神経線維腫/レックリングハウゼン12
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>>197 >>199 カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。 統計では、 Qスイッチ・ルビーレーザー治療では10人中6人が薄くなりますが、 3000人に一人の割合で、この病気を発症しているから カフェオレ斑について調べてたらハイドロキノンなどの美白外用薬が治療に使われる、と記載されている資料を発見したから試してみようかな ハイドロキノンは自費だぞ。 どの治療法も再発率高いな。結局、米国で臨床試験していて効果抜群の え！自分はザジテンを、もう十年以上毎日飲み続けているわ。 マジかよ！ 娘が下唇のすぐ下にうすい色のカフェ斑があるんだけど、 >>214 ような要約しまくる参考書がいちばんいいよ than B >>224 頭皮の腫瘍が大きくなってる。病院なんて全然行ってないのにいきなり頭の手術になるのかな…。 俺も後頭部頭皮に出来ててそこそこ大きいけど 別の病気の疑いで2年ほど前にMRIを撮りましたが、その時点では頭の中、NOは大丈夫でした。 遺伝性について、最先端の情報がほしいです こういう論議は、不毛だとは、じぶんでも思ってます。 ＞＞236 >>239 結婚しても子供作らん方がええと思う。 厳しいようだけど、やっぱり軽度の人だとこの苦しみはわからないのかと思う 統計によると、突然変異のレックの場合、軽度のケースが多いけど、 レックだとわかってた子供を作ろうとするなんて信じられない。生まれてきちゃったら、そう簡単に死ねないし、レックなら生き地獄なのに。生命の誕生でギャンブルをするって最低。 それぞれの選択だから、他人がとやかく言う事じゃないと思うよ。 調べてみたら遺伝の確率は50パーセントだって。言うほど高くもないし低くもないしワンチャンあるんじゃね？まぁ自分の場合は見た目最悪だし。散々イジメ、陰口を受けてきたからそれを考えるとねムリなんだが。 レックが原因で虐められたし ここで生む選択して批判されるのが嫌なら黙って作って黙っ生んで。 障害児をみてるけど 知人に医者がいるけど、彼いわく、遺伝確率50％なのは、避妊せずに出産した場合の エイズに関する新薬情報がメディアに取り上げられるけど、 >>246 >>56 ニュージーランド産プロポリスを飲んで進行を抑えよう。 >>260 従業員数50人以上の民間企業では全従業員の2.0％以上の割合で障がい者を 体に障害があるだけなら能力は健常者と変わらないからね。大企業には体だけハンデある人は人気があるよね。 今日病院行って来た。上で出てた新薬の話を聞いたら、あと10年、もしくは、それ以上かかるだろうと。臨床試験は3段階に分かれてて、それをクリアしないと人間には試せないそうだ。長いと30年はかかるだろうと。 NHK(Eテレ)にアルビノの人が出演していたけど、あえて髪を染めたり 自分も頭にびまん性のができ始めましたが髪をスポーツ刈りにしたらそこだけ盛り上がっててハゲになってるように見えました。 >>272 親戚が医師だけど、この間、話した時、レック患者数推定４万、 >>276 >>277 30歳過ぎて症状が散見されたり、確定診断を受けた人達は一生軽症だと思う。 軽症と重症の違いはなんだよ。 軽症に対して攻撃的なことを書いてるのをたまにみるけど、カフェが数個しかなくてもそれが顔だったりしたら、生きるのにものすごくハンデだよね。 >>279 患者会で60歳を過ぎてから、急速に悪化したと言う話を聞きました。 早く死にたい 遺伝した人は親を恨む傾向が強いね。そして子作りはするなと。 私は遺伝だけど、母親を恨むってより 過去スレ1～11で、宅建の資格を取るため、病気に負けずに勉強しているとか 私は突然変異(と、言ってもひぃばあちゃん位までしか、さかのぼれないけど) 半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。 http://www.yomiuri.co.jp/science/20170520-OYT1T50170.html >>294 保因と発症とあったけど、神経線維症の場合は、発症しないとかあるのかな？ 新宿とか池袋とかで ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
