iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net
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懐かしいな腎生検。
はじめてベットでし瓶使ったけど、
理性が働いて、なかなかおしっこできないんだよな。 俺は尿カテしたなぁ
カテを差し込まれるとき焼けるように痛くて冷や汗でたw
挿さってる間は少し動くだけでも痛いし外したあとも激痛でなかなかおしっこ出せなくて大変だった
二度としたくないわ 尿カテはなかったけど、腎生検は2度としたくない。
扁摘も、ステロイドパルスも必要ならやるけど、
動けないのは嫌だ。 扁摘パルス、自分は効果大だったから進めてくれた担当医に助けられたと思ってる
寛解までもう少し! 進めてじゃなく、勧めてだね
腎生検の安静も扁摘後の苦痛も時過ぎればどうってことない
それより今プレドニンの影響で免疫がガタ落ちしてるのが恐怖、リンパ球が低いとがんになりやすいっていうし 自分は扁摘パルス勧められなかったな
腎生検時に既に硬化した糸球体がめっちゃ多かったんで
効果薄そうなところに無理にステロイド加療するより
その他の薬で保存的加療をしようってなった
17年経って今のところは慢性腎不全保存期
念のためのシャント手術も昨年したけど使う日が来なければいいな 治療方針は担当医によるから仕方ないと思う。
自分は初めの医師にパルスはすすめられなかったけど、セカンドオピニオンでパルスを提案された。
初めの医師に止められて、すごく悩んで結局パルスに踏み切ったけど、最終的に寛解したし良かったと思ってる。 パルスで尿淡白止まってステロイド離脱期間中に指定難病打ち切られた人っている? パルス終わって、ステ離脱してから難病指定された…。 >>763
あるあるだね。うちもだよ。
金かかるフェーズ全部終わってからだから、遅いっちゅーねん >>762
まだ蛋白出てるけど離脱中
でも来年は更新できず打切られるだろうなと予想、寛解してそうなれば本望! この病気と専門医から確定されていないので教えてください
手が痺れて神経内科に行ったらCTからストレートネックと言われて
初めてのクリニックだったから検尿もして、そこで蛋白と血尿で引っかかり
流れで血液検査もやりました
結果、たぶんiga腎症だろうねって事で市民病院の紹介状渡されました
本題なのですが、
紹介状付きで専門外来行く場合、腎生検やる事になるんでしょうか?
まったく別の病気で紹介状渡されて血管腫の疑いで大学病院に行った時は、
検査のためにふっとい注射で組織を摂られた事があります 診断を確定するには必要だよな
まだ効く場合は腎生検、扁桃、パルス3回入院頑張れ ありがとうございます
3回も入院の可能性があるんですね
がんばります 蛋白2+ 潜血2+ 白、赤血球ともに5-9
T-bil BUN creは基準値以内
iga定量539
ただし蛋白潜血は検診とかでも毎回引っかかてた
膀胱炎だろ言われてたんで…
今回iga腎症疑いってことで年内にもう一回検査して
んで、蛋白下がってなかったら腎生検やるんだって
早めに病院に行った方が良いとは言われてたけど
実際はわりとゆるいんだね
やっぱり蛋白潜血が3+とかじゃないと緊急性ないのかな
でも即検査入院とかにならなくて安心したわ この数値ヤバいの?!
市民病院の腎臓内科で慌ててなさげに次の予約は秋にされたんだけど 仮にiga腎症だとしたら蛋白潜血続いてるってことで糸球体が今もどんどん炎症でつぶれてってる可能性がある
ちなみに自分はiga460で半年後に生検受けて糸球体が3割潰れてると言われた
さあどうする >>773
経過見たいから引き伸ばす
クレアチニンは? 早めに腎生検して後悔してる奴は少ないだろが、経過観察で後悔してる奴らはたくさんいる。 自分の時はiga220ぐらいで3、4ヶ月までは様子見いいけど半年はあかんと言われた
炎症が長く続くと潜血無くなるのも時間かかるし日程許すなら早いことに越したことはないのでは >>778
詳しい方ですか?
今日の結果は0.56mg/dl
先月の結果は0.65mg/dl
でした
ついでにiga定量先月は458mg/dlです
腎生検やってる病院て紹介状ないと初診高いし
他の診療所に今日の検査結果持って行って相談した方がいいのかな
なんか怖くなってきた >>781
ただの患者だけど
クレアチニンがすごく低いから、医者ものんびりしてるのでは
昔と比べて変わってないなら、他の病気かもしれないし
あと入院することに決まっても、ベッドの空きがないと
病院都合で日程が延びるよ igaの数値なんていいかげん。
目安にも何にもならん。
腎生検してこそ診断が出る。 一般的によく言うクレ値って血清クレアチニンのこと?
尿蛋白/クレアチン比を見ろとずっと言われてたからそれだと思ってたわ 尿蛋白4.0だったけどまもなく0.5切るまで
回復してきた!早め早めの腎生検&扁摘パルス、のおかげ! >>790
うちの保険屋からは疑いの時点でNGって言われた >>791
>>792
そっか、ありがとう
色んな特約付けてガッツリ保険に入っておけばよかった... iga腎症とわかる前に生命保険に入ってたけど
普通の死亡保障と入院特約みたいなやつなんで
入院時はとりあえず支払いの足しにはなった
…けど子供いないし正直保険いらなかったなーって思ってる
iga腎症以外は大きな病気してないせいもあるけど…
いざというときに役立つのは死亡保障くらいか
それももうすぐ満期を迎える
月々の支払いを定期預金にでもしとけばよかったw
まあ、何事もなく(?)生きてこれたから思えることだけどね 扁摘してイタリア式パルス3回目。
クレも1.2とかが0.8とかまで戻ったけど、病勢が強いらしく血尿も3+蛋白も3+。
ネフローゼの頃よりは遥かにましだけど、これからどうなっちゃうんだろうか些か不安。
粛々とやれることやるしかないんだけど…早く炎症止めたい。 わいはパルス終わって、ステ服用し始めてから急に潜血や蛋白は-になったで。 蛋白陰性後も足がむくんだりだるかったりする?
プレドニン離脱後もむくんだりする? 前日に水分たくさん獲りゃ誰でもむくむ。
一日中立ちっぱでありゃ誰でもむくむ。 水分取り過ぎてないはずなのに浮腫んで辛い
利尿剤使ってるのに排出しきれないのか?
腎臓悪いの実感させられる 期間中は腎臓悪いのかステロイドの副作用なのか判断しづらいよね 浮腫むとか症状出てるなら、かなりの進行してる証だ。 尿蛋白も潜血も先月と変わらず2+だったけど
いきなり血圧が上180下105と高値になってしまってた
最近地味に高めだなと思うこと多かったけどこの値はショックだ… >>805
血圧計は持ってるよ
検診や献血で計る程度で自前のは2、3年放置してたんだ
次の検診まで毎日記録しておけと主治医にいわれた… >>804
igaの治療中にそれ高すぎるよ
降圧剤は出てないの? >>807
まだIga疑いの状態だから腎生検の前なんだよ
本当なら腎生検の日取り決めるはずだったんだけど
いきなりの高血圧に検査に待ったがかかった状態なんだ
自前の血圧計で朝晩やってみたけど上は130代だから
白衣恐怖でも出てたかもだけど下が100前後で高いまま
セカンドオピニオン含めて3人の先生からたぶんigaって言われてるし
早いところ治療スタートする為にも腎生検やって病名確定してほしいんだよね 生活習慣病なら習慣なおせば治るわけだからいいよね。 >>808
まだいる?自分は腎生検前から降圧剤が処方されたよ。下が貴方同様に100あったからで、少しでも腎臓負担を軽くする為と心臓と血管を守る為にね。 >>820
いました
レスありがとう
私も今は何も処方されてないから降圧剤もらえると良いなぁ
腎生検の指示だけでもかなりショックだったから
血圧の上昇が本当に怖かったんだ >>821
家に血圧計はある?
次の診察日まで朝晩の数値をメモして
持参すると、降圧剤が必要かどうか判断つけてもらいやすいよ
自宅測定でも100前後なら早く飲み始めたほうがいいって! クレアチ二ン値が1.3まで腎機能が悪くなってから、扁桃摘出+パルス療法を行いました。現在プレドニン25mg服用中です。
今後、タンパク尿と血尿が改善されれば、クレアチン値は維持されるのでしょうか? 扁摘パルスして、プレドニン飲み終わってもうすぐ1年。血尿止まった。淡白は、だいたい止まったよと医者が言うけど尿蛋白定量がまだ数値あるらしくて通院してる。尿蛋白定性はマイナスらしいけど…? >>824
血尿無くなってオメ。
タンパクの値って聞いてないの? 蛋白±で潜血3+で医師からは「おそらくiga腎症でしょう次の尿検査は三ヶ月後で自分で勉強して下さい」との事だったので度合いとかよく分かってないけどやっぱりiga腎症濃厚?
検査進めて「igaかと思ったけど違ったね良かった良かった」って事はあまり無いのかな >>826
仮にIgAじゃなくても潜血3+で蛋白出てたら良かった良かったにはならないから、ヤバイ状態なのは変わらんし
ある意味IgAでハッキリしたほうがいいかもよ >>827
やっぱり、そうだよね...。心のどこかで何かの間違いなんじゃないか?って期待があったものだから。
ありがとう、いい病院探しから始めてみるよ 先日に二泊三日の腎生検から戻って土日安静にして
月曜出社してます
昨日の午前からなんか体痛かったんだけど
6時間仰向けの状態の影響で体硬くなってるのかなと
思いつつ、午後から微熱出して少し早めに退勤しました
今朝も微熱でたままで背中側痛だるく、用心して
午後出勤することにしました
目に見える血尿は出てないんですけど
腎生検した病院に行った方がいいと思いますか?
電話ですむならそうしたいけどなやんでます >>829
こんなとこで聴いてる暇あったら電話しろ。
行けるなら行け 俺は肉体労働だったから1ヶ月まるまる休んだな会社。検査も治療もリスク高くてビビるわ >>825
ありがとう。
そう、医者からは教えてもらってない。聞いても、気にしなくて大丈夫と言われて。そろそろ大きい病院から、町医者に移される頃だと思うんだけどな。 検査結果一覧で渡さないとこもあるのか色々だね
腎生検のあとは背中がキリキリしたな3週間ぐらいはきつかった
そんなこと事前に言われてなかったからもっとお手軽な検査だと思ってたわ 最初の主治医が検査結果を教えてくれなかった。次の先生は一覧で渡してくれたので驚いた。
教えてくれない理由があるのかわからんけど、自分は教えてくれる先生がいいわ。 15年前の腎生検の入院時からずっと検査結果の紙くれてる
基本月1回検査あるから凄い量になってる
PCでグラフ化しようにも入力が面倒くさいw 出血するということは糸球体の炎症が持続している
つまり、どのくらいのペースかはわからないが
確実に腎機能の消耗が進んでいることになる
ということでは? 赤血球は楕円でタンパクは四角で赤血球は糸球体の網目を通りやすいって言ってったっけ
軽くなってるけどigaが糸球体炎症させてるルーティンは変わってないのでは
Iga系のブログとかみてると潜血だけ残ってでまた次の本格再燃とかあるけど
初期で治療なら大半が一年内にピッタリ無くなるのでは 腎性貧血がipsで改善、みたいな記事出てたね
最近数値が安定してきてエリスロポエチン打つの
2ヶ月に1回になったけど、やっぱり痛いし
なぜか効果が薄く感じることがあるので…
(やけに倦怠感やめまいが酷かったり)
普通に病院で移植できるようになるのまだ先かもだけど期待したい パルス3クールやって半年プレドニン服用で
ようやく尿蛋白マイナスになって、
潜血がプラス2から下がらない状態
難病医療費の更新用紙が届いたけど、蛋白正常値だと審査通らないかな…と考えてストレス >>840
糸球体炎症での潜血とは限らない場合もあるよね iga腎症以外に潜血がでるような原因があるならそうだろうけど
iga腎症だけに限れば糸球体以外に出血するところなくない? 昨日NHKのNスペ枠で腎臓特集やってたけど、
糸球体の電子顕微鏡での立体映像はグロかった。 今bスポット治療検討してるんだけど実際にbスポット始めてから潜血が消えた人っている? 腎生検の結果聞きに来て、iga腎症に確定でした
血圧下げてからステと扁摘なんだけど
ステロイドできるだけ期間短くしたいなぁ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています