乙。
ようやく証が届いた。
月初めすぐに大腸検査受けるから、少し不安だた、
診断受けて三年半くらい。軽症で日常生活に支障なしでわりと好きなもん好きに食ってる
月一で病院行って薬もらって年に一回カメラ検査してるけど病院に行かなくなった人ってなにをきっかけに行くのやめるの？薬は？
>>3
対処がアサコール一辺倒
食事等は自分で調べたほうがいいという方針
でもアサコールが効かなくて
毎回どんだけ訴えてもこれが一番いいといわれ
内視鏡も3ヶ月置きに受けさせられてた
通院間隔あけたら怒られて
調子よくなった内容伝えたら笑われて
アサコールだされるだけだった
出血とまんないっていってんのに
特定疾患医療受給申請用の書類に一万円かかった
更新用は五千円だった
今のところセイタイで凌げている
飲まない薬と更新のために行く気はしない
悪化したら違う医者にかかるかもしれない 5TooruShiraogawa2016/09/30(金) 06:47:00.12ID:rS6+GrH8
社会福祉問題は一言で済む医学知識。生水飲み過ぎでの大腸内部が白くなった病気の治療には市販の納豆ヨーグルト少量1箱1パックで十分効く
猛獣いない地球温暖化ですね。親は出産停止の生理痛無い永遠の命の核兵器廃絶を理解不能です頑張って下さい、金融機関廃止し今と逆で客が店員に｢有難う｣思うビニール値札の商品過剰包装を無くす燃料不使用農業で、
都市と分け自動車必要で農村だけマンション建てますか耕作放棄地42.3万ha学校も老人介護も辞める、世界永久平和。誰か痛い時は夢無い迷惑。悔い改めは短時間の苦痛だから耐えて下さい。
冬雨が日本毎年2007年から埼玉県熊谷市40℃高知県四万十市41℃群馬県館林市山梨県39℃2016年6月の観測史上最高気温、大雨新記録京都府2015年2016年6月150mm熊本県、日本2016年冬2月20℃以上5月32℃新潟県、
台風2015年風速81m,南半球2016年2月フィジー風速82m。日本は食糧自給率2015年まで6年39%は人口増加止めなかった罰、
江戸時代約260年平和らしく産み貨幣通貨金融機関を導入、1923関東大震災後1930年代226事件1940年代太平洋戦争､1995阪神大震災重軽傷5桁後地下鉄サリン事件､2010年8月から夢多く出生数上げ2011東日本大震災重軽傷4桁、
福島第一原発事故震災避難2011年からテロ時刻は胸痛い2015年6月から夢1年少し、出生率上げ預言邪魔負傷者続出の熊本地震(2016年)重傷3桁怪我4桁、
胸痛く無い2016年6月から戦後平和有難さ知ら無い世代は育た無い妊娠停止命令熱帯移民歓迎義務。
1億総活躍社会良く金融機関9ヶ月以上予定悪い。夢で分かる結婚ですね。役場に嘘年齢登録の話。
配偶者死亡以前姦淫不妊治療は逆子帝王切開切腹、夢の唯一の夫の精子以外は夢無い同性愛者で即死の恐れ、強姦は未熟児、中絶は殺人。妊娠やさしい親に死なれたい？約3500年前旧約聖書十戒｢親を敬え｣ですね。
小惑星衝突か太陽消滅か高温の地球温暖化北極氷消滅2070年2040年2035年。
宗教イスラム神アラー出産拒否0600年。キリスト復活0033年イスラム復活教え0600年仏教来世も、信じ無いで、旧約聖書の十戒に従い夢みて永久に永遠に恒久に幸せに。
格闘家は早死に人間は格闘禁止ですね。スポーツを見せる意味は新記録以外は無くなりますね。
｢(妊娠,性)出産,銀行(金),禁止(停止,不)?｣9ヶ月以内返信28.5億人Facebook,Twitter等LINE手伝えますか?
>>4
そっか。医者が悪いようにしか見えないね。
自分は良い医者に当たったのだと思って今まで通り通院するわ。
お大事に >>6
寛解維持の服薬や年イチの内視鏡は必要だと思うよ
面倒だろうけど安心するために
自分は先述のとおり悪化したら行くわ
お互い気長に病気と付き合いましょ >>4
内視鏡検査の間隔が短すぎだと思うよ
一度、別の所にかかってみたら？ この疾患で他の病院にかかりたいと思った時、紹介状なしでかかったことある方はいますか？
>>10
自分は会社の検診で引っかかって、
たまたま近所にあった個人の胃腸科に勝手に行ったら
たまたま内視鏡の有名医で本当偶然だけど
いい主治医に恵まれて今に至ってる。
数年前だけどね。今は大病院は紹介状ないと受信できないんだっけ？ 紹介状ないと初診料に数千円上乗せがあるんじゃなかったかな
実際はその紹介状を発行して貰うのに数千円取られる所がほとんどだから、金額的なことより大きな病院に軽症の患者が集中するのを抑えるためだね
自分も今の主治医に色々不満ありありで別の病院にかえたいんだよね
｢調子良かったんですけど最近便が軟便気味なんですよね｣
って相談したら｢じゃビオスリー１ヶ月分出しときましょうか｣と即答された
薬は治すというより症状を抑えるに過ぎないし身体に良いもんじゃないから
出来れば薬は抑えたいしお金もバカにならんのに
薬出しとけば良いっ空気が伝わってきて本当にからだの事考えてくれてるのかと不安になる
>>13
この病気だと完治はないから症状抑えるために薬を飲み続けるのは基本だし、ビオスリーは単なる整腸剤だからそんなに神経質になる類いのものでもない
軟便気味ですと言ったらそりゃ出されるわ
逆に聞きたいんだけど何と言って欲しかったの？
ビオスリー出しますと言われた時に「薬に頼らずどうみかしたい」ってきちんと言った上で押し切られたの？
どうしてもペンタサやアサコール以外の薬は服用したくないならそれをまずは伝えておかないと
その上で医者が「駄目です薬を飲んで下さい」と言い張るなら治療方針に納得出来ないって事で他の病院あたるのもひとつの道だと思うけど 医学的に完治が認められてないだけで
入退院を何度も繰り返したけど最終的に薬飲まずに寛解を何年～何十年と維持してる人
(初期発祥型じゃなく)いるし、もはやそれは治ったと言えるんじゃない
そりゃ薬飲み続けたら一生完治はない
どうせならそこ目指したいよね
でも医者は認めないんだろうけど
二年以上寛解が続いてこれは大丈夫かもと勝手に薬を止め、盛大に再燃した経験があるので薬を服用せずに寛解維持（事実上の完治）は諦めた
薬と上手く付き合ってコントロールするのが自分にとってはベストかなと思うわ
寛解中は恋人欲しいなと思うけど、再燃したらやっぱり諦めよう…と思うの繰り返しだ
自分の体のことだけでいっぱいいっぱいになってしまって家事も疎かになってるし
恋人いたり結婚してる人が羨ましいよー
恋愛を避けてきたけど理想の人に出会い一世一代の告白して付き合ったとたん再燃。病気の事はざっくりとは話してあるし心配してくれているが返事が出来ないでいる。
>>21
症状が激しい時は頭の中がウンコで一杯になるからな
人と近づくのが嫌になるので、意識的に孤立する
しかし、症状が軽減すると、人を避けたことを後悔するようになる 25名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/02(日) 20:17:47.78ID:914duWuJ
>>23
悪いけどそれは無理だわ
お互いに再燃してたらトイレ奪い合いだし相手を思いやる余裕もないし、
万が一相手が休職や退職したときに私一人の稼ぎで養ってあげられないからね
辛いときに支え合うこと、相手のこと背負っていく覚悟が持てないから無理だと思う
UCじゃなくても持病があるってやっぱり人生に大きな影響があると思ってるし、だから自分が「難病持ちに人は無理」と思われても仕方ないと諦めてる 癇癪持ちの甥っ子のワガママに何時間も付き合わされてストレスマッハ
ここのところ落ち着いてたのに今日一気に下痢ったわ
明日も来るとかまた入院させたいんかあの親は
恋人いるけど普通の恋愛はしてないかな
外に食事は長いこと行ってないし
デートも今は無理
うんこ忙しい
お互い納得の上で家でだらだらしてる
体が疲れやすくなった
体が動かなくなってきた
もうシンドイな
>>32
ちょっとお腹が弱い人、くらいにしか思われてないよね
家族の理解を得るのも難しいんだから、職場なんて云わずもがなだわ
入院しても「えーそんなに悪かったの？言ってくれたら良かったのに」でおしまい
他人の理解は期待しないと決めたw
まあまあ調子良かったのに11連勤したらさすがに血が出たわ… 節々、背中等が痛くて微熱が出始めた
過去３回の再燃と同じパターンだな
毎年の入院もうやだわ
安倍ちゃんのアサコールで体調が良くなったからマリオにさせられたって意味がよくわからん
誰か説明してくれ
>>34
最近俺も地べたに置くタイプの１人用ソファーにもたれてて
ヨッコイショと立ち上がるとき本当に背中と腰に痛みが走る
病気発症する半年前まではそんなこと一度も無かったのに
年のせいなのか病気(薬)のせいなのか 運動不足とかストレッチを最近やってないとか、
UC以前の事をやっていない、
栄養の偏りとか、
そんなんで老化が進行する
安倍ちゃんはアサコールごときで著効があって寛解、寛解維持なんて信じられない
青黛も飲んでるなら納得する
二十あごが小さくなった
いつもは青黛飲んだら直ぐおさまってたが、効かなくなった。
藁をもすがる思いでビヒダス飲んだら更に悪化した。
今話題のオートファジーさんは潰瘍性大腸炎とも関係あるらしいよ
研究進むといいな
大腸検査のときのムーベンがどうしても苦手なんだけどみんな平気？
他の薬剤の方が飲みやすいかな？
前はムーベン１リットル飲むのに苦手過ぎて４～５時間くらい掛かって結局最後浣腸に頼った
前回ムーベンだったけど、
次回はムグコールを頼むつもり、
駄目なら転院する
43名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/04(火) 16:49:50.15ID:1NjHpxW4
>>40
前の病院で飲んだ味の素の梅味のやつに比べたら100倍マシだった >>43
モビプレップきっついよな
お茶とかも飲まんといけないの 3年で4回目の再燃で入院生活なりそう、バイトも次に入院して休めばさすがに戦力外に…
本当にこの完治のない病気と一生付き合わなくてはいけないんだな
46名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/04(火) 18:46:59.33ID:hzgcRtMK
便移植しないのか？
なんとかギャル曽根の便を移植する方法はないだろうか
49名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/04(火) 20:06:13.67ID:1NjHpxW4
>>44
あれはもう経験したくないわ
不味すぎて半分しか飲めなかった もう少し美味くできると思うんだけどなあただでさえ排便下痢ピーで辛いんだから改善してほしいわ 患者の事は考えてなさそう
52名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/04(火) 22:55:34.27ID:92V+IKiF
立派だな 移植したいな 柴うんこ
今日、診察日でまだ受給者証届いてなくて
実費で払ったんだけど
診察料3,200円
薬2ヶ月分アサコール＋イムラン17,000円
三年間の経過措置が終わって、切られたら負担半端ないな…
もし継続されたとしても上限が1万→2万になるっぽいし、痛すぎるな
年収300万弱なのに
発症して2年半、下血だけは常に出てたが他の症状はなかったのに、2週間前から断続的な強い腹痛と下痢でトイレから出られなくなり、食欲不振と発熱。最初は胃腸炎かと思ったがやっぱり症状悪化してました。
プレドニンだけは避けたかったがついに処方され飲み始めたんだけど、実際ステロイド使い始めたらなかなか抜けられないのかな？
>>54
慣れてるところだと、2ヶ月くらいで切られちゃうよ。普通のところだと、もっとゆっくり減らしていく。4ヶ月弱くらいかな。
減らしてる間に再燃したら、ステロイド依存性の診断でイムラン導入も。 >>33
まぁ他の人と見た目なんら変わらないからなー
トイレの回数が少し多いくらいで食事も普通のもの食べてるし
理解してくれなくて良いから一度くらい真剣に考えて訴えを聞いて欲しい この病気が原因かな
喉がよくかわくようになった
飲み過ぎるとお腹が痛くなったり頻尿になるし…難しい
>>28
うんこで忙しいって、ちっとも治ってないってこと？ >>55
数ヶ月かけて減らしていくと言われた。いまは1日30mgからで次の土曜日に受診して経過観察。
けど減らすだけで再燃することもあるのかー。イムランって知らなかったけどプレドニンより強くて効果的なものなんですかね。体の負担とか副作用も心配になります。。。 イムランは仕事が出来ないほど倦怠感襲われてた、二～三ヶ月ほど服用して効果が出るけど薬だけどその前に中止した
>>59
プレドニンを減らしつつ、免疫抑制剤（イムラン）にスライドさせていずれはアサコールのみで寛解維持出来るようにって方針を立てて貰ったけど、
イムランの副作用が大きく出て断念して当初の予定より時間をかけてプレドニンを止めたよ
たまに調子崩して下血するけど軽症～寛解を行ったり来たりで三年経過してる
イムランは合えばステロイドを減らすのに役立つみたいだね
ステロイドの長期服用も体には負担大だし、とりあえず慎重に様子をみながらイムラン服用してみたらいいんじゃないかな 朗報） 個人事業主ワイ 貯金が3000万を突破する
6000万溜まったら隠遁するわ
持ち家だし年間100万あれば生きていける
もう人と関わりたくない
40までに引き篭もりたい
どんなに気をつけてても悪化する人はいるし、適当でも寛解維持できる人はいるってことはわかってるけど
潰瘍性大腸炎の主人がラーメン大盛り食べてるとやっぱり心配だ
かといって制限するのも本人のストレスになりそうだし…もともと食いしん坊だったので
難しいな
ちょっと質問なんだけど、切らなければいけない箇所が大した範囲でもないのに、
何で大腸を全摘出する必要があるの？
>>65
残した部分が再燃する可能性があるのと、1回目の手術の影響で２回目が出来なくなる可能性がある。癌の発生母地も残るし、その辺のデメリットを考えた上で選択することになるけど…
基本直腸は無くなるから、次は人工肛門一択。 >>64
体のことは本人が一番わかってるはず
ラーメン食べて症状ひどくなるなら普通食べたりしないから良い調子のときなんでしょ
調子良いときくらい好きなもの食べたくなるよ
少し位は大目にみてあげて食べ過ぎるようならそれとなく言ってみるとか >>66
今は小腸を残して肛門を作れるんじゃないの？詳しくは知らないんだけど >>68
肛門のすぐ側で縫うんだけど、そこが既に縫われていると、癒着や傷跡で次にやるときに難易度が物凄く上がる。
早期大腸癌とかで部分切除した場合は、その時に一部動脈を切るんだけど、その動脈がないと小腸が下に引っ張れない事があり、これも肛門との吻合が難しくなる。
避ける方法がないわけでもない様なので、そう言う時はIBD専門の外科に診てもらうと良いとは言われてるけど、滅多にいないと言う… プレドニン飲みはじめて3か月目
二日前から頭痛がずっと治まらない、これが副作用？だとしたらこの頭痛は薬やめるまでずっと続くのかな？
痛みは普通の頭痛とあまり変わらないから我慢は出来そうだけど…
皆さん発症から寛解まではどのくらいかかりましたか？
私は直腸型の軽症で今年5月に発症。現在ペンタサ錠3000mg/日を服用中ですが、未だに腹痛・下血が改善しません。
>>73
次はアサコールじゃね？
それでもダメなら注腸なり、ステロイドを使ってでも取り敢えず寛解導入しないと…
炎症しっぱなしじゃ日常生活が大変だろ
担当医は大丈夫か？ >>74
直腸型なら、内服よりも座薬や注腸も忘れないで… 連投すいません、ここで聞くべきか分からないですが
頭痛が酷くなって頭割れそうに痛々しいんだけど
ロキソニンとか市販の頭痛薬は飲んでも大丈夫なのかな？
>>76
ロキソニンはUCには悪いという噂ですが、どうなんでしょう >>76
もとから頭痛もちで痛み止めくれと言ったらカロナールを処方してくれた。
これは一緒に飲んでも問題ないと言われたけど
医者に相談するのが一番だよ ありがとうございます。
千葉の大腸・肛門系の某有名病院なので、担当医は大丈夫だと思っているのですが…
最初は坐薬も処方されていたのですが、症状が落ち着いていたため途中でなしになりました。
下痢はなく、排便時に粘液が少し出て、固形便に血が付いている程度で、症状が軽いが故に食事制限が疎かになりがちです。
次回通院時に先生に相談してみます。
>>76
頻繁に服用するのはいけないけど、私はロキソニンがよく効くので主治医に相談して胃薬も一緒に処方してもらったよ
粘膜が荒れやすくなるんだよね
あとイブプロフェンも潰瘍持ちは服用を避けるように説明書に書いてあるし、
実際UCの症状が悪化したことがあるからそれ以来避けてる
軽い頭痛のときはノーシンの顆粒、酷いときはロキソニン ありがとうございます、とりあえず冷えピタでなんとか頭痛の痛みが収まるのを願い
休み明け病院に行ってみます
>>81
冷えピタに沈痛作用はないので気持ちの問題だけど、効果的ではあると思う
俺も頭痛しだして薬のんだとこ
お大事に この前頭痛の時ナロンエース飲んでもいいか聞いたらいいよって返事だった
頭痛で薬飲みすぎるとコンドは薬物乱用頭痛になっちゃうんだよね、頭痛持ちには辛い
UCと偏頭痛で痛みに慣れてるとはいえ、重なればやっぱりキツいもん
月曜日休日だから火曜日まで我慢しないとダメだった、、
頭痛だけと思ったら高熱出て来たんで風邪引いてしまったぽい
頭痛を抑えないと仕事もままならないんでナロンエース買って来ます
ありがとう
俺の頭痛は肩凝りからだなぁ
そっちの薬のんだとこ貰った方がいいのかなぁ
頭痛我慢出来ずに救急病院に行ったら無菌性髄膜炎って言われた
薬で痛みが治まったのは良かったけど仕事も休めないし
稼いだお金も医療費に消えていくし生きる気力が無くなる…
中途半端な慰めはできないからなにも言えないけど、ここで吐き出すだけ出しちゃえば良いよ
医者は、ロキソニンはダメ言ってた。
カロナールが処方されたよ。
プレドニンが無くなるんだけど
ただ追加の薬貰うだけなら通院してる病院じゃなくて家から近い病院で言って
特定疾患の証明書見せたら簡単に処方箋貰えるのかな？
>>92
ｽﾏｿ
間違えた
その場合受給者証の自己負担がややこしくならね？ 受給者証には医療費補助が適用される病院と薬局が記載されててそこ以外では補助が受けられないし
違う医者は症状も経過も全く知らないんだから薬なんて出してくれるわけがない
UCと分かっていて以前から服用していると確認できれば処方してくれる
補助なしでもいいじゃん
プレドニンは9.6円だろ
>>95
後日申請でも大丈夫らしいよ。特例的な位置づけらしいけど。
ただ、診療所が難病を診察しますって申請をしてないとダメらしい。県のサイトに指定医一覧と勤務施設はあるはずなので、暇なら確認してからいってもいいかも。 99名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/11(火) 13:22:41.06ID:JcNHm7ML
>>95
5年ほど前は月の途中に病院や薬局を変えなきゃ
病院コロコロ変えても補助は受けれたけれど
今記入された病院しかだめになったん？
それならこの病院だめだなーって思ったらどうするんだろう プレドニン処方されてるなら量の軽減とか維持するかとか、経過や今までの治療内容も鑑みて出してもらわないとまずいんじゃないのかな
寛解中でアサコールだけとかならよそでもいいかもしれないけど
>>99
次にかかりたい病院と薬局が特定疾患の治療機関認定されてるかどうかをまず確認して、されてなければ普通に３割負担
されてるなら病院と薬局の変更申請を保健所でする
（その場で受給者証に追加してくれる）
変更申請をする前に他の病院を受信する場合はとりあえず保健所に電話して聞いておいたらいいんじゃないかな
３割負担で払って後日差額振り込みしてくれるかどうかまでは分からない
面倒だけど、治療費の補助を受けてる以上は定められた手続き踏まないいけないししゃーない 102名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/11(火) 16:52:18.36ID:u/6A3ATq
103名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/11(火) 22:04:08.20ID:EJ0rE9YM
便意我慢できなくて今度遠出するとき確実にヤバイと感じているのですが、オムツとか使ってる方います？
おすすめとかあったら教えて欲しいです
ここの人たちって便移植についてはどう思う？
臨床試験段階だからまだまだ未知な部分も多いんだろうけど、実際良くなる可能性あるなら受けてみたいなあ。
>>102
総理大臣と同じ難病だから人に説明するのは簡単。
だけど、あんなに元気な総理大臣を見せつけられてるから
たいした難病でもないと思われがち >>105
人によって違いがありすぎるよね
自分なんかめちゃくちゃ軽い方なんだとここみて初めて知ったくらいだし
病気じゃない当人なんかもっとわからんだろう >>104
単純な便移植だと、話を聞いてると劇的と言えるような効果はなさそうかな、と。
先鞭をつけた某大学の治験も、便移植の前に腸管内の除菌をするから、その効果なんじゃないかな。 完全な治療法はいつになったら完成するんだろうねえ
自分が生きている間は無理そうな予感
炎症さえ抑えておけば予後は良いって場合には、治す方法はないってことが
わかるパターンじゃないかと。(臓器再生、移植を除く)
便移植ってよく話題出てくるけど、誰の便になるの？
医療用にそういうのあるのかな。
血便出たりして再燃か？と思ったらどうしてますか？
とりあえず断食？それともすぐ病院？
セイタイ飲めば良くなるかな
再発したからステロイド大増量だわ…
ムーンフェイスいやだなあ…
俺も再燃しそう
ハードな仕事が続いた後の休日によく再燃するような気がする…
>>110
ない。
比較的健康と思われる人の便を一度培養して感染症の原因となる菌がいないことを確認して使う。
アメリカだと、ベンチャーが人工便と言うか、うんこ製造機を開発してた気がする。 >>114
ボランティアのとかになるのか。
勇気いるわ… 116名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/12(水) 17:21:43.37ID:9ILNsMZr
潰瘍性大腸炎の人って口角炎とかもできやすい？
よく出来るなー＞口内炎
食事制限してたときは口角炎もできてた
ちょっと口開けると裂けちゃうからなかなか治らなくて辛かったな
ビタミン不足も原因になってたと思う
ビタミンB群の錠剤をだしてもらって、食事制限中はエンシュアに置き換えしてたら良くなったよ
>>116
口内炎と逆流性食道炎もよくなる。
同じくビタミンBはかかせない。
食後はすぐ横にならないようにしてる。 >>115
家族ので良いやん？
他人の糞とか絶対嫌だわ。100%治るならやるけど 120名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/12(水) 20:45:31.95ID:9ILNsMZr
便移植の便は移植される人の家族のを使うって聞いたけど
その家族も持病とか無いか事前に調べて健康ならokになるらしい
絶対に外国産の肉は食わないンゴ
とくにメリケン牛はヤバE
カフェインレスのコーヒー飲んだ。
久々で美味かったさ。
126名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/13(木) 22:38:14.73ID:YFgeWVZY
一発で完全に治るならいいけど寛解導入のためって感じだからな
結局完治は無理っぽい
最近仕事忙しくなって汁が出る
便の回数は増えてないけど鈍痛がしたりする
再燃した
ステロイド30㎎～
CRP7.0→去年16.6
血沈63→去年73
まだ再燃のスタート段階
毎年再燃だな～
血便出たから青黛買ったけどどう飲んだらいいんだろ
ひとまず夕食後にティースプーン1/4くらい飲めばいいかな
アサコール飲んでるけど飲み合わせは大丈夫なんだろうか。ググっても情報が少ない
今日からレミケード。アレルギーを抑える注射ってので眠くなった。
>>129
目分量じゃダメ
普通は0.1g単位の量りがいる
一度に沢山飲むとザラザラ固まって痛い
10gを量って、一日2gとして、5等分し、さらに3等分するという手もあるかも
一応、食前、食間が基本だけど忘れたら食後でも
水を口の中に少し含んで、さじで口の奥の方に・・
舌の先は敏感だから、奥の方がいい 135名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/15(土) 15:57:15.79ID:jxVPoPh1
皆さん、特にどんな症状でたら
再燃かな？って思いますか？
ちょっとのお腹ズキっとか
腹へってないのに音がする。
とかは気にしないですか？
一番の決め手は便の回数かな
腹痛とか不快感なんか薬の副作用で寛解期でもなくはないし
私もトイレの回数、特にしぶり腹っぽい腹痛からの我慢できない便意が来たら再燃かなと思う
そういう痛みに時は大抵粘液か下血も出始めるし
あと寛解時にはあり得ないくらいガスが溜まる
胃腸を圧迫するくらい溜まって、膨満感に似た気持ち悪さを感じるほど
あー正常に機能してないんだな…と実感する
138名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/15(土) 17:23:57.69ID:jxVPoPh1
なるほど。
ちょっとの症状ぐらいは
気にしすぎなんですかねー？
ちなみに便の回数は三回以上とか
ですか？軟便とか気にしないですか？
ガスの回数と溜まり方かな
腹痛も多少はあるけど、慢性的な十二指腸潰瘍持ちだから、それだけじゃ分かりにくい...
140名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/15(土) 17:36:36.52ID:1khMALZm
>>138
仕事で疲れたとかストレスたまったりしただけで不調になることは珍しくないからちょっと調子悪いだけなら様子見る
便の回数はそれこそ人によって幅がありすぎるから再燃期の回数と寛解期の回数を照らし合わせるしか・・・
自分は再燃期で一日五回前後、寛解期で二回くらい
基本軟便でまともな健康的なうんちなんか前はいつ見たか忘れた >>138
最終的には自分が気になるなら医者に相談するしかないと思うよ
そこで薬を増やしてみるとか食事制限するとかカメラでみてみるとか色々話して決める
私は再燃ぽいなと思ったらかかりつけの内科に行くと、いつも血液検査してcrp値と白血球数が上がってるかチェックされるよ 143名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/15(土) 20:28:48.55ID:jxVPoPh1
なるほど。
ありがとうございます。
昨日はスーパーのカツでカツ丼を作った
カツカレーも中辛レトルトだけど食べた
私の場合は青黛のおかげ
ジャンクフード食べた後とか飲み会のあとはちょっとぎゅるぎゅるぴーになるよね
毎日寝起きだけ下痢してて過敏性かなと思ったら血便も出てきたから慌てて病院行って検査したら潰瘍性大腸炎だった 先生はもしかしたら細菌性かもしれないから組織採って検査してみるって言ってたけどまぁほぼ潰瘍性だよね…
ペンタサ顆粒にしたら、悪化した。
明日外来行ってまた錠剤に戻して貰おう。
調べたらそういう人多いんだね…ジェネリックダメだわ。
そうなの？でもやっぱ効いてないの明らか。腸まで届いてないんだと思う。
ミヤリサン？ってサプリが大腸上皮の再生を促すって聞いたんだけど、飲んでる人いない？
安倍ちゃん、緑のネクタイ（百合子意識）で、青汁飲んでるって、わかさ氏選挙応援で言ってた
青黛じゃねーのかな
青黛も青汁と言えないことはない
「青汁」と言いながら緑色をしている。
＿＿＿__
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∧ノ￣￣￣ ヽ∧
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| [<◎>八<◎>] |
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Why Japanese people !......
再燃してステロイド再開したんだが数日経ってまた腹が痛み出してきた
まだステロイドが少ないのか…
同じだわ、再燃でステロイド
30㎎スタート
腹痛が辛い…
＿＿＿__
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| | /Ｖ ヽ＿ノ Ｖヽ| |
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Pen Pineapple Apple Pen
たしかにミヤリサンは大腸の構成素。
筋肉にとってのタンパク質のようなもの。
飲んでみて悪いことはないんじゃない？
それは免疫抑制剤の方じゃない？
ステロイド服用した年は（2～5月にかけて）花粉症の症状が出なくてそれだけはよかったw
そのあと免疫抑制剤に切り替えるときに、マスクして風邪予防しっかりしなさいと言われたよ
自分もレミケード始まったけど、
感染症に気をつけてって言われたからインフルエンザの予防接種受ける事にした。
元々内臓疾患持ってる人は（UC以外の）悪化する可能性あるって説明受けたよ。
169名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/18(火) 07:56:35.80ID:b1EHEXbL
S状結腸から肛門側が悪い
狭窄やら膿瘍がある
将来、ストーマだろうな
みんな薬どれくらい余分に持ってる？
俺は何かあったときのためにちょくちょくストックして非常バッグに100錠確保してんだけど
たまに、そんな人いるけど。
薬は処方量を服用し、経過を観察することこそが最大のメリットだと思ってるので、
余剰薬は無い。何か起きたときは、そのとき考えれば良いと思ってる。
うちは、急用で外来に来れない時に困るでしょ？って言われて一週間分だけは残るように調整されて処方されてる。
>>171
それは日常が何もなく送ることが出きればそれが一番だと思うよ
服用する量が変わるわけではないからね。
何か災害が起きたときって絶対ストレスや環境の変化で悪化するよ
万一街も被害があればすぐに薬ももらえないかもしれないと思うと不安にはならない？ 考えても仕方がないことは、考えないからね。
非常対応は素晴らしいことだと思うけど、日々の余裕を回すもんじゃない？
想定では何日担保すればいいの？薬さえあれば、ストレスフリーなの？
各々の尺度の違いなんだろうけどね。
調整して三日分限定だなぁ
直接の被害受けてはいないがあの地震経験して、それ以上無薬状態が続くならもう開き直る事に決めた
やっぱ、ペンタサ錠剤に戻したら出血止まったよ。良かったわ。
プレを離脱する数週間前から肩と手の関節が痛いのよね
プレドニン30mg→20mgに減って良かったと思う反面、排便時に直腸に激痛が走るようになったのは炎症がまた酷くなっているということなのかなー。
下痢はすっかり治ったし、四六時中痛みに苦しむことはなくなったが。。。
青黛を一袋（５００ｇ）購入しておけば２５０日分。結構コンパクト。
私は青薫、エビオス、ミヤリサンで嘘みたいに好調。青薫はともかく、他の２つは著明な副作用ないからダメもとで１ヶ月試しても良いかも。
潰瘍性大腸炎だったけど潰瘍性大腸炎じゃなくなった
医者にすごい不信感
生検した結果潰瘍性大腸炎と矛盾しない結果とでたし
直腸型の軽いものだったけど病変もあった
でも軽いものなのにアサコールが効かなかったから
潰瘍性大腸炎じゃないって言われた
アサコールは劇的に良くなるよって
なんの体調不良なんだろう見捨てられたのかな
>>181
エビオスのせいでガスが増えたって感覚はないかな。 次にUCに来るかもって言われてたJAK阻害薬。
ハゲにも効くかもだって
自己判断でセイタイ飲み始めたけど、次の通院のときに医者に言ったほうがいいかな？みんな言ってる？
難病医療費助成制度の「軽症者特例」って「高額かつ長期」の特例と同じ助成金を受けられるのかな？
「高額かつ長期」が医療費5万以上を年6回
「軽症者特例」が医療費3万以上を年3回
と随分と認定に開きがあるんだけど、この制度よくわからない。
アサコール二月分の医療費だけで軽症者特例は該当するんだけど、高額の方はギリギリ認定されなさそうで不安。
軽症者は一般扱いになるだけかな？しかし再来年から値上げなんだな・・・。
ttp://i.imgur.com/1CEW4GA.jpg
>>188
重症度を満たすか軽症者特例→一般
重症かつ長期→高額難病治療継続者
ではないんでしょうか
ところで…アサコールってそんなに高いんですか アサコール薬価約77円
ジェネリック医薬品大体56円
寛解期は投薬続けなきゃならんのに負担額があがるってことだよね、これ
困ったな
青黛とアサコール（ジェネリック）飲んでるけど、
アサコール止めるとダメなのかな
軽症だったけどダメ元で申請したら、先日認定通知が来ました。負担上限3万円だからあまり意味ないけど、2割負担で多少は助かる。
ネット見てると軽症だと不認定の人多いみたいだけど、どんな基準なんだろ
ミスった。
自分は軽症かと思ったら中等症だった。直腸型なんだけど、いまいち軽症と中等症の違いが分からんね。
負担上限って人によって違うのか？自分は上限1万なんだが。
来年、軽症でも軽症者特例の要件を満たせば認定されるぞ
軽症者は確認してみて
オペ済みの人はどうなるんだろ
元々重症だけどオペしたから軽症になったりとかしない？
>>199
オペして症状が良いと受給者証が更新されない可能性が高い。
症状が悪化したら医師の判断次第で申請し直せる。
また、一時的だと無理だけど永久的なストーマになると
障害者手帳が取得できてストーマの費用を補助してもらえる。 投薬続けてたら自然と軽症特例になるはずだけど、それさえ満たせないってどゆこと？
寛解期に投薬してないってこと？
投薬していても内容によっては軽症特例や「高額かつ長期」に該当しないからじゃないのかな
レミケードなどをやっていれば確実に軽症者特例なんでしょうけど
飲み薬だけでも1か月で3万以上するもんなんですか？
アサコールだと大抵一日9錠だから
77円×9錠×30日=20790位
高血圧治療とか混じったらかなり行くんじゃないかな
>>204
それ、高血圧云々は下手すると追加徴収あるよ
前は、特定疾患って事で湿布でも何でも無料で処方されてたけど、いつからかダメだと言われた もう１ヶ月入院してて、ステロイド、レミケードもやってるけど
出血と腹痛収まらない。何で効かないんだろ。前の入院の時はそれで寛解したのに。
医者は、血液検査では特に問題ないって言うけど
焦るよ・・
>>208
薬が効かないとなると白血球減らすやつするんだっけ？で、それでもダメなら外科的治療になるのでは >>208
違う病気で下血することもあるしね
それまで落ち着いてたのに、難治性になった場合とかはサイトメガロウィルスとかもあり得るから、調べさせてねーって言われたことあんで
大人しく任せておくしかないやね >>208
お大事に。一ヶ月も入院するのはしんどいね。 レスありがとうございます。
来週２回目のレミケードがあるけど
これやってCTやって、ダメなら白血球除去かも。
職場には１ヵ月くらいって言ってあるから入院長引くんじゃないかと気が気じゃないです。
そういうストレスも悪化の原因かな…
>>212
今の状況を逐一報告しておくべきかな？
お大事に お見合い相手が2回目のデートで潰瘍性大腸炎であることを告白してきました。
まだ本交際でもなくまだ情も芽生えていません。
どう思いますか？
とりあえず、お前の日本語能力が著しく低いか、頭がおかしいと思う
216名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/22(土) 20:49:03.21ID:55gsWwVB
潰瘍性大腸炎の患者と好き好んで結婚する奴なんかいねーよ
やめとけ
絶対に苦労する、不幸になる
最近調子よくなくてガスと汁みたいなのが出て拭いたときに赤と言うかピンクっぽい汁が付いてたんだけどこれは血なのかな？
>>216
の考えは極端すぎる。幸不幸の基準なんて人それぞれなんだから 青黛で回数多目、軟便の状態を維持してたのに血便、粘液が再発してもうた
定石の治療は既にしてるから内科的にあと手は白血球を浄化、免疫抑制剤、ATM療法あたりだよね
>>218
あなたが覚悟出来てるんならいいと思うよ
再燃中は大変だけど、支えてくれる恋人や家族がいるって幸せだろうなと思う
お幸せにね
>>220
5ASAとステロイドは効かなかった？ 大変とも限らないよ
軽症ならね
薬を飲むのと食事に気をつけるくらいか
>>222
俺は軽症だけどパット見健常者だよ
再燃中のトイレに行く回数が多いくらい
食いもんも好きなもん食ってるし 224名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/23(日) 10:05:37.74ID:IGRoLr1m
俺は中等症だが、軽症と同じくらい元気。
おむつしながらどこへでも行くよ。海外でも平気。もちろん何を食っても大丈夫。まぁ、腹痛くなったり血便出たり下痢はするけどいちいち気にしない。だって、そんな時は何食ってもどこにいたって同じだから。そんな生活してても緩解する時は緩解するし。
病は気から、なんだよ。気にしすぎるのは何でも良くない。こんな病気だから結婚出来ないと考えてたら精神病んじゃわないか？
血液検査してもらえ
日本全国料金は一緒だから書いとく
再診料 1,240円
医学管理料 2,700円
検査 7,910円（ここは検査項目による）
これだけで、12,000円ぐらいになる
あとは薬代が
アサコールだけで204のとおり 20,790円ぐらい
追加で整腸剤とか・・・
これで 一ヶ月33.330円軽くいく
>>224
前はそんな風に前向きに考えてたけど、入院繰り返して退職、転職して収入が減ってからはやっぱり恋愛や結婚に希望が持てなくなったよ
自分の体も維持できないのに、結婚して生活を支えるのなんて正直無理だわ
まして子供を持つとか怖すぎる
寛解時にはカップルや夫婦連れを羨ましく思うけど、自分には難しいと思う
付き合ってて発症したならまだ理解してくれるだろうけど、前もってわかってて付き合ってくれる人はいるのかな… 227名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/23(日) 12:00:36.17ID:mrHYDX4L
>>226
車椅子の人とか、盲目の人と結婚する人もいるんだから、世の中捨てたもんじゃないよ。 >>227
そうだね
卑屈にならず、出来るだけ自分のQOLをあげて過ごせるように心がけるよ >>225
アサコール二月分と毎回採血すれば重症判定の5万のライン越えれるね 免疫抑制剤、漢方、Lcapは全く効果なしでステロイドはすぐに下痢が止まり、腹痛も食後のみになった
やっぱり強力なんだなあ
再燃してステロイド30㎎からスタートして、血液検査で数日でで平常値に
ステロイド恐ろしいな
いいなぁみんな。自分はブレドニゾロン効かなくなってきた(´・ω・`)
効きすぎて怖かったw＞ステロイド
でも薬って一度効果があっても次も効くとは限らないのが怖いんだよね
発症したときはペンタサで寛解に持っていけたけど、再燃したら駄目で入院してステロイド使った
次に再燃したときにステロイドが効く保証がないから怖い
医師から一生の内、ステロイドを服用する量が決められていて限界が来てるから違う治療方法する話を聞かされた、免疫抑制剤は副作用が酷くて中止
ステロイド終了したら初めてのレミケード治療
236名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/23(日) 18:42:08.67ID:sVMrzEdr
今は健常者とほとんど変わらないから、好きなもの食べてる
ラーメン、揚げ物なんでも
血便はでるけど気にしない
でもこれからヤバくなるのかな、少し怖いな
>>236
同じだわ
我慢しても結局いずれ悪くなるなら好きなもん食いたいよな
絶食が一番いいとか聞いたことあるけど無理だわ よく考えたら、33330円で自己負担が3割で約1万円なので
それに満たない人は受給者証もらっても意味がないってことなんですね
やっと理解できましたわ
無慈悲に切り捨てられるのかと勘違いして騒いでたのが恥ずかしいです
>>235
自分はレミケード一回目終わった。
来週２回目やるんだけど、今んとこ効いてんのかどうかさっぱりわからん。
今後は、定期的にずっとやってく感じになるらしい。
効いてほしいなぁ。 メサラジン500mg錠剤飲もうと押し出したらしょっちゅうパックリ半分に割れてしまう
>>238
でもCFやったら一発で自己負担額越えるし
いつ再燃して入院になるかもわからない病気だから
受給者証はもらっておいて損はないよ 来年からだっけか。継続の特例がなくなるの…
研究班も軽症例が申請無くなることを見越して、新たな統計調査方法を始めたけど。今後どうなるんだろう。
このスレのコメントかどうか忘れちゃったけど、エビオスとミヤリサン飲み出したら俺も症状マシになってる。整腸剤も案外バカにできんもんだな。
再燃してるのに焼肉食べに行ったら血がかなり増えてしまったわ。今日から炭水化物生活をするつもり
やっぱ脂質と繊維質で、てきめんくる・・
ステーキとか食べたい。ささみ生活飽た。
246名無しさん＠お腹いっぱい。2016/10/24(月) 11:42:40.99ID:tWMY9hRw
血が出ても気にせず、食べたいもの食べてる不良患者ですが何か？
俺達は大腸がんが一番怖い(見つかった時点で全摘)
飲酒は一日ビール約500mlでリスク1,4倍、1Lで2倍あがって
喫煙は大腸がんの発生率が1.4倍でやめた人でも1.3倍。
UC患者で全範囲の人はその時点で確率10倍
一方、摂取すると確率が下がる栄養素があるからそれをサプリなりで取って
好きなもの食いつつ禁煙禁酒でおけ
>>248
がんって生きてれば必ずかかるって言われてるくらいだからね
もうなっちゃったら諦めるしかないかなと思う 去年、UCとは関係なく父親が大腸がんでストーマになったんだよね。
いろいろ大変そうで見てると何かもうね。
>>251
俺は主治医に
「前癌病変でも全摘です」
って言われた >>251
悪性腫瘍が見つかった時点でアウト
一部だけの細胞を取り除いても大腸自体再発の可能性が高いから全摘なんだと
怖い 俺達にとっては煙草はお薬なんだからやめらんないよ
とりあえずそのサプリを教えてください
>>249
癌で2人に1人が死ぬのは確かだが
必ずなるというエビデンスはない適当なことをいうな。
>>254
例えばカルシウムは良く摂るグループとその逆を比べ
大腸がんリスクを36％低下させるエビデンスがあり
1日700mgが目安でサプリなら通常の食事と合わせて1錠でいける。
UC患者は根拠不明に特定の食材は絶対とらないとか言う人がいて（例カレー)
カレーはむしろ炎症に効果があるし癌確率下げる栄養素が入っており
積極的に食った方がいい。
激辛カレーを持ち出す輩はシカトでおｋ 全摘手術ってどこの病院でもできるわけじゃないんだね
>>255
どーでもいいけど癌って細胞の突然変異なわけよ
人は老いれば細胞も老いて癌化する確率は上がるわけ
極端な話ずーっと死なずに生きてれば誰でも必ず癌になるよ
癌にならずに死ぬ人が多くいるってだけ そもそもこんなとこで専門用語持ち出す輩にろくなやつはいねーわ
新しい単語覚えて使いたかっただけか？
腸によくないはずの市販薬のイブクイックを飲んだ時の方が普段より快便のジレンマ
効く内容とかは判らないが、明日のNHK「ガッテン」は大腸がん予防特集
プレドニン飲み始めて1ヶ月。激しい腹痛からは解放されたが、排便の回数と排便時の痛みは変わらず下血も続いている。
医者からはもう2週間プレドニン飲んでも変わらないならイムランに切り替えましょうと言われたが、ステロイドって人によってはあまり効かないもんなのかなあ。
因みに自分はサラゾピリン服用なんだけど、このスレ見てるとアサコール服用してる人のが多いんだな。
難治性潰瘍性大腸炎の中に、ステロイド「抵抗性」って分類があるくらいだからね。
効かないって言う人はある程度は居るよ。
>>260
予告編を見たが、あの声はＩ川Ｈ樹先生のような気がする。 トップ?>?ガッテン!
NHK総合1・東京
ガッテン!
「大腸がんにならないぞSP」
2016年10月26日（水）??19時30分～20時15分??の放送内容
毎年5万人が命を落とす大腸がん。実は、最新の検査をうまく利用すれば、「がんにならない体」を手に入れられるんです。オマケに便秘まで治しちゃうという方法を大発表！
番組内容
日本でいま大腸がんになる人が急増中。でも、ある検査を受けると、将来「大腸がんになりやすいか、それともならないか」が一発でわかると言います。
その秘密は「良性ポリープ」にありました。良性ポリープが「がん体質」を教えてくれるんです！
もし、なりやすいとわかった場合でもご安心。大腸がんにならない対処法があるんです。アメリカで大腸がん患者をピークの2／3に激減させた最新の検査方法をお伝えします！
出演者
ゲスト
島崎和歌子，つるの剛士，山根千佳，
司会
立川志の輔，小野文惠，http://tv.yahoo.co.jp/program/22143238/ サラゾピリンって、尿がものすごい色になるんですよね
ちなみに私はペンタサもアサコールもサラゾピリンも試しましたが、結局どれも効果は見られませんでした
久々に血が出たー
昨日からおなかぐるぐる粘液ガスが出て調子悪いとは思ってたけど・・・
>>261
同じ。効かない気がする。
でもステロイドは減量始まってレミケードになった。
出血止まってないけどこのまま退院になりそうで自信がないよorz >>268
元々イムラン使ってた？レミケードと一緒にはじめた？ >>269
イムランは使ってないよ。
ブレドニゾロンの点滴から始まって、内服まで減量になったけど
出血と腹痛が収まらないのでレミケードになったとこ。
レミケードも利かなかったら白血球除去って透析みたいなやつやるらしい。 そっか。ウチは、レミケードはイムランと一緒に使いはじめないと抗体が出来て、一年ちょっとで効かなくなる可能性があるよって言われてる。
やるなら両方使う宣言された。
>>271
そうなのか。こっちはそういう説明は全くなかった。
外来で８週ごとに今後しばらくレミケードやりつつ
様子見ながらブレドニゾロンも少量内服みたいな話。
仕事復帰予定だから、とにかく炎症治まってほしくて祈る気持ちよ。 >>266
飲み薬はプレドニン、イムラン、プログラフを含めて効いたと思えるものはありませんでした
目に見えて効いた治療法はLCAPだけでした
それも最初だけで、再燃したときは効きませんでしたが >>274
ある。便秘しないようにしてる。底残渣食で気をつけてる。
うんこの量が多いと、出血しやすいし、いきむのも良くない。 >>268
そっか。今度受診の時にもう一度アサコールに変えてもらおうか相談しようと思ってたがどうするかな。サラゾピリンは尿が真っ黄色で便器も直ぐ汚れる。
なるべくならイムラン使わずにいまの治療法でいきたいけど、ステロイド抵抗性だとしたらそういうわけにはいかないんだろうなあ。
イムラン飲み始めに出る吐き気とか頭痛は個人差あるのかな？それとも必ず症状出るけど、慣れるまでの期間が個人差あるのか。 >>276
俺はイムラン100mg/日の副作用はあまり感じないなぁ
3時間後の小便黄色いがw 今更ながら
再燃を誘発する食べ物って何だろう？
教えてくれ
ぼんち揚げ
>>276
私はイムラン服用開始からずっと微熱と吐き気はあったよ
飲んで２時間後位に吐き気がピークで、我慢できずに戻したりもしてた
どんどん酷くなって二週間目で吐き気だけじゃなく胃けいれんみたいな胃痛に見舞われてギブアップ…
あの痛みは呼吸が難しくなるほどで耐えられなかった（生まれて初めて救急車呼ぼうかと思った）
飲み慣れたらどうにかなるってものじゃないので、様子を見ながらキツかったらすぐ担当の医師に相談した方がいいよ ホンマでっか！？内で、血液で行う大腸がんの判別分析が一年後程度で実現する可能性
100%の内視鏡でいいです
どうせ年一で診てもらってるし
>>277>>279
イムランも黄色い錠剤なのか？
自分はずっとサラゾピリンだから黄色い尿はもう見慣れてしまったわ。
やっぱ副作用は個人によって様々だよね。戻す程の吐き気は辛いなー。とりあえず再来週の診察でどういう診断が出るかだが。
発症して2年半、いきなりここまで急速に悪くなると思わなかったわ。 >>275
ありがとう、軽症なんだけどうんこにべっとり血がついてて、一向に改善しないんだ。
酒を完全にやめて3週間なんだけど… 主治医がチラッと言ってたわ血液検査判定
>>283
辛くない？俺は下剤飲むのも辛いしカメラに犯されるのも辛い、直接見るに越した事は無いんだろうけど >>285
昨日ブラックサンダー食っちゃった
>>288
うーん慣れかな？下剤2リットルは正直辛いけど。出す度にお尻吹いてかぶれるし
麻酔で意識もうろうとしてるからカメラ自体は入れてるときはそんなに辛くないけど終わった後の空気で張って痛いのが辛い
でもポリープとかも今二年連続で取ってるし、やっぱカメラが良いわ
ポリープ取れば保険降りるからちょっとした小遣い入るしｗ 下痢と頭痛がほぼ同時にくるんですが血圧が高いとか関係ありますかね？
表面の胸痛もありますが直ぐ治ります。
本当に嫌になります。
>>289
自分はカメラはツラいわ…最初からCTやってほしいけど
コスト的にカメラなんだろうなー税金で治療してもらってる身だから
しゃーないと諦めてるけど。 カメラは確実だけど体への負担が大きいというかしんどい…
朝から下剤2リットル飲んで15回以上排泄してカメラ入れて、って一日かけてやるのは正直嫌だ
しかも毎回カメラ後に高熱出るし
休みを苦痛で潰してまた次の日から仕事行くのもう勘弁してくださいって泣き言言いたくなる
他に選択肢がないから受けてるけどさ
カメラは、痛み止めの麻酔が気持ちいいからそこが救い。頑張ろうと思うわ…
でも悪化し過ぎてて、「こんなんじゃやれないよ！」ってカメラの人に怒られた時は
納得いかんかったが。主治医に言ってｸﾚよと。
最初にそもそも入る感覚から少ない胃液吐いて以来、主治医さんに頭があがらんのだよなぁ
>>290
頭痛はうちも併発するわ。悪化すると両方の痛みで何もできなくなるよね。 もともと自分は偏頭痛持ちだと思ってたけどこの病気の人頭痛持ち多いの？
朝とか特に頭痛い。すぐに収まることもあればそのまま酷くなる時も。酷くなると薬飲まないとかなり辛いし痛み引かない
肩凝りから来てるだけかもしらんが
>>296
今その状態です。苦しくて転がっています。辛い 体に不調があってもこの病気由来なのか薬の副作用なのか全く別なのかよく分からんのよね。
ここ2週間ほどずっとお腹の調子悪くて検査しようと思っています。
以前からかかっている病院は機器が古そうなので他の病院で診てもらいたいのですが、紹介なしだと5000円プラスでかかります。
紹介状ほしいって言えばすぐもらえるものでしょうか？
内視鏡で見るだけだから機器が古くてもいいんじゃない。
ずっと通院し続けることを考えると近場の病院のほうが楽だと思う。
>>301
内視鏡検査ならそんなに変わらないですかね？
距離はどちらも変わらないです。 >>302
消化器科専門医のいるとこで評判悪くなければ良いと思う
病院は綺麗な新しめな方がいいのは言うまでもない
俺のとこは下剤2リットル飲むのは完全個室、リクライニングチェアー、テレビ付きで快適
ただでさえ下剤飲むのキツいのに古びた環境で時間掛けて飲むとか地獄 >>303
下剤ってそんなに飲むんですね…
調べたら消化器専門医でした。大病院だと初診の曜日決まってて再来週になりそうなので、来週今までのところで検査してこようと思います。
ありがとうございました。 >>304
大病院移ったら初診で検査予約するから
今のところでやる検査は無駄になるぞ。 >>303
通ってる大学病院は家で飲んでから午後に来いってスタイルだわ。
家だからトイレ使用中の危機はないが
移動が気をつかう。 >>305
そうなんですね。
移ること考えなければかかりつけでいいですかね >>307
今の病院がどの程度潰瘍性大腸炎の知識があるのか
例えば白血球除去などの設備があるのか
レミケードなどができるか
医療費助成の申請などスムーズにできるか
わからないので何とも言えないです。 いまモビプレップ飲み始めたのだが前日にガスモチンとプルゼニド飲んどけって書いてあった…
前回の時は洗浄剤しか飲まなかったから気にしてなかったわー
飲まないとどうなるんだ？手遅れだけど
便秘症じゃなければ平気じゃないかな >>309
素朴な疑問なんだけど、キムチやカレーの国の人がUCになったら、
キムチやカレーはやっぱり食べないのかな、血が出ても食べるのかな
自分はたぶん寛解中なので、久ブルにジャワカレー中辛食べた、旨かったが、
大腸も平穏無事
キムチ牛丼食べたいな 少し調子よくて調子のるとすぐピーピーなるで
やめとき
初めて麻酔無し、浣腸のみで直腸のカメラをしたけど感覚的に漏れそうで難儀だった
希にその場で決めて即検査はあるみたいだが
「たぶん寛解中」は危険やで。
きっちり内視鏡検査してOK出てからにしとき。
ほんまに寛解すればかなり自由に食べてええんやからな。
赤みがかった粘液便出るけど週末飲みなんだよなー
お酒のみたいけど後が怖いなー
東京でしかも金曜か、暇な人聴きにいってくんないかなー？
講演2
「ストレスと脳腸相関：プロバイオティクスによるストレス緩和作用」
西田 憲生（徳島大学大学院医歯薬学研究部 病態生理学分野）【PDF形式 p16-19】
講演3
「腸内フローラと脳の発達」
Manu S. Goyal （ワシントン大学セントルイス 米国）【PDF形式 p20-25】
講演4
「うつと腸内細菌」
功刀 浩（国立精神・神経医療研究センター 神経研究所）【PDF形式 p26-30】
講演5
「パーキンソン病における腸内フローラ」
Agata Mulak（ヴロツワフ医科大学 ポーランド）【PDF形式 p31-36】
レミケード２回目投与して、５日目。
出血量減って腹痛も排便時のみになった。効いてきたのかな。
普通食になって、いきなり蓮根の煮付け出たけど、
怖くて食べられなかったよｗ
自分の病院は牛肉や豚肉、みかんも普通に出るけど問題ないのかね？
>>317
パイナップルも出たよ。びっくりしたけど
恐る恐る食べた。 感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
真実事実現実史実はそれを主張する人の主観。よって人の数だけある
「真実は一つ」に執着する者だけがその矛盾（煩悩 争い）を体験する
宗教民族資源貧困は戦争の「原因」ではなく「口実動機切欠理由言訳」
全て社会問題の根本原因は「教育不足」。解決策は適切十分な高度教育
情報分析力の低い者ほど宗教デマ似非科学オカルトに自己陶酔する
地球上最も売れているトンデモ本は聖書
犯罪加害者に必要なのは懲罰ではなく治療。被害者のみ支援は偽善
虐めの原因は唯一「虐める者の適応障害」。真に救済すべきは加害者
体罰は指導力先見性自己抑制力の低い教育素人の怠慢甘え独善責任転嫁
死刑(死ねば償える・解決する)を是認する社会では自他殺は止まない
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病者の精神安定剤
投票率の低下や変人の当選は社会成熟・議員定数過多の徴候
感情自己責任論 ～学校では教えない合理主義哲学～ m9｀･ω･)
>>318
そのうち、アップルとペンが出てくるよ。 大腸炎辛いな。自分は大腸取ってしまったから｡取らないで済むなら、取りたくなかったな。
便提出用にメンティップという大きなスプーン型平らな綿棒と、プラスチックの蓋付き容器を渡されたのですが、綿棒で便をすくって便を少し容器に入れておけばいいのですか？
それとも綿棒の先を切って容器に入れればいいのか、「少しでいい」とだけ言われたのですがよくわかんないです
誰か教えてください、お願いします
>>304
大病院に行ったその日に内視鏡検査して頂きました。生検の結果が2週間後にでるのでまだ何とも言えませんが、内視鏡で見た感じ潰瘍性大腸炎、クローン病の可能性は少ないとのことでした。
初期の場合内視鏡で見ただけでは分からないことってありますか？ 血便が出てないなら大丈夫だと思うよ。お大事に。
この病気はただの腹痛だろうと軽く思われがちだけど
悪化してる時は拷問を受けてるような地獄の苦しみだからな
>>325
症状が治まることなく四六時中不快感と便意が襲ってくるもんなー 328名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/03(木) 12:32:31.01ID:420D8omw
>>324
自分は内視鏡では確定されなかったよ、可能性はあるってだけ
生検の結果が潰瘍性大腸炎だった
症状が治まってからだったからかもしれないけど…
なんでもないといいですね >>325
血便は出てないけど、内視鏡で所々出血が見られました。
>>328
そういう事もあるんですね…ずっと下してるので治ってる訳ではないと思うのですが。2週間もどかしいです レミケード、ヒュミラを使って副作用が出た人いますか？
レミケード初めてやった時は、体に変な発疹が出ました
次からは前もって薬を飲んでからやるようになりました
うちの病院は、レミケードの前に
アレルギーを抑える注射打つ。
すごく眠たくなるんだよなーそれが。
いろいろあるんですね
レミケードの最初の点滴で入院はするものですか？
ヒュミラ打ったら風邪ひきやすくなって、咳喘息になった
一回目は副作用が出ないか経過を見守らなければならないから入院
うちは違ったけど、心電図つけながらレミケードやるところもあるって
薬剤師さんに聞いた。それだけ副作用に気をつける薬剤みたいよ。
338名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/04(金) 18:11:56.07ID:0Fdz4qON
ざ瘡（にきび）の治療で頻用されるテトラサイクリン系抗生物質が炎症性腸疾患（IBD）との関連を示した。
潰瘍性大腸炎（UC）のハザード比は、ミノサイクリン 1.10 (95%CI: 0.76 - 1.82)、ドキシサイクリン 1.06 (95%CI: 0.53 - 2.13)、テトラサイクリンやオキシテトラサイクリン 1.27 (95%CI: 0.78 - 2.07) である[5]。
因果関係は不明である。
ざ瘡患者の平均年齢「男性19.0±4.4歳、女性24.4±6.6歳」は、UCの発症が多い年齢層「男性20 - 24歳、女性25 - 29歳」と重なる[6]。
ミノサイクリンはアラキドン酸-5-リポキシゲナーゼ阻害作用を有する[7]。喫煙はTNF-αなどの炎症性サイトカインやアラキドン酸の産生を抑制することにより、UCの病態を軽減するといわれる。
これもうニキビの薬（テトラサイクリン系）が原因で良いんじゃないの？
339名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/04(金) 18:57:01.98ID:CXvNOAUA
私は元創価の会員でした。
すぐ隣に防衛省の背広組みの官舎があるのですが、
自分の家の窓にUSB接続のwebカメラを貼り付けて、そこの動画を撮影し続け、
学会本部に送っていました。
別に大したものは写っていません。ゴミだしとか奥さんが子供を遊ばせている所とか。
官舎が老朽化して使われなくなってから、
今まで法人税(うちは自営業です)をほぼ払わなくても済んでいたのが、
もう守ってやれないのでこれからは満額申告するように言われました。
納得がいかないと言うと、君は自業自得で餓鬼地獄へ落ちる、
朝夕南無妙法蓮華経と三千回ずつ唱えて心をきれいにしなさいと言われ
馬鹿らしくなって退会しました。
それ以来、どこへ行くにもぞろ目ナンバーの車につけまわされたり大変な日々です。
全て自分の出来心から起きた事で、どこに訴える訳にもいかないのですが、
何とかあの人たちと縁を切って、新しい始まりを迎える方法はないんだろうか。
>>338
そして、ATM療法でテトラサイクリンを使う、と。 ＬＣＡＰの話が一切出ませんが、経験者された方はいないのかな
今日夜に飲み会があるんだけど飲んだ後っていつもペンタサは飲まないよにしてるんだけど今日は飲んでおきたい
夕方飲みの一時間前に飲んでも大丈夫だろか？
それとも飲みのあと？飲まない方がいいかな
>>341
時々出てるよ
今の治験が結果出ると変わるかもしれないけど、今は基本は1クールだけだし、あんま話が続いていない印象はある。
そんなこと言い始めたら、G-CAPこそ話に出てこないよ。 L-CAP、最初は劇的に効いて、みるみるうちに良くなりました
これからは再燃してもこれやってもらえばいいや、と思いましたが
次に再燃した時は全く効きませんでした
食事に気を使わなければいけないのは
ストレス溜まるよな
レミケードでぐぐったら、乳癌になった人とかいてgkbl・・
マジで、ステロイド終了したら初のレミケードなんだけど
もういやだアサコールが腸内で溶けずに出てからペンタサ生活３年目
ついにペンタサ顆粒も溶けずに出てきたぞ…
ペンタサマックスで血は治まってきた
薬が効いてるうちはまだ幸せなんだな
あんなに細かい粒なのに？思ったより全然味しないから飲みやすいなあれ
薬が効いて当たり前の生活が出来るのは本当に幸せだな
例えステロイドでも
なにを食べても変わらない気がする、なんでわるくなる次期があるのかわからない
>>356
徐放剤だから溶け切らなきゃ出るよ
ずっと消化不良だしケツがやばい 5-ASAは腸に刺激があるような気がする
止めた方が快適だ
>>361
ペンタサとめたいのですが、セイタイを飲んでる頻度を教えてください。
朝と夜寝る前でしょうか？ 363名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/07(月) 18:30:11.52ID:dIw0XNVL
2年寛解してたのに2日前に風邪を引いて今日下血した
やっぱり風邪を引くと再燃するというのは本当なのかな
ペンタサ飲んでる人少ないのかな？
わたしは11年飲み続けてるよ
>>362
早朝、昼ご飯前、夕ご飯前で、各0.6～0.7gです
アサコールで全く効かず、プレドニンも劇的には効かず、青黛で出血が止まり、
粘血便を卒業して、プレドニンを離脱し、朝の散歩でも便意は無くなり、徐々に治っていきました
医者に5-ASAを飲めと言われるのですが、前回、どっちが効いてるのか分からないと逆らい、
ちょっと止めてみようと思って止めました
医者に正直に飲まない方が調子が良いと言うつもりです
乳酸菌製剤は今は市販の新ビオフェルミンｓです
ミヤBMよりガスが減りました
パンクラミンも良かったです >>365
詳細ありがとうございます。
教えてもらった内容を元に、ペンタサからの切り替えを検討して、徐々にセイタイを飲んでみようと思います。 真ビオフェルミンが沢山残ってるんだけど飲まないよりは飲んだ方がマシなのかな？日がたってるからダメになってないだろうか
>>364
3年半増減しながらも飲み続けてるよ ペンタサ顆粒になってから下の方に効かなくなった
次回から錠剤に戻してもらう。
ペンタサ注腸が余ってるんだけどどうしよう売ったら違法？
>>370
違法。
処方された薬局に引き取ってもらいなよ。
注腸は使わなくなったら邪魔だよな
3年程で使用期限来るし >>369
私も顆粒にしてから悪化した。
医者も薬剤師も、絶対そんな事ない成分も効果も一緒って言うんだけど
戻してもらってから徐々に調子戻ってきた。
一応、メーカーには伝えとくって言ってたけど。 自分は顆粒でもいい感じッス一日二袋だから8粒分？これどうやって減らしていくんだろう
ホンマでっか！？でまた弁移植。
やせ薬に使えそうな細菌が腸内にいる痩せ型の人が何%かいるらしく、フリーズドライにしてカプセルに入れて、今回は口から入れるらしいよ。
我らには通用するんかねぇ
みたい。
聞いた内容によると、大体5%前後の菌持ちの方から貰って、フリーズドライにして、カプセルに詰めて飲用する。
一番良いのはお尻から、けどこの方が楽らしい、とだけ。
>>378
モーラステープとロキソニン貰った
ロキソニンはどうしても辛いときだけにしなさいって
特に膝が痛かったんだけど、貼れば多少ましになってる…かな？くらいの効き目
ペンタサの副作用だと思う、でもこれで寛解維持出来てるから止める訳にもいかないし難しいね
そういえば再燃しかけると腰も痛くなるな レミケ効かなくなってきたからヒュミラに切り替えたけど効果なさそうだなぁ
元々いぼ痔と切れ痔もあったから痔の薬もペンタサ坐剤と一緒にもらってて
ペンタサ坐剤はその痔の薬が潤滑剤になってするっとお尻に入ってたのね
でも痔が良くなったから痔の薬はなくなってペンタサ坐剤だけになったんだけど入れるときいぼ痔に当たって痛いし入りにくい
こういうときみんなどうしてる？
ワセリン付けて滑りよくするけど痔の薬ほどじゃないし痔もペンタサ坐剤のせいでまた悪化しそう
383名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/11(金) 17:36:25.66ID:3JgPRj4L
やたらとガスがたまる
出しても出しても出そうな気がして落ち着かないし、なんか汁もやたら出る
あああああ、やばかった。
プレドニンからプレドネマ注腸に変わって
関節痛がやわらいだのは良いのですが
鬱々して死にたくて死にたくて仕方なかった。
プレドニン飲んでた時にやたら多幸感があったから
そのぶり返しだと思う。
自分でおかしいのがわかってたから踏みとどまったけど
みんなも気をつけて。
ちょっと元気になった時がやばい。
食事制限気にしてきたけどあまり体調変化なくストレスが溜まってきて昨日久しぶりにジャンクフード食ったら下血半端ない。
やはり脂っこいもの食べると覿面にききますねー悲しいわ。
彼女が潰瘍性大腸炎です
再燃中らしく4ヶ月程会えていません
体調も心配ですが、なかなか会えないので彼女の気持ちが冷めているのではないかと不安です
4ヶ月も会えないものでしょうか？
>>391
女の子だから色々と気を遣ってるのかも。。 食事中にトイレ行きたくなったりとかすると、恥ずかしかったりするし。
>>391
人によって違うけど1年もざら。
再燃中は一日中トイレのことばかり考えてる。
臭いし辛いし食や活動に制限があるし
デートって気分にはなれないと思います。
将来を悲観して自己嫌悪に陥りやすいので
彼女に直接聞くのが一番よ。 みなさんありがとうございます
やっぱり再燃中は会うのが難しいですよね
好き好き言ってくれていた彼女とは別人のようで不安になってました
こちらから連絡をしてもお腹痛いツライと言うような返事が返ってきますのであまり追いつめるようなことは言えません
もしかしたら本当に気持ちが冷めてるかもしれませんが彼女を信じて待ってみようかと思います
http://novel.comico.jp/challenge/15773/35/
ここの作者コメから
お見舞いの注意のお話とかまとめて今度出来たらな、と思うんですが、おなかの病気だって言われたら、お見舞いに行っていい？って聞くのはあまりお勧めしないです。
おなかの病気だとトイレに駆け込んだり、最悪私のように病室がトイレ状態の人もいるので、女の子としてはあんまり見られたくないうえに、そもそもその状況を口に出して伝えるのに抵抗があります。
「寂しくなったら会いに行くから、会いに来てほしくなったら呼んでね」ぐらいがベストだと思ってます。
私がうれしかったのは、電話と動画のメッセージです。
友達からの電話は本当うにうれしかった。
あと、お見舞いに持っていくなら、私はすごく自分の体臭を気にしていたので、いい香りのする香袋とかいいかもしれないです。間違っても「体臭気になるやろ！」とか言って渡してはいけません、「リラックス効果があるらしいよ」とか適当なことを言って渡してあげましょう。 一年前に開封したビオフェルミンＳが大量に残ってるんだけどまだ服用して大丈夫かな
この病気になるとインドア趣味になりやすいのでオタク趣味に傾きやすいという理論を奏上
400名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/14(月) 06:00:42.98ID:PBFD6EWw
辛いのダメらしいが、パックの納豆に付いてるからしは食べて大丈夫なんだろうか？
寛解期なら多少は大丈夫でしょ
再燃期の今もマック食ったけど特段悪化はしてない
403名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/14(月) 13:27:57.83ID:w844CtYr
ステロイド少し前に終わったんだけどニキビ治らなくて人前に出れない顔になってメンタルにくるわ
クレーターも増えるし
酷い時でもカラシ、ワサビは使ってました
納豆はよく噛み砕きます
そうめん、冷や麦、ザルうどんを食べる時に、
チューブのワサビは少量ですが大丈夫でした
ふりかけのゴマが気になりますが食べてました
インスタントみそ汁のワカメも食べてました
あらびき胡椒はだめです
カレーの王子様以外のカレーと唐辛子がダメ。
寛解中でも一撃で血まみれになる。
気の毒だな
青黛飲んで血が止まったけど、いつまで持つのかな
ジャワの中辛を食べられる幸せ
>>403
気休めだけどオードムーゲ使ってみたらどうかな
ステロイドにきびはホルモンバランスが原因だから急に治まるのは期待できないけど、刺激せず適度に保湿と殺菌するのはいいことだよ
あと大豆製品をこれでもかってくらい食べてみるか、イソフラボンのサプリを摂るのもいいかも
私はステロイド点滴と服薬だったけど、食欲が異常に増して困ってたからひたすら豆腐やおからを使った食事をとってたんだよね
そしたらに他の副作用は色々出たのにきびとムーンフェイスは全然出なくて主治医も驚いてた >>390
UCを患ったネズミを作ったから、そのネズミでUCの創薬の研究できるよって事かな。 唐辛子も香辛料も何でもないのに魚粉だけは絶対調子悪くなる
腹痛、悪寒、頭痛、そしてガスで腹張り始めた。
これは数日で来る。困ったもんすな。
414名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/15(火) 10:39:55.27ID:efK+aft/
テス
416名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/15(火) 10:45:50.34ID:efK+aft/
青黛飲んでる人はどこで買ってるの?
青黛はネットで簡単に手に入る
青黛は健康食品扱いであくまで服用は自己責任。
ネット検索以外で指導が出来る内科医を見つける方が難しい
>>411
「マウスの腸管に人工的にUC起こせちゃったかも」って感じじゃないかな。
発症に関することの解明につながりそうだから、期待せずにはいられない。 UCって言うか、合併する大腸癌が再現できたよって内容。
炎症自体は外から与え続けて、その後、癌化した細胞を調べたらUC合併大腸癌と同じ遺伝子異常が出てたから、このモデルを調べることでUCの癌化がさらに詳しく調べられるようになったね、と。
へー、そうなんだ。
プレス向けのペーパーからだと、癌細胞を調べたって読めないんだよね。
UCの癌化じゃなくてUCの創薬の研究(´･_･`)
>>421
ちゃうで。
多分、
"Long-term Inflammation Transforms Intestinal Epithelial Cells of Colonic Organoids."
Journal of Crohn's and Colitis - http://ecco-jcc.oxfordjournals.org/content/early/2016/11/03/ecco-jcc.jjw186
これやで。
UCが続いたときに普通のがんと違う腸炎関連性発癌って癌化形式があって、
多分、炎症刺激で癌化が誘発されるけど、実際に何が起きてるのかは不明
なのでそれの解明ができる可能性がある手段が出来たよ、って話かと。
で、この炎症刺激はそう言う細胞を培養したんじゃなくて、刺激物混入のウンコみたいな
添加物を培養するときに加え続けたぜ、って内容だとおもう。
普通の早期大腸癌みたいに内視鏡でとるだけでいいのか、早期大腸癌でも
大腸全摘が絶対必要なのかとか、そういうところを含めて研究進むといいな。 oxfordjournalのアウトラインには、
腸炎関連性発癌って、慢性炎症性腸疾患で好発することは良く知られている。
UCにおける(前癌状態とも言える)細胞形質転換に至る過程は謎だった。
炎症刺激も細胞培養培地にサイトカインと細菌混合物を(ピペットでやるような感じで)添加した。
長期に渡って上記方法で刺激した細胞は、UCと同様の細胞形質転換をみるに至った。
って書いてあるだけじゃないかな。
2012年頃からこの病気にかかって今年で等々入院するまでになった
１ヶ月ほど点滴だけで生活して食事できなかったから体重が16kgも落ちてて辛かった
透析も週２回を10回やって大変だった
今は退院してるけど出血はしていないようだけど、頻繁にトイレに行きたくなってトイレに行くけどふんばっても水っぽい便しか出なくて辛い
また入院しそうでまいってる
今日は内視鏡検査、何度も飲んでるがムーベン不味いな…
氷で冷やすと呑みやすくなるんじゃない？
俺が飲むのはムーベンではないけど
俺はムーベンもエレンタールも全く平気だった
むしろうまいうまいって飲んでいたが
入院中に出された葛湯だけは一口も飲めなかった
435名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/18(金) 00:13:42.14ID:zykyiS2k
体調いいから豚骨ラーメン食べたら下痢になった
昨日から入院中です
点滴生活の始まり
どうやら自分はステロイド依存型らしいです
438名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/18(金) 08:18:29.92ID:+elUEcvj
今の時期、鰤とか鯖が脂乗ってて美味しそうなんだけど青魚の脂質って気にしなくていいのかな?
439名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/18(金) 15:55:25.81ID:nUGVbzcJ
出血が絡んでくる時の便意はマジで堪えられない
そのうち漏らしそうで落ち込むわ、、、
ウンコを我慢するって言う感覚がなくなってくるよね 運即漏
>>439
生理用ナプキンの夜用か大人用の紙パンツ、あと替えの下着とビニール袋も持ち歩くといいよ
どうしようって不安でいるより多少は動きやすいし
通販で買えるしさ 特定疾患の証明書届いたんだけど月上限一万までって事は
薬も出来るだけたくさん(２ヶ月分とか)もらった方が得ってことだよな？
今まで月１病院で薬も１ヶ月分(7,000円)とか払ってたんだけど
血液検査やCT撮って薬も２ヶ月分貰って支払いは10,000円って解釈でいいのかな
夜中に申し訳ない
・子供の時から常に下痢ぎみ
・ガスが溜まりやすい
・ストレス気味
これだけだったら過敏性大腸炎だと思ってた
ただ今日いきなり下痢と嘔吐が止まらず左の脇が痛くなった
その上、兄貴が4年前に潰瘍性大腸炎になった時と症状が似てる
今日病院に行きたいんだけど腸内カメラ紹介状もらうためにやることある？
あと痛みを抑える工夫教えてくれ死にそう
兄貴に聞け定期
兄弟でも大して知識もなけりゃ理解も無さそうだもんな
世間一般の理解なんて求めようがない
仮病扱いhu～ 腹が痛いくらいでなんだhu～ 誰でも下痢くらいするhu～
右を下にして横になり腹と尻をあっためる
乳酸菌系の整腸剤を飲む
食事を変更する
おかゆや、卵うどんとか、ごはんに魚の缶詰とか、パンやホットケーキに蜂蜜とか、
低脂肪牛乳にコーンフレークとか
イオンのゼリー飲料（安い）を大量に購入する
内視鏡検査は混んでるところだと、中々予約が取れない
一か月後になったとしたら、その間にかなり悪化する
俺が友達だったらすぐに青黛を数日分、分けてあげて取りあえず飲ませる
風呂はどうなんだろ？
俺は風呂で腸をあっためると、炎症が酷くなったような気がして、
シャワーにしてた
>>442
医者によるだろうけど自分の場合二ヶ月分まとめてくれっていったらダメって言われた
月に一回は診せてくれってさ 447名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/19(土) 07:55:19.15ID:l0l452Kx
調子が良くて2か月に一度受診して薬をもらう人は軽症者特例
調子が悪くて毎月受診して薬をもらう人の中には外される人も…？
たんぱく質は魚と鶏のササミあたりが無難だな
牛肉、豚肉は良くない
いっそのことプロテイン
脂質制限するから痩せる問題
もともと体脂肪率10%未満だったから、
筋肉も落ちて辛かった
>>442
損得だけならそうなんだけどね
適応は指定医療機関で疾病に関わることだけ
病状が結構変わるから寛解に近くならないと2ヶ月分出されても困る >>446
>>451
なるほど、ありがと
でもステロイドとペンタサは何があっても飲み続けるんたし次行ったとき２ヶ月分言ってみる >>452
たぶん症状次第だと思うよ
俺の場合は症状が安定してたので退院してすぐに2ヶ月間隔になれた
でも3ヶ月はさすがに無謀だったな…
今月初め辺りから下痢がひどくなって先週内視鏡検査したら悪化してた… 朝のテレビで白ワインに整腸作用があるとか言ってたけどアルコールだからやっぱ飲まない方がいいんかな
アルコールや香辛料とかは本当に注意したほうがいいよ
結局メサラジンなのか
新機軸の治療出てこないもんかね
自己責任で青黛試すくらいかな。
まぁ先人がたくさんいるし、慶応はじめ治験してる医療機関たくさんあるから
そこまでリスクはないだろうけど。
>>463
アルコール度の高くて炭酸の強いチューハイに比べたら全然マシ >>461
寛解中に少し嗜む程度ならいいんじゃないかな
私は飲んでみて翌朝調子が悪いなと感じたり、再燃しそうなときはアルコール一切摂らない
UCで食生活上大丈夫なものと駄目なものって人によって差が大きいから、ぶっちゃけ自分の体で試すかやめておくかのどちらかだと思ってる この病気にロキソニンはあまり良くないらしいけど、ついつい飲んじゃう。
鎮痛剤無しでは生きていけない。
ロキソニン飲むと次の日便器が赤黒く染まる。
オペ済みで大腸取ってるんだけどね。
>>470
大腸取ればUCに関しては完治になるんじゃないの？ ここ結構悪化したーって人多いけど
飲料水は常温の水オンリーだったり
食べ物は油を控えるとか食事制限徹底してても悪化したって感じ？
うん
食事に関してはこの病気にかかってる人達の中でも注意してる方だとは思ってるけどそれでもなった
食事は制限とまでいかないけどある程度気を付けてる
でも自分の場合は死後とで忙しいときが続いたりストレスが引き金になってるな
特にプレッシャーと人間関係のストレス
転職して人間関係のストレスから解放されたら、再燃する回数が減って呆れるくらい楽になったw
少し質問
大腸疾患からガン化して腸を手術受け除いた後
がんが再発した場合、この癌はUCとは無関係と扱われる？
昨日のNHKの癌特集番組を観た限り、ある程度がんがどこの癌由来か判るようになったらしいから
>>477
”仮に”関係があったとしても、関連が認められる→なぜかお安くなるとお考えでしょうか？
シブチンの厚労省がなんかしてくれるとは思えないなぁ。 >>446
毎月採血してくれって言ったら変かな？
治らない難病なんだし、これぐらい目瞑ってくれてもいいと思うんだが >>471
そんな簡単なものじゃないよ…
>>476
不思議だよね
大腸取っても血便出るときあるよ。 >>480
自分の担当医なら多分してくれるよ
２通院に１回は採血してるかな >>481
大腸ないのに血が出ることに関して医者の見解は？ >>483
大腸が無いとはちょっと違うのよね
たぶん、ほんの数センチ残した直腸に炎症があるからだと思う。
1、2センチ直腸があるだけでもこんな感じ。
腹痛が無いから痔かもしれないし、いろいろ 悩むところ。
でも、ロキソニン飲む高確率で血便出るね。 今プレドニン毎日5mg飲んでて、薬の予定表見たら今日から｢１日一回5mgを隔日で7日分｣って書いてるんだけど
２日に１回5mg飲むのを２週間(で服用終了)ってことだよね？
徐々に減らさないといけないって聞くけど飲む量をへらすんじゃなく
飲む間隔を減らすのでいいのか
最後5mg飲んで服用終了だからなんか不安過ぎるんだけど…
>>487
自分の時は飲む量を減らしていった。
しかし、質問する場所が違うだろう。
担当医、または薬剤師に聞くべき。不安は必ず解消しておいた方が良い。
電話でも聞いてみなよ。 490名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/22(火) 17:34:50.16ID:/zmc4Tk4
ＧＣＡＰをやったけど針が太くて麻酔のパッチを貼っても痛いな
492名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/22(火) 22:27:07.96ID:bbcq6FFY
癌かなって思うくらいダルくて体が言うこと聞かないしそのうちストレスやら精神的にも崩れそうだから
寿命近いのかなと漠然と感じたりする。。
悲しむ人なんか居ないし必然なことなんかなと思ってる。
こんなに仕事出来ないないなんて体力的に今までなかったし。
493名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/22(火) 22:35:03.62ID:bbcq6FFY
もう疲れた
何一つ叶えられなかったけどこれが私の人生なのかなって
無視されて姪にも見下されて姉にも構われなくて兄にも知らん顔されて生きてる意味も特にないし
ガンになったら多分ギリギリまで言わないな
うざいって思われてるし挨拶さえ無視されるから。
余命言われたら余命の前の日に言おうかな。それくらい私なんかどうでもいい存在だし。
新しい薬が3年後には出るっぽいし、そろそろレミケード系の新しいのが出るって言ってたな(っ´ω｀c) 新薬出るまで数年耐える。
>>493
この病気を患う前に家族を大事にしてたか？
その報いだと思うわ 10年くらい前に発症して、最初の2ヶ月くらいは便器が真っ赤になるくらいの血便だったけど、その後は血便ほぼなし。ただ、慢性的に便が緩くてよく下痢する
初回発作型だったのかなとも思うけど便が緩い時点で症状なら慢性持続型なのかな…
498名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/23(水) 03:53:29.06ID:GsiPNqRM
496 普通にしてたよ。精神的にぎりぎりだったけど。
497 そうなのかな。また腹痛くて起きてしまった。はぁ寝たいけど腹がへん
>>496
俺もそんな感じだよ
診断受けて3年半、健康的な便なんか見てない
寛解中は割と好きに生活できる軽傷組だけど ここ半年ほど下血の悪化と併せて腰痛が酷いんですが、同じような方いますか？たまに歩けなくなるくらい痛みます。
ネットで調べたらUCと腰痛って併発すること多いみたいな記事がちらほらあったので、もしかして関係ある？と思って。
かかりつけの医者には来週相談しますが、もし腰痛の経験ある方がいればどんな感じか教えてもらえると幸いです。
>>500
腰痛と膝の関節痛で主治医に相談して、モーラステープとロキソニン出してもらってます
活動期も5asaの副作用にも関節痛が出るので、もう仕方ないと割りきってる
冬場なら腰は温めるとちょっと楽になるかなー、くらい
腹巻き付きのレギンス＋貼るカイロで過ごしてることが多いです >>501
ありがとうございます。
薬の副作用の可能性もあるんですね。とはいえ止めるわけにもいかないですし、基本は対症療法しかなさそうですね。
腰は暖めるか冷やすか迷ってたんですが、凝りが凄いので暖めたほうが良さそうですね。参考になりました 青黛を服用し初めて半年間下血なしだったが今日久しぶりに僅な血がペーパーに付着してた。
バナナ状の便で最後尾にも若干付着してる感じだったが、これは再燃と解釈するべきなのだろうか。
>>503
直腸か肛門に便が強めに擦ったかも知れないしなんとも言えんね
カメラで軽い裂傷を確認してペンタサ座薬とポステリザンを使用した >>445
遅くなったけどありがとう
>>443だけど病院に行ったら食あたりって言われた
実際１日で治った
ほんで今また同じ症状が出始めた(違いは熱が無い)
これループし始めたら潰瘍性大腸炎の確率高いのか？
兄貴の薬飲むか悩んでるわ(ビオスリーとメザラシンっていう名前) >>505
兄貴の薬を勝手に飲むな
カメラはしてないのか？そもそも兄貴がUCだから自分もUCなんてないから
遺伝的な証明なんかなんもされてない
何回か医者に診て貰って診断受けろ
医者がカメラが必要だと思えば見てくれる
俺の場合も数回通って様子診て良くならないからカメラでって流れだったぞ >>506
親族に潰瘍性大腸炎3人、クローン病1人いるって話したら初診だけどカメラの予約は貰えた
ただ来月中旬だからそれまで薬どうすれば良いかと思って聞いたんだわ
市販で良いやつあったら教えてくれると嬉しいわ 単に感染性の病気だったらそれ用の対策しとかないと他人にうつして迷惑かけるから
変に思い込んで行動するのは良くない
>>507
薬がほしければ病院へ
ここで聞かれても返される返事は青黛しか出て来ないと思うよ すぐに検査してもらえる病院を探して、前の病院はキャンセル
電話して探して見ればいい
急激に悪くなったら一生悔やむ
最初に処方されるのは、メサラジン
だけど効かない人だっている（私だ）
メサラジンで様子見てるうちにどんどん酷くなる
合う合わないは個人差があるし自分自身にだって試してみないとわからない
すぐ診てくれるとこなんて早々見つからないよ
この病気って肌荒れる？
腸が悪いと肌にも影響出るって聞いた
食事に気を付けてちゃんとケアしてるのになぁ
>>512
私は荒れてる...皮膚科にも通院してるよ。プレドニン大量に飲んでたときはツルツルテカテカだったけどね(´･ω･`) >>504
確かに多少便秘気味で強くイキんだのは間違いない。
UCとは別に痔でも発症してしまったのだろうか。 516名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/25(金) 08:26:01.33ID:U678zOrA
青黛飲んでる人は主治医に相談したとき嫌な顔されなかった?
