潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>559
厚労省のHPにも「月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ある患者については、支給認定を行う。」って書いてあるね
申請した月から12ヶ月さかのぼって見るらしいけど、私は今年1月分からで4回あったよ（いいんだか悪いんだか・・・）
ちなみにこちらの県は来月から申請受付です うちの主治医はイムランは「飲みます？」って感じであまりすすめてこなかった
全大腸型、重症、メサラジンアレルギー、ステロイド抵抗性
内服薬はなし、8週ごとにレミケード、入院中はcapもやってる
レミケードは薬だけで1回25万、まだ発病して1年ちょいだから経過措置とかなくて月額上限2万
この病気が難病指定外れたらどうしよう 5月からプレドニン50mg飲みはじめて先週で薬は離脱出来たんだけど
関節痛ひどくなるのって薬のせい？
今日イスに３時間ほど座って作業してたんだけど終わった後、腕が上にあげられないほど痛くなった。 >>565
自分も7月半ばから飲み始めたステロイド減薬して今飲んでないけど、膝の関節炎が酷い
減薬のために使い始めたヒュミラも効いた感じがないから、ステロイド離脱症状なのかなと思ってる
合併症なのか離脱症状なのか分からんのが厄介だよね >>565
50mgってのはすごい量だね。10錠でしょ？
プレドニンは副作用で胃が荒れたり関節痛、筋肉減少があるよ 50mgを飲んでるのか
同じ量だったけど点滴だったわ やっぱり関節痛くなるんだね
プレドニン10錠は朝昼夕４･３･３で飲んでた
ちなみに離脱後のプレドニン依存ってどれくらいで症状出るんだろ？
最後にプレドニン飲んだのが4日前の1.25mgだけど今のところ変化ないから大丈夫なのかな そこまでゆっくりなら大丈夫だと思われ
同じように5月から50mgで6月末には0だったけどなんも症状なかったし プレドニン30ｍｇ1週間で2か月続いた下血止まりましたよく効きすぎて怖いですね
この薬って耐性が付き易いってことあるんでしょうか？また再燃したときよく効けばいいけどダメな人もいるようで心配です IBDで職失ってガチで病んできたから躁鬱で精神科通って障害者年金狙うか
IBDより躁鬱の方が通り易いってのもおかしな話だがな >>569
症状って下血の？
完全に止まった状態でプレドニン停止なら焼き肉行っても問題ないレベル
ただまぁ個人差があるからじわじわ試した方がいいよ
俺はラストの1錠ペースだけど普通に毎日酒飲んでる。昨日は焼き肉行った 潰瘍性大腸炎で入院中なんだけど、大学の保険っておりるのかなぁ… >>573
癌化って重症じゃなくても突然なったりするの？ >>578
なんの保険かは知らんが、加入元に病名と入院中であることを伝えて連絡してみたら？ 突然じゃね
一般人だと血便でたら癌かって疑うけど
毎回血便の人は癌でも気づかないのが怖い いよいよ最後は大腸全摘出でUCも楽になれると思ったけどそうでもないらしいね小腸は水分の吸収がよくないから結構大変らしい >>564
医者からはタクロリムスやシクロスポリンの名前すら出てない、たぶん寛解維持には使わないんだろうな
ステラーラ認可されないかな この病気にいいとされてるミルミルもビフィーナも実感としてはイマイチだったけど、
気まぐれでbifix1000 飲んだらぐっと良くなった
他の乳酸菌やビフィズス菌もとりまくってるが イムランで抜け毛酷くなる人もいるのか。ただ初期は服用すると気持ち悪くてしょうがなかった。プレドニンも自分はアレルギー性皮膚炎持ってるから飲むと荒れるどころか逆に肌がすげー綺麗になる。
今回再燃して先週からまたプレドニン再開したが、今回は一週間経っても効果が出てこないわ。朝が1番調子悪く酷い腹痛が続くから会社に着くまでがいつも不安でしょうがない。 >>585
腸壁を採取して菌の内訳が判らんのかな
それで各自にどの細菌が多い食べ物を指導するとか >>574
ありがとうおまいも大事にな
>>579
自分は突然なった
再燃も今まで一回のみでUCは軽症だった
ただ軽症なのに便に赤いとこがあるなぁって思ってたら癌が原因だったらしい
医者には毎月血便出てますって伝えてたけどUCは血便出る病気だからと流され内視鏡やって突然の癌宣告
発症してまだ5年だけどみんなも気をつけてな >>588
