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多系統萎縮症(MSA)
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/29(木) 19:02:58.39ID:vqFfxgT5
あまりニュースも無いですし、リハビリしかないですね。
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/30(金) 15:07:46.00ID:vwOUhmtH
食事の前に黒コショウの香りをかぐことで嚥下が改善されるそうです
唐辛子の辛味成分であるカプサイシンでも同様の効果があるとか
http://ameblo.jp/yotuchyan/entry-12286706183.html
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/30(金) 15:27:27.18ID:vwOUhmtH
以前>>604で書いたα-シヌクレイン抗体PRX002の治験第2相が遅くとも8月までには始まるそうです
『血中にフリーで存在するα-シヌクレインが最大で約96%低下』と期待できる存在なので結果が楽しみです
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/30(金) 15:46:49.60ID:ukw2vafZ
う～ん、こういう難病もあるのか。
本人や家族、周囲のものには不安が多いだろうなぁ。
だが、おまえらだって、海外旅行やアウトドア・サバイバルにあこがれたことあるだろ。
餓えや渇きをリアル小説で疑似体験しとけ。
いつか役に立つ！

★「デスバレー紀行（仕組まれた彷徨）」★
http://slib.net/73709
　　　　↑
最初は車選びとか景観の紀行文で楽しいが、途中から実践的サバイバルｗｗｗ
水の得方とか夜間行動とかが、いざというとき利用できそう。
最後はちょっとカワイソウなオハナシ。

上松煌（うえまつあきら） 作
プロフィール
http://slib.net/a/21610/
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/02(日) 00:29:16.80ID:UpgfmH1I
>>654 お引き取り下さい。
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/23(日) 20:41:47.71ID:k6XD2nbU
パーキンソン病のスレッドで紹介されていたドキシサイクリンが
シヌクレイノパチー全般に効く可能性があるようです。
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1418614978/257-262

試しに我が家でも一ヶ月前から2mg/day程度で服用して様子を見ていますが
食事の際にむせることなどはかなり減っているように感じます。
もっとも患者の方でむせないように気をつけていることもあり、
一概に薬が効いているとは言い切れない部分もあるのですが……。
また運動失調に関しては特にポジティブな変化は見られていない印象です。

用量など処方に関してはまだまだ勉強が必要な状況で
この部分に最適解が見つかればもっと明るい報告ができるかもしれません。
なんにせよ現時点で大きな副作用もなく、
また金銭的にも非常に安いのでとりあえず続けてみようと思います。
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 22:46:43.68ID:xGIx0ieU
すみません...自分の親父がこの病気で歩行困難と言語障害が顕著になってきています。
お金の面であまり工面してあげられない現状もあるんですが、さらに動けなくなって病院に入院させてあげる場合どのくらい費用かかるもんなんでしょうか？難病の場合多少安く施設に入れるとかならないんでしょうか？
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 23:05:34.06ID:6hG4ymgf
>>658 早めに病院の相談室と役所の保健福祉事務所とかに相談しに行けば良い。
様々な支援も有るから悲観しなくても大丈夫。
金銭面でも日々の生活支援も少々面倒な手続きすれば楽になるから。大丈夫だよ。
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 16:56:34.02ID:ZkIUPYSF
>>658
金銭的な支援に関しては市町村が独自で行っているものなどもありますから
659さんのおっしゃるとおり病院や役所に相談するのがベストだと思います
手続きやら何やらもほぼ全て手伝ってもらえますので気楽にお出かけしてみては
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 18:49:31.72ID:DJhdI5DT
>>659、660さん
ありがとうございます。いま母とレスみてました。確認してみます！
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/23(土) 12:24:42.87ID:zSU4ApvT
新薬候補の追加情報や個人の体感など

>>572
カバレッタの治験もトレハロース同様『1週間服用→1週間開ける』のローテーションだったようです。

>>641
トラゾドンはいくつかの化合物と組み合わせた上で患者に合わせて微妙に量を調整して初めて効果が出るようです。
すでにトラゾドン単体で試された患者の方もいらっしゃって、その方のお話では体感できる効果はないとのことでした。
うつ病の薬ではスレッドで時々話題に上がるセルトラリンも、試した方の話では効果を感じられなかったそうです。
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/23(月) 03:16:58.80ID:KtymqIew
この病気は気圧が下がると症状が悪くなる傾向があるね
今日は何を言ってるのかぜんぜん聞き取れんかったわ
0669名無し
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2017/10/24(火) 17:55:51.30ID:EMKDgWdm
孝枝さんのお母さんが元気になりますように。
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 16:11:43.19ID:90Zz+HYt
最近読んだニュースで異常プリオンの伝播と異常α-シヌクレイン凝集との関係が取り上げられていました
詳しいことは何も分からないのですが、毎年この時期はグッドニュースが飛び込んできますからちょっと楽しみです
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 12:50:25.41ID:jhKxCAWe
http://www.neurologyadvisor.com/movement-disorders/atypical-parkinsonian-disorders-review/article/703154/

海外ニュースです。こちらで語られている In a 2017 review,～の部分、

『Longhenaらは、2017年のレビューで小分子ベースのアプローチが、
神経変性疾患におけるタンパク質凝集を停止させるために、
潜在的に最も有望である可能性があることを多数の研究が示している。
事実、これらの化合物のいくつかは本質的に無秩序なタンパク質と相互作用し、
実験モデルにおいてそれらの除去を促進することが見出されている』。

詳細の発表が待ち遠しいですね。
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 00:21:31.67ID:1Vww9hhq
ｉＰＳで認知症薬、原因物質減少を確認…京大など
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20171122-OYTET50004/

異常蛋白を4～8割減らすとのことですが
α-シヌクレインにも効果があるんでしょうか
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 13:57:36.22ID:lySc4b2P
ＭＳＡの情報を得ていたブログの更新頻度が激減したり
はたまた終了したりが続いてとてもつらい
自分ひとりで集められる情報なんて微々たるものでしかないから
協力してくれる人たちのおかげでこれまで何とかやってこれたのだもの
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/26(火) 20:16:38.63ID:ucGu155k
母の事ですが、ここ最近は進行が止まって回復に向かっているように見えました
２ヶ月ほど前に病院に行った際にも、先生に歩行等良くなっている、と言われていました
薬の量も、先生の増やしましょうか、という提案に、本人が副作用を怖れて先延ばしにしていたのですが、これも２ヶ月前の病院では現状のまま薬は増やさなくて大丈夫、となったのでした
それが、この数日の急激な寒波の影響か、歩行・起立が困難になってしまいました
これは低気圧により自律神経のバランスが崩れている一時的な症状なのか、今後多少は回復が見られるのかが気になります
このような状態から少しは回復されたという方はいますか？
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/27(水) 02:08:32.33ID:uFfAONtx
たしかに気圧や気温が下がると調子が悪くなりますね
うちでは冬に四つん這い歩行ができなくなるまで悪化してから
春になってつたい歩きができるまで回復した経験もあります
ただ長期的に見るとやはり進行はしている感じです
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/27(水) 20:43:55.32ID:N6l7h+Up
レスありがとうございます
やっぱり気温や気圧によって波はあるんですね
この強烈寒波は明後日にも抜けるようですが、何とか自力で歩行出来るまでには回復してほしいです
運動機能が衰えないように簡単な運動からさせたくても現段階では難しい
新薬の開発が進んでいる中で、運動機能も完全には無理でも回復させておけたらいいのですが…
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/02(火) 15:52:02.30ID:nzuzEKQY
連投失礼します
気圧や気温は関係なく肺炎によるもので、大晦日から入院しています
それも今のところ原因不明で(細菌性でも誤嚥性でもないようです)、薬を変えながら様子を見るしかないとのことです(病名は間質性肺炎だと思われます)
明日病院で先生にも訊くつもりですが、病気の薬による副作用も考えられるでしょうか
薬もナースに渡してのませてしまっているので今日間質性肺炎と聞いて、帰宅後そのスレも覗いてその可能性も考えました
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/05(金) 05:37:20.24ID:7jk4pg6D
誤嚥性肺炎ならMSAにはついてまわるものですが
間質性肺炎、それも薬との関係というとわからないですね
セレジストで唾液の分泌が多くなるという話も聞いたことがありますけど
それも一般的ではないようですし関係も…う～ん
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/06(土) 20:46:04.38ID:CrSE1lMW
父が多系統萎縮で5年程度で経過してます。
自律神経のコントロールが上手くいかないせいか手足が冷たくて心配なんですが皆さんどうされてますか？
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 00:44:08.56ID:LfJf24Xq
うちも同じで風呂上りでさえ手足が氷のようですね
ホットジェルを塗ってマッサージしたりしていますが効果はイマイチで……
なるべく着込んで部屋を暖めるくらいしか今のところできていません
血行をよくするプレタールという薬がまた蛋白質のリン酸化を防ぐとのことなので
この病気にも効果がある可能性を期待して飲んだりしています
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 19:24:44.31ID:eYve+LTP
昨日検査結果を伝えられ今朝母がこの病気だと泣きながら教えてくれた
何も口にできなかった
とりあえず実家から戻って本屋へ走って関係する本買ってきた
このスレにお世話になりそうです
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 13:05:55.21ID:kLsFoFsz
うちも母が他系統です。
何よりも本人がショックだと思うので、焦らずフォローしましょう
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/16(火) 23:15:52.53ID:6Rhf9eUE
うちも母が他系統です。
何よりも本人がショックだと思うので、焦らずフォローしましょう
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 10:16:58.33ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 12:04:42.17ID:SVoDwIJm
最近になって入浴介助サービスの体験を始めたんだけど
けっこう長い時間施設にいないといけないみたい
風呂だけ入れてもらってサッと帰ってこれるみたいなのは無いのかな…
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 19:18:42.17ID:ejmt2EEH
うちの家族は入浴介助の方達に家まで来てもらってた
介護タクシーで通わなくて済んだから助かったよ
居間に湯船セットしてもらって入浴してた
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/24(土) 17:45:56.28ID:zt9J9keF
ありがとう
まだ家に来て入れてもらうほどではないんだけど
いずれお世話になるんだろうと思う
うちの親は病気になってから他人に会ったり外出することが
すっかり嫌いになっちゃってるんで頭を悩ませることが多いわ
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/04(日) 20:07:56.51ID:fV+0aEtj
年度末だし何かいい発表があるといいな・・・
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 00:56:23.18ID:HzQIXN5H
親が最近しぶしぶデイサービスの利用を始めたんだけど
行ってみたら何だかんだ楽しみにしてる様子で少し明るくなった
これまで家で寝転がってテレビ見るくらいしかなかったし
良い刺激になってくれて看てる側としてもうれしい
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/17(火) 16:06:01.41ID:yHXZAEdn
娘（25歳）が今年1月ころから歩けなくなり、現在四つ足杖でやっとという状態です。
手も何か取ろうとすると震えたりして字も書けません。今年に入ってみるみる悪くなってきたという
感じです。先月ＭＲＩを撮りましたが異常は見つかりません。今週検査入院に入るのですが、この病気はこの年頃でも発病するのでしょうか。
主治医も今は分からないを繰り返すばかりです。検査の結果を待てといわれればそれまでですが、
家族、親せきにもこのような病気は見当たらず不安でここに書き込ませていただきました。
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/18(水) 08:32:43.55ID:tdm42vCu
>700
可能性はゼロではありませんが、小脳梗塞などもよく似た症状が出ますし、
また多系統萎縮症と診断されても誤診であることも多く、正確な診断には長い時間が必要です。
ともかく不安が消えるような診断結果が出ることをお祈りしています。
また同時に「なったらなったで想像しているほど悲惨な感じでもない」ということも同時にお伝えしておきます。
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/18(水) 08:38:18.04ID:tdm42vCu
その年齢と発症時期なら
現在開発中の有力な新薬たちが間に合う可能性もかなり高いですからね。
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/18(水) 12:49:52.86ID:WM/pVKNT
>>701・702
大変丁寧なレスありがとうございました。明日から検査入院ですので、最悪なこと
ばかり考えて夜も親子して眠れませんでした。少し、前を向いていこうと思います。
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/18(水) 21:38:02.04ID:8ff4mbOE
不安な気持ちお察しします。

自分の母親が多系統萎縮症です。
病名を知ってから、色々勉強した結果の見解を書かせて頂きます。

・25歳の多系統萎縮症
断言は出来ませんが、多系統萎縮症を発症するには、25歳の発症は若すぎるイメージです。
発症のバラツキがあると思いますが、多系統萎縮症は早くても30台後半からの発症です。

・では何が考えられるか。
遺伝子の影響で、若年性パーキンソン病が若くして発症する可能性があります。
初期には、MRIでは異常が見えない事があります。
また、親戚で脊髄小脳変性症の方がいる場合、脊髄小脳変性症の可能性が考えられます。
ただ、親戚に居ないとの事ですので、可能性としては低いです。

・若年性パーキンソン病だった場合
色々な薬がある為、薬の調節や下記に記述する治療がうまくすれば、多少の不自由があると思いますが、年をとっても自立した生活が出来るかもしれません。

・パーキンソン病や多系統萎縮症の方を見て
上記は、自分が見た経験を書かせて頂きました。しかし、脳疾患の方々をお会いすると、症状や進行は千差万別である事がわかりました。
よって、脳疾患の本に書いてある事やお医者様の見解はあくまで一般論として参考程度で留めておいた方が良い気がします。

