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潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net
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0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 21:36:42.89ID:OT0F3SF6
安倍ちゃん、緑のネクタイ（百合子意識）で、青汁飲んでるって、わかさ氏選挙応援で言ってた
青黛じゃねーのかな
青黛も青汁と言えないことはない
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 23:41:14.60ID:bO1Z1uM3
「青汁」と言いながら緑色をしている。

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Why Japanese people !......
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 01:51:59.75ID:jwFKlBNf
再燃してステロイド再開したんだが数日経ってまた腹が痛み出してきた
まだステロイドが少ないのか…
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 04:56:27.77ID:xlf45Cl6
これだ！
［元首相　安倍晋三さん］潰瘍性大腸炎（４）不安抱える患者に勇気を
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20120126-OYTEW53566/
>首相辞任後、現みんなの党代表・渡辺喜美さんの妹から、健康食品を薦められた。
>医師で、同じ病気の患者でもある彼女はそれで症状が改善したという。
>青汁に混ぜて毎朝飲むようになり、具合がよくなった。

青黛って薬とは言えないくて、大別すると健康食品になる
と思っていたら

著名人たちが明かす「私の名医」いい医者に会えてよかった!
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/22877?page=5
発芽大麦(GBF)の併用により軽快したステロイド依存性全結腸型潰瘍性大腸炎の1例
https://www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi1964/100/4/100_4_426/_pdf
これなのか？、キリンのGBFは発売中止らしい、しかも15900円／箱（1ヶ月分）　高いよ

発芽大麦が良いのだったら、発芽押麦でいいじゃないですか、違うのかな？
たまにご飯に混ぜて炊いてますよ
https://www.amazon.co.jp/%E4%B8%89%E8%8F%B1%E9%A3%9F%E5%93%81-%E8%A5%BF%E7%94%B0%E7%B2%BE%E9%BA%A6-%E8%83%9A%E8%8A%BD%E6%8A%BC%E9%BA%A6-1kg/dp/B01GC7POSC/ref=sr_1_8?ie=UTF8&;qid=1476647502&sr=1-8&keywords=%E6%8A%BC%E3%81%97%E9%BA%A6
価格： ￥ 329 (￥ 329 / kg)
こんな感じのをスーパーで買って・・
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 06:32:47.32ID:GO75Okrc
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Pen Pineapple Apple Pen
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 15:09:51.44ID:WOCl/5mj
たしかにミヤリサンは大腸の構成素。
筋肉にとってのタンパク質のようなもの。
飲んでみて悪いことはないんじゃない？
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 20:50:20.08ID:cJeI0fFM
それは免疫抑制剤の方じゃない？
ステロイド服用した年は（2～5月にかけて）花粉症の症状が出なくてそれだけはよかったw
そのあと免疫抑制剤に切り替えるときに、マスクして風邪予防しっかりしなさいと言われたよ
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 21:14:58.89ID:aDZaFYDG
自分もレミケード始まったけど、
感染症に気をつけてって言われたからインフルエンザの予防接種受ける事にした。
元々内臓疾患持ってる人は（UC以外の）悪化する可能性あるって説明受けたよ。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 07:56:35.80ID:b1EHEXbL
S状結腸から肛門側が悪い
狭窄やら膿瘍がある
将来、ストーマだろうな
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 10:01:51.48ID:9mLTGwwB
みんな薬どれくらい余分に持ってる？
俺は何かあったときのためにちょくちょくストックして非常バッグに100錠確保してんだけど
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 11:21:31.16ID:NUhSGyVn
たまに、そんな人いるけど。
薬は処方量を服用し、経過を観察することこそが最大のメリットだと思ってるので、
余剰薬は無い。何か起きたときは、そのとき考えれば良いと思ってる。
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 11:26:50.49ID:vsi1okvD
うちは、急用で外来に来れない時に困るでしょ？って言われて一週間分だけは残るように調整されて処方されてる。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 11:31:45.66ID:9mLTGwwB
>>171
それは日常が何もなく送ることが出きればそれが一番だと思うよ
服用する量が変わるわけではないからね。
何か災害が起きたときって絶対ストレスや環境の変化で悪化するよ
万一街も被害があればすぐに薬ももらえないかもしれないと思うと不安にはならない？
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 12:07:22.66ID:NUhSGyVn
考えても仕方がないことは、考えないからね。
非常対応は素晴らしいことだと思うけど、日々の余裕を回すもんじゃない？
想定では何日担保すればいいの？薬さえあれば、ストレスフリーなの？
各々の尺度の違いなんだろうけどね。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 14:10:07.37ID:OBpMXEnY
調整して三日分限定だなぁ
直接の被害受けてはいないがあの地震経験して、それ以上無薬状態が続くならもう開き直る事に決めた
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 22:53:00.24ID:T9xEGO1b
プレドニン30mg→20mgに減って良かったと思う反面、排便時に直腸に激痛が走るようになったのは炎症がまた酷くなっているということなのかなー。
下痢はすっかり治ったし、四六時中痛みに苦しむことはなくなったが。。。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 00:39:53.72ID:BQ3/SZiU
私は青薫、エビオス、ミヤリサンで嘘みたいに好調。青薫はともかく、他の２つは著明な副作用ないからダメもとで１ヶ月試しても良いかも。
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 05:55:39.50ID:SndYYY2F
潰瘍性大腸炎だったけど潰瘍性大腸炎じゃなくなった
医者にすごい不信感
生検した結果潰瘍性大腸炎と矛盾しない結果とでたし
直腸型の軽いものだったけど病変もあった
でも軽いものなのにアサコールが効かなかったから
潰瘍性大腸炎じゃないって言われた
アサコールは劇的に良くなるよって
なんの体調不良なんだろう見捨てられたのかな
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 13:39:49.63ID:6tPhp0Gg
自己判断でセイタイ飲み始めたけど、次の通院のときに医者に言ったほうがいいかな？みんな言ってる？
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 19:01:00.66ID:sZajCccl
難病医療費助成制度の「軽症者特例」って「高額かつ長期」の特例と同じ助成金を受けられるのかな？
「高額かつ長期」が医療費5万以上を年6回
「軽症者特例」が医療費3万以上を年3回
と随分と認定に開きがあるんだけど、この制度よくわからない。

