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潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/07/22(土) 22:35:58.05ID:v70G85mT
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
0827名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 18:09:08.15ID:cTCKXF7+
https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません



https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします
0828名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 19:55:27.86ID:UGVT4Ypx
足首、脛、腿等に赤くポツポツした湿疹出来た人いますか?ポツポツが消えるとアザが残っての繰り返し
0829名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 20:00:28.56ID:UGVT4Ypx
>>827
賛否両論あると思うけど、私は必要だと思う、現在の感情論が多少あると思うけど、この病気をしてから全てをうしなった、仕事、友人、趣味、お金など、結婚もしないから生きてる重みがとても苦痛だな
0831名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 21:00:05.69ID:z4QzwZ/A
>>828
結節性紅斑じゃない?
0832名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 21:02:53.58ID:z4QzwZ/A
>>828
赤いポツポツがしこりを持ってアザみたいに広がって痛くなる
0835名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 22:18:26.14ID:UGVT4Ypx
828です、下半身は赤ポツポツアザで酷い状態、メサラジンからアサコールに戻したけど、少し様子を見てくれの事、痛痒くてやけどをしたみたい、皮膚科の塗り薬は効果なし
0836名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 22:25:27.41ID:0AuL+K2r
俺も赤いプツプツが首から下に沢山できて
病院行ってもUC関係ないから皮膚科行け言われて
皮膚科行ったらジベル薔薇色粃糠疹と診断された

一度かかったらもうかからない病気らしいが
月に一回くらいこのジベルのような発疹が身体のどこかにできてる
しばらく経つと皮が剥がれてちょっと痕が残って消える
原因はわからないままだがUC関連なのかな
0839名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 14:30:40.13ID:gLWAXJM7
プレドニンの副作用に脱毛ってある?20mg服用中で髪掻き分けただけでごっそり抜けるんだけど
0840名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 15:22:57.28ID:IT1MzZfS
体質とかによるんじゃないかな
プレドニン30mgから開始して1ヶ月半でやめたけど、それなりに抜けた。でも産前産後の抜け毛ほどではなかった
0842名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 15:52:09.35ID:T2b1N3lH
内視鏡前の食事制限ってきっちり守ってますか?
検査日の3日前から食べていいもの悪いものを指示した紙貰ったけど、そんな前から気にしないといけないのかと驚いた
0845名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 16:48:55.25ID:pJvIIHw9
>>842
私が行ってる病院だと前日から食事制限の指示
でも結講カスが残っちゃったので、その後は自主的に3日前から制限してる
0849名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 20:25:55.69ID:gLWAXJM7
>>840
なんかもう抜け毛とニキビで死にたい。鬱っぽくなってる気がする。学校にも行きたくない
0850名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 21:22:51.74ID:y77JnVuV
みなさん、大腸カメラはいつも奥まで出来てますか?
自分は炎症あるところが痛くて出来ません。
奥側が心配で、今年こそやりたい。

ダラダラ再燃が続いて嫌になる。
0854名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 22:46:20.75ID:czevCMr8
>>849
自分も今回にきびが大量に発生してやばいわ。
ステロイドだから肌荒れは綺麗になるからその点はいいんだけどさ。
0855名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/11(月) 22:58:36.08ID:IT1MzZfS
>>849
別に行きたくなきゃ行かなきゃいい。学校に行かなくたってしぬもんじゃない。ただ、今学べる知識がその先ウン10年得られなくなるだけ
0860850
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2017/09/12(火) 00:29:31.58ID:v6uwMGq8
眠っていても、痛がってるみたいで‥。
寛解したいなぁ。
0861名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 01:04:37.11ID:0irubEgE
ウンウン
0862名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 14:08:15.54ID:rTSFt+zu
全大腸型なんですがペンタサ坐剤を1週間ほど使っても下血が治らないのですが…皆さんは坐剤使って寛解までもって行けた事ありますか?
0863名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 14:18:50.47ID:wyWIoGmO
直腸型だけど真面目に坐剤使ってた時は寛解した。
カメラで見ても荒れが無かったのでヤッターとばかりに
坐剤サボったら再燃したw
やっぱ薬とは一生の付き合いかもしらん

悪化から坐剤始めて一週間では収まらなくね?
0864名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 14:23:58.77ID:rTSFt+zu
>>863
ありがとうございます
なるほど1週間じゃまだまだなんですね、キシロカイン使いながら今月中は頑張ってみます!
0865名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 14:43:42.41ID:y+McXRm0
私は再熱しても座薬いれたり注腸したら
大体1日、遅くて3日で下血しなくなるけど。
直腸型。

てかここ1年は寛解だったのに今日再熱した。
食生活の変化だと考えられる。
青汁やめたし、
自炊できないから弁当とりはじめた。
ダメかも
0868名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 19:07:07.11ID:YNzPRZvB
自分も全大腸炎型で二回目の入院の時に、担当医に普通は直腸から炎症が広がるって言われたけど、上行結腸から炎症を起こし再燃して、滅多にないと言われた
0869860
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2017/09/12(火) 19:41:23.07ID:7ZCam8q4
注腸や薬じゃ寛解にならなくて、
食事を気をつけるのが1番落ち着く。
けど、飽きて好きなもの食べちゃうから
ずっと再燃しちゃうんだろうなぁ。

昔はカメラしないと再燃してると分からなかったけど、
最近は腹痛がずっと続いてて辛いです。
カメラで再燃を確認すると凄く凹みますよね。
0870860
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2017/09/12(火) 19:41:39.99ID:7ZCam8q4
注腸や薬じゃ寛解にならなくて、
食事を気をつけるのが1番落ち着く。
けど、飽きて好きなもの食べちゃうから
ずっと再燃しちゃうんだろうなぁ。

昔はカメラしないと再燃してると分からなかったけど、
最近は腹痛がずっと続いてて辛いです。
カメラで再燃を確認すると凄く凹みますよね。
0871名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 19:45:18.61ID:7ZCam8q4
↑2回書いてごめんなさい。
ちなみに自分は直腸からあっという間に全大腸になり、
いまは直腸以外が炎症起こしてます。
0872名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 20:13:23.35ID:TnL+4YXu
直腸型だけど、学生時代、学校でトイレ行きたくなくて、ずっと家に帰るまで我慢しすぎて、直腸に負担をかけすぎたことが原因のような気がする。
ペンタサ座薬聞くけど、便秘になる。
0873名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 22:21:38.18ID:VtzXCgWT
ペンタサ坐剤使うと翌朝腹がグルグル鳴ってトイレに駆け込み、便と一緒に溶けた薬がドバーッと出てくるんだけど、こんな状態でも使った方がいいのかって疑問を抱いてしまう。
0874名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/13(水) 08:19:01.24ID:RyqHNMFo
ペンタサ坐剤は翌朝トイレで確かに出てくるけど、一番効く気がする
アサコールはたまにそのまま便に出てきてほんとに効いてるのか謎だし
0875名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/13(水) 10:15:52.78ID:0a/tacx0
>>873
俺もそうなることが多かったけど最近は慣れたのか少なくなった
ずっと使ってれば何とかなるかも
長く使ってもその様子ならごめんなさい
0877名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/13(水) 17:48:07.57ID:V2Od4C1L
たぶんここの前のほうに書いてあった、
過去にドカーンと大きなストレスを受けた経験がある人が難病になるというのが間違いじゃないと思う。
私の原因もまさにそれだと思う。
環境と生活を変えてストレスから離れたら、15年もの潰瘍性大腸炎が完治しましたってブログも見つけた。
0879名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/13(水) 20:59:36.99ID:E8qsxC6s
>>875
去年使用してたんだが最長で4日くらいしか使ったことない。その後先生に言ってやめたんだが、今回プレドニンが効かなくなったんで再び使うことに。
効いてくれればステロイドよりよっぽど身体負担少ないし慣れるまでの辛抱だなあ。ありがとう。
0880名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/13(水) 21:32:41.46ID:1Hsp0z6j
今働いてる会社がブラックなので脱出したくて
再燃すると長期間休まなきゃいけなくて迷惑かけるので辞めますって言ったのに
辞めさせてもらえない…他の人は気管支炎だの腱鞘炎程度ですんなり辞められたのに
恥ずかしいし汚い話だから言いたくなかったけど下痢と下血と腹痛が止まらない病気ですって
いくら説明してもダメってなんなんだよ…
0884名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/13(水) 23:28:34.28ID:HsLzZdX0
だめだ、1日3食どころか4食も5食も食べてしまう
とりあえずご飯食べた後の第一声が
「あーお腹すいた」
0886名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 00:08:48.52ID:FfvoyYy6
>>885
それは分かってるのにどうしても我慢出来なくて食べてしまう…
ほどよく満腹感もあるマシな食べ物ってなにかあるかな?
夜ご飯食べてから寝るまでの間はとりあえずせんべえとかまんじゅう食べまくってる
0888名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 09:23:04.81ID:BWDIcRIb
ココナッツオイルがいいという研究結果の記事もあるし
悪いという研究結果の記事もある
どっちなんだよ
0891名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 10:38:24.05ID:fkPIcFsw
>>878
ないですねぇ・・・通常2,000〜3,000円
調子崩して毎週通院した時ですら10,000円台・・・
元々1万円を超えない部分は自腹だったんだけど、3割負担じゃなくって2割負担は適用されてた

次回から通常の医療費になるってことかw
0892名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 12:30:04.04ID:RM6KYPpH
この病気は人の体質とか特性に左右されるからアレがいいコレがいいあれはダメって記事はあてにならん
0895名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 14:23:19.13ID:Gbf3dX2b
>>892
UCとは一口に言っても、いろいろな種類があるしね。
だから、人によって原因も違う。
私は免疫から来てるけど、免疫が関係ない人もいる。
0897名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 15:04:10.48ID:ywnf8tFp
>>886
温豆腐、玉子豆腐、具なしの茶碗蒸し、スープ類とか温かくて消化がいいものがおすすめ
ステロイド服用してたときやたらとお腹が減って辛かったなぁ…
豆腐とキャベツと小麦粉と卵でお好み焼きとかも作ってたよ、油はえごま油で
0898名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 15:27:05.69ID:RM6KYPpH
>>895
みんな免疫は関係あるよ
免疫システムが何らかの異常を起こして大腸を攻撃する「自己免疫疾患」だもの
発症原因は遺伝やストレス、食生活や他疾患とさまざまだけど、結局の根幹は免疫だよ
0903名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 16:50:07.45ID:6mu9fZn1
私は特にストレスをかんじていない時になったので、
免疫と食生活がキッカケだったんじゃないかなと思う。

みなさん再燃中は、食生活を気にしてますか?
ある程度は気をつけてたけど、ちゃんとしなきゃもうダメなのかな。。
0904名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 16:55:52.97ID:2Byzc19W
今日内視鏡うけて、限度額の1万円だった。
これから特定疾患外されると、
カメラの際の自己負担額いくらになるんだろう。
1万5千えんくらい?
もっと高いのかな
0906名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 17:12:35.91ID:z0sjVpqq
>>901
横からだけど免疫が全く関係ない人がなぜ炎症が出来るのか?は俺も気になる
そもそもそれすら答えられない程度の誰かに「聞いた話」なら
UCの事で情報交換するこのスレで書き込むべきじゃないよ
0907名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 17:27:11.77ID:RM6KYPpH
ほーその主治医はさぞかしお偉いんだろうな
潰瘍性大腸炎に「いろいろな種類」があるならそれはもはや単名の疾病じゃなくて症状群だし、自己免疫疾患なのに免疫が関係ないなら疾患の概念が根底からひっくり返るねスバラシー
0909名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 19:11:49.64ID:6mu9fZn1
便移植の経験者はいますか?
やりたい‥
0910名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 19:13:13.26ID:ywnf8tFp
>>903
私はストレスかな、発症時期に思い当たることが重なってる
あと父親と同じで元々胃腸が弱いこと、中学生頃から頭痛持ちで鎮痛剤を沢山飲んでた事も関係あるかなと思う

再燃時の食事は消化優先で、あとはサプリメントとか青汁飲んで栄養不足に気を付けてるくらい
主治医がすぐエンシュア処方する人なので、それも飲むよ
0911名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 19:18:04.56ID:6mu9fZn1
>>910
なるほど。。ストレスは体に良くないですもんね。
はやく原因がはっきりしてほしい。

あまり再燃の期間は長くないですか?
いつまでこの食生活なんだろうと、
どうしても長続きできないです。。
サプリメントも添加物がよくないと言われ、
しばらくやめてましたが栄養とか気になるから
最近またはじめました。
0913名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 19:47:23.89ID:8K4qsCku
>>909
今度便移植の問診で順天堂大学へ行くよ
今の主治医にコンタクトとって貰いながら
メールで連絡して通知がきた
ただ自分はかなりの重度症状だからどこまで効くか不安ある
結果はまた追々になるけと
藁にもすがる思いで行って来る感じ
0916名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 21:34:45.72ID:po5wLU17
>>911
本当にいつまでこの食生活が続くんだろうね…
先が見えなくて不安になる
栄養もかたよりそうだし
私は発症時に仕事や私生活でストレスもそれなりにあったけどそれが原因かどうかわからないし
先生からは「とにかく食事制限するように、じゃないと良くならない」って指導されてる
0918名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 21:51:51.07ID:ywnf8tFp
>>911
再燃期間は半月で収まる軽い時もあれば、3ヶ月以上続いて入院することもあってバラバラです
私は食事はある程度我慢が利くけど甘いものだけは我慢出来ないので、プリンやムースチョコレート、飴は再燃時でも食べてますね
正直、トイレがもっと辛くても構わないくらい食事制限がストレスになるなら、工夫しつつ好きなもの食べてもいいんじゃないかなと思う
(激辛とか油まみれとかアルコールがぶ飲みじゃなければ)

私は仕事中に渋り腹とトイレでのあの痛みがくると嫌&迷惑かけてしまうので緩いものばかり食べてるだけです
あと油脂を控えると口角炎や乾燥肌が辛いので、ビタミンBとC剤は処方されますね
0919名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 21:54:30.73ID:6mu9fZn1
>>913
すごい!やるんですねー。
入院はしますか?費用とかも教えてほしいです。
やりたいので本当羨ましい。。
皆さん気になってると思うので、是非その後も教えてください!
0920名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 22:05:02.77ID:6mu9fZn1
>>916
不安ですよね。
入院で1ヶ月絶食して、その時は綺麗な大腸でしたが、
退院してしゃぶしゃぶ食べてすぐ再燃しちゃいました。
それでも薬より、食事制限と絶食が1番落ち着きます。
完治の希望持ちたいですよね。

>>918
私もチョコとか大好きで、ほぼ毎日食べてました。
我慢できないですよね。夏だとアイス‥
今まで腹痛がなかったんですが、最近腹痛がでて
辛いので私も仕事休まないようにお菓子控えてます。
乳製品はやはりあんま良くない感じがします。
好きなものを、罪悪感感じずに食べたいですねー
0922名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/14(木) 23:57:23.43ID:sD7vpFMh
何が原因かわからないって厄介だなー
20歳になる頃下痢やら便秘多かったから今思えば数年前から炎症始まってたのかと考えたり
外出しても家以外で便が出来なくてよく我慢して今年限界迎えた
定期的に大腸とか検査しないと酷くなってからじゃ手遅れなのかもね
0924名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/15(金) 00:11:18.90ID:isCM9yPe
前は3日うんこ出ないとかザラだったけど
この病気になってから便秘知らずだわ
んぎーって気張ることも全くしなくなったし勝手にするする出る
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。

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