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潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net

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0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/13(木) 22:38:14.73ID:YFgeWVZY
一発で完全に治るならいいけど寛解導入のためって感じだからな
結局完治は無理っぽい
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/14(金) 12:30:48.55ID:j8rMHts/
再燃した
ステロイド30㎎～
CRP7.0→去年16.6
血沈63→去年73
まだ再燃のスタート段階
毎年再燃だな～
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/14(金) 12:38:09.28ID:sJ4ZJioU
血便出たから青黛買ったけどどう飲んだらいいんだろ
ひとまず夕食後にティースプーン1/4くらい飲めばいいかな
アサコール飲んでるけど飲み合わせは大丈夫なんだろうか。ググっても情報が少ない
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/14(金) 19:19:02.15ID:xu2h2+oj
>>129
目分量じゃダメ
普通は0.1g単位の量りがいる
一度に沢山飲むとザラザラ固まって痛い

10gを量って、一日2gとして、5等分し、さらに3等分するという手もあるかも
一応、食前、食間が基本だけど忘れたら食後でも
水を口の中に少し含んで、さじで口の奥の方に・・
舌の先は敏感だから、奥の方がいい
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/15(土) 15:57:15.79ID:jxVPoPh1
皆さん、特にどんな症状でたら
再燃かな？って思いますか？
ちょっとのお腹ズキっとか
腹へってないのに音がする。
とかは気にしないですか？
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/15(土) 16:52:50.35ID:GIxoL25k
私もトイレの回数、特にしぶり腹っぽい腹痛からの我慢できない便意が来たら再燃かなと思う
そういう痛みに時は大抵粘液か下血も出始めるし
あと寛解時にはあり得ないくらいガスが溜まる
胃腸を圧迫するくらい溜まって、膨満感に似た気持ち悪さを感じるほど
あー正常に機能してないんだな…と実感する
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/15(土) 17:23:57.69ID:jxVPoPh1
なるほど。
ちょっとの症状ぐらいは
気にしすぎなんですかねー？
ちなみに便の回数は三回以上とか
ですか？軟便とか気にしないですか？
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/15(土) 17:25:12.72ID:GM8HmuZO
ガスの回数と溜まり方かな
腹痛も多少はあるけど、慢性的な十二指腸潰瘍持ちだから、それだけじゃ分かりにくい...
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/15(土) 17:47:24.29ID:7LmqKFeo
>>138
仕事で疲れたとかストレスたまったりしただけで不調になることは珍しくないからちょっと調子悪いだけなら様子見る
便の回数はそれこそ人によって幅がありすぎるから再燃期の回数と寛解期の回数を照らし合わせるしか・・・
自分は再燃期で一日五回前後、寛解期で二回くらい
基本軟便でまともな健康的なうんちなんか前はいつ見たか忘れた
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/15(土) 20:19:01.22ID:DzTS6Vrz
>>138
最終的には自分が気になるなら医者に相談するしかないと思うよ
そこで薬を増やしてみるとか食事制限するとかカメラでみてみるとか色々話して決める
私は再燃ぽいなと思ったらかかりつけの内科に行くと、いつも血液検査してcrp値と白血球数が上がってるかチェックされるよ
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/15(土) 20:28:48.55ID:jxVPoPh1
なるほど。
ありがとうございます。
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 05:45:19.54ID:YUjttBVQ
昨日はスーパーのカツでカツ丼を作った
カツカレーも中辛レトルトだけど食べた

私の場合は青黛のおかげ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 08:47:35.44ID:bX8+bYdq
毎日寝起きだけ下痢してて過敏性かなと思ったら血便も出てきたから慌てて病院行って検査したら潰瘍性大腸炎だった 先生はもしかしたら細菌性かもしれないから組織採って検査してみるって言ってたけどまぁほぼ潰瘍性だよね…
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 13:35:45.11ID:5WeQ0qUc
ペンタサ顆粒にしたら、悪化した。
明日外来行ってまた錠剤に戻して貰おう。
調べたらそういう人多いんだね…ジェネリックダメだわ。
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 21:36:42.89ID:OT0F3SF6
安倍ちゃん、緑のネクタイ（百合子意識）で、青汁飲んでるって、わかさ氏選挙応援で言ってた
青黛じゃねーのかな
青黛も青汁と言えないことはない
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 23:41:14.60ID:bO1Z1uM3
「青汁」と言いながら緑色をしている。

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Why Japanese people !......
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 01:51:59.75ID:jwFKlBNf
再燃してステロイド再開したんだが数日経ってまた腹が痛み出してきた
まだステロイドが少ないのか…
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 04:56:27.77ID:xlf45Cl6
これだ！
［元首相　安倍晋三さん］潰瘍性大腸炎（４）不安抱える患者に勇気を
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20120126-OYTEW53566/
>首相辞任後、現みんなの党代表・渡辺喜美さんの妹から、健康食品を薦められた。
>医師で、同じ病気の患者でもある彼女はそれで症状が改善したという。
>青汁に混ぜて毎朝飲むようになり、具合がよくなった。

青黛って薬とは言えないくて、大別すると健康食品になる
と思っていたら

著名人たちが明かす「私の名医」いい医者に会えてよかった!
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/22877?page=5
発芽大麦(GBF)の併用により軽快したステロイド依存性全結腸型潰瘍性大腸炎の1例
https://www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi1964/100/4/100_4_426/_pdf
これなのか？、キリンのGBFは発売中止らしい、しかも15900円／箱（1ヶ月分）　高いよ

発芽大麦が良いのだったら、発芽押麦でいいじゃないですか、違うのかな？
たまにご飯に混ぜて炊いてますよ
https://www.amazon.co.jp/%E4%B8%89%E8%8F%B1%E9%A3%9F%E5%93%81-%E8%A5%BF%E7%94%B0%E7%B2%BE%E9%BA%A6-%E8%83%9A%E8%8A%BD%E6%8A%BC%E9%BA%A6-1kg/dp/B01GC7POSC/ref=sr_1_8?ie=UTF8&;qid=1476647502&sr=1-8&keywords=%E6%8A%BC%E3%81%97%E9%BA%A6
価格： ￥ 329 (￥ 329 / kg)
こんな感じのをスーパーで買って・・
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 06:32:47.32ID:GO75Okrc
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Pen Pineapple Apple Pen
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 15:09:51.44ID:WOCl/5mj
たしかにミヤリサンは大腸の構成素。
筋肉にとってのタンパク質のようなもの。
飲んでみて悪いことはないんじゃない？
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 20:50:20.08ID:cJeI0fFM
それは免疫抑制剤の方じゃない？
ステロイド服用した年は（2～5月にかけて）花粉症の症状が出なくてそれだけはよかったw
そのあと免疫抑制剤に切り替えるときに、マスクして風邪予防しっかりしなさいと言われたよ
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/17(月) 21:14:58.89ID:aDZaFYDG
自分もレミケード始まったけど、
感染症に気をつけてって言われたからインフルエンザの予防接種受ける事にした。
元々内臓疾患持ってる人は（UC以外の）悪化する可能性あるって説明受けたよ。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 07:56:35.80ID:b1EHEXbL
S状結腸から肛門側が悪い
狭窄やら膿瘍がある
将来、ストーマだろうな
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 10:01:51.48ID:9mLTGwwB
みんな薬どれくらい余分に持ってる？
俺は何かあったときのためにちょくちょくストックして非常バッグに100錠確保してんだけど
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 11:21:31.16ID:NUhSGyVn
たまに、そんな人いるけど。
薬は処方量を服用し、経過を観察することこそが最大のメリットだと思ってるので、
余剰薬は無い。何か起きたときは、そのとき考えれば良いと思ってる。
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 11:26:50.49ID:vsi1okvD
うちは、急用で外来に来れない時に困るでしょ？って言われて一週間分だけは残るように調整されて処方されてる。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 11:31:45.66ID:9mLTGwwB
>>171
それは日常が何もなく送ることが出きればそれが一番だと思うよ
服用する量が変わるわけではないからね。
何か災害が起きたときって絶対ストレスや環境の変化で悪化するよ
万一街も被害があればすぐに薬ももらえないかもしれないと思うと不安にはならない？
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 12:07:22.66ID:NUhSGyVn
考えても仕方がないことは、考えないからね。
非常対応は素晴らしいことだと思うけど、日々の余裕を回すもんじゃない？
想定では何日担保すればいいの？薬さえあれば、ストレスフリーなの？
各々の尺度の違いなんだろうけどね。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 14:10:07.37ID:OBpMXEnY
調整して三日分限定だなぁ
直接の被害受けてはいないがあの地震経験して、それ以上無薬状態が続くならもう開き直る事に決めた
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/18(火) 22:53:00.24ID:T9xEGO1b
プレドニン30mg→20mgに減って良かったと思う反面、排便時に直腸に激痛が走るようになったのは炎症がまた酷くなっているということなのかなー。
下痢はすっかり治ったし、四六時中痛みに苦しむことはなくなったが。。。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 00:39:53.72ID:BQ3/SZiU
私は青薫、エビオス、ミヤリサンで嘘みたいに好調。青薫はともかく、他の２つは著明な副作用ないからダメもとで１ヶ月試しても良いかも。
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 05:55:39.50ID:SndYYY2F
潰瘍性大腸炎だったけど潰瘍性大腸炎じゃなくなった
医者にすごい不信感
生検した結果潰瘍性大腸炎と矛盾しない結果とでたし
直腸型の軽いものだったけど病変もあった
でも軽いものなのにアサコールが効かなかったから
潰瘍性大腸炎じゃないって言われた
アサコールは劇的に良くなるよって
なんの体調不良なんだろう見捨てられたのかな
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 13:39:49.63ID:6tPhp0Gg
自己判断でセイタイ飲み始めたけど、次の通院のときに医者に言ったほうがいいかな？みんな言ってる？
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 19:01:00.66ID:sZajCccl
難病医療費助成制度の「軽症者特例」って「高額かつ長期」の特例と同じ助成金を受けられるのかな？
「高額かつ長期」が医療費5万以上を年6回
「軽症者特例」が医療費3万以上を年3回
と随分と認定に開きがあるんだけど、この制度よくわからない。

アサコール二月分の医療費だけで軽症者特例は該当するんだけど、高額の方はギリギリ認定されなさそうで不安。
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 20:06:49.94ID:sZajCccl
軽症者は一般扱いになるだけかな？しかし再来年から値上げなんだな・・・。
ttp://i.imgur.com/1CEW4GA.jpg
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 20:27:58.54ID:VE3K5JU+
>>188
重症度を満たすか軽症者特例→一般
重症かつ長期→高額難病治療継続者
ではないんでしょうか
ところで…アサコールってそんなに高いんですか
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/19(水) 22:52:58.78ID:WeWy7yzn
軽症だったけどダメ元で申請したら、先日認定通知が来ました。負担上限3万円だからあまり意味ないけど、2割負担で多少は助かる。
ネット見てると軽症だと不認定の人多いみたいだけど、どんな基準なんだろ
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/20(木) 00:43:25.98ID:4wCh1kQK
ミスった。
自分は軽症かと思ったら中等症だった。直腸型なんだけど、いまいち軽症と中等症の違いが分からんね。
負担上限って人によって違うのか？自分は上限1万なんだが。
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/20(木) 18:50:01.92ID:ng1CMyJ1
>>199
オペして症状が良いと受給者証が更新されない可能性が高い。
症状が悪化したら医師の判断次第で申請し直せる。
また、一時的だと無理だけど永久的なストーマになると
障害者手帳が取得できてストーマの費用を補助してもらえる。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 08:51:04.51ID:Vo6uDuMc
投薬続けてたら自然と軽症特例になるはずだけど、それさえ満たせないってどゆこと？
寛解期に投薬してないってこと？
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 19:39:59.64ID:VQ8aRkgo
レミケードなどをやっていれば確実に軽症者特例なんでしょうけど
飲み薬だけでも1か月で3万以上するもんなんですか？
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 20:20:31.38ID:jtR57dPU
アサコールだと大抵一日9錠だから
77円×9錠×30日=20790位

高血圧治療とか混じったらかなり行くんじゃないかな
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 22:55:56.33ID:2MaT3U+i
>>204
それ、高血圧云々は下手すると追加徴収あるよ

前は、特定疾患って事で湿布でも何でも無料で処方されてたけど、いつからかダメだと言われた
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 09:32:28.21ID:q/F+Ts16
もう１ヶ月入院してて、ステロイド、レミケードもやってるけど
出血と腹痛収まらない。何で効かないんだろ。前の入院の時はそれで寛解したのに。
医者は、血液検査では特に問題ないって言うけど
焦るよ・・
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 14:51:51.30ID:BTluwKcK
>>208
違う病気で下血することもあるしね
それまで落ち着いてたのに、難治性になった場合とかはサイトメガロウィルスとかもあり得るから、調べさせてねーって言われたことあんで

大人しく任せておくしかないやね
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 15:32:54.91ID:ZLKrjF98
レスありがとうございます。
来週２回目のレミケードがあるけど
これやってCTやって、ダメなら白血球除去かも。
職場には１ヵ月くらいって言ってあるから入院長引くんじゃないかと気が気じゃないです。
そういうストレスも悪化の原因かな…
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 19:06:01.65ID:YMBcbAt6
お見合い相手が2回目のデートで潰瘍性大腸炎であることを告白してきました。
まだ本交際でもなくまだ情も芽生えていません。
どう思いますか？
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 20:49:03.21ID:55gsWwVB
潰瘍性大腸炎の患者と好き好んで結婚する奴なんかいねーよ
やめとけ
絶対に苦労する、不幸になる
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 21:42:14.24ID:ZvpMRkrv
最近調子よくなくてガスと汁みたいなのが出て拭いたときに赤と言うかピンクっぽい汁が付いてたんだけどこれは血なのかな？
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 23:52:26.18ID:RZei5gCH
青黛で回数多目、軟便の状態を維持してたのに血便、粘液が再発してもうた

定石の治療は既にしてるから内科的にあと手は白血球を浄化、免疫抑制剤、ATM療法あたりだよね
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 08:14:41.48ID:K9J1GRNA
>>218
あなたが覚悟出来てるんならいいと思うよ
再燃中は大変だけど、支えてくれる恋人や家族がいるって幸せだろうなと思う
お幸せにね

>>220
5ASAとステロイドは効かなかった？
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 09:35:45.28ID:1pqfJLGp
>>222
俺は軽症だけどパット見健常者だよ
再燃中のトイレに行く回数が多いくらい
食いもんも好きなもん食ってるし
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/23(日) 10:05:37.74ID:IGRoLr1m
俺は中等症だが、軽症と同じくらい元気。
おむつしながらどこへでも行くよ。海外でも平気。もちろん何を食っても大丈夫。まぁ、腹痛くなったり血便出たり下痢はするけどいちいち気にしない。だって、そんな時は何食ってもどこにいたって同じだから。そんな生活してても緩解する時は緩解するし。
病は気から、なんだよ。気にしすぎるのは何でも良くない。こんな病気だから結婚出来ないと考えてたら精神病んじゃわないか？
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