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多系統萎縮症(MSA)
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/02(水) 08:10:07.95ID:QjSBKKTb
トレハロースの摂取方法が気になる方は
質問を受け付けて下さっていますので聞いてみては
http://all-natural-sweet.com/2016/05/24/trehalose-manna/

ついでに動物実験の詳細です
http://www.bri.niigata-u.ac.jp/files/4214/1108/7808/05-08H25.pdf

カバレッタに関して現時点では「ちょっといい感じ」程度の情報しか得られていません
既に治験第Ⅲ相に入っている可能性があるそうですので、じきに詳しい情報が出るでしょう
またその時にご報告させていただきたいと思います
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/02(水) 13:02:59.71ID:laayOIyF
トレハロースはGLUTファミリーを阻害して、AMPK依存的な/mTOR非依存的なオートファジーを引き起こすとのこと
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26905426
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26559848

もし連続投与で効かなくなるとすれば、効果を打ち消すような遺伝子発現の上方調節が起きるのかもしれないな
思いつきだけど
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/02(水) 13:27:41.47ID:laayOIyF
トレハロースは小腸でトレハラーゼtrehalaseによって分解吸収されるとして、これは分解効率はどうなんだろう
分解されずに残っても、二糖類としてはどれぐらい吸収されるのかな
個人差が大きそう
https://en.wikipedia.org/wiki/Trehalose
https://en.wikipedia.org/wiki/Trehalase

トレハロースが細胞に吸収されすぎるとあまりよろしくないという昆虫の例
http://ghop.exblog.jp/2127750/

ヒトでは、吸収され過ぎを心配する必要はないはずだけどね
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/03(木) 00:52:40.86ID:9yawDG4d
>>571
理研プレスリリース
患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
－小脳プルキンエ細胞変性から病態を理解し、創薬への道を開く－
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20161102_2/

>>575
うろ覚えですが
ごく一部がに胃壁から直接吸収されている可能性があるとかないとか
そんな記事を読んだような読んでないような……
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/03(木) 06:21:43.21ID:XyeB6uVV
とりあえずググってみたところ、トレハラーゼ欠損症の人では受動拡散passive diffusionで吸収され、その場合の吸収率は約0.5%とのこと
https://examine.com/supplements/trehalose/

これを見ると哺乳類は血液中にもトレハラーゼが存在し、吸収されても分解されると書かれている
>573のマウスの実験では血中動態のようなデータが何もないので、トレハロースがどのような経路で脳に影響を及ぼしたのか不明ですね
仮に血流に乗って脳まで届いてもBBBを越えるのか不明ですし、むしろ脳腸相関のような経路かもしれないという感想
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/03(木) 08:39:51.20ID:XyeB6uVV
これをちょっと読んでみた

Trehalose ameliorates dopaminergic and tau pathology in parkin deleted/tau overexpressing mice through autophagy activation.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20546895

マウスに水に混ぜて飲ませてるけど、吸収されて脳に達しているのかどうかはあまり気にしてない様子
脳まで届くのは常識だから考える必要がないということなのか、結果が出てるからいいだろうということか、、

いずれにしても、この論文のDiscussionにも、1週間飲ませたら1週間やめた方がいいと書かれていた
タウオパチー/パーキンソン症候群マウスモデルへの保護的効果が見られたのは4ヶ月まで
推測される理由は、
「短期ならいいが長期は有害な可能性がある
　理由は制御不能なオートファジー活性化がエネルギー産生に悪影響を与えうるため
　解決策があるとすれば1週間オートファジーを刺激してタンパク質凝集を分解させ、
　1週間あけて細胞の代謝を回復させるというものだ」

他にも、長期の過剰なオートファジーは代謝ストレス/酸化ストレスが強い細胞でミトコンドリアオートファジーを介する細胞死を誘発しうるかもしれないとあり、
ハンチントン病モデルでもトレハロースが保護的だったのは3ヶ月までとのこと
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/06(日) 07:08:57.27ID:wmWGWAVf
情報ありがとうございます　今後の参考になります
イメージとしては自動車のニトロブーストみたいな感じなのかしら
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/06(日) 09:14:36.73ID:u7nAhuO3
そもそも経路がよくわからないんだよな
トレハラーゼ欠損、つまり分解されない人で0.5パーセントの吸収率なら、分解される人ではどのくらい吸収されるのか？とかね
腸内細菌を変化させて影響するとしても驚かないな
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/06(日) 12:29:07.40ID:gmtLt227
小脳症状、ふらつきを抑える薬はないのか…
患者数が少ないから難病のまま放置している日本神経内科学会は
猛省しろ
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/06(日) 15:44:36.89ID:gmtLt227
科学的知見が低いくせに、ごちゃごちゃ治験情報をコピペすんなよ！
医学博士以外は書き込み禁止する。
公的空間で患者に不安を与える以上は法的に対応されることを通告
する。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/06(日) 16:57:53.84ID:FVGHiCQQ
どうしたの急に？

>医学博士以外は

>患者に不安を

あなたこそ、自分が患者であると証明できるの？
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/07(月) 17:27:24.16ID:Jg/QZZ9v
ID:5AQRR7mZを弁護士を介して特定中
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/08(火) 23:59:02.89ID:CKih40AX
>> 567で質問させていただいた者です。

皆様、ご回答、ご調査、ありがとうございました。

トレハロースについては、
ポジティブ要因として、
- カバレッタ
- 動物実験でのオートファジーの活性化

ネガティブ要因として、
- ヒトαシヌクレインの発現量および発現部位に差は認められなかった
http://www.bri.niigata-u.ac.jp/files/4214/1108/7808/05-08H25.pdf
- アルツハイマーではオートファジーの活性化が逆効果という意見あり
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20150714.pdf
- 間隔を空けないパターンでは、試した人が既にいる

という微妙な状況でしたので、皆様に相談させていただきました。

皆様の話から、無駄とは言い切れないように思いますので、試してみたいと思います。
休止期間は、１週間と１ヶ月の２説ありますが、１ヶ月としたいと思います。

>>571
>>573
>>574
>>575
>>576
>>577
>>578

貴重なご意見、大変ありがとうございました。
0589ローズ
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2016/11/12(土) 12:13:36.30ID:IDqEkzta
質問ばかりで申し訳ありませんが・・・
ロズマリン酸について質問させていただきます。

ロズマリン酸は、異常タンパク凝集抑制効果があるとされていますが、
吸収率が悪く、かなりの量が必要であると思います。

金沢大は、50mg含有×10粒のカプセルで、一日500mgで認知症予防の治験を行っています。
これは、丸善製薬のカプセルですが、市販品ではなさそうです。

現在、手に入る市販品のものは、SOLARY社のRosemaryサプリがありますが、
1粒30mg含有で、1カプセルもやや大きく、
もう少し含有量の多いものはないかと調べていますが、全く見つかりません。

Life Extension社のロスマリン酸サプリは、100mg含有ですが、
どこも販売しておらず、おそらく製造が中止されてしまったものと思われます。

その他のサプリは、2mg含有であったり、
そもそも含有量を表記していない怪しいものばかりです。

何かよいサプリ、または、方法をご存知の方がおりましたら、お教えいただけると幸いです。
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/13(日) 11:07:49.66ID:fuUJx8hI
>589
ググってみましたが
＞ロスマリン酸含有レモンバーム抽出物500 mg (10カプセル）を1日2回朝夕食後に分服する
とありますから、ロスマリン酸だけで500mgというわけではないようですね
とりあえずレモンバームのサプリメントならひとつ見つけました
http://www.suplinx.com/shop/g/g015-14650/

研究内容の紹介でも記述されているように
緑茶のエピガロカテキンガレートにも同様の効果がありますし、
ビルベリーのアントシアニン、米ぬかのフェルラ酸、
赤ワインのミリセチンやレスベラトロールなど
異常蛋白の凝集阻害効果があるポリフェノールは数多くあり、
いずれもサプリメントで入手可能です
ヤフーオークションなんかでもけっこう出品されています

他にもこのスレではすぐ上でオートファジーを促進するトレハロースの話題がありますし、
シャペロン蛋白発現を誘導するETASもホットなサプリメントです
また漢方薬では小建中湯に桂枝茯苓丸、
当帰芍薬散や真武湯なども効果を感じられる方がいらっしゃるとのことです
グルタチオン点滴も人によってはよく効くと耳にしました

そして何と言ってもリハビリです
最後になりましたが、小脳失調に対しては
現状あらゆる薬剤やサプリメントよりも効果があるとされています
トレハロースのオートファジー促進効果が
運動を加えることで数倍に上昇したという動物実験の結果も
以前に研究者の方に教えていただきました
リハビリには鍼灸や整体も助けになるかと思います

病院で処方される薬以外ではこんな感じでしょうか
現時点では進行を抑制したり症状を軽減する程度の効果ではありますが
MSAが完治できる病気になるその日まで何とか生き延びましょう
0591ローズ
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2016/11/15(火) 00:59:13.20ID:li2laGuO
>>590
詳細なご回答ありがとうございます。
様々なことを試していますが、進行の軽減に対して効果が出ていないのが現状です…が、
トレハロースは運動を加えることが重要なのは初耳でした。
貴重な情報ありがとうございます。

ロスマリン酸に話を戻しますが、

＞ロスマリン酸含有レモンバーム抽出物500 mg (10カプセル）を1日2回朝夕食後に分服する

これは書き方が悪いだけで、英訳、研究計画書、論文からすると、
ロスマリン酸だけで500mgという意味です。

仰せのレモンバームのサプリは、含有量が書かれていませんが、
適当に計算すると、メリッサ（レモンバーム）13.41mg/gのようなので、
1粒あたり 0.5g × 13.41mg/g = 6.585mgです。
別の情報では5％なので、1粒あたり 0.5g × 0.05 = 25mgです。
いずれにせよ、1粒50mgに届かないのです・・・。

なお、有効とされているポリフェノールはいくつもありますが、いずれもデータに乏しいです。
そのような中で、ミリセチンとロスマリン酸が有効と報告されています。

http://neurology.w3.kanazawa-u.ac.jp/dnna_news/pages/20150602_0001.html

前述のとおり、認知症予防の臨床ではロスマリン酸の方が選択され、
さらに、通常の量ではなく、500mgとなっています。
認知症の「予防」でこの量ですので、
MSAで普通のサプリを普通に摂取することが、いかに虚しいかが分かります。

サプリメントでなくても構いませんので、
引き続き、ロスマリン酸摂取方法の情報をお待ちします。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/15(火) 15:54:09.95ID:2U5LTVSV
>591
>>252のリンク先（既に消えていてアーカイブも見つかりませんでした）が
数年前に金沢大によって調べられた
試験管内での抗酸化物質によるαシヌクレインの凝集阻害効果をまとめたものでした

記憶だけを頼りにものを言って申し訳ありませんが
1位がクルクミン、次にロスマリン酸とミリセチンが僅差で2位3位と続き、
その次にフェルラ酸やエピガロカテキンガレート他……だったように覚えています
今回クルクミンでなくロスマリン酸が採用された理由は
おそらくBBB通過の可否ではないかと考えていますが実際のところは分かりません

それにしても500mgというのはかなり多いなというのが個人的な印象です
既にフェルラ酸では高用量だとかえって異常蛋白の凝集阻害効果が減少し、
また脳の炎症が悪化してしまうというデータも出ています
予防や治療といったステージ毎の事情に関係なくギリギリの用量なのかもです

そしてロスマリン酸のサプリですが、
残念ながら色々調べても591さん以上の情報は見つけられておりません
ご存知のようにミリセチンも良い結果を出していたようですから
こちらを服用される選択肢を考えてみても良いのではないでしょうか
あと身も蓋もありませんが
金沢大や丸善製薬にメールを出すのが一番早いような気もします……
0593ローズ
垢版 |
2016/11/16(水) 01:07:29.90ID:G+MKkwxu
>592
すばらしい記憶力ですね・・・概ね合っていると思います。

ロスマリン酸が採用された理由は、その試験管内研究後のマウス（の細胞？）の研究にて、
ロスマリン酸が勝っているデータが出たためと思われます。
もちろん、BBB通過の可否も関係しているかもしれません。

500mgは、通常からすると、極めて異常な量ですが、
仰せの数年前の試験管内の研究での有効濃度と、
ロスマリン酸摂取時の血中濃度、セルトラリン摂取時の血中濃度等々を鑑みると、
別段、多くはないように思います。

ロスマリン酸は、高用量での安全性試験が一応されていることと、
全く別の報告で、しかもAβの話になりますが、
「ミリセチンは、オリゴマーを減少させるものの、ロスマリン酸と異なり、
脳内の沈着には効果はない」とされていたことから、放置しておりました。
あと、少し飲みにくくて・・・などと言ってられませんね^^。
仰せの通り、言われてみればミリセチンで検討した方がよい気がしてきました。
ご助言ありがとうございます。

身も蓋もないことはなく、私も一番の方法と思い、
大学へメールは出したものの返信をいただけず、
こちらに相談させていただきました。

> 既にフェルラ酸では高用量だとかえって異常蛋白の凝集阻害効果が減少し、
> また脳の炎症が悪化してしまうというデータも出ています

こちらが気になるのですが、高用量とはどれくらいなのでしょうか？
調べても見つけられないのですが、ソースはありますでしょうか？
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/17(木) 09:49:07.85ID:FzlS+h+3
>593
いらぬ進言失礼いたしました
情報感謝いたします　勉強させていただきます

> 既にフェルラ酸では高用量だとかえって異常蛋白の凝集阻害効果が減少し、
> また脳の炎症が悪化してしまうというデータも出ています
のソースとなる論文はこちらです
https://www.jstage.jst.go.jp/article/bpb/advpub/0/advpub_b12-00798/_pdf

こちらは論文内容を解説してくださっているお医者様のブログです
クルクミンでも同様の現象が認められるという記述もありますね
http://ameblo.jp/29yoi65/entry-12201395414.html

こちらはフェルラ酸サプリの販売代理店様のブログです
マウスでの実験で効果があった低用量投与5.3mg/㎏/1日は
人に換算すると1日100～135mgとなると書かれています
効果が消えたという高用量投与なら300～400mgになるでしょうか
http://anm176.jp/blog/%EF%BD%81%EF%BD%8E%EF%BD%8D176%E3%80%80%E3%83%95%E3%82%A7%E3%83%AB%E3%83%A9%E9%85%B8%E3%82%82%E5%B0%91%E3%81%AA%E3%81%84%E9%87%8F%E3%81%A7%E3%83%BB%E3%83%BB

以上動物実験の結果でしかありませんが、ご参考までに
金沢大はポリフェノールの研究を始めて既に10年以上を経ていますし
それぞれの最適な用量に関するデータも持っていると思うのですが……
公開してほしいものですね
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/17(木) 15:21:30.84ID:FssumrwS
ポリフェノールのような類いはあまり腸から吸収されず、間接的な影響の方が大きいと聞いたことはある
ただ、WDEIAみたいな例があるので、運動すると腸の透過性が上昇するというのはありそう
もちろん運動そのものにも効果があるのだろうけど
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/22(火) 07:11:48.08ID:sxGB+KNp
>>596
色々あるらしいけど、実用化はそろそろかな

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/0f35deb3c9d896fcb503e787ebb8029f
FDA承認薬のLexiscanはアデノシン受容体を活性化させることでBBBを開く

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/05/150504141857.htm
マクロファージから取り出したエキソソームにカタラーゼを詰めて、BBBと融合して通過させることによりパーキンソン病の神経変性を抑制する

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/01/160114113632.htm
マクロファージからエキソソームを取り出してパクリタキセルを積み込んで送り届けると、癌細胞を殺すために必要な量は50倍少なかった

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/04/150422121900.htm
生分解性のナノパーティクルにドーパミンを詰め込んで、BBBを越える

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/12/151217112551.htm
リポソームを使ってMRIの造影剤を投与することを可能にする
造影剤は通常BBBを越えられず、脳腫瘍が大きくなりBBBが破綻して初めて脳内に入ることができる

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/11/151119161018.htm
膠芽腫に対して、BBBを越えるナノパーティクルの3HM（コイルドコイル 3-ヘリックスミセル/coiled-coil 3-helix micelles）で薬を送達する
0599ローズ
垢版 |
2016/11/28(月) 23:02:25.39ID:TvmN6ZJF
>594

お礼が非常に遅くなって申し訳ありません。
情報、感謝いたします。

> それぞれの最適な用量に関するデータも持っていると思うのですが……

そうですね…摂取用量に関して、根拠のある説明は見たことがありませんね…。
結局、あまり分かっていないのかもしれません。

一応、把握している情報を上げておきます。

・ロスマリン酸
http://journals.plos.org/plosone/article/file?id=info%3Adoi/10.1371/journal.pone.0126422.s003&;type=supplementary
7ページ目 500mgとした理由が書かれています。

・ポリフェノール類が効果を発揮する濃度
http://dscm-ken.org/product/wp-content/uploads/2015/04/%E3%83%92%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%83%9A%E3%83%AB%E3%83%9F%E3%83%B3E%E8%A3%BD%E5%93%81%E6%A6%82%E8%A6%811.pdf
30ページ目
ご記憶されていた内容が、これであると思います。
様々ですが、0.2μM 程度です。

・αSYNの取り込み抑制効果を示したセルトラリン濃度
http://scd-msa.net/medical/academic/summary/images/Update%20on%20SCD_201212_CD--346-01.pdf
3ページ目 10μM=3μg/mL とあります。

・ロスマリン酸の血中濃度
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0126422
Fig 2 一瞬の最大でも100 nmol/L です。

単位がμMだったり、nmol/Lだったり、μg/mlだったりするのでややこしいですが、
効果を出すには、結局 0.2μM～2μMぐらいが必要に思えます。

試験管濃度と血中濃度とでは、全く違うものなのかもしれませんが…。

一方、仰せのソースでは、たしかに高用量だと効果が消えたと、
はっきり書かれており、高用量摂取も怖いです…。

結局、最適な用量は謎のままですね…。
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/03(土) 19:49:06.28ID:4vm6bm4Z
AMBRA1, a novel α-synuclein-binding protein, is implicated in the pathogenesis of multiple system atrophy.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27875637

AMBRA1というタンパク質がMSAの病理発生に関与するかもしれないという弘前大学の研究

AMBRA1はセリン129がリン酸化されたα-シヌクレインに対して強く結合し、
マウスニューロンの初代培養細胞実験ではAMBRA1のサイレンシングが細胞質でα-シヌクレインの凝集を引き起こしたとのこと

といってもMSA特異的というわけではなく、ALSで特許が取られていたりする

http://blog.goo.ne.jp/riibs/e/03b18f1fdbac780349b63370153dbedd
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 06:48:30.49ID:X76ZfW8p
認知症予防に関する話題で思い出しましたが
神経再生の効果があると言われ
最近二重盲検もクリアしたというプラズマローゲンは
MSAにも効果があるんでしょうか？
ちょっと試してみたくはあるのですが
結構なお値段なので二の足を踏んでいます
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/14(水) 14:12:32.40ID:uBXauBuK
パーキンソン病に対する抗アルファシヌクレイン抗体PRX002の最初のヒトにおける評価
注入完了後1時間以内に96.5％までの遊離血清α-シヌクレインレベルの平均減少
https://globenewswire.com/news-release/2016/12/13/897374/0/en/First-In-Human-Assessment-of-PRX002-Prothena-s-Anti-Alpha-Synuclein-Antibody-for-Parkinson-s-Disease-Published-in-Movement-Disorders-Journal.html
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/16(金) 18:26:26.15ID:Nf7V8xDR
>606
記事中にはBBB通過の可否が記されていないので判りかねますが
おそらくそうなのでしょうね
実際に使われる際にはBBBを通過させる新技術との併用になるのか
それとも定期的に注入して進行を遅らせるに留まるのか
それもやはり分かりませんが
とりあえず抗体の研究が進んでいることを喜びたいと思います
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/19(月) 23:40:16.88ID:jmThVccW
>>601

シヌクレイオパチーの中では、レビーに効いたという話が、
1例だけあるようですが、おそらく感覚的な話で、きちんとしたデータはないように思います。

当方は、4ヶ月ほど飲んで、効果はありませんでした。
多少進行を遅らせた可能性は否定できませんが、
進行を止めたり改善したりということはありませんでした。

それでも、二重盲検を突破ということですから再開しようかと思っています。
けど、なんと言えばいいか…経験上、怪しい類のものだと思っています。。。
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/20(火) 01:42:54.39ID:eNgcZTxw
>609
情報感謝いたします　MSAの方の体験談は何よりありがたいです

プラズマローゲンは「サプリメントで神経再生」と凄すぎる効果なのに
いまひとつ話題になっていないな…と疑問に感じておりましたが
やはりそういう感じなのかも知れませんね

ただ悪いものでもないようですから　お金に余裕が出来た時や
何かしないと落ち着けない時などに試してみようと思います

二重盲検の情報源はこちらになります　なんでもNHKでも報道されたとか
今回の対象はアルツハイマーのみのようですね
http://www.sankei.com/region/news/161209/rgn1612090027-n1.html
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/28(水) 08:02:28.32ID:dZvPam15
多系統萎縮にリファンピシン投与したら
αシヌクレイン減少しないかな？
辞めた方がいいだろうか？
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/28(水) 23:44:28.00ID:udmgDbhq
父がヨダレが止まらなくて睡眠が取れずに
具合悪そうにしている。。
なんか良い方法はないだろうか。。
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/29(木) 06:20:55.16ID:W/lEwxPr
オゾン療法を受けて、筋こしゅくが改善されました。続けてみます。
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/29(木) 11:52:55.17ID:sm3jgbEN
>>613
ありがとう！
でもなんでたくさんヨダレが出るのだろうか
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/31(土) 20:32:49.40ID:0JzpQn3f
＞　日本赤十字社の医療施設である福岡市西区の今津赤十字病院（藤井弘二院長）で２０１６年８月
難病の入院患者の福岡県糸島市の女性（当時６８歳）がトイレに放置されて心肺停止になり、約１カ月後に死亡していたことが同病院への取材で分かった。
＞
＞　同病院によると、女性は脳の神経細胞が変性し筋肉のこわばりなどを起こす難病「多系統萎縮症」で、床ずれの治療のため１６年８月８日に入院。
左半身が不自由で車椅子を使っていた。同１２日午前１０時過ぎ、女性看護助手が院内のトイレに連れて行き別の仕事で離れた。
１人になった女性はトイレ内で意識を失ったとみられ約２時間後に心肺停止の状態で見つかり、９月９日に亡くなった。
＞
＞　女性は過去にも血圧が下がってトイレで意識を失ったことがあり、病院内では付き添いが必要と申し送りをしていたが、女性看護助手には伝わっていなかった。
＞
＞以下ソース
＞http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161231-00000028-mai-soci
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/03(火) 18:23:31.64ID:Zj76e7Zn
起立性低血圧と睡眠時無呼吸がMSAの
2大致死リスク要因だから、ご用心！
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/03(火) 23:34:43.31ID:jM1BGaVQ
>>615
うちの母も唾液が出て困ってました。
日中でもずっとティッシュを口にくわえてないと垂れてきてしまう位。
嚥下がうまく出来ていないからなのかな？
寝るときはなるべく傾斜をつけて誤嚥しないようにするとか、
気を付けないと怖いですね。
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/20(金) 20:44:35.53ID:C98ZmZs0
医師にネグレクトされたので、自殺するしかないのか？難病患者は見捨てる医療体制に抗議したい！
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/25(水) 19:10:27.56ID:Ou3q47oM
母がこの病気の疑いがあるらしい
ネットで調べてもSCDとの違いがよくわかりません
どなたか教えてください
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/31(火) 00:27:24.82ID:Ji9bHldW
意味不
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/16(木) 00:25:08.09ID:FTnpc0kA
この病気になって丸８年という方が、朝起きて朝食前にストレッチ、筋力トレーニング、朝食後は風呂掃除を1～2時間、雨が降ってなければ近くの公園まで往復２キロ杖をつきながら散歩等をするということを２年つづけている、と書いていました
10年前に書き込みがなされていた掲示板のようですが、きっとこの方は今でもお元気で活動されていると信じてます
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/21(火) 19:13:38.73ID:ReLWf/6j
ハンター症候群　薬の効果、脳の「関門」突破　近く治験
全身の細胞に不要になった物質がたまり、さまざまな症状が表れる難病「ハンター症候群」で、
これまで治療法がなかった知的障害の改善を試みる薬の治験を、製薬会社ＪＣＲファーマ（兵庫県芦屋市）が３月末から始める。
薬を点滴で投与し、脳の血管の「関門」を通過させて神経細胞に届ける技術を開発した成果で、
今後、アルツハイマー病など他の脳神経疾患の治療薬への応用が期待できる
http://mainichi.jp/articles/20170319/k00/00m/040/123000c
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 23:25:02.67ID:lXI8GL71
1日も早く治療法とまではいかなくても、せめて病気の進行を食い止めることが出来るようになりますように。
0635名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/16(日) 06:10:17.00ID:QSXaj/c0
ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ同和のクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
オシムは考えて走るサッカー
アンデションズはよく(十分に)考えて(タイミング計って)車のドア閉めて車(バイク)で通る嫌がらせ
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ。悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ。悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない。今それだけが楽しみだ。俺の生き甲斐藁。それだけ怒ってるってことだもんな藁
ラブホ行ったのがそんなに悔しいかざまあみろチンカス共が藁。思う存分楽しんでくるぞあばよ
椎名茉莉、知っちゃったよ。ラブホに来なければ知らなかったはずだけどな。サンキューお前ら藁
超美形。嬉しくてたまらん。お前らどうしてくれる？藁ほれ赤字分を取り返すために必死になれ
ピザ食ったぞ。羨ましいだろう？藁ざまあみろ
音楽聞いたぞざまあみろ
非人が美人
お前ら音楽聞かせてくれてサンキュー。それもお前らがドア閉めて通ってくれたおかげだ
テレビも見たぞざまあみろ
同和の悪口書けば書くほどドア閉めるってことは嫌がらせしてるのは同和だって証だ
とにかくドア閉めるクソ同和藁(とにかく明るい安村風)
深谷市東方の西と高橋か死ね
サッカーの動画見たぞざまあみろ
気違いなのを常識化させるのが集ストの狙い。多いほうが正しいと考える日本人に漬け込んだわけだ。例え悪いことしてても多いんだから正しいと錯覚するように。上手く法律の盲点を突いた嫌がらせだな。法律で取り締まれないことをイイことにやりたい放題
ラルクがライブやるのが悔しいかざまあみろ
メル友出来たぞざまあみろ悔しがれクソ野郎共藁
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/18(火) 07:55:59.20ID:XTBJ4qBa
サンバイオということはこのスレでも話題になったSB623でしょうか
米国では既に治験が始まっているようなので期待したいですね
http://ameblo.jp/chibita6666/entry-12265712558.html
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/20(木) 09:14:41.68ID:skj+/IuP
本日22時よりNHK総合のクローズアップ現代+で脳の再生医療の特集がされるようです

脳がよみがえる！？ 再生医療大国・日本の底力

「脳梗塞や脳損傷を治す薬」「認知症に効く薬」など、夢の新薬の開発が日本で着々と進んでいる。
これまで日本は「研究は一流、事業は二流」と揶揄されるほど新薬承認へのハードルが高く、
創薬を担う頭脳や新進企業の海外流出を許してきた。
だが今、その流れが変わり、世界中の頭脳やベンチャーが日本に集結、新薬開発ラッシュが起きているのだ。
背景にあるのは２０１４年に成立した、再生医療薬の“承認早期化”を促す法改正。
日本は“バイオのシリコンバレー”として世界の創薬地図を塗り替えられるのか？
一方で、“早期承認”を急ぐ危うさはないのか？再生医療ベンチャーの最前線をルポする。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/20(木) 22:20:45.43ID:DD8yyha4
NHKクローズアップ現代みて、素人考えですがこの病気の治療に光が差してきたように感じます。患者家族としてなるべく早く実用化されることを願います。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/20(木) 23:10:05.16ID:gergVT1i
明るい未来を感じさせてくれる良い番組でしたね
うちも患者と一緒に観ましたが、どうやら喜んでくれた感じで嬉しいです
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/24(月) 10:55:12.50ID:rG7eG/ns
台湾におけるステムカイマルの治験（第I/IIa相）結果
脊髄小脳変性症（SCA3）の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/25(火) 17:13:07.38ID:Qf5gdhP/
>>641
ライブドアやギガジンが取り扱っているのは少し気になりますが、興味深い記事ですね
トラゾドンならすぐ入手できますし、次の診察の際に話してみようかと思います
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/07(日) 14:15:05.74ID:7mKzwFLU
拘縮が痛そうで痛そうで毎日可哀想だったのですが、ボトックス注射で生活がすごく楽になりました。
保険で600円くらいでできました。
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/29(木) 19:02:58.39ID:vqFfxgT5
あまりニュースも無いですし、リハビリしかないですね。
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/30(金) 15:07:46.00ID:vwOUhmtH
食事の前に黒コショウの香りをかぐことで嚥下が改善されるそうです
唐辛子の辛味成分であるカプサイシンでも同様の効果があるとか
http://ameblo.jp/yotuchyan/entry-12286706183.html
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/30(金) 15:27:27.18ID:vwOUhmtH
以前>>604で書いたα-シヌクレイン抗体PRX002の治験第2相が遅くとも8月までには始まるそうです
『血中にフリーで存在するα-シヌクレインが最大で約96%低下』と期待できる存在なので結果が楽しみです
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/30(金) 15:46:49.60ID:ukw2vafZ
う～ん、こういう難病もあるのか。
本人や家族、周囲のものには不安が多いだろうなぁ。
だが、おまえらだって、海外旅行やアウトドア・サバイバルにあこがれたことあるだろ。
餓えや渇きをリアル小説で疑似体験しとけ。
いつか役に立つ！

★「デスバレー紀行（仕組まれた彷徨）」★
http://slib.net/73709
　　　　↑
最初は車選びとか景観の紀行文で楽しいが、途中から実践的サバイバルｗｗｗ
水の得方とか夜間行動とかが、いざというとき利用できそう。
最後はちょっとカワイソウなオハナシ。

上松煌（うえまつあきら） 作
プロフィール
http://slib.net/a/21610/
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/02(日) 00:29:16.80ID:UpgfmH1I
>>654 お引き取り下さい。
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/23(日) 20:41:47.71ID:k6XD2nbU
パーキンソン病のスレッドで紹介されていたドキシサイクリンが
シヌクレイノパチー全般に効く可能性があるようです。
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1418614978/257-262

試しに我が家でも一ヶ月前から2mg/day程度で服用して様子を見ていますが
食事の際にむせることなどはかなり減っているように感じます。
もっとも患者の方でむせないように気をつけていることもあり、
一概に薬が効いているとは言い切れない部分もあるのですが……。
また運動失調に関しては特にポジティブな変化は見られていない印象です。

用量など処方に関してはまだまだ勉強が必要な状況で
この部分に最適解が見つかればもっと明るい報告ができるかもしれません。
なんにせよ現時点で大きな副作用もなく、
また金銭的にも非常に安いのでとりあえず続けてみようと思います。
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 22:46:43.68ID:xGIx0ieU
すみません...自分の親父がこの病気で歩行困難と言語障害が顕著になってきています。
お金の面であまり工面してあげられない現状もあるんですが、さらに動けなくなって病院に入院させてあげる場合どのくらい費用かかるもんなんでしょうか？難病の場合多少安く施設に入れるとかならないんでしょうか？
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 23:05:34.06ID:6hG4ymgf
>>658 早めに病院の相談室と役所の保健福祉事務所とかに相談しに行けば良い。
様々な支援も有るから悲観しなくても大丈夫。
金銭面でも日々の生活支援も少々面倒な手続きすれば楽になるから。大丈夫だよ。
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 16:56:34.02ID:ZkIUPYSF
>>658
金銭的な支援に関しては市町村が独自で行っているものなどもありますから
659さんのおっしゃるとおり病院や役所に相談するのがベストだと思います
手続きやら何やらもほぼ全て手伝ってもらえますので気楽にお出かけしてみては
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 18:49:31.72ID:DJhdI5DT
>>659、660さん
ありがとうございます。いま母とレスみてました。確認してみます！
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/23(土) 12:24:42.87ID:zSU4ApvT
新薬候補の追加情報や個人の体感など

>>572
カバレッタの治験もトレハロース同様『1週間服用→1週間開ける』のローテーションだったようです。

>>641
トラゾドンはいくつかの化合物と組み合わせた上で患者に合わせて微妙に量を調整して初めて効果が出るようです。
すでにトラゾドン単体で試された患者の方もいらっしゃって、その方のお話では体感できる効果はないとのことでした。
うつ病の薬ではスレッドで時々話題に上がるセルトラリンも、試した方の話では効果を感じられなかったそうです。
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/23(月) 03:16:58.80ID:KtymqIew
この病気は気圧が下がると症状が悪くなる傾向があるね
今日は何を言ってるのかぜんぜん聞き取れんかったわ
0669名無し
垢版 |
2017/10/24(火) 17:55:51.30ID:EMKDgWdm
孝枝さんのお母さんが元気になりますように。
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/27(金) 16:11:43.19ID:90Zz+HYt
最近読んだニュースで異常プリオンの伝播と異常α-シヌクレイン凝集との関係が取り上げられていました
詳しいことは何も分からないのですが、毎年この時期はグッドニュースが飛び込んできますからちょっと楽しみです
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/29(日) 12:50:25.41ID:jhKxCAWe
http://www.neurologyadvisor.com/movement-disorders/atypical-parkinsonian-disorders-review/article/703154/

海外ニュースです。こちらで語られている In a 2017 review,～の部分、

『Longhenaらは、2017年のレビューで小分子ベースのアプローチが、
神経変性疾患におけるタンパク質凝集を停止させるために、
潜在的に最も有望である可能性があることを多数の研究が示している。
事実、これらの化合物のいくつかは本質的に無秩序なタンパク質と相互作用し、
実験モデルにおいてそれらの除去を促進することが見出されている』。

詳細の発表が待ち遠しいですね。
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