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潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net
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0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 12:35:40.46ID:sExMsBiY
合う合わないは個人差があるし自分自身にだって試してみないとわからない
すぐ診てくれるとこなんて早々見つからないよ
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 17:16:57.04ID:bdsmG1xA
この病気って肌荒れる？
腸が悪いと肌にも影響出るって聞いた
食事に気を付けてちゃんとケアしてるのになぁ
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 19:17:16.76ID:OuL161I1
>>512
私は荒れてる...皮膚科にも通院してるよ。プレドニン大量に飲んでたときはツルツルテカテカだったけどね(´･ω･`)
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 08:26:01.33ID:U678zOrA
青黛飲んでる人は主治医に相談したとき嫌な顔されなかった?
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 10:38:32.35ID:hdSA4M/q
自分個人的に再燃して体のあちこちに現れる症状は
なぜか咳が出る、再燃して救急で入ったら気管支炎と言われ！多分再燃だと思うと伝えると？？？と思われた

筋肉痛がパワーアップした激痛バージョン、高熱からだと思うが触れただけで背中や肩甲骨辺りの一部分の激痛する
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 13:49:19.83ID:uUu5cFHV
潰瘍性大腸炎と診断されてアサコール飲み始めて１週間ほどで嘔吐と上腹部の痛みがひどく
診断の結果アサコールの副作用による膵炎との診断。
一週間の入院から今日退院してきたわ
ここにも膵炎になった人いる？
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 20:33:15.62ID:dGXA89YH
>>516
されました。けど
自己責任で飲み続けようと思います。下血は止まる訳だし
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 22:34:08.67ID:yL8Y0g3G
青黛の信用度は上がってるんじゃないかな

慶応病院では
難治の患者さんのために多くの治験や臨床試験を行っています
～また難治例に対する生薬（青黛）による治療法や～
HPに書いてある
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000801.html
潰瘍性大腸炎患者さんに対する新しい治療法（青黛）の臨床試験を行っ
ています
http://www.keio-med.jp/gastro/news/seitai.pdf


難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 23:25:32.43ID:wUZmgbnN
>難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
根拠がない推論は妄想と同じ。作用機序が確定してないのに他の薬が効くからこれも効くってのはあまりに暴論。

>副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
これも根拠なし。生薬だから、漢方だから副作用が少ないと考えてるなら甘い。個人的な経験が根拠だとすれば下に同じ。

>止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。また、通常は安易に自己判断で処方された薬の飲み方を変える方がハイリスク。この場合は医者もわかってるレアケース

>副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない
どんな薬にも適正量の範囲があるのは当然。身長体重や年齢や症状が違うんだからそれがひとりひとり違うのも当然。病院で処方される薬は適正範囲がわかってるのが普通。
そして、副作用が予測されるときには、それ以上の利益が期待できるときでなければ処方されません。わざわざ自分の体を犠牲にして適正範囲を探る必要自体がないです。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 23:32:00.68ID:wUZmgbnN
別に青黛を頭から否定する気はないし、医者や病院を全肯定したいわけじゃないけど飛びつく前によく考えて欲しいと思いました
効果がある人が一定数いるのは事実なのでうまく使えるなら有効な手になりそう
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/26(土) 00:13:09.13ID:89ZIAJZq
「治験」そのものに、何ら権威付けはありません。
いつ、どこで、だれが行っていようとも。
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/26(土) 12:22:41.73ID:9unMrKnD
診察行ってツベルクリンのレントゲン撮るって言われたけどよく説明が難しくてわからん
レミケードは高くて国の財産が絡んでくるから？と悩むところですが…と医師に言われた、前々回の診察では後々レミケードやってみますかと言われ、今回は悩むところです…とよくわからん医師だな
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/26(土) 13:46:13.99ID:3KSaYhpW
>自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。
全体に適応するとか書いた覚えはない

メサラジンがもっと効く薬ならいいんだけどね
たとえば・・アサコール
http://www.zeria.co.jp/image/upimg/mv12604969541.pdf
・寛解維持療法（48週間）における血便の非発現率は、
76.9%(50／65例)、
非再燃率は、80.0%(52／65例)でした。
・国内臨床試験における副作用発現率（臨床検査値異常を含む）は、
48.5%(116／239例)でした。

これをどう判断するか
寛解に持っていける薬という位置付けじゃない

UCはどの薬も効くか効かないかはやってみないと分からない
UCの治療は試行錯誤の人体実験でしょう
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/26(土) 14:12:25.92ID:Ove25czp
>>520
一日に何㌘をいつ、何回服用するかね

阪大は朝、夜で1㌘を二回


わしは主治医の指示で最初の二週間は血液検査を週一で様子を見ながら朝食後のみで0.5㌘
問題がなかったので更に就寝前に同じ量を服用
効果が出始めたのはひと月くらい後だったが
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/26(土) 23:40:32.86ID:FDlew/5N
糞便移植で治った人いるけどやってみようとは思わないの？

潰瘍性大腸炎のその後―腸内フローラ移植を受けました　　　　　　2016年7月20日
http://www3.tokai.or.jp/shimizu/impression_54.html
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 00:25:17.92ID:SJzbWR39
直腸型なんだけど、時々直腸あたりがぐるぐる？って動く時があるんだけど、同じように感じる人っているかな？
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 01:00:58.76ID:JXf5fHNU
去年退院してからずっとプレドニン飲んでて今年3月からイムランに変えてたけど体がだるいのなんの
でも9月から森永乳業が出してるビフィズス菌末1日3袋に市販のビオフェルミン1日30錠それとビヒダスヨーグルト1日一箱摂取するようにしてから絶好調
イムランに勝手に飲むのやめたけど調子最高だわ
合う合わんあると思うけどなににでもすがりたいならビフィズス菌末オススメ
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 01:08:47.72ID:JXf5fHNU
ビフィズス菌1日2000億個摂取で実験患者の7割が寛解維持っていう実験データがあるみたいなので
一袋500億個入ってるから3袋
残りはヨーグルトとビオフェルミンでとる感じ
もちろんアサコールは欠かさず飲まないといけないよ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 02:10:54.38ID:JXf5fHNU
>>532
ビオフェルミンの副作用ってあるのか…
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 02:35:04.80ID:xipNLNy5
勝手に飲むの止めるって堂々と言われてもなぁ…
副作用なのか単に合っていなかったのか、そういう時こそ主治医とちゃんと話すべきだと思うけどね
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 07:46:04.40ID:etamywo7
>>534
わざわざ医者に
「飲むの止めます」
って宣言しに行かんとあかんのか？
自分の体だし、事後報告でいいんじゃね？
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 10:31:27.84ID:cDry/pXh
>>535
服用してる薬で不調を感じるなら電話一本くらいして相談なり指示仰いだりするもんじゃないの
もしくは次の診察の時にこういう状態で何日から服用止めてますってきちんと報告と相談するか
勝手に止めてサプリで快調でーすって自慢げに言うことじゃない
治療費の補助受けてないなら好きにしたらとは思うけど
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 11:19:20.35ID:etamywo7
>>536
そうだった
特定疾患医療受給者証の交付に何かしら条件があったね。
でも、その報告にも医療費が掛かるし…

だから、事後報告でって言ってんじゃんw
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 12:05:59.34ID:7NAh1FUV
自己判断で体調崩されて迷惑被るのはお前の主治医なんだよ
ド素人のお前の判断と医師免許持った人間の判断のどちらが正しいと思ってんだよ
お前は医者にとって一番迷惑な典型的馬鹿患者だよ
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 12:19:17.72ID:JXf5fHNU
>>538
一生イムラン飲んで禿げてろばーか
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 13:24:44.56ID:U6oTrlao
大麻なら副作用ないのにな
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 21:00:16.92ID:/07c0N6O
どんだけ異星人が集まってんだよ
医者の判断とお前らのそれなんか、比べるまでも無いんだけど
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 21:12:41.63ID:kwl/0TyO
医者が正しいことを言っていれば信じるし、
知識が偏ってたり、古かったり、自分に合っていなければ信じない
テレビで出演する医者に大昔、偶然にも見て貰った事があるけど、
スポーツヘルニアを発見できず頓珍漢な事を言ってたな
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 21:32:40.31ID:6xnJUU+k
別に勝手に薬やめて悪化して死んでも医者は迷惑じゃないよ 自分がやりたいようにしなよ自分の身体なんだし
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 21:33:14.05ID:etamywo7
>>544
医療ﾐｽはどう判断するんだよw
異星人？
あ、お前は俺とは違う人種だもんな。

自我を持ちなよ。
医者のﾐｽをいくつか見てきたけど…
所詮彼らも人間だわな。
間違った判断を下す時も有るんじゃね？

俺自身の身体は俺が一番理解してると思ってる。
少しでも健康になるように日々、試行錯誤だよ。
医者はそこまで感情移入してねーよ。

医者に迷惑かける？
悪い結果出て、一番辛い思いするのは患者本人だろーが？
何でそれ以上の被害を、医者が被るんだよw
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 21:44:08.64ID:kwl/0TyO
UCの場合、判断が遅いっていう問題がある
肛門科通っていて、血が出る、下痢する、何か変とか言ってるのに、
CFは40日以上後で、軽症だったのがボロボロに悪化してた
行く度に直腸鏡か肛門鏡で中を見てたのに
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 22:09:35.73ID:xipNLNy5
それは病院次第、医師次第でしょ
自分は結構悪化してからだったけど、行ったその日にカメラで少し見て（丸二日絶食だったから）組織取ってくれたよ
そのときに特定疾患の説明と治療費補助の申請に付いても教えて貰ったから準備ができたし
それで二日後にまた行って、総合病院への紹介状貰ってそっちで治療受けて寛解した
速いところは速い
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 23:36:55.35ID:/07c0N6O
>>547
違う星だよ、ほーし。
お前が医者の立場だったら、ミス連発で刑事訴追されて即監獄。
論点も見失うような奴に、自我など語られたくないわ。気色悪い。
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/28(月) 06:29:23.76ID:rYzJnLxH
>>553
もっと色んな医者見てこいよ
医者の治療の手を止めて、
「先生もう止めて下さい、それより救急車の手配お願いします！」
って状況もあるんだよ
完全な医療ﾐｽだな
土下座して謝ったから告訴しなかったけど
笑えない現実なんだ
もっと経験しろw
視野が狭くて世間知らずだな
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/28(月) 07:20:11.37ID:2AaqZdo9
>>554
それですべてを知った気になってるお前は幸せな奴だな
もっと色んな医者見てこいよ
視野が狭くて世間知らずだな
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/28(月) 10:50:20.37ID:CyJPNUv9
そんなことより、人数的に難病から外れるのがほぼ既定路線で、制度延命のために認定人数を減らす方向になったと言う噂を聞いたぜ。
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/28(月) 21:18:46.86ID:K7KVJzMh
なにみんなイライラしてんだよ
とりあえず血便止めてから人に偉そうにいえや
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/28(月) 22:18:39.72ID:wR9da1rh
青黛で血が止まり、徐々に良くなって、今日もカレー作って食べた
プレミアム熟カレー中辛
冷凍のヒレカツも付けてカツカレーである

この間薬局でビオフェルミンSを買おうと思ったら横にナチュラーゼS360錠が1000円で売っていた
成分もオフェルミンSが各18mg、ナチュラーゼSが各24mg
安くて良いと思う
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/01(木) 13:09:48.36ID:+b8kH8ou
だらだら血が8ヶ月とまんね…ンコに血がつく程度だけど…プレ注してもいまいちぽいし…

で、ちょっとききたいんだけどメサラジン（ジェネリック）飲んで効かなくて、アサコール（オリジナル）にしたら効いた人っている？

既出ならｽﾏｿ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/01(木) 14:20:48.32ID:jdcPxAHw
>>567
両方とも大して効かなかった
ステロイドは最初だけしか効かず

そこでこのスレでお馴染みの鰹節を生臭くしたような青い粉ですぐじゃないけど、血便は止まった
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/01(木) 17:14:46.25ID:C/yM7bf4
緩解時にはなんでもできそうなくらいの気持ちでいられるのに
再熱しだすと人生に絶望を感じるな.....んでどんどん悪くなる。。はぁ

青黛っての試してみようかな...
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/01(木) 19:13:20.73ID:bEtAaB9l
>>568
ありがとう

メサラジンからアサコールに替えつつ、せいたい買ってみるかな…

プレ注、すげー面倒くさい…
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/01(木) 21:50:03.25ID:4DVfsIJz
新薬のリアルダが１日１回の服用で済むって言うのは大きいと思う。
直腸型にもかなり有効と言うし、早く試したいが、まだ2ヶ月分もアサコール残ってるわ。
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 00:07:32.74ID:of6puApi
>>579
なるほど、ただでさえ逼迫している難病対策費が、勝手なことをやってる奴の尻拭いで喰われちゃってるってことね。
昨日、飲み過ぎて心配だから血液検査してくれって病院行くようなもんだもんな。
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 09:48:14.74ID:PNo9pjDf
腹が嫌な気持ち悪い
あぁ、、
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 11:44:44.14ID:f51Omwrb
UC関連のスレで会話をするでもなくただひたすらネガティブな一言を下記続けてるやつは同一人物か？
ブログかなんかでやってくれ
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 12:04:25.49ID:Iak3bZCL
再燃したからステロイド飲み始めてよくなったのに２週間でまた悪くなった
いろいろ気を付けてるのに何で…
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 17:53:08.35ID:of6puApi
自己責任で公費補助のある標準治療を拒否することには、誰も反対していない。
自己責任でやるはずの民間療法のツケを公費にまわすのは、お門違い。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 17:50:08.08ID:TuI78r4A
>>583
お前らの気持はこうなんだろって、ほくそ笑んでいる変質者だよ。
どんどん陰鬱になっちまえってな具合なんだろう。
変質者だから、そっとしておこうよ。
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 20:58:31.51ID:1tQmiJiX
UCと痔を併発してる可能性とかあるのかしら。
極少量の出血があるんだけど、主治医からは痔かも知れないとよく言われる。
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 21:46:08.13ID:Wo7gEEgw
下痢を多くすることで痔になり安いでしょ
俺もあった。痔とは言われなかったけどなんか出来物で来て汁でて診てもらったけど軟膏もらっただけだったが
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 10:06:07.95ID:MUUFcCzQ
>>591
直腸型の軽症タイプだからなのか、下痢はほとんどしないんだ。
ただ過敏性腸症候群の疑いがあって、結構な割合で便秘になる。
便秘になると便意はあるんだけど出ない、出ても少し観たいなのはよく繰り返してる。
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 11:13:01.70ID:VPIbq18B
>>589
どうも再燃じゃなく食あたりか冷えで下してただけっぽい
ビフィズス菌やら青汁やらビタミンDやら色々採ったら軟便気味だけど腹痛だいぶ和らいだ
風邪とかもトリガーなるから気を付けんとね
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 13:11:29.36ID:R2hIK8gf
認定疾病拡大には、難病患者に広く浅く助成する
という意義に賛同していたのに…
本来、自費で体調管理しなければならない費用を、
特定疾患医療費で支払われてしまっていたとは…
次は認定切られるかも知れず、通院を減らすことも考えていたのに、
それがこんな人達 >>580 のためかもと思うと、
とてもやるせないし、憤りを感じる。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 19:40:50.50ID:dwwJK/n/
戦力外いこ-ル金目にならない
一言も家族からひとつの応えもくてないのが応えんななと改めて私の必要性などどこにもないのだなと再認識しました
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 22:26:58.49ID:CSfi8LWv
働き手として家族にあてにされてないってことじゃない
だから必要とされてないの感じてると
だからなんだって感じだけど
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 23:18:19.72ID:jCGdxD4R
>>597
いっそ世帯分離したら？
中途半端が一番厄介
割り切って別居してﾅﾏﾎﾟでもいんじゃね？
現状の先に何か良い事見えるか？
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/05(月) 01:26:27.10ID:7/zQRx1f
この病気にパンや麺類ってあまり良くないのかな？
小麦粉がやめられなくてちょっと疑問に思った
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/05(月) 02:37:48.20ID:AKjSqXv3
風邪引いて眠れない、血便もなかなか酷い。冬だからかな
明日も仕事あるけど、休んだらまた「風邪引いても出勤してる奴はいるから病気を理由に休むな」とか言われるんだろうなぁ。まだ新人だから文句も言えないし。
世の中のUC持ちワーカーさんを尊敬すると同時に、将来のこと真剣に考えてなかった幼い頃の自分が腹立たしいorz
手に職つけて時短勤務とか理想だけど、乳児抱えてフルタイムで勉強は厳しいなぁ。
みなさん明日も頑張りましょうね
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/05(月) 06:18:36.23ID:q85jLEKK
>>603
俺もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで無理やり抑えて現場に出てる
こんな事してちゃイカンのやろうけど収入無いとやってけねえ
薬飲んでも出勤出来てるウチはまだ幸せだと思うわ

無理しちゃダメだよ～
お大事に
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/05(月) 07:46:48.02ID:jZR6X9RI
レミケード始めて、おなかの調子はとてもよくなったけど
倦怠感と体温調節がダメになった。
いいような悪いような。
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/05(月) 08:41:59.94ID:7gO5tp6h
>>567
私は戻しました
ジェネリックを使い初めて発熱、下痢、血便が出て、便の回数も増えて本当きつかった
今はアサコールに戻してペンタサも使い元の軽い症状に戻ってます
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/05(月) 08:45:23.03ID:6HoLPI8P
>>601
グルテンフリー？
丁度気になってて、これから色々試そうと思ってるとこ…

ちょっと探しても潰瘍性大腸炎でグルテンフリーについてかいてるのあまりなかった様な…もしかしたら検索甘いかもしらんが…

米粉パン探せねば…
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