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潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/07/22(土) 22:35:58.05ID:v70G85mT
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
0304名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 09:36:27.34ID:+LJzOU8s
夏バテで食欲なくなるとかいうがクーラーもない生活してるが食欲旺盛だしな。
むしろもっと食いたいほどだが太るし金が無いしで我慢我慢
0305名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 09:38:26.34ID:hAeILT2T
私も太った。ホント困る。旦那と
申請出しに行った帰り今年も無事更新申請出来た慰労の外食して来ました。
朝からジョジョ下痢。
やっぱり自分で、調理した以外は、あかん。
0306名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 09:45:26.43ID:hAeILT2T
内旦那がクーラーのリモコン牛耳るから
部屋寒。私は、被害者。カーディガン着てる。
下痢になるぅ。んーモウ。牛になる。
0309名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 18:44:59.78ID:hAeILT2T
>>307
草wwwww.
0310名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 19:20:20.11ID:6DA/k3xi
>>309
牛だから草食べるかと思って…

クーラーつけると冷えて腹痛くなってクーラーつけないと暑くてストレスで腹痛くなるわ
夏でも腹巻きが欠かせなくなったが、良い腹巻きは無いだろうか
今使ってるのがちょいと不満あるのよな
0311名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 19:51:37.15ID:QJSKCEm1
>>310
冬は西友で買った腹巻きつきレギンス、夏はウンナナクールの腹巻き使ってます
涼しくしたいけどお腹冷やすわけにいかないもんね…
0312名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 20:35:46.30ID:FYadOEUI
>>308
便を固める薬を飲んでる。
ほぼ軟便で水みたいな時もまれにあるよ。小腸で作った袋は小さいからあまり溜めることが出来ないよ。1日6回から10回位の便回数かな。
0315名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 11:00:29.84ID:WJIIYlFv
ここにいる人達は、病院とかが開催してる交流会とか勉強会、講演会には参加してる?
昔1回勉強会は出たけど、中年〜老年世代の参加者が多くて若いの自分だけで、びっくりしてそれ以来行ってない
今度交流会に参加しようかと思うんだが、自分と同じくらいの若年層患者ってあまりいないのかな
0316名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 13:22:35.66ID:9PplkIUo
若年での発症が多いとデータにはあるけどね
そういう会に老年が多いのは単純に暇だからだろう
でも確かに自分(20代前半)と同じ世代の患者は見たこと無いな
0317名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 13:30:11.86ID:0p3+GaUc
俺がそうなんだけど腹巻きしてる人って風呂はシャワーで済ます人が多いのかね?
毎日湯船浸かって胃腸を温めたりしたほうがいいのかな
一人暮らしだし風呂にそこまで時間使いたくないしでシャワーばかりなんだけどね
0318名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 20:48:34.08ID:83mVEzun
なんだか悪化してきたようで下血すごいし放屁するだけで血とか粘液が一緒に出ちゃう
明日から旅行に行くのにこのタイミングで悪化とかついてないわー渋滞ハマったらおしまいだ
0319名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 21:12:44.69ID:lL/mybZJ
早く楽になりたい
0320名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 23:25:44.69ID:ntgVtr0E
クーラー地獄脱出、実家てサイコー。
365日お盆だといいのに。
0321名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 09:52:57.20ID:6LbMGAGM
プレドニン5mmまで減ったけどまだ再発はないわ
免疫抑制剤は断ったからいつまでもつか。
2月飲みはじめ 50mm→現在5mm 次回2日に1回5mm
0322名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 10:05:52.83ID:i7fjZcOL
>>321
志村、それ長さの単位やで

