだった!
相手の話もいくつか聞いたりして
コンプレックスなんて誰にでもあるよねって感じで
実際裸を見られてギャーにならなきゃいいけどね
0693名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/23(月) 12:52:59.53ID:ZG9crZCb
ところで、いきなりローソン着いたら店員がなんか言ってるから
聞こえないから「なんだよ?」って言ったら
いきなり窓あけやがって「すみません、からあげ君ありませんか?」
って言ってきやがったから
「知らねーよ。てかいきなり開けんなよ」って言ったら
慌てて閉めやがって、ぱんの袋が挟まったから
「何してんだよ。てめー!ふざけんなよ!」って言ったら
肉まん入れる時に手がガタガタ震えてて笑ったw
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