多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:27:57.78

やっぱり、今のところ対症療法しかありませんか？
東洋医学でも西洋医学でも構わないんで、早く治療薬ができて欲しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/19(月) 22:38:44.17

なかなか研究も進んでないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/23(金) 09:50:15.64

患者数も少なくはないのに、なかなか進まんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/24(土) 23:01:29.47

この病気の治療法が見つかれば、他の脳疾患にもかなり応用できる気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/26(月) 09:53:15.79

親がこの病気だ。
早く効果的な治療法が見つかって欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/27(火) 10:38:35.67

ttp://sankei.jp.msn.com/science/news/110730/scn11073023310001-n1.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/29(木) 11:24:35.47

パーキンソン病の治療法が見つかれば、この病気の症状も改善しそう。

【凶】 **電脳プリオン** 【33.6m】 · 2012/04/01(日) 11:16:09.10

なったことない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/02(月) 14:33:50.54

なろうと思ってなれるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/06(金) 10:42:03.48

季節の変わり目は症状が酷くなる…orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/09(月) 10:42:16.58

ジワジワ悪化していくって本人辛い病気だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/12(木) 15:35:05.50

この病気に限らないけどサポートする家族もつらいぞ
本当に健康って大事だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/16(月) 16:38:57.06

老衰が理想だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/20(金) 10:02:48.62

何か進展あった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/22(日) 08:45:56.70

親父が二年前倒れて、それが多系統の症状の起立性低血圧のせいだってわかった
もう呂律もまわらないし、尿バルーンも入ったし、医者から今年中には胃ろうになるだろうって言われてる
親父は胃ろうはしたくないって言ってるけど、本当にわかってんのかなあ
胃ろうしないなら余命あとちょっとなんだよ
体動かんようになって、でも心はしっかり残ってる状態になるのが嫌なんかな？
でも子供の立場からすると少しでも長く生きててほしいんだよ
でも本人が嫌なこと強制もできないんだよ
誰か多系統の方居たら教えて下さい。どうしたらいいのさ
とりあえずいつも笑顔で暗い顔しないで冗談ばっか言って笑わすようにしてるけど
こんな事しかできないの？なにすると嬉しいんだろ？
あああああああちくしょーーーーーー不甲斐なくてほんともう情けない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/24(火) 10:49:13.92

>>16
ウチも親父がこの病気だと認定された
幸いまだ自力歩行はヨタヨタしながらも何とかできてるけど、呂律が回らないとか残尿が
酷いとかは出てきてる

>>16さんとこ同様、胃ろうとかは嫌だと言っている
家族は一日でも長く生きて欲しいと思っているのも同じ
こちらも何が正解か分からないし、何をしてあげられるかも手探りだよ

ひとまず、一日も早く治療薬でも症状を止める薬でもできる事を祈ろう
そして、お互いの親父が少しでも前向きになれるよう手を尽くそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/28(土) 00:06:52.80

↓こういうのとか読むと、ウコンなんかいいのかな？同じシヌクレイノパチーだし
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20060228004.htm
あとは免疫グロブリン療法とか結核の薬(リファンピシン)とかぐらいしか調べられなかったけど
希望があるならやらせてあげたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/01(火) 10:42:33.63

結構昔の記事みたいだけど、その後研究成果はどうなってるんだろうね？
ワインは飲ませられないけど、カレーならウコン入れて食べさせてあげられそうだ
しばらくカレー増やして試してみようかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/09(水) 13:12:41.97

カレーで病状良くなったら笑えるな
嬉しいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/15(火) 01:25:08.61

これ韓国だしあんまり期待できないけど
おそらく間葉系幹細胞移植のことかな？
ttp://news.hankooki.com/lpage/economy/201205/h2012051417021721500.htm

clinical trials.comにも韓国の大学主導の治験があった
しかし韓国の医療機関が幹細胞移植を日本でやったりしてすごい問題になってるし、
そもそもあの国は幹細胞に関しては特に信用できないからなんともいえないね・・・他の国では一切やってないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/16(水) 03:01:57.10

いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋　inニコニコ生放送月～土7～8Pm 日曜だけ10am～
http://com.nicovideo.jp/community/co6246
過去動画Youtubeやstickam・ﾕｰｽﾄなどにもあります。お話中失礼しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/16(水) 09:24:57.34

>>21
内容の詳しい事は分からんが、韓国のサイトを見ているあなたは凄いと思った

しかし、この病気はどの国も手を焼いているんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/16(水) 12:27:01.92

>>23
ブラウザホームのタブのいくつかを"multiple system atrophy"とかの1週間以内のgoogleニュース検索にしてるんだ
ほとんど希望ある記事は出ないのが現状で、だれそれがこの病気と闘ってるとか亡くなったとか、あとは病気の周知記事が多い
"多系統萎縮症"なんて日本語だとニュースはほぼなしで決まったブログがひっかかるだけ
"synuclein"だとパーキンソン関連で結構ちょくちょくあたらしいニュースがあるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/17(木) 15:54:51.86

>>24
なるほど
でも、ちょっと検索してみたけど海外サイトを一つ一つブラウザで翻訳しながら見るのは
大変だったのでやっぱり凄いです

闘病してる人が少しでも希望を持てるニュースが出てくるといいんだけどな
親父が日に日に弱気になってて辛い…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/24(木) 09:35:22.10

いつ胃ろうになってもおかしくない状態なんだけど、父が胃ろうを拒否した
本人の意思確認で、今回が最後の確認だった
病状改善されるわけでもなく、延命措置としての胃ろうは嫌だと泣いたよ
自分も我慢できずにちょっと涙こぼれたけど、親父には見られてないはず

今は老健だから看取りしてくれるとこ探さなきゃいけないんだけど、難しいね
療養型は数おおくないし、かといって普通の施設に入れるほどの金はないし
親父はどんどん細くなって、どんどん喋れなくなってるし、気弱になってるし
最近の楽しみは、あれだ。なんていうんだっけ？
ミキサー食と同じ様なレベルのプリンみたいなふるふるしてる白飯の代わりのやつ、
あれにチューブの練り梅入れて食べるの気に入ってる

ほかにもなんかチューブに入っててご飯に入れられるやつないかなぁ
梅以外見かけてないんだけど、なんかほかのやつも食べさせてあげたいなあ

>>17　自分>>16だけど、頼りない自分だけど親父にしてやれることいっぱい探すわ
>>17さんの書き込みみて、頑張ろうって思った
ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/29(火) 11:39:52.07

>>17です

>>26さん
やっぱりお父さんは拒否されましたか…
気持ちは解る気がするんですよね、自分が同じ状態ならやはり拒むような気がするし
時間を延ばせば希望が持てるなら闘病の意思も出て来るんだろうけど現状だと厳しいですからね

ウチの親父を見てて思うのは孤独なんだろうなって感じです
平日はほぼ毎日会ってるし、母とも一緒に暮らしてるので物理的な意味での孤独ではないんだけど
話しをしていると治療法も薬も期待できない事に絶望している様がよく分かります
そして、それは家族でも医者でも完全理解は不可能なので、一人で必死に心の内で戦っているんじゃ
ないかって思ってます

ただ、それでもふとした時に一人じゃないって思ってもらえれば少しは力になれるだろうし、お互いに
力を尽くしましょう

それと、流動食に入れるのはノリ(ごはんですよみたいなの)とかミソみたいのはどうですか？
チューブじゃないけど、小袋に入って売ってるのを時折見掛けますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/06(水) 10:15:45.41

この病気の人は11,000人いるみたいだけど症例数としては少ないから研究が進まないのかな？
漫画みたいな医者が出てくりゃいいのにな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/20(水) 13:42:32.83

これから暑くなると介護する側も大変だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/25(月) 11:41:44.19

ウチの親父、寒暖差が激しいと元気なくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/28(木) 01:37:26.35

この病気になっている医師いるのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/28(木) 18:00:12.67

「ｉＰＳ細胞から完全な神経　慶応大、試験管で培養」
って記事が出たけど、この病気にも効果あると良いな

「神経が壊れる難病の仕組みを間近で解明し、画期的な新薬の開発が進む。」
なんて書かれると期待してしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/01(日) 02:57:42.45

