神経線維腫/レックリングハウゼン12
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ダウン症の出生前検査を受けた妊婦で、病気が確定した人の９７％は中絶
しています。仮にこの検査でレックが確定した場合でも妊婦の多くは
中絶するであろう。
でも、これまでは生まれて来るまで、わからないという現実から
事前に判断できるというのは画期的な事だと思う。 >>298
どの病気であれ、出生前に分かれば堕胎を選択する人が多いと思う
新型出生前診断なら、母体に負担もかかりにくい早期の時に出来るし
着床前診断の正確性がどんどん増して、いつか当たり前に出来るようになって欲しい 私たちって生まれてこない方がよかった子、なんだね。まぁその通りだと思う。
若いうちはまだそれなりに楽しかったんだけと、これからはなんのために生きればいいんだろ。
伴侶も子供もいないし、仕事も行き当たりばったりで不安定、症状も進み、年齢的にレック関係なく病気にもなる、親の介護もそろそろ… 楽しみも保障も何もない レックの殆どは重度障害者でもないしね。
健康で元気な聾唖者が会社でも特別待遇されている、
障害者だからーと聾唖障害のこと以外でも免除。
やっぱりこの世は不公平。 職場に補聴器つけてる人いるけど
ミスして、しょっちゅう怒られてる
で、そのミスは最初に私がしたと
何時も決めつけられてるけど… 家の近所に二つも特養あるけど職員も高齢者も大変だなー、なんて他人事のように見てるけど将来あーなるんだよなぁ。その頃は両親や兄弟も亡くなって孤独な人生だろうな
認知症にでもなった方が幸せかもしれない でも、このような出生前診断が開始されると言うのは、大きな進歩
だと思う。一刻も早く開始して欲しいし、精度を上げて欲しい。
レックが原因で出産を諦めている夫婦は多いよね。一番は、レックの治療薬
が開発される事だけど、当分無理みたいだから、これから生まれてくる
子供にだけは、俺達のような苦しみを味あわせたくないよ。 女は強いよな。
だってお母さんだもん。
出産も女しか出来きないし
男はヤルだけ。
産むも中絶も女性側の精神と肉体負担は男には分からない世界。 独りだし年取ったら施設入るしかないよね
職員にあの人の身体気持ち悪いとか言われるんだろうな 20年ぐらい前に、米国の大学病院で極秘に遺伝子組換え手術が行われ、
後に公になり大問題になった事があったね。結局、患者は死亡。
その患者、重度のレックだったという噂を聞いた事がある。
やはり、命を懸けてまで未来の子供に遺伝させない覚悟だったんだな。 >>296
モザイク型(NF-5)は正確に言うと局部的に発症する人で、
10年ぐらい前の患者会で、右足のみ60%ぐらいカフェ班で覆われている
人を見た事がある。昨年末にも、その人にあったが、色が少し濃くなった程度で
上半身等には全く発症していないと言っていましたし、子供が２人(12歳、15歳）
いるけど遺伝していないので、進行速度が極めて遅いのと遺伝しずらいのは
事実のようだ。 >>309
ありがとうございます
モザイクは特徴的な出方をするんですね
腫瘍やカフェオレが出ていないイコール=遺伝していないと思うのは怖い気もしますが、
調べる方法はあるのかな？ >>310
東京の大学病院２件で検査してともにNF-５と診断され、10日後に息子さんを
連れて病院に行き、遺伝子検査をしたと言っていたような記憶があります。 年とともに増えてくプクプク。
お金もないし、周りの幸せそうな人を
みると妬みや僻みの気持ちがでてくる自分が
嫌だ。。
今日は朝起きたら瞬間市にたい思ったよ。
6月に手術で入院だけどまだ連絡こない。
早く入院したい。 わかる。朝起きたときに死にたいと思うの。
暑くなって、半袖、キャミソール、フレアな袖の服を着られる人が羨ましい。
七分袖でも隠れないところにカフェがある私にとって夏は地獄。人との同居も無理。人がいたら、お風呂上がりでもすぐ長袖を着なきゃいけないから。
遺伝とかなくても結婚は不可能だ。 日サロで思いっきり焼いて、カフェ班を隠すのはどうだろうか？
先日、歌手の松崎しげるさんを見たけど、あれだけ黒いとシミなんか
全くわからないし。 >>320
俺と結婚してくれ。
田舎でひっそりと暮らそう。 >>322
昔、日焼けせずに小麦肌になるローションとかあって
使ってみたけどシミは隠れない
ファンデーションとか医療用のテープで隠すしかない >>323-324
こうして男3人のハーレム酒池プク林の毎日がはじまる >>322
高校時代、カフェオレ斑の部分に日焼け止めを塗り、それ以外の箇所には日焼けするローションを塗り、
マンションのベランダで日光浴をしてみた事があるけれど…やっぱりダメだったよ。
当時の自分（まだ病気を良く知らない）を思うと、健気で可哀想で泣けて来るけどね。 みんな同じこと考えるんですね…
僕も日焼けしようとしたけど
カフェだけ濃くなった気がする 水にも落ちにくい、ウルトラカバーコンシーラーWP（￥8000くらい）
シミ、アザも綺麗に隠してくれますね。塗るのにコツがあるそうですが
先日、レックの女性の結婚式に出席しましたが、首にある大きなカフェ班も
綺麗になって全くわかりませんでした。 >>392
男の人でも自然に隠せるんですかね(´-_-｡`) 黒人も綺麗な刺青入れてる人いるからカフェ班を肌の色に近いように入れてもらおうかと考えた事がある 検査だらけの病気なのにMRIとかまずくないですかね >>331
俺も同じこと考えたことある！！
多分不可能なんですかね >>330
タトゥー、シミ、アザ隠しコンシーラーで検索すると沢山でて来ます。
男女共通だと思います。価格も￥3000ぐらいからありますね。
NETで検索して見て下さい。また、美容関係に詳しい人に
相談して見れば良いかと思います。 >>320
都会の片隅に貴方と余生過ごしたい。
返事待ってから... 特定疾患の更新書類が来たけど
輪を掛けてややこしくなってる
昨年は一度も受診しなかったから
不承認になりそう もうそんな時期なんだ。
住民票、課税証明、診断書お金がいるね。
良くなることはないんだから継続じゃない？
同じ医師に書いてもらうのなら相談してみたら？ みなさんはStageなんぼくらいですか？
そういう書類っていくつから
通してくれるんですかね… 難病の助成に認定されるためには、stage3以上だね
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3992 のページ中間辺りを参考にどうぞ。 特定疾患ステージ4だけど、重度からは外れた。
8ヶ月も待ったのに…。 俺、stage5
足の神経障害は術後改善したが、腕から指先まで痺れあり。プクも全身にあり、内部にもあって神経を圧迫しています(手術出来ない場所)
手術前は10m歩けば休憩、息切れが酷かった。 精神不安定だから同病の人と絡む
なんか話が合わない。
健常者として健常者と絡む
ますます話が合わない
ずっとループ 小さいのに痛い腫瘍って
これから、大きくなっても痛むのかな。 大きくなるのもあるよ。
膿疱出来て潰したら粉溜出てきたりもあるし。
大きくなると外科でとってもらう。 今、役所の臨時やってて、昨年健康相談を受けた時、
「この病気って３千人～４千人に一人で出るから
この役所内にも１～２人はいますよね？」
と聞いたらいや～な顔して、
「いますよ。公務員ってあまり人と接しなくていいでしょ？
だからこの病気の人って公務員になる人多いんですよ。」
な偏見嫌悪感丸出しで言われた。
ふ～ん。きれい言を言わなかっただけでもマシかな。
その職員は見てすぐにレックとわかる外見らしいが、当然まだお会いしたことない。
会っても病気のことで語り合いたくもないけど。
私はこの病気でも窓口出されたり、お茶出ししたりしてます。
顔に腫瘍あるし、首に小レック斑だらけｗ >>347
大抵は死なない
醜く不便なまま生きなきゃならないから場合によっちゃ生き地獄 >>348
そっすか、つか画像検索したら化け物が出てきたんすけど
本当にこんな風になるの？これじゃﾀﾋんだ方がマシなのでは？ 服装、髪型とかで見た目わからなかったら医師も見ない方がいいと言うよ。
全員がああなる訳ではないから。って。
顔にびまん性、体中に小びまん性、線維腫のあった老婆はみんな私みたいになる。あなたもそろそろね。と期待してたようだ。
もう生きてはないだろうけど死んでも不快感を残すのもいる。 ６月下旬から９月頃まではレックにとって１番厳しい季節だよね。
皆、薄着なのに長袖を着なければいけないし、首に目立つカフェ班が
あれば、暑いのに隠さなければいけないし・・ >>351
私はこんな神に見捨てられたような奇病には罹ってません。
どんな病気なのか知りたかっただけです。では、失礼。 >>359
お前みたいな人を見下す奴がいるから、嫌な思いをするんだよ。
神にみはなされた奇病で悪かったな。
お前に神に見放された子供が生まれる事をねがうよ。
もし、すでに子供がいるなら人の心の痛みが分からない馬鹿に育ててきたんだろ。
それとも、もう孫がいるBBAか？孫は子供より可愛いっていうから孫が突然変異でレックになる事を願ってる。 >>360
自虐的なギャグかましてるけど醜いのは外見だけにしておきなさい。
他人の不幸を願うような卑しい心だからそんな病気になるのです。 どこかで知って遊びに定期的に湧くから問題ない。
すぐ消えるよ 日焼けは一時期やってたけど
意味なかったね。カフェもだけど
プクプクがひどいし。。 娘は日焼けするとカフェ斑が濃くなって、そのまま色が抜けない・・ 茜に報告。
わたし、安曇君のこと好きになっちゃったみたい！ 何イラついてるんだか。
よくこのスレ見つけたわね。
正直で良いわよ。 はい、きたきた。
レックハウンゼン船長ね。お疲れ様。 大吉ならこのスレの神に見捨てられた哀れな子羊達の醜悪極まりない
奇病が跡形も無く全快する、今後一切この病で苦しむことは無い！ 字形医大も上手く逃げたね。
でも、あせびの患者会は見捨てないで！
医師達は、いい加減解放してくれ！なｗ >>379
子孫残してないけど来世に期待しても良いかな？ 私は金融資産は遺贈を含めて５億以上あるし、生活は普通にしているだけでも
年収は軽く１０００万円超です
もっとも国税庁が年収１０００万円から１５００万円をターゲットにして税制改正しているので
そうは裕福感は感じていません。 >>384
へーきへーき、オカルト板の前世の記憶あるやつスレ見るとわかるけど
現在の自分と縁もゆかりも無さそうな前世を語る基地外で溢れてるから！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
