潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>525
こちらでは3万円以上です
まとめて処方しもらえなかったのは残念だけど、今の内科に今後も通いたいので諦めました
先生のことは信頼してるので、他に移ってまでは考えてなかったです >>511
ロキソニンはヤバいらしい。腸が弱い人は。 俺はサラゾピリンの副作用で頭痛になるよ
アサコールは身体に合わなかったからしょうがないんだけどね >>527
更新が認められるのが33,300円が3回
それでは、地腹で通うのですか？
酷いです。
私の主治医の先生は、軽傷でも更新通るように
薬の日数とかイロイロ考えてくれました。
内視鏡した月にもう一度外来してくれるので、
内視鏡でお金掛かって後なので、同じ月に
外来で薬も出すので、限度額超えたら余計に
薬代払わないで済むようにとか。
大学病院なのでめちゃくちゃ混んでて
大変ですが。 アサコールじゃないとだめだ。
メサラジン効かない。お腹痛い。
ジェネリック自爆。 医療費うんぬんを考えてくれるとこは考えてくれる
そうでないところは「足らないんで申請しても損ですよ」でバッサリ
酷いところは教えてすらくれない
医者がみんな患者想いの善人とは限らない 薬30日分と診察で17,000円くらい行かない？
それを同月2回行くと33,300円越える。 >>465
暑いときって体表は汗ばんでひんやりしてるな いつもの薬局が休みだったから
隣の薬局行ったらイムランが無くて
名前が違うだけで中身は同じって言われてアザニンを貰ったんだけど
これ本当に成分全く同じ？
もともとイムラン飲んでる時から食欲不振とかあったけど
アザニン飲んでその日の夜にあきらかにイムランの時より気分が悪い >>538
そういうのは薬局に電話したほうがいいんじゃないかな ジェネリックは主成分だけが同じなので各々で結構な違いが出ることもあるよね Yahoo知恵袋に質問されたのがあるよ
アンサーは同じらしい 中3の時に発症して今大学三年。初めは直腸型だったのにこないだの内視鏡で全結腸型に。就職とか結婚に希望を見出せない。あと俺みたいな親、弟共に潰瘍性大腸炎って家系いる？ 昨日テレビで酢に腸壁の修復作用が有るって言ってたから黒酢ドリンク飲んだら調子悪い 両親が３１と４５で大腸ガンで死んだから俺も同じ道確定だわ。
恐らくどっちか潰瘍性大腸炎 そうなる前にストーマっていう選択肢はないのかな
あと健康な人のうんち移植するやつもいつかはやってみたいな >>545
年1で大腸カメラやってれば
早期発見で助かるよ >>543
遠い血縁だけど、母方祖父の何番目かの姉の孫が潰瘍性大腸炎
ふたいとこ？になるのかな。でも会ったことはない
葉酸に腸壁の修復作用があるみたいだよ
酢は…お腹の中で発酵したりしないのかなあ 5年ぶりに入院してステロイドとGMAの併用で治療してる。治療は順調らしいけど全結腸型が直腸型に回復することはないのかな… >>543
親子でUCだよ
俺が子で無職
就活はオープンでやるとかなり厳しいから覚悟しといたほうがいい
クローズで死ぬ気でホワイトに入ってしばらくしてから打ち明けが理想 今日からお世話になる
おととい内視鏡突っ込んで診断されたわ
上司に報告しないとダメだよなー >>533
月に33,300円?
一度の受診と薬局で、33,300円だと思う
のですが。 イムランで抜け毛があるって聞いたけど飲んでる人どう？
薬飲みはじめて３ヶ月なんだけど最近抜け毛が急に酷くなって
さっき後頭部見たら明らかに薄くなっててビックリした
半年後くらい前にも同じように頭皮見たときはそんなこと無かったのに、、 >>553
横からだけど「１か月ごとの指定難病の医療費総額が33,300円を超える月が、年間３回以上ある場合」って送られてきた紙には書いてあるよ >>554
自分は入院中に1週間くらい飲んだだけだけど脱毛ひどかった
手櫛する度にごっそり抜けるからハゲるんじゃないかと気が気じゃなかった
もちろん個人差はあると思うよ 身体がダルいって思ってたら白血球と顆粒球ごっそり減ってイムラン中止だ
抜けた髪返して… >>555
横レスだけどマジで？一回につきだと思ってたわ。
もう申請出しちゃったよ。 >>559
厚労省のHPにも「月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ある患者については、支給認定を行う。」って書いてあるね
申請した月から12ヶ月さかのぼって見るらしいけど、私は今年1月分からで4回あったよ（いいんだか悪いんだか・・・）
ちなみにこちらの県は来月から申請受付です うちの主治医はイムランは「飲みます？」って感じであまりすすめてこなかった
全大腸型、重症、メサラジンアレルギー、ステロイド抵抗性
内服薬はなし、8週ごとにレミケード、入院中はcapもやってる
レミケードは薬だけで1回25万、まだ発病して1年ちょいだから経過措置とかなくて月額上限2万
この病気が難病指定外れたらどうしよう 5月からプレドニン50mg飲みはじめて先週で薬は離脱出来たんだけど
関節痛ひどくなるのって薬のせい？
今日イスに３時間ほど座って作業してたんだけど終わった後、腕が上にあげられないほど痛くなった。 >>565
自分も7月半ばから飲み始めたステロイド減薬して今飲んでないけど、膝の関節炎が酷い
減薬のために使い始めたヒュミラも効いた感じがないから、ステロイド離脱症状なのかなと思ってる
合併症なのか離脱症状なのか分からんのが厄介だよね >>565
50mgってのはすごい量だね。10錠でしょ？
プレドニンは副作用で胃が荒れたり関節痛、筋肉減少があるよ 50mgを飲んでるのか
同じ量だったけど点滴だったわ やっぱり関節痛くなるんだね
プレドニン10錠は朝昼夕４･３･３で飲んでた
ちなみに離脱後のプレドニン依存ってどれくらいで症状出るんだろ？
最後にプレドニン飲んだのが4日前の1.25mgだけど今のところ変化ないから大丈夫なのかな そこまでゆっくりなら大丈夫だと思われ
同じように5月から50mgで6月末には0だったけどなんも症状なかったし プレドニン30ｍｇ1週間で2か月続いた下血止まりましたよく効きすぎて怖いですね
この薬って耐性が付き易いってことあるんでしょうか？また再燃したときよく効けばいいけどダメな人もいるようで心配です IBDで職失ってガチで病んできたから躁鬱で精神科通って障害者年金狙うか
IBDより躁鬱の方が通り易いってのもおかしな話だがな >>569
症状って下血の？
完全に止まった状態でプレドニン停止なら焼き肉行っても問題ないレベル
ただまぁ個人差があるからじわじわ試した方がいいよ
俺はラストの1錠ペースだけど普通に毎日酒飲んでる。昨日は焼き肉行った 潰瘍性大腸炎で入院中なんだけど、大学の保険っておりるのかなぁ… >>573
癌化って重症じゃなくても突然なったりするの？ >>578
なんの保険かは知らんが、加入元に病名と入院中であることを伝えて連絡してみたら？ 突然じゃね
一般人だと血便でたら癌かって疑うけど
毎回血便の人は癌でも気づかないのが怖い いよいよ最後は大腸全摘出でUCも楽になれると思ったけどそうでもないらしいね小腸は水分の吸収がよくないから結構大変らしい >>564
医者からはタクロリムスやシクロスポリンの名前すら出てない、たぶん寛解維持には使わないんだろうな
ステラーラ認可されないかな この病気にいいとされてるミルミルもビフィーナも実感としてはイマイチだったけど、
気まぐれでbifix1000 飲んだらぐっと良くなった
他の乳酸菌やビフィズス菌もとりまくってるが イムランで抜け毛酷くなる人もいるのか。ただ初期は服用すると気持ち悪くてしょうがなかった。プレドニンも自分はアレルギー性皮膚炎持ってるから飲むと荒れるどころか逆に肌がすげー綺麗になる。
今回再燃して先週からまたプレドニン再開したが、今回は一週間経っても効果が出てこないわ。朝が1番調子悪く酷い腹痛が続くから会社に着くまでがいつも不安でしょうがない。 >>585
腸壁を採取して菌の内訳が判らんのかな
それで各自にどの細菌が多い食べ物を指導するとか >>574
ありがとうおまいも大事にな
>>579
自分は突然なった
再燃も今まで一回のみでUCは軽症だった
ただ軽症なのに便に赤いとこがあるなぁって思ってたら癌が原因だったらしい
