潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net
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新しい薬が3年後には出るっぽいし、そろそろレミケード系の新しいのが出るって言ってたな(っ´ω`c) 新薬出るまで数年耐える。 >>493
この病気を患う前に家族を大事にしてたか?
その報いだと思うわ 10年くらい前に発症して、最初の2ヶ月くらいは便器が真っ赤になるくらいの血便だったけど、その後は血便ほぼなし。ただ、慢性的に便が緩くてよく下痢する
初回発作型だったのかなとも思うけど便が緩い時点で症状なら慢性持続型なのかな… 496 普通にしてたよ。精神的にぎりぎりだったけど。
497 そうなのかな。また腹痛くて起きてしまった。はぁ寝たいけど腹がへん >>496
俺もそんな感じだよ
診断受けて3年半、健康的な便なんか見てない
寛解中は割と好きに生活できる軽傷組だけど ここ半年ほど下血の悪化と併せて腰痛が酷いんですが、同じような方いますか?たまに歩けなくなるくらい痛みます。
ネットで調べたらUCと腰痛って併発すること多いみたいな記事がちらほらあったので、もしかして関係ある?と思って。
かかりつけの医者には来週相談しますが、もし腰痛の経験ある方がいればどんな感じか教えてもらえると幸いです。 >>500
腰痛と膝の関節痛で主治医に相談して、モーラステープとロキソニン出してもらってます
活動期も5asaの副作用にも関節痛が出るので、もう仕方ないと割りきってる
冬場なら腰は温めるとちょっと楽になるかなー、くらい
腹巻き付きのレギンス+貼るカイロで過ごしてることが多いです >>501
ありがとうございます。
薬の副作用の可能性もあるんですね。とはいえ止めるわけにもいかないですし、基本は対症療法しかなさそうですね。
腰は暖めるか冷やすか迷ってたんですが、凝りが凄いので暖めたほうが良さそうですね。参考になりました 青黛を服用し初めて半年間下血なしだったが今日久しぶりに僅な血がペーパーに付着してた。
バナナ状の便で最後尾にも若干付着してる感じだったが、これは再燃と解釈するべきなのだろうか。 >>503
直腸か肛門に便が強めに擦ったかも知れないしなんとも言えんね
カメラで軽い裂傷を確認してペンタサ座薬とポステリザンを使用した >>445
遅くなったけどありがとう
>>443だけど病院に行ったら食あたりって言われた
実際1日で治った
ほんで今また同じ症状が出始めた(違いは熱が無い)
これループし始めたら潰瘍性大腸炎の確率高いのか?
兄貴の薬飲むか悩んでるわ(ビオスリーとメザラシンっていう名前) >>505
兄貴の薬を勝手に飲むな
カメラはしてないのか?そもそも兄貴がUCだから自分もUCなんてないから
遺伝的な証明なんかなんもされてない
何回か医者に診て貰って診断受けろ
医者がカメラが必要だと思えば見てくれる
俺の場合も数回通って様子診て良くならないからカメラでって流れだったぞ >>506
親族に潰瘍性大腸炎3人、クローン病1人いるって話したら初診だけどカメラの予約は貰えた
ただ来月中旬だからそれまで薬どうすれば良いかと思って聞いたんだわ
市販で良いやつあったら教えてくれると嬉しいわ 単に感染性の病気だったらそれ用の対策しとかないと他人にうつして迷惑かけるから
変に思い込んで行動するのは良くない >>507
薬がほしければ病院へ
ここで聞かれても返される返事は青黛しか出て来ないと思うよ すぐに検査してもらえる病院を探して、前の病院はキャンセル
電話して探して見ればいい
急激に悪くなったら一生悔やむ
最初に処方されるのは、メサラジン
だけど効かない人だっている(私だ)
メサラジンで様子見てるうちにどんどん酷くなる 合う合わないは個人差があるし自分自身にだって試してみないとわからない
すぐ診てくれるとこなんて早々見つからないよ この病気って肌荒れる?