自分個人的に再燃して体のあちこちに現れる症状は
なぜか咳が出る、再燃して救急で入ったら気管支炎と言われ！多分再燃だと思うと伝えると？？？と思われた
筋肉痛がパワーアップした激痛バージョン、高熱からだと思うが触れただけで背中や肩甲骨辺りの一部分の激痛する
潰瘍性大腸炎と診断されてアサコール飲み始めて１週間ほどで嘔吐と上腹部の痛みがひどく
診断の結果アサコールの副作用による膵炎との診断。
一週間の入院から今日退院してきたわ
ここにも膵炎になった人いる？
519名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/25(金) 20:33:15.62ID:dGXA89YH
>>516
されました。けど
自己責任で飲み続けようと思います。下血は止まる訳だし 青黛の信用度は上がってるんじゃないかな
慶応病院では
難治の患者さんのために多くの治験や臨床試験を行っています
～また難治例に対する生薬（青黛）による治療法や～
HPに書いてある
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000801.html
潰瘍性大腸炎患者さんに対する新しい治療法（青黛）の臨床試験を行っ
ています
http://www.keio-med.jp/gastro/news/seitai.pdf
難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない >難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
根拠がない推論は妄想と同じ。作用機序が確定してないのに他の薬が効くからこれも効くってのはあまりに暴論。
>副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
これも根拠なし。生薬だから、漢方だから副作用が少ないと考えてるなら甘い。個人的な経験が根拠だとすれば下に同じ。
>止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。また、通常は安易に自己判断で処方された薬の飲み方を変える方がハイリスク。この場合は医者もわかってるレアケース
>副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない
どんな薬にも適正量の範囲があるのは当然。身長体重や年齢や症状が違うんだからそれがひとりひとり違うのも当然。病院で処方される薬は適正範囲がわかってるのが普通。
そして、副作用が予測されるときには、それ以上の利益が期待できるときでなければ処方されません。わざわざ自分の体を犠牲にして適正範囲を探る必要自体がないです。
別に青黛を頭から否定する気はないし、医者や病院を全肯定したいわけじゃないけど飛びつく前によく考えて欲しいと思いました
効果がある人が一定数いるのは事実なのでうまく使えるなら有効な手になりそう
「治験」そのものに、何ら権威付けはありません。
いつ、どこで、だれが行っていようとも。
診察行ってツベルクリンのレントゲン撮るって言われたけどよく説明が難しくてわからん
レミケードは高くて国の財産が絡んでくるから？と悩むところですが…と医師に言われた、前々回の診察では後々レミケードやってみますかと言われ、今回は悩むところです…とよくわからん医師だな
>自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。
全体に適応するとか書いた覚えはない
メサラジンがもっと効く薬ならいいんだけどね
たとえば・・アサコール
http://www.zeria.co.jp/image/upimg/mv12604969541.pdf
・寛解維持療法（48週間）における血便の非発現率は、
76.9%(50／65例)、
非再燃率は、80.0%(52／65例)でした。
・国内臨床試験における副作用発現率（臨床検査値異常を含む）は、
48.5%(116／239例)でした。
これをどう判断するか
寛解に持っていける薬という位置付けじゃない
UCはどの薬も効くか効かないかはやってみないと分からない
UCの治療は試行錯誤の人体実験でしょう >>520
一日に何㌘をいつ、何回服用するかね
阪大は朝、夜で1㌘を二回
わしは主治医の指示で最初の二週間は血液検査を週一で様子を見ながら朝食後のみで0.5㌘
問題がなかったので更に就寝前に同じ量を服用
効果が出始めたのはひと月くらい後だったが 528名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/26(土) 23:40:32.86ID:FDlew/5N
直腸型なんだけど、時々直腸あたりがぐるぐる？って動く時があるんだけど、同じように感じる人っているかな？
530名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/27(日) 01:00:58.76ID:JXf5fHNU
去年退院してからずっとプレドニン飲んでて今年3月からイムランに変えてたけど体がだるいのなんの
でも9月から森永乳業が出してるビフィズス菌末1日3袋に市販のビオフェルミン1日30錠それとビヒダスヨーグルト1日一箱摂取するようにしてから絶好調
イムランに勝手に飲むのやめたけど調子最高だわ
合う合わんあると思うけどなににでもすがりたいならビフィズス菌末オススメ
531名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/27(日) 01:08:47.72ID:JXf5fHNU
ビフィズス菌1日2000億個摂取で実験患者の7割が寛解維持っていう実験データがあるみたいなので
一袋500億個入ってるから3袋
残りはヨーグルトとビオフェルミンでとる感じ
もちろんアサコールは欠かさず飲まないといけないよ
ビオフェルミン1日30錠は余裕で容量超えてて副作用が怖いからちゃんと医者に相談しなさい
533名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/27(日) 02:10:54.38ID:JXf5fHNU
勝手に飲むの止めるって堂々と言われてもなぁ…
副作用なのか単に合っていなかったのか、そういう時こそ主治医とちゃんと話すべきだと思うけどね
>>534
わざわざ医者に
「飲むの止めます」
って宣言しに行かんとあかんのか？
自分の体だし、事後報告でいいんじゃね？ >>535
服用してる薬で不調を感じるなら電話一本くらいして相談なり指示仰いだりするもんじゃないの
もしくは次の診察の時にこういう状態で何日から服用止めてますってきちんと報告と相談するか
勝手に止めてサプリで快調でーすって自慢げに言うことじゃない
治療費の補助受けてないなら好きにしたらとは思うけど >>536
そうだった
特定疾患医療受給者証の交付に何かしら条件があったね。
でも、その報告にも医療費が掛かるし…
だから、事後報告でって言ってんじゃんw 自己判断で体調崩されて迷惑被るのはお前の主治医なんだよ
ド素人のお前の判断と医師免許持った人間の判断のどちらが正しいと思ってんだよ
お前は医者にとって一番迷惑な典型的馬鹿患者だよ
539名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/27(日) 12:19:17.72ID:JXf5fHNU
>>538
もっと人生経験積みなよw
案外言いきれねーよ 542名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/27(日) 13:24:44.56ID:U6oTrlao
大麻なら副作用ないのにな
どんだけ異星人が集まってんだよ
医者の判断とお前らのそれなんか、比べるまでも無いんだけど
医者が正しいことを言っていれば信じるし、
知識が偏ってたり、古かったり、自分に合っていなければ信じない
テレビで出演する医者に大昔、偶然にも見て貰った事があるけど、
スポーツヘルニアを発見できず頓珍漢な事を言ってたな
別に勝手に薬やめて悪化して死んでも医者は迷惑じゃないよ 自分がやりたいようにしなよ自分の身体なんだし
>>544
医療ﾐｽはどう判断するんだよw
異星人？
あ、お前は俺とは違う人種だもんな。
自我を持ちなよ。
医者のﾐｽをいくつか見てきたけど…
所詮彼らも人間だわな。
間違った判断を下す時も有るんじゃね？
俺自身の身体は俺が一番理解してると思ってる。
少しでも健康になるように日々、試行錯誤だよ。
医者はそこまで感情移入してねーよ。
医者に迷惑かける？
悪い結果出て、一番辛い思いするのは患者本人だろーが？
何でそれ以上の被害を、医者が被るんだよw UCの場合、判断が遅いっていう問題がある
肛門科通っていて、血が出る、下痢する、何か変とか言ってるのに、
CFは40日以上後で、軽症だったのがボロボロに悪化してた
行く度に直腸鏡か肛門鏡で中を見てたのに
それは病院次第、医師次第でしょ
自分は結構悪化してからだったけど、行ったその日にカメラで少し見て（丸二日絶食だったから）組織取ってくれたよ
そのときに特定疾患の説明と治療費補助の申請に付いても教えて貰ったから準備ができたし
それで二日後にまた行って、総合病院への紹介状貰ってそっちで治療受けて寛解した
速いところは速い
99%信じていい医者もいれば3%ぐらいな薮もいるってことでおｋ
医者をヤブ呼ばわりするのはお前が医師免許取ってから言おうな
>>547
違う星だよ、ほーし。
お前が医者の立場だったら、ミス連発で刑事訴追されて即監獄。
論点も見失うような奴に、自我など語られたくないわ。気色悪い。 >>553
もっと色んな医者見てこいよ
医者の治療の手を止めて、
「先生もう止めて下さい、それより救急車の手配お願いします！」
って状況もあるんだよ
完全な医療ﾐｽだな
土下座して謝ったから告訴しなかったけど
笑えない現実なんだ
もっと経験しろw
視野が狭くて世間知らずだな >>554
それですべてを知った気になってるお前は幸せな奴だな
もっと色んな医者見てこいよ
視野が狭くて世間知らずだな >>554
随分、社会経験が足らないようだな。
エスパーすると無駄に時間「だけ」過ごしちゃったタイプだな。 >>551
政治を批判するなら、お前が政治家になってからいおうな そんなことより、人数的に難病から外れるのがほぼ既定路線で、制度延命のために認定人数を減らす方向になったと言う噂を聞いたぜ。
>>554
土下座ｗｗｗｗｗｗワロスワロス
>>554に頭たれてくれる人一人もいないんですね！！激しくわかりました！！ 以前は薬局で薬もらってもお金払わないから薬代いくらなんて考えもしなかったものな
563名無しさん＠お腹いっぱい。2016/11/28(月) 21:18:46.86ID:K7KVJzMh
なにみんなイライラしてんだよ
とりあえず血便止めてから人に偉そうにいえや
青黛で血が止まり、徐々に良くなって、今日もカレー作って食べた
プレミアム熟カレー中辛
冷凍のヒレカツも付けてカツカレーである
この間薬局でビオフェルミンSを買おうと思ったら横にナチュラーゼS360錠が1000円で売っていた
成分もオフェルミンSが各18mg、ナチュラーゼSが各24mg
安くて良いと思う
だらだら血が8ヶ月とまんね…ンコに血がつく程度だけど…プレ注してもいまいちぽいし…
で、ちょっとききたいんだけどメサラジン（ジェネリック）飲んで効かなくて、アサコール（オリジナル）にしたら効いた人っている？
既出ならｽﾏｿ
>>567
両方とも大して効かなかった
ステロイドは最初だけしか効かず
そこでこのスレでお馴染みの鰹節を生臭くしたような青い粉ですぐじゃないけど、血便は止まった 緩解時にはなんでもできそうなくらいの気持ちでいられるのに
再熱しだすと人生に絶望を感じるな.....んでどんどん悪くなる。。はぁ
青黛っての試してみようかな...
>>569
解るような…
寛解→躁
再燃→鬱
ってな感じかなw
実際、精神安定剤と睡眠剤が無きゃやっとれん >>570
まさに。
精神安定剤、俺も欲しいな... >>568
ありがとう
メサラジンからアサコールに替えつつ、せいたい買ってみるかな…
プレ注、すげー面倒くさい… 治験すら通ってないモノを…マウスか
命を懸けた罰ゲーム
新薬のリアルダが１日１回の服用で済むって言うのは大きいと思う。
直腸型にもかなり有効と言うし、早く試したいが、まだ2ヶ月分もアサコール残ってるわ。
>>577
粉は当然の自己責任で自費、血液検査の名目で特定医療費からね >>579
そうなんだ
上限額までしか払ってないけど、先生によって違うのかな >>579
なるほど、ただでさえ逼迫している難病対策費が、勝手なことをやってる奴の尻拭いで喰われちゃってるってことね。
昨日、飲み過ぎて心配だから血液検査してくれって病院行くようなもんだもんな。 582名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/02(金) 09:48:14.74ID:PNo9pjDf
腹が嫌な気持ち悪い
あぁ、、
UC関連のスレで会話をするでもなくただひたすらネガティブな一言を下記続けてるやつは同一人物か？
ブログかなんかでやってくれ
584名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/02(金) 12:04:25.49ID:Iak3bZCL
再燃したからステロイド飲み始めてよくなったのに２週間でまた悪くなった
いろいろ気を付けてるのに何で…
効果のない治療を続けることこそ金、時間、苦痛でいいことないと思うけど考えは人それぞれ
自己責任で公費補助のある標準治療を拒否することには、誰も反対していない。
自己責任でやるはずの民間療法のツケを公費にまわすのは、お門違い。
冬になると毎度体調崩して再燃するのよね
冷えはやっぱりあかんなあ
588名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/03(土) 17:50:08.08ID:TuI78r4A
>>583
お前らの気持はこうなんだろって、ほくそ笑んでいる変質者だよ。
どんどん陰鬱になっちまえってな具合なんだろう。
変質者だから、そっとしておこうよ。 >>587
湯船でお腹暖めるのとか良いのかな？
再燃中は血流良くしたら出血がひどくなりそうな気がするけど UCと痔を併発してる可能性とかあるのかしら。
極少量の出血があるんだけど、主治医からは痔かも知れないとよく言われる。
下痢を多くすることで痔になり安いでしょ
俺もあった。痔とは言われなかったけどなんか出来物で来て汁でて診てもらったけど軟膏もらっただけだったが
>>591
直腸型の軽症タイプだからなのか、下痢はほとんどしないんだ。
ただ過敏性腸症候群の疑いがあって、結構な割合で便秘になる。
便秘になると便意はあるんだけど出ない、出ても少し観たいなのはよく繰り返してる。 >>589
どうも再燃じゃなく食あたりか冷えで下してただけっぽい
ビフィズス菌やら青汁やらビタミンDやら色々採ったら軟便気味だけど腹痛だいぶ和らいだ
風邪とかもトリガーなるから気を付けんとね 認定疾病拡大には、難病患者に広く浅く助成する
という意義に賛同していたのに…
本来、自費で体調管理しなければならない費用を、
特定疾患医療費で支払われてしまっていたとは…
次は認定切られるかも知れず、通院を減らすことも考えていたのに、
それがこんな人達 >>580 のためかもと思うと、
とてもやるせないし、憤りを感じる。 597名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/04(日) 19:40:50.50ID:dwwJK/n/
戦力外いこ-ル金目にならない
一言も家族からひとつの応えもくてないのが応えんななと改めて私の必要性などどこにもないのだなと再認識しました
働き手として家族にあてにされてないってことじゃない
だから必要とされてないの感じてると
だからなんだって感じだけど
>>597
いっそ世帯分離したら？
中途半端が一番厄介
割り切って別居してﾅﾏﾎﾟでもいんじゃね？
現状の先に何か良い事見えるか？ この病気にパンや麺類ってあまり良くないのかな？
小麦粉がやめられなくてちょっと疑問に思った
603名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/05(月) 02:37:48.20ID:AKjSqXv3
風邪引いて眠れない、血便もなかなか酷い。冬だからかな
明日も仕事あるけど、休んだらまた「風邪引いても出勤してる奴はいるから病気を理由に休むな」とか言われるんだろうなぁ。まだ新人だから文句も言えないし。
世の中のUC持ちワーカーさんを尊敬すると同時に、将来のこと真剣に考えてなかった幼い頃の自分が腹立たしいorz
手に職つけて時短勤務とか理想だけど、乳児抱えてフルタイムで勉強は厳しいなぁ。
みなさん明日も頑張りましょうね
>>603
俺もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで無理やり抑えて現場に出てる
こんな事してちゃイカンのやろうけど収入無いとやってけねえ
薬飲んでも出勤出来てるウチはまだ幸せだと思うわ
無理しちゃダメだよ～
お大事に >>603
乳児抱えてってことは結婚してるの？それともシングル？ >>602
よく解らんけど家族が頼りになってくれそうにないじゃん
行政からの依頼を断りそうでしょ？ 青黛飲んで健康保険や特定疾患で肝機能を検査した駄目なの？
レミケード始めて、おなかの調子はとてもよくなったけど
倦怠感と体温調節がダメになった。
いいような悪いような。
>>567
私は戻しました
ジェネリックを使い初めて発熱、下痢、血便が出て、便の回数も増えて本当きつかった
今はアサコールに戻してペンタサも使い元の軽い症状に戻ってます >>601
グルテンフリー？
丁度気になってて、これから色々試そうと思ってるとこ…
ちょっと探しても潰瘍性大腸炎でグルテンフリーについてかいてるのあまりなかった様な…もしかしたら検索甘いかもしらんが…
米粉パン探せねば… >>609
ありがとう！
もうすぐジェネリック終わるから、アサコール試してみます。
新しいのも気になるけど…来年くらいからかな… 612名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/05(月) 11:01:52.25ID:gjVW/sMW
神の祝福を受けた、究極の癒しの羽プレミアム
613名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/05(月) 11:39:09.28ID:/4GomiIt
603です。今日は仕事を休みました。水曜日、何か文句言われるんだろうなぁ…
>>604 独身時代にぶっ倒れかけたことあるんで、そのお気持ち非常に分かります。お互いゆるく頑張りましょうね。
>>605 結婚してます。が、二馬力でないと家計が回らないので働いてます。
私両親は毒親で絶縁、義両親は高速で２時間の距離。
義実家同居して私在宅勤務の案も持ち上がりましたが、旦那が「《家族》で暮らしたい」と拒否。年末に義母と話し合います。
切実に転職するか資格取って欲しい… >>607
診療費の不正請求を問われる恐れがあると思われます。
詳しくは、かかりつけ医療機関にお問い合わせ下さい。 >>613
独身時代はってことは旦那は病気わかってて結婚したんだろうけど、この病気に限らずかも知らんが病気の本当の辛さは本人以外大してわかってないと思ってる。所詮他人事だからね
軽症なら尚更。親でもたいしたもんじょないと思ってるよ
その辺踏まえて話しないと進まないやろなー 617名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/05(月) 13:03:46.93ID:AKjSqXv3
>>615
痛みは人には分からないですからね。自分の担当してる病棟（整形外科）を見ててそれをつくづく感じてます。
一応本に目を通したり、分からなさそうな用語は説明したり、最悪の場合どんな手術を受けるか、今後どのようなリスクがあるかなどを説明してますが、インフルでさえ片手ほどしか罹ったことない人なので病気について理解してもらうのは本当に難しかったです。
さて、今から胃腸科行ってきます。風邪薬貰ってきます。 >>611
新薬は２週間処方だからね…
直腸型だから試してみたいけど、仕事あるし、難しいよね
がんばりましょ！ 酒飲んで健康保険や特定疾患で肝機能を検査したら駄目なの？
621名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/05(月) 19:18:34.40ID:AKjSqXv3
>>620
そうまでして体をダメにしたいの？何のために？
体大事にしなよ、ヘマやらかして寝たきりはつらいぞ >>601
炎症中や内視鏡前はグルテンオンリーに近いが、わたしは今のところ問題ないよ。
安心食材の印象。
>>614
立件されるとしたら、詐欺罪あたり？ ということは、酒飲んで体を悪くして健康保険使って血液検査したら
詐欺罪に問われるということ？
>>620
好きなもの食べれずお酒も控えて本当に苦しんでる人がいるなかで、
おまえみたいな自分の体を大切にしないやつが自業自得で体調崩して特定疾患の医療費補助受けてると思うだけで胸くそわりーわ たとえば、クローン病の人で、医者から「エレンタールだけで過ごしなさい」
と指示を受けている人が誘惑に負けてちょっと食事をして、クローン病が
悪化して、健康保険や特定疾患を使って診療を受けたら詐欺罪に問われる
ということ？
>>623
よくわからんけど、例えば何らかの病の治療行為として酒を飲んでいたらアウトな気が。
>>625
同様に、クローン病の治療行為として食事したら、かな。
お医者さんにぃー聞きましょぉ♪
先回りしておくと、事実認定は裁判所のお仕事になるんじゃないかな。 じゃあ、居酒屋で「酒は百薬の長」といいながらお酒を飲んでいるオッサン連中
が酒で肝臓を悪くして健康保険使って診療を受けたら詐欺罪の問われるの？
>>622
いや、別に詐欺罪では無く、原則的には保険適応外となって全額自己負担になるか、
医療機関の持ち出しになるだけ。
法律で、保険適応外の場合として>>625の場合は本来は「医師の療養指導に従わなかった」
として保険適応外になるんだけど、そこまで厳密に適応している人はない。
んで、>>623に近い場合として、急性アルコール中毒で救急外来にかかった場合も本来は保険適応外。
自分で飲んだなら自己負担で、飲まされたなら加害者に治療費を請求ってのが厳密な適応なのだけど、
一応は保険者（医療費の残りを払ってくれる機関の事ね）に「こう言う状態なんだけど、保険適応にして
あげてもいいですか？」って問い合わせて、保険適応の許可を得てから保険で請求してる。
（実務的に多いのはオーバードーズだけどな） いいよな、酒飲みはどんなドキュンでも最終的に公共機関がケツ拭いてくれて。
酒飲み更生施設、アルハラ啓発活動、酔っぱらいが出したゴミとゲロの掃除、ぜんぶ税金
>>628
なるほど、わかりやすい解説に感謝。
本筋は、未承認の生薬と称するものを治療目的で服用し、保険適用外となることを十分に熟知した上で、
自己負担を故意に回避するという事例なんだけどね。厳密に適応してないが実情ね。 急性で悪化して3ヶ月、ようやくステロイドが効いてきて少しずつ量が減ってきてるんだが、ここにきて顔に湿疹がいっぱい出てきた。しばらく飲み続けて2ヶ月くらいしてから湿疹が出るなんてことあるのかな。
アトピー持ちだから風呂上がりに顔に薬塗らなきゃならんのだが、湿疹部分に塗ると悪化しちゃうからほんと困るわ。
しかし、発症して2年以上下血、血便が出ない日は1日もなかったのにステロイドってやはり効いてくると強いんだな。
>>361
湿疹のことは医者に相談したほうがいいよ >>628
医療関係従事者でも法曹でもない、その他の一般の方とお見受けしたけど、どうかな？ >>609
ペンタサとアサコール併用と読めるが、それぞれどのタイミングで何錠ずつ飲んでおられるの？ 皆さん入院は経験あります？どれくらい悪化したら入院してます？
いまプレドニン20mg内服してるんですが、改善が見られない場合は入院を視野に、と主治医に勧められてます。
仕事休むと迷惑かかるし、一応ガマンできなくはないし、でも毎日ツラいのも事実だし、と悩んでます。
医師によって基準が違うのかもしれませんが、自分の中の線引きみたいのがあれば教えてくれませんか？
やけくそで青黛ポチったのは、そんな感じの頃
人生変わった
再燃して下血ひどいからペンタサ注腸や
プレドニン注腸処方してもらったんだけど、
注入してもすぐに出してしまう。
皆様うまく注入するコツはありませんか？
>>637
自分で線引きしても意味ないよ
自分ではギリギリ仕事行けてるし何とかなると思ってても、検索→即入院で仕事に二ヶ月穴開けてしまった経験からいうと
「最初に入院を薦められた時に従っておけばよかった」と思う
そうすれば長くても二週間で職場復帰出来たのに、ずるずる働きながら我慢して悪化させて緊急入院で一番まずいことになってしまった
医師から入院も視野にと言われているなら、上司にその旨を伝えておいた方がいいよ お上の承認薬でとんでもなく高額の免疫抑制剤、血液除去療法など今まで以上に使って、結果として難病の基準が上がり更に足切りが起こるかもな
請求に文句があるなら患者ではなく、それを判断している医療機関にいうべきじゃないの
潰瘍性大腸炎が切られるのは、そう言う理由じゃないから…
モルモット君、湧き過ぎ、頑張り過ぎ。
不法行為はダメ。ゼッタイ。
645名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/06(火) 14:46:55.69ID:E9xzVfHH
まぁ千葉大医学部レイパーの隠匿の件見れば
上級国民がいかに汚くて保身のためなら何でもやるって分かる
みんな、騙されるなよ。
646名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/06(火) 16:12:10.87ID:T9gs8W+K
血液検査してきた
CRP 1.72ってどうなんだろう？久々にやったからどんな程度か分からん
専門医のとこで内視鏡しろって言われたけども、この数値がそうでもないんなら青黛試してみるか海外輸入のサラゾピリン頼むか悩んでる
年末年始、暴飲暴食して体悪くなりそうだしなぁ…
CRP1.72正常値ではないけど油断しない方がいいと思う、一ヶ月前に再燃して
CRP7.0だった、ちょっとしんどかったけどまだ我慢できる範囲、過去の最高値のCRPが18、5だった、この時は40度の熱で一ヶ月入院した
ここにいる人でタバコ吸ってて禁煙して再燃した人いるかな？
禁煙して２ヶ月たった頃から仕事忙しくなってイライラしてたら再燃したわ。
内視鏡、最近麻酔使わないなと思ったら大腸取ったせいか。
麻酔使ってボーっとするの気持ちよかったのに
>>648
禁煙後、約半年で罹患
因果関係は判らん
ﾊｰﾄﾞな仕事が一息ついた頃に再燃しやすいような気がする 651名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/06(火) 20:41:57.18ID:SkGjuTSY
>>647
ありがとう、肝に…いや腸に銘じるよ
青黛ポチってみようかなぁ、まずいのかなぁ
ジュースとかドリンクに混ぜて飲んじゃ駄目なの？ >>650
ここ半年間はすこぶる快調で浮れてたところもあるのかなー。
タバコとの関連はわからないけど、タバコをあっさり辞めた矢先にコレだから、また吸い始めてしまった。
青黛を服用しつつ、リアルダの処方を希望してみるかな。 このスレで、個人の感想です的な小芝居を打つと、青黛とやらの売上は何%位upするの？
654名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/06(火) 21:14:42.83ID:/iS56X2d
明日専門の先生に移転できた感謝とともにいい薬があれば職場復帰も夢じゃないなら
前向きになれるような期待はしてみたい
もう寝ますそのために
幸せ感じたい少しでも
導いてくれてありがとうございます。
>>578 ってさぁ、診療費の不正請求を指南しちゃってない？大丈夫なのかな？ 青黛試したけどあまり効果が感じられなくて止めてしまった。
自分の場合、下痢と頻便が酷くてこうした症状が緩和されるかと
期待して使用してみたんだけどあまり変化が感じられなかった。。
青黛は下血を止めるには効果的だそうだけど自分の症状には合わなかったみたい。
ただ、自分には合わないと分かっただけでも試してみて良かったと思ってる。
自分も禁煙半年くらいで発症したんだけど、もうタバコはやらないつもり。
悪化して入院したときに禁煙するのが辛いし
ただでさえ持病があるのにこれ以上健康上のリスクを背負いこみたくない。
喫煙はストレス解消になってるから、ぼくは他人に禁煙しろとは言えない
>>656
青黛を健康上のリスクとは、なぜ思わなかったの？ 物凄くカレーが食べたくなって我慢できなくてカレーヌードル食べたら即下痢した…出血してなくてもカレーだめなのかー
>>659
カレー粉じゃなくてインスタント麺の脂質とかじゃないかな 脂質よりも、乳化剤かなと最近思ってるのだけど、基礎研究ばかりで臨床研究が無いので本当かどうか判らない。
気にするようになって、表示を見てみると、売り物は大抵は乳化剤が入ってるんだよなぁ…
青黛が原因の健康被害があっても、誰が補償してくれるんだろう？
医薬品には健康被害の情報提供と救済制度があるけど…
>>663
652だけど
微量な出血がずっと止まらなくて、悩んでた時に青黛の存在を知って試したら、服用から二週間ぐらいで効果出た。
それからは何年も見れなかったバナナ状の健康便も見れたので個人的には効果はあると思う。
今も服用してるけど、レスの通りタバコやらなんやらで今は粘血便が続いてるけど。 >>653
2chの広告効果？って、どれくらいなのでしょうね。
>>655
法律に詳しくないと、変なことに巻き込まれそうですね。法律には詳しいのですか？
>>656
そういえば、ニコチン、毒物なのに止血効果があるのでしたっけ？
>>664 >>666
医薬品って副作用がでた場合、救済制度ってあるのですね。後で良く読んでみます。
ん？【禁忌】って絶対投与してはダメということですよね？
副作用の当たり屋対策でしょうか？
>>665
オリーブオイル、よく使ってます。量は若干控え目って感じで。
蒸し野菜にドレッシング代わりに使ったり。
次は、グレープシードオイルを試す予定です。 669名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/07(水) 12:39:18.85ID:KoYFiLvx
もう出しきりました出ませんごめんなさい
>>664
基本的に自己責任。
医者を信じず、ネットの誰か知らない人を信じるんだから救済とか考える方がおかしい。 5-ASAは何割かの人は効かない
その効かない人にも飲ませているのも日本の医療なんじゃね
そういう投薬を疑わずにやってる医者は多い
罪の意識も無く、正しい治療と信じているだろう
ペンタサ、アサコール、メサラジン、坐剤、注腸、薬代も高い
もともと著効は期待できない弱い薬だから、少しは効いているだろうなんて、
医者も患者も思っているに違いない
製薬会社と薬局は大儲けする
5-ASAが効かなければプレドニンだが、
副作用はもれなくついてくる
5-ASAは基本みたいな薬だから処方され続ける
軽い副作用だってあるだろうに
医者に出来る事と出来ない事がある
私だって医者に出来る事は信じている
でもね、患者は24時間うんこと向き合って戦わなきゃいけない
良くなるために、色んな可能性を考える
医者は親身になってくれても数分じゃん
建前だってあるし
医者も服用しないよりは服用した方がまだマシ程度だろうな、何も処方しないわけにいかないから
674名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/07(水) 19:44:40.59ID:Leo+ebBR
>>673
販売者は賠償責任とか言ってたら、そこら中に売ってある青汁やにんにくカプセルや水素水だやどうなるんだろう
漢方が「医薬品」なら、一種二種三種決めて薬局とかで販売されるんじゃないの？ネット通販で袋売してたらいかんやん。
「医薬品」じゃなく「市販品」で自己責任だから救済制度はないんじゃないの？ あれだな
ペンタサ、アサコールで禿げました、髪返せ
プレドニンでムーンフェイス、小顔整形費用出せ
とか、言うのかな
676名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/07(水) 20:07:02.64ID:Leo+ebBR
ステロイドで骨スカスカで折れました
サラゾピリンで種なしになりました
もありそう
青黛、食事後か食事前かそれ以外の空腹時に飲んだらいいのかわからん
調べても色んな意見がある
空腹時説に従ってる
今は寝る前に0.5gだけ
一応、カレーも食べてる状態なので・・
以前は食前で0.7g×3
でも、食事を取れば胃の中で混ざる
早朝と就寝前に0.5～1g×2というのもありだよね
しかし、カレーよりオレンジジュースがやっぱり駄目なようで緩くなる確率が高い
オレンジジュースの香料かな
みかんは大丈夫
香料って秘密の物質らしい
半年前からアサコール飲み始めたら何かすげぇ太った
肝機能の数値も上がってきてると言われて様子見してる状況だけど
アサコール飲み始めたことに起因してるんだろか
>>673
やっぱPL法に掛かるようだね。
輸入品の場合には、輸入・販売業者が製造責任を負う判例がいっぱいある。
厚労省では、「いわゆる健康食品」として扱ってそうだよ。
保険適用外、自己責任。どう試す気になった？
http://www.kokusen.go.jp/hanrei/data/200511.html
> 輸入漢方薬による副作用と製造物責任
>
> 服用したことにより腎不全に罹患した患者が、漢方薬の輸入販売業者に対し、
> 障害を負ったのは漢方薬の欠陥によるものであるとして製造物責任法に基づき、損害賠
償を求めた
> (略)
> 障害と漢方薬の服用との間には相当因果関係も認められるとして、3336万円余りの損害
賠償が認められた。
> （名古屋地方裁判所平成16年４月９日判決） >>639
・排便後なるべく直ぐに行う。入れた直後は出来るだけ我慢。
・注腸後の体位変換はノンビリで大丈夫。
・体位変換の全工程が済んだら、そのまま暫く横になり続ける。
そのまま入眠してもＯＫ。
こんな感じかね。 プレドネマ注腸は良く出来ている
管の角度も慣れてくれば利用出来るし、ストッパーも必要無くなる
ペンタサ注腸はクソ
ありゃダメだ
668です。
>>675 >>676
事前に副作用の説明があるか否かは大きいと感じますが、
悪質なクレーマーとの御指摘でしょうか？
おそらく、健康被害にあわれた被害者の方々は、金銭よりも
健康を返して欲しいと切に願っていらっしゃるのではないかと思います。
>>677
いわゆる「クチコミ」は規制されないのだろうか？
と疑問に思ったので調べたところ、
http://www.jaro.or.jp/kigyou/soudan_kensuu/toukei/20150310releaseG.pdf
> 口コミは法的措置の対象となるか
> 効能･効果含む口コミは法違反 -医薬品医療機器等法上の問題点-
> あらためて言うまでもないが、医薬品医療機器等法第68条では、
>「何人も」承認前の医薬品等を広告することが禁じられている
というプレス向けと思われる資料を発見しました。
医薬品医療機器等法には、罰則規定の最高刑は懲役若しくは罰金又はこれを併科まで
規定されておりました。
法文は大変読み辛く、読むにはしばらく時間が必要なようです。
素人に読むのは無理でしょうか？半分心は折れています。
>>681
申し訳ありません、当初から治療にとは考えておりませんでした。
トラブルも行きつくところが健康被害ですし。
少々の疑問が発生したため、お伺いした次第です。
当方はお蔭様で、現状、標準的な治療にて寛解を維持しております。
末筆ですが、ご意見や参考例をお寄せ頂いた方々に感謝申し上げます。 >>687
ｱﾝｶｰ付けて説明してくれるんじゃね？w 690名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/08(木) 13:51:35.68ID:w2MzfwCn
医薬品の話をしてるの？健康食品の話をしてるの？
それすら見えてこないんだけど私の読解力がないだけ？
ペンタサの注腸はノズルに角度がついてからすごく入れ難くなった
尼の青黛、UC患者が買う事が多くなったからかどうか分からないけど、あくまでも染料として使ってくださいになってるね。
UCって便秘になったりするんかな？
一週間ほどまともに便が出ない。
出るのは大量のガスと粘膜液だけ。
695名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/09(金) 23:06:08.59ID:KkbcJ1oY
>>694
薬の副作用とかもあるし、食物繊維が腸を刺激してよくないとあって控えてたら最近便秘ぎみだわ
水溶性食物繊維が良いみたいよ >>697
薬の副作用か…。
強いて言うなれば歯痛が酷くてバファリンを二回飲んだくらいかな。
飲んだ後にUCは使用したらダメなのを知ったんでこれが原因かも知れないなぁ…。 鎮痛剤とか普通に処方してもらえるよ
今はカロナール処方されて飲んどる
市販薬より医者に出してもらった方がいい
プレドニン飲み始めてしばらく経ったが、なんか食欲がすごく増した気がする。
発症して体重が激減したから体重が増えるのはいいんだけど、結構な量食べてもなかなか体重増えないもんだなあ。
ステロイドの副作用で定番の食欲増進があるからね、凄い食欲だね、食べても食べても止まらなかったわ
プレドニンと言うのはよく言う飲むステロイドなのか？
直腸型だからステロイドと言えば座薬タイプしか使ったことない。
プレドニンで食食欲亢進してるときは、
食事をとるとすごく満たされた気持ちになるよね。
>>703
血便治まるわ、腹一杯で満足だわ、一時的に安らぐよな
しかし、根本的には治っていない
ｽﾃﾛｲﾄﾞで抑え込んでるだけ
ｽﾃﾛｲﾄﾞ依存から抜けるのが結構厄介 UCは腸の躍動がかなり悪くなるから、便が出口に進まなくなる。便秘が体臭や口臭に変わるようなら、下剤のんだ方がいい。
でも刺激に弱いからトイレは近いんだよな。つらいぜ。
>>704
いま正にその状態だ。こんなに食って大丈夫かなって思うくらい。
けど治ったわけじゃないんだよなってそのレスで改めて気づかされたわ。
いまプレドニン15mgまで減ってきたからこのままうまくいくといいんだがなあ。 >>700
私はプレドニン飲み始めて普通に食事摂ってたらみるみる太ってえらいことになったわ…
慌ててカロリー制限したけど、肩回りや背中に変な脂肪の付き方してそれまで着ていた服が微妙に似合わなくなって困ったりもした（仕事がアパレルなにで）
腸が良くなって栄養の吸収力が戻ってきたところにガツガツ食べてたらまぁそうなりますよね >>707
俺個人の経験だと重要なのは
10mgから減らす辺りからだと思う
10→7.5→5→4→3→2→1→0
か
10→9→8→7→6→5→4→3→2→1→0
10→5→0
はいつも失敗10mgからやり直し ストレスにならない考え事するだけでもなんかトイレの回数増えるなぁ
ストレスに感じてなくても体には負担なのかな？
最近便秘気味で１日一回だったのがもう今日は三回目だぜ
おかげで貯まってたもんが出たぜ～
ストレスだなあと感じるのはストレスじゃない
自分では平気だと思っているのに体調が悪くなるのが本当のストレス
ストレスが～ってよく言うけど、この病気そのものがストレスだよ。
この病気さえなければもっとイキイキ出来てると思う。
食事制限キツすぎて最近毎日好物の夢ばっかり見るわ
ストレス貯まってんのかなー
3年間の長期寛解から再燃してしまった…
気を緩めて薬を飲み忘れたり、多忙を理由に暴飲暴食してしまった。
5日前より風邪を拗らせ、下痢気味からの腹痛＆下血が昨日から始まった。
一応、昨日から固形物は食べないで、便の回数な5回以内になったが、明日の受診次第では入院をありえるのかな…。
実は初めての再燃なので、これからどうなってしまうのか本当に不安だ…
そんな速攻で入院させてたら
病院のベッド足らなくなるだろ。
深刻な症状だったらべつだけど。
716名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/11(日) 18:25:25.57ID:Sa/30RBz
くすり飲めばすぐに良くなりそうだけど。
日頃の体調管理に、エビオスとサンクロンおすすめ
718名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/12(月) 13:50:17.14ID:xUtmruKG
>>714
便5回ならまだまだ大丈夫なような
10回なら覚悟した方がいいかも
くすぶり中で仕事してるけど、5回とか余裕だわ この病気と甘酒って相性いいみたいだけど酒粕入ってる甘酒でも問題ない?
近所に米麹だけのやつが売ってないんだよなぁ
720名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/12(月) 18:53:19.96ID:hompHg+X
アサコールを朝昼晩3錠ずつ飲んでるんだけど、うっかり朝に6錠飲んでしまった。
まとめのみ1度くらい特に不具合は出ないよね。
>>722
ｲﾑﾗﾝ、ｽﾃﾛｲﾄﾞ毎朝服用してる身からしたら大したこたぁねーw
むしろ昼も飲むべきじゃね？ >>722
アサコールが1日3回なのが異常で、ペンタサもリアルダも1日1回やで。5-ASA製剤はそんなに問題ない。
注腸は更に上乗せで使われてるし。 リアルダ処方されて使ってる人いる？
今直腸型でアサコール使ってて再燃してるからリアルダ使ってみようと思うんだけど感想を聞きたい。
>>724
ペンタサ1日1回どれくらい飲んでるの？ 何ヶ月か前に足つぼのマッサージ行って
潰瘍性大腸炎の話をしたら
確かに左足の大腸の部分にしこりありますねって言われてさ
足裏の左足のその部分触ると
右足裏には無い膨らみがあって
歩く度に気になるようになったり
気持ちそこが痛くなる時ある
足裏のその部分揉んだりした方が良いのか
迷う
729名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/14(水) 02:18:51.23ID:L5kDnbpR
>>726
あれオブラート包まないと飲み込めないけど
有効なら飲み続けようかな 732名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/14(水) 09:18:30.55ID:6hS8yB56
>>728
足つぼは結構効くよ。調子悪い時は押すと凄く痛いけど、やっていると痛くなくなるよ。 734名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/14(水) 14:33:04.81ID:W8/97J9f
ソースってマルチ投稿しないと見ないの？
マルチすればするで文句言う人いるからな。
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/23450166/
から示される英文からは、UCに言及しているとは読めない。
(おそらくblog主の)誤訳部分
「潰瘍性大腸炎モデル動物を作成」=>「大腸炎モデルを作成」
2種の炎症誘引物質による「大腸炎」モデルでの実験。
大腸炎モデルとUCとの関係に言及無し。
UCについて言及しているのは冒頭の、
「青黛(Indigo Naturalis)は古くから潰瘍性大腸炎の漢方薬として用いられてきた。」
だけ、なぜ実験対象としたかの説明だろうね。
阪大サイトでソース見たいね。なるべく一次ソースを示すべきだと思う。
737名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/14(水) 18:32:19.95ID:YMkS6Eah
今回症状酷くなって一昨日からプレドニン30mg始めたんだけど夜動悸が出るのは関係あるのかな？
この病気が原因かはわからんが便秘なんだけど医者に言えば便秘対策の薬出してくれるかな？
>>739
マグラックスって言う下剤を処方された事がある。
耐性がつかない(つきにくい？)下剤らしいけど即効性はない。 もともと腸の動きが悪くてひどい便秘だった。恥ずかしながら救急車を呼んだこともある。
UCになっても便秘にはなるので処方してもらってる。
便は出なくて血液と粘液ばかりなんよ。
もう8年位この症状に悩んでたけど、ダメ元でヨガ始めたら血便も腹痛もかなりマシになった。お腹とか股関節周りの筋肉の硬さが関係あるのかも。
744名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/15(木) 04:54:30.89ID:2I2F/zxC
>>732
はれてる見たいなとこない？
しこりみたいなとこ
あそこを押す方が良いんかね
しこりだし痛いのじゃが
激痛とかではないがの 745名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/15(木) 09:49:17.42ID:dJ7AUoMb
>>744
痛いのを我慢して押してると、段々痛くなくなるよ。自分の場合は全然痛くなくなってから、しばらくすると緩解ってパターンかな。 >>742
便秘で救急を呼んだって言うのはどういう症状だったんだ？
俺もひどい便秘でしばらくまともな便を出してない。
出るのはガスと粘血便ばかり。 セイタイン飲み始めて一週間くらい経ったが、刺すような腹痛と下痢がほとんど無くなって嬉しいけど下血に関してはいぼ痔があるからはなんとも言いづらい。1月には治したいわいぼ痔....。
あとうんこの硬さが安定しないな。今日は軟便だったし。食ってるものが悪いのかもしれんが、セイタイン飲み続けりゃこの辺も安定してくるのかな。
はー台湾ラーメン食いてえ。
俺は2週間ぐらいかかったかな、血がとまるのは・・
あとは、少しづつ治っていった
自分は元々が軟便体質、ドロドロから軟便には戻ったけど、
腸も細くなってるんだろうな
細い蛇みたいなのが多いw、太いのは稀
キムチやカレーは食ってて大丈夫だが、中辛までは・・
台湾ラーメンは辛さのレベルが違うだろ、激辛だろ、
試すのも怖い
医者も激辛だけは止めとけって言ってた
プレドニンで一回は良くなったんだけど量減らしていったらまた悪くなったわ
こんなんどうしようもないやん
>>746
直腸から肛門にかけて硬い便でつまりかけて自力で排便できなくなったんだよ。直腸性便秘と言うやつ。
浣腸で対応できる内は良いけど酷くなると効果がない。
激痛があるので鎮痛剤を使うものの強い薬は腸の動きが鈍くなるので駄目。
結局、穿孔に至ると困るので少しづつ掻き出してもらった。
UCになり内視鏡検査を初めて受けた際も、そんな訳で全く羞恥の気持ちはなかった。
こんな感じよ。 751名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/15(木) 18:27:07.62ID:Huth5bd9
セイタイって効果が出るまで2週間かかるんだ
もちろん個人差あるだろうけど
752名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/15(木) 18:27:46.61ID:Huth5bd9
ヨガでよくなったってことは
やはりストレスが原因
後は、呼吸が浅いとか
便秘で悩んでいる人
ちゃんと水分取ってるか？
冬は水を飲む機会が少ないから意識して飲むといいぞ
>>748
まあそうだよなw台湾ラーメンとか暴君ハバネロとか、そんな贅沢言わず甘口カレーまでにしとくわ。カレーずっと我慢してきた身としてはそれでも充分ありがたいからなー。 なんか、特定の会社のお茶を飲むと調子が悪くなる気がするんだが
気のせいっぽくても一応避けた方がよさそうか....
>>750
そんな状態になるのか…。
無理に出そうとしても出ないし、痔の疑いもあるから痛みはないけど出血するし、早い段階で手を打った方がいいのがよくわかった。
ありがとう。 ストレスで一年ぶりに再燃しました
胃潰瘍みたいに過度のストレスがかかると一瞬で再燃しますね
また寛解に向けてがんばります
緩解中にも下痢になったりするもの？
以前の緩解中には何も症状なかったから、再燃後少しゆるくなっただけでも再燃かと心配してしまう
ストレスとか心傷は絶対関係してるよな。
俺は人生に絶望した時期に発症した。
結婚を機に完治した人もいるとか。
>>758
寛解中は普通の腸とほぼおんなじって言われた。普通に腹壊すし、便秘もするし、腹痛もあるって。
粘液付着や血便が無ければ、そんなに心配しなくて大丈夫って言われた。心配なら、残ってる注腸使って、病院が開いてるときに来いって… >>759
俺も。学生生活がうまくいってなかった時に発症したな(´・ω・｀) 鯖味噌缶食べたせいか久し振りに調子崩した
脂質見たら17gもあったけど魚の脂でも高すぎるのは良くないのかな
来年度から社会人の寛解中大学生だけど、来年度再燃したらどうしよ。給料を思いっきり使ってストレス溜めないようにすれば良いのか😅
そうだねぇ
ストレス発散できる趣味とかあるやつはすげー羨ましいな
765名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/16(金) 13:39:11.74ID:j8wUt85R
>>755
私は爽健美茶と緑茶全般が駄目だから飲んでないよ
麦茶･烏龍茶･しょうがブレンド茶飲んでる >>755
ルイボスティーいいよ
フレーバー付きのにすれば色んな香りが楽しめるし、ノンカフェイン 767名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/16(金) 20:46:25.68ID:SBo+011u
もう大丈夫って思ってたけどスーパに買い物中に突然痛くなってきて不安とショックで泣きそうになった
帰り道も遠く感じてしまった
情けない
再熱するのって普通にショックだよな。やだなーなんてもんじゃなく
あー来ちゃったか、やっぱりそうかって感じ＞再燃
気にしたところで治るもんでもないしなぁ…と受け止めるようにしてる
でないと再燃自体がまたストレスになっちゃうから
771名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/17(土) 02:35:49.69ID:U2vih7y3
ひどい直腸型便秘を疑って診察に来てレントゲンをとったら、そもそも出す便がほとんどないと言われた。
強いて言うなれば痙攣性便秘が疑われるので下剤は処方された。
思い込みって恐いな。
773名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/17(土) 11:11:27.13ID:qPVHVfaj
>>719
自作は？ヨーグルト作る機械を使うと、楽に温度調整が出来るよ。 776名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/18(日) 20:04:46.39ID:niicJdnn
下痢止めのんでどうしようもなくて吐いた
今は違う専門医の所に行ったらこの病気に下痢止めは普通出さないと言われて愕然とした
辛くてどうしようもなかった
スキムミルクとか無脂肪乳は料理に使うよ、寛解期はだけど。
牛乳 慣れる で検索するとポジティブなのがたくさんあるよ
緊張とか不安になりやすくてそっから腹の調子悪くなったりするんだけど病院で相談したらなにか出してもらえるかな。これから色々環境変わったりするからきつい
781名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/19(月) 01:29:10.80ID:mUtM0mOK
とん服みたいのあればいいね
1回七錠飲んでる一日2回
もう一回のんでみようかな朝の分
ああああああ寝たいよう
782s2016/12/19(月) 03:45:12.21ID:FJ8A6fxv
私は10月の初めに潰瘍性大腸炎になりました。
中等症です。
そして、10月の初めから下痢が止まらないので12月の半ばから青黛を初めているのですが、未だに効果はなく、いまいち飲み方もわかりません。
みなさんの飲み方を参考にしたいので教えてください。
数日前から プレドニゾロン と イムランを服用しまじめましたが、睡眠薬飲んでも 2時間で起きるようになり、全身倦怠感と幻聴が聴こえるようなりました。
飲み始めは こんな感じですか？ お腹は 軟便よりちょっと硬めに戻り 血便の量も減りました。
もちろん、次回の診察で先生に聞いて見るつもりですが、経験者の意見があればご教授願います。
>>784
みんざいの名前は？
プレドニンの量は？ >>786
出血が始まってから、初期投与量10mgで開始ということかな？
専門医にかかってる？
中途半端な量で開始すると、出血が収まらなくなったときに大変だから
最初はある程度の量から始めるんだけど・・・
イムランの副作用かも知れない。
自分が飲んでいたときには特に副作用も見られず、数年は寛解を保てていた。
睡眠薬は、うーん、こればっかりは。
今はロヒプノールを飲んでいるが、これはいい。
多分20種類ぐらい試してる。死ねるという昔のバルビツール系のやつも
試しに飲んでみた。 ありがとうございましす。
最初から この量を処方されました 先生は大学病院の先生です。
今までに ペンタサ、アサコール、LCAP をやっても改善されずに ここに至ります。
お腹は直ぐに治らない事は分かってますし、気分の落ち込みも 半分諦めてますが、睡眠不足はクスリの力を借りて楽になれば と願ってます。
今度、睡眠薬を変えてもらいます。
たっぷり睡眠取ると幻聴も改善されると願って。
ステロイドは 私の精神状態が不安がった為 処方されませんでした。 告知を受けてから若干の不眠・不安感があって 副作用を心配したせんせいの判断でした。
>>782
自分は最初小さじ1/2杯を一日二回食前に飲んでたけど
効果が薄い気がしたので、色々調べた結果できるだけ空腹時に飲むようにして量も若干増やして一日三回飲む事にした
自分も飲み始めて間もないけど下血はほとんどなくなって普通便が増えてきた
最初は少しの量から始めた方が良いって書いてるとこもあるけど、
自分は最初こそ多少多めに飲んだ方がいいんじゃないかなという。ただの持論だけどね。まあ体と相談しながら。 793名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/19(月) 12:33:08.87ID:FJ8A6fxv
>>792
飲むタイミングはいつくらいですか？
私は、寝る前と朝食前なんですけど、、
昼前とかも飲んだほうがいいですかね？ >>786
ｱﾓﾊﾞﾝは入眠用だね
副作用:苦い www
ﾛﾋﾌﾟﾉｰﾙ2mg、ｻｲﾚｰｽmg
ﾛﾗﾒｯﾄ1mg辺りがいいんでねーの >>793
自分も朝食前と寝る前に飲んでる。昼にも飲んでてその時もなるべく空腹に入れたいので昼食の30分～1時間前とかに飲んでる。でもたまに食前になる事がある。
量も小さじ3/5くらいに少し増やして、よくなってきたらまた1/2に減らしたりした。
効きにくい人もいるけど効果でるのにかなり時間かかる人もいるし気長に構えてて良いと思う。食べるものにも気をつけてながら。 >>782
医者は服用を知ってる？
服用してから血液検査してる？
精密計量器お持ち？
服用は一回0・5～1㌘で朝食前後（意見が分かれる）と就寝前の二回
量に関しては大学のサイトの治験で確認するのもよし 今年は病室でクリスマスを迎えることになりそうです…
798名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/19(月) 18:26:53.71ID:FJ8A6fxv
>>795
ありがとうございます！
参考にします。 799名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/19(月) 18:27:46.82ID:FJ8A6fxv
>>796
服用を知ってますし血液検査もしました。
持ってます。 潰瘍なくなったのに下痢はとまらんのー
下痢の時、薬何飲みますか？医者からはトランコロンとブスコパンだされてる
飲んでも腹が痛い…
内痔なのか未だにわからんが
セイタイの量を少し増やしたら出血がかなり減った。
802名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/20(火) 18:39:11.48ID:tSJbzmPw
セイタイは副作用もあるから注意は必要
もちろん他の薬も同じだけど
染料(笑)
食品として検疫すら通ってなかったんかよ(笑)
事故米の不正転売事件を思い出した。
さすがに、染料飲んじゃったら、飲んだ奴が悪りぃな。
主治医に青黛試したいって言ったけど許可もらえなかった
805名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/21(水) 09:12:58.23ID:aHQxxYWL
再燃期のときはできるだけなにをしてますか？
トイレに駆け込むことが多く便失禁もしてしまい、もう精神的にズタズタです、、、
青黛の副作用って調べてもあまり出てこないんだが、なにがあるんかな。
個人的には知覚過敏がある様な気がする。
>>805
今まさにその状態を抜け出しつつあります。
やってることは
お腹をカイロで温める。
毎日野菜ジュースと水溶性食物繊維を摂る。
飲み会は断る。
投薬はペンタサ4000mg/日と
プレドネマ注腸1回/2日 809名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/21(水) 19:18:32.80ID:aHQxxYWL
>>808
ありがとうございます。
頑張ってみます^_^ 薬が効いてるおれとしては、染料にすがる人たちが不思議でならない。
国が認めてない、まともな医者は勧めない、薬でもない染料を飲んで治るという奇跡。信じるものは救われる。
日本のごく一部で染料として使われてるだけで漢方である事を全否定するのか。
何が気に食わないのか知らんが皆自己責任で飲んでるだろうし、俺はずっと調子よくて薬も飲まなくなって悪くなったらまたセイタイ飲むくらい。勿論医師の指示に従ってる。検査したところ副作用もなし。
まあ薬が効いてるならそれが一番だと思うぜ。羨ましいね。
俺はもうステロイド漬けも嫌だし入院もしたくないからなー(^_^;)
青は安いんだよ
薬でもないけど、分類としては生薬で昔からあるんだろう
いつからか知らないけど
藁にもすがる思いの患者の気持はよーくわかる。
理解できないのは患者の生き血、いや下血を啜る下賤な奴ら。
そもそも本当に患者か怪しいが、今の医療でこの疾患にステ漬けなんてあり得ないのだよ。
何を疑心暗鬼になってるか知らんが別に信じてくれなくていいけどな。もうとっくの昔に終わった事だし
816名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/21(水) 22:28:08.60ID:5UVKjUjL
>>805
つらいですよね、お疲れ様です
内容ちょっと被るけど、お腹に貼るカイロ＋ナプキン併用してる
本当はそういうライナーのほうがいいんだろうけど…女だし、その時期に二枚重ねは面倒。ナプキンって「血」を吸うものだし。
あとはおかゆ雑炊うどんリピートで、メイバランス飲んで栄養補給かな
エンシュア、どこかに売ってないかなぁ… 何しにって、潰瘍性大腸炎を患ってるからですが。何を察したのやら
819名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/21(水) 23:12:23.66ID:aHQxxYWL
>>816
ありがとうございます。
お互い頑張りましょう！ 漢方を否定することはないが、アレは日本では漢方では無い。
主成分は世界的に染料として著明。薬として用いる方が少数。
青黛が気に喰わないのは結構だが、もっと調べてから書けばいいのに
染料ばかりクローズアップして顔料、虫除けとか書かないね
アサコール、メサラジン、ステロイドに抵抗性がある奴もいるんだよ
蓼食う虫も好き好き
>>822
念のため聞いておくけど、青黛と同じって言いたいの？ サラゾピリン(サラゾスルファピリジン)が染料だという事実は見当たらないのだが。
別に染料として使われてても構わないけど、
特定のサイトカインに作用する目的で生成された薬でしかないようだけど。
サラゾスルファピリジンがアゾ染料であると理解出来ない様だが、
もし医師か薬剤師なら薬学知識欠乏で免許を国へ返すんだな。
染料は別の病気でいうアガリクスとか、気功とかそんなかんじかね。
念のため聞いておくけど、青黛と同じって言いたいの？ （ ‘ω‘）+ ｷﾘｯ
832名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/22(木) 18:52:33.51ID:yJ7W1iQ/
東洋医学とか漢方で完治させるぞ！っていう人たちは別に個人の考えだからいいけど、さらに西洋医学はクソ！みんな騙されてる！っていう人は宗教にハマってる人みたいで気持ち悪い
それぞれ良いところがあって使い分ければいいんじゃないの
潰瘍性大腸炎は原因が解明されていない、治療も試行錯誤が多くなる
メサラジンを飲んでる人は医者が処方するから安心な人なんだろ
医者に考えて貰える、おまかせ安心な人
青黛を使ってる人は自分の体を自分で考える、医者の意見は参考まで
選択の余地なく無理に服用させられてる訳じゃないんだからさ、自分の判断に従うだけじゃん。
メサラジンで寛解維持してるけど今後のことを考えれば選択肢が増えるのは心強いね。
835名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/23(金) 00:20:40.49ID:AeXORvs0
リアルダ効かない
メサラジンは飲み続けるのが苦痛です。。一生薬づけはシンドイ
骨粗鬆症の薬みたいに、「コレ一粒で、一ヶ月持ちます」みたいな事になればいいのにな。
話聞いてたら、骨粗鬆症は今は「コレ一回で、一年いけます」みたいなのもあるそうだが。
治んないのはしょうが無いんだろうけど、楽になんないかな…
自分で判断してるのか、踊らされているのか、それは、医者と業者しかしらない…
この病気で自営業だと将来への不安感がヤバいんだが
リーマンはリーマンで大変か？
人間関係のストレスとかで絶対増悪する自信あるわ
通勤が電車だったらもう生き地獄だな
病状悪化して休みがちになればクビ切られるたりするんかな
や、セイタイン使ってる人の方が思考停止してる気がする… (っ´ω｀c)
アサコールとペンタサ注腸で治療してますが、注腸が効きません、今後どのような治療をするのでしょうか？
>>846
今の状態にもよるけど、
注腸がプレドネマに替えて
しばらく様子見かもしれません。
自分がそうだったから。 でプレドネマ注腸がきかないならプレドニン経口。それでうまく減らせないステロイド依存ならばついに免疫抑制剤やらLCapだな。
それでもダメなら大腸摘出してこの病気から真に解放されるしかない
注腸が効かないのはわかっちゃうのに、
今後の治療がわからないのかは聞いちゃいけないんでしょ？
860名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/24(土) 07:36:13.15ID:A3GcdvKc
この病気、喫煙はむしろ悪くないんだろ？
861名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/24(土) 08:19:24.65ID:8llpHgj6
チーズ食べても平気な人いる?
