潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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ここ１週間に急に腹痛伴わない水下痢が２回
やたらとおならが出てちょっとおしりに力入れようとした瞬間出そうになる
過敏性になってしまいましたか？
下痢が出ると残便感はあるも落ち着く
黄色っぽい水下痢 最近野菜ジュースを飲みだした
ヤクルトやラブレを飲んでいる、アーモンド効果も飲みだした
過剰摂取ですかね？ 何でも多すぎは良くないし、全く摂らないのもよくない
医者か栄養士に相談したらいいと思う 前スレで心療内科も通ってると言った者だけど、今からバイトでこの世の終わりみたいな気分
毎回バイトを始めてしばらくすると再発して入院する。今までのバイトもそうだったから、今回もおそらくそうなるだろう
間違いなくストレスが原因だと思うが、ストレス少ないバイトとかないものだろうか
コミュ障なので接客は避けたい >>7
工場とか仕分けとかはだめな感じ？体力持たないかな…
自分は、荷物引き取って家で作って納品する系の内職やりたいけど車持ってないんだよね 今は落ち着いているんだけど、やっぱりバイトの面接時に聞かれたら説明しないとダメ？ おれは内緒にしてるわ。
会社の健康診断の問診票にはこっそり
かいておくけど。 >>10
自分は問診票にも書いていない。
会議室で大勢の前で話されるから
プライバシーも個人情報もあった
もんじゃない。 何か書こうとしたけれど、アルバイト限定の話でしたか >>14
まだ若いのでね
酷くなるとしたらこれからですよ… 下血が始まったからやばい
ちなみに肌荒れも酷くなってきた
流石にこう繰り返すと絶望する 下痢糞野郎共は無理して生きてることないぞ、人生に悲観してさっさと逝け！ 40歳手前で発症した俺だけどどんどんひどくなるの？この病気って
今、4年ぶりに下血して一か月止まってない
プレドニンもあんまり効果ない バイト2箇所、正社員2箇所、どちらも面接時に言ったよ
服薬があり、感染するものではないが今のところ治らない、よくなったり悪くなったりする、よくトイレに行く、冷房に弱いことを伝えた。ある程度の配慮（本当はダメだけど腹巻OK、一言あれば好きな時にトイレに行ってもいい）はしてもらえた。
正社員のとこは言ったにも関わらず無理解に等しかったからどちらも1年持たなかったけど、バイトはバイト仲間と程よい距離でうまく付き合いながら長いこと続けた 再燃寛解型で、全ての職場で悪化して退職という道を辿ったけれど、自分は面接時に言ってよかった
面接で落とされることもあったけど、そういうところは基本ブラックだと思ってる
仕事仲間が病気に興味を持って色々調べてくれたりもしたから、難病の周知という広義的な面でも良かったと思ってる >>7
助成金制度使って入れば裏方に回してもらいやすいんでない？ 土用の丑の日に鰻食べたいけど怖いなぁ
青魚は食べても問題ないけど鰻は大丈夫だろうか 玄米食べてる人いる？
雑穀がまんま便で出て来るんだが
玄米食べた時に出る皮とか飲み込まずに口から出したほうがいいのだろうか 食事やストレスが原因っていってもなるときはなるしならないときはどんな無茶してもならないからなぁ・・・
適度なあきらめと適度な開き直りが必要だね >>24
ココアの粉みたいな、玄米粉っていうのを水に溶かして毎日大さじ１杯飲んでる
玄米自体は栄養はあるけど消化に悪いから避けた方がいいって言われてるから
玄米粉は栄養だけ吸収してくれるからオススメ 今回全摘してストマ閉鎖まで終了。
直前までヒュミラ使ってて
医療費5万以上が八か月あったから
「高額難病治療継続者」に○したんだけど
なんか違う気がしてきた。 寛解せず困ってる人へ。
全大腸型であらゆる治療効かず6年間大量出血。プレドニンこれ以上飲み続けるのは危険、そろそろ外科的処置を検討して下さいと言われ地獄のような日々。でも急に寛解して今普通の人と全く同じ状態になってます（もう何年も寛解維持）
まだ試してないなら一度ATM療法を試して下さい。効く人には劇的に効きます。僕は2度目のATMで突然治りました。 1.ATMで腸内フローラをリセット。
2.ATMが終了する頃合いから高濃度善玉菌を一週間くらい大量摂取。（僕はBB536とbifix1000飲んだけど他の菌でもいいと思う）
腸内は善玉菌と悪玉菌が場所を取り合っている戦争状態。だから一旦菌を全滅させておくと後から摂取する善玉菌が定着しやすくなるイメージ。
今はATMより副作用少ないAFM療法が考案されてるからAFMでOKです。後はアサコールだけで今迄維持してます。腸内フローラがいい状態に再構築されたんだろうか？再発しなくなったし、ステロイドどころかペンタサすら不要（もう健康体だから薬飲むの面倒臭さくてサボりがち）
しかし、1日一回飲むだけで直腸まで効果があるリアルダとか出ていい時代になったよね。
ちなみに今41歳です。人生に絶望している人は一度お試しあれ ちなみに保険適用無しでも何千円かでできるから、担当のお医者さんに実費でいいんでAFMの薬下さいとお願いすれば簡単に試せるよ。AFMの事知らないお医者さんにはこちらから説明必要。 6年間の出血が止まらないってかなり重症だったね・・・・寛解おめでとう！
この病気の面倒くささってちゃんとした生活送っててもいきなり再発することだからね
腸内環境は確かに大事かも 激症から寛解しない型だから除菌療法が効いたのかもしれないけれど、再燃寛解型だと除菌してもあまり効果ないんじゃないかな
ほんとこの病気は人によりけりだね 医者に説明するよりその治療法やってる病院探したほうが早そう 5ASAもステロイドも白血球除去もなんも効果なしだったけどタクロリムスで一気におさまった >>19
大丈夫。私は更にレミケードやって
今、白血病除去やってるけど
一向に良くなってない！ 症状が少量の出血だけでも放置はまずいですか？直腸型で腹痛なし、便は1日1回(便秘ぎみ)、お尻を拭いた時に血がつくぐらいです。
出血が完全に止まる時は、プレドニンを服用してた時だけです。減ってきたら徐々に血が出だします。
薬はアサコール9錠、イムラン1.5錠服用してます。ペンタサ座薬を使うときもありますが便秘がひどくなるので長くは使いません。
生活に支障はないのですが、現状維持はダメでしょうか？ >>38
俺も似たような状態が長く続いて、軽めの下剤を半年続けた事がある。
今はまったく出血もないし、この前やった内視鏡でも潰瘍は確認出来なかった。
あえて痔を疑ってみるのもいいかもよ。 確かにいろんな乳酸菌錠剤を人がドン引きするくらい毎日大量に飲んでるからかして炎症があるにもかかわらず普通便だわ。
ただ炎症の治癒は以前に誰かが書いてたように自己治癒能力に頼るしか今のところなさそうだけど。 38です。いろいろな意見ありがとうございます。多分痔ではないと思います。1ヶ月前に内視鏡したばかりなので、直腸に多少の炎症がありました。便秘で硬い便が直腸の壁を削ってそうです。 我慢できるなら行かなくて大丈夫
我慢できなくなるから >>43
40だけど、出血してる時の内視鏡でほんの少し炎症が出てて、固い便が悪さしてるかもなーって言われてた。
酸化マグネシウム錠って言う下剤を処方してくれるから使ってみるといいかも。 大腸全摘したらUCとはおさらばなのかな
大腸癌が見つかってしまって、癌の周りだけ切除して大腸を残すか、全摘するか悩んでる
UC由来の癌かどうかは判断しにくいと医者から言われたから
癌の再発に怯えて暮らすくらいなら全摘したほうがいいのか、判断できない 癌化したら基本的に全摘かと思ってた
重症の人なら全摘で大幅にQOLが上がるとは聞くね >>46
やはり癌でしたか…
ｿｺは先生に判断していただかないとねぇ…
ﾃﾞｨｽﾌﾟﾗｼﾞｱﾀﾞﾙﾑではないの？ 人工肛門になるのか直腸が残るのかによって悩むかもね 別に直腸残さんでも人工肛門逃れられるんじゃなかったっけ >>37だけど、マジで様々な治療やっても
全く出血も下痢も止まらない。絶食してんのに。
この先もう手術して人口肛門しかないのかな…
同じ様な人結構いそうだけど。 直腸残さなくても人工肛門にしないで済む術式あるでしょ
どこの病院でも出来るわけじゃないだろうけど >>52
直腸型なんですよ。直腸切らなきゃ無理だと思う。後出しごめん。 >>53
まず服を脱ぎます
スーパーやホームセンターでポリ手袋を買ってきます
薬局やホームセンターでワセリンも買ってきます
ポリ手袋を手にはめワセリンをうっすら指にとり座薬に塗り込みます
YOU CAN DO IT!!!!!!!!!! >>48
ステージは術後じゃないとわからないけど直腸がんと診断されたよ
自分は潰瘍性大腸炎になってまだ4年目で、ここ2年くらい寛解だから
医者には内視鏡見る限り癌以外の場所は綺麗だから全摘じゃなくて大丈夫と言われた
いま寛解でも将来的に再燃が起きてそこから癌が再発するんじゃないかって不安を伝えたんだがそんな回答だった
全摘はやっぱりリスクが高いんだろうか >>53
だらしないな
俺なんてアナル開発したくなってきてるぞ
少し水に濡らして押し込め >>57
全摘するとしたら手術は一時的にｽﾄｰﾏのIAAなんでしょ？
それでも術後のQOLは人其々みたいだから肛門残せるなら慌てない方が… >>61
そう、医者には何も言われてないけどやるならIAAかなって思ってた
まだ若いから慌てない方がいいかな
若いのに癌になったから再発に怯えてるんだ
直腸ないと排便我慢できないよねたぶん 悩む前にどんな手術になるのか医者に聞いとけよと思う 下血もほどんとないし落ち着いてたけど、
海外旅行してからお腹痛い。
ふと思ったけど、この大腸全体が腫れ物のように
痛むのは潰瘍性大腸炎特有の痛みなのかな。
たいていこの痛みを説明してもわかってもらえないから。 俺、痛みって出たことないんだよね・・・・どういう種類の痛みになるの？
冷えた感じ？ >>64
全く内容がが分からない漫画だな
どういう順番で読むかも >>67
画面が横になっちゃった。
座薬が自分で入らないから
後輩にたのんで
入れてもらってる。 >>66
渋り腹の時はぎゅーーーーっと内臓を掴んで捻り潰されるような痛みの波があったよ
お腹下した時とは違う痛さだった
息を吐くのも難しい感じ（痛みの波が引いたら浅くﾊｰﾊｰする）
あれは経験してみないと想像出来ない痛みだと思う >>69
なんか想像できそうもないタイプの痛み・・・・ちょっと怖いね、それ 自分も下血は一切なくて便も１日１回で健康な感じなんだけど
たまに明らかに腸の部分がチクチクした痛みが(というより違和感)がある
血が出てないだけで潰瘍があって痛みを感じるのかと思ってるけど
そうだとしたらいつこれが出血するのかと不安になる
個人的に寝るときに左向きに寝るときにチクチクした痛みが走るから毎日右向きで寝る >>62
全摘は最終手段。
将来どうかより、今の状況に対処するだけでいいんじゃない。
私の場合、50代半ばで薬の副作用もひどいし
今やらないと体力的に厳しかったから決断した。
直腸ないけど催してから2時間位我慢できる。
漏らしたのも術後3日目に一回きりです。 >>62
若いのに大変だな
知り合いの人はUCでIAAで全摘したけど…
「食べたら直ぐに便所に行きたくなる
3年経った今は落ち着いたけどやっぱり食べたら直ぐに行きたくなるなぁ」
って言ってた
大事にしてくれ
良い報告待ってるよ そうだ。
全摘か局所切除か、って話に追加すると、局所切除の術式によってはその後の肛門を温存した全摘が出来なくなる可能性がある。
そこまで考えての局所切除か聞いておいたほうがいいよ。
たぶん、直腸なら影響はないと思うけど。 明日栄養士から栄養指導受けるんだけど、UCの食生活においてなにか聞いたほうがいいことってあったっけ…？ 自分で試してみて駄目だと思うものを避けていけば良いとは思う 牛乳とかコーヒーはNGリストに入ってるのに、入院すると普通に出てくるという >>72
焦らない方がいいよね、ありがとう
突然の癌宣告で冷静さが欠けてるから
アドバイスしてくれるのものすごく助かる
>>73
ありがとう、家族以外の人にまだ打ち明けられてないから
優しい言葉に救われる
手術頑張ってくるね
>>74
なるほど、言われてみれば確かに
そこまでの話は聞けてなかったから今度聞いてみる
ありがとう、ここで相談して良かった >>79
俺も焼き肉やらカレーが毎日牛乳出てて先生に言ったら「それはダメね」って言われた
病院とか先生は基本疑いの目を持った方がいいよな
向こうからしたら何百人の患者の内の１人なわけで
食事とか薬とか細かい部分は患者自らが管理しないとダメってこの病気になって分かった 75だけどレスありがとう
自分も最初入院したときは>>79みたいな感じで唖然としたわ。堂々と豚のしょうが焼きとか出てたし毎食牛乳ついてた
今の病院は消化器専門ってのもあるせいか、ものすごい気遣ったご飯が出てくるんだよね。少なくとも入院して豚肉牛肉は食べてないし、こないだのグラタンは豆腐ソースがかかってた
食事よりも栄養について根掘り葉掘り聞いてこようと思うよ >>79
食事で再発するって考え自体が間違ってると思う
そりゃ腸がただれて弱ってるときに油脂が強いの食べたら調子崩すでしょ 更新申請完了
審査厳しくなったって言われたから通るか心配だったけど、33300円×3ヶ月あれば軽症特例通るって言われて一安心
まぁ上限額は上がっちゃうけどね >>80
自分で若いって言うからには若いのだろう、まぁ時間の問題で人工肛門待ったなしだ！
哀れすぎて言葉も無いな、何のためにこの世に生を受けたのだろうな。知ったこっちゃ無いが。 そういえば入院したときは貧血のひと用の食事が出てたなー
恥ずかしながら好き嫌いがあって食べられないおかずの時はふりかけで食べてた
今でもちょっと疲れてたり調子崩しそうかな？って時は病院での食事を思い出して作ってみたりするよ
生米から炊いたお粥って美味しい >>87
俺はお前の事を可哀想に想う
非常に残念な人間性だと想う
哀れだなぁ…
そんな性格じゃ日々の生活が辛いだろう？
俺の知ったこっちゃ無ぇけどなw 携帯の料金プラン見てたらauのスマイルハート割って特定疾患も対象なのな
他のと比べて2年縛りがないぐらいの違いしか無かったけど 前にソフトバンクの同じようなやつに入ってたけど、受給者証あれば割引できるよ
プランの組み合わせによっては駄目ってこともあるから、受給者証持って携帯ショップに行くといいかも
コープも受給者証あれば配送料無料なんだけど（場所によっては違うかも？コープ愛知は配送料免除あり）、商品自体が高くて悩んでる。誰か入ってる人いるのかな。 >>92
まじかーと思って調べたらSoftbankも受けられる恩恵は２年縛りが無いくらいだった、、
そもそも２年契約入ってないと受けられないサービスも多いから逆に損するわ、、
まぁそんなおいしい話はないか >>93
ソフバンのハートフレンド割引きで月に900円くらい安くなってるわ
年間で一万ちょいの割り引きありがたい
あと地元の博物館、美術館は受給者証も提示で無料なのも嬉しい
それも更新却下されたら終わりだけどさ… 下痢糞野郎は勝手に病気になった癖に優遇されてんじゃねーぞ更新却下されちまえよ！ >>92
昔から実家コープ派だったし冷凍物とかは便利だから入るの検討してるけど、自分のところは受給者割引無かった残念 携帯会社にもそんな割引があるなんて知らなかったー
今年の更新は通らないだろうから受給者証失効するだろうし知るのが遅すぎたわ >>98
何言ってんだよ！
受給者証は今現在は有効だろうがw 受給者証を「今」持ってる人は、携帯ショップに行ってみるといいよ、多分割引適用される。auソフバdocomoはサービスがある、他は分からん
受給者証更新（or失効）後はどうだったか分かんないけど、期限きたから確認します〜はなかった、と思う
ところでヒュミラを始めることになったんだけど、補助具？って使ってる人いる？
あるのとないのとじゃけっこう違うのかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