プレドニン1日5mgまで減らしてヒュミラやってるけど、本当はプログラフを試してみたかった
血液検査と薬の増減判断のために2-3日置きに通院する煩わしささえなければやってたなー
0325名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 11:17:10.67ID:Vvkhh+ss
>>323
怖。残り湯菌増殖。
0329名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 14:25:44.93ID:4BMZhBKB
>>328
脱ステは本当に人それぞれなのでやってみないと分からないのが怖いよね
私は幸いスパッと止めて大丈夫だったけど、イムランで副作用が強く出たので今後も再燃したらステ頼みなのが不安だ…
0330名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 15:48:30.55ID:9YGLGHn0
実家下痢ジョボジョボあかん。オワッタ。
0331名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 21:13:46.53ID:sXgRjdM+
連休で好きなだけ寝てとか生活リズムずらして夜食食うタイミングを逃し薬飲まなかったせいか
寝てて二度漏らしてパック二連でチェンジしてもったいない。薬飲んでないせいなのか…
0333名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 00:45:40.01ID:baKL1Ark
10年近く前に鮮血の血便出て放置してたら1週間ぐらいで自然に治ったが2年ぐらい前にまた血便出て自然に治ってまた最近出てきた
しかも今回は腹痛で白いドロドロのも混じる
まだ検査してないですが潰瘍性大腸炎かな
大腸ガンでこんな長く症状が続いてたら死んでるはずなので大腸ガンではないと思いますが
0337名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 02:52:20.22ID:1PdNXTha
去年潰瘍性大腸炎発症したけど原因なんなんだろうね?自分は極度のストレスから負担がかかってなった気がする。
0338名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 02:55:51.43ID:1PdNXTha
自分も白い膜でましたよ怖くて流しましたがほんとに早く病院に行くことをオススメします。重症になると入院するはめになりますよ。
0342名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 13:01:49.33ID:xZ0h6Zac
>>340
するする
なんとも言えないにおい
0343名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 15:09:24.71ID:7rEU77Uh
ピーピーピー・ピーピーピー・長渕剛。
ファンの方ごめんなさい。
0344名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 18:55:32.41ID:o/nlil/q
粘液だな。
炎症起こしてるところの膿や粘膜が出てきてる。
潰瘍性かもしれないし、サルモネラとかの細菌感染でもよく起きる。
病院行って細菌検査(検便)すればどっちかわかると思う。
検便恥ずかしいけどガンバレw
0345名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 19:34:52.50ID:z89vGPzZ
コンビニとかスーパーでもっとベーグル売ってくれないかな
乳製品と油脂不使用だからありがたいのに専門店行かないとなかなか買えない
0347名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 21:59:02.57ID:sH0tq/ac
>>345
職場の隣の路地の目立たないところにベーグル専門店があるのを3年目にしてやっと気付いたんだけど
ベーグルめっちゃうまいよな、もっと普及してほしいわ
美容に良い!とかでJKの流行りになってくれないかな
0349名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 23:20:46.01ID:eDMo0ywE
コストコで12個700円くらいで売ってるから、冷凍してストックしてるわ>ベーグル
調子が悪いなぁと感じたら野菜スープと一緒に食べてる
0350名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 23:56:27.11ID:xQSkDPzd
もう2か月弱下痢と下血が続いてますアサコールじゃもう無理っぽい・・腹痛はだいぶ軽くなったけど
次の治療ステージはどんな選択肢があるの?
0351名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 23:59:26.76ID:T3FmTRpP
寛解してたから安心して
ギュルルルッ プッ
と、屁をしたつもりが熱い血を全力で漏らしたわ。。ベッドベタベタ
また始まるのかよ
0352名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 00:12:55.82ID:AsqHH5LH
>>350
治療期間が長いけどじわじわ効くGCAP・LCAP
または効果が即現れる(かもしれない)ステロイド
それらがダメなら免疫抑制剤
さらにそれもダメでオワタ\(^o^)/ならオペ

だと思う
0353名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 00:17:28.60ID:fdMn47iO
>>352
ありがとう、こんな長いのは初めてなのでかなりしんどい動くとすぐ出るので横になってことが多いけど
入院すると絶食らしいけど今は気にせずなんでも食べちゃうのが余計悪化させてるのかな
0354名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 01:24:37.36ID:tBzLDhQM
>>346
それも一種の検便だよ。
肛門からグリセリン等の薬がついた綿棒を入れて便を採られる。
俺もやったことある。おしりの検査中はそうでもないんだけど抜かれた後の
黄色く汚れた綿棒を看護師さんが持ってるのが見えるとなぜか恥ずかしかった。
0355名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 01:45:04.05ID:AsqHH5LH
>>353
下痢と下血が続いてるってことは「あちこちボロボロです!機能回復?そんなのムリ!私はもう仕事(水分吸収)できません!」って大腸が言ってんだから、それを気にせず普通のご飯突っ込んだらそりゃ駄目だと思う。自分の体労わってあげようよ

同じような感じで放置してたけど、下血が出てたから消化にいいもの食べて養生してももう手遅れだった
医者にめちゃくちゃ怒られた挙句に「ステロイド効かないならオペの可能性も…」と言われつつそのまま入院して絶食したから早急に病院行くといいよ
0356ageといてやるぜ晒し者共!
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2017/08/15(火) 01:59:56.38ID:V4PU4H0J
よぉ!下痢糞野郎共元気に下痢糞出してるか?いつ来ても汚ねぇスレだな(ペッ
0358名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 10:51:54.33ID:D9BKrrBe
下血するときすごいお腹痛くなるよね。雑巾みたいに絞られた感じ
0359名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 12:12:02.72ID:zuBLjo6K
病院行ってきた

次回の診察で直腸鏡(だっけ?)をやるって言われたけどこれって内視鏡とは違うの?
事前に何も準備は不要でだた診察しやすい下着で来てとだけ言われた
0363名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 18:31:44.32ID:vPjFuUc2
>>333
この病気すら知らない病気なり始めの頃朝起きてうんこすると白いドロドロ出て驚いたな…
まるで寝てる間に犯されたんじゃないの?みたいな
0364名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 19:27:08.26ID:D9ZmQkyI
>>361
ポテロング、おっとっと、ソイカラ
それと枝豆系のスナックはノンフライが多い気がする
ポテチ系のノンフライは高い割りに量が少ないのですぐに売られなくなる
0365名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/15(火) 19:39:46.24ID:HJCcoLrQ
下血が長く続くと鉄欠乏になって余計やばいね定期的にチェックしてもらうといいけど鉄剤飲むとめっちゃ腹痛くなるから
0367名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 00:06:38.59ID:x5oSnEIR
>>359
根本的に違う。
あと、別の日にやるように言われたのは検査直前に浣腸して直腸の中を空にする必要があるからかと。

内視鏡は自由自在にくねくね曲がるやつけど、直腸鏡は先っちょが閉じた金属の太くて長い筒みたいなやつ。
麻酔成分の入ったゼリーをたっぷり塗って肛門からぐーっと入れたあと、先っちょを閉じてる部分をにゅるっと
抜いて腸の中を見る検査。あと、筒入れた状態で腸の中の便や粘液を採取したり、バイオプシーといって
針みたいなので腸の粘膜や組織を少し取ったりしてちょっとチクっとした感覚がある。
痛みはあまりないけど、異物感と気持ち悪さはハンパない。
0368名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 00:32:45.73ID:0d1m8yqb
今月頭に色々検査したからすでに上限の5,000円に到達してるんだけど
昨日新しい処方箋貰ったから薬局に薬貰いに行ったら
もちろんお金は1円もかからなかったけど
医療費管理表に何も書かれてなかったんだよね

これ上限の5,000円に到達した月でも
次回の更新で33,330円を越えた事を証明しないといけないから
お金払ってなくても実質の医療費は全部記入しないとダメだよね?
0370名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 02:33:16.72ID:AoO7Gew5
更新申請の準備は終わったんだが、提出書類に今の受給者証も含まれててどうするか迷ってる(今の受給者証の有効期限は12月末)
旧制度からの切り替え組で、今回はおそらく通らないから更新締め切りぎりぎりまで出さない方がいいのかなと
0372名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 02:51:28.17ID:GRWNPTBU
>>370
窓口に原本持っていったらあっちがコピー取って原本は返されたよ
マイナンバーもいるって書いてたけど結局いらなくてコピー代損した
なんか今回色々とわけわからんこと多いわ
とりあえず窓口いってみたら?
0375名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 08:33:33.57ID:W1DZ12en
>>370
受給者証と保険証はコピーを提出して、原本は確認してから返却されたよ@福岡
コピーだけだと日付や数字の偽装が出来るから原本を確認するんだと思う
不安なら書類をもう一度確認して、窓口に電話できいてみるといいよ
0377名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 09:19:18.79ID:c5vf6Ke1
保険証とマイナンバーカード(通知カード)はそのまま持ってったらコピーしてもらえる
マイナンバーが分からなければ住民票をマイナンバーつきで発行してそれを持っていく
郵送ならマイナンバー(裏表)や保険証(表だけ)はコピーして送る、
ってことだよね、たぶん
入院してたから旦那に保健所行ってもらったけど、マイナンバーカードと保険証を窓口に持ってってもらったらOKだったよ

軽症で今後どうしようか悩んでる人は一旦主治医と相談してみると良いと思う
(いい医者だと)一緒に考えてくれるよ
0379名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 15:46:03.15ID:HYInzhmT
>>369
上限は、20,000円です。
0384名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 20:01:20.82ID:a6KhEEQF
健康診断で便潜血引っかからなかった。
寛解ってことなのか?
0385名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 20:52:16.84ID:c5vf6Ke1
>>384
UC悪化時は、炎症が起きる→潰瘍ができる→傷ができて出血する って段階を踏むから、便潜血引っかからなかったからと言って腸内が綺麗とは限らない

CRP低下、下血なし、便の状態、内視鏡カメラ異常所見なし…あなたが何を以て寛解とするのかは分からんけどさ。
重症に近い中等症で入院してそこから状態が良くても、血管が再生されて透き通ってみえる正常な状態になるまで3年かかった
それくらい、大腸の腸壁回復には時間かかるよ
0386名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 21:08:09.34ID:a6KhEEQF
>>385
ありがとう
去年診断されてまだ一年足らずだから、また近々内視鏡受けてくる
0387名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 21:21:29.67ID:NKZcHskV
自分の症状の経過です。↓
良かったら情報下さい。

粘血便が2週ほど続いて、専門医受診。ペンタサを処方してもらい、大腸内視鏡検査。その時点でクローン病中等度疑い。病理検査に出す。やはりクローン病疑い。専門医の先生は全大腸型の潰瘍性大腸炎ではないかとのこと。現在もペンタサ継続して1ヶ月程です。
0388名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 21:22:31.96ID:NKZcHskV
症状は大分落ち着いてきていて、血便は一度もないです。ただ、お腹が鳴る事がまだ割とあります。寛解期なのでしょうか?クローン病と潰瘍性大腸炎の診断がついておらず今一自分の状況がよく分からないです。
0389名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 21:23:07.65ID:NKZcHskV
ただ、症状は本当に落ち着いてきていて病院を疑ってるとかではないです。
こういう状況の方いますか?長くなってすみません。
0390名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 22:05:08.27ID:UvSfgCv+
最初は薬がよく効いて嘘のように寛解するんだけど忘れた頃にまた始まってその繰り返しだけどだんだん寛解の期間が短くなるというのがこの難病
まさに今苦しんでる自分がいる。。
0391名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 23:04:01.75ID:viDXb3Cv
それ聞くと薬で落ち着いてるけど不安になってくるな。
0392名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 23:19:40.04ID:tkQi7+sQ
血は止まったけど硫黄みたいな臭いのガスと便がでる…やだな
これって寛解するまでこうなんでしょうか
0394名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 23:42:12.22ID:NTIdq6NM
病歴30年だけど、それほど落ち込む必要ない病気だよ
ちゃんと検査と通院してれば、ひどいときでもなんとかやってける。
病気とうまくつきあえるかどうか
0395名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 23:48:40.96ID:m4w7rqlu
寛解の時期が短くなることがあるんですね。
できるだけ薬飲んで食生活も注意します。
0396名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 23:58:41.93ID:a3miD7Gh
繰り返してると個人差はあるけど精神面のダメージも大きいよイヤになってくる・・完治はないからね
0397名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/17(木) 01:04:07.75ID:6ZVM2phW
>>388
血便なし下痢あり腹痛ありで入院&その後退院してから一ヶ月経つけど、すっかり症状は収まってる。トイレは1日2回くらい。患者9年目。
しかし385でも書いたように、症状が収まってるからと言って寛解な訳ではない。多分いま自分の大腸に内視鏡突っ込んだらベロンと剥がれて否が応でも出血する。退院前にした検査では実際にそうなって少し症状が逆戻りした。

ペンタサで落ち着いてるなら、クローンでも潰瘍性大腸炎でも中等度治療の進め方に変わりはないと思う

症状(と血液検査結果)が落ち着いてることを寛解とするのか、大腸の見た目や組織検査結果が健康な状態であることを寛解とするのかはいまいち明確に決まってないらしい。

この病気はみんな同じロゴの入ったリュック(潰瘍性大腸炎)を持ってて、大きさ(病気の程度)や使い方(症状)や中身(その他疾患要因や合併症、食事の相性)が違うから、「こうです!」とか「これ効きます!」とは言えない
開き直ってやりたいことやってのんびりやってくしかない
ネットの情報を鵜呑みにせず、本買ったり図書館で借りたりして読んでみるといいよ
0398名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/17(木) 08:07:24.24ID:OGvNxbe5
>397
ありがとうございます。参考になります。
症状落ち着いて良かったですね。あと一つ聞きたいのですが、食生活はやはり気をつけてますか?今、脂質とか辛いものは出来るだけ控えているのですが、皆さんどうなのかと思って。
0399名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/17(木) 09:20:35.39ID:6ZVM2phW
>>398
気を付けている…と思うけど、昨日の昼ごはんは豚骨のインスタントラーメンだった
もともと辛いものや繊維質なものは好きじゃないから食べてない
傷口に塩塗るような感じで、傷付いた大腸に脂塗りたくったり唐辛子塗ったりしたらそりゃ悪くなるわなとは思う
そこらへんも人それぞれだから本見ながら勉強すると良いよ
入院してる人のブログ読んだりするのも参考になるかもしれない
0400名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/17(木) 09:55:11.30ID:tp+zP74J
自分は唐辛子とゴリゴリの繊維質以外は気にせず食べてる
酷い時は気にしても気にしなくてもダメだし、揚げ物とか食べてても良くなるときは急に良くなるから
ただ、酷いときはタンパク質を多めに摂るようにはしてる
傷の修復目当て
0401名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/17(木) 10:43:41.52ID:dlpagw7N
以前は気にしてたけど最近はほとんど気にしなくなった
酒、辛いもの、極端に油っぽいものを避けるくらいで結構なんでも食べてしまう
0402名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/17(木) 10:46:24.81ID:wCLuuLXi
>>396
わかるわ
数年間何事もなかったのに突然なんの前触れもなく下血する
暴飲暴食とかストレスとか関係なしにね・・・・
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