潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>427
まんてん君だったかまんぞく君って名前のIBD向けレトルト食品通販サイトがあって、ラーメンとかカレーもあるらしい
ただし栄養士さんによると「まあ、病気向けご飯ってこんな感じだよね、って思う味」とのこと 引っ越しとかで病院変わる時って
どうしてます？診断書とかを書いてもらって
新しい病院に持っていくんでしょうか？ >>429
引越し先の病院をある程度調べて紹介状書いてもらう
近所ならまだいいけど、県外くらい遠くなるならきっちり調べて話したほうがいい >>427
店のカレー？
甘口でもいいなら自分で作れば食べれると思うよ カレーは怖いからトマトソースに鯖味噌缶ぶち込んだやつをカレー代わりにかけて食べてる 甘口ルーを少しだけ使ってダシで薄めたカレーをカーチャンが作ってくれた
普通のルーはスパイスに加えて脂質の量がすごいから脂質カットみたいなやつ使ってた 病院だけど出血が続くのでとりあえずステロイドの飲み薬と座薬追加で２週間様子見になった 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ お腹空いたなぁ。今日は、1食我慢我慢。
私もオナラ凄い、オナラのせいでお腹痛くなる
のと、ゲップ。 >>427
俺は王子様カレーかカレー味のふりかけで我慢してる 自分の腹は唐辛子以外のスパイスは問題ないと判断したので、スパイス調合して無駄に本格カレー作って食べてる
でもジャワカレーが食べたい 自分の身体ステロイド依存性らしく、去年再燃した時にプレドニン飲み始めたあと徐々に減らして、その後イムラン開始して脱ステ図ったんだけど、同じような再燃が起きたらまた一時的にプレドニン再開するのかな。と言うかここ一週間の間に再燃してしまったんだけどさ。
プレドニン飲むとすぐに症状落ち着くから良い反面、身体には負担大きいんだよなあ。 難病の更新用の書類今見たんだけど、軽症はばっさり切るんだな
薬高いんだから上限だけでもあると良いのに プレドニン初めて飲んだけどなんかすごくいい効きだね医者が2週間分しか出しませんダラダラ長く飲むのは良くないと言ってたけど 薬なんか飲まないに越した事ないですし
ましてやステロイドなんて プレドニンとかステロイド系ってニキビが酷くなるんだよな
ついでに人生にやる気が出てくきて元気になって、テンション上がるのは良いんだけど >>446
長いこと服用も良くないけど、急に止めるのも非常に危険だよ。少しずつ減らさないといけない
自分は4月に20mgスタートで、今は2.5mgで9月でやっと離脱できるよ >>450
20mgスタートで離脱が半年後？
減量失敗で途中で増えたとかなら分かるけど
普通に減量してそんな期間かかる？ >>451
4月 20mg
5月 15mg
6月 12.5mg→10mg
7月 7.5mg→5mg
8月 2.5mg
4月は二週間服用して、症状良くならなくて減らすまでに1ヶ月かかった。あとは症状も良くなってきたけど、2.5mgずつの減量だから時間かかった。
自分の担当医は、慎重すぎるのかな？ >>453
俺の経験上、5mgから下はもっと慎重になった方がよいかと…
特に長期の場合はね
担当医は
「悪くなったら来て下さい、内視鏡で見てから服用量考えます。」
診察曜日にトイレの心配しながら行って、内視鏡予約して１週間後に内視鏡、その数日後に内視鏡結果見てから結局またステロイド処方…
「此方はその間仕事を休まなくちゃならんし、第一生活がママならないんですよ！」
って口論になったw
で、悪化した場合は自己判断で服用量を増やす許可貰ったわ めちゃくちゃゆっくりなんだな
うちの主治医は50mgから一週間ごとに10mgずつ減らしてったわ
10mgからは5mgずつだったけど 2週間で5減らすくらいがスタンダードな感じするけど
最後の方は慎重になるけどね ステロイドって症状をせき止めるダムみたいなもので、使い始めたらすぐに効くから治ったと思いがちだけど実はそうじゃないってことがある。そして、ステロイドによる副作用も多い
ステロイド抵抗型（薬が効きにくい）、ステロイド依存型（脱却しにくい）という体質の人もいる
一気に辞めちゃうとダム決壊のように症状＆副作用（ステロイド離脱症候群）が悪化することが多いし、ステロイド依存型だと違う手も考えなあかんので、少しずつ放水するように減薬していって様子を見ながらじゃないとならんらしい だいたい飲んで何日くらいで下血止まりますか？昨日から飲み始めました >>459
ステロイドの量にもよるし、そもそもこの病気は人によって違うから一概には言えない
