シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/17(日) 14:50:40.72

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/14(木) 03:03:45.55

ドライアイがひどく、医療用の目薬も効きません。
あと、手とか足とかの皮がよく剥けてしまいます。

みなさん、どういう対処をしているのか、
教えていただけると嬉しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/14(木) 10:32:14.08

>>938

ドライアイについて
ヒアレインミニ0.3%点眼薬の個別包装のものを処方して貰っています。少しドロッとしていて気に入っています。
また、数年前に涙点プラグを入れました。効果はしばらくあったと記憶していますが、結局上記点眼薬のみで日中は過ごせています。
あとは起床時目がカラッカラになるのを防ぐために、就寝前に眼軟膏を目に塗っています。

皮膚の方は、ヒルドイドローションやヒルドイドクリームを処方して貰っています。他にもヒルドイド泡フォームのようなものもありますし、色々試したいと言って処方して貰ってみてはいかがでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/14(木) 15:06:08.98

>>939
親切にいろいろ教えていただきありがとうございます。
涙腺プラグも視野に入れて、相談したいと思います。

なかなかケアするのが難しい病気ですね…
一つずつ、試していきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/17(日) 21:28:44.37

皮膚の乾燥は夏がヒルドイドローションで、冬は軟膏使ってる。
目の乾燥がひどい時は眼を開けていられないから、ムコスタ点眼(白い白濁の)つけて貼る眼帯してる(片方ずつ交代で)
冬にレイノーで始めたら手のケアはもうお手上げだねw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/18(月) 00:30:19.40

>>941
貼る眼帯なんてあるんですね。
いろいろためになるアドバイスありがとうございます。

レイノーはまだ出ていませんが、出たら大変なんでしょうね…
みなさま、どうかご自愛下さいませ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/20(水) 03:36:08.40

なんや、それってマジかいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/20(水) 22:12:39.30

全身に症状出て痛い辛い動けない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/27(水) 23:18:48.83

大塚製薬のヒノーラって使っている方いますか？
少し値段がするけど使い心地はいかがでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/27(金) 14:55:15.40

漢方が品切れ。
薬なしで過ごさないといけないとか
けっこう辛い…

発症当初みたいにまた吐くのかなぁ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/28(土) 19:29:10.32

私も麦門冬湯がないと言われ続け1年ぐらい我慢しましたが大手の薬局に問い合わせた所出せると言われ、薬局をかえました。コロナやインフルエンザで品薄と言われたけど、難病の人に回らないとか、ちょっと違うんじゃないかなと悲しかったです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/29(日) 10:02:01.90

寒くなってきたからか節々が痛い
筋肉痛みたいな
これもシェーグレンの症状だよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/30(月) 19:26:10.95

うちの主治医が言うには、シェーグレン系の関節痛は日光に影響されるから暑い時期に出やすくて、寒い時期に痛くなってくる関節痛は他が原因の時が多いらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/02(木) 11:59:10.71

>>949
そうなんだ！
てっきりシェーグレンが原因かと思ってました！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/11(土) 22:17:57.44

足の裏が痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/13(月) 23:13:21.21

>>951
かかとや土踏まずが痛いなら足底筋膜炎かと。
私はかかとが痛くてアーチフィッターという
メーカーのインソールを使っています。

足があまりにだるくて、杖を買おうか検討中。
この病気、本当に厄介ですね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 04:09:03.69

効果ありそのもの

ビタミンD（＋マグネシウム）
https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article-abstract/doi/10.1093/rheumatology/kead356/7224240

ビタミンB12（とるなら複合Bで）
https://sjogrenscanada.org/living-with-sjgrens/research-reports.html/article/2021/06/16/vitamin-b-deficiency-linked-with-primary-sj-gren-s

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 04:14:15.88

コロワクはIgG4があがる
https://nofia.net/?p=15465
打ってからシェーグレンの傾向がある人はコロワク後遺症の可能性大だよ
免疫をおかしくするから全てのワクチンは打ってはダメ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 06:51:13.71

太陽はだめだね
あたると
頭痛、関節痛、太陽光が温かいではなく痛い、疲れる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 10:24:15.79

ナガレース酵素入りの毒薬で日光をビタミンDへ生合成できなくなってるんじゃないの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 15:52:12.74

ビタミンD値の測定をして低ければ改善させる
まずはできることかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 18:13:26.35

>>952
どちらかというと足の指に近い所が痛い
踵も痛いけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/29(金) 16:50:35.60

苦しみだけの人生

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/02(火) 18:41:36.73

発症してから、平熱が37.5℃、
高い時には38℃出て、足がだるくて
ろくに歩けなくなったことを主治医に言ったら、
「精神的なものじゃないですか」だって。

20年鬱患ってて、こんな症状出たことない。
ふざけんな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/02(火) 23:35:17.23

足がだるい時はアキレス腱の所に靴下の上からカイロを貼って足を高く上げると和らぐよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:25:17.02

https://i.imgur.com/RyJuueL.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/07(日) 21:09:10.23

>>962
犯罪者政権が変えるなんて日本は腐ってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/17(水) 22:24:16.93

やっと検査にこぎつけることができた。近いうちに行ってくる。何か前進できるといいなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 13:02:47.76

シェーグレンになってもう何年も経つのにまだ大きい口内炎を制圧できない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 16:45:27.70

それ本当にシェーグレンから来てるの？
ステロイドとか他の病気の可能性ない？大丈夫？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 21:13:58.91

えええ…そういう可能性は考えてなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 22:49:45.88

良くないかも。口腔外科に相談だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/31(水) 18:16:55.71

気の所為は原因がわからないときの医者の常套句

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 14:17:57.21

とうとう全身が痛くなりはじめました。
特に手と足首が痛く、痛み止めが効きません。
何か工夫されていることなどありましたら、
教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 21:04:10.48

私も鎮痛剤が効かない筋肉痛で長年辛かったです。先生に話しても、この痛み止めが効かないならあとは麻薬系になりますと言われて断りました。シェーグレン症候群は膠原病のオマケみたいに考えられていて大学により温度差と治療方針が異なります。長年の痛みと、他にも色々合併症あり、私はセカンドオピニオンを受けました。そこでステロイドを提案され、今は2軒目の大学病院でステロイド処方され、嘘のように痛みがとれ、他の症状もかなり良くなり元気になりました。何か工夫でしのげる痛さではないと思いますが、基本的には冷えない事でしょうか。医師と痛みについてしっかりコミュニケーションをとってみてはいかがですか。私は対処療法しかしてもらえず諦めていましたが、もっと早くに動けばよかったなと思いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 21:55:21.75

体験談ありがとうございます。
ステロイドが効くケースもあるんですね。
とりあえず、医師に相談してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 22:26:32.95

どこの病院行ってが教えていただけますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 10:54:26.24

☀サラジェン飲んでから左の首？喉？らへんがめっちゃ痛くて辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 13:00:23.95

私の場合、サラジェンは頭痛がひどくて
中断した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 08:35:37.09

医者はわからなくなると
気の所為連発

関節の痛みは日光を避けたらいいかも
自分の場合、酷いと低周波治療でもやってるのかと思うぐらいの痛みでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 19:37:39.95

スクリプト荒らしが多いためage

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 18:58:13.91

関節痛が増えてきたと思ったら腱鞘炎にもなってしんどい
手首の激痛で家事が大変だし、どのくらいで治るんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 15:12:08.10

手足が痺れるようになりました
全身倦怠感はずっとありますが肘から下特に指先と足指に痺れがあってだんだんひどくなってきたよつな　朝が1番ひどいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/15(土) 03:15:32.53

>>971
差し支えなければどちらの病院が教えてもらえますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/16(日) 00:24:48.57

>>980
それは、ごめんなさい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 16:05:41.12

高ガンマグロブリン血症性紫斑が初めて膝下にできました。
今まで症状が眼と口の乾きだけだったので病院には行かず、無治療で血液検査も長い間していません。
これは病院に行かなければならないでしょうか？？悪性リンパ腫になっていないか怖いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 20:17:16.18

気になるなら病院に行こう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/05(水) 12:07:42.53

◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。

このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。　

人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。

当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。

ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/06(木) 18:51:01.24

何言ってんだこいつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 17:22:36.75

和田アキ子さんてシェーグレンなんだね。Yahoo!ニュースに出てた。
内容みると認定済みなのかな？
内臓は病変出てないのか記事には記載はなかったけど気になった。
アクテムラ打ってるって書いてあったけどシェーグレンって適用だったけ？10割自己負担で打ってるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 19:51:09.57

検索してみたら関節リウマチで打ってるみたいだ。
シェーグレンは軽度らしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/07(月) 19:23:52.84

いまNHK火10のドラマ、主人公がシェーグレンの設定。
薬膳で症状を緩和してくっていう流れみたい。

一話で出てきたのは生の大根かじると頭痛が
治るかもしれない。
ドライフルーツのあんずが喉の渇きには
効くかもしれない。とか出てきた。

あくまで薬膳なので効く"かもしれない"って
断言はしないけど。