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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/10(月) 01:19:26.31ID:sAUK9/c9
口喉の乾燥予防にマスクしてたけど
マスクが古くなったから買いに行ってもどこの店でもマスクが売り切れてる
ウイルスが流行したら真っ先に感染しそうで心配
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/14(金) 07:59:37.18ID:kzndAGKv
>>169
粘膜弱ってるから感染症に弱いのはしょうがないよね
普通の風邪やインフルでもそうだから普段から手洗いとマスクは前からやってる
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/14(金) 08:03:03.51ID:kzndAGKv
>>170
普段から手洗いとマスクは前からやってる

”前から”が余計だった
ドライアイで画面を見てるのが辛くて間違ったよ　orz
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/15(土) 23:10:25.26ID:1eJIBs9c
シェーグレン発覚して2ヶ月
普段はドライアイ以外は症状がないんだけど、昨日から猛烈な倦怠感と関節のだるさに襲われてる
このだるさに耐えられず検査して発覚したものの、目薬以外は処方されず

辛いときは横になるしかないと言われた
体調が楽になる薬ってないのかな
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/16(日) 12:11:13.83ID:FbHfbzyZ
>>174
抗核抗体が1280で、詳しく調べたss-a抗体とss-b抗体は陰性でした
シェーグレンとは言えないかもしれないけどなんだろう…
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/16(日) 14:49:35.85ID:KCjk4bj6
初めまして。
最近シェーグレン症候群かも知れないと診察されて検査進行形です。喉の乾き、背中と腰が激痛でトアラセット服用して痛みを誤魔化しています。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/17(月) 18:09:36.90ID:sIIYlE5M
初心者なんで違い分からないよ。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/17(月) 20:08:43.08ID:YGrhAutw
>>175
普通に自転車こいで２分で全身がつかれる
ずっと横になってる　休職中
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/18(火) 22:18:34.96ID:3UT48yxp
>>175
口や目の乾燥はジェルとかの水分補給で対応してる
けど強烈な疲労やだるだは薬でどうにもできないって言われるよ
この猛烈な疲労をどうにかしたいんだよね
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/19(水) 03:13:04.99ID:9vA8WLps
この疲れやすさは怠け者のレッテルを張られる
朝起きた時から体がこわばり疲れてる
でも見た感じ普通の健常者
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 09:21:03.77ID:MU0zD5uQ
>>182
どうしようもないよね
アリナミンやノイキノンを処方して貰ってるけどあまり効いてないかなあ
最近頭痛も酷い
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 11:20:53.53ID:2JH5i8ke
身体痛いし、疲れやすいしつらい
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 22:06:23.44ID:2a+kyVtp
口が乾くからお茶をよく飲むけど今度は飲み過ぎで水中毒で吐き気がする
すぐに梅干し補給
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/22(土) 15:11:56.16ID:rQhC0LqQ
私も喉乾くから水分補給しすぎたら嘔吐するようなってしまいました。飴は飽きた。
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/23(日) 12:07:14.17ID:yrA3r1Bl
火曜日にやっとリウマチ、膠原病科にかかる。長い道のりだった。早く診断して治療してくれ。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/25(火) 22:58:04.28ID:M9GQKL6l
最初は抜け毛が多いかな、だるいが始まりだった
年齢的にこんなもんかと
微熱も続くし医者いっても風邪薬、そのうち収まる

確定まで１４年かかった
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 00:22:32.55ID:boWHyXse
>>182
自分もダルさは対症療法も何もできないって言われたな
これがかなり辛いんだけど
でも手帳貰えるほどじゃないから、周囲からは なんだ軽いんだねっていう扱い
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 06:56:34.08ID:BjQeI1sb
>>185
>>191
体調に波があって落ち込んでたけどレスありがとう
だるくて何も手に着かなくてしんどい
もうすこししたらアリナミン買ってきて試し見るよ
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 19:59:15.93ID:Cl7IhxAa
今日初めて人差し指が突然冷たくなって指の感覚がなくなった
しばらく揉んでたら感覚が戻ったけどこれってレイノー現象って奴だよね・・・
指先が紫にとかはなってないけど怖いよ
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/29(土) 10:12:33.92ID:HTq3x64v
血液検査の結果膠原病もシェーグレン症候群も否定されました
でも夜は寝れないほど喉が乾燥するのでまた病院探しからやり直しだ・・・
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/01(日) 00:58:11.46ID:6XVKEaed
>>195
抜け毛とかないですか？
関節のうずきとかドライアイとか
自分もシェーグレンのほとんどの症状が出ているにもかかわらず
血液検査で否定されてました

それで大きな病院で唇の裏の肉を切り取って調べたら確定したよ
ガムかんでつば吐き出すのもやったな

まぁ最初に検査してた病院も大きな病院だったんだけどね
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/01(日) 20:14:45.36ID:h1dxlET1
自分もガム検査とドライアイの検査 血液検査
唇の裏を切り取る検査 やったよ
あとMRIも撮った
耳下腺がシェーグレンの特徴的な様相になってて画像見たら一目瞭然だったみたい
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 11:13:02.79ID:t9miErPA
>>196
抜け毛も関節のうずきも無いけど口腔と目の乾燥だけはあります、あと全身の疲労感も…
SS-A.Bともに陰性だったんですが組織検査しないとわからないとこもあるんですね
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 17:22:30.28ID:NTO3X+yR
シェーグレン症候群と線維筋痛症の合併症らしい
ちゃんとした診断まで今月いっぱいかかりそう
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/03(火) 01:07:36.08ID:TwwWVmfw
免疫抑制剤飲んでないと、コロナで要注意の基礎疾患には当たらないの？
肺が怖いんだよなあ
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/04(水) 23:41:17.67ID:YpPo7jNp
わかる　全身がおかしくなるし気も滅入る
死ぬ勇気はないから早く寿命が来てほしい
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/05(木) 00:53:27.70ID:Q3CwKS/A
お金無くて全然病院行けてない
誰か、コロナウイルスとの関係を医師に聞いた人いない？
感染症、肺、やばいはずだよね
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/05(木) 12:49:42.92ID:l/7ibwwc
>>203
私は出産して子供に新生児ループスが出たから判明したけど、子供産まなかったらわかってなかったよ
昔から日焼けに弱くてたまに「白血球がちょっと少ないですね」って言われるなーとしか思ってなかったし
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/05(木) 12:50:34.77ID:l/7ibwwc
そういう人いっぱいいるらしいよ
重症になるとおかしいから病院も検査して判明するんだろうけど
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/05(木) 13:35:53.45ID:5wHRz8/a
どんだけ重症でも発熱がないと病院も本気になって検査してくれないからつらい
発熱ありって事は命が危ないのかもしれないけど
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/06(金) 13:12:01.41ID:LjHfVKG1
>196
昨日、ガムの検査の後に唇のところを切ってなんかとるのやったよ。
ガムって自分で用意するんだね。知らなかったから買いに行ったよ。
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/06(金) 22:21:49.79ID:WqQhHjZG
うちではガムを病院が用意してくれたんだけどなぜか歯磨きガムだったよ
先生の好みだったのかも
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/06(金) 23:11:34.65ID:7PlhiQ43
>>212
こんな言い方変だが確定するといいね
ガムはブロック状のキシリトールだったような・・・
病院が用意してくれたものだったよ
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/08(日) 07:12:07.53ID:hKyQ1Oky
>>213
私は結局歯につかないガム買いました。
>>214
そうですね…何の病気か知りたいですね。今週も検査ばかりです。弱って激痛の身体で往復１４０００歩はつらいです。
頑張ります。
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/11(水) 17:51:07.26ID:x5JIj6F/
今日血液検査やった
口は乾きますか？とか虫歯は多いですか？とか聞かれてもわからない
虫歯は治療中だし、飲み物は飲まない方だけど
乾きぎみだと思えばそう思うし、
自分はこれが普通だと思ってるからよくわからない
口を潤す薬をだしますか？って言われたけど今回は断ったわ
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/12(木) 12:27:05.40ID:oRmaKggd
>>223
うん、頑張って！
私も麻酔する時、切られている時怖かったけどすぐ終わるよ。
これから抜糸して来ます。
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/12(木) 23:38:14.36ID:HlFff6pM
戸外での警備員や農作業、つまり長時間日光の下にいるのは
自分の首絞めるだけだよねえ？
掃除関係も衛生問題や免疫の問題もあるし、腰痛めてしまって慢性化してるしどうしよう。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/16(月) 08:44:00.58ID:0Ca14NWy
>>226
警備員も農作業も日光よりホコリが多い環境だと粘膜から感染症になりやすいから大変だと思う
うちは農地があるけど農作業すると熱がでたりするから親戚に頼んでやってもらってる
今は病気の症状が強く出てるから仕事できないけど先のことが心配
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 22:33:57.02ID:BCgs7WEo
抜け毛、ドライアイ、ドライマウス、耳鳴り、虫歯、嗄声、胸やけ、逆流性食道炎、動悸、
間質性膀胱炎、下痢、紫斑、爪水虫、レイノー、体のこわばり、息切れ、倦怠感、口内炎、
関節痛、筋肉痛、眼痛、むずむず症候群、吐き気、微熱、皮膚病、記憶力の悪さ、脳梗塞後遺症、
敗血症

シェーグレン、再発性多発軟骨炎だけど何なの俺の体？多分コロナにも罹ってる
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 09:55:41.49ID:Md6lPqgz
シェーグレン診断が下ってエボザック処方されてるが
主治医はかたくなに倦怠感や微熱、集中力の低下頭痛疲労感などは
シェーグレンの症状ではないという
いや薬ないのはわかるけど
担当医変えたい
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/25(水) 17:11:11.25ID:Sc6rbCFo
>>234
自分も最初の医師にそう言われて何の治療もしてもらえなかった
今の病院では それはシェーグレンの症状だと言ってくれて対処的な薬だけど出してもらえて嬉しかったよ
そこまで症状の改善はないけど少しは良くなったし精神的にも楽になった
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/27(金) 11:52:01.78ID:I78lM7CJ
難病情報センターに記載されてる症状を否定する医者ってどうなの？
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/03(金) 17:06:44.68ID:UUTzyUnI
疲れやすいって言ったら体力がないだけって言われたわ
ほんとに医者かよ
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/04(土) 01:11:18.56ID:7z5VGCiJ
乾燥で粘膜が弱ってるから新型コロナウイルスが怖い
粘膜かわかさないようにしょっちゅうウガイしてる
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/04(土) 17:16:29.38ID:07cjdDOP
昨日医療センターに行ったら患者がいつもの２割以下
耳鼻科は１割以下というか３人ぐらいしかいなかった
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/05(日) 17:24:39.31ID:vRq4dE00
眼科で涙の量確認してシェーグレン症候群否定されました
交感神経過剰による乾燥だそうです…
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 21:46:24.09ID:eRRglzi6
>>244
膠原病内科
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/16(木) 17:23:21.47ID:kDitQWHd
倦怠感とか体の痛み重さは普通のひとには分からないよ普通の疲れと違う
自分も発症する前はこんなのなかった
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/24(金) 19:50:35.83ID:0QI3jMEg
みんな胃は大丈夫？
口臭があってドライマウスのせいだと思ってたけど最近胃から臭ってる気がしてきた
シェーグレンだと胃炎も起こるらしい
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/24(金) 22:49:48.71ID:58XeUgii
激しい倦怠感微熱頭痛関節痛疲労感
再発の増悪期なのか別の併発したのか、区別つかないんだよねえ
微熱なんてこれになってからいつも出てるし
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 09:45:29.22ID:UokB1DDh
>>258
ドブ臭がする
吐き気も起きるので今度胃カメラやる
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/01(金) 21:16:48.37ID:1Iy/i45I
>>261
自分も連休明けに予約してる
もう薬がないから行かないと
電車乗るのやだなあ
でも病院自体は膠原病とかの人しかこないから
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/03(日) 18:27:41.79ID:fBVIb+6B
じわじわ気力を削いでくるな
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/06(水) 12:44:13.83ID:wH/tgxr5
なんかしんどいと思ったら低気圧か、、、
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 06:45:32.62ID:q8FpRC/7
コロナが流行ってから近所のお店で宅配サービスしてくれるみたい
今日は調子悪くて買い物にも出れそうにないけど
普段から宅配サービスしてくれていると助かったんだけどな
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