後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ >>360
OPLLにかかってるけど耳鳴りはしたことないな。
脳神経外科にかかってみたら？もしくは脳ドック。 ＯＰＬＬって 今は脳神経外科じゃね？(´・ω・`) >>362
俺現在進行形で整形外科に行ってるよ。
最初は頚椎椎間板ヘルニアの疑いからOPLL判明の流れだからかも。 脳神経外科だと かぎ穴手術で楽らしいよ？(´・ω・`) >>364
全ての人がそれを受けれるとは限らんし
全国全ての病院と医師が行えるとは限らんだろ 二週間経っても痛みが引かないから病院行ったら尾骶骨骨折してた
首がなんともなかったのは奇跡か >>358
私も耳鳴りありました！
脚に麻痺が出始めて歩きにくくなった頃、
歩くたびに、金属音みたいな音が頭蓋骨伝わってキーンキーンて聞こえました。
その後、手術を受け背中に金属入れたりしてまた歩けるようになったんだけど、金属音は聞こえません。
特定疾患だから、分かってないこと多いですよね。
私もあの耳鳴りは、骨化がすすんだ合図なんじゃないかなーとずっと思ってました...。
同じ人がいたんだ。 3年前に肩甲骨が痺れて病院へ行き、頚椎ヘルニアと診断される→
リハビリ中に交通事故に遇う(車の助手席に乗っていた時に後ろから衝突された)→
しばらくリハビリに通っていたが一向に良くならず悪化していくばかりでその事を主治医に告げても特に治療法は変わらず病院を変える→
そこの先生がヘルニアなのか疑いCTを撮り、頚椎後縦靭帯骨化症と胸椎黄色靭帯骨化症と診断される→
経過をみつつリハビリを行っていたがその先生が病院を辞めることになったので医大を紹介される→
そして医大に通ってから一年近くになるんだけど今年に入ってから痛み止めが効きにくくなり
2月には急激に握力が低下し(物が持てないことはないが力があまり入らない)
常に右側が血が通ってない時みたいな鈍い痺れというかダルさの症状が出るようになった
これ以上悪化するのは避けたいので手術しかないのかと思うんだけど、色々見てたら不安しかなくて踏み切れずにいる
来週診察なので決めなきゃなー ちゃんとした町医者もいるからねぇ…
町医者で頚椎ヤバイからとにかく早く手術しなさい疲労骨折しかけてるのと多分OPLLだからと言われて近くの大病院に紹介状書いてもらった
行った先は頚椎ヘルニアですねー薬は出さないよで1年
症状キツくなって他の大病院にセカンドオピニオンしたら結局OPLL 私の時は
町医者→異常ないけど写らない事もあるから大きい病院行ってね
総合病院→整形分かんないから神経科に診てもらい、神経科の先生は大きな症状出ず首を傾げてたから「お願い!MRI撮って!」と懇願してOPLL発覚
のちにPTもドクターも「自分の身体が一番症状を分かってるハズだからなんでも言ってね」と言われてて自信にも繋がった、自分の身体に対してね
ドクターに敬意を持ちながらも
情報に振り回されず、丁寧に自分の身体の声に耳を傾けてドクターに伝えるのがお互いの為に重要じゃないかな ぶつけた覚えとかないのに左手親指の付け根がが痛くて反らすことができない なんか胃のあたりまで気持ち悪いです。胸椎の場合、そうなるのですか？ [拡散希望！]
参考になりそうなURL送っておきます
電磁波による拷問と性犯罪
http://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E
公共問題市民調査委員会
http://masaru-kunimoto.com/
この方たちは集団訴訟の会を立ち上げてマスコミに記事にしてもらう事を目的に集団訴訟を被害者でしようという試みを持っている方達です
訴訟は50人集めてしようという事なのですが50人で訴訟をすると記事に書けるそうです
記事には原発問題を取り上げてテク犯被害を受ける様になった大沼安史さんらが取り上げて下さるそうです
大沼安史さんがテク犯に遭っているという記事
http://ameblo.jp/hilooooooooooooo/entry-11526674165.html
大沼安史の個人新聞
http://onuma.cocolog-nifty.com/blog1/4/index.html
この方たちは電話相談等も受け付けている様で電話番号を載せている方達は電話かけ放題の契約をしていますのでこちらから電話して本人にかけ直してくれと頼むとかけ直してくれます
音声送信被害等を受けている「電磁波による拷問と性犯罪」の記事の水上さんは年金暮らしなので時間には余裕があるそうで被害内容の話等を聞いてくださると思います
もう一人の電磁波犯罪には遭っていない国本さんという方は電磁波犯罪をしっかり理解されている方で年金暮らしの方なので長電話も大丈夫です
大沼さんはこちらのページからメールを受け付けておられる様です
http://onuma.cocolog-nifty.com/about.html
電話をかけたい場合は人によってはメールで電話番号を訊くと教えてくれると思います
この文章を見られた方は全文コピーをしてできるだけ多くの知り合いの被害者の方等にメールを送るなり被害者ブログに書き込むなりしていただければ大変有難いです
もし大勢の方に送る事が出来なければまだこの文章に触れていない知り合いの被害者に少しでも全文コピーで送っていただけるとその方が次の何人かの方に繋いで頂ける場合があり結果として大勢の方に見て頂く事が出来るはずです
ご協力よろしくお願い致します 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf) 右肩甲骨下が痛くて市販のロキソニン飲んでも収まらないので市立の総合病院に行った
レントゲン・ＣＴで靭帯の一部が骨になっとるといわれ、先日ＭＲＩでも言われた
前々から立ち仕事などでずーっと仕事してると胸部や背中が痛かったけど、不摂生のせいだと思ってた
で今回整形で診断受けてこれ・・・
まだ何も行政手続きしていないんだけど、何かすべきことはあるだろうか
とはいっても仕事もあるのでなかなか役所に行く時間も取れない
職場にＯＰＬＬと話すとクビになりそうで心配
民間の生命保険にでも入っとくべきだったかなぁ（そういうのはもう少し歳を重ねてからでもいいやと思ってた）
３０代で発症とお先真っ暗やｗ
担当医は生活習慣よりも遺伝の影響の方が大きいというが、家族がそれを認めたがらない・・・ 胸椎のOPLLって診断なのかな？
それとも、OYLの方かな？
下肢障害は出てる？排尿排便に違和感を感じたら手術を考えた方がいいです。
ロキソニンがダメだったら、リリカやトラムセット(トラマール？)を処方してもったら？
胸椎のOPLLだったら厄介です。
OYLだったらラッキー！ 連投すいません！
役所の手続きは、一刻も早くやって下さい。
申請書を役所に出した日から有効になりますからね。
分からなかったら、病院のワーカーさんが教えてくれます。 >>380
両方って言われたわｗ
今のところ痛み以外に生活に支障はない
排尿排便障害とは
あさ起きたらおしっこ漏らしてるとか
糞が１回で出し切れない（１回クソした後にすぐに第２波が来る）
とか？ 連投すまん
現在は
ロキソニン＋胃薬と
リリカを処方されて経過観察状態
リリカは５０処方だけど７５までならその日の状態見て飲んでいいことになってる >>382
オシッコが漏れたり出しにくかったり、便が漏れたりしたらヤバいかも。
自分も、胸椎OPLLとOYLです。
けど、自分の場合は胸椎の痛みは無く下肢の運動障害と痺れと感覚障害と膀胱直腸障害が出てました。
薬が効いてるのであれば、そのまま保存治療かな〜？
それでも、国が認めている難病ですので医療費を何割か負担してくれますから早く申請して下さい。 体のあちこちが痛むんだが、日によって右肩甲骨下だったり左だったり左手だったりと痛む場所が違う
以前背中が無茶苦茶痛くなって病院いったんだが、緊急ということもあって専門医がいなく、俺自身も臓器系かと思って翌日内科受診して空ぶってしまった
今思えばあの時からすでに兆候はあったんだろう・・・ >>379
心配しなくても民間生命保険の障害時の給付金ってのは内容にもよるが
