X

シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 02:07:22.27ID:82LLOZ/N
日焼け止め、日傘、出来るだけしてはいるよ
異常に疲れるよね
元々運動やアウトドア好きだったし自分の体の変化がよく分かる
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 09:36:20.89ID:np1LDzBF
紫外線も疲れるけど
天気が悪くなる前に手足が痺れたり微熱が出て頭が痛くなるので梅雨が怖い
そんな人いますか？
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 16:04:36.20ID:+69tiTLC
紫外線は疲れもだが皮膚にあたると我慢できない痛さもある
無数の細い針に刺されるような・・・　熱湯のような・・・
梅雨というより低気圧で頭痛
寝てればいいんだが仕事してたりすると気圧関係なく２時間ほどで頭痛がおきる
ズキンズキンじゃないタイプの頭痛
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 16:27:11.09ID:+69tiTLC
微熱は37度ちょっとがほぼ毎日
もうこれが自分の平熱なのかな？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/28(木) 16:05:51.61ID:lFSLi91e
>>272
炎症値によるのでは？
完全に怠け者扱いで姑に言い触らされてるよ。田舎は最低だわ。家業だってやれる限り手伝ってるのにこれ以上どうしろと？
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/28(木) 20:15:37.11ID:lFSLi91e
>>274
説明はしたけどシェーグレンなんて理解できないみたい。えらい都合のいい病気やなぁて感じです
つらいけどこれが私て感じで生きてます
これから暑くなると熱中症になりやすいから気を付けましょうね
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/29(金) 12:59:25.21ID:k99e4hcS
鼻の中って潤ってるのが普通？
鼻くそカピカピで鼻の奥が乾燥してる気がして痛い
目も疲れやすく目やにが多い
口はネバネバしないけど喉が乾く気がして人より水分多くとってる
今は大分収まったけど肌が乾燥して痒い
疲労感もある
シェーグレン疑ったこともあるけどこれくらいじゃ診断されないかと思って検査受けてないけど受けた方がいいかな？
何年か前に目やにがすごく、疲れて目開けてられないし光が眩しくて駄目だった時に眼科でドライアイかどうかの検査はした気がする
多分目薬出されて終わりだった
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/29(金) 16:33:10.26ID:Ks5p9SgK
抗SS-B抗体が正常範囲内だからまだ予備軍て診断されてるけど、鼻の中カッサカサだよ
お風呂入るとふやけるけどすぐカピカピになって朝起きると枕のまわりに鼻クソ落ちてることもあるwww
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/29(金) 22:21:39.87ID:4tqPx3+b
わかる

わしは一年中加湿器炊いてる。もしくはマスクしてる。じゃないとすぐ風邪をひいてしまう。
目薬もにさんじゅっかい刺す。

部屋の中かびだらけ辛し
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/29(金) 23:28:32.31ID:IdN+WQfU
>>268
アウトドア好きには酷だよね
最近はパーカータイプのラッシュガードも着てる
今のは素材がよくなって長袖でも涼しいのがあるから便利
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/30(土) 00:11:08.45ID:7XUx6isi
鼻だけは鼻詰まりが改善されて助かってる
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/01(月) 20:39:47.33ID:bVMQ0sNO
紫外線で疲れるし下痢する
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/02(火) 10:42:45.94ID:LM8ZqziO
顔や頭皮が油まみれになる原因が分かった
シェーグレンで肌が乾燥して油が出てくる
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/03(水) 00:16:56.17ID:l2ncwf+4
顔のカサカサしてるところに保湿クリーム塗るとしみる
唇が乾燥してパックリ割れて出血するけどいいリップクリームに巡り合えないは
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/14(日) 20:19:49.08ID:MCLJmqzj
このだるさ、どうにかならないものか
辛くても平然とした顔、涼しい顔をしていると言われて
辛いことが分かってもらえないことが本当に辛い
どれだけ限界をはるかにこえて
無理に無理を重ねて動いていたと思っているんだ
紫外線も駄目なんだと堪えると何度言えば
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 00:22:01.62ID:eLKSfXuJ
>>286
金曜日に病院でペロプト出してもらったよ
口紅タイプのと違ってチューブだから使い易いね
おくればせながらありがとう
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 17:00:57.09ID:4wBKlZUK
前々からこの病気疑ってるけど、症状としては完全に当てはまるわけじゃないから検査しようか悩んでます。
ちなみに私の今ある症状は
全身倦怠感、鼻の乾燥感でそのせいか上咽頭のあたりが痛む、痰が絡む、口の中の灼熱感、指の関節がだるい、記憶力・集中力の低下、目の痛み・乾燥、目やにが多い、喉が乾くとまではいかないけど水分をよくとる、肩甲骨付近の痛み等です。
過去には肌の乾燥が酷く痒みがすごかったですし、その頃は膝や足首の関節痛もありました。
紫外線に当たると疲れるのは普通だと思ってたけどこれのせいなのかな？
検査受けるべきでしょうか？
病院行って検査断られないか不安です
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 18:11:57.34ID:A8Pa4muo
検査してくれないことはないも思うよ
女性かな？
一緒に甲状腺の検査もしてもらったらいいかも
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 10:36:04.92ID:twq18+5x
>>295
ありがと
眠気が酷いんだけどやっぱりそういうので脳が勘違いしてるのかな
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/26(金) 21:59:20.15ID:gygW1SIL
ドライアイ対策の何かいい眼鏡ないでしょうか？
風が苦手です　UVカットがあればなおいいです
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/27(土) 09:16:53.48ID:IkKB6h7f
>>300
ありがとうございます
ちょっとその手の店に入ったことがないですが覗いてみます
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/27(土) 12:44:01.21ID:dVZ79G20
麻薬取締法違反　札幌の薬剤師と法人を略式起訴

病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出をしたとして、
札幌区検は１９日までに麻薬取締法違反の罪で、札幌ひばりが丘病院（札幌
市厚別区）に勤務していた３０代の薬剤師の男と、同病院を運営する医療法人
潤和会（同区）を略式起訴した。札幌簡裁がそれぞれ２０万円以下の罰金刑
を言い渡す見通し。略式命令請求によると、男は２０１５年１１月、道に対し、
院内で使用した麻薬の使用量を偽って届け出るなどしたとされる。潤和会には
法人も罰する同法の両罰規定を適用した。
出典：北海道新聞　平成30年10月19日付
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/30(火) 22:31:50.78ID:gZHRLvHB
前は花粉用や作業用メガネつかってたけど今はスポーツ用メガネにしてる
UVカットで顔にフィットしてデザインがおしゃれ
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 06:28:23.54ID:ohUVLvkH
昨日お薬もらいに行くとき紫外線対策忘れてた
今朝は首や腕がピリピリするし舌がツルツルに乾いて体が鉛みたいに重たい
おかゆのレトルト買っとけばよかった
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/04(土) 23:18:53.57ID:O94G1agH
ご飯作るどころか食べるのもおっくうになるね
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 22:15:55.06ID:gbTYLeu7
サリグレン飲んだら発汗がすごくて風邪ひいたのでやめた
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 13:44:42.72ID:vgERoONF
皆さんは確定診断に至るまでに何科を受診しました？
口の検査、目の検査、血液検査、生検検査があるみたいですが、膠原病内科以外を受診したら眼科なら目の検査と血液検査と生検検査、耳鼻科なら口の検査と血液検査と生検検査となるのでしょうか？
心療内科でこれっぽい症状があると相談したら血液検査をしてくれたのですが、結果は次回診察の1ヶ月後なので別の科に行った方がよいかと思ってるのですが
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 20:22:24.97ID:AN5xAA84
自分は町医者から始まって総合病院のほとんどの科を受診した
行くたびに複数の医者から嫌味で
医者「今日はどうされました？」
自分（は？カルテ見ろ馬鹿！）
挙句の果てには心療内科行けとかぬかしやがった
毎回検査は血液検査（異常なし）

別の病院、医療センターで検査を受ける
血液検査したが異常なしで落胆するもそれで終わらず
唇の裏の生検、つばの吐きだし、ドライアイ検査を行いシェーグレン確定
他に再発性多発軟骨炎の様子見
膠原病疑いだしてから確定まで２年半かかった
実際症状は中学生ぐらいからゆるやかに始まってたと思う
随分人生損して生きてきた
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 20:27:05.92ID:AN5xAA84
医者からも学校からも会社からも家族からも怠け者、ズルのレッテル貼られる人生
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 13:16:01.57ID:dyph+tBC
>>308
やはり色んな科を回らないといけないんですね
とりあえず関節痛が悪化してるんで、整形外科から行ってみます
関節痛は前からあったけど、我慢できなくもなかったし、痛まない時もあったから放置してた
慢性疲労感で10年以上も悩んでたけど、もし確定したらその頃から始まってたってことなんでしょうね
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/12(日) 17:36:11.64ID:9ZVhrGw8
他人の倍疲れるどころじゃない
10倍ぐらい疲れる
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/17(金) 13:00:37.84ID:ygyn3JeW
ドライノーズスプレーとあとはわけあって仮設のユニットバス使ってたんだけど、換気が出来なくてすごい蒸気風呂になってて、それ使ってた時は調子がよかった
鼻の吸入した後は調子よくなります？
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/17(金) 17:29:14.85ID:hle5JXz2
倦怠感？疲労感？あるけど鼻は対策したことないな
亜鉛が基準値よりちょい下だったから担当医に亜鉛サプリ勧められて飲み出したらかなり改善した
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/19(日) 13:54:09.18ID:+yHNE3GP
>>314
時々、ペットボトルが開けられない
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/19(日) 14:43:10.15ID:iBjUEXgg
整形外科で血液検査の結果リウマチではないって言われました
リウマチとシェーグレン症候群の血液検査は違うのですか？
もう膠原病内科に凸した方がいいのかしら
でもどうせ心理的なものじゃないの的な態度とられると凹むから行きたくない
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 16:22:47.52ID:GVRCLUYG
>>322
整形外科ってことは関節痛とかがあるの？
私は目がすごく霞んでたからまず眼科を受診して2、3回通って多分シェーグレンだから膠原病内科行ってねと言われた
早く診断してほしいなら直接膠原病内科受診して良いと思うし行きづらいなら眼科から行ってみたらどうかな
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 21:41:34.83ID:LrT3+8nb
>>322
私は町の内科でリウマチ間違いなしと言われ、紹介状を書いてもらい大学病院にて診察の結果シェーグレン症候群と言われました。

そして今、シェーグレン症候群じゃないかも？！などと言われています。

よくわかりません
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 19:08:02.84ID:Szkoh7C/
>>329
普通の内科で検査できるのかな？
探して近場にあればだけど膠原病診られる個人病院に行ってみた方が良いと思う
シェーグレンなら血液検査で抗SS‐A抗体や抗SS‐B抗体が出る
目や口の乾きは感じないの？
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/22(水) 14:36:24.22ID:+2IxC0DH
口の乾きは微妙なとこです
口の中が乾くというより喉が渇くのか水分摂取は常にしてます
喉周辺が熱い
目は目薬さすほどじゃないけど、乾くし痛みます
行こうとしてるとこは膠原病内科のある総合病院の内科ですね
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/23(木) 02:45:07.04ID:KWGFgklY
>>331
総合病院の内科からなら紹介状なくても受診出来るってことか
まず個人病院を受診して紹介状貰ってから総合病院に来てねって意味かと

