潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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大きな病院は予約時間と待ち時間がネックやね
セイタイを扱っている町医者はいるかな？ >>119
とりあえず出すだけ出してみるよー。
他のレスの意見もよく分かるが、自分の場合収入が少ないのと他の科にも通院してるから毎月の医療費結構かかっていて経済的に厳しかったりするんだ。軽症者特例の条件もっと早く知ってればやりくりして3回超えるようにしてたかもなあ。 これだと思ってカメラいれたけどなんもなかったわ
あの二回の粘血便と腹痛はなんだったんだ
精神的にまいってたけど血なんか出ないよなあ >>160
カメラの時に組織採って検査した？
UCじゃなくてよかったんだよ 昨日退院した。20日間入院。
ヒュミラ、GCAP、ステロイド、栄養点滴などなどで入院費総額150万（10割負担だとした場合）3割だと45万。
高額医療費補助制度＋ベッド差額などの自費＋その他色々で、お会計は10万切った。手帳きたら差額還付受けて5万返ってくる予定
夫が「処置費」欄の7ケタ見て目まん丸にしてびっくりしたのが笑えた
リピーター患者にならないように頑張ります
>>157 ヒュミラの件ありがとうございます。細くてグラグラして怖いから補助具アリにしたよ
ぜい肉だらけのお腹に初回4本をプスプス刺すの、ちょっと楽しかった 医療保険って加入してる？俺は一応「持病あり」の掛け捨て入ってるんだけどなんかあんまり意味がないような気がして・・・
月5,000円もしないんだけどなんかもったいないなぁって気がしてきた >>165
発症前にかけてた保険(掛け捨てタイプ)が入院日額5000円出るやつだったけど、入院したときに入ってて良かったなと思ったよ
ひと月入院＋自宅療養したときに、高額医療補助、特定疾患の治療補助、生命保険の日額、職場の傷病手当があったから乗り切れた
傷病手当といっても給与より少ないし、そこに保険が降りてくれたのでありがたかった
独身なんで、辛くて自分で運転出来ない時は通院にタクシー使うこともあったりとか予想外の出費も結構嵩むんだよね トータルで見たら損するパターンの方が多そうだけどね
投資みたいなもんなんだから自分で計算したほうがいいよ 毎月5000円使うパチカスと同じだけどね
保険が当たると褒められるがパチは当たっても貶されるw >>165
アフラックのもっと優しいeverとかいうやつに入ってる。
最終治療から3年経過してて入れたし入院して治療費出るから助かった。入院日額5000円で、月4000円くらいの掛金払ってる。 更新用の書類届いたが、軽傷はバッサリ斬られるようだな。でも、薬で33000円は超えるような気がするんだが。 毎月通院して、毎月総額82000くらいだわ。大腸炎のみの単体の症状だけではなく、合併症で、骨粗鬆症やら坐骨神経痛やら関節リウマチ等も入ってるから、確実に当てはまるわ。 軽症だし20年お世話になったから切られるのは構わないけど、悪化した時の手続きはめんどくさそう。 >>98,100
ついでにイオンにも持っていけ。障害者駐車場(ゲートなし)に停められる。もってれば、無期限、全国どこでも使える。イオンだけではなく、マックスバリュー等のイオンスーパーや、ミニストップでも。 無能な担当医だと辛いわ、個人表見ると、合併症で関節病変で関節痛が酷いが薬は何もない、一度ステロイドを5㎎を二週間服用したけど何も変わらず、その後は特になし、あと一回33000を越えれば軽症高額が通るが薬を出す雰囲気が全くない >>174
駐車場はマーク貼ってないと通報されるぞ >>172
それもはや膠原病あたりで障害者手帳発行されるレベルでしょ なんかジェネリック医薬品とか率先して利用してたのが馬鹿みたいやなぁ。
今さらジェネリック停めたら難癖付けられそうだし。 去年中程度の直腸でも、寛解数年間とかだと軽症扱いされんのかなぁ >>178
使ってたけど、先発品の方が使いやすい、飲みやすい、効果があった気がする、で理由は十分じゃね？
>>179
数年間とか関係ない。書類作成6ヶ月前からの最も悪い時だから。
なんで、一年にしてくれないんだろうな…
大腸鏡の後に具合悪い時あるけど、半年後には良くなってるし。 165だけどレスありがとう
もうちょっと検討します >>180
ジェネリック版のメサラジンでた直後からずっと利用して寛解維持してるから、むしろ嘘くせぇ、で終わるかも。
半年以内、って云うのはどうなんかなぁ。
二カ月前にちょうどカメラ受けてるからその時の結果を利用になるんだろう。
諸事情(uc前提)で退職になるかもしれんからいま難病6年間で一番ブルってるよ。 発病したときは直腸型だったのに、この前書いてもらった臨床検査票見たらいつの間にか全大腸型になってた。
悪化した感覚は無かったんだが春にやった内視鏡検査の結果がそのようだったらしくびっくり。 今行ってる病院はIBDで有名な所だけど全然いいと思わない。
みんな満足してるの？ >>183
医者によるけど、臨床調査個人票は申請が通るように少し重めの症状で書くこともあると思う 有名無名より医者との相性だよ
そりゃ治療実績やら設備やら治験やら口コミも大事だけどさ、考え方が真っ向から違う医者だと疲れるやん >>186
定期的な通院はIBDの先生に診てもらえるけど何かあった時に、
その先生が診察している時間帯に行っても必ず消化器内科の先生達が診ることになる。
その先生達は専門じゃないから初歩的なことすら知らなかったりレベルが低い。それでいて3時間以上待つことも多い。
入院したらその消化器の先生達がチームで診てIBDの先生はたまに様子見に来る程度。
いるんだけど 内視鏡検査が近づいてきた…
毎回下剤吐くからうんざりなんだよな
他の検査に来てる人たちがケロッとしてるのが信じられん >>187
それはきっとその先生がIBDで有名なだけで、その病院自体がIBDに特化していたり、治療に力を入れていたりはしないんじゃないかなあ。
普通は院内勉強会とかやりそうなもんだけど、勉強不足が否めないならそういう程度の病院だってことだよね
うちのかかりつけも先生毎回バラバラだけど（一応主治医はいる、予約しなきゃ診てくれないけど予約激混み）、常勤非常勤含め十数人の医師のうちIBD指定医が5～6人居て常に2～3人は診察をしているので、急にかかっても必ず指定医に診てもらえるようなシステムになってる 前の病院だと錠剤の下剤だったんだけど、今度の病院では粉を溶かした下剤になるらしく不味そうで震えている
自分も吐くかもしれない >>188
ずいぶん前に気持ち悪くなって病院で吐いたら、更に下剤を飲まされると言う恐怖があった。 >>189
それなりに詳しい人もいるし勉強会もやってそうだけど、詳しくない人の方が多い印象。
引っ越す前の病院の方が小規模だったけど診察も丁寧だったしそっちの方が良かった。
>>192
東京医科歯科大です。 >>193
ググってみたけど専門外来たくさんあるね、消化器内科だけでも内視鏡･肝炎･IBD等など5つくらいあった
そんだけたくさん医師がいたら仕方が無いんじゃないかなあ
外来窓口がそれぞれ分かれててIBDセンターの先生なのに知らない、ってなったらそれは通院先変えるべきだと思う >>185
書類の日付から過去六ヶ月で一番悪い状態を記入するんじゃないの？ IBD指定医について詳しく知りたい。聞いた事ないので… 医科歯科大って潰瘍性大腸炎を得意としてるってことで有名だと思ってた >>198
慶應は教授が退官して、その後継の人事で医科歯科の教授に就任してて、近隣のIBDで著名な医師をスタッフとして招聘してる。 慢性的に下痢と腹痛を繰り返していて、色んな薬を試してもまったく良くならずUC疑惑で内視鏡もしたけど、直腸は何も無く何故か奥の方に少し炎症があるくらいだった。
そのまま経過観察になったがまた下痢と腹痛が2か月続いたのでまた病院に行って試しにアサコール処方してもらったら劇的に回復。
ＵＣだろうけど大腸の状態はUCの特徴に該当しなくてはっきり診断されないからうやむやのまま高いアサコールをたくさん処方された… クローン病は違うのかな。UCは地続きに炎症が出るけど、クローン病は点々と炎症や潰瘍が広がるらしい。
というか炎症部の組織検査はしたのだろうか…してないならセカンドオピニオンおすすめ >>200
金井教授のことかー
金井先生、外来週2回こなしてるのと慶應は土曜午後IBDだけで先生が3人も入ってるらしいね。
(12,13,14診察室)
少しは混雑緩和したのかな。 金井先生が土曜午後から午前の診察に変わるけどついていって
午前に予約入れるか午後の新しい先生にするか聞かれて
迷ったけど午後のままにしちゃった。
午後の3人のうちどの先生かわかってるけど知らん人だわ。 >>204
組織検査はしましたがUCという診断は出なかったですね…
先生も判断が難しいと悩んでて
またしばらくして症状出たタイミングで内視鏡やるみたいなんですがクローン病って可能性もなきにしもあらずなんですかね… >>202
アサコールはジェネリックが無いと聞いたのですがどうなんでしょう メサラジンにしろリアルダにしろ5-ASAで効いた試しがない >>209
アサコールは「大腸で成分が溶けだし、「大腸の炎症を抑える」ことができる」という成分の薬なので、とりあえず炎症あったら作用すると思う
もともとはサラゾピリンが関節炎などの治療に使われていたものを改良したやつだから、大腸に限らず炎症反応であれば何でも効くんじゃないかな。詳しくは知らん。薬剤師に聞いてくれ
炎症範囲が狭いから下血もないし、炎症反応が薄いから潰瘍もない、だけど内視鏡で炎症は確認できた（もしやってたとしたら血液検査も引っかかってるのかな）
潰瘍性大腸炎の症状に似てるけど、少し違うと思う ステロネマ注腸やってる人いる？
使い初め１週間で下血が１日1回になり、すげえ効くんだなぁと思ってたんだけど、
そこから完全に無くなることはなく、週に３回程血が出るような状態で２ヶ月くらい経つんだけど、
続けてれば寛解するのかな？
医者には完全に止まるまでは続けてみてと言われてるんだけど、なんか不安になってきて。
ちなみに発症して約半年、アサコール朝昼晩９錠と併用中で、
食事は油もの、繊維質、乳脂肪分は避けてます。 >>214
昔やってた長くて半年くらいやった気がする
出血とまらないと不安になるよねストレス溜めず気楽に行くといいよ 下血が止まらない人って結構いるんだね・・・俺の症状ってマジで軽い部類なんだなぁって思った
俺が発症した時は、
絶食一ヶ月入院、ステロイド点滴
↓
退院後1ヶ月はおとなしく、2ヶ月後からバンバン外食・飲酒
↓
何事もなく4年経過→再発少量の出血下痢→プレドニン毎日6錠
↓
一ヶ月で出血止まって再びバンバン外食・飲酒
(今ここ）
来週から長期旅行行ってくる！ 今年の2月にこの病気になって、アサコールとペンタサ坐剤ですぐに治ったのに、ここ最近また血便が出るようになった、、
先月内視鏡検査やって症状よくなったから、坐剤無くした途端にこれ。
いま結構仕事大変だからそれも関係なるかな。 >>217
プレドニンは効く人にはめちゃくちゃ効くので、あまり油断はしないほうがいいですよ。
離脱も時間かかるし、量を減らしたらまた出血とかよくあります。
自分もですが、ステロイドを使わずに維持することを目指しましょう。 だんだん何やっても脳内麻薬が出なくなってきてる気がする
何もやる気しねえ >>216
190じゃ無いけど普通に自分って使うよ。
ちなみに関西では相手のことも自分って言うの。
スレに関係なくてごめんなさい 毎日辛い。
食後1〜2時間後激痛。嫌なり。
もう辛い、人間やめますか。
胃痛は、下痢より辛い。 >>224
私は、あなたのような人間でなくて、
心から良かったと思った。 退院後自宅静養中。とても暇だ
昨日は作り置きの準備してたら2時間でダウンした、というか足の裏が限界に達して寝た
子供も寝たし、することがない… 便所にすぐにいけて、
４０代男でも採用されるパートや派遣ってどんなのが考えられるだろう
スーパーの品だしとかトイレ自由なのかな？ >>215
ありがとう。
もう少し気長に頑張ってみようかな。 潰瘍性大腸炎からクローンになった方いますか。当方胃が食後1時間から2時間後激痛。
じっとして痛みが過ぎ去るのを待ちます。
毎日なので、辛いです。 >>232
潰瘍性大腸炎だと思ってオペして全摘して大腸を組織検査したら実はクローン病でした、って人なら知ってる。潰瘍性大腸炎がクローン病にクラスチェンジすることはない。
痛いなら病院へ クラスチェンジ無いの？
似たような括りにされてるけど実際は完全に別物なんかな >>234
潰瘍性大腸炎は「大腸限定に連続的に潰瘍や炎症がある」
クローン病は「消化器官全体に飛び飛びに潰瘍や炎症がある」
という違いがあるらしい
だから大腸にあちこち点々と炎症があるならクローン病の大腸型だし、直腸から連続して炎症が広がってるなら潰瘍性大腸炎、という内視鏡診断なんだそうだ。あとは炎症の出方も少し違うとかなんとか。
発症要因や症状は似てるけど、違うからクラスチェンジはないよ
クローン病大腸型だと誤診はよくあるみたい 夜中3時ごろから朝にかけて腹痛で目が覚めてトイレ行ってを繰り返すの辛い
ぐっすり眠って腹痛のない朝を迎えるようになりたい 確かにパナだと一番うれしい。レアだから失念していた。 シンプルな機能で安いウォッシュレットって減ってるよね～ 音が鳴る、ビデもおしりモードもある、強弱つけられて先端を自動洗浄したり消臭したり、フタが自動であいたり自動で流したり。最近は進化しすぎていらん機能多すぎ。カスタム生産できたらいいけど、必然的に高くなる
シンプルなものは正規店や電器店よりもネットでよく見かけたりするよ。メーカーは…まあアレだけど リアルダって２週間分しか貰えないみたいだけど
これって２週間分貰った１週間後に病院行ってもまた２週間分貰えるの？ >>246
新薬は２週間分までしか処方出来ないから無くなる頃にまた処方してもらうんじゃなの
毎週行くの？ リアルダ飲むならタクロリムス飲んでる方がいい希ガス リアルダ効いてる感じがする。
長年ペンタサ飲んでたけど、リアルダにしてから関節痛がなくなってきた。 >>246
もらえるよ、スケジュール調整できない時そうしてる こんな時間に餃子が食べたくなって、冷凍してたやつを焼いてしまった。美味しかった。
明日はきっとトイレとお友達や～ 冷蔵保存だよ
リアルダもう少ししたら二週間制限解禁されるらしいね
まあアサコールもリアルダもそんなに変わらない気がするけど >>247
プレドニン減量中で今5mg飲んでるんだけど
今日の朝から頭痛が酷くて熱計ったら38度ありました、、
明日病院行くけどプレドニン服用中に熱が出たらどうしてますか？
頭痛止めとかロキソニンはやっぱり飲まない方がいいのかな まず熱が出た原因を考える
どこかで風邪をもらってきたのか、悪化して熱が出てるのか
前者なら風邪薬飲んで少し様子見るし、後者だと思うならすぐ病院に行く
てかUCってロキソニン駄目なの？自分もプレドニン5mgにアサコールその他諸々てフツーに飲んでるけど、飲み合わせ悪かったっけ？ムコスタ貰ってもダメ？ ここ１週間人混みの中にいたから風邪もらったっぽい
今計ったらまた熱が上がってたのでとりあえずロキソニン飲んで安静にします
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