アサコール二月分の医療費だけで軽症者特例は該当するんだけど、高額の方はギリギリ認定されなさそうで不安。
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 20:06:49.94ID:sZajCccl
軽症者は一般扱いになるだけかな？しかし再来年から値上げなんだな・・・。
ttp://i.imgur.com/1CEW4GA.jpg
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 20:27:58.54ID:VE3K5JU+
>>188
重症度を満たすか軽症者特例→一般
重症かつ長期→高額難病治療継続者
ではないんでしょうか
ところで…アサコールってそんなに高いんですか
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 22:52:58.78ID:WeWy7yzn
軽症だったけどダメ元で申請したら、先日認定通知が来ました。負担上限3万円だからあまり意味ないけど、2割負担で多少は助かる。
ネット見てると軽症だと不認定の人多いみたいだけど、どんな基準なんだろ
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/20(木) 00:43:25.98ID:4wCh1kQK
ミスった。
自分は軽症かと思ったら中等症だった。直腸型なんだけど、いまいち軽症と中等症の違いが分からんね。
負担上限って人によって違うのか？自分は上限1万なんだが。
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/20(木) 18:50:01.92ID:ng1CMyJ1
>>199
オペして症状が良いと受給者証が更新されない可能性が高い。
症状が悪化したら医師の判断次第で申請し直せる。
また、一時的だと無理だけど永久的なストーマになると
障害者手帳が取得できてストーマの費用を補助してもらえる。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 08:51:04.51ID:Vo6uDuMc
投薬続けてたら自然と軽症特例になるはずだけど、それさえ満たせないってどゆこと？
寛解期に投薬してないってこと？
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 19:39:59.64ID:VQ8aRkgo
レミケードなどをやっていれば確実に軽症者特例なんでしょうけど
飲み薬だけでも1か月で3万以上するもんなんですか？
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 20:20:31.38ID:jtR57dPU
アサコールだと大抵一日9錠だから
77円×9錠×30日=20790位

高血圧治療とか混じったらかなり行くんじゃないかな
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 22:55:56.33ID:2MaT3U+i
>>204
それ、高血圧云々は下手すると追加徴収あるよ

前は、特定疾患って事で湿布でも何でも無料で処方されてたけど、いつからかダメだと言われた
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 09:32:28.21ID:q/F+Ts16
もう１ヶ月入院してて、ステロイド、レミケードもやってるけど
出血と腹痛収まらない。何で効かないんだろ。前の入院の時はそれで寛解したのに。
医者は、血液検査では特に問題ないって言うけど
焦るよ・・
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 14:51:51.30ID:BTluwKcK
>>208
違う病気で下血することもあるしね
それまで落ち着いてたのに、難治性になった場合とかはサイトメガロウィルスとかもあり得るから、調べさせてねーって言われたことあんで

大人しく任せておくしかないやね
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 15:32:54.91ID:ZLKrjF98
レスありがとうございます。
来週２回目のレミケードがあるけど
これやってCTやって、ダメなら白血球除去かも。
職場には１ヵ月くらいって言ってあるから入院長引くんじゃないかと気が気じゃないです。
そういうストレスも悪化の原因かな…
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 19:06:01.65ID:YMBcbAt6
お見合い相手が2回目のデートで潰瘍性大腸炎であることを告白してきました。
まだ本交際でもなくまだ情も芽生えていません。
どう思いますか？
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 20:49:03.21ID:55gsWwVB
潰瘍性大腸炎の患者と好き好んで結婚する奴なんかいねーよ
やめとけ
絶対に苦労する、不幸になる
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 21:42:14.24ID:ZvpMRkrv
最近調子よくなくてガスと汁みたいなのが出て拭いたときに赤と言うかピンクっぽい汁が付いてたんだけどこれは血なのかな？
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 23:52:26.18ID:RZei5gCH
青黛で回数多目、軟便の状態を維持してたのに血便、粘液が再発してもうた

定石の治療は既にしてるから内科的にあと手は白血球を浄化、免疫抑制剤、ATM療法あたりだよね
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 08:14:41.48ID:K9J1GRNA
>>218
あなたが覚悟出来てるんならいいと思うよ
再燃中は大変だけど、支えてくれる恋人や家族がいるって幸せだろうなと思う
お幸せにね

>>220
5ASAとステロイドは効かなかった？
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 09:35:45.28ID:1pqfJLGp
>>222
俺は軽症だけどパット見健常者だよ
再燃中のトイレに行く回数が多いくらい
食いもんも好きなもん食ってるし
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 10:05:37.74ID:IGRoLr1m
俺は中等症だが、軽症と同じくらい元気。
おむつしながらどこへでも行くよ。海外でも平気。もちろん何を食っても大丈夫。まぁ、腹痛くなったり血便出たり下痢はするけどいちいち気にしない。だって、そんな時は何食ってもどこにいたって同じだから。そんな生活してても緩解する時は緩解するし。
病は気から、なんだよ。気にしすぎるのは何でも良くない。こんな病気だから結婚出来ないと考えてたら精神病んじゃわないか？
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 11:08:16.08ID:O7ablqLS
血液検査してもらえ
日本全国料金は一緒だから書いとく

再診料　1,240円
医学管理料　2,700円
検査　7,910円（ここは検査項目による）
これだけで、12,000円ぐらいになる

あとは薬代が
アサコールだけで204のとおり　20,790円ぐらい
追加で整腸剤とか・・・

これで　一ヶ月33.330円軽くいく
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 11:27:46.81ID:LlMync4a
>>224
前はそんな風に前向きに考えてたけど、入院繰り返して退職、転職して収入が減ってからはやっぱり恋愛や結婚に希望が持てなくなったよ
自分の体も維持できないのに、結婚して生活を支えるのなんて正直無理だわ
まして子供を持つとか怖すぎる
寛解時にはカップルや夫婦連れを羨ましく思うけど、自分には難しいと思う
付き合ってて発症したならまだ理解してくれるだろうけど、前もってわかってて付き合ってくれる人はいるのかな…
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 12:00:36.17ID:mrHYDX4L
>>226
車椅子の人とか、盲目の人と結婚する人もいるんだから、世の中捨てたもんじゃないよ。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 14:33:09.07ID:LLU88R8G
免疫抑制剤、漢方、Lcapは全く効果なしでステロイドはすぐに下痢が止まり、腹痛も食後のみになった
やっぱり強力なんだなあ
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 14:50:35.70ID:aV+bmnyg
再燃してステロイド30㎎からスタートして、血液検査で数日でで平常値に
ステロイド恐ろしいな
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 15:59:22.34ID:LlMync4a
効きすぎて怖かったw＞ステロイド
でも薬って一度効果があっても次も効くとは限らないのが怖いんだよね
発症したときはペンタサで寛解に持っていけたけど、再燃したら駄目で入院してステロイド使った
次に再燃したときにステロイドが効く保証がないから怖い
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 16:30:23.91ID:aV+bmnyg
医師から一生の内、ステロイドを服用する量が決められていて限界が来てるから違う治療方法する話を聞かされた、免疫抑制剤は副作用が酷くて中止
ステロイド終了したら初めてのレミケード治療
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 18:42:08.67ID:sVMrzEdr
今は健常者とほとんど変わらないから、好きなもの食べてる
ラーメン、揚げ物なんでも
血便はでるけど気にしない
でもこれからヤバくなるのかな、少し怖いな
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 18:56:51.52ID:drpLwX7+
>>236
同じだわ
我慢しても結局いずれ悪くなるなら好きなもん食いたいよな
絶食が一番いいとか聞いたことあるけど無理だわ
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 19:19:04.36ID:X5LCBKEu
よく考えたら、33330円で自己負担が3割で約1万円なので
それに満たない人は受給者証もらっても意味がないってことなんですね
やっと理解できましたわ
無慈悲に切り捨てられるのかと勘違いして騒いでたのが恥ずかしいです
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 20:07:20.06ID:FrjAnrtP
>>235
自分はレミケード一回目終わった。
来週２回目やるんだけど、今んとこ効いてんのかどうかさっぱりわからん。
今後は、定期的にずっとやってく感じになるらしい。
効いてほしいなぁ。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 21:41:13.53ID:7KPS+q1/
>>238
でもCFやったら一発で自己負担額越えるし
いつ再燃して入院になるかもわからない病気だから
受給者証はもらっておいて損はないよ
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 22:30:49.63ID:/Q0jLtnR
来年からだっけか。継続の特例がなくなるの…

研究班も軽症例が申請無くなることを見越して、新たな統計調査方法を始めたけど。今後どうなるんだろう。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 00:44:39.14ID:B11tKANl
このスレのコメントかどうか忘れちゃったけど、エビオスとミヤリサン飲み出したら俺も症状マシになってる。整腸剤も案外バカにできんもんだな。
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 09:32:24.35ID:zzHu1PCD
再燃してるのに焼肉食べに行ったら血がかなり増えてしまったわ。今日から炭水化物生活をするつもり
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 11:42:40.99ID:tWMY9hRw
血が出ても気にせず、食べたいもの食べてる不良患者ですが何か？
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 16:49:16.51ID:cdWeCZLF
俺達は大腸がんが一番怖い(見つかった時点で全摘)

飲酒は一日ビール約500mlでリスク1,4倍、1Lで2倍あがって
喫煙は大腸がんの発生率が1.4倍でやめた人でも1.3倍。
UC患者で全範囲の人はその時点で確率10倍

一方、摂取すると確率が下がる栄養素があるからそれをサプリなりで取って
好きなもの食いつつ禁煙禁酒でおけ
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 17:49:23.26ID:POLam5er
>>248
がんって生きてれば必ずかかるって言われてるくらいだからね
もうなっちゃったら諦めるしかないかなと思う
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 18:08:24.22ID:h18uETSg
去年、UCとは関係なく父親が大腸がんでストーマになったんだよね。
いろいろ大変そうで見てると何かもうね。
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/24(月) 20:37:54.72ID:cMABkdI5
>>251
悪性腫瘍が見つかった時点でアウト
一部だけの細胞を取り除いても大腸自体再発の可能性が高いから全摘なんだと
怖い
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/25(火) 00:04:14.81ID:tihBsUJH
俺達にとっては煙草はお薬なんだからやめらんないよ
とりあえずそのサプリを教えてください
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