医者には毎月血便出てますって伝えてたけどUCは血便出る病気だからと流され内視鏡やって突然の癌宣告
発症してまだ5年だけどみんなも気をつけてな >>588
軽症ってことは直腸型とか？やっぱ血便だと早めに対処しないとな…てか発症した時点で遅いも早いもないか >>589
うん、直腸型で直腸がんになった
がんは早く見つかればそれに越したことがないから
血便出てる人は炎症からなのか何なのかちゃんとした病院で診てもらった方が良いよ
家から近いからって理由で個人診療所で毎年内視鏡してたけど
大きい病院なら拡大内視鏡とかもあるからそれで診てもらった方がいい
悪いもの見つかってもすぐ取ってくれる 良い方に考えると、UCで病院に通っていたから癌が早く見つかったとも言えますね
UCで大腸全摘したら一時ストーマ→お尻に繋ぐわけですが、癌の場合も同じでしょうか？ >>4
十年間ほどラブレ大量に接種してました。いまはiherbでNOW社からでてる乳酸菌と森永のBB235にきりかえた。こっちの方が私にはあっているみたい。iherbは値段も安い。５月に入院したけどそれでかなり緩解。 bifix1000スーパー売ってなかったαとかいうのにビフィズス減らして変わったみたい
自分にはすごく危険なピザ我慢できずデリバリしてしまった。。飲んでみよう ビフィックスヨーグルトは甘くないのも出して欲しいな。 いろいろ見たけど大腸まで死なずに届くのはbifix1000くらいしかなさそうだったね 体調に差が感じられないのに寝てて漏らすと続くな…
この間三連続だった。漏らさないときは半月くらい漏らさないのに >>584
ステラーラはクローン病だけじゃないか？ >>595
普通のヨーグルトって意味がないの？ひょっとして 病院のIBD食で頻繁に普通のヨーグルト出たから意味がないとは思えないけど >>598
ほとんど意味ないみたいだよほぼ酸で死滅するし菌の量がぜんぜん少ない
高濃度BifiX1000が1000億個でもわずかってくらいあくまで腸内環境作り食品だし
アサコールのカプセルに包めばいいんだろうけど薬品じゃないからね・・ >>597
いやUCにも認可された
最近うちの病院で使い出したし それに大腸に長く菌が居ついて繁殖してくれなきゃまったく意味がないから口から健康な人の便移植しかないんだよ 健康な人の便ってほんとに黄色味がかった黄土色で適度な硬さで匂いもないんだって大腸が善玉菌で満たされるとそうなるらしい羨ましいよ 便移植ってうんこそのまま入れるの？なにかしらを抽出したエキスとかでなく？ チューブをある程度までいれて繊維質や油分とか除いたのを液状にして入れるんじゃないかなｗ
提供者は高価買取なんだろか？なんか見たことあるような気がする
結局ぜんぶ日本は医者が悪くて風邪くらいで抗生物質なんか意味もないのに処方するから腸内細菌がぜんぶ死滅しちゃうんだよ >>604
潰瘍性大腸炎は、今、第III相試験の最中じゃねーの？
まだ、保険は通ってないはずだぞ。 R-1はヨーグルト食べたりドリンク飲んだりしてるけど、じゃああんまり効果ないのかな
一時期R-1が流行った頃から食べるようになって続けてるんだけどな で、できれば若くてきれいなおねえさんでお願いします >>609
飲んでる
初回ボーナスで数日で出血止まってくれた
再度出血してからは簡単に治まらなくなった
飲み続けるのは少しためらうけど毎日摂ろうか思案中
誰かBB536飲んでる人いない？ 死んだ菌は腸内細菌の餌になるらしいから意味ないとは言えないらしいよ。それにたとえ生きてたどり着いても通過するだけでその間の腸内環境の改善に効果あるだけ。
だから毎食飲み続ける方が効果が実感できるような気がする。
BB536も飲んでるけど調子良いよ。ただ少し高いね。NOWの方がメインになってる。 俺はBB536は何も効果感じなかったな
相性の問題だから他の人が効いたかはまるで当てにならない気がする 妻が潰瘍性大腸炎なんだが、結婚して3年、これまで本当に難病だと思わないくらい順調だったのに
最近再燃してしまって見ていて本当に辛そうで俺も辛い
家族として何でもしてあげたいのだが、何をしてあげればよかな ビフィックス1000っていっぺんに全部飲んじゃいけなかったのねｗ
一回でどのくらい飲めばいいんだろうか・・・ >>618
何情報？
グリコのサイトには飲みきりサイズって書いてあるけど… >>617
とりあえず家事全般から開放したげれば？
嫁さんトイレ優先権獲得！ 腸内細菌って何100種類もあってそれがバランスよく住人になって初めて最高な環境になるわけで
何種類の菌を飲んでもそれほど意味はなく日本なら納豆やぬか漬けなど発酵食品もあるし
そういう意味ですでに高バランス状態ができあがってる健康人の便移植が最強なんだけどね・・提供側の人の問題も管理とか実現はね日本だしね >>617
家事を手伝う、料理を作る、通院サポートくらいかな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
