神経線維腫/レックリングハウゼン12
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>>882
水商売出来るなら見た目そんなに酷くない？
自分は奇形レベルだ、皮膚は勿論だけど、乳首とかも凄い >>892
俺なんか身体中に乳首付いてるみたいだわ。 >>892
顔は比較的プクは少ないかな。
なんか中途半端。
スパンコールみたいなのがポツポツ。
あとはカフェオレ？
ソバカスみたいに全体にあるよ。
あとは全身にスパンコールサイズは
数えきれないくらいある。
腰～太ももはびまん。
細身なのにそこだけゴロリみたい。
ほぼスーツ着てたし、店は暗いし、
化粧濃かったから誤魔化せてたかな。
今は誤魔化せなくなってきた。
特定疾患ってわかる前に病院に
行ったら切除に1個1万言われた。
あっ、保険ね、診断着く前に入った
やつがあるからそれはそのまま継続
できてるよ。
朝日生命と県民共済。
他はもぅ入れないってかレックでは
給付金でないだろね。 神経線維腫あるある
洗髪で抜け毛がぷくに絡んで流れない はじめまして。
私は20歳の女です。
生まれた頃からカフェオレ班があり、物心ついた頃から自分がレックだということは知っていました。
軽症なため、日々の生活に支障はありませんが、身体中に痣はあります。
みなさん歳を重ねるごとにボツボツが増えるとおっしゃっていて、今から将来が不安です。
結婚もしたいと思っていたし、子供産んで普通の生活ができるものだと思っていましたが、それも叶わないのでしょうか（；＿；） 結婚は彼氏次第だと思うが子供はどうなんだろうね。遺伝する確率は五分五分だって言うしそれでもって思うか…そこは自分もきになる。みんな諦めるのか、それとも生む選択するのか 特定疾患の臨床個人調査票の、新しい書式って、こんなに面倒になったの？
裏表の両面で３枚だから、都合６ページ。私の主治医は、面倒がって、ちゃんと書いてくれないと思う。
診察時にその場で書いてくれるのでは無くて、医務課当たりに事前に提出して、数週間後に取りに行くスタイルだし、
血圧なんていつも計らないし…。どうすんの、これ。今までの裏表１枚のやつですら、穴だらけでちゃんと書いてくれなかったのに…。
診断書代も６０００円近く取られるし、もうずっと手術もしてないし、多分出しても落ちると思う。
この調査票って、都道府県によって違うのかな？ 子供は五分五分だとして、なんとか出産前診断が出来れば、、、アメリカとか外国ならやってくれるか？ >>911
大きな病院なら、
その場で書いてくれることは珍しいんじゃないかな？
私の診てもらってる大学病院も後日だよ
窓口受け取りと、郵送が選べるけど
面倒くさがって書かないが本当なら、ご意見箱やらに投書した方がいいね
診断書書くの、そりゃ大変だろうけど、それも仕事なんだから >>912
診断だけではなくて遺伝しない治療がほしいよー。今って遺伝するってわかっても何もできないもの ステージ4.5に満たなくても認定される事あるのかな?軽症特例でなく
医師によってもステージ判断違うのかな… >>916
確定診断はまだ出来ないんじゃないかな？
確か東尾石田夫妻の子供がダウンで生まれる確率が7割だとか言われてた記憶がある。
それでも生んだけど10割でも生む選択したのかな。 >>918
ステージ3以上で認定だったはず
だけど、
しばらく受診していないと未認定
医師に確認するように
的みたいな事が記載されてあった
めんどくさいし分かりづらい書類
私は馬鹿すぎて理解出来ない >>920
産む本人達はそれでもいいかもしれないけど、障害を持ちなら生活しなければいけない本人の気持ちはわからないだろう 発達障害の検査なんて受けた事ないし、これの有無を書類に書くのって難しいんじゃないの？
不明って所に○するだけになると思うんだけど…。 >>926
そこら辺の項目は、多分レックの患者でどんな症状あるか分布調べる為なのかな。
認定自体は、今まで通りのstage3～5の診断項目でやるはず >>903
それは受け入れてくれる相手が
いるかどうかだと思うよ。
普通に生めるかも確率の問題。
うちは2人子供いるけど、2人とも
遺伝はしてない。
他のレックに会ったことないから
自分の重症度はいまいちわからない。
昔はイメピタとかあったけど
今は何を使えば画像はれるの？
位置情報とか転送禁止みたいなの
できる？ >>911
うちも適当にかかれそうな予感。
専門じゃないし、そのまま書かれたら通らない。
前の先生は考慮してくれてたけど。
とりあえず今のが使えばうちに
手術したい。 飲み屋で働いてる=子供は2人は
同一人物。
腰から太ももにびまん。
手足は背中もぶつぶつ。
気持ち悪い。
みれるかな？背中に大きいの40～50くらい撮
http://iup.2ch-library.com/i/i1843818-1503671712.jpg
なにやってもぶつぶつ。なのに
ちょっと明るさ調整してみた(笑)
実際はもっと目立つ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1843818-1503671712.jpg >>929
子供の遺伝子検査はしましたか？
私も息子3才がいますが、検査はしてません
この病気の特徴がまだ出て来てないので、検査はしなくていいと言われました
画像、私のスマホは見れました
私も腫瘍はたくさんあって、カフェオレは腕より胴体に多いです みんな今は夏だけど海とか行ける？自分はカフェ班が目立つからいけない。というか行きたくない。子供とかいるひと子供が海行きたいって言ったら連れて行ってあげてるのかな？ >>935
カフェ斑程度ならラッシュガードで完全防備できるじゃない
何処も男も女もラッシュガードで着水が定番になってるよ >>819
今自分はリザベンっていう薬飲んでますよ。
進行を遅らせるらしいです。 >>934
子供はカフェオレ無いから検査
してないよ。
うちも胴体&背中は画像倍以上は
ある。
出産したのはレックってわかる前。
病院も数ヶ所いったけど、レックとは
言われず、自分でネットで検索して
レックじゃね？って先生に訪ねてから
診断されたよ。
皮膚科医でも知らない先生は
知らないよね。
ちなみに乳首みたいな
プクを取るのに1個1万取られてた。 >>940
返信ありがとうございます
私は3才の時に診断がついたので、ある意味運が良かったかもしれないです
ただ、インターネットのない時代、情報源は少な過ぎて不安でしたが
難病扱いだと知ったのは個人病院から大学病院に紹介されてからでした
特定疾患の手続きをしてない時は、私も手術費用、とても高かったと思います
あと、私は妊娠をきっかけに一気に腫瘍が増えて、小さいものは大きくなってしまいました
もうそれは酷かったです
ホルモンの関係と聞いたけど、そのように腫瘍が増えたりしましたか？ >>943
妊娠もだけど、年齢もあるかなと(￣∀￣；)
妊娠中はとにかく祈ってた。
「子供にできる予定のプクもカフェオレ
も全て私に移してください(*>ω<)人」
根拠は無いけど子供はカフェオレも
プクもないし、私は増えたし、カフェオレ？
そばかすみたいなのも全身に増えた。
旦那&息子はびまんしたお尻とふともも
は気持ちいい～フワフワって触ってるのが
救いだよ。
とってもらう予定だけどね。 >>944
そうですね、年齢もありますね
私は28くらいには、酷くなってきて、34で妊娠35で出産でしたが、腫瘍は増えてカフェオレも増えた、
と言うより色が濃いめになりました
薄い茶色から赤褐色～黒寄り
色は今は落ち着いて来てます
手術、無事に終わることを祈っています 一年前から付き合っている彼がこの病気です。はじめは体のカフェオレ班が少し気になるなー程度でした。
一度彼の母親に会う機会があり、彼の母親は全身に腫瘍？がありました。たまたまネットでこの病気を知り切り出すのに勇気がいったのですが聞いてみるとそうでした。(本人も知らなかった、その後母親に聞いて分かった)
検査した事は一度もないと言っていたので勧めたのですが行っても治らないから行かなくてもいいと母親に言われた様で。
結婚の話も母親からちらつかせていたのに病気の事を黙っていた事も理解できなくて少しずつ冷めてきてしまっている自分がいます
検査はしてもしなくても大丈夫なんでしょうか？？
長文、駄文すみません >>949
ぐぐったんじゃないの？
けつろんからいうとしたほうがいい
こんちはできないが、ないぞうがあっぱくされてるばあいがある
それはしゅじゅつしないとおわこｎ
はははもうむりしんじゅでもするきじゃ >>949
もう気持ちは冷めてるんでしょ。検査してもしなくても、彼と子供を作ったら50％の確率で遺伝することは事実です。
本人が知らないことはよくあるから、彼には責任がないと思うけど。
病気が原因であなたから別れを切り出しても罪じゃない。それだけ酷な病気だから、仕方がないことです。 >>921
遅くなりましたが返答ありがとうございます
ｽﾃｰｼﾞ3からなんですね
中途半端な症状の自分は認定されそうにないです >>950
>>951
返信ありがとうございます。
もちろんググりました。半年に1度の定期検査が一般的だというのを見て検査について一度だけ伝えたんですが
行かなくていいとの返事だったので、何度も何度も私が言うのもなぁと気が引けていたのが正直な所です。
病気が原因で気持ちが冷めたというよりは、自分自身の事をないがしろにしているように見えて冷めたって感じです >>953
私も検査なんてまったく行ってないですよ。彼の母の言うように、治らないなら意味がないから。内臓や頭に腫瘍できて早く死ねるならむしろ嬉しい。
でも、母親が子供を病院に連れていかないの無責任だね。情報のない昔ならまだしもひどいと思う。
自分自身のことをないがしろにしているようにみえて冷めたっていう部分は意味がわからない。
申し訳ないけど、いい人ぶってるように感じるし、この病気の辛さに関しては所詮他人事。正直いらっとする。 病院行けば治ると思ってるのかな
ただ単にググってひいただけでしょ >>954
病気を知った上で、一緒にも住んでいる状況で
普段の何気ない会話の中にもん？と思う様な発言があったりするので(病気の事について)
じゃあどうして一度も行ってないのなら尚更行こうとしないんだろうって思っただけです。
綺麗事と言われればそれまでですけど。心配もおせっかいかなとか思ったりもしたので。
>>955
調べた上で話したので病院に行けば治ると思ったということはないです 難病というなの不治の病なんですよ。
不治ですよ？病院に行ってどうするの？
黄色の対象でもなさそうじゃん。 不治の病だし病院にいくだけ無駄だけどパートナーにレックの疑いあるなら受信はしてほしいと思う派
結婚して子供生むならなおさら
遺伝を軽く見ないでほしい
遺伝率50％だし遺伝したところで子供の将来軽度か重度になるかわからないからね 病院に行く理由は腫瘍を取るための相談がほとんどじゃないか。診察もくそもないだろ。 >>960
Ⅰ型とⅡ型や、ステージに分けられてたりしたので
一度診察に行ってほしいと思ったのが本音です
だからどうって事は何もないんですけどモヤモヤしたままが嫌で相談しました(｀；ω；´)
先程本人に聞いてみた所、『もう諦めてるから』との事でした。
それ以上は何も言えないのが本音です。
聞いて下さってありがとうございました >>961
いやあなたはなにも悪くないよ
ウチは孤発の子がいるんだけど軽度発達障害も併発してて将来心配だしいつか子供に病気伝えなきゃと思うと悩みが尽きない
結婚考えてるなら病気と向き合ってしっかりと話し合ったほうがいいと思う >>961
自己保身ばっかり。空気も読めてないしけっこう無神経だね。自覚なく人を傷つけるタイプだわ。
あとはご自身でお好きなようになさればよいと思います。 私は皮膚以外に脊髄に問題があるから、病院に最低でも年2回は行ってます
(整形外科)
確かに、皮膚科には手術したい時(入院、日帰り)にしか、受診しないから、2年ぶりとかになるかな せめて、これ以上ぷくぷくが増えないように出来る手だてがあれば良いのね…
増えて行くのが、本当に辛い。どうしたら止まってくれるんだろう… >>949
遺伝確立50％と言うのは統計上の値でしかありません。
以前、医師と話ましたが、この病気の人は結婚しても遺伝を恐れて
子作りしない夫婦が本当に多いです。仮に遺伝を考えずに子作りした場合、
70～75％の確立で遺伝すると言っていましたし、患者会で色々な人と
話をしましたが、遺伝していない方が少数派という印象ですね。 遺伝した子の方が洒落にならんくらい重症になる可能性もあるからなー
人世を賭けた大博打
好きだからってだけで子作りとかそんなお花畑が次の世代の不幸を生むんだ >>968
遺伝を考えずに子作りをした場合に遺伝する確率が70%～75%てどこから出てきた？それこそ、私的な統計じゃないのか？あまり、適当な情報流すなよ。患者会も、患者だから来てんだろ？遺伝してない奴はこねーよ。 バツイチ子持ちのいい人いないかなぁと日々思ってる
血は繋がってなくていいから幸せな家族つくりたい 更新していないから保健所から通知がきたわ
乗り遅れてごめん
色々面倒になってるね
審査通らなきゃ診断書代5400円勿体ないな >>968
確率の問題なんだから、50%は常に50%なんじゃないの？
子作りしてない夫婦が子作りすれば、生まれる子どもも増える
遺伝した子も増えるし、遺伝しなかった子も増える
生まれる子が増える分、レックの子も増えるからそういう感覚になるだけじゃないのかなぁ 遺伝の件ですが、おおむね下記の通りとなります。
①父方がレックで母方が正常の場合、男の子が生まれれば０％
女の子が生まれれば１００％遺伝します。
②父方が正常で、母方のX染色体の１つが異常の場合
男の子、女の子ともに５０％の確率で遺伝します。
③さらに、父方が正常で、母方のX染色体の両方が異常の場合は
男の子、女の子ともに１００％の確率で遺伝となります。 >>985
引用元かURLを貼ってくれ。
ちなみに、皆んな騒いでるけど、この病気は羊水検査で判らないの？ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
