潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>842
私が行ってる病院だと前日から食事制限の指示
でも結講カスが残っちゃったので、その後は自主的に3日前から制限してる 飴(透明の)を食べても良い病院とそうでない病院がある >>842
一週間前から海藻類きのこキウイなんかもダメって言われたな
粒が腸に残るらしい 先週やったけどいつも当日飴食べてるけど問題なさそう
ポカリも飲んでる >>840
なんかもう抜け毛とニキビで死にたい。鬱っぽくなってる気がする。学校にも行きたくない みなさん、大腸カメラはいつも奥まで出来てますか?
自分は炎症あるところが痛くて出来ません。
奥側が心配で、今年こそやりたい。
ダラダラ再燃が続いて嫌になる。 >>849
自分も今回にきびが大量に発生してやばいわ。
ステロイドだから肌荒れは綺麗になるからその点はいいんだけどさ。 >>849
別に行きたくなきゃ行かなきゃいい。学校に行かなくたってしぬもんじゃない。ただ、今学べる知識がその先ウン10年得られなくなるだけ 低学歴ならではの発想だな
学ぼうと思えばいつでも学べるよ >>856
そりゃ学ぼうと思えば学べるだろ
学ぼうと思えばな 眠っていても、痛がってるみたいで‥。
寛解したいなぁ。 全大腸型なんですがペンタサ坐剤を1週間ほど使っても下血が治らないのですが…皆さんは坐剤使って寛解までもって行けた事ありますか? 直腸型だけど真面目に坐剤使ってた時は寛解した。
カメラで見ても荒れが無かったのでヤッターとばかりに
坐剤サボったら再燃したw
やっぱ薬とは一生の付き合いかもしらん
悪化から坐剤始めて一週間では収まらなくね? >>863
ありがとうございます
なるほど1週間じゃまだまだなんですね、キシロカイン使いながら今月中は頑張ってみます! 私は再熱しても座薬いれたり注腸したら
大体1日、遅くて3日で下血しなくなるけど。
直腸型。
てかここ1年は寛解だったのに今日再熱した。
食生活の変化だと考えられる。
青汁やめたし、
自炊できないから弁当とりはじめた。
ダメかも 全大腸型らしいけど炎症があるのは主に直腸
ペンタサ坐剤は結構すぐに効く気がする 全大腸型で直腸に炎症なかった頃は坐剤無意味だった
今は直腸だけだから必須 自分も全大腸炎型で二回目の入院の時に、担当医に普通は直腸から炎症が広がるって言われたけど、上行結腸から炎症を起こし再燃して、滅多にないと言われた 注腸や薬じゃ寛解にならなくて、
食事を気をつけるのが1番落ち着く。
けど、飽きて好きなもの食べちゃうから
ずっと再燃しちゃうんだろうなぁ。
昔はカメラしないと再燃してると分からなかったけど、
最近は腹痛がずっと続いてて辛いです。
カメラで再燃を確認すると凄く凹みますよね。 注腸や薬じゃ寛解にならなくて、
食事を気をつけるのが1番落ち着く。
けど、飽きて好きなもの食べちゃうから
ずっと再燃しちゃうんだろうなぁ。
昔はカメラしないと再燃してると分からなかったけど、
最近は腹痛がずっと続いてて辛いです。
カメラで再燃を確認すると凄く凹みますよね。 ↑2回書いてごめんなさい。
ちなみに自分は直腸からあっという間に全大腸になり、
いまは直腸以外が炎症起こしてます。 直腸型だけど、学生時代、学校でトイレ行きたくなくて、ずっと家に帰るまで我慢しすぎて、直腸に負担をかけすぎたことが原因のような気がする。
ペンタサ座薬聞くけど、便秘になる。 ペンタサ坐剤使うと翌朝腹がグルグル鳴ってトイレに駆け込み、便と一緒に溶けた薬がドバーッと出てくるんだけど、こんな状態でも使った方がいいのかって疑問を抱いてしまう。 ペンタサ坐剤は翌朝トイレで確かに出てくるけど、一番効く気がする
アサコールはたまにそのまま便に出てきてほんとに効いてるのか謎だし >>873