ステロイドを辞めるとすぐに下血再開する時もあるし、ステロイド飲んでても内視鏡検査で腸壁がカメラが擦れて出血することもある 朝昼10mgで夜は座薬ですかなり少ない感じがしますがこんなんで止まるんでしょうか今朝も下血ありです 薬だらけで一年いける
特に注腸が１００個以上あってが邪魔くさい 暑がりだと思い込んでいたけど、腹を触ると意外と冷えてると気付き腹巻を買った
少しは下痢が収まるといいな〜 人生初のステロイド2日目もう2か月続いた下痢が止まった、驚いたすごい効き目だ出血はまだ少しあるけど自分にあってるのかもしれない >>445
そういう人のために軽症者特例があるじゃないですか >>467
軽症だけど軽症者特例にもひっかからないのがきつい >>466
下血はすぐに止まらないかもしれないけど
プレドニンは基本的に効く人には本当に恐ろしいほど効く、腹痛とかも一瞬で収まるし。
でも本来身体に無い成分を体内に入れて無理やり症状を抑えてるだけだし
副作用なり身体に良くない毒だと言う感覚は忘れず持ってた方がいい
病は気じゃないけど、プレドニンを１日でも早く離脱するという気持ちを持って
プレドニンに依存するのが一番怖いからね >>469
体の中で作られている副腎皮質ホルモンを人工的に作って薬にしたのがステロイド薬 >>469
2週分しか貰ってないし良くなったら20mgを10mgに下げていいけど0にはしないようにということでした
かなり良心的な医者なんじゃないでしょうか速攻効いたから結果論だけどとりあえず1週間は20mg続けてみる 入院したときに点滴でステロイドをパルスやって貰ったんだけど、
それまで潰瘍だらけでｸﾞｯﾁｬｸﾞﾁｬ(カメラ入れながら担当医があ〜これは酷いな〜と嬉しそうに言ってた)のが一週間で下血が止まってびっくりしたな
どうしても怖くてずっとステロイド避けてたから、いよいよ仕方なく受けたんだけどあまりに効いてもっと怖くなった
運良く退院後は錠剤減らしていって離脱出来たけど、次も効くとは限らないと聞いてそれもまた怖い…
なんというか、人の身体ってホルモンでどうにでもなるんだというのを感じたよ >>468
33,300円 3回。無かったのですか。 >>474
逆に聞きたいんだけど何の薬飲んでるの？
自分も今は寛解中だけど、毎日飲んでるリアルダだけで月33,300円普通に越えるんだけど >>474
一緒だな、過去酷くても今現在寛解中だから、ちなみに薬はメサラジンと胃腸の薬のみ、申請通らんわ 寛解維持してたら軽症高額特例なんて届かない気がする
みんなどうやって33300円超えてるんだ？
リアルダ14日間を月3回で@212円×2×42日、診察3回と整腸剤入れてもいかないだろ教えてくれ 今年から30日までの処方が原則です
いい加減諦めろ、乞食かよ >>474
メサラジン１日4粒と
ペンたさ座薬週1回
２ヶ月でだいたい5000円かな 詐病としか思えない鬱病で障害者年金貰って悠々自適に生きてる株ブログ芸人がいるのにこんなに苦しんで障害者年金どころか特例も受けれないとかwww UC患者ってここ最近の患者数が激増してて国が支払えないって感じなんでしょ
アベさんがオワタラ難病指定から削除されるんじゃないかと >>479
30日までの処方が原則。 ワロタ
都内大学病院 70日分処方します。
病院行くのは、毎回70日後です。
アサコール76円×9＋ペンタサ座剤212円＝896円
2ヶ月分貰えば余裕で超える 私がかかってるところも4週間分しか出してくれないなー
一度高額特例のこと話したけどいい顔されなかったから、もういいやと思ってる >>486
薬余ってたら
処方せんもらっても薬局によらずに帰ればいいよ >>487
貯めたかったけど、処方箋の期限が4日間だったから諦めたよ
更新通らなくても今まで通り通いたいから、仕方ないかなーと ペンタサ坐剤はジェネリックないのか、だとすると高くなるの納得
アサコール6錠を月頭と月末計2回の診察で60日分でギリギリか
しかしメサラジン腸溶錠なら3割負担でもほぼ同じになるぞ
経過措置終わったら年収160万くらいから上は負担上限10000円だろ、年1回とはいえ書類代考えると無理して申請して損しそうだな 調子がいいので昼にたこ焼きとアイスコーヒーまで飲んでしまったけど >>484
じゃん 笑 方言 知らん。
原則 無い。
お前の主治医 頭おかしい。
患者のお前も 頭おかしい。 >>492
カタコトですか？
“原則”
でggrks 誤診が多すぎるな
直腸炎の全てが潰瘍性大腸炎診断になる 皆さん、酒って禁酒してる？
再燃時でも俺はついつい飲んでるけど、やめた方がいいのかな 俺は飲むと下血するんで飲まないことにしてる
我慢してストレスになるよりは飲んだ方が良いと思うけど流石に再燃時には控えた方が良いのでは アルコールは血管膨らむし血流がよくなるので出血しやすくなるよ、UCには禁忌かと。。 >>482