父はこの病気で死んだ。医者の勧めもあったが父は胃ろう等は拒否した。
自分は父の気持ちを尊重した。いずれ植物人間状態になるのは本人も周りもつらいはず。
亡くなって数年たつが、父も自分も間違っていなかったと確信している。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/02(月) 11:34:54.41

>>33
ご愁傷様でした
苦渋の決断だったと思いますが、お父様の意思を受け入れた決断は立派だったと思います
ウチは現在闘病中ですが、同じ状況になった時にどう振る舞えるかまだ分からないです

調子悪くなって寝たきりになるまでってどれくらいの期間でした？
もし何かこうしてあげた方が良いとかアドバイスあったら教えてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/06(金) 20:19:06.31

>>33
ごめん、ちょと聞きたいんだけども、胃ろう拒否した後はご飯の代わりのカロリー源として点滴とかってした？
もししたならどんな感じかを知りたい
胃ろうは嫌だけど点滴くらいの延命なら親父もしたいって言ってて
今のところ飲み込めなくなったらやる予定なんだけど、ちょっと不安で
カロリーは取れるからそんなに空腹感はないはずですって担当看護師はいってたんだけど、
実際そういう点滴の人を見たこと無いからもししたことあったら教えてほしい

間違っていないと確信してるって言えるのは羨ましい
うちもそんな風に最期を迎えさせてあげたいなあ

>>34
>>33じゃないけどうちの場合は起立性低血圧で失神する状態から→
新聞もうまく捲れない＆自力で立てなくなる＆呂律が回らず喋ってる事が分からない状態までで一年半。
もうちょっと前の歩行がうまくできなくて尿失禁もする頃からだと、二年半から三年だと思う
これも多系統の種類で変わるのかな？ちなみにうちはシャイドレーガー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/07(土) 07:07:18.90

>>35
鼻カテで経口栄養を補充のほうがカロリー摂取できますよ。
末梢血管からでは高濃度の点滴はできないから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/07(土) 22:44:45.89

>>36
鼻カテは親父の希望には入らなかったんだ
胃ろうと点滴と鼻カテと全部拒否でどれがいいか、
施設の先生や看護師たちが集まっての説明会みたいなのして選んだんだ

でも実際どの位生きられるのかとか（個人差もあるしねぇみたいな返事だった。今度もうちょっと聞いてみるつもり）、
飢餓感は本人にとってどうなんだろうか（カロリーとれるんでそんなに空腹とかではない筈って説明だったｎだけど）
実際自分が経験したことない事だし、不安があって聞いてみたかったんだわ
せっかく教えてくれたのにごめん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/09(月) 20:15:40.31

>>37
私もその時がきたら拒否します。
水分摂取拒否で→腎機能低下→軽眠→昏睡→永眠

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/11(水) 16:53:00.95

>>38
闘病中の方がこのスレにいたとは…
その時が来る前に治療法が確立してくれるよう祈ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/12(木) 22:08:04.27

母が患っています
コミュニティとかないもんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/20(金) 13:28:37.23

>>35
うちの親もシャイ・ドレーガー症候群です。近い将来、胃ろう予定です。
まだ本人は若いのだけど、認知症が出て来てしまって胃ろうの意思などは判断できません。
だけど最近食が細くなり、そろそろ薬すら飲みづらくなってきました。

うちも本人が多少元気だったら「胃ろうなんて絶対にヤダ！」と断固拒否するだろうな。
でも主治医はもちろん、看護師、別の病院の医者数名に何度も確認したら、
本人が一番苦しまないのが胃ろう、だという結論になりました。

実際にしてみたら、またいろんな問題が出てくるかもしれません。
何を選択しても、私の場合は何かと反省や後悔するような気がします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/24(火) 10:58:40.40

>>40
ttp://homepage3.nifty.com/jscda/
ウチは参加していませんが、このようなNPOがあるみたいですね
交流会もあるようですのでご参考までに

>>41
親御さんも子供である>>41さんの判断であれば納得すると思います
ましてや親御さんの事を思っての選択ですし、結果に対して気に病まなくてもいいと思いますよ
お互い苦労は耐えませんが、できる限り明るい気持ちで乗り切りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/06(月) 11:05:03.01

こう毎日暑いとリハビリを億劫がるね
寒きゃ寒いで筋肉が堅くなって大変だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/16(木) 13:42:20.85

少しでも希望を持てるニュースでも無いとリハビリを続けるモチベーションを保つのは大変。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/18(土) 23:39:54.23

抗うつ薬がパーキンソン病・多系統萎縮症の病変拡大を抑制する－神経難病の進行抑制に対する新たな治療法の可能性－
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2012/08/press20120817-01.html

パーキンソン病スレにも貼りました
マルチすまん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/20(月) 13:23:09.19

詳しい事は分からんが東北大頑張れ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/06(木) 21:40:05.58

母がこの病気でそろそろ１年です　もう呂律が完全に厳しい今日、文字を打ち込んで
言葉を出す機械をレンタルしたが・・あいうえお順なのに全く操作出来ない母

そういえば１年前まで携帯電話もってたけどメールのやり方何度教えても、出来なくて
結局諦めた

今回も覚える気全くないし・・これから困るなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/08(土) 21:38:29.26

>>47
うちの場合は五十音と、「体位かえて」とか「おむつかえて」とか
よく使う一文を紙にプリントアウトして、透明のファイルに入れてベッドに置いてる
意思疎通図るときは指差して使ってるよ
ただ最近は指も動きづらいみたいでちょっと使いにくくなってきてるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/10(月) 00:36:49.19

なるほど　それいいですね　半年前まで　ぱたから　ぱたからって発声
してたんだけど、進行が早くて辛いです・・・母の友人が癌でその人と
癌の方がまだマシや・・みたいな事その人と話してました　この病気は
酷すぎます　１リットルの涙　で見た一つ一つ出来る事が無くなっていく
ってシーンを思い出します・・・あの当時ドラマ見てまさか、母がこの手
の病気になるとは・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/10(月) 01:03:13.53

ちなみに母はオリーブ橋小脳萎縮症です　この間母がどうしても回転寿司
の　くら　に久しぶりに行きたいというので　母とその癌の友人の人と自分
３人で行きました　まぁこっちが悪いかもですが・・母が食べ方が汚い・・
ボロボロこぼす、よだれを出す　確かに健康な他人から見たら嫌な気分に
させてしまったかも　ヤンキー女子４人に　うわっ勘弁してよ　ウケるんで
すけど　母の席の向かいにあたる女子は　ちょっ何の罰ゲームよっあんた席
かわってよ食欲無くすキモいし　と隣の女友達に言ってました・・直接文句言われた訳では
ないので・・こちらも我慢しました　自分達３人は悔しくてなんか涙が出ました

母も二度と外食はしない　と言いました　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/10(月) 20:01:32.68

辛かったですね、、、。

あ然としてしまう程の女子たちのレベルの低さですね。
修業がたりない女子たちよ、、。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/11(火) 01:20:03.16

>>50
私があなたなら怒鳴ってしまうだろう
許せない

いやあなたを責めてるわけじゃないよ
日本ってこんな国だよね
なにが愛国心だと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 01:50:40.61

皆さん　ありがとうございます　今日は外で階段を降りる時、母の右側
を肩を組んで降りていたら知らない３０代ぐらいの女性の方が、左側支えて
くれて一緒に降りてくれました　自分が、ありがとうございますでも、よばれ
がつきますよ　と言うと笑顔で　、あぁ構わないですよ　と言ってくれました

障害を持つと、ほんと人のありがたさに感謝してしまいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 01:55:54.04

すいません　誤字です

よばれ×　　よだれ○

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 16:19:39.00

感動した頑張れよお前

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/16(日) 09:36:18.24

>>50
あー、うちの母と外食した時もそんな感じだったな・・
幸いなことに、周囲にそこまでハッキリ嫌悪感を示されたこともなかったけど
いや、母のヨダレ拭きなどに必死で気がつかなかったのかな