俺もそうなることが多かったけど最近は慣れたのか少なくなった
ずっと使ってれば何とかなるかも
長く使ってもその様子ならごめんなさい そういえば医療券がまだ来ない・・・・治療費安かったから除外されたのか?俺 たぶんここの前のほうに書いてあった、
過去にドカーンと大きなストレスを受けた経験がある人が難病になるというのが間違いじゃないと思う。
私の原因もまさにそれだと思う。
環境と生活を変えてストレスから離れたら、15年もの潰瘍性大腸炎が完治しましたってブログも見つけた。 >>875
去年使用してたんだが最長で4日くらいしか使ったことない。その後先生に言ってやめたんだが、今回プレドニンが効かなくなったんで再び使うことに。
効いてくれればステロイドよりよっぽど身体負担少ないし慣れるまでの辛抱だなあ。ありがとう。 今働いてる会社がブラックなので脱出したくて
再燃すると長期間休まなきゃいけなくて迷惑かけるので辞めますって言ったのに
辞めさせてもらえない…他の人は気管支炎だの腱鞘炎程度ですんなり辞められたのに
恥ずかしいし汚い話だから言いたくなかったけど下痢と下血と腹痛が止まらない病気ですって
いくら説明してもダメってなんなんだよ… >>877
中年でもストレス抱えてる人は沢山いるでしょ だめだ、1日3食どころか4食も5食も食べてしまう
とりあえずご飯食べた後の第一声が
「あーお腹すいた」 >>885
それは分かってるのにどうしても我慢出来なくて食べてしまう…
ほどよく満腹感もあるマシな食べ物ってなにかあるかな?
夜ご飯食べてから寝るまでの間はとりあえずせんべえとかまんじゅう食べまくってる 水分不足で過食になるらしいじゃん水飲めよ水
30分おきに一口だっけか ココナッツオイルがいいという研究結果の記事もあるし
悪いという研究結果の記事もある
どっちなんだよ >>878
ないですねぇ・・・通常2,000〜3,000円
調子崩して毎週通院した時ですら10,000円台・・・
元々1万円を超えない部分は自腹だったんだけど、3割負担じゃなくって2割負担は適用されてた
次回から通常の医療費になるってことかw この病気は人の体質とか特性に左右されるからアレがいいコレがいいあれはダメって記事はあてにならん 昨日台湾ラーメンたべたけどいまのところ
大丈夫だわ >>892
UCとは一口に言っても、いろいろな種類があるしね。
だから、人によって原因も違う。
私は免疫から来てるけど、免疫が関係ない人もいる。 >>893
自分もたまに豚骨醤油ラーメン食べるけど平気だ
カップ麺はノンフライじゃないとすぐ下痢するけどな >>886
温豆腐、玉子豆腐、具なしの茶碗蒸し、スープ類とか温かくて消化がいいものがおすすめ
ステロイド服用してたときやたらとお腹が減って辛かったなぁ…
豆腐とキャベツと小麦粉と卵でお好み焼きとかも作ってたよ、油はえごま油で >>895
みんな免疫は関係あるよ
免疫システムが何らかの異常を起こして大腸を攻撃する「自己免疫疾患」だもの
発症原因は遺伝やストレス、食生活や他疾患とさまざまだけど、結局の根幹は免疫だよ >>898
そう思ってたんだけど、免疫関連の数値に異常がない人もいるんだって。 >>899
どの数値?どこの論文?
免疫が関係ないならどうして潰瘍ができるの?なぜ炎症が起きるの? >>900
主治医から聞いただけだから。
馬鹿は相手にしたくないんだ。
ごめんね。 >>901
長い闘病たいへんだね
性格まで悪くなって可哀想 私は特にストレスをかんじていない時になったので、
免疫と食生活がキッカケだったんじゃないかなと思う。
みなさん再燃中は、食生活を気にしてますか?
ある程度は気をつけてたけど、ちゃんとしなきゃもうダメなのかな。。 今日内視鏡うけて、限度額の1万円だった。
これから特定疾患外されると、
カメラの際の自己負担額いくらになるんだろう。
1万5千えんくらい?