歴史的には、今の指定難病の前に特定疾患があった。
その時代には、補助は国と県が折半してたんだけど、国側の予算が社会保障費としての予算じゃなくて難病研究班の研究費みたいな予算を組まれて、年度始めに上限が決まってた。
当たり前だけど、年度途中で予算が尽きて、足りない分は県が補填してた。
で、県の予算にも限界があるし、指定難病はロビー活動の結果みたいな側面もあったので、一気に持続可能な制度設計に変えようと、今の難病制度に移行した。
で、潰瘍性大腸炎が増えて来たから金が払えないとか言う前に、特定疾患と違って、指定難病は法律で比較的具体的な人数制限が明記されたので、このまま増えたら重症含めて指定難病から外れるよ…。どうすんだよ。 ロビー活動のところは特定疾患の間違いね…
全国に10人しかいない難病とかは、患者会の声が小さくて、認可されなかったとかあったの。 そういう背景があるから軽症者は指定から外されるんだろうね
原因の分からない大腸炎はみんな潰瘍性にされちゃうから
まとめてもらえば自己負担減らせるとか自分の事しか考えてない軽症者は重症者や他のもっと辛い難病患者の首を絞めてる事に気づいた方がいい 生研して陽性でないとUC判定はしないと思うけど自分の場合は2回目で陽性だったので処方してもらえず大変だったよ >>495
自分の場合体質なのかわからんけど、日本酒だけは飲んでも下血しない。
ただし２合くらいまで。
何度か実験したけど、日本酒以外は醸造酒だろうと蒸留酒だろうと一口でアウトだった。 お酒飲む仕事してたし寛解期は結構飲んでたけど、再燃してからはぱったり飲まなくなった
でもたまに美味しそうな缶チューハイがあるとつい買っちゃうから、食器棚の上がお酒コレクション状態になってる 俺も日本酒なら2合くらいまで大丈夫だけどビールや酎ハイはダメだわ。ノンアルコールでも腹下す。 毎日チューハイ1リットルぐらい飲んでるが特に問題ないわ
場合によってはスピリッツをストレートで飲むけどそれも平気
なんか誤診なんじゃねーかって気がしてくる お酒は再燃期には禁忌とされてるけど、禁酒してイライラしたり飲みたい！って思うくらいなら飲んだ方がストレスかからないんじゃないかとも思う
まあほんと人によるからなんとも言えないけどね 寛解してるときはどんだけ酒飲んでも次の日が軟便になる程度で全く影響ないねぇ
再燃するときはどうあがいてもするわけだから寛解の時に人生楽しんだ方が得
再燃するきっかけやサイクルやそもそもの原因すらわかってないんだしね 軽度で再燃したらその時と思ってるならそれでいいかと >>511
出来るだけ避けた方がいいと思うよ
解熱剤、鎮痛剤の説明書にも潰瘍性の病気に罹患してたら注意するように書いてあるものが多いしね
参考までに
http://www.okusuri110.com/kinki/shipeikin/shipeikin_04.html >>512
ばれないんじゃない？
薬局の人が毎回パソコンにデータ残してたら
ばれるかもだけど >>512
医者に薬が何日分余ってるって正直に言えばいいじゃん
医療費の削減になるからその分の薬減らして処方してくれる >>515
余ってるってゆうと
飲まないとだめって言われる。
こっちは幸い軽症で
薬飲んでなくてもなんともなく。
もう病院と手を切りたくて仕方ない。 >>517
医者が言うなら飲まなきゃダメなんだろ
手をきりたいなら行かなきゃいい
再燃して後悔する典型 プレドニン飲み始めて便やガスがものすごい臭いのはなぜ？良くなってるのかな下血はまだあるけど下痢はだいぶよくなったけど >>518
医者は立場上薬飲めとしか言えないじゃん
最終的には自分の体は自分で管理して
薬を完全に絶つ事を目的にしてるでしょ？
それとも医者に言われるがままに死ぬまで薬飲み続けるつもり？ >>519
自分はプレドニン飲む前に出血おさまってきたんだけど
それから便とガスが超くさくなったよ… いつどんな災害が起こるかわからないから一月分くらいは
ダブらせてるな
防災の日が近い関東民 普段アサコールなんですが。
今回メサラジンを飲みました。
眠く無いです。
このままでは、朝が来そうです。
メサラジンは、覚醒があるのですか。 >>486
高額特例は、5万円以上だと思います。
4週間では、毎月病院に行くのですか。
病院変えてみては、私は、70日分処方
してくれます。 >>525
こちらでは3万円以上です
まとめて処方しもらえなかったのは残念だけど、今の内科に今後も通いたいので諦めました
先生のことは信頼してるので、他に移ってまでは考えてなかったです ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