今はもう寝たきりの時間が増え、母が外に出ることは難しくなってきました
外出時には良いことばかりではなかったけど、今の状態を考えると
やっぱりあの時いろいろ連れて行ってあげられて良かった、と思う

いろいろ大変だと思うけど、頑張ろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/21(金) 11:27:13.18

>>50の女達みたいな思いやりのかけらも無い輩も増えてきてるけど>>53みたいな方も
まだいるって分かってホッとした

お年寄りと一緒に暮らすって家族が減ってるから分からないのかもしれないけど
ちょっと考えれば何かしら事情があってそうなってるって分からないもんかね？
日本人の想像力の欠如はどうしようもないくらい広がっちゃってる気がするよ

外野は気にせず共に頑張っていこう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/09(火) 03:08:25.40

第17代大韓民国大統領李明博 (通名:月山明博)

『日王は韓国民に心から土下座したいのなら来い、
重罪人に相応しく手足を縛って頭を踏んで地面に擦り付けて謝らせてやる。

重罪人が土下座もしない、言葉で謝るだけならふざけた話しだ、
そんな馬鹿な話しは通用しない、それなら入国は許さない』

2012年8月14日忠清北道清原にて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/23(火) 17:24:10.87

親父が鬱ってきた気がする
癌患者さんとかにも多いらしいけど、やっぱり精神的にくるんだろうなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/25(木) 21:51:51.37

みなさん身障者手帳は持ってますか？
遠方の病院に通っていて、しかも車を買い替えようと思ってるので
車関係の税金減免と高速道路半額はメリットが大きく手帳の申請を考えていますが
こういう進行性の病気の場合、タイミングが難しそうですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/26(金) 00:39:39.36

>>60
進行性の病気だと、身障者手帳は、病気の進行に合わせて再申請が可能なので病院で相談してみてはいかがでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/26(金) 08:34:57.11

>>60
病人は母ですが、持ってますよ
現在は2級、状態的には十分に1級クラスみたいです
でも1級も2級も、我が家の場合はさほど変わりがないようなので、
いまのところ1級の申請してません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/26(金) 09:22:00.54

>>60です

>>61-62
レスありがとうございます
>>60のような免除は1、2級でないと受けられないので今申請しても確実に2級がもらえるかわからないし
そこまで悪くなるまで待つというのはなんか複雑だなあ…と思ったんですが、再申請が可能ならそういう心配もないですね

要介護認定の申請の時、サービスが被るから身障者手帳と両方持ってても意味がないみたいなことを窓口で言われたんですが
ちょっと調べてみると全然違う支援が受けられるようですしこの病気で手帳を持つことも普通のことみたいですね～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/27(土) 06:48:59.63

>>63
身障者手帳と介護認定は取れるなら両方とも持った方が良い思います。
早く認定して貰えるといいですね。

進行性だと症状の度合いによって必要な福祉用具（電動車椅子とか電動ベッドとか）が異なりますし、それがいつまで使えるかわからないのでレンタル出来るモノはすべてレンタルで済ませてます。
身障者手帳だと一割負担の購入だと思いますがレンタルなら毎月数パーセント位の負担で済み、更に壊れた時には無償交換してくれるので助ってます。
あと、介護用品が1割負担で購入出来たりもするので、2つの使い分けが肝心かも知れません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/13(火) 10:17:39.58

iPSで脳の再生とかも可能なのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/16(金) 05:00:34.09

ある時期急に進むものなのかな
最近すごく速まった気がする
1年前は階段上がれてたのに今は歩くのもやっとだ
それにしても特殊な病気だよね
なんか介護しにくい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/16(金) 22:19:10.94

>>66
うち母の場合は、まるで階段を下りるような感じで悪化してった
緩やかに少しずつっていうより、しばらく同じ状態が続いてドーンと進んで、みたいな
大きく階段を下りたのが去年の今頃、冬の到来とともに急に悪化した
それまで拙いものの会話出来てたんだけど、会話が１割程度しか出来なくなり、
１年足らずで車椅子⇒リクライニング車椅子⇒寝たきりというあっという間の流れ

今はもう寝たきりで大人しいけど、ここに来るまで介護はホントに大変だった
１日のうちでも良くなったり悪化したりで、家族もヘルパーさん達もヘトヘトだった
この病気のことを理解してる人も少ないよね　自分も理解しきれてないかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/19(月) 12:54:49.54

じわじわ進むと思っていたが、急激に悪くなる事も多いのか…
ため息が出る
早く治療法見つかれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/05(水) 14:01:48.16

80になる親父なんだけどめまいや手の震え、少々のボケがある。
今のところゆっくりみたいだけど、この板見たらいきなりガクンとくるんですか？
なんか鬱になりそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/13(木) 13:03:46.59

こう言ったら失礼かもしれませんが80歳だと病気と老化の境界線が難しそうですね
お医者さんはその辺の切り分けはできてそうですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2012/12/16(日) 14:15:57.66

74歳の妻は診断されてから4年、認定されてから
3年9か月になる。現状は車椅子でトイレ・食事は
なんとか一人でできている。
全体的に見るとゆっくり進んでいるが、
個別の動作状態について注目してみると、
ある時期ある項目について、急激に進行するように思う。
例えばつい先日までは手摺があれば伝い歩きが
できていたのに、いまは足が前に出なくなってしまった
というように。
病状の進行に従って、障害の状況、介護保険の認定等が
順次変更するため、状況によって双方の認定を取り直す
等の処置が必要と思われます。
日常生活については介護保険の世話になり、税金等については
身障手帳が役に立っています。
介護保険では、ショートステイ、リハビリ、ベット、車椅子等の
器具のレンタル、住宅改修の世話になりました。
身障手帳では所得控除、車の税金(重量税)の免除、ガソリン代の補助、
ETCの割引等があり大変助かっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/19(水) 20:03:54.59

うちの母と同じぐらいの年齢ですね
闘病する意欲がないのでもう見捨てたいです
かといって病気を受け入れているわけでもない
本当に疲れました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/20(木) 11:28:11.90

気持ちは解る
解りすぎるほど解る
親なんだから安易にそんな事言うなよとも言えない

それでも、あえて言いたい
もう少し一緒に頑張ろう
自分は親との幼い頃の楽しい思い出だけをストッパーにして頑張ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2012/12/20(木) 12:49:46.65

>>71 です。
闘病の意欲が見えないのは同様ですが、年齢による
あきらめなのかと思っています。
でも、食事やトイレなど自分でできることはリハビリのつもりで
できるだけ自分でやるようにさせています。
進行が遅い病気のため、3人もの身内が癌のため後から発病して
先に他界してしまいました。
今はまだ完治できない病気なので、胃ろうや気管切開などの延命は
しないことでお互いに納得しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/23(日) 20:47:41.08

返事遅くなってすみません。>>69です。
うちの親父、小さいけど足だけは丈夫だったんです。ついこないだまでは、しゃかしゃか歩けてました。
だけど今はヨタヨタして別人みたいですよ。

寝たきりなんて姿見たくないし、本人もショック受けるだろうから出来る限りゆっくりと進んでほしいもんですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/25(火) 09:25:40.72

数年前から眩暈を抱えていた父に自分が脳萎縮だと聞かされて自分なりに調べたら、もしかしたらこの病気かもしれない
来年検査するって言ってたが、早く検査に行って欲しい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/27(木) 08:23:02.96

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/28(金) 18:00:25.98

私の母（72）ですが
昨日、この病気であることをお医者様に告げられました。
現在、家の中では、歩行器を使ってトイレに行くなど動けます。
お風呂はデイサービスを週3回行ってるので、そのときに入ってます。
呂律が回らない感じですが会話は出来てます。
本人は、病名は知っても今後の経過などどうなるかは把握しておりません。
私はインターネットでいろいろ調べましたが酷な病気ですね。
このことを母に告げていいのかさえ迷います。
今は伝えるべきじゃないのか・・・
伝えたとして生きる希望を失うようなことにならないか・・・
このスレを見て、動けるうちに旨いものを食わせてあげたいし
本人に負担がかからないところでいいところがあれば連れて行ってあげたいし
頭の中が錯乱してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/05(土) 18:33:12.83

家族が非協力的だと介護者も疲弊する
母がこの病気だけど父親が本当に変わり者でリフォームもままならずベッドさえ使うことが出来ず
精神的に私はもう限界です
どこもだれも頼るところがない本当に死ぬしかない
お金がないわけじゃないけどとにかく父親が変わり者過ぎて限界
おまけにこの病気ときたら患者団体もないに等しい
世間では半分アングラ扱いの2chしか吐き出すところがないというのは皮肉ですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/05(土) 18:40:30.72

家族に恵まれていればこの病気であろうがガンであろうが幸せな最期を迎えられると思います。
結局、そういうことです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/09(水) 20:16:51.53

私も同じです
リフォームの話を進めていますが、結局それがいい事なのか悪いことなのかわからなくなっています
あなたのお父様とどちらが変わり者でしょうね(苦笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/17(木) 00:22:48.55

去年の８月ぐらいに書き込みした者ですがもう最悪な状態までなりました全く歩けなく
なり　立たせてもすぐ後ろに倒れる　完全に呂律が回らず何を言いたいのかわからない
よだれは、常にボタボタ　寝返りも無理　両腕も両足もピクリとも動かせない
１５分に１度体の位置を変えてくれみたいな事をいう　なぜか片方の手だけ指が常に
動いている　手は鶏の足みたいに変化　体重も３２キロまで落ちました

夜中に３回ぐらい　ウーウーとうめき声でトイレに連れて行けといいます

もう自分は睡眠不足です　最近母が自力で肛門から便さえ出せなくなってきました
手袋をして肛門から便を取り出さないとだめです　薬のせいもあるのかものすごい
異臭です　　

もう限界だ　と思い　母は寝てると思い　母の妹が遊びに来てたので愚痴を言いました

自分がこの病気なら死にたい家族に迷惑かけて　自分自身生きてて何が楽しい？

妹さんも　わかるわかるお金さえあれば施設に入れたいよねぇ　と　そしてずっと
黙ってたけどつい言ってしまいました・・もぅ死んでくれなぃかな・・と

寝ていたと思ってた母が急に出せるだけの声で泣きながら　親にそんなこと言うもんじゃない！

自分は申し訳ないと思い　今までの子供の時可愛がってもらったりオシメなど
取り替えてもらったんだろう　的な事を想像して泣きながら母に謝罪しました

なんとか母が笑いながら今寝ましたので　ホッとしています

この病気は・・・悲しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/17(木) 13:25:15.20

>>82
お疲れ様
自分の将来を見ているようで辛いです
ウチも徐々に進行してるから覚悟しとかないとな…

少しでも時間を見つけて休んでください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/17(木) 22:43:12.90

ありがとうございます、そうなんですか・・お互い頑張りましょうね　他人は
病院に入れれば？施設ほどお金かかんないじゃないの　といいますが
病院側は、退院してくれ　と言われます・・24時間施設は月に３０万みたいなので
とても無理です　この病気は大脳だけはちゃんとしてて、はっきり物事を理解
できるのが、辛いですよ　周りの家族や本人も、言葉には気を使います
母もまだ病気の事でしょっちゅう泣いてます　言葉がろくに喋れなくなり
今まで家に来てくれてた友人の方達も今ではほとんど家に来なくなり
母も凄く辛いみたいです　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/18(金) 09:40:59.86

我が家も金が無いから施設は無理
正直、本人も家族も疲弊するだけで希望が無いのがツラい
iPSの研究が進んで脳やら神経が再生できれば復活できるのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 04:15:31.39

わかります　ガンとかならもしかして　ってのがありますが・・これは
希望がない　医者にもハッキリ言われます・・地獄です

ドラマの１リットルの涙では最後ら辺確かずっと病院で入院していたような気が

病院なら、保険も１日いくらか出るので、お金も心配いらないんですが

２４時間体制だし病院の看護師さんには悪いが・・いつも退院して下さいって言われるんだよな

これは病気じゃないんで　みたいな意味がわからない

介護が大変なら施設を紹介しますよみたいな事言われます

だから金がないんだよ　と言いたいです　ぐっすりたまには寝てみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 21:07:12.64

>>87
既に相談してるかもしれないけど、市の福祉課あたりに相談したかな？
たぶんだけど、退院を迫られるのは一般外来のある救急病院だからだよね？
1ヶ月30万円も掛かるのは、重度の障害者申請とか特定疾患の助成も受けて、てことかな？

私の母も入院してるけど、長期療養型病院で基本的に終身医療だよ
料金も年金で賄える範囲で、実質母のお金以外にほぼ使うことはないよ

そんなことぐらい知ってます！て言われたら元も子もないけど、
レス読んだだけだけど、もしかしたらなんとかなるような気がする

87 · 2013/01/22(火) 21:08:09.29

あー、ごめん　自分にレスしちゃった；
>>86へのレスでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 22:41:10.01

教えてくれてありがとうございます　知らなかったです
確かにそんな感じの大きい病院です　２週間ほどしか入院させてくれません

自分の気持ちがちょっと楽になりました　自分の介護の限界が来たらそういう

病院に相談してみます　ありがとうございます

正直、このままでは・・自分は結婚できません　現在彼女がおりますが
母親が体が弱いとは言ってるんですが　ここまでの病気とはとても言えません

結婚して仮に母親と同居しても間違いなく彼女は・・嫌がると思います

かといって、母親１人で生活できる訳もなく　施設に入れるお金もない

もう一生自分は独身で母親が死ぬまではこのまま介護に徹するしかない
と思ってました

自分の幸せを考える自分が人間として嫌になりますが・・

少し色々選択肢があると思うと気持ちが楽になりました　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 23:29:06.38

>>89
お節介だと思うけど、もう少しだけ。。
失礼ながら、介護の限界がきたら、では正直遅いです
早急にお住まいの役所の福祉課に連絡するか、ネットで調べて
お住まいの最寄りの難病センターや、保健所の難病を扱ってるところに相談してください

難病センターなどで相談しながら役所で各種申請し、療養病院を紹介してもらうか
介護施設を見学するなりして、自分の生活をこれ以上犠牲にしないこと
ご自身の足場をしっかりさせてないと、とてもこの病気の介護に太刀打ちできません

たぶん料金的なことは、各種申請すれば想像以上にどうにかなるかも
時にめげることもあるかもしれませんが、あなたは一人じゃないですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/23(水) 04:44:22.46

ありがとうございます親切に、今も又３回目のトイレに起こされ結局
今夜も睡眠不足です　確かにおっしゃるとうりです　太刀打ちできません

どんどん地獄になってきました　周りの友達は親の面倒見る気もさらさらない

と　皆嫁さんと２人で親と離れて生活しております　自分はマザコンなのか

親に申し訳なく思い　今まで頑張ってきましたが　最近自分の人生？幸せ？

などを欲する自分が怖いです　このトイレの件もナースコールで他人が仕事で

してくれると思うと　ホッとため息が出ます　そうですね行動に移します

母には申し訳ないが　　もうダメです　そうします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/23(水) 15:07:41.44

>>91
一般的に子供が幸せになるのを自分より優先して欲しいのが親だと思うよ
もちろん、世話してくれた事は嬉しいだろうし寂しい気持ちも湧くでしょうけど
それでも子の幸せは嬉しいはず

自分にも娘が居るけど、もし俺が寝たきりになったら気にせず施設に入れて
もらっていいし自分を優先していいって伝えるつもり
まぁ、まだ幼いから先の話しだけどねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/29(火) 20:21:18.32

>>78
私の母も最近告知をされたばかりですが、
1リットルの涙と同じような病気ということも知りません。
母そして母と同居している家族は、今後どうなるのか分かっていません。
(私は県外で暮らしています)

告知の際、私も同席したのですが、今後の経過のこと、
なぜか間違ったことを言われました。
寝たきりになっても、物が食べられなくなることはないと。
嘘をつくぐらいなら、最初からそのことに触れなければいいのに。

無呼吸症候群で突然死するかもしれないのに、器具の装着を拒んでしまうし。
自分が突然死するとは全く思っていないみたい。
母にとっては突然死のほうが楽かもしれないけど、まだ死んでほしくないよ、おかあさん・・・

都立病院で作っているパンフレット、渡したほうが本人のためなんだろうか・・・。
でも生きる希望をなくしちゃいそうで躊躇っています。

今のうちに一緒に旅行に行ったり美味しいものをいっぱい食べさせてあげたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/02/03(日) 21:57:28.89

母の発症から12年。
私が介護を初めてから10年。
夢を応援し続けてくれた母の願いを、介護を理由に裏切った。
またやり直すからって言った未来に、母がいるのを想像できない自分が嫌いだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/02/19(火) 15:12:43.26

iPSの臨床試験とか始まらんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/04(月) 02:06:47.38

PDは3年後臨床試験を目指すというニュース
MSAも同じαシヌクレインが蓄積するんだから4年後ぐらいには始まるよきっと・・・！
ただ患者団体が弱いからどうかね･･･

1 · 2013/03/17(日) 09:52:57.07

http://up4.viploader.net/ero/src/vlero059615.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/18(月) 23:41:18.44

父親がmsa-pになった。最悪最低の父親だったから、最初は「ざまぁ」としか思ってなかった。
ただ、同じ嫌な思いをさせられた俺以外の家族が必死にサポートして、俺は自分本位にしてきた。
ついに家族ではサポートしきれなくなって老人ホームに本人の同意の上、預けた。今思えば、
あの時少しでも俺が何かしてれば、と今更ながらに思う。父親が入所時のアンケートで、
「寝たきりになりたくない。リハビリを続けたい。」と回答した。（本人はもう字を書けない）
昨日1人で見舞いに行ったら夕食時で父親より全然年上の他の入所者と一緒に食事をしてる時間だった。
父親がやっとの思いで同じ席の人たちを紹介してくれた。父親は自慢気に「長男です。大きいでしょう。」
と言ってた。プライドが高い父親らしい、と思った。居心地が悪くなって、小一時間で帰った。
帰るとき、父親が少し手を振った。msa-pに効果的な治療が何かあれば試してあげたい。
誰か助けて下さい。医師の処方のほか、ホルミシス治療をしてます。主治医はパーキンソン専門
の先生です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/20(水) 00:46:58.80

最初はなんとか進行を遅くしたり止めたりできないか、必死に探すよね
だけどさ、結局本人が幸せにすごせるのが一番なのかなあと最近思えてきた

試験管の中では効果があるというのなら、自分が知っているのは1>>18ぐらい
あとは水素水と還元型コエンザイムQ10か
リファンピシンと水素水は知見をやってるところがあるけど、中々主治医を変えるのは難しいでしょう
>>18にあるものは薬もサプリメントも個人輸入で全部手に入るよ
rifampicin
Rosmarinic Acid
Myricetin
Triphala←タンニン酸がたくさん入ってるが便秘には逆効果
PQQ
Curcumin
こういう成分名で色んなのが出てる
でも有効な用量もわからないし、そもそも人体での効果が実証されていないし、大きいので嚥下が弱ってるのなら飲まないほうがいいと思います

1 · 2013/04/03(水) 21:20:33.09

俺は毎回ナマ！
どうせキモ面アラフォー独身で彼女無し、両親死去で兄弟もいない、
唯一普通に稼げる会社のリーマンだってこと位が自慢、
いつ死んでも誰も悲しまないし、中華やピーナ、韓デリでも完全ナマ、
貯金だけはあるからエイズになったらフィリピンに移住して余生を過ごすよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/04/13(土) 22:32:52.92

http://com.nicovideo.jp/community/co1995555
差別発言を連発し、タイムシフトは残さず逃げる
無職のりっちー（実家寄生ホモ）を応援してね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/04/15(月) 10:37:51.19

訳の分からん書き込みでも保守代わりになっていいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/04/22(月) 14:17:34.16

>>99
亀レスでごめんなさい。有難い情報ありがとうございます。色んなサプリ飲んでるみたいで、こんどどんなものが足りないか確認してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/07(火) 13:47:03.06

徐々に会話がままならなくなってきた…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/21(火) 00:56:15.83

この病気のIPS細胞による治療法が確立されて、みんなが治りますように☆ﾟ･*:.｡.:ヾ(-ω-*(･ω･*)☆ﾟ･*:.｡

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/29(水) 17:06:58.48

昨年の春、５３歳の妻がこの病気になり医師から病名を宣告されました。
宣告されたその日に退職したのですが、まだ老齢年金を受給できる年齢ではないです。
そこで教えて下さい。障害年金を受給されている方おられますか。
申請について知りたいので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/05(水) 16:53:16.44

それは自治体に聞いた方が早い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/14(金) 09:10:33.57

http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061318380003-n1.htm
「神経難病「多系統萎縮症」の原因遺伝子発見　コエンザイムＱ１０補充で病態改善の可能性も」

http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061308500001-n1.htm
「神経難病の原因遺伝子を発見　多系統萎縮症で東大チーム」

みんな、少し希望が出てきたぞ
ぬか喜びにならなきゃいいけど、研究してくれてる人がいるだけでも希望になるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/14(金) 11:38:27.36

どこに行ってもサジ投げられる病気ですからね
毎月、医者に行くけど薬をもらいに行ってるだけだもんね
医者も治療方法がないから進行を見守るしか出来ないのはわかるけど・・・
キリスト教とか仏教の話をされてもねぇ
死に行く者に対して心のケアのつもりかもしれないけれど
家族としては、もうちょっとなんか研究的なことをしてもらいたいと思うわけですよ
コエンザイムQ10さっそく買ってきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/14(金) 17:43:09.26

>>109
「コエンザイムＱ１０は市販の健康食品などにも使用されているが、
これらを服用しても病態改善効果はない。」

ってことなので、先走らないように。
俺も同じこと考えたけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/17(月) 09:18:59.13

>>110
はい＾＾
効果ないと書いてあるのも確認しました。
それでもいいじゃないですか
ありがとう♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN

>>112
かといって、宗教に逃げるほど弱くないんですよねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN

今日から三連休、実家に帰省する。
この病気の母に会うのが辛い。
日に日に悪くなってく。
親不孝でごめん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN

>>114
本人もだけど、周りも病気の進行を実感できちゃうのが辛いよね。
奇跡的に薬の開発が進行して欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN

暑さでリハビリ兼散歩がつらそう。
健康な人でも大変だもんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

私の母は5年前に診断されました。いまだに病気を受け止めれなく「何で、私がこんな病気に・・・」と泣いています。
日に日に弱っていく母が私のことを心配してくれます。私は人工透析をしています。母がもし死んでしまったら、私も透析しないで一緒に・・・
と、考えています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

親って、自分を置いても子供の心配をするよ。
だから自分のせいで娘に要らぬ負担をかけていると思ってる。
でも一緒に死んで楽になって欲しいなんていっこも思ってないよ。
５年も頑張ってるんだよね、そりゃお互い疲れるよ。
少しヘルパーさん頼んだりして休んでみたらどうかな？
うちの義母は１年位で声が聞き取れないようになったから、もしお母様とまだお話できるようなら羨ましい。
３年しか面倒見れなかったよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN

母は延命治療はしないでほしいと言ってます。、
娘としては一日でも長く生きていてほしいです。
どうしたらいいのですか？
なかなか聞き取れにくいですがか細い声でも一生懸命に会話をしてくれます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN

118です。うちも胃ろうは拒否でした。
家族の説得もお医者さんの説得も首は縦に降らなかった。
家族にしたら長く生きて欲しい、でも一番苦しいのは本人だしそこまで拒否なら意志を尊重しよう、と決断しました。
まあそこに行き着くまではみんな泣いて悩んだけど。
もしあなたがひとりで悩んでるなら、病院の医療相談でもなんでも使ってみて。少し楽になるよ。
夫の姉はお医者さんの前で号泣して箱ティッシュもらって帰って来ちゃったーと笑って話してた。
ここでもいいから、吐き出して、自分が死ぬことなんか考えないで欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN

117です。私のことを心配して下さってありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/03(火) 18:51:32.82

うちの親戚は周りの説得を受けて胃ろうした
最初嫌がってたけど誤嚥性肺炎で他に大したオプションはない状態だった
とにかく家に帰りたがってたからこのまま入退院生活が続くよりは、という判断
在宅介護は想像つかないけど、どうしたらいいんだろうとはいつも思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/04(水) 21:51:06.60

皆さん目眩ありますか？
うちの父も悩まされてはいるんですが、先生に聞いても対象方法がないと言われるばかりで…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/05(木) 09:23:52.72

ずっと目眩があるようで、何かにつかまってないとダメです。
だからほとんど寝ています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/05(木) 11:03:01.29

>>123
うちもずっとあるみたい
聞くと立ちくらみが続く感じなのかな
きっと、つらいよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 11:10:20.41

目眩というか二重にみえたりして、細かなものは良く見えないようです。
寝言や鼾があります。
発症から5年弱で手摺などに掴まっても立てなくなりました。
排尿も確実にはできなく、トイレをしばしば汚します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 12:11:57.42

は～やっぱり皆さんとこもそうですか。
目眩が治まる薬はないみたいですからね
うちのは認知症にもなっちゃって、今後どうなるのかと思い不安でたまらないですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 15:26:11.79

うちのトイレ古いから手すりとかなくて、付けてやりたいけど金が無い…orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/10(火) 10:35:47.67

>>128
介護保険の住宅改修制度で20万まで出ますよ
自己負担は1割です。
10万の工事なら1万です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/11(水) 09:32:03.98

128>>129>>
住宅改修は最大20万(保険負担分18万)までで、原則1回限りといわれました。
だから、トイレ、風呂場等必要と思われるところを良く考えて適用されたら良いと思います。
この病気は症状(障害の状態)が次第に変化(追加)するので、そのたびに追加工事しても、
住宅改修制度は1回きりしか利用できないようです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/11(水) 10:01:32.91

>>129-130
ありがとうございます
そうか、風呂場も必要になってきますね
よく考えて利用できる制度は活用させてもらおうと思います

本人が一番つらいのは解りますが、周りも色々堪えますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 01:48:21.85

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 01:49:12.23

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 11:25:16.64

指とかも動かせませんか？
意思表示ができないって辛いなぁ…
それでいて、考えたり思ったりする事はできるみたいだし残酷な病気だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/14(土) 23:02:05.06

>>134
だからこそ本人を前にしての心無い言葉に腹が立つんですよね。
私の小学生の頃の担任が、選挙応援だかで家に来て「お母さん頭おかしくなっちゃったんだって？」って言いました。
正直ぶん殴りたかったし、聞こえてないか不安で仕方なかったです。
たくさん一緒の時間を過ごして、何が言いたいか、どうして欲しいかを判断できるように頑張るしかないんですよね。
母は視線もｺﾝﾄﾛｰﾙできませんし、瞬きもなかなか。
意志疎通は難しいですが、馬鹿みたいに笑いながら過ごすよう努力してますよ。
それなりに誤解は受けますけど(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/16(月) 08:32:54.73

「あたまおかしくなっちゃった」って言い方を親族に対して堂々とする人がいることに驚いた
しかも教師だったなんて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/16(月) 08:59:20.85

ぶん殴っていいよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/17(火) 00:14:03.54

>>136
あんなものに一年間でも教わっていたんだと思うとうすら寒いです。
ちなみに小学校で、低学年ばかり担任持ってた記憶があります。
私は一年の時の担任でしたね。屑が。

>>137
ありがとう。機会を逃してしまったので、次会うことがあればぶん殴ってやります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/20(金) 10:42:17.53

ｼｬｲﾄﾞﾚｰｶﾞｰの患者（家族会）などありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/20(金) 21:21:34.89

多系統萎縮症を含む脊髄小脳変性症の会はあるけど
シャイドレーガー単独は聞いたことないな･･
脊髄小脳変性症の患者会もパーキンソン病の患者会などに比べてイマイチな感じは否めない
やっぱり進行が早いからかね
患者会の働きかけで行政の力加減もずいぶん違うんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/21(土) 22:26:04.08

>>140
ありがとうございます。
この夏、父親がシャイドレーガーと診断されました。
まさしく難病とはこんな事なんですね・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 20:22:49.34

この病気の介護ってどんな患者の介護より大変だと思うのは傲慢だろうか･･･
例えば，介護者が右１０移動させたい時患者は左向き６の力で抵抗するから結果16の力が必要だ
尿も便も自力で出ないからオムツ好感だけでいいというわけにはいかない
表情もこわばるしヨダレも出るし見ているだけでも辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 20:32:27.44

連投+亀スマン
>>110
といいつつ実は治験進めてるんだよ，それ。
もう募集は終わったけど,これね↓
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr.cgi?function=brows&;action=brows&type=summary&recptno=R000012519&language=J

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 20:40:58.33

またまた連投ごめんね
コエンザイムQ10には型の違いがあって、ふつう日本でサプリとして売ってるのは酸化型
ユビキノンって言えば酸化型で、日本のカネカが製造してるユビキノールっていうのが還元型で知見にも使われてる
ちなみに同じシヌクレイノパチーであるパーキンソン病の場合、1日最低800ミリグラムは飲まないと効果はないって結果が出てる
確か1200みりが最低量で最大限の効果だったと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/18(金) 13:48:36.30

>>142
本人も頭がハッキリしてるから情けない気持ちで一杯だろうね
残酷じゃない病気なんてないけど残酷だよね

病気の進行より早いスピードで研究が進むと良いなと願わずにいられない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/29(火) 15:00:15.64

http://www.miyakomainichi.com/2013/10/56009/
この人発症から7年経ってるのにすごい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/29(火) 19:15:37.10

>>146
この方、７年も経過してるのにこの状態なの？ホントすごい
うちの母はそろそろ発病して１０年だけど、完全に寝たきりだし認知症症状もある

ちょっとここの方たちに聞きたいのです
wikiとか見ると、この病気は予後不良で発病から１０年で死亡とか書いてあって、
母も該当しているのですが、主治医は「胃ろうにすればあと１０年ぐらい生きる」と言います
幸いなことに母はまだ自力で食事や薬などを飲めますが、胃ろうは時間の問題だそうです

胃ろうをすれば、本当に１０年ほど長く生きられるのでしょうか？
それとも、この病気に関してはどう処置しても、やはり予後不良なのでしょうか？
ちなみに主治医は神経内科医ではありません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/30(水) 11:03:17.50

>>147
その質問には誰も答えられないと思う
個人的にはできるだけの事はしてやって、その間に治療法や薬が奇跡的にできる事を信じたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/30(水) 15:28:27.05

祖父は胃ろうをしたけど、さすがに１０年はもたなかった。高齢だったしね。
どうしても熱が出たり、肺炎とか感染症は避けて通れなかった。
胃ろうで確かに生存率はあがるかもしれないけど、
その人の進行具合とか、介護する側の細かいチェックがキモかなぁ。厳しいけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/30(水) 20:46:10.57

>>148-149
レスどうもありがとう
そうですね、個人個人で状態が異なるわけだし、環境も違いますものね
どうであれ、母が苦しんだりしない方法を今後も模索していきたいと思います
日に日に弱っていく母に出来ることは限られていますが、
納得がいくよう、無理せずに努力していこうと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/08(金) 20:08:14.31

多系統萎縮症は、病巣が脳幹までいくんだよね
そうなると胃ろうだろうが気管切開だろうが突然死は防げない
実際人工呼吸器を使ってても突然死する

病人を看てて最近思うんだよね、何が幸せなのかなあって
そりゃ、家族には長く生きてもらいたいけど、人間て結局いつかは死ぬでしょ
今までだって数え切れないほどのヒトが、生まれては死んでいった
若くしてなくなったら、難病でなくなったら、それは不幸のように見えるかも知れないけど
実はそうでもないんじゃないかなあとか
慰めかもしれないけど、色々考えちゃうよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/12(火) 11:04:37.33

幸せなんて人それぞれとしか言いようがないけど、自分の意志を伝えられなくなった
家族の真意を汲み取る努力をするしかないよね

やっぱり、多くの人は健康が一番幸せだって思ってるのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/17(日) 21:27:14.31

うちは母親が発症して家族が纏まったって言ってもおかしくないから、幸不幸は何とも言えないな。
発症がなきゃ確実に離婚してただろうし、逆に発症して離婚とか最悪な事態にはならなかったことと
大嫌いだった父親を好きになれたことに感謝してる。
だけど母親の自由を奪った病気は激しく恨んでるし、とにかくメインで介護してる自分が
馬鹿になってひたすら明るく過ごせるように、なんとかわかってあげられるようにはしてる。

ただね、友達がどんどん結婚して子供産んで、成長していく姿を見ながら自分の時間がないって
愚痴られたりすると少しだけモヤッとすんだ。
自分本当に嫌なヤツだなって思うけど、モヤッとする。
だから、自分にとっては母親が生きてて父親もまぁ元気でっていう今が一番幸せかも。
母親にとっての一番はきっと今じゃないと思うけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/19(火) 09:13:16.81

うちは義母だったけど、遠くに住んでた事もあって
面倒くさがって帰省しなかった旦那が
盆暮れに帰省するようになったよ。
姉にほぼ任せてしまってたから、せめて帰省中はと張り切るよ。
でもそれはそれで、やっぱり息子可愛い母親と、たまにしか顔出さないで
いいとこ取りみたいになる私達夫婦を
見て、姉が酒の勢いで荒れた事がある。
やっぱり介護してる人にしかわからない苦労とかモヤモヤはあるから、
あまり溜めないで発散させてね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/19(火) 10:38:25.42

>>154
お姉さんの気持ちも凄く解る
誰が悪い訳でもなく仕方のないことだけど、病気がきっかけで団結する家族もバラバラになる
家族もいるよね
病気の当事者が一番忸怩たる思いがあるだろうから何とかしたいけど感情は抑えきれないしね
はぁ、早く効果的な治療法が見つからないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/20(水) 21:14:36.07

>>154
ありがとう！毎日馬鹿みたいに熱唱してるし、多分大丈夫。
うちも下に兄貴家族が住んでるけど、嫁さんが来る時に母親の世話は私がするから
って言っちゃったよ。
こっちは青春も何も全部母親に捧げてんのに今更勝手のわからない人に任せられないし。
元が崩壊気味だったせいか、今はいろんなことに感謝できてるかも。
これからもそうでありたいし、友人たちにそういう悩みが出てくる歳になったら
少しでも力になれたらなと思う。
20年以上先の話だろうけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/06(金) 00:06:22.02

母がこの病気になりました。
あっという間に寝たきりになり、今は話すことも殆ど出来なくなりました。
傍にいてあげたいけど家族皆が県外に住んでいて、夏期休暇、冬期休暇くらいしか
会いに行く事が出来ません。
残り少ない時間を一緒にいてあげたい。。。
旦那には申し訳ないけど、最後の何年かは旦那と離れて、母の元に行ってあげるべきかな。
どうしたら良いのか答えが出なくて苦しいです。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/07(土) 15:07:24.55

自分も遠方にいて間に合わなかったから、後悔のないようにして欲しいです。
ただ、どの病気もそうだと思うけど、期限は誰にもわからないから、
うまく家族の方々と連携を取っていってもらいたいと思うよ。
あといまお母さんがどこにいて誰に介護されてるのかな。
いまお母さんを見てる人とも相談してね。すごいキツい言い方かもしれないけど
今から行ってただ見てるしかできないならかえって足手まといになる。
施設や病院なら別だろうけど。
夏と冬だけしか見れなくて忍びないかもしれないけど、毎日の介護はまた別だからね。
お母さんと１日でも長く一緒に居られるよう願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/11(水) 00:09:30.57

>>158
ありがとうございます。157です。
母は今、熊本の病院にいます。長期間入院できないので、
２つの病院を三ヶ月ごとの入院で行き来しています。
自宅には誰も居ないので、病院に任せきりで。。。
私は神奈川に住んでいるのですが、こちらに母を呼び、自分で介護出来るように
ヘルパーの資格を取ったのですが、母が、関東ではなく故郷の熊本に居たいと言います。
逆に、私に熊本に戻ってきて欲しいと言います。
そうしてあげたいのですが、旦那と小学校、幼稚園に通う子供の事を考えると行動に移せません。
親孝行してあげたいのに出来ない自分が情けないです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/12(木) 01:16:49.20

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
　　↑　　↑　　↑　　　↑　　↑　　↑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/14(土) 21:42:25.87

タレントの矢沢心（３２）が咳で肋骨を２本、疲労骨折していたことを１４日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン　急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院－毎日新聞

ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。

Ｑ　日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
Ａ　はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。

Ｑ　福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
Ａ　明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。

Ｑ　日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
Ａ　それほど安全ではありません。

「ロシア農業監督庁　福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/23(月) 16:04:19.75

77歳の父が発症して3年です
メネシットを飲むと確かに少し動きが良くなるのですが、同時に前屈とジスキネジア？と性格的な変化が起こります。
例えば、掃除をすると言い張ったり金銭的に気前良くなります。
基本的に明るくなりますが、怒りっぽくもなり、テレビを見ながらの文句が激しくなったりします
ずっとしゃべり続けているような時もあります
薬が切れると今度は暗い感じになってしまいます
主治医に聞いたらああ、○○（聞き取れず）が出てきちゃったみたいね、薬を調節してくださいで終わってしまいました。

ネットで調べてもそのような副作用についての記述はないんですが、こういう副作用ご存知ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/24(火) 11:45:32.44

年齢から来るものも混じってるような気がしないでもない
この病気ではない祖父さんがそんな感じの状態だったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/03(金) 23:35:34.11

はじめまして。
父がMSA-Pです。
メネシットを飲んで震えが止まったんですが、アルツハイマーになってしまい、記憶力がどんどん無くなっていく父を見るのが辛いです。

最初、多系統萎縮症の患者は認知症でも重症にはならないとネットや先生に聞いたんですが、今、先生に聞くと、同時期に発症したんだろで片付けられちって、余計悲しくなってきました。

皆さんの中にはMSA-Pのお知り合いいますでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/04(土) 01:13:11.29

>>163
レスおそくなってすみません
年齢的なものですかね？元々年齢より若い人で記憶とか認知は衰え知らずの感じなのですが･･･
まるで多重人格者みたいなんですよね

>>164
うちも父親がMSA-Pです
アルツハイマーではないけど、上に書いたように、薬が効いてくると人格的な変化が起きて怖いです
お父様はレビーではないのですよね？色々検査して両方発症したと確定したんですか？
αシヌクレインの蓄積とアミロイドβの蓄積が同時期に起きたのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/04(土) 13:17:02.45

>>165 レスありがとうございます。
精神神経科の先生はアルツハイマーって言うんです。

今はドネペジル？が出てるんですが、どんどん進んできて悲しいのと怖いです

息子 · 2014/01/15(水) 18:26:34.62

初めて書き込みます。
父親が、他系統萎縮症です。
母親が現在介護に当たっています。
病院にて診断されてから、約２年目です。
しかし、既に歩行困難な状況です。
廊下で、転んでしまったりします。
この病気の最後は、一体どのように最後を迎えるのでしょうか？
病状が悪化すると、寝たきりになり、呼吸困難などから、最後を迎えるのでしょうか...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/17(金) 18:31:00.03

>>167
多系統萎縮症でもタイプによっては多少異なる事もあるかと思いますが
最期は睡眠中の呼吸障害による突然死や誤嚥性肺炎になり衰弱していって、
というパターンが多いのではないかと思います。
悲しいですが遅かれ早かれ寝たきりになり、意志の疎通も図れなくなります。
寝たきりになってしまうと睡眠も不規則になるので
お母様1人での在宅介護は精神的、体力的にも厳しいものになるかと思います。
うちは慢性の肺炎にかかった際に脳神経外科の先生に
療養型を併設してる病院を紹介してもらえたので1年ほど入院し、最期は病院で迎えました。
気管切開によって突然死や肺炎の可能性は減らすことは出来ると思いますが
ご本人の、動く事も話す事も出来ない辛い時間を引き伸ばす事にもなってしまうので
判断はとても難しいと思います。うちは気管切開はしませんでした。
これから辛い事も多いかと思いますが、167さんとお父様、お母様が
残された時間を少しでも幸せに過ごせるよう祈ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/20(月) 02:36:12.03

今日NHKのアルツハイマーの番組みたけど、
LMTXという薬の臨床試験で効果が出てるといっていた。
病名が違えど、同じ脳神経の病気だから萎縮症にも効くのかも。
とにかく医療技術の進歩を期待する。
一刻も早く。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/20(月) 06:27:17.29

LMTX　synucleinで検索してみたら、効果があるって記事がたくさんヒットする
治験やってるのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/28(火) 15:50:54.44

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/30(木) 00:55:28.54

http://togetter.com/li/583228

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/30(木) 10:44:22.43

http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140129/wlf14012921470021-n1.htm
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml

今度はＳＴＡＰ細胞とかいうのが出てきたけど、これは神経にも作用するんだろうか？
何とかこの病魔を倒す術を確立して欲しい

息子 · 2014/03/04(火) 23:01:15.69

168さんへ。
ご丁寧に、ありがとうございます。
可能な限り、家族で一緒に過ごしたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/03/31(月) 11:58:32.99

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/09(水) 13:50:27.78

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/16(水) 10:27:17.74

スレ立ってから二年経過するも効果的な進展ないね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/05/13(火) 10:50:42.48

下肢障害2級で自動車税減免に行ってきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/05/19(月) 07:42:37.87

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　↑　↑　　↑　↑　↑

CM · 2014/05/21(水) 20:37:53.12

運動神経障害(パーキンソン・脊髄小脳変性etc)を抱えている皆様へ。
自分は中医学の理論に則った手技療法を生業としている者です。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/
詳細は私のホームページをご覧いただくとして、自分の手にかかれば、皆様の運動神経障害を改善出来る自信があります。
危険な副作用有りの薬を発行するだけの、西洋医術とは異なる哲学・アプローチの療法をぜひお試し下さい。
その他の不調も、まとめて治せる可能性が高いです。ぜひご用命下さい。
医者の薬に関して、今はうまくいっているようですがこちらもお読み下さい。医者の薬の危険について書いてあります。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/med.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/04(水) 20:53:04.93

今年から特定疾患申請の方法、少し変わりますよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/11(水) 11:33:13.83

うん変わるらしい
自治体に問い合わせたら、詳細がまだ決定してないといわれた
申請書の郵送が少し遅れるかもしれないって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/11(水) 11:34:45.72

・・・あれ介護日記ではなく観察日記だと感じる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/17(火) 10:24:57.41

暑くなってきて動くのがつらそうだ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/20(金) 14:08:47.41

自分の身内ですが、この病気が発覚してから約10年経過しました。
現在はもう寝たきりで、高齢のため認知証も重なり、意思疎通はほとんど出来ません。

ほぼ視線も定まらず、半開きの口でどこか一点を見つめてることが多いですが、
たまにとても苦しそうな顔をしたり、声にならない声というか、か細い高音を発したりします。
複雑な病気ですし、個々それぞれに病状は異なると思いますが、
身内の方がこのような症状になるのをご覧になった方はいませんか？

本人に「どこか痛い？」と尋ねても、返事がないか、小さく大丈夫という感じなのですが。
身体的に苦しいのか、何かめまい的なものが起こっているのか、判断しづらいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/06(水) 15:50:22.82

年を取ると病気のせいなのか加齢のせいなのか分からない症状が多いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/22(金) 17:21:10.95

この病気もアイスバケツチャレンジで認知度上げて治療法の確立を急いでくれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/04(木) 00:34:53.23

母がこの病気。
少しの時間だけどまだ仕事をしてる。
祖母に仕事を辞めさせてあげなよと人に言われたと
可哀想だと人が言うと言ってきた。

少しでもお金をと、頑張ってくれてる。
もう少しの間だけ気のすむようにさせてあげたい。
だめなのかなやっぱり迷惑かけてるのかな。
サプリを飲んでる母。
お茶で飲み込めないと言う。
もうだめなのかな。
出来づらいことが増えて行く。
怖い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/04(木) 11:58:52.87

どんな仕事だかわかりませんが
スゴイと思います。
うちの母は、めまいがしてしまい座ってることもままならない状態です。
人によりそれぞれの症状があると思いますが、自分に置き換えて考えてみたらどうでしょうか？
やれるときにやれることをしておきたいのだと思います。
立派なお母さんですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/05(金) 11:26:21.99

>>188
多分ですが動けなくなることがお母さんは怖いんだと思います
毎日動かなくなるとあっという間に寝たきりになる気もします
リハビリを兼ねて、転倒したり怪我の危険が無いうちは好きにさせてあげて欲しいなと思います
ウチは父がこの病気ですが、お互い希望を捨てず頑張りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/07(日) 21:48:37.34

法改正により、来年から特定疾患の申請が若干変わり、
これまでの更新申請ではなく、新規申請になると思うのですが、
その際にCT等の画像書類を添付することになるのでしょうか？
こういうことって市町村によって違うのかな？

ちなみに私の身内の場合、今までもスムーズに更新されたことはなく、
画像添付しろ、などのケチがつき、毎度毎度必ず保留にされたり不承認になったりし、
数ヶ月分の医療費を実費で払わされたりしました
誰が見ても重症の多系統萎縮症だし、本来は更新に画像添付なんてしなくていいはずなのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/11(木) 16:35:14.10

>>191
そんな面倒なことはしたことないですね
法改正でどうなるかなどは勉強不足でわかりませんが
主治医の臨床調査票があれば問答無用だと思いますけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/11(木) 18:43:46.77

>>192
返信どうもありがとう
本来、おっしゃるように主治医の臨床調査票があればいいはずだし、
更に重症診断書までつけて申請しているのですが、必ずスムーズに通りません
身内は現在長期入院中ですが、不承認になるたびに病院側も首を傾げています

正直、もう特定疾患の申請は諦めようかな、と思い始めています
当然、出費の負担は増えますし、
あんな重症の身内が承認されないなんて理不尽極まりないですが、
毎年毎年何度も何度も保健所へ趣き、話の通じない担当に説明するのももう疲れました。。
愚痴っちゃってごめんなさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/10(金) 10:43:43.37

この時期は調子悪そう

**告発者** · 2014/10/20(月) 03:44:37.11

【BMIの悪用（1）（2）】国家犯罪：集団ストーカー
（１）
　考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか？
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI：ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。

　又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察（警備部公安課:公安部）に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。

**告発者** · 2014/10/20(月) 03:45:08.07

（２）
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか？そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。（1人数役で複数のブログを運営）
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
（>>1-8の>>7※A：http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/）

※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか？
よくある探偵会社のように,公安警察OB（退職者や天下り）が居る探偵会社なのだろうか？
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/20(月) 16:38:31.35

1行目の半分まで読んだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/12(水) 12:40:05.79

特定疾患の申請期限は明日までですよ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/21(金) 04:24:52.52

†◇何にも興味がもてない､全てに疲れた、、
弱さを感じる自分自身に、ことに冷たく感じるこの世間...!
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人､､元気が出る､よい放送です。
敷居、気難しさ無しとても面白い放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩９時～約6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&;list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q（孤独には意味があるんだ！)
https://www.youtube.com/watch?v=zDCYiCEYKEQ（イエス様の箱舟に乗ろう！)
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸さん）などなど
†すべて疲れた人、重荷を負っている人は、私のところに来なさい。私があなた方を休ませてあげます。ﾏﾀｲ11:28゜ﾟ
勧誘や、権威･組織･拝金主義や無言の圧力等なんにもありません。
※偽HP＆ブログも存在します。
ﾟ･*:.｡.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/12(金) 03:27:58.50

http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
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