潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>359
根本的に違う。
あと、別の日にやるように言われたのは検査直前に浣腸して直腸の中を空にする必要があるからかと。
内視鏡は自由自在にくねくね曲がるやつけど、直腸鏡は先っちょが閉じた金属の太くて長い筒みたいなやつ。
麻酔成分の入ったゼリーをたっぷり塗って肛門からぐーっと入れたあと、先っちょを閉じてる部分をにゅるっと
抜いて腸の中を見る検査。あと、筒入れた状態で腸の中の便や粘液を採取したり、バイオプシーといって
針みたいなので腸の粘膜や組織を少し取ったりしてちょっとチクっとした感覚がある。
痛みはあまりないけど、異物感と気持ち悪さはハンパない。 今月頭に色々検査したからすでに上限の5,000円に到達してるんだけど
昨日新しい処方箋貰ったから薬局に薬貰いに行ったら
もちろんお金は１円もかからなかったけど
医療費管理表に何も書かれてなかったんだよね
これ上限の5,000円に到達した月でも
次回の更新で33,330円を越えた事を証明しないといけないから
お金払ってなくても実質の医療費は全部記入しないとダメだよね？ 更新申請の準備は終わったんだが、提出書類に今の受給者証も含まれててどうするか迷ってる（今の受給者証の有効期限は12月末）
旧制度からの切り替え組で、今回はおそらく通らないから更新締め切りぎりぎりまで出さない方がいいのかなと >>368
向こうに記録は全部残ってるし
あとで申請したら書類書いてくれると思う >>370
窓口に原本持っていったらあっちがコピー取って原本は返されたよ
マイナンバーもいるって書いてたけど結局いらなくてコピー代損した
なんか今回色々とわけわからんこと多いわ
とりあえず窓口いってみたら？ >>368
後の申請の事を考えると、上限額に達していてもその都度記入して貰った方が手間が減るよ >>369
世帯収入に依って変わる
バカにしてんのか？w >>370
受給者証と保険証はコピーを提出して、原本は確認してから返却されたよ@福岡
コピーだけだと日付や数字の偽装が出来るから原本を確認するんだと思う
不安なら書類をもう一度確認して、窓口に電話できいてみるといいよ 保険証とマイナンバーカード（通知カード）はそのまま持ってったらコピーしてもらえる
マイナンバーが分からなければ住民票をマイナンバーつきで発行してそれを持っていく
郵送ならマイナンバー（裏表）や保険証（表だけ）はコピーして送る、
ってことだよね、たぶん
入院してたから旦那に保健所行ってもらったけど、マイナンバーカードと保険証を窓口に持ってってもらったらOKだったよ
軽症で今後どうしようか悩んでる人は一旦主治医と相談してみると良いと思う
（いい医者だと）一緒に考えてくれるよ >>372,375
今日行ってみたらコピー取られて終わりでした
レスありがとうございました >>376
肛門鏡よりずっと長い
30センチくらいあるよ
肛門鏡は前処置は特に要らないけど直腸鏡は事前に浣腸が必要 健康診断で便潜血引っかからなかった。
寛解ってことなのか？ >>384
UC悪化時は、炎症が起きる→潰瘍ができる→傷ができて出血する って段階を踏むから、便潜血引っかからなかったからと言って腸内が綺麗とは限らない
CRP低下、下血なし、便の状態、内視鏡カメラ異常所見なし…あなたが何を以て寛解とするのかは分からんけどさ。
重症に近い中等症で入院してそこから状態が良くても、血管が再生されて透き通ってみえる正常な状態になるまで3年かかった
それくらい、大腸の腸壁回復には時間かかるよ >>385
ありがとう
去年診断されてまだ一年足らずだから、また近々内視鏡受けてくる 自分の症状の経過です。↓
良かったら情報下さい。
粘血便が2週ほど続いて、専門医受診。ペンタサを処方してもらい、大腸内視鏡検査。その時点でクローン病中等度疑い。病理検査に出す。やはりクローン病疑い。専門医の先生は全大腸型の潰瘍性大腸炎ではないかとのこと。現在もペンタサ継続して1ヶ月程です。 症状は大分落ち着いてきていて、血便は一度もないです。ただ、お腹が鳴る事がまだ割とあります。寛解期なのでしょうか？クローン病と潰瘍性大腸炎の診断がついておらず今一自分の状況がよく分からないです。 ただ、症状は本当に落ち着いてきていて病院を疑ってるとかではないです。
こういう状況の方いますか？長くなってすみません。 最初は薬がよく効いて嘘のように寛解するんだけど忘れた頃にまた始まってその繰り返しだけどだんだん寛解の期間が短くなるというのがこの難病
まさに今苦しんでる自分がいる。。 それ聞くと薬で落ち着いてるけど不安になってくるな。 血は止まったけど硫黄みたいな臭いのガスと便がでる…やだな
これって寛解するまでこうなんでしょうか 病歴30年だけど、それほど落ち込む必要ない病気だよ
ちゃんと検査と通院してれば、ひどいときでもなんとかやってける。
病気とうまくつきあえるかどうか 寛解の時期が短くなることがあるんですね。
できるだけ薬飲んで食生活も注意します。 繰り返してると個人差はあるけど精神面のダメージも大きいよイヤになってくる・・完治はないからね >>388
血便なし下痢あり腹痛ありで入院＆その後退院してから一ヶ月経つけど、すっかり症状は収まってる。トイレは1日2回くらい。患者9年目。
しかし385でも書いたように、症状が収まってるからと言って寛解な訳ではない。多分いま自分の大腸に内視鏡突っ込んだらベロンと剥がれて否が応でも出血する。退院前にした検査では実際にそうなって少し症状が逆戻りした。
ペンタサで落ち着いてるなら、クローンでも潰瘍性大腸炎でも中等度治療の進め方に変わりはないと思う
症状（と血液検査結果）が落ち着いてることを寛解とするのか、大腸の見た目や組織検査結果が健康な状態であることを寛解とするのかはいまいち明確に決まってないらしい。
この病気はみんな同じロゴの入ったリュック（潰瘍性大腸炎）を持ってて、大きさ（病気の程度）や使い方（症状）や中身（その他疾患要因や合併症、食事の相性）が違うから、「こうです！」とか「これ効きます！」とは言えない
開き直ってやりたいことやってのんびりやってくしかない
ネットの情報を鵜呑みにせず、本買ったり図書館で借りたりして読んでみるといいよ >397
ありがとうございます。参考になります。
症状落ち着いて良かったですね。あと一つ聞きたいのですが、食生活はやはり気をつけてますか？今、脂質とか辛いものは出来るだけ控えているのですが、皆さんどうなのかと思って。 >>398
気を付けている…と思うけど、昨日の昼ごはんは豚骨のインスタントラーメンだった
もともと辛いものや繊維質なものは好きじゃないから食べてない
傷口に塩塗るような感じで、傷付いた大腸に脂塗りたくったり唐辛子塗ったりしたらそりゃ悪くなるわなとは思う
そこらへんも人それぞれだから本見ながら勉強すると良いよ
入院してる人のブログ読んだりするのも参考になるかもしれない 自分は唐辛子とゴリゴリの繊維質以外は気にせず食べてる
酷い時は気にしても気にしなくてもダメだし、揚げ物とか食べてても良くなるときは急に良くなるから
ただ、酷いときはタンパク質を多めに摂るようにはしてる
傷の修復目当て 以前は気にしてたけど最近はほとんど気にしなくなった
酒、辛いもの、極端に油っぽいものを避けるくらいで結構なんでも食べてしまう >>396
わかるわ
数年間何事もなかったのに突然なんの前触れもなく下血する
暴飲暴食とかストレスとか関係なしにね・・・・ >>396
食事制限も一切なし、薬飲むのやめて寛解14年以上続いてる知り合いいるから
俺はもうそこまで行くと完治だと思ってる
そもそも完治しないって言うけど
潰瘍性大腸炎に直接効く薬が無いから医者が完治を認めてないってだけだと思う >>403
薬も飲むのやめて寛解14年以上なんてそもそも最初の診断が間違っていたんだと思われる 原因がはっきりしていない時点で完治はありえなくないと思うけどな 初回に症状が出てそれっきり、ってタイプ（呼称忘れた）だったんじゃないかな
初回のみ10%、寛解再燃型80%、ずっと重症で寛解が見えないタイプ10%って比率だった気がする
その初回のみの10%だった人達や、寛解が数年続いた人達が「完治しました！」って言うからややこしいことになる 普通は如何に寛解を維持させる為に薬物療法を行うのに薬飲まないで維持できる人が10%いるんだね ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/62
1）病変の拡がりによる分類：全大腸炎、左側大腸炎、直腸炎
2）病期の分類：活動期、寛解期
3）重症度による分類：軽症、中等症、重症、激症
4）臨床経過による分類：再燃寛解型、慢性持続型、急性激症型、初回発作型
って書いてあるから、403の知り合いは初回発作型なんだと思われる >>407
横からだけど、そんな人が10%も居るとは思えないなあ
こんな感じでは？
・初回は症状があったけど薬物療法を続けていて再燃無し…10%
・薬飲まないで維持できる人…あなたの言うように誤診、UCじゃない >>406
そうじゃなく発症してからの5年間は寛解と再燃して入院っていうのを何度も繰り返してる
それを経て最後の寛解が今14年以上続いてる
でも完治が認められてないからそういう人の話も表沙汰になったりしないし
潰瘍性大腸炎の病気の説明にも載らないってだけで
実際寛解再燃型の人でそういう人も多いんじゃない？ 薬飲んでずっと寛解維持できてるけど飲まなくてもいけるんじゃないかと思えてくる
ただ再燃の恐ろしさ考えたらそんな事できないけど 寛解が解ける要因が多すぎて仙人のような生活しなきゃいけないとすれば
小笠原にでも移住してボーっと景色見ながら生活すれば治るかな
でもそんなとこで再燃したら大変とか考えると勇気はないけど 五年もの間再燃寛解してたら初回発作型でもないのに薬断てるって
「どんだけズボラやねん」
って思う
不可解 知り合いは発症当時まだ未成年だったから
親が｢潰瘍性大腸炎完治｣みたいな治療法を勉強して子供と毎日実践してた。
その治療方法が薬に頼らないで自己治癒力を高める方法で薬を絶つ事を目的にしてたからだよ。
もちろんその他に色々実践してる内容はある。
薬を使った治療じゃないから薬を使う治療しか出来ない主治医とは何度も口論になってたけどね
実際｢潰瘍性大腸炎が完治｣みたいな本とかいろいろあるし、
でも普通はあんなの基本ウソっぱちと思うだろうけど
自分は身近な人間で実際そういう人がいたから
その人がやってた事は信じて今実践してる所。
でも詳しい内容言っても話だけ聞いた他の人からしたらウソクサイ話にしか聞こえないだろうし、
だから自分が良いと思った方法を試すしかないよ。
でも｢完治なんてありえない｣って思って薬だけに頼る生活するのは一番怖いと思うわ。 >>412
そう思ってたら６年経って再燃→入院する羽目になったわ…
私は精神的なストレスが引き金になるタイプなんだと思ってる
退院後に退職、再就職して色々諦めたというか割り切れてから寛解継続2年目です
恋愛とか結婚とか、手に入らないものはしゃーないって思ってる
仕事と、病気に理解を示してくれる両親がいるからそれで十分だと思うようにしたら安定したw 疾病者が健常者と同じＱＯＬを保つには体質改善や食事管理、代替治療、健康維持のために莫大なお金と地道で長い努力が必要
それをするくらいなら、ＱＯＬを下げてエビデンスのある治療方法に基づいて薬を飲んで安定した生活を送ったほうが気が楽だ 最近ふと思ったけどなんで今まで効いてたアサコールと座薬がぜんぜん効かないか考えてたんだけど
どうもいつもはS状あたりで出血してるのが今回はどうももっと上の方みたいだ水分採るとすぐ催す感じ
試しに夕べからアサコール毎回3錠のうち2個を少しかんで飲んでみたらだいぶ違う
アサコールは大腸内のPHで殻が解けるので上の方だとぜんぜんだめみたいだと理解した でもこんなこと言っても相手にしてくれないうちの担当医。。 >>420
最寄りの保健所に問い合わせたほうが
宜しいと思いますが。 なんでアサコ縛りしてんだ普通のペンに変えてもらえばいい話なのに >>399
豚骨カップラーメン凄いですね。まだ、怖くて食べられないです。腸に直接塗り込むイメージ分かりやすいですね。
>>400
タンパクもいいかもしれないですね。アミノ酸のサプリも検討してみます。 ソイプロテイン・バナナ・牛乳・卵・蜂蜜をミキサー。何気に完全食 カレーが食べたいなー
再燃がトラウマでもう何年も食べてない >>427
まんてん君だったかまんぞく君って名前のIBD向けレトルト食品通販サイトがあって、ラーメンとかカレーもあるらしい
ただし栄養士さんによると「まあ、病気向けご飯ってこんな感じだよね、って思う味」とのこと 引っ越しとかで病院変わる時って
どうしてます？診断書とかを書いてもらって
新しい病院に持っていくんでしょうか？ >>429
引越し先の病院をある程度調べて紹介状書いてもらう
近所ならまだいいけど、県外くらい遠くなるならきっちり調べて話したほうがいい >>427
店のカレー？
甘口でもいいなら自分で作れば食べれると思うよ カレーは怖いからトマトソースに鯖味噌缶ぶち込んだやつをカレー代わりにかけて食べてる 甘口ルーを少しだけ使ってダシで薄めたカレーをカーチャンが作ってくれた
