潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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ロビー活動のところは特定疾患の間違いね…
全国に10人しかいない難病とかは、患者会の声が小さくて、認可されなかったとかあったの。 そういう背景があるから軽症者は指定から外されるんだろうね
原因の分からない大腸炎はみんな潰瘍性にされちゃうから
まとめてもらえば自己負担減らせるとか自分の事しか考えてない軽症者は重症者や他のもっと辛い難病患者の首を絞めてる事に気づいた方がいい 生研して陽性でないとUC判定はしないと思うけど自分の場合は2回目で陽性だったので処方してもらえず大変だったよ >>495
自分の場合体質なのかわからんけど、日本酒だけは飲んでも下血しない。
ただし2合くらいまで。
何度か実験したけど、日本酒以外は醸造酒だろうと蒸留酒だろうと一口でアウトだった。 お酒飲む仕事してたし寛解期は結構飲んでたけど、再燃してからはぱったり飲まなくなった
でもたまに美味しそうな缶チューハイがあるとつい買っちゃうから、食器棚の上がお酒コレクション状態になってる 俺も日本酒なら2合くらいまで大丈夫だけどビールや酎ハイはダメだわ。ノンアルコールでも腹下す。 毎日チューハイ1リットルぐらい飲んでるが特に問題ないわ
場合によってはスピリッツをストレートで飲むけどそれも平気
なんか誤診なんじゃねーかって気がしてくる お酒は再燃期には禁忌とされてるけど、禁酒してイライラしたり飲みたい!って思うくらいなら飲んだ方がストレスかからないんじゃないかとも思う
まあほんと人によるからなんとも言えないけどね 寛解してるときはどんだけ酒飲んでも次の日が軟便になる程度で全く影響ないねぇ
再燃するときはどうあがいてもするわけだから寛解の時に人生楽しんだ方が得
再燃するきっかけやサイクルやそもそもの原因すらわかってないんだしね 軽度で再燃したらその時と思ってるならそれでいいかと >>511
出来るだけ避けた方がいいと思うよ
解熱剤、鎮痛剤の説明書にも潰瘍性の病気に罹患してたら注意するように書いてあるものが多いしね
参考までに
http://www.okusuri110.com/kinki/shipeikin/shipeikin_04.html >>512
ばれないんじゃない?
薬局の人が毎回パソコンにデータ残してたら
ばれるかもだけど >>512
医者に薬が何日分余ってるって正直に言えばいいじゃん
医療費の削減になるからその分の薬減らして処方してくれる >>515
余ってるってゆうと
飲まないとだめって言われる。
こっちは幸い軽症で
薬飲んでなくてもなんともなく。
もう病院と手を切りたくて仕方ない。 >>517
医者が言うなら飲まなきゃダメなんだろ
手をきりたいなら行かなきゃいい
再燃して後悔する典型 プレドニン飲み始めて便やガスがものすごい臭いのはなぜ?良くなってるのかな下血はまだあるけど下痢はだいぶよくなったけど >>518
医者は立場上薬飲めとしか言えないじゃん
最終的には自分の体は自分で管理して
薬を完全に絶つ事を目的にしてるでしょ?
それとも医者に言われるがままに死ぬまで薬飲み続けるつもり? >>519
自分はプレドニン飲む前に出血おさまってきたんだけど
それから便とガスが超くさくなったよ… いつどんな災害が起こるかわからないから一月分くらいは
ダブらせてるな
防災の日が近い関東民 普段アサコールなんですが。
今回メサラジンを飲みました。
眠く無いです。
このままでは、朝が来そうです。
メサラジンは、覚醒があるのですか。 >>486
高額特例は、5万円以上だと思います。
4週間では、毎月病院に行くのですか。
病院変えてみては、私は、70日分処方
してくれます。 >>525
こちらでは3万円以上です
まとめて処方しもらえなかったのは残念だけど、今の内科に今後も通いたいので諦めました
先生のことは信頼してるので、他に移ってまでは考えてなかったです >>511
ロキソニンはヤバいらしい。腸が弱い人は。 俺はサラゾピリンの副作用で頭痛になるよ
アサコールは身体に合わなかったからしょうがないんだけどね >>527
更新が認められるのが33,300円が3回
それでは、地腹で通うのですか?
酷いです。
私の主治医の先生は、軽傷でも更新通るように
薬の日数とかイロイロ考えてくれました。
内視鏡した月にもう一度外来してくれるので、
内視鏡でお金掛かって後なので、同じ月に
外来で薬も出すので、限度額超えたら余計に
薬代払わないで済むようにとか。
大学病院なのでめちゃくちゃ混んでて
大変ですが。 アサコールじゃないとだめだ。
メサラジン効かない。お腹痛い。
ジェネリック自爆。 医療費うんぬんを考えてくれるとこは考えてくれる
そうでないところは「足らないんで申請しても損ですよ」でバッサリ
酷いところは教えてすらくれない
医者がみんな患者想いの善人とは限らない 薬30日分と診察で17,000円くらい行かない?