・一番と思える治療方法
大学病院や有名なお医者様ほど、患者の事を見ずに過去の経験で診察、大量薬の処方をする傾向があります。
上記で述べたように、症状は千差万別である為、患者にらあったオーダーメイドの治療が一番だと思います。
その為、お医者様が言う事がすべてでは無い認識を持って、患者様に寄り添ってあげて下さい。
一番不安なのは、患者様です。
その中で一番の治療と思えるのは、薬に頼る治療ではなく、人間の根本である、バランスの良い食事、十分な運動、十分な睡眠、心のケアだと思っています。

そんな事は無いと言う方もいると思いますが、自分は経験上、上記が一番と思います。
長々と書いてしまいましたが、参考にしてみて下さい。
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/19(木) 18:02:23.72ID:sn6p6eqe
>>705
詳しい説明、本当にありがとうございます。大変参考になります。
今日から、検査入院に娘は入りました。色々な皆さまからの情報をもとに
治療に専念していきたいと思います。
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/19(木) 22:28:32.22ID:xRdRp9I8
大丈夫若いから！

AIとIPS細胞で　5年以内に神経変性に限らず進行性の病気は進行が止まり
7年以内に絶滅しますよ。

大丈夫！
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/20(金) 18:05:28.30ID:OcdfpRYc
>>706
ありがとうございます。心折れたらまたここをのぞかせていただきますね。
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 07:21:55.40ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

08KG4
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 11:14:40.65ID:vJFwmDP2
・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。（アクリルアミドは120～130℃から発生）

２０年筋萎縮症の進行が止まっている？【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 17:35:43.62ID:wKvLoVtB
MSAを治療するために、
年単位の本格的な断食療法を行った患者さんを何人か存じておりますが、
治った方はもちろん、進行が止まった方すら、
ただの一人もいらっしゃいません。
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 01:28:26.30ID:UfhxCj9+
なにやっとんじゃこのカス
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 02:27:39.12ID:KWjJfWiB
きょう特定疾患の更新通知が届いてたわ
毎年言ってるけどメンドクサイから自動更新にしてくれんかな・・・
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/17(日) 11:21:59.96ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/herpes/
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/23(土) 00:22:08.20ID:Hble4fn5
良いニュースですね
一方でロバチレリンに大した効果がなかったとの報道もあり・・・
一喜一憂する日々がしばらく続きそうです
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/01(日) 14:33:33.55ID:F60lcagB
そろそろ親が自力で食事するのが難しくなってきた
食べるのを手伝うといよいよ終了って感じになるから
できるだけ自力で食べて欲しいんだけど・・・
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/08(水) 13:27:00.93ID:DFMXEZvD
パンツ？もらすたび取り替えるだけだねぇ・・・
オムツも買ってあるんだけど家の中でまで着けるのはイヤみたいでさ
言ってみればもう残り時間も少ないんだろうと思うし
なるべく好きに過ごしてもらいたいと思うから何も言えん
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/08(水) 19:13:21.85ID:DFMXEZvD
まぁね　仕方ない
とりあえず普段いるポジションにバスタオル重ねて敷いてみたわ
敷物を洗うのがけっこう骨だったからなー
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/09(木) 00:00:02.75ID:+d/FZVDj
ペットシーツは結構便利
あとはオムツや介護パンツじゃなくて
まずは尿もれパッドから勧めてみるのはどうでしょうか
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/09(木) 02:29:27.91ID:84gRiFhD
ペットシーツは猫を飼ってる関係でたまに使ってるよー
うちの親は結構ころころ動くんで少し小さいんだけど良いよね
飼い猫のものを自分が使うところもギャグっぽさを感じるみたいで抵抗も薄い
おねしょシーツは絶対便利なの分かるんだけど名前で拒否られそうだ・・・
尿もれパッドとかもあるんですけど
『健康そのものだった頃の生活』にこだわってて、使いたがらない
その辺の頑固さが病気と闘う力になってる部分もあるからなかなか難しいんよ

でもみんな色々ありがとうね　とりあえずボチボチやっていきます
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/09(木) 08:02:37.48ID:6hfk2kWl
名前言わなきゃいいんじゃないの
「安かったから買った」「夏向けの素材らしい」とか適当に答えればいい
ごまかすのが苦手なら「ネットですすめられた」と言えば嘘にならない
そもそも検索はしたのかな
おねしょと書いてない防水シーツもある
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