後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ 医療相談ならかかりつけの病院でもあるだろうし、地域の保健師とかでもいいと思う。 この病気は根本的に対処療法以外に治療方法がないし
手術にしても効果に個人差が出るから医者も相当酷くならないと
手術を前向きに検討してくれない
オマケに症状には個人差もあるからな
人と相談するのは大変結構な事だし精神衛生上も有意義だろうが
最終的に何が出来るのか、どうすればこれから生活していけるのか
それらの事や症状の度合いを本当に理解出来るのは自分だけだと思った方がいい 6級手帳を手に入れない限り前に進まんな
行政は7級に冷たい
おしっこ漏らしまくってるって言わないとだめなのか
さすがに日中漏らすことはないが寝起きは危険で夜は水も飲めない >>463
いろいろ試したけどアテントのリハビリパンツ5回分用、なかなか優秀でオススメ。
でも、立ち上がってからしないと漏れるから気をつけて。
...もう観念して、こういうもの使ったら、片付けも楽で精神的にも開放された。
人には知られたくないけどね...。 >>461
専門医が顧問だから検討したんですけどね
保健師じゃ相談にもならないでしょ 若いのに…これから働き盛りなのに…とかいうのやめてほしいわ
主治医以外に10代の頃から症状出てるんだとはなかなか言えない 若い人は本当に辛いよね
私はアラフォーでみうやりたいことやって
あとはオマケの余生だぐらいに思ってる
好きなことだけして生きていく 【遺伝子医学】後縦靭帯骨化症の発症に関わる遺伝子RSPO2を発見 脊椎の難病の新たな治療薬開発へ [無断転載禁止]©2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1467449092/ 理研がやってくれましたね！
このまま、順調に研究が進んでくれたらいいんですけど、、、 知人が去年の暮に手術して、激痛で体重も半減し自殺してしまった。なんか・・悲しいです。 自殺は悲しいですね。
私は、障害が残ってしまい絶望で自殺も考えたけど、しぶとく生き残ってます。 >>470
そうなんだ...。
あまり周りにこの病気の情報はないけれど、やっぱり痛みからは逃れられないんだね。
痛みとうまく付き合えたらいいのに。 牽引て楽になるかな？
Amazonで自宅用の牽引買おうか悩んでる。 >>473
やるなら主治医に要相談で
勝手にやって悪化したら目も当てられない >>468
進行を止める薬が出来たとしても骨化した部分はどうにもならないよって主治医言われたの思い出した
思ったより早く悪化しちゃって手術決まった
あんなに拒否ってた家族の同意もすんなり取れた
その前にまた造影剤検査やるのやだよう… 昨年末に黄色靭帯骨化症の手術
最初は足の感覚が鈍いなーという感じだったけど、徐々に胸を張ると足にズキッと電流が走るようになった
術後、両足つま先の痺れは取れていないけど、最近は海でサーフィンもできるまでになりました
しかし痺れは一向に取れる気配がないです… >>476
> その前にまた造影剤検査やるのやだよう…
甲殻類のアレルギーがあればやらずに済むよ 金曜日にミムロ造影検査
次の金曜日に後方除圧&固定手術
はぁ。。。 明日で、OYLによる腰部脊椎管狭窄症の手術をして1年が経ちます。
今の、腰の状態は順調で長時間立ってたり座ってたりすると痛いかな？って感じです。
でも、3分くらい立ってた時は座り座ってた時は立ったりすると0ではないけど痛みは消える感じです。
狭窄症時に出ていた、座骨神経痛は無いです。
痺れに関しては、たぶん8割がた取れているとは思いますが、手術から4ヶ月後にOPLLを発症して半月後には手術を受けました。
あれから約半年、今は左下肢の痺れ運動機能障害が残ってる状態。 みんな、どんな障害や痛みが残ったりしてるの？
私は胸腰椎の黄色靭帯・後縦靭帯の骨化症で、両下肢麻痺・排尿障害が出てからの手術だった。
術後、約半年リハビリ入院。
両方のロフストランドで歩けるようになった。
右脚だけ麻痺はほぼ改善したけど、杖無しで歩くのは痛みがあって無理。
痛みは一生なくならないのかな。
術後2年間、リリカ×トラムセットで何とかコントロール出来ていたのに、春からもっと強いものを使ってる。
一生、こうやって痛みに苦しむの？
...手術より2年くらい前の話だけど、
胸椎バキバキした整体に行ったのが間違いだったのか。
腰椎はほぼ全て骨化してたから、もともと時間の問題だったのか。
両下肢麻痺まで、排尿障害出るまで放っておかなければ、こんなに障害は残らなかったのか...
今さら論ばかりだけれど、こんな体の自分が悔しい。
痛いし。 >>481
大体似た様な感じの症状です
痛みも障害も一生残ると主治医に言われてます
諦めて上手く痛みと付き合っていくしかないですね こっちの整形外科医は整体師を親の仇のように嫌っている
何度も患者を壊されているらしい >>483
そりゃそうだろ
整体なんか疾患あるのに行ったらダメだろ。 頚椎OPLLで手術後今まで痺れてなかった右手の痺れが出たんでMRI撮ったら前回手術した付近のOYL疑いだと
胸椎も合わせて今度手術するとしたら3回目
もう手術は沢山だからこれ以上悪化しませんように (-人-;) 経験者いたら教えて
結構広めの頚椎OPLLで前方予定なんだけど手術して退院後すぐってどんな感じなの
初めての手術なんでよくわからないんだ今は杖なし自立歩行出来るけど寝具とか色々考えたほうがいいのかな >>486
約3週間前に前方固定術を受けたよ。
質問の意味がよくわからないんだけど、自分の場合は神経症状は運動・知覚ともに術前とほとんど同じだよ。
一日中、首にカラーを着けているので（シャワーの時のみはずす）、夜は眠りにくい。
首の運動制限のため、肩の張りが強い。
自宅での生活用品で、特に新しく用意したものはない。
こんな返事でいいのかな。 >>487
ありがとう参考になるよ
退院した後の生活のイメージが想像できなかったんだ 全マが効いたら、次の瞬間目が覚めるさ。まあ力を抜きな。 最初の手術の時は訳がわからないうちに麻酔かかったけど二度目の時は色々観察する余裕ができたな
白濁した麻酔薬が入って行くところもじっくり見れたし
入ってキターと思った5秒後には落ちたけど
まあ普段滅多に出来ない貴重な体験ができると思って気楽に行こう なんか、そんな事言ってたね。
一回の全麻で6年だったら、自分は過去4回やってるから24年も縮まるのか〜。
男の平均寿命が約80だから、自分はあと20年も生きられないな。 やっと一般病棟に戻ってきました。
術中は、麻酔で一瞬に感じるけど、
そのあとが激痛だったわ。
あんまりにも痛いんで、モルヒネ使って２日ほど意識朦朧してたんだって。今日は火曜日ってさっき知って驚いた！
知らないあいだに、首のドレンとれて、カラー固定されてるし、後は、点滴と尿の管だけ。
予定より、だいぶ長引きそう。 >>494
足かけ５日ICUにいたって事かな？
大変でした。
早速リハビリ始まると思うけど、頑張って。
今やるのが後々の回復の程度に一番かかわかってくるらしいから。 昨日レントゲンで背中の検査したんだけど
９番に骨化があると・・・・
３年前のOPLLの手術で握力は回復したけど
最近はオシッコとか漏らしてしまう
また手術は苦痛だからしたくない
首から背中と腰の痛みが耐えられない
日本でも安楽死できないかな・・・・ 自分だったら、オシッコ漏らしちゃうとか我慢出来ないほどの痛みがあるんだったら迷わず手術するけどなぁ〜。
一回、手術してそん時は痛みや痺れから解放されたんでしょ？ やっとベットの背もたれを90度近くまで起こして座れるようになった。
カラーのせいで口も空きにくいから、ご飯もまともに食べれないし、恐ろしく頭が重い。
明日からは、リハビリで立つらしいが… 上のほうで初手術で前方予定って書いたけどミエロの結果が思わしくなくて先週頚椎椎弓形成で５個開いたよ
症状が全部取れるわけじゃないが決断してやったけど結構良くなって泣きそう
あとはリハビリ頑張るよ
手術室とICUは非日常で印象的だった おらの県では縦切りじゃなくて かぎ穴式ってやつ 金属は入れない
術後 翌日から歩けるとか 縦にガッツリやった身としてはカギ穴式が何処まで負担が少ないかわからないけど○日目に○○が出来ますはリハビリ開始の目安だと思って倍は見積もっといたほうが気持ち的に楽かも
出来るってのは嘘じゃないが出来ます(介助や補助ありで)とか出来ます(消耗激しくて数分やった後に寝ないと出来ない)だったりした
期待しすぎると想像との乖離がキツいぞ 人によって症状の差異があり過ぎるのがOPLLの悩ましいところ
よって手術も人に依りけり、断定的なことなど一つもないよ ２年前に後方からOPLLの手術したけど
回復したのは左手の握力だけ
相変わらず首から背中、腰、足の裏が痛い
今日胸椎のレントゲン撮ったら７番に骨化があると・・
腰椎には骨棘あるって
もう痛み止めも効かなくなってきたし
どうしたらいいんだろう 首の固定してる人、次の全身麻酔はヤバい。
私、頸椎後方固定してるけど、今回はちょっと別の内臓の病気で全身麻酔。手術自体は二時間くらいの一般的なものだったんですが。
麻酔から覚めると、口からの管(呼吸管理の管)か抜けてない！そのまま、気管切開して、現在にいたる。
どーしてこうなった！ はっきりと事情ばわからないけど、
挿管するときに気管が見えずに、かなり手こずって周りが傷ついたりしたらしい。
実際前歯３本折れてしまってる。
気管切開したのも、傷付いた気管周辺の治療のため。 やっぱり、再発は覚悟しておいた方が良いんですかね？ X線写真じゃ、本当の診断はつかず、予想的な確率でしかわからないよ
CTかMRI撮らないと
骨化症の神経への圧迫度合いを、見極められないから、不正確な予想で手術することにる トレーニング頑張ってね。
あまり、背骨を刺激しちゃダメだよ。
再発の元だから。 退院してから丁度半年経った
後方からの11本固定だったが
背中と下半身の麻痺が消えてきたら今度は疼痛が酷い
実はかなり麻痺に救われていたことに気が付いて複雑な気分 長くなるかも知れないのですみません。
18年前、事故で運ばれた先の病院でMRIを撮ってOPLLが発覚しました。
しかしこの間、疲れた時にたまに少し手先がジーンと痺れるくらいで、大した症状も無く過ごして来ました。
半年前からタクシー運転手を始めたんですが、3週間前信号待ちの時に後ろから追突されました。
5分程して首が痛みだしたと思ったら、程なくして手足が痺れ出し、両手足が強張りだしてうまく歩けなくなりました。
1時間程で症状は治まったので、次の日この病気でかかり付けの病院で聞いたところ、治まったのは不幸中の幸いと言う事で、頚椎損傷全治一週間の診断書をもらい一週間休んで仕事に復帰しました。
しかし、復帰一日目を無事終えて次の日、朝から左腕が電気を通した様に強く痺れ出し、くびから背中にかけて強い張りが出だし半日で仕事を終えて帰宅しました。
それから今まで自宅療養中ですが、症状が段々酷くなってます。
まだ両手足の機能的な損傷は有りませんが、運転してると必ず手が痺れ出し、2日前から足のつま先も痺れ出しています。
今朝からは安静にしていても手の痺れが取れなくなっていますし、細かい物を摘もうとすると指先が強張ってうまく摘めなかったりします。
ここのスレを発見して皆さんの壮絶な体験を読んでいるうちに、自分がこれからどうなって行くんだろうと心配でたまりません。
皆さんの中で、事故でこの病気を誘発してしまった方はいますか？
もしいたら、その後の経過がどうなったのか教えて欲しいです。
当方現在頚椎3番から6番まで骨化して、脊椎の1/3程まで食い込んでいる状態です。
長々とすいませんでした… >>518
事故後に放置して急速に悪化した者だが今は後悔しかない
数日で下半身麻痺、救急搬送、緊急手術も症状は寛解せず
あなたがそうならないことを願う >>519さん
>>520さん
心配して頂いてありがとうございます。
今は、週イチで通院していますが、神経を刺激するとかでリハビリも禁止で、経過観察中です。
このスレの他の人達に比べれば、まだこの病気の入口の症状に過ぎないとおもってますが、気持ちだけは落ち込まない様に努めています。
皆さんも病気に負けず、常に希望を持って頂ければ幸いです。 >>522
幸い18年前の発見時に、病院の勧めで受給者票をもらう事ができました。
しかし、2年後には軽度の症状の人達は、医療費助成から除外されるみたいですね。
ホントに住みにくい世の中になっていきます。 神経は治んないから気をつけてね
あと一年早く手術を決断できてればって思うときがあるよ >>524
ほんとうだね神経やられまえに
手術しといたら良かったらと思った
今は40代で杖がないと歩けない・・ 今年の8月頃から腰痛が出て10月に黄色靭帯骨化症と言われました。まだ初期段階らしく足はたまに痺れたりつっぱる感じが出る位なのですが腰痛と背中の痛みが日に日に悪化して薬が効かなくなってきました。今後が不安です。 >>527
足の痺れはほとんどなく普通に歩けるんですがそれでも難病申請しても良いんですかね？(>_<) >>528
診断されたんならOK
使うか使わないかは自由 前は鳶職で手取り30万円以上もらってたけど
この病気になって失業・・歩くの立ってるのもつらい・・・
手術したけど改善しない・・
仕事も見つからなくて
ナマポになってしまった・・・・
人様の税金で生きていて良いのか
いつも死ぬことを考える・・・ >>531
税金はこういう時の為に使われるのが当たり前。
あなただっていままでいっぱい税金を払って来たんだから、還元されるのは当然の権利ですよ。
死ぬ事を考える時間が有るなら、これからどうやって生きて行くか、前向きに考えて下さい。 >>532
ありがとうございます・・
そう言ってもらえて嬉しいです
でも・・・前向きに生きるのは難しですね
働きたいです 皆さんにお聞きします。
痺れや痛み等は、常時起きるものですか？
それともたまにか或いは、なにかの動作をした時とか時間帯によって起きるのかを教えて下さい。
私は今、調子が良い時はあまり意識しない程度ですが、朝よりも夕方以降に痺れが強くなります。
また、首を上に反らすと両腕に焼け火箸が入ってるみたいにカーツと熱く疼いて、反対に指先は冷たくなります。
そして、体の中心になんか力が入らないような状態は常時起きてます。 >>535
人それぞれだと思う。
私は足全体に麻痺があるけど、痛みは全くない >>535
私は凄く痛い日と軽く痛い日があります。痺れも軽く痺れる日となんとなく痺れる日があります。やはり人それぞれですね。 >>535
頚椎OPLLで形成手術済みだけど猫背気味とか首を曲げたり振動が加わったりすると痺れるし痛みが出る
体が冷えると更に増す感じ
今は薬飲んで症状がでるような事は出来るだけしないよう心掛けるしかないかな 美容院に行けなくて困ってます。長時間座りっぱなしは辛いです。 おうじょうじんたいこっかしょうのかのうせいとかいわれてMRIすることになった(´・Ａ・`)
まひが無いけど痛みがすんごい すまんの(´・Ａ・`)
もう痛いのこりごり
病名わかれば手術で痛みなくなるかな >>540
黄色靱帯なのか後縦靱帯なのかはっきりすれば良いなｗ 9月始めに首を手術 アタマ以外マヒってからのリハビリで なんとか自立歩行までいけた 左側の一部に筋肉の痺れ？紐の巻き付きみたいな感じあるけど まあ運が良かった どうか2017年に新薬が出来ますように
お願いします。お願いします。 何年後になるか。
IS細胞の山中先生が、靭帯の再生も研究してるらしいけど。
マウス→治験→自己負担からの保険適用。
何十年後。生きてるかなぁ。 >>548
何十年後かぁ。がっかりしちゃう。骨が小さくなる想像してたら小さくなるかもしれないからとにかく想像してみる事にする。 日本一の先生のとこで見てもらったけどMRI異常なかった(´・ω・`)
とりあえずトリガー ダイエット 運動で様子見で 続けばまた診察だって 脳神経外科じゃなくて成形外科で手術してもらう人かわいそ(´・ω・`) >>553
人のことかわいそがってないで、日本一の先生とやらのご指示に従ってトリガーダイエットとやらをやってれば？
手遅れにならなきゃ良いねぇ
医者は後からなんとでも言い逃れできるからねぇ >>555
はいはい(´・ω・`)くやしいくやしい >>548
骨はまだどうにもならないし靭帯再生より神経再生の方が夢があるね
除圧して神経再生とかいいな… 死ぬまである程度の痛みと軽い痺れで一生を終える人はいるのだろうか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