普通のルーはスパイスに加えて脂質の量がすごいから脂質カットみたいなやつ使ってた 病院だけど出血が続くのでとりあえずステロイドの飲み薬と座薬追加で２週間様子見になった 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ お腹空いたなぁ。今日は、1食我慢我慢。
私もオナラ凄い、オナラのせいでお腹痛くなる
のと、ゲップ。 >>427
俺は王子様カレーかカレー味のふりかけで我慢してる 自分の腹は唐辛子以外のスパイスは問題ないと判断したので、スパイス調合して無駄に本格カレー作って食べてる
でもジャワカレーが食べたい 自分の身体ステロイド依存性らしく、去年再燃した時にプレドニン飲み始めたあと徐々に減らして、その後イムラン開始して脱ステ図ったんだけど、同じような再燃が起きたらまた一時的にプレドニン再開するのかな。と言うかここ一週間の間に再燃してしまったんだけどさ。
プレドニン飲むとすぐに症状落ち着くから良い反面、身体には負担大きいんだよなあ。 難病の更新用の書類今見たんだけど、軽症はばっさり切るんだな
薬高いんだから上限だけでもあると良いのに プレドニン初めて飲んだけどなんかすごくいい効きだね医者が2週間分しか出しませんダラダラ長く飲むのは良くないと言ってたけど 薬なんか飲まないに越した事ないですし
ましてやステロイドなんて プレドニンとかステロイド系ってニキビが酷くなるんだよな
ついでに人生にやる気が出てくきて元気になって、テンション上がるのは良いんだけど >>446
長いこと服用も良くないけど、急に止めるのも非常に危険だよ。少しずつ減らさないといけない
自分は4月に20mgスタートで、今は2.5mgで9月でやっと離脱できるよ >>450
20mgスタートで離脱が半年後？
減量失敗で途中で増えたとかなら分かるけど
普通に減量してそんな期間かかる？ >>451
4月 20mg
5月 15mg
6月 12.5mg→10mg
7月 7.5mg→5mg
8月 2.5mg
4月は二週間服用して、症状良くならなくて減らすまでに1ヶ月かかった。あとは症状も良くなってきたけど、2.5mgずつの減量だから時間かかった。
自分の担当医は、慎重すぎるのかな？ >>453
俺の経験上、5mgから下はもっと慎重になった方がよいかと…
特に長期の場合はね
担当医は
「悪くなったら来て下さい、内視鏡で見てから服用量考えます。」
診察曜日にトイレの心配しながら行って、内視鏡予約して１週間後に内視鏡、その数日後に内視鏡結果見てから結局またステロイド処方…
「此方はその間仕事を休まなくちゃならんし、第一生活がママならないんですよ！」
って口論になったw
で、悪化した場合は自己判断で服用量を増やす許可貰ったわ めちゃくちゃゆっくりなんだな
うちの主治医は50mgから一週間ごとに10mgずつ減らしてったわ
10mgからは5mgずつだったけど 2週間で5減らすくらいがスタンダードな感じするけど
最後の方は慎重になるけどね ステロイドって症状をせき止めるダムみたいなもので、使い始めたらすぐに効くから治ったと思いがちだけど実はそうじゃないってことがある。そして、ステロイドによる副作用も多い
ステロイド抵抗型（薬が効きにくい）、ステロイド依存型（脱却しにくい）という体質の人もいる
一気に辞めちゃうとダム決壊のように症状＆副作用（ステロイド離脱症候群）が悪化することが多いし、ステロイド依存型だと違う手も考えなあかんので、少しずつ放水するように減薬していって様子を見ながらじゃないとならんらしい だいたい飲んで何日くらいで下血止まりますか？昨日から飲み始めました >>459
ステロイドの量にもよるし、そもそもこの病気は人によって違うから一概には言えない
ステロイドを辞めるとすぐに下血再開する時もあるし、ステロイド飲んでても内視鏡検査で腸壁がカメラが擦れて出血することもある 朝昼10mgで夜は座薬ですかなり少ない感じがしますがこんなんで止まるんでしょうか今朝も下血ありです 薬だらけで一年いける
特に注腸が１００個以上あってが邪魔くさい 暑がりだと思い込んでいたけど、腹を触ると意外と冷えてると気付き腹巻を買った
少しは下痢が収まるといいな〜 人生初のステロイド2日目もう2か月続いた下痢が止まった、驚いたすごい効き目だ出血はまだ少しあるけど自分にあってるのかもしれない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