軽症ってことは直腸型とか？やっぱ血便だと早めに対処しないとな…てか発症した時点で遅いも早いもないか >>589
うん、直腸型で直腸がんになった
がんは早く見つかればそれに越したことがないから
血便出てる人は炎症からなのか何なのかちゃんとした病院で診てもらった方が良いよ
家から近いからって理由で個人診療所で毎年内視鏡してたけど
大きい病院なら拡大内視鏡とかもあるからそれで診てもらった方がいい
悪いもの見つかってもすぐ取ってくれる 良い方に考えると、UCで病院に通っていたから癌が早く見つかったとも言えますね
UCで大腸全摘したら一時ストーマ→お尻に繋ぐわけですが、癌の場合も同じでしょうか？ >>4
十年間ほどラブレ大量に接種してました。いまはiherbでNOW社からでてる乳酸菌と森永のBB235にきりかえた。こっちの方が私にはあっているみたい。iherbは値段も安い。５月に入院したけどそれでかなり緩解。 bifix1000スーパー売ってなかったαとかいうのにビフィズス減らして変わったみたい
自分にはすごく危険なピザ我慢できずデリバリしてしまった。。飲んでみよう ビフィックスヨーグルトは甘くないのも出して欲しいな。 いろいろ見たけど大腸まで死なずに届くのはbifix1000くらいしかなさそうだったね 体調に差が感じられないのに寝てて漏らすと続くな…
この間三連続だった。漏らさないときは半月くらい漏らさないのに >>584
ステラーラはクローン病だけじゃないか？ >>595
普通のヨーグルトって意味がないの？ひょっとして 病院のIBD食で頻繁に普通のヨーグルト出たから意味がないとは思えないけど >>598
ほとんど意味ないみたいだよほぼ酸で死滅するし菌の量がぜんぜん少ない
高濃度BifiX1000が1000億個でもわずかってくらいあくまで腸内環境作り食品だし
アサコールのカプセルに包めばいいんだろうけど薬品じゃないからね・・ >>597
いやUCにも認可された
最近うちの病院で使い出したし それに大腸に長く菌が居ついて繁殖してくれなきゃまったく意味がないから口から健康な人の便移植しかないんだよ 健康な人の便ってほんとに黄色味がかった黄土色で適度な硬さで匂いもないんだって大腸が善玉菌で満たされるとそうなるらしい羨ましいよ 便移植ってうんこそのまま入れるの？なにかしらを抽出したエキスとかでなく？ チューブをある程度までいれて繊維質や油分とか除いたのを液状にして入れるんじゃないかなｗ
提供者は高価買取なんだろか？なんか見たことあるような気がする
結局ぜんぶ日本は医者が悪くて風邪くらいで抗生物質なんか意味もないのに処方するから腸内細菌がぜんぶ死滅しちゃうんだよ >>604
潰瘍性大腸炎は、今、第III相試験の最中じゃねーの？
まだ、保険は通ってないはずだぞ。 R-1はヨーグルト食べたりドリンク飲んだりしてるけど、じゃああんまり効果ないのかな
一時期R-1が流行った頃から食べるようになって続けてるんだけどな で、できれば若くてきれいなおねえさんでお願いします >>609
飲んでる
初回ボーナスで数日で出血止まってくれた
再度出血してからは簡単に治まらなくなった
飲み続けるのは少しためらうけど毎日摂ろうか思案中
誰かBB536飲んでる人いない？ 死んだ菌は腸内細菌の餌になるらしいから意味ないとは言えないらしいよ。それにたとえ生きてたどり着いても通過するだけでその間の腸内環境の改善に効果あるだけ。
だから毎食飲み続ける方が効果が実感できるような気がする。
BB536も飲んでるけど調子良いよ。ただ少し高いね。NOWの方がメインになってる。 俺はBB536は何も効果感じなかったな
相性の問題だから他の人が効いたかはまるで当てにならない気がする 妻が潰瘍性大腸炎なんだが、結婚して3年、これまで本当に難病だと思わないくらい順調だったのに
最近再燃してしまって見ていて本当に辛そうで俺も辛い
家族として何でもしてあげたいのだが、何をしてあげればよかな ビフィックス1000っていっぺんに全部飲んじゃいけなかったのねｗ
一回でどのくらい飲めばいいんだろうか・・・ >>618
何情報？
グリコのサイトには飲みきりサイズって書いてあるけど… >>617
とりあえず家事全般から開放したげれば？
嫁さんトイレ優先権獲得！ 腸内細菌って何100種類もあってそれがバランスよく住人になって初めて最高な環境になるわけで
何種類の菌を飲んでもそれほど意味はなく日本なら納豆やぬか漬けなど発酵食品もあるし