もっと高いのかな >>901
横からだけど免疫が全く関係ない人がなぜ炎症が出来るのか?は俺も気になる
そもそもそれすら答えられない程度の誰かに「聞いた話」なら
UCの事で情報交換するこのスレで書き込むべきじゃないよ ほーその主治医はさぞかしお偉いんだろうな
潰瘍性大腸炎に「いろいろな種類」があるならそれはもはや単名の疾病じゃなくて症状群だし、自己免疫疾患なのに免疫が関係ないなら疾患の概念が根底からひっくり返るねスバラシー >>906
今度主治医に聞いてみるよ。
興味があるなら自分で調べてみたら? >>903
私はストレスかな、発症時期に思い当たることが重なってる
あと父親と同じで元々胃腸が弱いこと、中学生頃から頭痛持ちで鎮痛剤を沢山飲んでた事も関係あるかなと思う
再燃時の食事は消化優先で、あとはサプリメントとか青汁飲んで栄養不足に気を付けてるくらい
主治医がすぐエンシュア処方する人なので、それも飲むよ >>910
なるほど。。ストレスは体に良くないですもんね。
はやく原因がはっきりしてほしい。
あまり再燃の期間は長くないですか?
いつまでこの食生活なんだろうと、
どうしても長続きできないです。。
サプリメントも添加物がよくないと言われ、
しばらくやめてましたが栄養とか気になるから
最近またはじめました。 自分は免疫異常からだよ。
しろうせい皮膚炎っていう皮膚病もあるから
こっちも免疫異常 >>909
今度便移植の問診で順天堂大学へ行くよ
今の主治医にコンタクトとって貰いながら
メールで連絡して通知がきた
ただ自分はかなりの重度症状だからどこまで効くか不安ある
結果はまた追々になるけと
藁にもすがる思いで行って来る感じ >>913
是非、その後を共有してほしい
上手くいくといいね! >>911
本当にいつまでこの食生活が続くんだろうね…
先が見えなくて不安になる
栄養もかたよりそうだし
私は発症時に仕事や私生活でストレスもそれなりにあったけどそれが原因かどうかわからないし
先生からは「とにかく食事制限するように、じゃないと良くならない」って指導されてる >>911
再燃期間は半月で収まる軽い時もあれば、3ヶ月以上続いて入院することもあってバラバラです
私は食事はある程度我慢が利くけど甘いものだけは我慢出来ないので、プリンやムースチョコレート、飴は再燃時でも食べてますね
正直、トイレがもっと辛くても構わないくらい食事制限がストレスになるなら、工夫しつつ好きなもの食べてもいいんじゃないかなと思う
(激辛とか油まみれとかアルコールがぶ飲みじゃなければ)
私は仕事中に渋り腹とトイレでのあの痛みがくると嫌&迷惑かけてしまうので緩いものばかり食べてるだけです
あと油脂を控えると口角炎や乾燥肌が辛いので、ビタミンBとC剤は処方されますね >>913
すごい!やるんですねー。
入院はしますか?費用とかも教えてほしいです。
やりたいので本当羨ましい。。
皆さん気になってると思うので、是非その後も教えてください! >>916
不安ですよね。
入院で1ヶ月絶食して、その時は綺麗な大腸でしたが、
退院してしゃぶしゃぶ食べてすぐ再燃しちゃいました。
それでも薬より、食事制限と絶食が1番落ち着きます。
完治の希望持ちたいですよね。
>>918
私もチョコとか大好きで、ほぼ毎日食べてました。
我慢できないですよね。夏だとアイス‥
今まで腹痛がなかったんですが、最近腹痛がでて
辛いので私も仕事休まないようにお菓子控えてます。
乳製品はやはりあんま良くない感じがします。
好きなものを、罪悪感感じずに食べたいですねー >>880
そりゃあ悪化するかもしれないので辞めますだと無理だろう
じゃあ何て言えば良いかってのはわからんけど 何が原因かわからないって厄介だなー
20歳になる頃下痢やら便秘多かったから今思えば数年前から炎症始まってたのかと考えたり
外出しても家以外で便が出来なくてよく我慢して今年限界迎えた
定期的に大腸とか検査しないと酷くなってからじゃ手遅れなのかもね なまじ寛解していると食事制限も緩くなってしまう(元から大して制限していなかったが) 前は3日うんこ出ないとかザラだったけど
この病気になってから便秘知らずだわ
んぎーって気張ることも全くしなくなったし勝手にするする出る >>880
辞めさせてもらえない、っていうのがもうブラック洗脳されてるよ
辞めるかどうか決めるのは880さんであって会社ではない、というのを忘れちゃ駄目だよ
ひと月前に「〇月末で辞めます、〇日から有給の消化に入るので〇月〇日が最終出勤日です」ときっぱり言うしかない
グダグダ言われても辞表出して、きちんと処理してもらえないのであれば労基に訴え出ますって強く出ていいんだよ
離職票の発行とか失業保険のこととかやるべきことも多いし、腹くくって最後にひと頑張りすべし
引き継ぎがどうの、人手不足どうのは会社がどうにかすべきことだし
後任がいないなら簡単なマニュアルか覚え書きでも残しておけば大丈夫
人がひとり辞めたからって会社は変わらないけど、働いてる人には職場環境って大事なことだから自分のことは自分が守ってあげないと!と思う 抗生物質もらって飲んだら次の日からピーピーなんだけど、同じ様なこと経験した人いる?
やっぱり殺菌してるから腸内環境の問題だよね、整腸剤もらえなくて困ってる… >>926
風邪で抗生剤飲んで下痢したことある。この病気なるまではそんなことならなかった気がするんだけど…。抗生剤怖くなって止めたら下痢もなくなったよ。風邪は長引いたけど。 >>922
原因が「食事」だとか「ストレス」だとかは完全に後付というかその他の言い方ができないからだしね
原因不明の場合は万能な言い方だからね
ストレスや食事に問題がない人なんてこの世に存在しないw >>926
薬局でミヤリ酸とビオスリーを買ったらいいよ。 >>927
>>929
ありがとう自分だけじゃなくてほっとした
ミヤリ酸とビオスリー見つけてくる。 今日、今までよりも強めに辞めます宣言してきて一応受理されたよ
悩んでた間ずっと下行結腸あたりに違和感あったのが途端に消えて
便の調子も良くなって我ながら単純すぎワロタ
スレ違いな書き込みだったのにレスくれた人ありがとう >>932
大変だったね、お疲れ様です
でもこれでストレスが少しでも減るといいね! 8月頭あたりでこのスレでヒュミラ補助具について聞いたものだが、ヒュミラ効かないっぽいのでやめてイムラン+ステロイド30mgを服用することになったよ
初回投与(160ml)や2回目投与(80ml)はなんとなく効いてたけど、3回目(40ml)からはさっぱりでむしろ悪化してた
こういう事例もあるから主治医と相談しながらみんな頑張ろうぜ >>930
2018年1/1〜12/31の
特定医療費(指定難病)受給者証
届いたよ
@大阪府 今年入って2回も病原大腸菌O-1がいて再燃したんだけど同じ様な人いる?
今までこんな事なかったんだがなんでなんだろう >>938
自分は938さんと逆で、
抗生物質(フラジール)飲み始めてからUCがめちゃくちゃ良くなったよ。
あるきっかけで飲み始めたんだけど、UCの症状が本当に軽くなった。
合う合わないがあるんだろうけど、抗生物質使ってUCを良くするATM療法とかもあるから
自分のUCが良くなった事も理にはかなってるのかな。
抗生物質を常用してるのが少し心配だけど、主治医や他の医師も特に問題ないと言ってるから、
いけるとこまで行こうと思う。 就活生なのですが、皆さん就活の時病気のことって会社に伝えましたか?今考えている企業が土日休みのとこなので、通院のこと考えると伝えた方がいいとは思っているんですが、やっぱり企業としては採りたくなくなりますよね…次最終面接なので悩んでいます >>940
軽症なら言わないかな。
中等症以上なら、初めから理解があるところを探さないと、結局面倒なことになるよ。 >>940
俺は言わないわ。
軽症だからね。
若いなら生命保険は早く入っておいたほうがいいぞ
病気がばれると入れないかもだからね。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。