「この時期、救急車で運ばれる人が居てねぇ」って言われたから、それよりはマシ。
>>859
禁煙したら下血したあげく過敏性腸症候群っぽくなってガスと粘膜液が半端ないときがあった。
喫煙を再開して徐々に落ち着きつつある感じ。
プラシーボ効果かも知れないが。 禁煙するとストレスで悪化するのは当たり前なんだよなぁ
>>861
平気で食べてる
でもプレドニン服用してからコレステロール値が高くなってしまって、医師からは控えた方が…と言われたorz >>864
>>860
>>865
俺は禁煙後に罹患したｸﾁなんだわ
ｽﾃﾛｲﾄﾞ飲んでも治まらない時は煙草吸ってやろうかと思ってしまうけど…
ﾘｽｸのが多いわなぁ >>867
医者からしたら関係ないからさっさと辞めろ言われてる。
最近の喫煙者は片身狭いし金はかかるし、タバコも上手いと思わなくなったからってんで辞めてたら再燃。
たまたま時期が悪かっただけかも知れんけどね。
タバコにはまったく依存してないけど再燃するかもって思うと辞められない。 まあ禁煙したかったらニコチンガム噛んでゆくしかないなー(╹◡╹✿)
>>868
禁煙、罹患して10年以上経過し、再燃寛解を繰り返している
現在
ｱｻｺｰﾙ 900mg/日
ｲﾑﾗﾝ 100mg/日
再燃するととﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝとﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏで寛解導入
これの繰返し 876名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/24(土) 23:02:17.53ID:LkCGlbIe
こういういたずらすると
ブーメランで苦しむことになるよ
879名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/25(日) 05:54:03.59ID:wnFlAK+F
青黛を飲んでる人に質問です。
青黛を就寝前に飲まない方が朝方まで寝れるとかいうケースあったりした人いましたか？
自分は青黛を就寝前に飲まない方が寝れてるような気がするんですが、、、
血便は出ないけどお尻から血尿見たい物が毎日でるけど大丈夫かな？
今後が心配ですわ
便器に溜まった下血は暫くたつと赤みが消える不思議な現象だょ
>>880
ここに医者はいないんだからまずは掛かり付け医に診察してもらうんだ
大丈夫さ～なんてネットで言われても何もあてにならない >>879
青黛は身体を冷やす効果が高いから
この時期寒くて寝付けない質の人は
睡眠に影響あるかも
自分は初めて飲んだとき
夏場だったのに肩が震えて
しばらく眠れなかった 体を冷やすのに寛解効果あるとか納得できないなあ
炎症を抑えるために体を冷やすってことかな
>>887
血管収縮して末梢部の血流が少なくなって
冷えを感じるのかな？ 血管収縮させてサイトカインやら白血球が腸内に漏れ出すのを防ぐから冷え性に繋がるのかもね。それで肩こりなどによる頭痛も生じるのか。
892名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/26(月) 07:54:01.36ID:8yeYlrtk
古来、人はそれを毒物と呼んでいる
足のすねにまた痒みやアザが出てきたな、頭皮もフケがすごいし…
なんか関係あるのか？
↑ひえー。非難に敏感だねえ糖質さんは… 自演と思い込まないと震えがとまらないんだね…
907名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/28(水) 22:23:19.10ID:5jCnX05K
セイタイは肺炎を起こした人いたって、漢方薬店の人が言ってた
オレまだ検査してないけど多分この病気だ
腹痛が続いて血便で更に白いのが混じる
今３０代だが今まで大腸検査とか１度もしたことないからわからんが大腸の検査ってかなり難しそうだな
大腸カメラは一回目の時は羞恥心に晒されるが、下手なやつにあたると激痛に耐え続けるだけの検査になる。
俺の行っている病院では
鎮静剤を打って検査するから
痛みも何も無く気がついたら終わっている
ただ鎮静剤のせいで頭ガンガンするけどな
>>913
おれは頭もいたくならないから超助かる。 いいなーみんな鎮痛剤打ってもらえて。
俺は慣れてるからーって言う理由で打ってもらえない。
慣れてる慣れてない関係ないと思うんだアレ。
916名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/29(木) 20:05:09.91ID:cQQKY021
結局、青薫は下血に効果を発揮するが、下痢を止めるまでには至らないって事でしょうか？
>>916
自分はそう思ってる。
普段は薬をもらって帰るだけの薬局で薬剤師の方に症状を聞かれて
相談にのってもらってサンプルとしてもらった薬がなんだか良さそう。
ネットの情報もいいけど、やっぱり専門家に相談するのも >>917
大事だなって思った。
途中で送信しちゃってゴメン。 >>916
中等症でプレドンンでも寛解に至りませんでした
青黛を飲み始めて半年です
血は2週間ぐらいで止まりました
それから先は、ゆっくり良くなっていきました
血が止まっても、15回、10回、と段階を経て、
ゆっくり治って行って、下痢は無くなり、痔も良くなって、
5～6回で足踏みしてたら、もう少し良くなって、
最近は2～４回ぐらい
早朝に青黛0.5g、夜にナチュラーゼS錠3錠だけです
（新ビオフェルミンSよりも安く成分量も多い）
ジョギングをしているので、食べる量も多いです
（この病気になる前から軟便で回数は多かった）
中辛までのカレーやキムチ納豆も食べてます
もしかすると、良くなった状態では青黛が腸の刺激になっている可能性もあるかも
アサコールを飲んでたときも、腸に刺激を感じてましたし 920名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/29(木) 21:52:04.96ID:cQQKY021
>>916です。
皆さんありがとうございます。
青薫で早い効果を期待していましたが、効果を実感出来ず迷っていました。
下血は今まで一度もなく下痢がひどい状態です。
皆さん頑張りましょう。とても勉強になります。 923名無しさん＠お腹いっぱい。2016/12/31(土) 13:30:13.94ID:5vBGeZSR
ペンタサって精子が減る可能生があるとか副作用無かったっけ？
どこかで見た気がする
925名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/01(日) 00:06:03.74ID:vr6xwx3b
明けましておめでとう
今年1年間再燃しないことを願います
あけおめ！
元旦から腹痛いぞ・・
ペンタサ坐薬とアサコール９個飲んでるのに１１月から緩解しないわ
927名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/01(日) 12:43:29.17ID:GI1gXadP
923
女はどんな副作用あるのかな以前にのんでたから
今はペンタサと食欲でないときは経腸栄養剤のんでる
皆さん食欲ありますか?
あけましておめでとう！
寛解中で食事制限少し緩めたせいか
痛みはないけど軽く粘液漏れててやばいわ
929名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/01(日) 13:51:26.24ID:GI1gXadP
明るいですね
何だか気が滅入っておめでとうって言えない
930名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/03(火) 04:27:22.49ID:BQk5gLVE
皆さん気張っているだけで仕事頑張れてますか
三が日がっつり働いてますよ、サービス業なので
私は休日と深夜～早朝がしんどいタイプ
どうもリラックスすると腹痛が出る…
932名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/03(火) 12:37:35.32ID:BQk5gLVE
そうですか
入院勧められてるけど体力つけられる方法が知りたい。
精神的にも大丈夫って言い切れるくらいになりたい
お医者さんに入院勧められてももう大丈夫ですって言い切れるの自信なんかないくらいだから入院しようと思ってます。
933名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/03(火) 12:51:57.70ID:BQk5gLVE
迷惑かけてごめんなさい
文無しな人間でごめんなさい
痛さを忘れたくて逃げてるだろう自分の弱さを自分で受け止められなくてごめんなさい
必ず元に戻って働きたいです
そうじゃなきゃ食べて行けないから
頑張る意味も見失ってしまうくらい正直精神的にも地枯れ果ててるのが結局私の弱さであり迷惑をかけてる要因なんだと
934名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/03(火) 13:00:11.87ID:BQk5gLVE
自覚してます。
頑張れてますって言えないのは正直なところで
サボってるとか悪く言われると非常に傷つくのも事実です。
自分の体調が悪い中疑われるのも馬鹿にされるのも辛いです
前に向きたいヒントと体力をどうかほんとにどうかお与えください
>>934
泣き言ばっかじゃねーか
ｴﾚﾝﾀｰﾙ飲んでちょっとずつでも良いから筋ﾄﾚするなり、近所歩き回るなりしたら？
頑張る意味？
無様な死に方したく無いからかな 936名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/03(火) 20:43:01.17ID:BQk5gLVE
ごめんなさい
>>936
あやまることなんてないよ。
体調が悪いと頑張ろうと思ってもどうしようできない時ってある。
なんか全てがしんどくって煩わしく感じたりもする。
そんな時はもう無になってとにかく一日一日をやり過ごす。
そのうち何かのきっかけでまたちょっとだけ頑張ってみようと思える日が来るから。 938名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/03(火) 21:32:08.16ID:BQk5gLVE
辛いです
ありがとうございます。
939名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/03(火) 21:53:14.94ID:f0QYZD8S
>>937
「無」どころかﾏﾙﾁで嘆きぼやきまくっての構ってちゃんなんだよ
こういう人が健常者にも誤解を与えてるんじゃね？ 941名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/04(水) 21:01:58.72ID:aJW6q6J4
なんも飲まんでも寛解維持してたけど彼女と喧嘩したのと食中毒のダブルコンボで再燃気味
とりあえず食事をうどんと青汁に切り替えつつ注文した青黛の到着を待つ
磁気活水のくだりは胡散臭いけどそれ以外の所は概ね納得というか精神的にぐちゃぐちゃになると駄目になるよなこの病気
あと運動しないとあかんね
気が滅入っちゃあかんと思って筋トレ再開したわ
1キロ減らして7kgのダンベルから
うどん・もち・お粥とビタミン剤＋わかもとだけで過ごしてるが、体調がいいわ
弟がクローン病と言われ3年です
調子がいいときはいいけど具合悪いとスゴく吐いてます
可哀想で可哀想で私はどうしてみることもできないのですが辛いときに家族にして欲しいことはないのでしょうか
弟は何も言わないけど辛いと思うのです
どうか参ってる私に一言アドバイスいただけませんか
脂質とってないせいで体中カッサカサ
あかぎれだらけでつらいんだけどみんなどんな対策してる？
951名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/05(木) 18:57:05.01ID:V+RiBKjv
潰瘍性大腸炎の発病率は10万人に1.95人、実際の患者数（有病率）は10万人あたり30人程
今は日本に17万人程居るんだろ？
800人に１人位の割とメジャーな病気
>>952
首相やプロの第一線で活躍する野球選手も罹患するぐらいだし 954名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/05(木) 21:24:47.78ID:0YcVdSsU
どんな人がなろうとつらいもんはつらい
励ましになるのはやっぱり自分の大事な人達から実際もらう励ましや音楽食欲すらない時でも顔みて食事するだけでも何倍ものパワーになれる
頑張らなきゃ
頑張って生きなくちゃ生きなくちゃいけないんだね
まさかの美味しい食事でちゃんとした味がした
美味しいって思えてまた泣けてきた
早く良くなりたい
今日という日をありがとう。
>>950
やっぱそれくらいしかないのか
今は腹よりこっちのがつらい 956名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/05(木) 21:37:56.44ID:sNivglY0
体しんどくて寝てばっか。運動しないとなー
歩くか軽く走るくらいしかできんが... はあ
寝ててウンコもラスト続くのは体調の周期的変動でもあるのかな
960名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/06(金) 17:23:32.27ID:2lqfC5wY
豚ヒレ肉ってかなり脂質低いんだな
鶏ムネかササミくらいしか肉は食べないからこんど買ってみようかな
血無しの軟便&下痢が続くなぁ
こっからどうなるんだ....不安
血便はメサラジンの錠剤と坐薬で割と早く治るんだが、下痢としぶり腹を治すのに時間がかかるよ
963名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/06(金) 21:11:32.03ID:J5geSkUS
酒飲んだらすぐ悪くなるからやめるしかないかな
これからもう酒飲めないとか死にたい
964名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/06(金) 22:00:53.33ID:jFt+XjRT
総て気のせいでありたい
切実に願う
日本酒は大丈夫だよ
純米と付いてるのなら２合位は問題無い
>>963
我慢→ストレス→悪化
身体と相談して調子良いときは、影響が出ないぐらいのお酒を飲むのはいいと思う
我慢し過ぎてストレスになるのはもってのほか 自分の場合は日本酒とか焼酎とかを燗して飲む分には結構平気だな。
ビールとか酎ハイは飲みすぎると下痢がひどくなる。
>>963
これからもう酒が飲めないくらいなら
最後に思いっきり飲んで急性アルコール中毒でポックリ逝きたい。 炭酸系は危ない
それ以外なら日本酒でもワインでも今のところ大丈夫
>>968
俺の場合炭酸は大丈夫
というか変わらない炭酸で悪くなる事は無いので炭酸水とか飲んでる アルコール絶ってたから正月に飲んだ甘酒がかなり美味く感じた
>>968
炭酸平気だわ、再燃中でも飲める
煙草は元々吸わないしお酒も辛いものも駄目だと言われたら止めても平気だけど甘いものだけは我慢できん！
それだけは無理です 973名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/07(土) 13:33:37.92ID:rumF6lpI
タバコ吸ってる奴おる？
再燃時はどうしてる？
再燃時だけ吸ってる
良くはならないが悪くもない
ストレスを緩和できてると思えば良いのかもしれない
975名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/07(土) 14:14:43.40ID:rumF6lpI
再燃時だけ吸うのか…
逆になぜ寛解期は吸わないんだ？
オリックス育成の中道が「潰瘍性大腸炎」 厚生労働省指定の難病
さっき何も考えないでｶﾚｰ喰ったわ
「カラい」と「ツラい」
ややこしいな
辛いもん食べて辛い事になるのかなw
1日8回から10回腹痛で下痢して下血もあったのに青黛飲み始めて3日
腹痛と下血が消えた
食物繊維とってないからまだ便は固まらんけど
状態が良くなっていれば、カレーを食べてたら体が喜ぶ感じがする
ちょっと緩くなってもすぐに元に戻る
敏感な腸が、慣れて、少し鈍感になるような気がする
青黛初めて便がまとまりだすのには時間がかかったな、自分の場合は・・
腸が傷んでたみたいで
今では平気でカレーやキムチを食ってる
キムチの乳酸菌は良さそうな気がする
青黛飲み始めて2週間で寛解したと思いきや約一カ月後の現在腹痛と下痢がここ数日続いてる。ただ下血はない。
今までの経験ではここまでピーピーで下血してないというのは逆に不思議なんだけど、止血してるのは間違いないとして腹痛は青黛による体の冷えの影響なのか止血できてるだけで再燃してるのかもしくはIBSの可能性も疑ってる。
とりあえず青黛を減らしながら様子みる..。下血したらショックやぞ...
>>975
寛解期はストレスフリーだからね
それと、体感でニコチンが何となく効く様な気がする。便所に行く間隔が延びるというか 984名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/08(日) 09:10:12.69ID:qUPaE/NV
体力がない
986名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/09(月) 07:42:08.25ID:dKTVQs+F
下痢ピー
よく広告で出てくる高輪クリニックの腸内フローラで治すみたいなの行った人いる？ちょっと気になってるんだけど…
青黛で潰瘍性大腸炎は抑えられてるんだけど、最近IBS発症してるみたいでつらい
988名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/09(月) 14:44:59.07ID:+BxG0uVO
息苦しい
>>988
潰瘍性大腸炎関係あるのかな まあ病気だから息苦しくもなるか 990名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/09(月) 23:54:40.74ID:MlXXWpLx
最近落ち着いてきたからコーヒー飲んだんだがやっぱりうめぇ
たまには飲んでもええよな…
991名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/09(月) 23:58:19.25ID:ZLu6wiIK
このページの書き込み、実は、以前から知っていました。でも、その時は信じなかったです。
そんなことあるわけないと。
しかし、「【考え】炎症性腸疾患を治す本に、背骨の矯正に効果
があると書かれている件」このブログを書いたりして、背骨の調整の
大切さを知ってから改めてよむと急
に真実みが増しました。
書き込みをみると、「肋骨の下くらいから骨盤の上部あたりの背骨の周り」なので、お腹の真裏ですね。
その辺に、お腹をコントロールする神経が通っているはずです。
今日から、やってみよう。
992名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/09(月) 23:59:02.48ID:ZLu6wiIK
>>976
オリックスってレギュラーの安達も去年入院しろ
どうなってんだよ >>990
クリープ入れるとうまい。無性に自販機の缶コーヒーが飲みたくなったりしたが
インスタントコーヒーにクリープ入れれば満足できるんで安上がりかな… >>990
寛解中は気にせず飲んで、再燃したらデカフェかハーブティー飲んでるわ
白桃烏龍茶美味しい 996名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/11(水) 18:22:39.71ID:G053YMvm
どうやったら寛解しますかね～？
997名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/11(水) 23:54:12.58ID:DrWcXLQa
ステロイド
998名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/12(木) 03:34:08.97ID:ZBPiV9e0
ごちそうしてくれたのにお腹が張って痛くてたくさん食べられなかった
ごめんなさい
早く元気になりたい
だな
寛解導入にはｽﾃﾛｲﾄﾞ最強
後の事は知らん
1000名無しさん＠お腹いっぱい。2017/01/12(木) 08:22:51.91ID:d+ctaXiK
ヒュミラが改良されて痛みが軽減されたな
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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