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潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net
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0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/18(金) 00:13:42.14ID:zykyiS2k
体調いいから豚骨ラーメン食べたら下痢になった
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/18(金) 08:18:29.92ID:+elUEcvj
今の時期、鰤とか鯖が脂乗ってて美味しそうなんだけど青魚の脂質って気にしなくていいのかな?
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/18(金) 15:55:25.81ID:nUGVbzcJ
出血が絡んでくる時の便意はマジで堪えられない
そのうち漏らしそうで落ち込むわ、、、
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/18(金) 18:37:08.19ID:UZN7v1jN
>>439
生理用ナプキンの夜用か大人用の紙パンツ、あと替えの下着とビニール袋も持ち歩くといいよ
どうしようって不安でいるより多少は動きやすいし
通販で買えるしさ
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 01:32:36.50ID:9ZvJVQSt
特定疾患の証明書届いたんだけど月上限一万までって事は
薬も出来るだけたくさん(２ヶ月分とか)もらった方が得ってことだよな？
今まで月１病院で薬も１ヶ月分(7,000円)とか払ってたんだけど
血液検査やCT撮って薬も２ヶ月分貰って支払いは10,000円って解釈でいいのかな
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 02:58:13.96ID:IZFjgG6k
夜中に申し訳ない
・子供の時から常に下痢ぎみ
・ガスが溜まりやすい
・ストレス気味

これだけだったら過敏性大腸炎だと思ってた

ただ今日いきなり下痢と嘔吐が止まらず左の脇が痛くなった

その上、兄貴が4年前に潰瘍性大腸炎になった時と症状が似てる

今日病院に行きたいんだけど腸内カメラ紹介状もらうためにやることある？

あと痛みを抑える工夫教えてくれ死にそう
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 05:07:04.50ID:GyZ8owwy
兄貴に聞け定期

兄弟でも大して知識もなけりゃ理解も無さそうだもんな
世間一般の理解なんて求めようがない
仮病扱いhu～　腹が痛いくらいでなんだhu～　誰でも下痢くらいするhu～　
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 07:00:21.97ID:jFz7qwNz
右を下にして横になり腹と尻をあっためる
乳酸菌系の整腸剤を飲む

食事を変更する
おかゆや、卵うどんとか、ごはんに魚の缶詰とか、パンやホットケーキに蜂蜜とか、
低脂肪牛乳にコーンフレークとか
イオンのゼリー飲料（安い）を大量に購入する

内視鏡検査は混んでるところだと、中々予約が取れない
一か月後になったとしたら、その間にかなり悪化する
俺が友達だったらすぐに青黛を数日分、分けてあげて取りあえず飲ませる

風呂はどうなんだろ？
俺は風呂で腸をあっためると、炎症が酷くなったような気がして、
シャワーにしてた
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 07:47:10.74ID:Xznghmve
>>442
医者によるだろうけど自分の場合二ヶ月分まとめてくれっていったらダメって言われた
月に一回は診せてくれってさ
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 08:16:56.32ID:GSfPDDfr
調子が良くて2か月に一度受診して薬をもらう人は軽症者特例
調子が悪くて毎月受診して薬をもらう人の中には外される人も…？
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 11:55:22.69ID:jFz7qwNz
いっそのことプロテイン
脂質制限するから痩せる問題
もともと体脂肪率10%未満だったから、
筋肉も落ちて辛かった
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/19(土) 14:49:24.96ID:L1Tkt79p
>>442
損得だけならそうなんだけどね
適応は指定医療機関で疾病に関わることだけ
病状が結構変わるから寛解に近くならないと2ヶ月分出されても困る
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/20(日) 12:13:29.08ID:02s2FIas
>>452
たぶん症状次第だと思うよ
俺の場合は症状が安定してたので退院してすぐに2ヶ月間隔になれた

でも3ヶ月はさすがに無謀だったな…
今月初め辺りから下痢がひどくなって先週内視鏡検査したら悪化してた…
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/20(日) 12:17:20.64ID:dH6r5TUY
朝のテレビで白ワインに整腸作用があるとか言ってたけどアルコールだからやっぱ飲まない方がいいんかな
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/20(日) 20:18:22.99ID:cLlSDWLW
自己責任で青黛試すくらいかな。
まぁ先人がたくさんいるし、慶応はじめ治験してる医療機関たくさんあるから
そこまでリスクはないだろうけど。
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/20(日) 23:02:14.36ID:UK++z/2f
>>461
寛解中に少し嗜む程度ならいいんじゃないかな
私は飲んでみて翌朝調子が悪いなと感じたり、再燃しそうなときはアルコール一切摂らない
UCで食生活上大丈夫なものと駄目なものって人によって差が大きいから、ぶっちゃけ自分の体で試すかやめておくかのどちらかだと思ってる
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/21(月) 15:57:47.30ID:LXKWoRP6
この病気にロキソニンはあまり良くないらしいけど、ついつい飲んじゃう。
鎮痛剤無しでは生きていけない。
ロキソニン飲むと次の日便器が赤黒く染まる。
オペ済みで大腸取ってるんだけどね。
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/21(月) 17:53:01.42ID:rIfce7zZ
ここ結構悪化したーって人多いけど
飲料水は常温の水オンリーだったり
食べ物は油を控えるとか食事制限徹底してても悪化したって感じ？
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/21(月) 18:20:30.38ID:tGH3KRuz
うん
食事に関してはこの病気にかかってる人達の中でも注意してる方だとは思ってるけどそれでもなった
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/21(月) 18:29:28.61ID:1pcOEP9B
食事は制限とまでいかないけどある程度気を付けてる
でも自分の場合は死後とで忙しいときが続いたりストレスが引き金になってるな
特にプレッシャーと人間関係のストレス
転職して人間関係のストレスから解放されたら、再燃する回数が減って呆れるくらい楽になったw
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/21(月) 22:02:53.37ID:0/OjOeVp
少し質問
大腸疾患からガン化して腸を手術受け除いた後
がんが再発した場合、この癌はUCとは無関係と扱われる？

昨日のNHKの癌特集番組を観た限り、ある程度がんがどこの癌由来か判るようになったらしいから
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/21(月) 23:23:13.29ID:Dma4v8nq
>>477

”仮に”関係があったとしても、関連が認められる→なぜかお安くなるとお考えでしょうか？
シブチンの厚労省がなんかしてくれるとは思えないなぁ。
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 01:17:48.52ID:FXmca9B0
>>446
毎月採血してくれって言ったら変かな？
治らない難病なんだし、これぐらい目瞑ってくれてもいいと思うんだが
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 13:06:24.79ID:TEFdiJ7p
>>483
大腸が無いとはちょっと違うのよね
たぶん、ほんの数センチ残した直腸に炎症があるからだと思う。
1、2センチ直腸があるだけでもこんな感じ。
腹痛が無いから痔かもしれないし、いろいろ 悩むところ。
でも、ロキソニン飲む高確率で血便出るね。
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 14:06:24.99ID:WvcN6b+2
今プレドニン毎日5mg飲んでて、薬の予定表見たら今日から｢１日一回5mgを隔日で7日分｣って書いてるんだけど
２日に１回5mg飲むのを２週間(で服用終了)ってことだよね？
徐々に減らさないといけないって聞くけど飲む量をへらすんじゃなく
飲む間隔を減らすのでいいのか
最後5mg飲んで服用終了だからなんか不安過ぎるんだけど…
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 16:17:29.05ID:2BL4kvnt
>>487
自分の時は飲む量を減らしていった。
しかし、質問する場所が違うだろう。
担当医、または薬剤師に聞くべき。不安は必ず解消しておいた方が良い。
電話でも聞いてみなよ。
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 17:34:50.16ID:/zmc4Tk4
>>486
いや、別にならねーし。
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 22:27:07.96ID:bbcq6FFY
癌かなって思うくらいダルくて体が言うこと聞かないしそのうちストレスやら精神的にも崩れそうだから
寿命近いのかなと漠然と感じたりする。。
悲しむ人なんか居ないし必然なことなんかなと思ってる。
こんなに仕事出来ないないなんて体力的に今までなかったし。
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 22:35:03.62ID:bbcq6FFY
もう疲れた
何一つ叶えられなかったけどこれが私の人生なのかなって
無視されて姪にも見下されて姉にも構われなくて兄にも知らん顔されて生きてる意味も特にないし
ガンになったら多分ギリギリまで言わないな
うざいって思われてるし挨拶さえ無視されるから。
余命言われたら余命の前の日に言おうかな。それくらい私なんかどうでもいい存在だし。
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/22(火) 22:40:06.86ID:c4+Vrh4g
新しい薬が3年後には出るっぽいし、そろそろレミケード系の新しいのが出るって言ってたな(っ´ω｀c) 新薬出るまで数年耐える。
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 00:45:22.25ID:G95QMxKG
10年くらい前に発症して、最初の2ヶ月くらいは便器が真っ赤になるくらいの血便だったけど、その後は血便ほぼなし。ただ、慢性的に便が緩くてよく下痢する
初回発作型だったのかなとも思うけど便が緩い時点で症状なら慢性持続型なのかな…
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 03:53:29.06ID:GsiPNqRM
496　普通にしてたよ。精神的にぎりぎりだったけど。
497 そうなのかな。また腹痛くて起きてしまった。はぁ寝たいけど腹がへん
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 08:14:26.22ID:vOUusa6O
>>496
俺もそんな感じだよ
診断受けて3年半、健康的な便なんか見てない
寛解中は割と好きに生活できる軽傷組だけど
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 08:57:06.56ID:tywZz6yV
ここ半年ほど下血の悪化と併せて腰痛が酷いんですが、同じような方いますか？たまに歩けなくなるくらい痛みます。

ネットで調べたらUCと腰痛って併発すること多いみたいな記事がちらほらあったので、もしかして関係ある？と思って。

かかりつけの医者には来週相談しますが、もし腰痛の経験ある方がいればどんな感じか教えてもらえると幸いです。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 10:42:32.00ID:MPtdzcjt
>>500
腰痛と膝の関節痛で主治医に相談して、モーラステープとロキソニン出してもらってます
活動期も5asaの副作用にも関節痛が出るので、もう仕方ないと割りきってる
冬場なら腰は温めるとちょっと楽になるかなー、くらい
腹巻き付きのレギンス＋貼るカイロで過ごしてることが多いです
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 11:49:00.23ID:tywZz6yV
>>501
ありがとうございます。
薬の副作用の可能性もあるんですね。とはいえ止めるわけにもいかないですし、基本は対症療法しかなさそうですね。

腰は暖めるか冷やすか迷ってたんですが、凝りが凄いので暖めたほうが良さそうですね。参考になりました
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 21:03:41.78ID:/q4oXyfA
青黛を服用し初めて半年間下血なしだったが今日久しぶりに僅な血がペーパーに付着してた。
バナナ状の便で最後尾にも若干付着してる感じだったが、これは再燃と解釈するべきなのだろうか。
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 21:37:00.88ID:eLGjSkc/
>>503
直腸か肛門に便が強めに擦ったかも知れないしなんとも言えんね

カメラで軽い裂傷を確認してペンタサ座薬とポステリザンを使用した
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 00:48:28.39ID:/LDZ5W89
>>445
遅くなったけどありがとう

>>443だけど病院に行ったら食あたりって言われた
実際１日で治った
ほんで今また同じ症状が出始めた(違いは熱が無い)
これループし始めたら潰瘍性大腸炎の確率高いのか？
兄貴の薬飲むか悩んでるわ(ビオスリーとメザラシンっていう名前)
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 01:01:04.91ID:PidvkRqf
>>505
兄貴の薬を勝手に飲むな
カメラはしてないのか？そもそも兄貴がUCだから自分もUCなんてないから
遺伝的な証明なんかなんもされてない
何回か医者に診て貰って診断受けろ
医者がカメラが必要だと思えば見てくれる
俺の場合も数回通って様子診て良くならないからカメラでって流れだったぞ
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 01:23:20.40ID:/LDZ5W89
>>506
親族に潰瘍性大腸炎3人、クローン病1人いるって話したら初診だけどカメラの予約は貰えた
ただ来月中旬だからそれまで薬どうすれば良いかと思って聞いたんだわ
市販で良いやつあったら教えてくれると嬉しいわ
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 01:27:07.15ID:rknwNAhE
単に感染性の病気だったらそれ用の対策しとかないと他人にうつして迷惑かけるから
変に思い込んで行動するのは良くない
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 08:39:36.57ID:vYBQdTt1
すぐに検査してもらえる病院を探して、前の病院はキャンセル
電話して探して見ればいい

急激に悪くなったら一生悔やむ
最初に処方されるのは、メサラジン
だけど効かない人だっている（私だ）
メサラジンで様子見てるうちにどんどん酷くなる
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 12:35:40.46ID:sExMsBiY
合う合わないは個人差があるし自分自身にだって試してみないとわからない
すぐ診てくれるとこなんて早々見つからないよ
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 17:16:57.04ID:bdsmG1xA
この病気って肌荒れる？
腸が悪いと肌にも影響出るって聞いた
食事に気を付けてちゃんとケアしてるのになぁ
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/24(木) 19:17:16.76ID:OuL161I1
>>512
私は荒れてる...皮膚科にも通院してるよ。プレドニン大量に飲んでたときはツルツルテカテカだったけどね(´･ω･`)
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 08:26:01.33ID:U678zOrA
青黛飲んでる人は主治医に相談したとき嫌な顔されなかった?
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 10:38:32.35ID:hdSA4M/q
自分個人的に再燃して体のあちこちに現れる症状は
なぜか咳が出る、再燃して救急で入ったら気管支炎と言われ！多分再燃だと思うと伝えると？？？と思われた

筋肉痛がパワーアップした激痛バージョン、高熱からだと思うが触れただけで背中や肩甲骨辺りの一部分の激痛する
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 13:49:19.83ID:uUu5cFHV
潰瘍性大腸炎と診断されてアサコール飲み始めて１週間ほどで嘔吐と上腹部の痛みがひどく
診断の結果アサコールの副作用による膵炎との診断。
一週間の入院から今日退院してきたわ
ここにも膵炎になった人いる？
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 20:33:15.62ID:dGXA89YH
>>516
されました。けど
自己責任で飲み続けようと思います。下血は止まる訳だし
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 22:34:08.67ID:yL8Y0g3G
青黛の信用度は上がってるんじゃないかな

慶応病院では
難治の患者さんのために多くの治験や臨床試験を行っています
～また難治例に対する生薬（青黛）による治療法や～
HPに書いてある
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000801.html
潰瘍性大腸炎患者さんに対する新しい治療法（青黛）の臨床試験を行っ
ています
http://www.keio-med.jp/gastro/news/seitai.pdf


難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 23:25:32.43ID:wUZmgbnN
>難治の患者で70%の効果っていう事は、
メサラジンが効くような患者だったら、もっと確率が高くなると思う
根拠がない推論は妄想と同じ。作用機序が確定してないのに他の薬が効くからこれも効くってのはあまりに暴論。

>副作用が無いわけじゃないだろうけど、ステロイドよりは、はるかにマシ
これも根拠なし。生薬だから、漢方だから副作用が少ないと考えてるなら甘い。個人的な経験が根拠だとすれば下に同じ。

>止血効果は高いと思う、血液検査は全てOKになった、肝機能問題なし
私は勝手に飲んで主治医にはそれを前提に見て貰ってる
5-ASA系は止めた
自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。また、通常は安易に自己判断で処方された薬の飲み方を変える方がハイリスク。この場合は医者もわかってるレアケース

>副作用は私の場合は、なんか寒い、便が軟便、どれくらいの量が適正なのかは個人差があるだろう
青黛自体が腸の刺激になってるような気もするので、
量を減らしてどれぐらいが適正なのかは、まだまだ探らなきゃいけない
どんな薬にも適正量の範囲があるのは当然。身長体重や年齢や症状が違うんだからそれがひとりひとり違うのも当然。病院で処方される薬は適正範囲がわかってるのが普通。
そして、副作用が予測されるときには、それ以上の利益が期待できるときでなければ処方されません。わざわざ自分の体を犠牲にして適正範囲を探る必要自体がないです。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 23:32:00.68ID:wUZmgbnN
別に青黛を頭から否定する気はないし、医者や病院を全肯定したいわけじゃないけど飛びつく前によく考えて欲しいと思いました
効果がある人が一定数いるのは事実なのでうまく使えるなら有効な手になりそう
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/26(土) 00:13:09.13ID:89ZIAJZq
「治験」そのものに、何ら権威付けはありません。
いつ、どこで、だれが行っていようとも。
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/26(土) 12:22:41.73ID:9unMrKnD
診察行ってツベルクリンのレントゲン撮るって言われたけどよく説明が難しくてわからん
レミケードは高くて国の財産が絡んでくるから？と悩むところですが…と医師に言われた、前々回の診察では後々レミケードやってみますかと言われ、今回は悩むところです…とよくわからん医師だな
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/26(土) 13:46:13.99ID:3KSaYhpW
>自分の結果だけを見てそれがさも全体に適応するかのような論理は危険。
全体に適応するとか書いた覚えはない

メサラジンがもっと効く薬ならいいんだけどね
たとえば・・アサコール
http://www.zeria.co.jp/image/upimg/mv12604969541.pdf
・寛解維持療法（48週間）における血便の非発現率は、
76.9%(50／65例)、
非再燃率は、80.0%(52／65例)でした。
・国内臨床試験における副作用発現率（臨床検査値異常を含む）は、
48.5%(116／239例)でした。

これをどう判断するか
寛解に持っていける薬という位置付けじゃない

UCはどの薬も効くか効かないかはやってみないと分からない
UCの治療は試行錯誤の人体実験でしょう
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/26(土) 14:12:25.92ID:Ove25czp
>>520
一日に何㌘をいつ、何回服用するかね

阪大は朝、夜で1㌘を二回


わしは主治医の指示で最初の二週間は血液検査を週一で様子を見ながら朝食後のみで0.5㌘
問題がなかったので更に就寝前に同じ量を服用
効果が出始めたのはひと月くらい後だったが
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/26(土) 23:40:32.86ID:FDlew/5N
糞便移植で治った人いるけどやってみようとは思わないの？

潰瘍性大腸炎のその後―腸内フローラ移植を受けました　　　　　　2016年7月20日
http://www3.tokai.or.jp/shimizu/impression_54.html
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 00:25:17.92ID:SJzbWR39
直腸型なんだけど、時々直腸あたりがぐるぐる？って動く時があるんだけど、同じように感じる人っているかな？
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 01:00:58.76ID:JXf5fHNU
去年退院してからずっとプレドニン飲んでて今年3月からイムランに変えてたけど体がだるいのなんの
でも9月から森永乳業が出してるビフィズス菌末1日3袋に市販のビオフェルミン1日30錠それとビヒダスヨーグルト1日一箱摂取するようにしてから絶好調
イムランに勝手に飲むのやめたけど調子最高だわ
合う合わんあると思うけどなににでもすがりたいならビフィズス菌末オススメ
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 01:08:47.72ID:JXf5fHNU
ビフィズス菌1日2000億個摂取で実験患者の7割が寛解維持っていう実験データがあるみたいなので
一袋500億個入ってるから3袋
残りはヨーグルトとビオフェルミンでとる感じ
もちろんアサコールは欠かさず飲まないといけないよ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 02:10:54.38ID:JXf5fHNU
>>532
ビオフェルミンの副作用ってあるのか…
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 02:35:04.80ID:xipNLNy5
勝手に飲むの止めるって堂々と言われてもなぁ…
副作用なのか単に合っていなかったのか、そういう時こそ主治医とちゃんと話すべきだと思うけどね
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