それを同月2回行くと33,300円越える。 >>465
暑いときって体表は汗ばんでひんやりしてるな いつもの薬局が休みだったから
隣の薬局行ったらイムランが無くて
名前が違うだけで中身は同じって言われてアザニンを貰ったんだけど
これ本当に成分全く同じ?
もともとイムラン飲んでる時から食欲不振とかあったけど
アザニン飲んでその日の夜にあきらかにイムランの時より気分が悪い >>538
そういうのは薬局に電話したほうがいいんじゃないかな ジェネリックは主成分だけが同じなので各々で結構な違いが出ることもあるよね Yahoo知恵袋に質問されたのがあるよ
アンサーは同じらしい 中3の時に発症して今大学三年。初めは直腸型だったのにこないだの内視鏡で全結腸型に。就職とか結婚に希望を見出せない。あと俺みたいな親、弟共に潰瘍性大腸炎って家系いる? 昨日テレビで酢に腸壁の修復作用が有るって言ってたから黒酢ドリンク飲んだら調子悪い 両親が31と45で大腸ガンで死んだから俺も同じ道確定だわ。
恐らくどっちか潰瘍性大腸炎 そうなる前にストーマっていう選択肢はないのかな
あと健康な人のうんち移植するやつもいつかはやってみたいな >>545
年1で大腸カメラやってれば
早期発見で助かるよ >>543
遠い血縁だけど、母方祖父の何番目かの姉の孫が潰瘍性大腸炎
ふたいとこ?になるのかな。でも会ったことはない
葉酸に腸壁の修復作用があるみたいだよ
酢は…お腹の中で発酵したりしないのかなあ 5年ぶりに入院してステロイドとGMAの併用で治療してる。治療は順調らしいけど全結腸型が直腸型に回復することはないのかな… >>543
親子でUCだよ
俺が子で無職
就活はオープンでやるとかなり厳しいから覚悟しといたほうがいい
クローズで死ぬ気でホワイトに入ってしばらくしてから打ち明けが理想 今日からお世話になる
おととい内視鏡突っ込んで診断されたわ
上司に報告しないとダメだよなー >>533
月に33,300円?
一度の受診と薬局で、33,300円だと思う
のですが。 イムランで抜け毛があるって聞いたけど飲んでる人どう?
薬飲みはじめて3ヶ月なんだけど最近抜け毛が急に酷くなって
さっき後頭部見たら明らかに薄くなっててビックリした
半年後くらい前にも同じように頭皮見たときはそんなこと無かったのに、、 >>553
横からだけど「1か月ごとの指定難病の医療費総額が33,300円を超える月が、年間3回以上ある場合」って送られてきた紙には書いてあるよ >>554
自分は入院中に1週間くらい飲んだだけだけど脱毛ひどかった
手櫛する度にごっそり抜けるからハゲるんじゃないかと気が気じゃなかった
もちろん個人差はあると思うよ 身体がダルいって思ってたら白血球と顆粒球ごっそり減ってイムラン中止だ
抜けた髪返して… >>555
横レスだけどマジで?一回につきだと思ってたわ。
もう申請出しちゃったよ。 >>559
厚労省のHPにも「月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ある患者については、支給認定を行う。」って書いてあるね
申請した月から12ヶ月さかのぼって見るらしいけど、私は今年1月分からで4回あったよ(いいんだか悪いんだか・・・)
ちなみにこちらの県は来月から申請受付です うちの主治医はイムランは「飲みます?」って感じであまりすすめてこなかった
全大腸型、重症、メサラジンアレルギー、ステロイド抵抗性
内服薬はなし、8週ごとにレミケード、入院中はcapもやってる
レミケードは薬だけで1回25万、まだ発病して1年ちょいだから経過措置とかなくて月額上限2万
この病気が難病指定外れたらどうしよう 5月からプレドニン50mg飲みはじめて先週で薬は離脱出来たんだけど
関節痛ひどくなるのって薬のせい?
今日イスに3時間ほど座って作業してたんだけど終わった後、腕が上にあげられないほど痛くなった。 >>565
自分も7月半ばから飲み始めたステロイド減薬して今飲んでないけど、膝の関節炎が酷い
減薬のために使い始めたヒュミラも効いた感じがないから、ステロイド離脱症状なのかなと思ってる
合併症なのか離脱症状なのか分からんのが厄介だよね >>565
50mgってのはすごい量だね。10錠でしょ?
プレドニンは副作用で胃が荒れたり関節痛、筋肉減少があるよ 50mgを飲んでるのか
同じ量だったけど点滴だったわ やっぱり関節痛くなるんだね
プレドニン10錠は朝昼夕4・3・3で飲んでた
ちなみに離脱後のプレドニン依存ってどれくらいで症状出るんだろ?
最後にプレドニン飲んだのが4日前の1.25mgだけど今のところ変化ないから大丈夫なのかな そこまでゆっくりなら大丈夫だと思われ
同じように5月から50mgで6月末には0だったけどなんも症状なかったし プレドニン30mg1週間で2か月続いた下血止まりましたよく効きすぎて怖いですね
この薬って耐性が付き易いってことあるんでしょうか?また再燃したときよく効けばいいけどダメな人もいるようで心配です IBDで職失ってガチで病んできたから躁鬱で精神科通って障害者年金狙うか
IBDより躁鬱の方が通り易いってのもおかしな話だがな >>569
症状って下血の?
完全に止まった状態でプレドニン停止なら焼き肉行っても問題ないレベル
ただまぁ個人差があるからじわじわ試した方がいいよ
俺はラストの1錠ペースだけど普通に毎日酒飲んでる。昨日は焼き肉行った 潰瘍性大腸炎で入院中なんだけど、大学の保険っておりるのかなぁ… >>573
癌化って重症じゃなくても突然なったりするの? >>578
なんの保険かは知らんが、加入元に病名と入院中であることを伝えて連絡してみたら? 突然じゃね
一般人だと血便でたら癌かって疑うけど
毎回血便の人は癌でも気づかないのが怖い いよいよ最後は大腸全摘出でUCも楽になれると思ったけどそうでもないらしいね小腸は水分の吸収がよくないから結構大変らしい >>564
医者からはタクロリムスやシクロスポリンの名前すら出てない、たぶん寛解維持には使わないんだろうな
ステラーラ認可されないかな この病気にいいとされてるミルミルもビフィーナも実感としてはイマイチだったけど、
気まぐれでbifix1000 飲んだらぐっと良くなった
他の乳酸菌やビフィズス菌もとりまくってるが イムランで抜け毛酷くなる人もいるのか。ただ初期は服用すると気持ち悪くてしょうがなかった。プレドニンも自分はアレルギー性皮膚炎持ってるから飲むと荒れるどころか逆に肌がすげー綺麗になる。
今回再燃して先週からまたプレドニン再開したが、今回は一週間経っても効果が出てこないわ。朝が1番調子悪く酷い腹痛が続くから会社に着くまでがいつも不安でしょうがない。 >>585
腸壁を採取して菌の内訳が判らんのかな
それで各自にどの細菌が多い食べ物を指導するとか >>574
ありがとうおまいも大事にな
>>579
自分は突然なった
再燃も今まで一回のみでUCは軽症だった
ただ軽症なのに便に赤いとこがあるなぁって思ってたら癌が原因だったらしい
医者には毎月血便出てますって伝えてたけどUCは血便出る病気だからと流され内視鏡やって突然の癌宣告
発症してまだ5年だけどみんなも気をつけてな >>588
軽症ってことは直腸型とか?やっぱ血便だと早めに対処しないとな…てか発症した時点で遅いも早いもないか >>589
うん、直腸型で直腸がんになった
がんは早く見つかればそれに越したことがないから
血便出てる人は炎症からなのか何なのかちゃんとした病院で診てもらった方が良いよ
家から近いからって理由で個人診療所で毎年内視鏡してたけど
大きい病院なら拡大内視鏡とかもあるからそれで診てもらった方がいい
悪いもの見つかってもすぐ取ってくれる 良い方に考えると、UCで病院に通っていたから癌が早く見つかったとも言えますね
UCで大腸全摘したら一時ストーマ→お尻に繋ぐわけですが、癌の場合も同じでしょうか? >>4
十年間ほどラブレ大量に接種してました。いまはiherbでNOW社からでてる乳酸菌と森永のBB235にきりかえた。こっちの方が私にはあっているみたい。iherbは値段も安い。5月に入院したけどそれでかなり緩解。 bifix1000スーパー売ってなかったαとかいうのにビフィズス減らして変わったみたい
自分にはすごく危険なピザ我慢できずデリバリしてしまった。。飲んでみよう ビフィックスヨーグルトは甘くないのも出して欲しいな。 いろいろ見たけど大腸まで死なずに届くのはbifix1000くらいしかなさそうだったね 体調に差が感じられないのに寝てて漏らすと続くな…
この間三連続だった。漏らさないときは半月くらい漏らさないのに >>584
ステラーラはクローン病だけじゃないか? >>595
普通のヨーグルトって意味がないの?ひょっとして 病院のIBD食で頻繁に普通のヨーグルト出たから意味がないとは思えないけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています