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潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net

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0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 22:52:58.78ID:WeWy7yzn
軽症だったけどダメ元で申請したら、先日認定通知が来ました。負担上限3万円だからあまり意味ないけど、2割負担で多少は助かる。
ネット見てると軽症だと不認定の人多いみたいだけど、どんな基準なんだろ
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/20(木) 00:43:25.98ID:4wCh1kQK
ミスった。
自分は軽症かと思ったら中等症だった。直腸型なんだけど、いまいち軽症と中等症の違いが分からんね。
負担上限って人によって違うのか？自分は上限1万なんだが。
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/20(木) 18:50:01.92ID:ng1CMyJ1
>>199
オペして症状が良いと受給者証が更新されない可能性が高い。
症状が悪化したら医師の判断次第で申請し直せる。
また、一時的だと無理だけど永久的なストーマになると
障害者手帳が取得できてストーマの費用を補助してもらえる。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 08:51:04.51ID:Vo6uDuMc
投薬続けてたら自然と軽症特例になるはずだけど、それさえ満たせないってどゆこと？
寛解期に投薬してないってこと？
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 19:39:59.64ID:VQ8aRkgo
レミケードなどをやっていれば確実に軽症者特例なんでしょうけど
飲み薬だけでも1か月で3万以上するもんなんですか？
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 20:20:31.38ID:jtR57dPU
アサコールだと大抵一日9錠だから
77円×9錠×30日=20790位

高血圧治療とか混じったらかなり行くんじゃないかな
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 22:55:56.33ID:2MaT3U+i
>>204
それ、高血圧云々は下手すると追加徴収あるよ

前は、特定疾患って事で湿布でも何でも無料で処方されてたけど、いつからかダメだと言われた
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 09:32:28.21ID:q/F+Ts16
もう１ヶ月入院してて、ステロイド、レミケードもやってるけど
出血と腹痛収まらない。何で効かないんだろ。前の入院の時はそれで寛解したのに。
医者は、血液検査では特に問題ないって言うけど
焦るよ・・
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 14:51:51.30ID:BTluwKcK
>>208
違う病気で下血することもあるしね
それまで落ち着いてたのに、難治性になった場合とかはサイトメガロウィルスとかもあり得るから、調べさせてねーって言われたことあんで

大人しく任せておくしかないやね
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 15:32:54.91ID:ZLKrjF98
レスありがとうございます。
来週２回目のレミケードがあるけど
これやってCTやって、ダメなら白血球除去かも。
職場には１ヵ月くらいって言ってあるから入院長引くんじゃないかと気が気じゃないです。
そういうストレスも悪化の原因かな…
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 19:06:01.65ID:YMBcbAt6
お見合い相手が2回目のデートで潰瘍性大腸炎であることを告白してきました。
まだ本交際でもなくまだ情も芽生えていません。
どう思いますか？
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 20:49:03.21ID:55gsWwVB
潰瘍性大腸炎の患者と好き好んで結婚する奴なんかいねーよ
やめとけ
絶対に苦労する、不幸になる
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 21:42:14.24ID:ZvpMRkrv
最近調子よくなくてガスと汁みたいなのが出て拭いたときに赤と言うかピンクっぽい汁が付いてたんだけどこれは血なのかな？
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 23:52:26.18ID:RZei5gCH
青黛で回数多目、軟便の状態を維持してたのに血便、粘液が再発してもうた

定石の治療は既にしてるから内科的にあと手は白血球を浄化、免疫抑制剤、ATM療法あたりだよね
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 08:14:41.48ID:K9J1GRNA
>>218
あなたが覚悟出来てるんならいいと思うよ
再燃中は大変だけど、支えてくれる恋人や家族がいるって幸せだろうなと思う
お幸せにね

>>220
5ASAとステロイドは効かなかった？
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 09:35:45.28ID:1pqfJLGp
>>222
俺は軽症だけどパット見健常者だよ
再燃中のトイレに行く回数が多いくらい
食いもんも好きなもん食ってるし
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 10:05:37.74ID:IGRoLr1m
俺は中等症だが、軽症と同じくらい元気。
おむつしながらどこへでも行くよ。海外でも平気。もちろん何を食っても大丈夫。まぁ、腹痛くなったり血便出たり下痢はするけどいちいち気にしない。だって、そんな時は何食ってもどこにいたって同じだから。そんな生活してても緩解する時は緩解するし。
病は気から、なんだよ。気にしすぎるのは何でも良くない。こんな病気だから結婚出来ないと考えてたら精神病んじゃわないか？
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 11:08:16.08ID:O7ablqLS
血液検査してもらえ
日本全国料金は一緒だから書いとく

再診料　1,240円
医学管理料　2,700円
検査　7,910円（ここは検査項目による）
これだけで、12,000円ぐらいになる

あとは薬代が
アサコールだけで204のとおり　20,790円ぐらい
追加で整腸剤とか・・・

これで　一ヶ月33.330円軽くいく
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 11:27:46.81ID:LlMync4a
>>224
前はそんな風に前向きに考えてたけど、入院繰り返して退職、転職して収入が減ってからはやっぱり恋愛や結婚に希望が持てなくなったよ
自分の体も維持できないのに、結婚して生活を支えるのなんて正直無理だわ
まして子供を持つとか怖すぎる
寛解時にはカップルや夫婦連れを羨ましく思うけど、自分には難しいと思う
付き合ってて発症したならまだ理解してくれるだろうけど、前もってわかってて付き合ってくれる人はいるのかな…
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 12:00:36.17ID:mrHYDX4L
>>226
車椅子の人とか、盲目の人と結婚する人もいるんだから、世の中捨てたもんじゃないよ。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 14:33:09.07ID:LLU88R8G
免疫抑制剤、漢方、Lcapは全く効果なしでステロイドはすぐに下痢が止まり、腹痛も食後のみになった
やっぱり強力なんだなあ
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 14:50:35.70ID:aV+bmnyg
再燃してステロイド30㎎からスタートして、血液検査で数日でで平常値に
ステロイド恐ろしいな
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 15:59:22.34ID:LlMync4a
効きすぎて怖かったw＞ステロイド
でも薬って一度効果があっても次も効くとは限らないのが怖いんだよね
発症したときはペンタサで寛解に持っていけたけど、再燃したら駄目で入院してステロイド使った
次に再燃したときにステロイドが効く保証がないから怖い
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 16:30:23.91ID:aV+bmnyg
医師から一生の内、ステロイドを服用する量が決められていて限界が来てるから違う治療方法する話を聞かされた、免疫抑制剤は副作用が酷くて中止
ステロイド終了したら初めてのレミケード治療
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 18:42:08.67ID:sVMrzEdr
今は健常者とほとんど変わらないから、好きなもの食べてる
ラーメン、揚げ物なんでも
血便はでるけど気にしない
でもこれからヤバくなるのかな、少し怖いな
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 18:56:51.52ID:drpLwX7+
>>236
同じだわ
我慢しても結局いずれ悪くなるなら好きなもん食いたいよな
絶食が一番いいとか聞いたことあるけど無理だわ
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 19:19:04.36ID:X5LCBKEu
よく考えたら、33330円で自己負担が3割で約1万円なので
それに満たない人は受給者証もらっても意味がないってことなんですね
やっと理解できましたわ
無慈悲に切り捨てられるのかと勘違いして騒いでたのが恥ずかしいです
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 20:07:20.06ID:FrjAnrtP
>>235
自分はレミケード一回目終わった。
来週２回目やるんだけど、今んとこ効いてんのかどうかさっぱりわからん。
今後は、定期的にずっとやってく感じになるらしい。
効いてほしいなぁ。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 21:41:13.53ID:7KPS+q1/
>>238
でもCFやったら一発で自己負担額越えるし
いつ再燃して入院になるかもわからない病気だから
受給者証はもらっておいて損はないよ
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 22:30:49.63ID:/Q0jLtnR
来年からだっけか。継続の特例がなくなるの…

研究班も軽症例が申請無くなることを見越して、新たな統計調査方法を始めたけど。今後どうなるんだろう。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 00:44:39.14ID:B11tKANl
このスレのコメントかどうか忘れちゃったけど、エビオスとミヤリサン飲み出したら俺も症状マシになってる。整腸剤も案外バカにできんもんだな。
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 09:32:24.35ID:zzHu1PCD
再燃してるのに焼肉食べに行ったら血がかなり増えてしまったわ。今日から炭水化物生活をするつもり
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 11:42:40.99ID:tWMY9hRw
血が出ても気にせず、食べたいもの食べてる不良患者ですが何か？
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 16:49:16.51ID:cdWeCZLF
俺達は大腸がんが一番怖い(見つかった時点で全摘)

飲酒は一日ビール約500mlでリスク1,4倍、1Lで2倍あがって
喫煙は大腸がんの発生率が1.4倍でやめた人でも1.3倍。
UC患者で全範囲の人はその時点で確率10倍

一方、摂取すると確率が下がる栄養素があるからそれをサプリなりで取って
好きなもの食いつつ禁煙禁酒でおけ
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 17:49:23.26ID:POLam5er
>>248
がんって生きてれば必ずかかるって言われてるくらいだからね
もうなっちゃったら諦めるしかないかなと思う
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 18:08:24.22ID:h18uETSg
去年、UCとは関係なく父親が大腸がんでストーマになったんだよね。
いろいろ大変そうで見てると何かもうね。
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 20:37:54.72ID:cMABkdI5
>>251
悪性腫瘍が見つかった時点でアウト
一部だけの細胞を取り除いても大腸自体再発の可能性が高いから全摘なんだと
怖い
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/25(火) 00:04:14.81ID:tihBsUJH
俺達にとっては煙草はお薬なんだからやめらんないよ
とりあえずそのサプリを教えてください
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/25(火) 08:07:55.34ID:VwKBYiO6
>>249
癌で2人に1人が死ぬのは確かだが
必ずなるというエビデンスはない適当なことをいうな。


>>254
例えばカルシウムは良く摂るグループとその逆を比べ
大腸がんリスクを36％低下させるエビデンスがあり
1日700mgが目安でサプリなら通常の食事と合わせて1錠でいける。

UC患者は根拠不明に特定の食材は絶対とらないとか言う人がいて（例カレー)
カレーはむしろ炎症に効果があるし癌確率下げる栄養素が入っており
積極的に食った方がいい。

激辛カレーを持ち出す輩はシカトでおｋ
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/25(火) 14:29:21.73ID:hxiv4HPl
>>255
どーでもいいけど癌って細胞の突然変異なわけよ
人は老いれば細胞も老いて癌化する確率は上がるわけ
極端な話ずーっと死なずに生きてれば誰でも必ず癌になるよ
癌にならずに死ぬ人が多くいるってだけ
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/25(火) 14:31:41.28ID:hxiv4HPl
そもそもこんなとこで専門用語持ち出す輩にろくなやつはいねーわ
新しい単語覚えて使いたかっただけか？
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/25(火) 23:35:54.29ID:GCOoqPcF
プレドニン飲み始めて1ヶ月。激しい腹痛からは解放されたが、排便の回数と排便時の痛みは変わらず下血も続いている。
医者からはもう2週間プレドニン飲んでも変わらないならイムランに切り替えましょうと言われたが、ステロイドって人によってはあまり効かないもんなのかなあ。
因みに自分はサラゾピリン服用なんだけど、このスレ見てるとアサコール服用してる人のが多いんだな。
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/25(火) 23:49:54.07ID:xkEAnV6o
難治性潰瘍性大腸炎の中に、ステロイド「抵抗性」って分類があるくらいだからね。
効かないって言う人はある程度は居るよ。
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 06:00:09.03ID:+0L6LTkk
トップ?>?ガッテン!

NHK総合1・東京
ガッテン!
「大腸がんにならないぞSP」
2016年10月26日（水）??19時30分～20時15分??の放送内容

毎年5万人が命を落とす大腸がん。実は、最新の検査をうまく利用すれば、「がんにならない体」を手に入れられるんです。オマケに便秘まで治しちゃうという方法を大発表！
番組内容
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その秘密は「良性ポリープ」にありました。良性ポリープが「がん体質」を教えてくれるんです！
もし、なりやすいとわかった場合でもご安心。大腸がんにならない対処法があるんです。アメリカで大腸がん患者をピークの2／3に激減させた最新の検査方法をお伝えします！
出演者
ゲスト
島崎和歌子，つるの剛士，山根千佳，
司会
立川志の輔，小野文惠，http://tv.yahoo.co.jp/program/22143238/
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 06:17:29.81ID:zQDbR6R5
サラゾピリンって、尿がものすごい色になるんですよね
ちなみに私はペンタサもアサコールもサラゾピリンも試しましたが、結局どれも効果は見られませんでした
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 09:37:36.39ID:SmdVF0YC
>>261
同じ。効かない気がする。
でもステロイドは減量始まってレミケードになった。
出血止まってないけどこのまま退院になりそうで自信がないよorz
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 13:59:39.41ID:SmdVF0YC
>>269
イムランは使ってないよ。
ブレドニゾロンの点滴から始まって、内服まで減量になったけど
出血と腹痛が収まらないのでレミケードになったとこ。
レミケードも利かなかったら白血球除去って透析みたいなやつやるらしい。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 14:09:06.53ID:ZxnpJCBE
そっか。ウチは、レミケードはイムランと一緒に使いはじめないと抗体が出来て、一年ちょっとで効かなくなる可能性があるよって言われてる。
やるなら両方使う宣言された。
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 17:08:35.03ID:SmdVF0YC
>>271
そうなのか。こっちはそういう説明は全くなかった。
外来で８週ごとに今後しばらくレミケードやりつつ
様子見ながらブレドニゾロンも少量内服みたいな話。
仕事復帰予定だから、とにかく炎症治まってほしくて祈る気持ちよ。
0273265
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2016/10/26(水) 17:52:05.44ID:zQDbR6R5
>>266
飲み薬はプレドニン、イムラン、プログラフを含めて効いたと思えるものはありませんでした
目に見えて効いた治療法はLCAPだけでした
それも最初だけで、再燃したときは効きませんでしたが
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 18:55:35.05ID:llnzzz1Q
>>274
ある。便秘しないようにしてる。底残渣食で気をつけてる。
うんこの量が多いと、出血しやすいし、いきむのも良くない。
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 20:35:35.97ID:Wn4P2X2I
>>268
そっか。今度受診の時にもう一度アサコールに変えてもらおうか相談しようと思ってたがどうするかな。サラゾピリンは尿が真っ黄色で便器も直ぐ汚れる。
なるべくならイムラン使わずにいまの治療法でいきたいけど、ステロイド抵抗性だとしたらそういうわけにはいかないんだろうなあ。
イムラン飲み始めに出る吐き気とか頭痛は個人差あるのかな？それとも必ず症状出るけど、慣れるまでの期間が個人差あるのか。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 21:36:46.66ID:hSQbipQc
>>276
私はイムラン服用開始からずっと微熱と吐き気はあったよ
飲んで２時間後位に吐き気がピークで、我慢できずに戻したりもしてた
どんどん酷くなって二週間目で吐き気だけじゃなく胃けいれんみたいな胃痛に見舞われてギブアップ…
あの痛みは呼吸が難しくなるほどで耐えられなかった（生まれて初めて救急車呼ぼうかと思った）
飲み慣れたらどうにかなるってものじゃないので、様子を見ながらキツかったらすぐ担当の医師に相談した方がいいよ
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/26(水) 22:00:40.19ID:Wn4P2X2I
>>277>>279
イムランも黄色い錠剤なのか？
自分はずっとサラゾピリンだから黄色い尿はもう見慣れてしまったわ。
やっぱ副作用は個人によって様々だよね。戻す程の吐き気は辛いなー。とりあえず再来週の診察でどういう診断が出るかだが。
発症して2年半、いきなりここまで急速に悪くなると思わなかったわ。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/27(木) 00:23:05.68ID:gKI6qBQL
>>275
ありがとう、軽症なんだけどうんこにべっとり血がついてて、一向に改善しないんだ。
酒を完全にやめて3週間なんだけど…
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/27(木) 01:44:26.89ID:4aE6T0eq
主治医がチラッと言ってたわ血液検査判定
>>283
辛くない？俺は下剤飲むのも辛いしカメラに犯されるのも辛い、直接見るに越した事は無いんだろうけど
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/27(木) 07:39:12.01ID:1OphwJo0
>>285
昨日ブラックサンダー食っちゃった
>>288
うーん慣れかな？下剤2リットルは正直辛いけど。出す度にお尻吹いてかぶれるし
麻酔で意識もうろうとしてるからカメラ自体は入れてるときはそんなに辛くないけど終わった後の空気で張って痛いのが辛い
でもポリープとかも今二年連続で取ってるし、やっぱカメラが良いわ
ポリープ取れば保険降りるからちょっとした小遣い入るしｗ
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/27(木) 16:15:37.30ID:JiHTSI2K
下痢と頭痛がほぼ同時にくるんですが血圧が高いとか関係ありますかね？
表面の胸痛もありますが直ぐ治ります。
本当に嫌になります。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/27(木) 17:19:31.48ID:JIrWoYab
>>289
自分はカメラはツラいわ…最初からCTやってほしいけど
コスト的にカメラなんだろうなー税金で治療してもらってる身だから
しゃーないと諦めてるけど。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/27(木) 17:39:03.33ID:lSk9J0qy
カメラは確実だけど体への負担が大きいというかしんどい…
朝から下剤2リットル飲んで15回以上排泄してカメラ入れて、って一日かけてやるのは正直嫌だ
しかも毎回カメラ後に高熱出るし
休みを苦痛で潰してまた次の日から仕事行くのもう勘弁してくださいって泣き言言いたくなる
他に選択肢がないから受けてるけどさ
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/27(木) 18:03:43.53ID:+6GTxiIH
カメラは、痛み止めの麻酔が気持ちいいからそこが救い。頑張ろうと思うわ…
でも悪化し過ぎてて、「こんなんじゃやれないよ！」ってカメラの人に怒られた時は
納得いかんかったが。主治医に言ってｸﾚよと。
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