腸が悪いと肌にも影響出るって聞いた
食事に気を付けてちゃんとケアしてるのになぁ >>512
私は荒れてる...皮膚科にも通院してるよ。プレドニン大量に飲んでたときはツルツルテカテカだったけどね(´・ω・`) >>504
確かに多少便秘気味で強くイキんだのは間違いない。
UCとは別に痔でも発症してしまったのだろうか。 青黛飲んでる人は主治医に相談したとき嫌な顔されなかった? 自分個人的に再燃して体のあちこちに現れる症状は
なぜか咳が出る、再燃して救急で入ったら気管支炎と言われ!多分再燃だと思うと伝えると???と思われた
筋肉痛がパワーアップした激痛バージョン、高熱からだと思うが触れただけで背中や肩甲骨辺りの一部分の激痛する 潰瘍性大腸炎と診断されてアサコール飲み始めて1週間ほどで嘔吐と上腹部の痛みがひどく
診断の結果アサコールの副作用による膵炎との診断。
一週間の入院から今日退院してきたわ
ここにも膵炎になった人いる? >>516
されました。けど
自己責任で飲み続けようと思います。下血は止まる訳だし 青黛の信用度は上がってるんじゃないかな
慶応病院では
難治の患者さんのために多くの治験や臨床試験を行っています
〜また難治例に対する生薬(青黛)による治療法や〜
HPに書いてある
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000801.html
潰瘍性大腸炎患者さんに対する新しい治療法(青黛)の臨床試験を行っ
ています
http://www.keio-med.jp/gastro/news/seitai.pdf
難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない >難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
根拠がない推論は妄想と同じ。作用機序が確定してないのに他の薬が効くからこれも効くってのはあまりに暴論。
>副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
これも根拠なし。生薬だから、漢方だから副作用が少ないと考えてるなら甘い。個人的な経験が根拠だとすれば下に同じ。
>止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。また、通常は安易に自己判断で処方された薬の飲み方を変える方がハイリスク。この場合は医者もわかってるレアケース
>副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない
どんな薬にも適正量の範囲があるのは当然。身長体重や年齢や症状が違うんだからそれがひとりひとり違うのも当然。病院で処方される薬は適正範囲がわかってるのが普通。
そして、副作用が予測されるときには、それ以上の利益が期待できるときでなければ処方されません。わざわざ自分の体を犠牲にして適正範囲を探る必要自体がないです。 別に青黛を頭から否定する気はないし、医者や病院を全肯定したいわけじゃないけど飛びつく前によく考えて欲しいと思いました
効果がある人が一定数いるのは事実なのでうまく使えるなら有効な手になりそう 「治験」そのものに、何ら権威付けはありません。
いつ、どこで、だれが行っていようとも。 診察行ってツベルクリンのレントゲン撮るって言われたけどよく説明が難しくてわからん
レミケードは高くて国の財産が絡んでくるから?と悩むところですが…と医師に言われた、前々回の診察では後々レミケードやってみますかと言われ、今回は悩むところです…とよくわからん医師だな >自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。
全体に適応するとか書いた覚えはない
メサラジンがもっと効く薬ならいいんだけどね
たとえば・・アサコール
http://www.zeria.co.jp/image/upimg/mv12604969541.pdf
・寛解維持療法(48週間)における血便の非発現率は、
76.9%(50/65例)、
非再燃率は、80.0%(52/65例)でした。
・国内臨床試験における副作用発現率(臨床検査値異常を含む)は、
48.5%(116/239例)でした。
これをどう判断するか
寛解に持っていける薬という位置付けじゃない
UCはどの薬も効くか効かないかはやってみないと分からない
UCの治療は試行錯誤の人体実験でしょう >>520
一日に何cをいつ、何回服用するかね
阪大は朝、夜で1cを二回
わしは主治医の指示で最初の二週間は血液検査を週一で様子を見ながら朝食後のみで0.5c
問題がなかったので更に就寝前に同じ量を服用
効果が出始めたのはひと月くらい後だったが 糞便移植で治った人いるけどやってみようとは思わないの?
潰瘍性大腸炎のその後―腸内フローラ移植を受けました 2016年7月20日
http://www3.tokai.or.jp/shimizu/impression_54.html 直腸型なんだけど、時々直腸あたりがぐるぐる?って動く時があるんだけど、同じように感じる人っているかな? 去年退院してからずっとプレドニン飲んでて今年3月からイムランに変えてたけど体がだるいのなんの
でも9月から森永乳業が出してるビフィズス菌末1日3袋に市販のビオフェルミン1日30錠それとビヒダスヨーグルト1日一箱摂取するようにしてから絶好調
イムランに勝手に飲むのやめたけど調子最高だわ
合う合わんあると思うけどなににでもすがりたいならビフィズス菌末オススメ ビフィズス菌1日2000億個摂取で実験患者の7割が寛解維持っていう実験データがあるみたいなので
一袋500億個入ってるから3袋
残りはヨーグルトとビオフェルミンでとる感じ
もちろんアサコールは欠かさず飲まないといけないよ ビオフェルミン1日30錠は余裕で容量超えてて副作用が怖いからちゃんと医者に相談しなさい 勝手に飲むの止めるって堂々と言われてもなぁ…
副作用なのか単に合っていなかったのか、そういう時こそ主治医とちゃんと話すべきだと思うけどね >>534
わざわざ医者に
「飲むの止めます」
って宣言しに行かんとあかんのか?
自分の体だし、事後報告でいいんじゃね? >>535
服用してる薬で不調を感じるなら電話一本くらいして相談なり指示仰いだりするもんじゃないの
もしくは次の診察の時にこういう状態で何日から服用止めてますってきちんと報告と相談するか
勝手に止めてサプリで快調でーすって自慢げに言うことじゃない
治療費の補助受けてないなら好きにしたらとは思うけど >>536
そうだった
特定疾患医療受給者証の交付に何かしら条件があったね。
でも、その報告にも医療費が掛かるし…
だから、事後報告でって言ってんじゃんw 自己判断で体調崩されて迷惑被るのはお前の主治医なんだよ
ド素人のお前の判断と医師免許持った人間の判断のどちらが正しいと思ってんだよ
お前は医者にとって一番迷惑な典型的馬鹿患者だよ >>538
もっと人生経験積みなよw
案外言いきれねーよ どんだけ異星人が集まってんだよ
医者の判断とお前らのそれなんか、比べるまでも無いんだけど 医者が正しいことを言っていれば信じるし、
知識が偏ってたり、古かったり、自分に合っていなければ信じない
テレビで出演する医者に大昔、偶然にも見て貰った事があるけど、
スポーツヘルニアを発見できず頓珍漢な事を言ってたな 別に勝手に薬やめて悪化して死んでも医者は迷惑じゃないよ 自分がやりたいようにしなよ自分の身体なんだし >>544
医療ミスはどう判断するんだよw
異星人?
あ、お前は俺とは違う人種だもんな。
自我を持ちなよ。
医者のミスをいくつか見てきたけど…
所詮彼らも人間だわな。
間違った判断を下す時も有るんじゃね?
俺自身の身体は俺が一番理解してると思ってる。
少しでも健康になるように日々、試行錯誤だよ。
医者はそこまで感情移入してねーよ。
医者に迷惑かける?
悪い結果出て、一番辛い思いするのは患者本人だろーが?
何でそれ以上の被害を、医者が被るんだよw UCの場合、判断が遅いっていう問題がある
肛門科通っていて、血が出る、下痢する、何か変とか言ってるのに、
CFは40日以上後で、軽症だったのがボロボロに悪化してた
行く度に直腸鏡か肛門鏡で中を見てたのに それは病院次第、医師次第でしょ
自分は結構悪化してからだったけど、行ったその日にカメラで少し見て(丸二日絶食だったから)組織取ってくれたよ
そのときに特定疾患の説明と治療費補助の申請に付いても教えて貰ったから準備ができたし
それで二日後にまた行って、総合病院への紹介状貰ってそっちで治療受けて寛解した
速いところは速い 99%信じていい医者もいれば3%ぐらいな薮もいるってことでおk 医者をヤブ呼ばわりするのはお前が医師免許取ってから言おうな >>547
違う星だよ、ほーし。
お前が医者の立場だったら、ミス連発で刑事訴追されて即監獄。
論点も見失うような奴に、自我など語られたくないわ。気色悪い。 >>553
もっと色んな医者見てこいよ
医者の治療の手を止めて、
「先生もう止めて下さい、それより救急車の手配お願いします!」
って状況もあるんだよ
完全な医療ミスだな
土下座して謝ったから告訴しなかったけど
笑えない現実なんだ
もっと経験しろw
視野が狭くて世間知らずだな >>554
それですべてを知った気になってるお前は幸せな奴だな
もっと色んな医者見てこいよ
視野が狭くて世間知らずだな >>554
随分、社会経験が足らないようだな。
エスパーすると無駄に時間「だけ」過ごしちゃったタイプだな。 >>551
政治を批判するなら、お前が政治家になってからいおうな そんなことより、人数的に難病から外れるのがほぼ既定路線で、制度延命のために認定人数を減らす方向になったと言う噂を聞いたぜ。 >>555
>>556
“あなた”に言われたくないねw
気色わるww >>554
土下座wwwwwwワロスワロス
>>554に頭たれてくれる人一人もいないんですね!!激しくわかりました!! 以前は薬局で薬もらってもお金払わないから薬代いくらなんて考えもしなかったものな なにみんなイライラしてんだよ
とりあえず血便止めてから人に偉そうにいえや 青黛で血が止まり、徐々に良くなって、今日もカレー作って食べた
プレミアム熟カレー中辛
冷凍のヒレカツも付けてカツカレーである
この間薬局でビオフェルミンSを買おうと思ったら横にナチュラーゼS360錠が1000円で売っていた
成分もオフェルミンSが各18mg、ナチュラーゼSが各24mg
安くて良いと思う だらだら血が8ヶ月とまんね…ンコに血がつく程度だけど…プレ注してもいまいちぽいし…
で、ちょっとききたいんだけどメサラジン(ジェネリック)飲んで効かなくて、アサコール(オリジナル)にしたら効いた人っている?
既出ならスマソ >>567
両方とも大して効かなかった
ステロイドは最初だけしか効かず
そこでこのスレでお馴染みの鰹節を生臭くしたような青い粉ですぐじゃないけど、血便は止まった 緩解時にはなんでもできそうなくらいの気持ちでいられるのに
再熱しだすと人生に絶望を感じるな.....んでどんどん悪くなる。。はぁ
青黛っての試してみようかな... >>569
解るような…
寛解→躁
再燃→鬱
ってな感じかなw
実際、精神安定剤と睡眠剤が無きゃやっとれん >>570
まさに。
精神安定剤、俺も欲しいな... >>568
ありがとう
メサラジンからアサコールに替えつつ、せいたい買ってみるかな…
プレ注、すげー面倒くさい… 治験すら通ってないモノを…マウスか
命を懸けた罰ゲーム 新薬のリアルダが1日1回の服用で済むって言うのは大きいと思う。
直腸型にもかなり有効と言うし、早く試したいが、まだ2ヶ月分もアサコール残ってるわ。 >>577
粉は当然の自己責任で自費、血液検査の名目で特定医療費からね >>579
そうなんだ
上限額までしか払ってないけど、先生によって違うのかな >>579
なるほど、ただでさえ逼迫している難病対策費が、勝手なことをやってる奴の尻拭いで喰われちゃってるってことね。
昨日、飲み過ぎて心配だから血液検査してくれって病院行くようなもんだもんな。 UC関連のスレで会話をするでもなくただひたすらネガティブな一言を下記続けてるやつは同一人物か?
ブログかなんかでやってくれ 再燃したからステロイド飲み始めてよくなったのに2週間でまた悪くなった
いろいろ気を付けてるのに何で… 効果のない治療を続けることこそ金、時間、苦痛でいいことないと思うけど考えは人それぞれ 自己責任で公費補助のある標準治療を拒否することには、誰も反対していない。
自己責任でやるはずの民間療法のツケを公費にまわすのは、お門違い。 冬になると毎度体調崩して再燃するのよね
冷えはやっぱりあかんなあ >>583
お前らの気持はこうなんだろって、ほくそ笑んでいる変質者だよ。
どんどん陰鬱になっちまえってな具合なんだろう。
変質者だから、そっとしておこうよ。 >>587
湯船でお腹暖めるのとか良いのかな?
再燃中は血流良くしたら出血がひどくなりそうな気がするけど UCと痔を併発してる可能性とかあるのかしら。
極少量の出血があるんだけど、主治医からは痔かも知れないとよく言われる。 下痢を多くすることで痔になり安いでしょ
俺もあった。痔とは言われなかったけどなんか出来物で来て汁でて診てもらったけど軟膏もらっただけだったが ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています