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潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net
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0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 03:18:57.76ID:mkKkqaWD
安倍ちゃんのアサコールで体調が良くなったからマリオにさせられたって意味がよくわからん
誰か説明してくれ
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 03:28:28.77ID:NCH2nbAE
>>34
最近俺も地べたに置くタイプの１人用ソファーにもたれてて
ヨッコイショと立ち上がるとき本当に背中と腰に痛みが走る
病気発症する半年前まではそんなこと一度も無かったのに
年のせいなのか病気(薬)のせいなのか
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 04:46:05.57ID:S5e8+tCc
運動不足とかストレッチを最近やってないとか、
UC以前の事をやっていない、
栄養の偏りとか、
そんなんで老化が進行する

安倍ちゃんはアサコールごときで著効があって寛解、寛解維持なんて信じられない
青黛も飲んでるなら納得する
二十あごが小さくなった
　
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 09:12:32.11ID:QddJLsan
いつもは青黛飲んだら直ぐおさまってたが、効かなくなった。
藁をもすがる思いでビヒダス飲んだら更に悪化した。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 16:07:51.36ID:PG17mOle
大腸検査のときのムーベンがどうしても苦手なんだけどみんな平気？
他の薬剤の方が飲みやすいかな？
前はムーベン１リットル飲むのに苦手過ぎて４～５時間くらい掛かって結局最後浣腸に頼った
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 16:49:50.15ID:1NjHpxW4
>>40
前の病院で飲んだ味の素の梅味のやつに比べたら100倍マシだった
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 17:25:11.87ID:M/l5tmO4
3年で4回目の再燃で入院生活なりそう、バイトも次に入院して休めばさすがに戦力外に…
本当にこの完治のない病気と一生付き合わなくてはいけないんだな
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 18:46:59.33ID:hzgcRtMK
便移植しないのか？
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 20:06:13.67ID:1NjHpxW4
>>44
あれはもう経験したくないわ
不味すぎて半分しか飲めなかった
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 22:12:28.53ID:KtMa1oE4
もう少し美味くできると思うんだけどなあただでさえ排便下痢ピーで辛いんだから改善してほしいわ　患者の事は考えてなさそう
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/04(火) 22:55:34.27ID:92V+IKiF
立派だな　移植したいな　柴うんこ
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 00:30:34.17ID:pVlC7zPD
今日、診察日でまだ受給者証届いてなくて
実費で払ったんだけど
診察料3,200円
薬2ヶ月分アサコール＋イムラン17,000円
三年間の経過措置が終わって、切られたら負担半端ないな…
もし継続されたとしても上限が1万→2万になるっぽいし、痛すぎるな
年収300万弱なのに
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 00:30:36.98ID:/VxBmmVD
発症して2年半、下血だけは常に出てたが他の症状はなかったのに、2週間前から断続的な強い腹痛と下痢でトイレから出られなくなり、食欲不振と発熱。最初は胃腸炎かと思ったがやっぱり症状悪化してました。
プレドニンだけは避けたかったがついに処方され飲み始めたんだけど、実際ステロイド使い始めたらなかなか抜けられないのかな？
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 00:39:00.87ID:fX4tgOxy
>>54
慣れてるところだと、2ヶ月くらいで切られちゃうよ。普通のところだと、もっとゆっくり減らしていく。4ヶ月弱くらいかな。
減らしてる間に再燃したら、ステロイド依存性の診断でイムラン導入も。
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 07:15:25.70ID:65gqd0lN
>>33
まぁ他の人と見た目なんら変わらないからなー
トイレの回数が少し多いくらいで食事も普通のもの食べてるし
理解してくれなくて良いから一度くらい真剣に考えて訴えを聞いて欲しい
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 10:01:16.21ID:68dtlPYQ
この病気が原因かな
喉がよくかわくようになった
飲み過ぎるとお腹が痛くなったり頻尿になるし…難しい
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 20:45:57.27ID:97gEPsZ2
>>55
数ヶ月かけて減らしていくと言われた。いまは1日30mgからで次の土曜日に受診して経過観察。
けど減らすだけで再燃することもあるのかー。イムランって知らなかったけどプレドニンより強くて効果的なものなんですかね。体の負担とか副作用も心配になります。。。
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 21:03:44.09ID:gAmnBD2h
イムランは仕事が出来ないほど倦怠感襲われてた、二～三ヶ月ほど服用して効果が出るけど薬だけどその前に中止した
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/05(水) 21:51:51.80ID:RYdm9Jiw
>>59
プレドニンを減らしつつ、免疫抑制剤（イムラン）にスライドさせていずれはアサコールのみで寛解維持出来るようにって方針を立てて貰ったけど、
イムランの副作用が大きく出て断念して当初の予定より時間をかけてプレドニンを止めたよ
たまに調子崩して下血するけど軽症～寛解を行ったり来たりで三年経過してる
イムランは合えばステロイドを減らすのに役立つみたいだね
ステロイドの長期服用も体には負担大だし、とりあえず慎重に様子をみながらイムラン服用してみたらいいんじゃないかな
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/06(木) 03:35:36.84ID:6Ehpls+j
朗報）　個人事業主ワイ　貯金が3000万を突破する
6000万溜まったら隠遁するわ
持ち家だし年間100万あれば生きていける
もう人と関わりたくない
40までに引き篭もりたい
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/07(金) 00:36:04.92ID:6DxLCDT2
どんなに気をつけてても悪化する人はいるし、適当でも寛解維持できる人はいるってことはわかってるけど
潰瘍性大腸炎の主人がラーメン大盛り食べてるとやっぱり心配だ
かといって制限するのも本人のストレスになりそうだし…もともと食いしん坊だったので
難しいな
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/07(金) 07:47:39.27ID:k8ZEXxva
ちょっと質問なんだけど、切らなければいけない箇所が大した範囲でもないのに、
何で大腸を全摘出する必要があるの？
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/07(金) 08:03:05.89ID:+imoZFxf
>>65
残した部分が再燃する可能性があるのと、1回目の手術の影響で２回目が出来なくなる可能性がある。癌の発生母地も残るし、その辺のデメリットを考えた上で選択することになるけど…

基本直腸は無くなるから、次は人工肛門一択。
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/07(金) 08:10:03.05ID:PzNN6exH
>>64
体のことは本人が一番わかってるはず
ラーメン食べて症状ひどくなるなら普通食べたりしないから良い調子のときなんでしょ
調子良いときくらい好きなもの食べたくなるよ
少し位は大目にみてあげて食べ過ぎるようならそれとなく言ってみるとか
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/07(金) 08:51:53.40ID:6u70T4dJ
>>68
肛門のすぐ側で縫うんだけど、そこが既に縫われていると、癒着や傷跡で次にやるときに難易度が物凄く上がる。

早期大腸癌とかで部分切除した場合は、その時に一部動脈を切るんだけど、その動脈がないと小腸が下に引っ張れない事があり、これも肛門との吻合が難しくなる。

避ける方法がないわけでもない様なので、そう言う時はIBD専門の外科に診てもらうと良いとは言われてるけど、滅多にいないと言う…
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 09:42:31.32ID:XH3vNucE
プレドニン飲みはじめて3か月目
二日前から頭痛がずっと治まらない、これが副作用？だとしたらこの頭痛は薬やめるまでずっと続くのかな？
痛みは普通の頭痛とあまり変わらないから我慢は出来そうだけど…
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 09:43:58.19ID:tZXLYnfD
皆さん発症から寛解まではどのくらいかかりましたか？
私は直腸型の軽症で今年5月に発症。現在ペンタサ錠3000mg/日を服用中ですが、未だに腹痛・下血が改善しません。
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 11:03:14.13ID:BjyOrzSp
>>73
次はアサコールじゃね？
それでもダメなら注腸なり、ステロイドを使ってでも取り敢えず寛解導入しないと…
炎症しっぱなしじゃ日常生活が大変だろ
担当医は大丈夫か？
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 12:10:06.46ID:XH3vNucE
連投すいません、ここで聞くべきか分からないですが
頭痛が酷くなって頭割れそうに痛々しいんだけど
ロキソニンとか市販の頭痛薬は飲んでも大丈夫なのかな？
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 13:00:15.15ID:0XLV6IEh
>>76
もとから頭痛もちで痛み止めくれと言ったらカロナールを処方してくれた。
これは一緒に飲んでも問題ないと言われたけど
医者に相談するのが一番だよ
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 13:10:51.30ID:tZXLYnfD
ありがとうございます。
千葉の大腸・肛門系の某有名病院なので、担当医は大丈夫だと思っているのですが…
最初は坐薬も処方されていたのですが、症状が落ち着いていたため途中でなしになりました。
下痢はなく、排便時に粘液が少し出て、固形便に血が付いている程度で、症状が軽いが故に食事制限が疎かになりがちです。
次回通院時に先生に相談してみます。
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 13:12:32.44ID:3qhZ3yac
>>76
頻繁に服用するのはいけないけど、私はロキソニンがよく効くので主治医に相談して胃薬も一緒に処方してもらったよ
粘膜が荒れやすくなるんだよね
あとイブプロフェンも潰瘍持ちは服用を避けるように説明書に書いてあるし、
実際UCの症状が悪化したことがあるからそれ以来避けてる
軽い頭痛のときはノーシンの顆粒、酷いときはロキソニン
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 14:04:59.33ID:XH3vNucE
ありがとうございます、とりあえず冷えピタでなんとか頭痛の痛みが収まるのを願い
休み明け病院に行ってみます
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 18:04:17.07ID:pLA0kEEq
>>81
冷えピタに沈痛作用はないので気持ちの問題だけど、効果的ではあると思う
俺も頭痛しだして薬のんだとこ
お大事に
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/08(土) 21:00:17.39ID:DXDt8ShA
頭痛で薬飲みすぎるとコンドは薬物乱用頭痛になっちゃうんだよね、頭痛持ちには辛い
UCと偏頭痛で痛みに慣れてるとはいえ、重なればやっぱりキツいもん
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/09(日) 00:22:42.69ID:HFjZiTEL
月曜日休日だから火曜日まで我慢しないとダメだった、、
頭痛だけと思ったら高熱出て来たんで風邪引いてしまったぽい
頭痛を抑えないと仕事もままならないんでナロンエース買って来ます
ありがとう
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/09(日) 20:00:37.31ID:HFjZiTEL
頭痛我慢出来ずに救急病院に行ったら無菌性髄膜炎って言われた
薬で痛みが治まったのは良かったけど仕事も休めないし
稼いだお金も医療費に消えていくし生きる気力が無くなる…
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 03:17:22.08ID:1jy21xDM
プレドニンが無くなるんだけど
ただ追加の薬貰うだけなら通院してる病院じゃなくて家から近い病院で言って
特定疾患の証明書見せたら簡単に処方箋貰えるのかな？
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 06:53:42.14ID:ngzKWo9L
受給者証には医療費補助が適用される病院と薬局が記載されててそこ以外では補助が受けられないし
違う医者は症状も経過も全く知らないんだから薬なんて出してくれるわけがない
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 08:53:54.71ID:szq+teEM
UCと分かっていて以前から服用していると確認できれば処方してくれる
補助なしでもいいじゃん
プレドニンは9.6円だろ
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 10:03:33.53ID:Y71ZPlbC
>>95
後日申請でも大丈夫らしいよ。特例的な位置づけらしいけど。
ただ、診療所が難病を診察しますって申請をしてないとダメらしい。県のサイトに指定医一覧と勤務施設はあるはずなので、暇なら確認してからいってもいいかも。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 13:22:41.06ID:JcNHm7ML
>>95
5年ほど前は月の途中に病院や薬局を変えなきゃ
病院コロコロ変えても補助は受けれたけれど
今記入された病院しかだめになったん？

それならこの病院だめだなーって思ったらどうするんだろう
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 13:47:28.11ID:oz9kNQD6
プレドニン処方されてるなら量の軽減とか維持するかとか、経過や今までの治療内容も鑑みて出してもらわないとまずいんじゃないのかな
寛解中でアサコールだけとかならよそでもいいかもしれないけど
>>99
次にかかりたい病院と薬局が特定疾患の治療機関認定されてるかどうかをまず確認して、されてなければ普通に３割負担
されてるなら病院と薬局の変更申請を保健所でする
（その場で受給者証に追加してくれる）
変更申請をする前に他の病院を受信する場合はとりあえず保健所に電話して聞いておいたらいいんじゃないかな
３割負担で払って後日差額振り込みしてくれるかどうかまでは分からない

面倒だけど、治療費の補助を受けてる以上は定められた手続き踏まないいけないししゃーない
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 22:04:08.20ID:EJ0rE9YM
便意我慢できなくて今度遠出するとき確実にヤバイと感じているのですが、オムツとか使ってる方います？
おすすめとかあったら教えて欲しいです
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 23:05:03.15ID:sy/aUzYS
ここの人たちって便移植についてはどう思う？
臨床試験段階だからまだまだ未知な部分も多いんだろうけど、実際良くなる可能性あるなら受けてみたいなあ。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/11(火) 23:38:37.41ID:y+LhFxZn
>>102
総理大臣と同じ難病だから人に説明するのは簡単。
だけど、あんなに元気な総理大臣を見せつけられてるから
たいした難病でもないと思われがち
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 00:01:40.08ID:84FBQZUR
>>105
人によって違いがありすぎるよね
自分なんかめちゃくちゃ軽い方なんだとここみて初めて知ったくらいだし
病気じゃない当人なんかもっとわからんだろう
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 02:03:55.36ID:c4XhXFKJ
>>104
単純な便移植だと、話を聞いてると劇的と言えるような効果はなさそうかな、と。
先鞭をつけた某大学の治験も、便移植の前に腸管内の除菌をするから、その効果なんじゃないかな。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 08:20:53.74ID:XB1V/1zD
炎症さえ抑えておけば予後は良いって場合には、治す方法はないってことが
わかるパターンじゃないかと。(臓器再生、移植を除く)
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 09:23:47.20ID:SZRVoL8T
血便出たりして再燃か？と思ったらどうしてますか？
とりあえず断食？それともすぐ病院？
セイタイ飲めば良くなるかな
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 13:50:16.71ID:9LU0+KSQ
>>110
ない。
比較的健康と思われる人の便を一度培養して感染症の原因となる菌がいないことを確認して使う。

アメリカだと、ベンチャーが人工便と言うか、うんこ製造機を開発してた気がする。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 17:21:43.37ID:9ILNsMZr
潰瘍性大腸炎の人って口角炎とかもできやすい？
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 17:59:12.55ID:9WYzV5oU
よく出来るなー＞口内炎
食事制限してたときは口角炎もできてた
ちょっと口開けると裂けちゃうからなかなか治らなくて辛かったな
ビタミン不足も原因になってたと思う

ビタミンB群の錠剤をだしてもらって、食事制限中はエンシュアに置き換えしてたら良くなったよ
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 18:04:05.75ID:9FO59f/m
>>116
口内炎と逆流性食道炎もよくなる。
同じくビタミンBはかかせない。
食後はすぐ横にならないようにしてる。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 20:45:31.95ID:9ILNsMZr
>>118
>>117
サンキューです
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/12(水) 21:19:46.95ID:qT2u1TUB
便移植の便は移植される人の家族のを使うって聞いたけど
その家族も持病とか無いか事前に調べて健康ならokになるらしい
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/13(木) 22:38:14.73ID:YFgeWVZY
一発で完全に治るならいいけど寛解導入のためって感じだからな
結局完治は無理っぽい
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/14(金) 12:30:48.55ID:j8rMHts/
再燃した
ステロイド30㎎～
CRP7.0→去年16.6
血沈63→去年73
まだ再燃のスタート段階
毎年再燃だな～
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/14(金) 12:38:09.28ID:sJ4ZJioU
血便出たから青黛買ったけどどう飲んだらいいんだろ
ひとまず夕食後にティースプーン1/4くらい飲めばいいかな
アサコール飲んでるけど飲み合わせは大丈夫なんだろうか。ググっても情報が少ない
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/14(金) 19:19:02.15ID:xu2h2+oj
>>129
目分量じゃダメ
普通は0.1g単位の量りがいる
一度に沢山飲むとザラザラ固まって痛い

10gを量って、一日2gとして、5等分し、さらに3等分するという手もあるかも
一応、食前、食間が基本だけど忘れたら食後でも
水を口の中に少し含んで、さじで口の奥の方に・・
舌の先は敏感だから、奥の方がいい
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