潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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以前は気にしてたけど最近はほとんど気にしなくなった
酒、辛いもの、極端に油っぽいものを避けるくらいで結構なんでも食べてしまう >>396
わかるわ
数年間何事もなかったのに突然なんの前触れもなく下血する
暴飲暴食とかストレスとか関係なしにね・・・・ >>396
食事制限も一切なし、薬飲むのやめて寛解14年以上続いてる知り合いいるから
俺はもうそこまで行くと完治だと思ってる
そもそも完治しないって言うけど
潰瘍性大腸炎に直接効く薬が無いから医者が完治を認めてないってだけだと思う >>403
薬も飲むのやめて寛解14年以上なんてそもそも最初の診断が間違っていたんだと思われる 原因がはっきりしていない時点で完治はありえなくないと思うけどな 初回に症状が出てそれっきり、ってタイプ（呼称忘れた）だったんじゃないかな
初回のみ10%、寛解再燃型80%、ずっと重症で寛解が見えないタイプ10%って比率だった気がする
その初回のみの10%だった人達や、寛解が数年続いた人達が「完治しました！」って言うからややこしいことになる 普通は如何に寛解を維持させる為に薬物療法を行うのに薬飲まないで維持できる人が10%いるんだね ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/62
1）病変の拡がりによる分類：全大腸炎、左側大腸炎、直腸炎
2）病期の分類：活動期、寛解期
3）重症度による分類：軽症、中等症、重症、激症
4）臨床経過による分類：再燃寛解型、慢性持続型、急性激症型、初回発作型
って書いてあるから、403の知り合いは初回発作型なんだと思われる >>407
横からだけど、そんな人が10%も居るとは思えないなあ
こんな感じでは？
・初回は症状があったけど薬物療法を続けていて再燃無し…10%
・薬飲まないで維持できる人…あなたの言うように誤診、UCじゃない >>406
そうじゃなく発症してからの5年間は寛解と再燃して入院っていうのを何度も繰り返してる
それを経て最後の寛解が今14年以上続いてる
でも完治が認められてないからそういう人の話も表沙汰になったりしないし
潰瘍性大腸炎の病気の説明にも載らないってだけで
実際寛解再燃型の人でそういう人も多いんじゃない？ 薬飲んでずっと寛解維持できてるけど飲まなくてもいけるんじゃないかと思えてくる
ただ再燃の恐ろしさ考えたらそんな事できないけど 寛解が解ける要因が多すぎて仙人のような生活しなきゃいけないとすれば
小笠原にでも移住してボーっと景色見ながら生活すれば治るかな
でもそんなとこで再燃したら大変とか考えると勇気はないけど 五年もの間再燃寛解してたら初回発作型でもないのに薬断てるって
「どんだけズボラやねん」
って思う
不可解 知り合いは発症当時まだ未成年だったから
親が｢潰瘍性大腸炎完治｣みたいな治療法を勉強して子供と毎日実践してた。
その治療方法が薬に頼らないで自己治癒力を高める方法で薬を絶つ事を目的にしてたからだよ。
もちろんその他に色々実践してる内容はある。
薬を使った治療じゃないから薬を使う治療しか出来ない主治医とは何度も口論になってたけどね
実際｢潰瘍性大腸炎が完治｣みたいな本とかいろいろあるし、
でも普通はあんなの基本ウソっぱちと思うだろうけど
自分は身近な人間で実際そういう人がいたから
その人がやってた事は信じて今実践してる所。
でも詳しい内容言っても話だけ聞いた他の人からしたらウソクサイ話にしか聞こえないだろうし、
だから自分が良いと思った方法を試すしかないよ。
でも｢完治なんてありえない｣って思って薬だけに頼る生活するのは一番怖いと思うわ。 >>412
そう思ってたら６年経って再燃→入院する羽目になったわ…
私は精神的なストレスが引き金になるタイプなんだと思ってる
退院後に退職、再就職して色々諦めたというか割り切れてから寛解継続2年目です
恋愛とか結婚とか、手に入らないものはしゃーないって思ってる
仕事と、病気に理解を示してくれる両親がいるからそれで十分だと思うようにしたら安定したw 疾病者が健常者と同じＱＯＬを保つには体質改善や食事管理、代替治療、健康維持のために莫大なお金と地道で長い努力が必要
それをするくらいなら、ＱＯＬを下げてエビデンスのある治療方法に基づいて薬を飲んで安定した生活を送ったほうが気が楽だ 最近ふと思ったけどなんで今まで効いてたアサコールと座薬がぜんぜん効かないか考えてたんだけど
どうもいつもはS状あたりで出血してるのが今回はどうももっと上の方みたいだ水分採るとすぐ催す感じ
試しに夕べからアサコール毎回3錠のうち2個を少しかんで飲んでみたらだいぶ違う
アサコールは大腸内のPHで殻が解けるので上の方だとぜんぜんだめみたいだと理解した でもこんなこと言っても相手にしてくれないうちの担当医。。 >>420
最寄りの保健所に問い合わせたほうが
宜しいと思いますが。 なんでアサコ縛りしてんだ普通のペンに変えてもらえばいい話なのに >>399
豚骨カップラーメン凄いですね。まだ、怖くて食べられないです。腸に直接塗り込むイメージ分かりやすいですね。
>>400
タンパクもいいかもしれないですね。アミノ酸のサプリも検討してみます。 ソイプロテイン・バナナ・牛乳・卵・蜂蜜をミキサー。何気に完全食 カレーが食べたいなー
再燃がトラウマでもう何年も食べてない >>427
まんてん君だったかまんぞく君って名前のIBD向けレトルト食品通販サイトがあって、ラーメンとかカレーもあるらしい
ただし栄養士さんによると「まあ、病気向けご飯ってこんな感じだよね、って思う味」とのこと 引っ越しとかで病院変わる時って
どうしてます？診断書とかを書いてもらって
新しい病院に持っていくんでしょうか？ >>429
引越し先の病院をある程度調べて紹介状書いてもらう
近所ならまだいいけど、県外くらい遠くなるならきっちり調べて話したほうがいい >>427
店のカレー？
甘口でもいいなら自分で作れば食べれると思うよ カレーは怖いからトマトソースに鯖味噌缶ぶち込んだやつをカレー代わりにかけて食べてる 甘口ルーを少しだけ使ってダシで薄めたカレーをカーチャンが作ってくれた
普通のルーはスパイスに加えて脂質の量がすごいから脂質カットみたいなやつ使ってた 病院だけど出血が続くのでとりあえずステロイドの飲み薬と座薬追加で２週間様子見になった 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ お腹空いたなぁ。今日は、1食我慢我慢。
私もオナラ凄い、オナラのせいでお腹痛くなる
のと、ゲップ。 >>427
俺は王子様カレーかカレー味のふりかけで我慢してる 自分の腹は唐辛子以外のスパイスは問題ないと判断したので、スパイス調合して無駄に本格カレー作って食べてる
でもジャワカレーが食べたい 自分の身体ステロイド依存性らしく、去年再燃した時にプレドニン飲み始めたあと徐々に減らして、その後イムラン開始して脱ステ図ったんだけど、同じような再燃が起きたらまた一時的にプレドニン再開するのかな。と言うかここ一週間の間に再燃してしまったんだけどさ。
プレドニン飲むとすぐに症状落ち着くから良い反面、身体には負担大きいんだよなあ。 難病の更新用の書類今見たんだけど、軽症はばっさり切るんだな
薬高いんだから上限だけでもあると良いのに プレドニン初めて飲んだけどなんかすごくいい効きだね医者が2週間分しか出しませんダラダラ長く飲むのは良くないと言ってたけど 薬なんか飲まないに越した事ないですし
ましてやステロイドなんて プレドニンとかステロイド系ってニキビが酷くなるんだよな
ついでに人生にやる気が出てくきて元気になって、テンション上がるのは良いんだけど >>446
長いこと服用も良くないけど、急に止めるのも非常に危険だよ。少しずつ減らさないといけない
自分は4月に20mgスタートで、今は2.5mgで9月でやっと離脱できるよ >>450
20mgスタートで離脱が半年後？
減量失敗で途中で増えたとかなら分かるけど
普通に減量してそんな期間かかる？ >>451
4月 20mg
5月 15mg
6月 12.5mg→10mg
7月 7.5mg→5mg
8月 2.5mg
4月は二週間服用して、症状良くならなくて減らすまでに1ヶ月かかった。あとは症状も良くなってきたけど、2.5mgずつの減量だから時間かかった。
自分の担当医は、慎重すぎるのかな？ >>453
俺の経験上、5mgから下はもっと慎重になった方がよいかと…
特に長期の場合はね
担当医は
「悪くなったら来て下さい、内視鏡で見てから服用量考えます。」
診察曜日にトイレの心配しながら行って、内視鏡予約して１週間後に内視鏡、その数日後に内視鏡結果見てから結局またステロイド処方…
「此方はその間仕事を休まなくちゃならんし、第一生活がママならないんですよ！」
って口論になったw
で、悪化した場合は自己判断で服用量を増やす許可貰ったわ めちゃくちゃゆっくりなんだな
うちの主治医は50mgから一週間ごとに10mgずつ減らしてったわ
10mgからは5mgずつだったけど 2週間で5減らすくらいがスタンダードな感じするけど
最後の方は慎重になるけどね ステロイドって症状をせき止めるダムみたいなもので、使い始めたらすぐに効くから治ったと思いがちだけど実はそうじゃないってことがある。そして、ステロイドによる副作用も多い
ステロイド抵抗型（薬が効きにくい）、ステロイド依存型（脱却しにくい）という体質の人もいる
一気に辞めちゃうとダム決壊のように症状＆副作用（ステロイド離脱症候群）が悪化することが多いし、ステロイド依存型だと違う手も考えなあかんので、少しずつ放水するように減薬していって様子を見ながらじゃないとならんらしい だいたい飲んで何日くらいで下血止まりますか？昨日から飲み始めました >>459
ステロイドの量にもよるし、そもそもこの病気は人によって違うから一概には言えない
ステロイドを辞めるとすぐに下血再開する時もあるし、ステロイド飲んでても内視鏡検査で腸壁がカメラが擦れて出血することもある 朝昼10mgで夜は座薬ですかなり少ない感じがしますがこんなんで止まるんでしょうか今朝も下血ありです 薬だらけで一年いける
特に注腸が１００個以上あってが邪魔くさい 暑がりだと思い込んでいたけど、腹を触ると意外と冷えてると気付き腹巻を買った
少しは下痢が収まるといいな〜 人生初のステロイド2日目もう2か月続いた下痢が止まった、驚いたすごい効き目だ出血はまだ少しあるけど自分にあってるのかもしれない >>445
そういう人のために軽症者特例があるじゃないですか >>467
軽症だけど軽症者特例にもひっかからないのがきつい >>466
下血はすぐに止まらないかもしれないけど
プレドニンは基本的に効く人には本当に恐ろしいほど効く、腹痛とかも一瞬で収まるし。
でも本来身体に無い成分を体内に入れて無理やり症状を抑えてるだけだし
副作用なり身体に良くない毒だと言う感覚は忘れず持ってた方がいい
病は気じゃないけど、プレドニンを１日でも早く離脱するという気持ちを持って
プレドニンに依存するのが一番怖いからね >>469
体の中で作られている副腎皮質ホルモンを人工的に作って薬にしたのがステロイド薬 >>469
2週分しか貰ってないし良くなったら20mgを10mgに下げていいけど0にはしないようにということでした
かなり良心的な医者なんじゃないでしょうか速攻効いたから結果論だけどとりあえず1週間は20mg続けてみる 入院したときに点滴でステロイドをパルスやって貰ったんだけど、
それまで潰瘍だらけでｸﾞｯﾁｬｸﾞﾁｬ(カメラ入れながら担当医があ〜これは酷いな〜と嬉しそうに言ってた)のが一週間で下血が止まってびっくりしたな
どうしても怖くてずっとステロイド避けてたから、いよいよ仕方なく受けたんだけどあまりに効いてもっと怖くなった
運良く退院後は錠剤減らしていって離脱出来たけど、次も効くとは限らないと聞いてそれもまた怖い…
なんというか、人の身体ってホルモンでどうにでもなるんだというのを感じたよ >>468
33,300円 3回。無かったのですか。 >>474
逆に聞きたいんだけど何の薬飲んでるの？
自分も今は寛解中だけど、毎日飲んでるリアルダだけで月33,300円普通に越えるんだけど >>474
一緒だな、過去酷くても今現在寛解中だから、ちなみに薬はメサラジンと胃腸の薬のみ、申請通らんわ 寛解維持してたら軽症高額特例なんて届かない気がする
みんなどうやって33300円超えてるんだ？
リアルダ14日間を月3回で@212円×2×42日、診察3回と整腸剤入れてもいかないだろ教えてくれ 今年から30日までの処方が原則です
いい加減諦めろ、乞食かよ >>474
メサラジン１日4粒と
ペンたさ座薬週1回
２ヶ月でだいたい5000円かな 詐病としか思えない鬱病で障害者年金貰って悠々自適に生きてる株ブログ芸人がいるのにこんなに苦しんで障害者年金どころか特例も受けれないとかwww UC患者ってここ最近の患者数が激増してて国が支払えないって感じなんでしょ
アベさんがオワタラ難病指定から削除されるんじゃないかと >>479
30日までの処方が原則。 ワロタ
都内大学病院 70日分処方します。
病院行くのは、毎回70日後です。
アサコール76円×9＋ペンタサ座剤212円＝896円
2ヶ月分貰えば余裕で超える 私がかかってるところも4週間分しか出してくれないなー
一度高額特例のこと話したけどいい顔されなかったから、もういいやと思ってる >>486
薬余ってたら
処方せんもらっても薬局によらずに帰ればいいよ >>487
貯めたかったけど、処方箋の期限が4日間だったから諦めたよ
更新通らなくても今まで通り通いたいから、仕方ないかなーと ペンタサ坐剤はジェネリックないのか、だとすると高くなるの納得
アサコール6錠を月頭と月末計2回の診察で60日分でギリギリか
しかしメサラジン腸溶錠なら3割負担でもほぼ同じになるぞ
経過措置終わったら年収160万くらいから上は負担上限10000円だろ、年1回とはいえ書類代考えると無理して申請して損しそうだな 調子がいいので昼にたこ焼きとアイスコーヒーまで飲んでしまったけど >>484
じゃん 笑 方言 知らん。
原則 無い。
お前の主治医 頭おかしい。
患者のお前も 頭おかしい。 >>492
カタコトですか？
“原則”
でggrks 誤診が多すぎるな
直腸炎の全てが潰瘍性大腸炎診断になる 皆さん、酒って禁酒してる？
再燃時でも俺はついつい飲んでるけど、やめた方がいいのかな 俺は飲むと下血するんで飲まないことにしてる
我慢してストレスになるよりは飲んだ方が良いと思うけど流石に再燃時には控えた方が良いのでは アルコールは血管膨らむし血流がよくなるので出血しやすくなるよ、UCには禁忌かと。。 >>482
歴史的には、今の指定難病の前に特定疾患があった。
その時代には、補助は国と県が折半してたんだけど、国側の予算が社会保障費としての予算じゃなくて難病研究班の研究費みたいな予算を組まれて、年度始めに上限が決まってた。
当たり前だけど、年度途中で予算が尽きて、足りない分は県が補填してた。
で、県の予算にも限界があるし、指定難病はロビー活動の結果みたいな側面もあったので、一気に持続可能な制度設計に変えようと、今の難病制度に移行した。
で、潰瘍性大腸炎が増えて来たから金が払えないとか言う前に、特定疾患と違って、指定難病は法律で比較的具体的な人数制限が明記されたので、このまま増えたら重症含めて指定難病から外れるよ…。どうすんだよ。 ロビー活動のところは特定疾患の間違いね…
全国に10人しかいない難病とかは、患者会の声が小さくて、認可されなかったとかあったの。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