そういう意味ですでに高バランス状態ができあがってる健康人の便移植が最強なんだけどね・・提供側の人の問題も管理とか実現はね日本だしね >>617
家事を手伝う、料理を作る、通院サポートくらいかな 夫婦なら自分のうんこを浣腸してあげて様子を教えてほしいけど 仕事は超肉体労働を二十年間以上してたけど発症してから復帰は不可能と判断してアルバイトを転々してる、収入は数万円のみ、発症前の体力は現在は回復せず辛い日々 >>620
>>624
たぶん甘味料のせいだと思う。個人的にはラブレも緩くなる 砂糖じゃない甘味料は意外と危険だよキシリトールに代表される甘味料には消化吸収されないものがあり引き金になるかも >>627
よう俺！
今度深夜の病院受付正社員受けてくるわ
昼夜逆転以外は便所にも困らんやろ >>630
よう、年齢が若けりゃー何とかなるが、アラフォーだと限られるな、俺は明日の診察次第で軽症高額が決まる、後一回あれば制度が通る、まぁ〜採用されるといいな、頑張りや 仕事って死活問題よね
バイトでバリバリ月20稼いでたあの頃が嘘みたいだ
在宅で月3万が限界… >>621,625
ありがとう
家事はほぼ代わりにやっているよ
洗濯だけはやるときかないから妻に任せているけども
食事は勉強不足で先日よかれと思って海藻とキノコを出したんだが、消化に悪くてダメなんだね
>>626
自分の便を妻の腸に入れると寛解するらしいね
まだ治験段階らしいけど素人がやって大丈夫なのだろうか >>636
うどん、雑炊、お粥が主かな。パンはバターが少なそうなものを選ぶといいよ。クロワッサンは美味しいけどバターたっぷりだから気を付けて
どーしてもきのこ食べたいっ！てなったら、きのこ少しだけみじん切りにしてあんかけにすると良いよ
白身魚のムニエルにあんをかけるとめちゃ( ﾟДﾟ)ｳﾏｰ
あと頼むから治験段階のものをシロウトがやるのはやめような
原因不明のなにかが起こって医者に行った時に「自己流ながら便移植をしました」なんて言ったら医者にぶん殴られるぞ
安全性と有効性が確立されてから医者の元でやろう >>629
キシリトールとヘルシアは発症前から相性が悪いわ 単純に教えて下さい、アサコールとメサラジンは同じ成分ですか？それとメサラジンからアサコールに変えると金額も倍になりますか？お願いします。 ペンタサからリアルダに替えて
白血球除去の透析やって、
それでやっと関節痛おさまった。
リウマチじゃなくて良かったわ… 健康な便のドナーは年150万くらいの収入になるようです米国基準ですが
早く日本でもシステムが出来上がれば苦しまずに寛解できるようになるのはわかっていることなのに・・ わかる。わかる。私も。
午後10時お腹痛くなって、下痢。アウト。
旦那さん帰宅後予定今日のメニュー私食べれないと伝えると怪訝。 もう。苦しんでるのに
メサラジンは、効かない。やっぱり
アサコールじゃないと駄目。お腹痛い。 誰かさんが書いてた。人間やめたい。
今わかる。このお腹の痛み止めから開放されるなら。 >>639
かかりつけの薬局に聞かれては、どうですか。
お住まいの都道府県にもよると思います。 >>636
食事は個人差あるからこれが正解！ってのはあまりないと思った方がいいよ
勿論炎症が酷かったらダメだけど食物繊維とった方が良くなる人もいる、俺がそう
調子悪いときは慎重にやりながら体に合う合わないを試していくしかない
脂のとりすぎだけは万人に良くない気がするけどね >>643
硫黄臭のやつな！
調子に乗ってプープーやってると
「ブピッ！」
っと粘液が出るw >>636
スカトロプレイじゃないんだから恐ろしいことはやめろｗ >>651
発売してから2年だよね
だとしたらまだ一年以上あるな 入院して落ちた体重が戻らない
お陰で入院前と同じ生活リズムだとアレルギーみたいに肌痒くなるし鼻水止まらんしでしんどい
どうやったら体重戻るんだ…あと4kgが遠い 青汁を飲んでる人っているのかな？腸内環境作りに乳酸菌入りとかあるけど不溶性食物繊維が怖くて手が出せないでいる >>652
1年だよ
確か、11月じゃなかったっけ？ >>655
一年か！看護師当てにならん。
じゃあ秋には解除だね、よかった この病気になった時に痔ろうになって手術して
今また痔ろうが再発
もう死にたい 数年前俺も痔ろう手術したんだけど、
退院後傷口がうまく治ってなくて再手術する羽目に
痔ろうだけはもうなりたくないと思った ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