概ね四肢を根元から切断とか植物人間並の状態でないと１円も出ない
見舞い金とか通院による給付もあるが日数制限もあるし
あんまり意味ないよ
それより公的保険と福祉制度の活用の方がより有効だよ
ま、公的保険や制度をバカにして疎かにしてきた人はこ
こうなって初めて後悔するんだけどね >>380
胸椎のOPLLだったら厄介ということは、手術のリスクかなり高いですかね。
そうなると、胸椎ヘルニアや、胸椎変性でもおなじことですよね。
怖いです。手術で麻痺とかマジ怖いし。でも、かなり背中痛いもう半年以上
痛み止めも、トラムセットも効果なくなってきてる。 >>387
胸椎は頸椎みたいに、前方からの手術が出来ない（厳密に言うと出来る)ので厄介。
自分の場合は、後縦靭帯は取らないで2.3.4.5.6番の固定術で胸椎を背中側に引っ張って除圧し黄色靭帯の除去の手術をしました。
去年の12月の診断で、このままだと半年ぐらいには車椅子って言われたよ。
1月に手術をして、今は杖無しで歩いてるけど左足は少し運動障が残ってる。 連書きごめんなさい。
ヘルニアや変性は後方術で低侵襲でやると思うから比較的ダメージは少ないと思います。
薬で抑え切れなければ、手術を考えた方がいいのかな？…と。 389>>そうなんだ、後方では手術しても効果ないと思っていたです。
なんか、そんな記事読んだことがあるし。 >>390
後方術だと脊髄神経の裏側（背中から見て）に後縦靭帯があるため神経を避けながらの手術になる為かなりのリスクが伴います。
国内で３件ぐらいしか前方手術をしないと思う。
自分を手術をしてくれたドクター（脊柱専門の病院）も出来ないって言われた。
それにしても、早く痛みから解放されたいですね。 皆様に質問なんですが、痛み止めの薬は何を使ってますか？ >>392
痛み止めだけならリリカ150mg×1、ロキソプロフェンNa60mg×3
弛緩目的でダントリウム25mg×1、ジアゼパム2mg×1、芍薬甘草湯2.5g×3
諸々でメコバラミン500μg×3、 潤腸湯2.5g×3
これでやっと落ち着いた
我ながら薬飲みすぎだわなw 昔は医者に相談して処方して貰ったロキソニン
今はリハビリ病院後は処方してくれなくなったからバファリンとサロンパス
そろそろ暖かくなってきたからかなり痛みは和らいできたし
身体も動きやすくなってきた >>393
>>394
392です。ご回答、ありがとうございますm(__)m
私は2年前に胸腰椎を手術、両下肢麻痺してましたが、リハビリの結果、室内なら杖なし歩けるほど回復しました。
痛みは、トラムセット1日4錠、リリカ2〜3錠でコントロール出来てたんですが、ここ1ヶ月ほど激痛に悩まされてます。
あまりに腰が痛く、トラムセットを1日6〜8錠と上限まで増やしたり、鍼灸に通ったりしてみたんですが、もう死にたいくらい痛いです。
デュロテップを使ってる方、いらっしゃいますか？
慢性疼痛で使うのには制限があるそうが、
今まで飲んでる薬からデュロテップへの移行についてや、効果、困ったことなど...教えてくださいm(__)m リリカ75mgとトラムセットを朝晩2錠ずつ飲んでるんだけど、最近効きにくくなってきた
激痛と痺れ、握力低下とたまに歩いていてふらつきはあるものの、上の方々のように神経には深刻な症状が出ていないから手術には踏ん切りがつかずにいる…
あと心療内科にも通院しているからか、整形外科の先生がその事にものすごく心配してくれてて
「痛みを我慢できるならこのまま様子をみましょう。心に負担がかかってしまったら手術どころではなくなりますよ」と…
握力低下で趣味のことも満足にできず、痛みで荒れて、頭が混乱して自分では判断できなくなってしまっている
とにかく普通の生活がしたいです… >>396
筋力低下と歩行不安定が出てるなら十分手術を検討してもいいと思うけどな
怖いかもしれないけど早めに手術した方が回復率がいいってのは明らかだからね
心内の先生と整形の先生「双方」にまたよく相談してみなよ >>397 ありがとう
不安と怖さはあるけど心のどこかで「今までどうにかなってきたからこのままでもなんとかなるのでは？」
という根拠なき希望を持っているのかもしれない…
両方の先生とよく話し合って前向きに検討してみます ７月に頸椎の手術を受ける予定です。
知ってるかた、教えていただきたいのですが、入院時の差額ベッド代についてです。
特定疾患の医療費のカードがあるのですが(保険証と一緒に窓口に見せるやつ)、これって、治療費に対してだけなんですか？それとも、差額ベッド代も対象ですか？
できれば、個室に入りたいのですが、あまり経済的に余裕がないので…… >>399
普通の保険証と一緒です
差額ベッド代に限らず自費分は別 >>399
田舎の病院なら格安もしくは差額なしで、術後数日安定するまでは、ナースステーション近くの個室または2人部屋に入れる場合もあるので、病院に聞いてみては？
都心の病院で個室を手術前夜から1週間借りたけど、それだけで21万円かかった。
自分の地元なら1日3万円も出せばホテルみたいな快適な個室に入れるのに、都心の病院だと3万円くらい出してもボロボロの個室だった。
2度目の手術は、同じ病院で個室借りず、手術前にいた6人部屋に戻ったけど、個室との差は感じなかった。
手術に慣れてる病院というか、みんな手術するために入ってるような病院なら、個室じゃなくても気にならないかもしれないよ。情報収集もできるし。 段々効かなくなってリリカ75mgを朝夜合わせて４錠まで増えても痛い
首のポジションと温度次第で痛みが変わるから暑いのにネックウォーマーしてるから不審者っぽくなっちゃう
筋肉ってビックリするぐらい減るんだね OPLLの重症だと診断されて、固定術の緊急手術をしてから２ヶ月が経った
幸い術後のリハビリが効を奏し、漸く杖が取れもうすぐ退院の見通しです
しかし同じ病名で同室に入院している方が、上半身の痛みと麻痺とで手術
をしたのに両脚麻痺の症状が出たと言って、人生に絶望しています
毎日担当医を呪う言葉ばかり言っているので、回復してきているこちらは
居づらいことこの上ありません
お気持ちは痛いほど分かるのですが… そういう屑は何処にでもいるでしょ
自分の不幸を他人を呪う事でしか受け入れられないんだよ
最終的には君の状況にも嫉妬し始めるかもしれないから
出来るだけ距離を置いとく方がいいでしょうな >>403
自分が回復できたことを感謝するためにいる人なのかも。
重症だったんだから、紙一重だったのでは。
まぁ、そんな人と同室だと心が滅入るよね。 なんか最近手の動きがおかしい
何気ないところで物落したりするなんてこともしばしば
腰から下も自分のもののようで自分のものでないような感覚がある
医者は手術するかしないかであとは自分次第としか言ってこないｗ
どのぐらいの速度で進行しているのかわからないので、この状態でしばらく持つかもしれないし、そうならないかもしれない
としか言わないが、難病関連の手続きや保険の関係、職場の関係もあるので「はいわかりました手術します」ってその場で言えるわけがない >>403
自分の病状が悪いからって、人に八つ当たりする馬鹿が昔、名古屋の米田病院に入院してたな。高阪文雄とかいう基地外だけど、もうとっくにくたばってるかも。 >>401
◯段坂ですか？
そこで手術を考えているので 駅のホームで滑って背中を打ってしまった
もともと転びやすい体質だとおもっていて医者いったらOPLLと診断されて、背中を大事にしないといけないのに・・・
おまけに通勤で利用する鉄道はシートが狭くて硬いｗ >>409
多分違うと思いますが...御茶ノ水にある病院です 両下肢の皮膚感覚異常が慢性化していましたが、それを１年放置したあと急激に
悪化、2週間の間に歩行困難、排泄障害が立て続けに生じ、救急搬送されたとき
には胸から下が殆んど麻痺していました
案の定、仕事を最優先した結果がこれです
4ヶ月の入院ののち退院するも、大きく残ってしまった後遺症に憂うことしきり
OPLLは症状の軽微に油断せず、徴候を察したら迅速な対応が肝心だと思います
私のように、人生のかなりを削られてしまう場合もありますので… >>412
これは同意。
大変だったね...っていうか大変が現在進行形だよね。
私も仕事と、自己判断で手術を遅らせてしまって
障害者になった。
休職中もその後も会社は手厚く助けてくれたけど、
一生助けてくれるわけじゃない。
気になってたんだけど、
>>406さん...勇気もいることだけれど、
時機を逸すると後悔するよ。
お医者さんは「自分次第」としか言えないし、
進行するスピードなんて人それぞれ。
会社の手続きや仕事のことなど云々はすぐにでも
上司に相談しておいたら。
難病関連の手続きは、集めるものがあるから
動けるうちに手続きしちゃった方がいいかも。
これは申請時機がくれば病院が詳しく教えてくれるけど、
都道府県の保健所のHPにも詳細載ってるよ。
私は両下肢麻痺してから手続き始めたので、
複数の役場なんて書類集めで回れるわけもなく、
手続き間に合わなかった。 手術後に両下肢に麻痺が残って、かれこれ3ヶ月リハビリに精を出していますが
未だに自力で立ち上がるのは困難です
一概にOPLLと言ってもその症状は個人により千差万別、同病名の患者さんが次々
に寛解して退院していくのを、羨望の眼差しで見つめるばかり
私の場合、第2頸椎から第5胸椎までの脊椎11本を徐圧固定しました
担当医に訊いても確たる見通しは提示してくれず、ネットで調べると6ヶ月が経過
した麻痺症状は回復しないとあり、途方に暮れています
PTが親身に励ましてくれますが、今後のリハビリで本当に効果が出るのでしょうか 私の場合は術後2か月後くらいにようやく足が動くようになり
リハビリ病院退院する頃には何とか自力でベッドから起きて
杖2本で室内を十数メートル程度なら歩けるまでに回復しましたね
術後７ヵ月って所でしたね、ただそこからはもう大して回復はしませんでした
１年以上経過しても回復の見込みもないなら諦める事も大事ですが
３ヵ月程度でしたらまだわかりませんよ >>414
凄いですねー！11椎体ですかぁ。
自分は、胸椎3〜8までの固定をしました。
術後は、左脚が全く動かなくなってしまって毎日泣いてましたけどリハビリを続け少しずつ動くようになってきました。
414さんは、かなりの高侵襲のオペだから動き始めるに時間がかかるんですかね？
少しずつだけど、動くようになると思います！
ガンバって下さいね。 414です
アドバイス有り難うございました
やはりタイムリミットはあるようですので、その時期まで精々悪足掻きをしようと思います
ただ病院のPTの先生方には明確に技術力の差があり、若い先生ですとマッサージにもならな
いような調整を平気で施療なさるので、最近ストレスが溜まっています
また、生きているだけで御の字だという励ましを下さるPTもいましたが、苦痛と対峙するだ
けの人生に何の意味が、と言い返してしまったこともあります
これも焦りから来る自身の狭量だとは分かってはいますけど、中々人間関係が上手く行かず
困惑しています
ホント、連中ったら眩しいほどピチピチしやがって羨ましいなぁ! 保険やら福祉関係の手続きが済んでいないので、手術という提案に対しまだ首を縦に振っていないんだが、
普通の病院で手術に同意するとどうなるんだろう
症例が少ないので大学病院や専門病院の紹介状だされてそこで手術することになるんだろうか
同じ金払うなら近所の公立病院よりも九段坂や東京の医大で手術受けたいと思うのが人情か
（九段坂も国家公務員共済組合病院だから公立病院みたいなもんだけど） 保険や福祉の手続きって具体的になに？
民間の保険は今の症状では拒否られるんじゃない？
ちなみに俺は市民病院じゃ設備がなかったから国立病院へ転院させられたけどね
お陰で一ヵ月近く待たされた 私の場合は同じ大学の繋がりで医師が出張手術してくれた
容態が酷かったので1日おいて手術だったからDrの評判も
病院の実績も耳にしたのは手術のあとだった
結果私は運が良かった方なのだろうが、急性期には担当医
が決して明るい予後を口にしなかったことが印象的だった
同病名の患者さん達を見るに、事実上口外されている成功
率と患者のイメージとではかなりの解離があるように思う 頸椎１番の手術 頭蓋骨〜頸椎固定した方おられますか？
夏に予定ですしてますが 主治医が最悪の事態ばかり話するので 怖くて怖くて
術後ICUもしばらく入らないといけないようだし
でも受けないと……はぁ つらい 私は胸椎の手術でICUにも入りましたが20時間程でしたよ
まぁ大掛かりな手術の後は必ず入るものです
医者が悪い事しか言わないのは言葉尻をとらえて
後で訴えようとするバカな患者もいるので仕方ないですね 1番だから慎重にならざるを得ないのでしょうね。1番2番は他所とはぜんぜん違うから。
良いお医者さまなのでは？信じてがんばりましょう >>421
「１番の手術」って頭蓋骨と１番上の頸椎の固定って事？ 421です
みなさんありがとうございます
>>424さん
そうです 今すでに頸椎３番から胸椎２番を
後方除圧して固定してますので
今回の手術では頭蓋骨まで固定プレートを伸ばすそうです
なので 首が完全に固定されて動かなくなるそうです
入院の準備をしようと思うのですが なかなか進まずに自然に涙が出てきます >>425
再発まで何年のスパンがありましたか
私も後方除圧固定をしたばかりなので気になる処です >>426
前回の手術は３年前の春です
その時にはすでに１番にも骨化があったのですが 大きくなく主治医の判断でそのままにしていたんです
私がまだ40代であったこともあり 首の動きがなくなるのは辛いことや 術後の回復スピードなどを総合的に判断したと聞いています
今も同じ主治医なのですが 予想より早く骨化が進んでいるので このあたりで決断しないと命に関わるとのこと
実は 骨軟化症(くる病)もあり 股関節を人工に入れ換える話もあるので
涙が枯れるまで泣いたので 結構スッキリしたかもしれません(笑)
病院だから見えた世界や人間関係もあるので これはこれでよかったかなぁと思うようにしてます >>427さん
ご回答ありがとうございました
正確には手術部位の再発ではなかったのですね
他にも疾病を抱えていらっしゃって大変でしたね
私も早く427さんのような達観を得たいと思います >>430
あ！いらっしゃ〜い(^_^)ﾉ
こんばんは！
早速質問していいですか？
どこのOPLLですか？
手術しました？
自分は、胸椎OPLLで2番〜7番までの5椎体の固定術です。 >>431
脊椎ほぼ全体的に骨化は見られるけど手術したのは
2012年にC3~6を黒川法
13年にTh1~3を椎弓切除でいずれも固定は無しです
次に症状が出るとすればTh4/5辺りにある奴らしい
もういいわヽ(｀Д´#)ﾉ >>432
やっぱり広範囲なんだねぇー。
自分も、まだ手が着けられていない骨化部位が何ヶ所もあります。
ホント厄介な病気ですよ(T_T) １週間前くらいから左腕に激痛と痺れが来た
１週間経っても全然治らないので３年前に後縦靱帯骨化症を見つけてくれた病院に行ったけど痛み止めを処方されただけ
１年位前から１日の排便回数が増えて６回前後だけどもしかしてこれ排便障害？ 治療したいが障碍者手帳6級はないと継続的な治療が難しいというジレンマ
どのレベルまで症状が来たら6級交付されるのか
今の症状は
背中の痛み
ひざの痛み
指の曲がりが悪い
糞は第2、第3の波が必ずある
尿は日中は失禁しないが、明け方は危ない状態（起きて股間まさぐると漏らしてたりする） >>435
やはりそうですかね
骨から肉を引き剥がされるかのような左腕の激痛が病院でもらった痛み止めで消えたけど、一生痛み止め飲むわけにもいかないしこれからどうなるんだろう >>437
自分語りになるけど私は両足爪先の灼熱感から始まった
日常生活に支障がなかったから2年近くも放置していた
排尿困難が出てからはあっという間に下半身不随になり
担当医に大分怒られたよ軽症でも外来に来てくれってね
今でも後悔している
あの時に受診していればこの後遺症も無かったものだと
反面教師にでもなれば幸いです >>436
自己破産中にOPLLの緊急手術をされてしまった私でも何とかなったのだから
病院のケースワーカーさんに気軽に相談すべき
そのための日本の医療制度だと思うんだが >>437
そんな激痛が...大変だったね...。
なんて薬でおさまったんですか？
胸腰椎の手術を約3年前に受け、3ヶ月前から激痛で悩んでる。
トラムセットとリリカを規定量いっぱいに飲んで効かなくなり、ワンデュロに切り替えたものの、まだ痛い。
もちろん医者にもかかってるけど、様子を見てるだけ。
これって、もしかして骨化症による神経症状なのかな。
また手術を受けなくちゃならないのかな。
手術以外で治るものなのかな。
前の時は、痛みもあったけど、一気に麻痺がきて痛みがなくなった。こんなに痛いのは人生初。 >>439
急激に症状が進むってのは同じ感じ。
一昨年の暮れくらいから、普段は真冬でも室内では靴下はかない暑がりなのに、両足が冷えて冷えてたまらなくなった。
毛糸の靴下探したり、養命酒(ｗ)飲んだりしたけど当然ながら効果無し。
当時済んでた田舎の医者は行く度に違う病名をいうヤブ医者。
３月になって転勤に伴って自宅に戻り、元々かかっていた病院行ったらこの病気の可能性を指摘されて大病院に紹介され、検査入院の結果確定。
２週間後地元の大学病院に移って手術だった。
確定から手術までの２週間でなんとか歩けてたのが杖無しでは歩けなくなって、手術直前は車椅子だった。
今は杖で歩けてるけど、最初の段階で田舎に住んでいなかったらもう少し結果は良かったんじゃないかと思う。 >>441
処方されたのは
セレコックス錠100mg
ノイロトロピン錠
オパルモン錠
昨日もらって夜はそれほど痛まず寝れました
今日の朝飲んだけど午後な痛みが出た
夕食後飲んだら今の所痛みはそれほどないですね >>443
ありがとうございますm(__)m
その薬は使ったことないです。
痛みと付き合うのは本当に大変ですよね（ _ _ ）..........。 疎遠になっていた従弟にOPLLの既往があったことが判明した
お互い成人した子供がいるので、この病気の遺伝性について
どう話すべきか相談しあった
中には30%と遺伝確率を謳っている情報源もあって、もはや
自分一人の問題ではないと戦々恐々としている
子供が大学の夏期休暇で帰省した折にきちんと話そうと思う >>445
祖父→母→私
三世代遺伝………してます……… 暑さも厳しくなってきて辛い季節になってきましたね
汗とクーラーで冷えて痛みが出るけど暑い
年中ネックウォーマーは変な目で見らるんだよね… 扇風機使うといいですよ
クーラーも30分つけたらその後１時間は消すとかするとマシです 【被爆大量死】 ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト 【放射能犯罪】
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が復活しはじめています。 >>450
MRIで検査する部位によるとは思うけど、3割負担で5千円くらいだったような。
胸椎〜腰椎です。
閉所恐怖症なので、安定剤の注射込の金額です。 初めてのMRIで自分の閉所恐怖症を知った
子供の頃は押し入れの中が大好きだったので意外だった
結局その時は安定剤の処方もなく「たった30分だから我慢して」の一点張り
目を硬く閉じてひたすら数字を数えていたよ 同じく
どこでも会費取るのか知らないけど会費取られるくらいなら
その金で普段食べない物食うとか何か買い物するなりしてリフレッシュした方が良い 病気が発覚した頃、まわりに同じ病気の人もいないし、情報も少ないし、患者の会に入ればいろいろ分かるかなーと思いメールしたところ...何の返事もなかった。
三回くらいメールしたけど返事なく...縁がないんだな、と諦めた。
情報収集、ここで充分かも。 地元の患者の会は顧問が低侵襲手術ができる病院の院長で医療相談もできるとのこと
現在経過観察で専門医ではない基幹病院にかかっているため
相談できるのはメリットかと思ったのだけど
入られてる方少ないんだね 俺はもう手術も数年前に終わって手帳も取得してる
年一回定期検査で手術した国営の病院にも通ってる
特に相談する様なことはない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
