神経線維腫/レックリングハウゼン12
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ノースリーブ着て遊びに行きたいビキニ着てプールとか海も行きたい結婚したい子供欲しい。全部諦めなきゃいけないこの身体がムカつく。悔しい。進行して行く病気だから今よりも更に嫌いな自分になるなんて受け入れられない。 虹彩結節って最終的にどうなるの？腫瘍が神経を圧迫して失明？ セックスしたいけどこの体じゃなぁ・・・・
レック同士でもしたい。 遺伝じゃなく変異でレックになったけど、遺伝の人たちの親の症状はどんな感じ？
他人なら抱けそうな感じかな。
レック認識してないくらいかな。 私はカフェオレ斑のみなんですが、今現在処方されているものが、ケトチフェン(ザジテン)とボンアルファです。
書き込みで、効果がないっていうのを見かけたんですが本当でしょうか・・
他にみなさんが処方されている薬があれば教えてください。 治らないし減らないし止まらないから薬やめたほうがいいんじゃね
金かかるし この病気に効く薬は無い。
ただし、この病気の合併症に効く薬はあると思うよ。
自分の飲んでる薬の説明をよく読んで、
やめるなら主治医に相談してからやめた方がいいよ。
ケトチフェン(ザジテン)はアトピー性皮膚炎、ボンアルファは角化症や角化異常といった角質（皮膚の表面）が厚くなってしまう疾患に対して使われるので、まぁ残念だけど気休めだろうね。 >>809
塗り薬の方は薄くなったかな？と少しは感じるような。という程度です。 >>810
気休め程度なんですね・・。5~6年処方されています。ケトチフェンは症状を抑えるためだったかで、ボンアルファはカフェオレ斑を薄くするためということで処方されています。
来週あたり病院にいく予定なので医者に相談してみます。 >>811
え？ 少しでも薄くなるのなら試したい。 ケトチフェン(ザジテン)は今は使わないよ。。
ケトチフェン薦めてた医師でさえ、薦めていない。
ケトチフェン飲んでる人って、もしかして◯◯◯会の嫌われ者のMに薦められた？
あのBBAの言うことは、信じてはいけない。
◯◯◯会の会長も嫌ってる。
なぜ、ケトチフェンが使われなくなったのか？
それを説明出来ない医師なら受診しない方がいい。 え？ザジテンって今は勧められていないの？もう１８年近くずっと服用しているのだけど…。
まあアトピー性皮膚炎もあるので、そっちでの投薬なのかも知れませんが…。
１８年前に取った腫瘍が、復活どころか、前以上に大きくなっていて落ち込んでいます。
前回の取り残しが大きくなったのか、あらたに再発したのか分からないけど、久々に姿見で後ろ姿を見てみたら、酷くなってて哀しくなりました。
１度取った箇所の再手術って出来るのでしょうか？大学病院に行ってるけれど、先生は手術に非積極的過ぎて、本当に毎回経過観察です。 >>822
摘出した所が再発って落ち込みますね。
私も手術で摘出しましたが、完全に取れない所にあったので残っています。
Drも再発する可能性は無いとは言えないと言っていたので不安です。
私の場合脛椎ですが、Drは再発の場合は再度、手術できると言っていました。 レックだけだと思ってたら、発達障害もありました。
どうやら、人生は詰んだみたいです。
ここには発達の話題がほぼないんだけど、
自分みたいなのは、超レアキャラなんでしょうか？ 発達の検査をした事がないからわかりませんが、
とにかく私は計算が苦手
3005-189=とか、くり下がるやつ
筆算だめです
普通ならできる簡単な計算がパニックになります
あと、割り算も苦手
足し算、掛け算は何とかいけます >>777
更新の場合は年度毎に期日があるから、新規でも今月診察があるなら書類書いてもらうことを勧める。
医療費控除とかあるので、かなり助かる。
当然、レックと関係ない病気の医療費の控除はない。
注意というか、申請に関して事前に住んでる地市町村の保健所に問い合わしたほうがいいよ。
それと、レックだからといって受給者証がもらえるわけではない。
私か担当者に相談したところ「書類は書くけど、もらえるかは分からない」と言われた。
認定するかどうかは、医者ではなく国だか地方自治体がきめる。
かなりきびしくなってるみたい。国の予算があるからね。 >>825
ネット診断とかあるからチェックしてみては？
その程度なら、ただの算数苦手に見えるけど
自分は、いろいろと駄目すぎる
間違いなく、一人で生きていけないレベルです
自分の生は、親が健在なうちだけみたい
その先は完全な闇です 441 名前：ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日：2017/08/11(金) 05:07:13.79 ID:2jlo+c+40
風呂３日入って無いけどゲオ４店舗回って大量の戦利品獲得
明らかに乞食のようなオタクデブがいたけど俺の迫力に負けてすぐに逃げていったわw >>822
アトピーでも今はザジテンなんかつかわないよ。
その医者大丈夫？
どこの病院にかかってる？
もし、都内なら患者の希望でザジテン出す医者は知ってる。
レックの研究班にいた医者ならザジテンは使わない。 >>823
有り難うございます。再手術は可能なのですね。
今は気力がなく難しい状態ですが、いつか気持ちが落ち着いたら、取りたいと思います。
>>832
調べたのですが、良く分かりませんでした。ザジテンが使われなくなった理由（レック、アトピー共に）は何故なのでしょうか？
かかっているのは、大学病院です。 ザジテンは5年くらい前に、じんましんの時に一時、処方された事がある
その時に、この病気に効いた結果があるって話を聞いた気がする
うろ覚えで確かじゃないけど。 形成で処方されたことがあったけど
副作用で膀胱炎になった >>834
今の医学では治せないって言われているのに効果があるとか言うって弱者を食い物にしているとしか考えられんのだが。その処方した医師の常識を疑う ＰＳ3 100円
メルルアトリエ
デスガイア3
ＰＳ3 300円
アサク リベレ
アサクリ ブラ
アルス戦記うそお
グレイセＦ
デモンズ
トトリ
スト*鉄
スカトロ
アシャー
ＤｓのＤＢがバリあったけど
どうせやらないから見事にスルー どうせ治らんし無駄な金落とす意味なし。
やりたい事ヤッて生きろよ みんなはメンタル大丈夫ですか？
20代の頃は、わりと平気だったんだけど、
30越えてから、どんどん気がダウンしてきてます。
メンタル系の医者に行ったら、抑うつと診断されました。
そんで、『こもままではガチの鬱になりますよ』だって
実際、そうなる予感があります。
はねのける若さが無くなってきてるから。
40代、50代、それ以降の皆様、いたらメンタルの状態を教えて下さい。 >>844
医者がガチって言葉使うんだ？
そんな病院止めちまえよ。完全に患者をバカにしてるな。 睡眠薬切れた
>>846
あぁ、ごめん
『ガチ』ってのは脚色です
実際は、もっとずっと言葉を濁した言い方
『今は危険信号状態です』を遠まわし、という感じでした 多分、メンタル下降の原因は、
レックに起因するものだけでも、ずいぶんあります
・容姿、症状悪化がじわじわ進行してる不安
・理想職につけず底辺寄りの仕事
・容姿の問題で外ではしゃげない
・恋愛できない→未婚への恐怖
・心身の老化
・メンタル悪化
実は、レック以外のうつ要素はいくつもあります要素もあるので。
将来が暗すぎる。 まともに向き合うと、メンタルがもちそうにないです
だから、今は考えないようにして、娯楽に逃げてるけど、
年のせいか、もうゲームや漫画に熱中できないんですよね
みんなは、向き合って、メンタル保ててますか？
老後まで、持ちそうですか 普通に恋愛して、結婚できれば
適職につけて、仕事が充実してれば
それだけで、ここまでの悪循環にはなってないはずでした
まぁ、今となっては、夢のような話です
ヤバイ、書いただけで、鬱に進んだ気がします
最後に改めてお伺いします。
みなさんは、向き合って、メンタルを正常に保ててますか？
上手い向き合い方、この呪縛からの逃れ方を、
ご存知でしたら教えて下さい。 ・理想職につけず底辺寄りの仕事
・容姿の問題で外ではしゃげない
・恋愛できない→未婚への恐怖
・心身の老化
烈空「このへんは俺関係なくね？」 >>855
一応、返信
自分は、容貌に症状が現れるタイプです
だから、
・理想職は、外見で弾かれました
・外出自体に憂うつがあります
・恋愛できない→未婚は回避できそうにないです
特に自分には結婚は無理かも。
容貌のお陰で交際がまず無理、
運よく相手が見つかったとして、
遺伝とか伝えたら、無理でしょう。
年収1000万位のスペックがあればだけど、
この先も平均年収にすら届きそうにない。
やっぱ、人生自体、無理ゲーでした。 今のご時世40代でも未婚の人は多いし自分のやりたい仕事についてる人なんてそうそういない。
自分はまだ服を着れば大丈夫だけど顔に出てきたら引きこもるよ。
それまで金貯めて尽きたら籍抜いて生活保護だ。 ・理想職は、外見で弾かれました
・外出自体に憂うつがあります
・恋愛できない→未婚は回避できそうにないです
40代のキモオタならいくらでもいそうだ 遺伝は五分五分だっけ？
なんとか遺伝子編集で受精卵の時に治療できないもんか この病気に限らずに正常に産みたいって願いはなんで聞き入れてもらえないのかね。あえて不健康な子欲しくないだろ。倫理観がーって意味がわからん 顔立ちは女優並みに美人なのに顔面に小さなプクプクだらけの子持ちの人見かけた
レックじゃなかったら人生違ってただろうな >>859
着床前診断は技術的には可能
学会は禁止しているけど、法律で禁止されているわけではないので
長野の方にニュースでよく出てくるような学会から追放されているような病院とか
そういうところなら 治療が無理なんだから、
着床前くらい、認めて欲しいよね
すべての遺伝子疾患において。 久々書くけど。
倫理も絡むしね。
スタートレックの言葉を引用すると、「グリーン大佐は人間に完璧性を求めた。遺伝子疾患のある貴方は安楽死させられていた。」と。
スタートレックの世界じゃ治せるからこういう倫理なのかもだけど、完全性を求めるのは謂わば優性人類作ってるみたいで、あまり気乗りしない。
無論どっちが子供にとっていいのかは分からないが。
確かに苦しいけどね。 でもさ、この病気は死に直結しないけど、
数年後に必ず死んでしまう難病もさ、辛いよね
やっぱり、避けれるなら避けたいよ
私はね・・・ >>868
この話はアーチャー船長のテラプライムのお話 >>861
勝ち組過ぎる
未婚は病気に匹敵する程の難題
いや、実際、うつになりかけて笑えない状態
みなさんは、メンタル平気？ >>874
普段は大丈夫だけど現状と将来を考た時に、時々パニックに陥るぐらいだから大したことないよ 縦書きしてるやつはなんなんだ？
NGもできないし、妙にイラつく
同病者の書きこみじゃないよね？ ほっときゃええねん。
ぼっちの構ってちゃんだから相手にすると余計に書き込んでくる。
まぁ、アホの一つ覚えだから今後も書き込んでくるから相手しないように。 なんでもレックのせいに
してしまう自分が嫌だわ。
諦めちゃうよね。
レックなくても底辺だったけどさ。
18くらいから水商売やってたけど
レックじゃなかったらAVやってた
かもしれん・・・。
とりあえず制服が半袖のところは
無理だし、頭もよくないし、資格も
ないからいまさら事務職も無理。
勉強しとけばよかった。 >>851
真正面から向き合わない。こんなものだと思うようにする。
呪縛からは逃れられないのだから。たぶんだけど。
特定疾患の申請をするときに、役場でこの「疾患のサークルがあれば参加しますか」てなことを聞かれたので
その地域によっては、そんなものがあるかもしれなので、聞いてみたらどうですか。
参加しろという意味ではありませんので。
メンタルを正常に保つのとして、
１．猫を飼う、生きようと思うようになる。
２．資格を取る、自分にとって少し難しめ、取るのが不可能でない資格試験の勉強をする。
気が紛れるし、向上しようとする気力にもなるかな。
私は、危険物甲種、公害防止管理者水質１種を取得、今年は大気を受験予定で勉強中、
その後は別を予定。
就職にとかはあまり考えていない。知識をそちらにそそぐことで、メンタル面を少しだけど正常に保てるかも。
受験に向けての計画をたてて、実行することもあるからね。 皆さん、生命保険入ってますか？
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