それなら勇気出して早めに総合病院行った方がいい
目や口の乾き(喉が乾くの)も診察の時伝えてね
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/24(金) 22:13:23.78ID:ru2Th7Ie
今日暑かったせいか唇がパリパリ口の中がカラカラ
夕食はおかゆから初めてようやく食べ終わった
食事するのも結構疲れる
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 23:39:26.93ID:BIysHtF4
>>334
私も。喉からから。食事が憂鬱。サリベート切れたorz
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/26(日) 22:39:42.80ID:KBwB61XX
>>336
特に寝るときにやらないとキツイです。
処方箋なしの市販にしてくれないかなーっていつも思います。
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/27(月) 15:59:56.52ID:Z+PsivkA
先々週まで関節痛酷かったのに、今はそうでもない
シェーグレン症候群って症状の度合いが日によって違うものですか？
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/27(月) 18:45:13.85ID:s8shuTi6
>>338
私の場合は関節痛の酷い酷くないが、年単位。動けないほどの関節痛は、今年はマシ。
でも他が酷い。皮膚乾燥、突然足の爪がはがれる、口が乾く、抜け毛など。
だるくなるのでもしかしたら？と髪の毛染めるのやめて様子見。
どうなんだろ、毛染めって。。。
症状の出方にあわせてまるでモグラたたき。
とにかく対症療法でがんばるしかないね。
その日その日をがんばろ！
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 00:43:07.32ID:KkaBpshg
毎日家で寝ている
窓ガラスに紫外線カットフィルムを張ったら
関節の疼きは止まった
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 02:56:06.45ID:SjsJvy6O
>>339
自分は半年がベースっぽくて、小さい動きは2?3ヵ月単位。
突発的な身動きできない激しい倦怠感や痛み、発熱は出るね。
制御不能。
日々の症状の度合いというならば、日常生活上で紫外線に当たった影響が莫大。
生活上の行動によって変わるところは普通の人都同じで出るけども
ただもう疲労開腹が遅くてだるくて辛くて回復出来なくて
少し外で働いてみても、自分みたいにボロボロになってる人はいないことで人と違うんだと思い知らされる。
責任あるから仕事は全力でこなすけど、帰宅すると2日3日は寝込む。
痛み止めや疲労回復の医薬品や湿布なんかにも本当にお金かかる。。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 02:59:33.85ID:SjsJvy6O
ごめん>>338だった
そのまま痛み治まり続けるといいね。
捻挫とか怪我の痛みと違って湿布も顕著な効果はないしね。
スースーするのが気休めになって効く気がするんだけど
怪我の時と比べると効いてないのが分かる…
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 12:20:25.14ID:6971gJ8s
>>340
>>341
339です。それは大変お辛いですね。
紫外線も疲れますよね。私も日中は外に出ず、横になっています。
前はぎっくり腰も酷かったです。重いもの持たなくても突然。
血行悪いかもと整形で血管拡張剤とビタミンB12を処方され、
ぎっくり腰がなくなりました。
体調全般もマシになる感じがあったので、
今は膠原病科で処方してもらってます。
食道炎もありますがそれもマシになりました。
この病気は見た目普通だから辛いですよね。
パートも働いてないと何で？という地域に住んでいるので、
今、とても辛いけど、自分に説明できる病名がついてからは、
気持ちは少しマシになりました。
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 15:20:26.49ID:6971gJ8s
>>344
症状があまり出てないうちに治療法ができたらいいよね。
疲れをためないようにしよう。
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 16:26:36.72ID:lV+WnnAa
どうやったら症状が出ないのか分からないから対策のしようがない
もちろん疲れないようにはしてるけど、急に具合悪くなったりものすごい倦怠感や関節の痛みに襲われたり耳下腺が腫れたり熱っぽくなったりする
自分も1日仕事したら次の日は休まないと無理
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 18:28:20.14ID:KkaBpshg
コロナの後遺症をテレビで見たけど
手のひらの赤い発疹や微熱、倦怠感
その症状は自分にもある
自己免疫疾患だから何か関係があるんだろうな
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 06:52:45.92ID:I5j27Jw0
>>339>>342
ありがとうございます
試しに窓に紫外線カットフィルム貼ってみます
私も塗る湿布とかは効果ないですね
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 06:55:46.95ID:I5j27Jw0
総合病院行ったら、やっぱり紹介状がないと駄目と言われ、整形外科から紹介状貰ってきて下さいと言われました
でもその整形外科の先生は精神科に書いてもらいなさいと言ってたのでどうしていいか困惑
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 12:28:21.58ID:IMgZ5J6n
>>350
ありますが、また血液検査からになるのかしら？
精神科の受診がもうすぐなんで、一応そこでもう一回相談しようと思いますが、そもそも最初にシェーグレン症候群かどうかも含めた血液検査を何故してくれなかったのかと思います
病院によってはできないなんてことあるんですかね
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 13:22:44.61ID:nge0ojex
>>351
昔だるくて内科クリニックへ行ったつもりが、
たまたま膠原病も扱ってて抗SS-A以外は唾液も涙腺も正常と判断されました。
今はどうかな。当時、三拍子そろい踏みじゃないとシェーグレンと確定されなかったんですね。
その後転居先でもっとだるくなって地元自慢の大病院へ行きましたが、
総合内科で振り分けられる際、「何度血液検査しても抗体は減らない、
むしろあなたは身体表現性障害です」と、
精神的な病にされました。
体調不良のタイミングが、結婚をしてしばらくしてだったので、
夫婦関係のストレスとかに話を片付けたかった感じ。
今思えば、私も血行が悪いから脳みそもちょっとしんどい時だったかも。
血液検査してそのあとで膠原病科に投げてもくれてもいいじゃないとは思ったし、
こうして病気は作られることもあるんだなって。
初見の先生が膠原病素人だとまったくダメな例です。
別に夫婦関係悪くないから、かえってストレスを受けて悩みました。
今は膠原病専門クリニックで定期健診しています。
行けば最先端の情報が入るでしょ。
でもまだ治療法ないけど。
適切な抗体検査をしてくれたらいいですね。
普通の健康診断の血液検査ではわからないですから。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 22:41:29.71ID:wIh31dPD
>>347
血管炎で赤い発疹がでたことあるけど
どっちも自分の免疫が組織を攻撃するから
詳しく調べればあるのかもね
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 23:13:38.75ID:IqQ9zzht
腟が乾燥して皮膚が切れたり腫れて痒かったり
保湿しても効かない
目はドライアイだし関節リウマチだし
これからどんな症状が出てくるのかと思うと憂鬱
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/30(木) 00:44:37.99ID:vvKhSKVv
>>351
352の言う通り整形外科というか膠原病を扱う病院でないとシェーグレンの血液検査類は出来ないかも
シェーグレンの検査無しで精神科で紹介状書いてもらえるならそれで良いかもだけどそのへんも聞いてみた方が良いね
そういえば私も別の免疫系の病気を見てもらってる個人病院ではシェーグレンの検査診断は出来ないと言われて自分で探して行ったんだったわ
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/30(木) 02:07:54.24ID:r7RuzF6t
私は耳下腺が腫れた時に行った耳鼻咽喉科クリニックでシェーグレンの血液検査したわ
先生がシェーグレン症候群を疑って検査を勧めてくれた
結果は抗SS-A抗体やらリウマトイド因子やら抗核抗体やらが陽性だったので膠原病内科のある病院に行ってみたらと言われた(何故か紹介状は出されなかった)

それで近くの大学病院の膠原病内科を受診しようとしたら
いきなり膠原病内科では受け付けられない、まずは総合内科を受診して下さいとなったので問診票に「シェーグレン症候群の疑い」と記入して血液検査結果を医者に見せたらその日のうちに膠原病内科に回してもらえたよ
唾液量と涙の分泌量を計ったりしたな
もう10年ぐらい前の話です
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/30(木) 04:57:20.72ID:WaOLVK5+
356とよく似た経緯だった
RF定量の数値がおかしいことが分かって
大学病院でSSA抗体、抗核抗体陽性、シルマーテスト、ガムテストで確定
対症療法しかないの辛い
必要だからといって私物持ち込みOK飲食OKなんて職場ばかりではない
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/30(木) 22:17:53.23ID:alBUD2KP
>>354
今年は2回膣カンジダになった。これから閉経や疲れとともに出やすくなるのかなあ。梅雨が明けたらきっと腕には5mmくらいリスカがいっぱいできて痛い。
コロナが怖くて眼科へ行ってないけどドライアイはとりあえず涙目薬を買ってしのいでる。こういう情報共有で気分を落ち着けるしかないと思っている。
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/31(金) 00:23:17.04ID:ysPAplcU
直接太陽にあたらなくても紫外線は反射して部屋の中に入ってくるからね
それで疲れる時がある
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/31(金) 01:41:03.98ID:vcdccbuf
アウトドア大好きだったんだよ
家の中にいることが苦痛な性格で、勉強するのも自宅ではやらなかった
それが人生も自分という人間がひっくり返ってしまった
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/31(金) 15:47:27.09ID:htUuJQNj
アウトドア好きがこの病気は辛いね
自分は幸いインドア派だけど、たまには外に出たいし日向ぼっこしたくなる
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/31(金) 17:15:47.61ID:ke35LhdA
太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ

紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/03(月) 00:10:00.44ID:wGRy0PVB
極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/03(月) 12:27:19.55ID:oH3h8JPs
いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか 他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの？
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/03(月) 12:37:31.70ID:wGRy0PVB
>>364
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねｗとか
おしえてくれる。
新着レスの表示
レスを投稿する

ニューススポーツなんでも実況