潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net
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プレドニン処方されてるなら量の軽減とか維持するかとか、経過や今までの治療内容も鑑みて出してもらわないとまずいんじゃないのかな
寛解中でアサコールだけとかならよそでもいいかもしれないけど
>>99
次にかかりたい病院と薬局が特定疾患の治療機関認定されてるかどうかをまず確認して、されてなければ普通に3割負担
されてるなら病院と薬局の変更申請を保健所でする
(その場で受給者証に追加してくれる)
変更申請をする前に他の病院を受信する場合はとりあえず保健所に電話して聞いておいたらいいんじゃないかな
3割負担で払って後日差額振り込みしてくれるかどうかまでは分からない
面倒だけど、治療費の補助を受けてる以上は定められた手続き踏まないいけないししゃーない 安倍ちゃん、連日肉料理店へ スタミナをつけるためか [無断転載禁止]©2ch.net [533895477]
http://hitomi.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1476159035/ 便意我慢できなくて今度遠出するとき確実にヤバイと感じているのですが、オムツとか使ってる方います?
おすすめとかあったら教えて欲しいです ここの人たちって便移植についてはどう思う?
臨床試験段階だからまだまだ未知な部分も多いんだろうけど、実際良くなる可能性あるなら受けてみたいなあ。 >>102
総理大臣と同じ難病だから人に説明するのは簡単。
だけど、あんなに元気な総理大臣を見せつけられてるから
たいした難病でもないと思われがち >>105
人によって違いがありすぎるよね
自分なんかめちゃくちゃ軽い方なんだとここみて初めて知ったくらいだし
病気じゃない当人なんかもっとわからんだろう >>104
単純な便移植だと、話を聞いてると劇的と言えるような効果はなさそうかな、と。
先鞭をつけた某大学の治験も、便移植の前に腸管内の除菌をするから、その効果なんじゃないかな。 完全な治療法はいつになったら完成するんだろうねえ
自分が生きている間は無理そうな予感 炎症さえ抑えておけば予後は良いって場合には、治す方法はないってことが
わかるパターンじゃないかと。(臓器再生、移植を除く) 便移植ってよく話題出てくるけど、誰の便になるの?
医療用にそういうのあるのかな。 血便出たりして再燃か?と思ったらどうしてますか?
とりあえず断食?それともすぐ病院?
セイタイ飲めば良くなるかな 再発したからステロイド大増量だわ…
ムーンフェイスいやだなあ… 俺も再燃しそう
ハードな仕事が続いた後の休日によく再燃するような気がする… >>110
ない。
比較的健康と思われる人の便を一度培養して感染症の原因となる菌がいないことを確認して使う。
アメリカだと、ベンチャーが人工便と言うか、うんこ製造機を開発してた気がする。 >>114
ボランティアのとかになるのか。
勇気いるわ… よく出来るなー>口内炎
食事制限してたときは口角炎もできてた
ちょっと口開けると裂けちゃうからなかなか治らなくて辛かったな
ビタミン不足も原因になってたと思う
ビタミンB群の錠剤をだしてもらって、食事制限中はエンシュアに置き換えしてたら良くなったよ >>116
口内炎と逆流性食道炎もよくなる。
同じくビタミンBはかかせない。
食後はすぐ横にならないようにしてる。 >>115
家族ので良いやん?
他人の糞とか絶対嫌だわ。100%治るならやるけど 便移植の便は移植される人の家族のを使うって聞いたけど
その家族も持病とか無いか事前に調べて健康ならokになるらしい 絶対に外国産の肉は食わないンゴ
とくにメリケン牛はヤバE カフェインレスのコーヒー飲んだ。
久々で美味かったさ。 一発で完全に治るならいいけど寛解導入のためって感じだからな
結局完治は無理っぽい 最近仕事忙しくなって汁が出る
便の回数は増えてないけど鈍痛がしたりする 再燃した
ステロイド30r〜
CRP7.0→去年16.6
血沈63→去年73
まだ再燃のスタート段階
毎年再燃だな〜 血便出たから青黛買ったけどどう飲んだらいいんだろ
ひとまず夕食後にティースプーン1/4くらい飲めばいいかな
アサコール飲んでるけど飲み合わせは大丈夫なんだろうか。ググっても情報が少ない 今日からレミケード。アレルギーを抑える注射ってので眠くなった。 >>129
目分量じゃダメ
普通は0.1g単位の量りがいる
一度に沢山飲むとザラザラ固まって痛い
10gを量って、一日2gとして、5等分し、さらに3等分するという手もあるかも
一応、食前、食間が基本だけど忘れたら食後でも
水を口の中に少し含んで、さじで口の奥の方に・・
舌の先は敏感だから、奥の方がいい 皆さん、特にどんな症状でたら
再燃かな?って思いますか?
ちょっとのお腹ズキっとか
腹へってないのに音がする。
とかは気にしないですか? 一番の決め手は便の回数かな
腹痛とか不快感なんか薬の副作用で寛解期でもなくはないし 私もトイレの回数、特にしぶり腹っぽい腹痛からの我慢できない便意が来たら再燃かなと思う
そういう痛みに時は大抵粘液か下血も出始めるし
あと寛解時にはあり得ないくらいガスが溜まる
胃腸を圧迫するくらい溜まって、膨満感に似た気持ち悪さを感じるほど
あー正常に機能してないんだな…と実感する なるほど。
ちょっとの症状ぐらいは
気にしすぎなんですかねー?
ちなみに便の回数は三回以上とか
ですか?軟便とか気にしないですか? ガスの回数と溜まり方かな
腹痛も多少はあるけど、慢性的な十二指腸潰瘍持ちだから、それだけじゃ分かりにくい... >>138
仕事で疲れたとかストレスたまったりしただけで不調になることは珍しくないからちょっと調子悪いだけなら様子見る
便の回数はそれこそ人によって幅がありすぎるから再燃期の回数と寛解期の回数を照らし合わせるしか・・・
自分は再燃期で一日五回前後、寛解期で二回くらい
基本軟便でまともな健康的なうんちなんか前はいつ見たか忘れた >>138
最終的には自分が気になるなら医者に相談するしかないと思うよ
そこで薬を増やしてみるとか食事制限するとかカメラでみてみるとか色々話して決める
私は再燃ぽいなと思ったらかかりつけの内科に行くと、いつも血液検査してcrp値と白血球数が上がってるかチェックされるよ 昨日はスーパーのカツでカツ丼を作った
カツカレーも中辛レトルトだけど食べた
私の場合は青黛のおかげ ジャンクフード食べた後とか飲み会のあとはちょっとぎゅるぎゅるぴーになるよね 毎日寝起きだけ下痢してて過敏性かなと思ったら血便も出てきたから慌てて病院行って検査したら潰瘍性大腸炎だった 先生はもしかしたら細菌性かもしれないから組織採って検査してみるって言ってたけどまぁほぼ潰瘍性だよね… ペンタサ顆粒にしたら、悪化した。
明日外来行ってまた錠剤に戻して貰おう。
調べたらそういう人多いんだね…ジェネリックダメだわ。 そうなの?でもやっぱ効いてないの明らか。腸まで届いてないんだと思う。 ミヤリサン?ってサプリが大腸上皮の再生を促すって聞いたんだけど、飲んでる人いない? 安倍ちゃん、緑のネクタイ(百合子意識)で、青汁飲んでるって、わかさ氏選挙応援で言ってた
青黛じゃねーのかな
青黛も青汁と言えないことはない 「青汁」と言いながら緑色をしている。
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Why Japanese people !...... 再燃してステロイド再開したんだが数日経ってまた腹が痛み出してきた
まだステロイドが少ないのか… 同じだわ、再燃でステロイド
30rスタート
腹痛が辛い… これだ!
[元首相 安倍晋三さん]潰瘍性大腸炎(4)不安抱える患者に勇気を
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20120126-OYTEW53566/
>首相辞任後、現みんなの党代表・渡辺喜美さんの妹から、健康食品を薦められた。
>医師で、同じ病気の患者でもある彼女はそれで症状が改善したという。
>青汁に混ぜて毎朝飲むようになり、具合がよくなった。
青黛って薬とは言えないくて、大別すると健康食品になる
と思っていたら
著名人たちが明かす「私の名医」いい医者に会えてよかった!
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/22877?page=5
発芽大麦(GBF)の併用により軽快したステロイド依存性全結腸型潰瘍性大腸炎の1例
https://www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi1964/100/4/100_4_426/_pdf
これなのか?、キリンのGBFは発売中止らしい、しかも15900円/箱(1ヶ月分) 高いよ
発芽大麦が良いのだったら、発芽押麦でいいじゃないですか、違うのかな?
たまにご飯に混ぜて炊いてますよ
https://www.amazon.co.jp/%E4%B8%89%E8%8F%B1%E9%A3%9F%E5%93%81-%E8%A5%BF%E7%94%B0%E7%B2%BE%E9%BA%A6-%E8%83%9A%E8%8A%BD%E6%8A%BC%E9%BA%A6-1kg/dp/B01GC7POSC/ref=sr_1_8?ie=UTF8&qid=1476647502&sr=1-8&keywords=%E6%8A%BC%E3%81%97%E9%BA%A6
価格: ¥ 329 (¥ 329 / kg)
こんな感じのをスーパーで買って・・ _____
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Pen Pineapple Apple Pen たしかにミヤリサンは大腸の構成素。
筋肉にとってのタンパク質のようなもの。
飲んでみて悪いことはないんじゃない? それは免疫抑制剤の方じゃない?
ステロイド服用した年は(2〜5月にかけて)花粉症の症状が出なくてそれだけはよかったw
そのあと免疫抑制剤に切り替えるときに、マスクして風邪予防しっかりしなさいと言われたよ 自分もレミケード始まったけど、
感染症に気をつけてって言われたからインフルエンザの予防接種受ける事にした。
元々内臓疾患持ってる人は(UC以外の)悪化する可能性あるって説明受けたよ。 S状結腸から肛門側が悪い
狭窄やら膿瘍がある
将来、ストーマだろうな みんな薬どれくらい余分に持ってる?
俺は何かあったときのためにちょくちょくストックして非常バッグに100錠確保してんだけど たまに、そんな人いるけど。
薬は処方量を服用し、経過を観察することこそが最大のメリットだと思ってるので、
余剰薬は無い。何か起きたときは、そのとき考えれば良いと思ってる。 うちは、急用で外来に来れない時に困るでしょ?って言われて一週間分だけは残るように調整されて処方されてる。 >>171
それは日常が何もなく送ることが出きればそれが一番だと思うよ
服用する量が変わるわけではないからね。
何か災害が起きたときって絶対ストレスや環境の変化で悪化するよ
万一街も被害があればすぐに薬ももらえないかもしれないと思うと不安にはならない? 考えても仕方がないことは、考えないからね。
非常対応は素晴らしいことだと思うけど、日々の余裕を回すもんじゃない?
想定では何日担保すればいいの?薬さえあれば、ストレスフリーなの?
各々の尺度の違いなんだろうけどね。 調整して三日分限定だなぁ
直接の被害受けてはいないがあの地震経験して、それ以上無薬状態が続くならもう開き直る事に決めた やっぱ、ペンタサ錠剤に戻したら出血止まったよ。良かったわ。 プレを離脱する数週間前から肩と手の関節が痛いのよね プレドニン30mg→20mgに減って良かったと思う反面、排便時に直腸に激痛が走るようになったのは炎症がまた酷くなっているということなのかなー。
下痢はすっかり治ったし、四六時中痛みに苦しむことはなくなったが。。。 青黛を一袋(500g)購入しておけば250日分。結構コンパクト。 私は青薫、エビオス、ミヤリサンで嘘みたいに好調。青薫はともかく、他の2つは著明な副作用ないからダメもとで1ヶ月試しても良いかも。 潰瘍性大腸炎だったけど潰瘍性大腸炎じゃなくなった
医者にすごい不信感
生検した結果潰瘍性大腸炎と矛盾しない結果とでたし
直腸型の軽いものだったけど病変もあった
でも軽いものなのにアサコールが効かなかったから
潰瘍性大腸炎じゃないって言われた
アサコールは劇的に良くなるよって
なんの体調不良なんだろう見捨てられたのかな >>181
エビオスのせいでガスが増えたって感覚はないかな。 次にUCに来るかもって言われてたJAK阻害薬。
ハゲにも効くかもだって 自己判断でセイタイ飲み始めたけど、次の通院のときに医者に言ったほうがいいかな?みんな言ってる? 難病医療費助成制度の「軽症者特例」って「高額かつ長期」の特例と同じ助成金を受けられるのかな?
「高額かつ長期」が医療費5万以上を年6回
「軽症者特例」が医療費3万以上を年3回
と随分と認定に開きがあるんだけど、この制度よくわからない。
アサコール二月分の医療費だけで軽症者特例は該当するんだけど、高額の方はギリギリ認定されなさそうで不安。 軽症者は一般扱いになるだけかな?しかし再来年から値上げなんだな・・・。
ttp://i.imgur.com/1CEW4GA.jpg >>188
重症度を満たすか軽症者特例→一般
重症かつ長期→高額難病治療継続者
ではないんでしょうか
ところで…アサコールってそんなに高いんですか アサコール薬価約77円
ジェネリック医薬品大体56円 寛解期は投薬続けなきゃならんのに負担額があがるってことだよね、これ
困ったな 青黛とアサコール(ジェネリック)飲んでるけど、
アサコール止めるとダメなのかな 軽症だったけどダメ元で申請したら、先日認定通知が来ました。負担上限3万円だからあまり意味ないけど、2割負担で多少は助かる。
ネット見てると軽症だと不認定の人多いみたいだけど、どんな基準なんだろ ミスった。
自分は軽症かと思ったら中等症だった。直腸型なんだけど、いまいち軽症と中等症の違いが分からんね。
負担上限って人によって違うのか?自分は上限1万なんだが。 来年、軽症でも軽症者特例の要件を満たせば認定されるぞ
軽症者は確認してみて オペ済みの人はどうなるんだろ
元々重症だけどオペしたから軽症になったりとかしない? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています