多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/24(火) 10:58:40.40

>>40
ttp://homepage3.nifty.com/jscda/
ウチは参加していませんが、このようなNPOがあるみたいですね
交流会もあるようですのでご参考までに

>>41
親御さんも子供である>>41さんの判断であれば納得すると思います
ましてや親御さんの事を思っての選択ですし、結果に対して気に病まなくてもいいと思いますよ
お互い苦労は耐えませんが、できる限り明るい気持ちで乗り切りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/06(月) 11:05:03.01

こう毎日暑いとリハビリを億劫がるね
寒きゃ寒いで筋肉が堅くなって大変だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/16(木) 13:42:20.85

少しでも希望を持てるニュースでも無いとリハビリを続けるモチベーションを保つのは大変。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/18(土) 23:39:54.23

抗うつ薬がパーキンソン病・多系統萎縮症の病変拡大を抑制する－神経難病の進行抑制に対する新たな治療法の可能性－
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2012/08/press20120817-01.html

パーキンソン病スレにも貼りました
マルチすまん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/20(月) 13:23:09.19

詳しい事は分からんが東北大頑張れ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/06(木) 21:40:05.58

母がこの病気でそろそろ１年です　もう呂律が完全に厳しい今日、文字を打ち込んで
言葉を出す機械をレンタルしたが・・あいうえお順なのに全く操作出来ない母

そういえば１年前まで携帯電話もってたけどメールのやり方何度教えても、出来なくて
結局諦めた

今回も覚える気全くないし・・これから困るなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/08(土) 21:38:29.26

>>47
うちの場合は五十音と、「体位かえて」とか「おむつかえて」とか
よく使う一文を紙にプリントアウトして、透明のファイルに入れてベッドに置いてる
意思疎通図るときは指差して使ってるよ
ただ最近は指も動きづらいみたいでちょっと使いにくくなってきてるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/10(月) 00:36:49.19

なるほど　それいいですね　半年前まで　ぱたから　ぱたからって発声
してたんだけど、進行が早くて辛いです・・・母の友人が癌でその人と
癌の方がまだマシや・・みたいな事その人と話してました　この病気は
酷すぎます　１リットルの涙　で見た一つ一つ出来る事が無くなっていく
ってシーンを思い出します・・・あの当時ドラマ見てまさか、母がこの手
の病気になるとは・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/10(月) 01:03:13.53

ちなみに母はオリーブ橋小脳萎縮症です　この間母がどうしても回転寿司
の　くら　に久しぶりに行きたいというので　母とその癌の友人の人と自分
３人で行きました　まぁこっちが悪いかもですが・・母が食べ方が汚い・・
ボロボロこぼす、よだれを出す　確かに健康な他人から見たら嫌な気分に
させてしまったかも　ヤンキー女子４人に　うわっ勘弁してよ　ウケるんで
すけど　母の席の向かいにあたる女子は　ちょっ何の罰ゲームよっあんた席
かわってよ食欲無くすキモいし　と隣の女友達に言ってました・・直接文句言われた訳では
ないので・・こちらも我慢しました　自分達３人は悔しくてなんか涙が出ました

母も二度と外食はしない　と言いました　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/10(月) 20:01:32.68

辛かったですね、、、。

あ然としてしまう程の女子たちのレベルの低さですね。
修業がたりない女子たちよ、、。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/11(火) 01:20:03.16

>>50
私があなたなら怒鳴ってしまうだろう
許せない

いやあなたを責めてるわけじゃないよ
日本ってこんな国だよね
なにが愛国心だと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 01:50:40.61

皆さん　ありがとうございます　今日は外で階段を降りる時、母の右側
を肩を組んで降りていたら知らない３０代ぐらいの女性の方が、左側支えて
くれて一緒に降りてくれました　自分が、ありがとうございますでも、よばれ
がつきますよ　と言うと笑顔で　、あぁ構わないですよ　と言ってくれました

障害を持つと、ほんと人のありがたさに感謝してしまいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 01:55:54.04

すいません　誤字です

よばれ×　　よだれ○

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 16:19:39.00

感動した頑張れよお前

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/16(日) 09:36:18.24

>>50
あー、うちの母と外食した時もそんな感じだったな・・
幸いなことに、周囲にそこまでハッキリ嫌悪感を示されたこともなかったけど
いや、母のヨダレ拭きなどに必死で気がつかなかったのかな

今はもう寝たきりの時間が増え、母が外に出ることは難しくなってきました
外出時には良いことばかりではなかったけど、今の状態を考えると
やっぱりあの時いろいろ連れて行ってあげられて良かった、と思う

いろいろ大変だと思うけど、頑張ろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/21(金) 11:27:13.18

>>50の女達みたいな思いやりのかけらも無い輩も増えてきてるけど>>53みたいな方も
まだいるって分かってホッとした

お年寄りと一緒に暮らすって家族が減ってるから分からないのかもしれないけど
ちょっと考えれば何かしら事情があってそうなってるって分からないもんかね？
日本人の想像力の欠如はどうしようもないくらい広がっちゃってる気がするよ

外野は気にせず共に頑張っていこう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/09(火) 03:08:25.40

第17代大韓民国大統領李明博 (通名:月山明博)

『日王は韓国民に心から土下座したいのなら来い、
重罪人に相応しく手足を縛って頭を踏んで地面に擦り付けて謝らせてやる。

重罪人が土下座もしない、言葉で謝るだけならふざけた話しだ、
そんな馬鹿な話しは通用しない、それなら入国は許さない』

2012年8月14日忠清北道清原にて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/23(火) 17:24:10.87

親父が鬱ってきた気がする
癌患者さんとかにも多いらしいけど、やっぱり精神的にくるんだろうなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/25(木) 21:51:51.37

みなさん身障者手帳は持ってますか？
遠方の病院に通っていて、しかも車を買い替えようと思ってるので
車関係の税金減免と高速道路半額はメリットが大きく手帳の申請を考えていますが
こういう進行性の病気の場合、タイミングが難しそうですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/26(金) 00:39:39.36

>>60
進行性の病気だと、身障者手帳は、病気の進行に合わせて再申請が可能なので病院で相談してみてはいかがでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/26(金) 08:34:57.11

>>60
病人は母ですが、持ってますよ
現在は2級、状態的には十分に1級クラスみたいです
でも1級も2級も、我が家の場合はさほど変わりがないようなので、
いまのところ1級の申請してません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/26(金) 09:22:00.54

>>60です

>>61-62
レスありがとうございます
>>60のような免除は1、2級でないと受けられないので今申請しても確実に2級がもらえるかわからないし
そこまで悪くなるまで待つというのはなんか複雑だなあ…と思ったんですが、再申請が可能ならそういう心配もないですね

要介護認定の申請の時、サービスが被るから身障者手帳と両方持ってても意味がないみたいなことを窓口で言われたんですが
ちょっと調べてみると全然違う支援が受けられるようですしこの病気で手帳を持つことも普通のことみたいですね～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/27(土) 06:48:59.63

>>63
身障者手帳と介護認定は取れるなら両方とも持った方が良い思います。
早く認定して貰えるといいですね。

進行性だと症状の度合いによって必要な福祉用具（電動車椅子とか電動ベッドとか）が異なりますし、それがいつまで使えるかわからないのでレンタル出来るモノはすべてレンタルで済ませてます。
身障者手帳だと一割負担の購入だと思いますがレンタルなら毎月数パーセント位の負担で済み、更に壊れた時には無償交換してくれるので助ってます。
あと、介護用品が1割負担で購入出来たりもするので、2つの使い分けが肝心かも知れません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/13(火) 10:17:39.58

iPSで脳の再生とかも可能なのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/16(金) 05:00:34.09

ある時期急に進むものなのかな
最近すごく速まった気がする
1年前は階段上がれてたのに今は歩くのもやっとだ
それにしても特殊な病気だよね
なんか介護しにくい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/16(金) 22:19:10.94

>>66
うち母の場合は、まるで階段を下りるような感じで悪化してった
緩やかに少しずつっていうより、しばらく同じ状態が続いてドーンと進んで、みたいな
大きく階段を下りたのが去年の今頃、冬の到来とともに急に悪化した
それまで拙いものの会話出来てたんだけど、会話が１割程度しか出来なくなり、
１年足らずで車椅子⇒リクライニング車椅子⇒寝たきりというあっという間の流れ

今はもう寝たきりで大人しいけど、ここに来るまで介護はホントに大変だった
１日のうちでも良くなったり悪化したりで、家族もヘルパーさん達もヘトヘトだった
この病気のことを理解してる人も少ないよね　自分も理解しきれてないかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/19(月) 12:54:49.54

じわじわ進むと思っていたが、急激に悪くなる事も多いのか…
ため息が出る
早く治療法見つかれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/05(水) 14:01:48.16

80になる親父なんだけどめまいや手の震え、少々のボケがある。
今のところゆっくりみたいだけど、この板見たらいきなりガクンとくるんですか？
なんか鬱になりそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/13(木) 13:03:46.59

こう言ったら失礼かもしれませんが80歳だと病気と老化の境界線が難しそうですね
お医者さんはその辺の切り分けはできてそうですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2012/12/16(日) 14:15:57.66

74歳の妻は診断されてから4年、認定されてから
3年9か月になる。現状は車椅子でトイレ・食事は
なんとか一人でできている。
全体的に見るとゆっくり進んでいるが、
個別の動作状態について注目してみると、
ある時期ある項目について、急激に進行するように思う。
例えばつい先日までは手摺があれば伝い歩きが
できていたのに、いまは足が前に出なくなってしまった
というように。
病状の進行に従って、障害の状況、介護保険の認定等が
順次変更するため、状況によって双方の認定を取り直す
等の処置が必要と思われます。
日常生活については介護保険の世話になり、税金等については
身障手帳が役に立っています。
介護保険では、ショートステイ、リハビリ、ベット、車椅子等の
器具のレンタル、住宅改修の世話になりました。
身障手帳では所得控除、車の税金(重量税)の免除、ガソリン代の補助、
ETCの割引等があり大変助かっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/19(水) 20:03:54.59

うちの母と同じぐらいの年齢ですね
闘病する意欲がないのでもう見捨てたいです
かといって病気を受け入れているわけでもない
本当に疲れました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/20(木) 11:28:11.90

気持ちは解る
解りすぎるほど解る
親なんだから安易にそんな事言うなよとも言えない

それでも、あえて言いたい
もう少し一緒に頑張ろう
自分は親との幼い頃の楽しい思い出だけをストッパーにして頑張ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2012/12/20(木) 12:49:46.65

>>71 です。
闘病の意欲が見えないのは同様ですが、年齢による
あきらめなのかと思っています。
でも、食事やトイレなど自分でできることはリハビリのつもりで
できるだけ自分でやるようにさせています。
進行が遅い病気のため、3人もの身内が癌のため後から発病して
先に他界してしまいました。
今はまだ完治できない病気なので、胃ろうや気管切開などの延命は
しないことでお互いに納得しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/23(日) 20:47:41.08

返事遅くなってすみません。>>69です。
うちの親父、小さいけど足だけは丈夫だったんです。ついこないだまでは、しゃかしゃか歩けてました。
だけど今はヨタヨタして別人みたいですよ。

寝たきりなんて姿見たくないし、本人もショック受けるだろうから出来る限りゆっくりと進んでほしいもんですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/25(火) 09:25:40.72

数年前から眩暈を抱えていた父に自分が脳萎縮だと聞かされて自分なりに調べたら、もしかしたらこの病気かもしれない
来年検査するって言ってたが、早く検査に行って欲しい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/27(木) 08:23:02.96

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/28(金) 18:00:25.98

私の母（72）ですが
昨日、この病気であることをお医者様に告げられました。
現在、家の中では、歩行器を使ってトイレに行くなど動けます。
お風呂はデイサービスを週3回行ってるので、そのときに入ってます。
呂律が回らない感じですが会話は出来てます。
本人は、病名は知っても今後の経過などどうなるかは把握しておりません。
私はインターネットでいろいろ調べましたが酷な病気ですね。
このことを母に告げていいのかさえ迷います。
今は伝えるべきじゃないのか・・・
伝えたとして生きる希望を失うようなことにならないか・・・
このスレを見て、動けるうちに旨いものを食わせてあげたいし
本人に負担がかからないところでいいところがあれば連れて行ってあげたいし
頭の中が錯乱してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/05(土) 18:33:12.83

家族が非協力的だと介護者も疲弊する
母がこの病気だけど父親が本当に変わり者でリフォームもままならずベッドさえ使うことが出来ず
精神的に私はもう限界です
どこもだれも頼るところがない本当に死ぬしかない
お金がないわけじゃないけどとにかく父親が変わり者過ぎて限界
おまけにこの病気ときたら患者団体もないに等しい
世間では半分アングラ扱いの2chしか吐き出すところがないというのは皮肉ですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/05(土) 18:40:30.72

家族に恵まれていればこの病気であろうがガンであろうが幸せな最期を迎えられると思います。
結局、そういうことです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/09(水) 20:16:51.53

私も同じです
リフォームの話を進めていますが、結局それがいい事なのか悪いことなのかわからなくなっています
あなたのお父様とどちらが変わり者でしょうね(苦笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/17(木) 00:22:48.55

去年の８月ぐらいに書き込みした者ですがもう最悪な状態までなりました全く歩けなく
なり　立たせてもすぐ後ろに倒れる　完全に呂律が回らず何を言いたいのかわからない
よだれは、常にボタボタ　寝返りも無理　両腕も両足もピクリとも動かせない
１５分に１度体の位置を変えてくれみたいな事をいう　なぜか片方の手だけ指が常に
動いている　手は鶏の足みたいに変化　体重も３２キロまで落ちました

夜中に３回ぐらい　ウーウーとうめき声でトイレに連れて行けといいます

もう自分は睡眠不足です　最近母が自力で肛門から便さえ出せなくなってきました
手袋をして肛門から便を取り出さないとだめです　薬のせいもあるのかものすごい
異臭です　　

もう限界だ　と思い　母は寝てると思い　母の妹が遊びに来てたので愚痴を言いました

自分がこの病気なら死にたい家族に迷惑かけて　自分自身生きてて何が楽しい？

妹さんも　わかるわかるお金さえあれば施設に入れたいよねぇ　と　そしてずっと
黙ってたけどつい言ってしまいました・・もぅ死んでくれなぃかな・・と

寝ていたと思ってた母が急に出せるだけの声で泣きながら　親にそんなこと言うもんじゃない！

自分は申し訳ないと思い　今までの子供の時可愛がってもらったりオシメなど
取り替えてもらったんだろう　的な事を想像して泣きながら母に謝罪しました

なんとか母が笑いながら今寝ましたので　ホッとしています

この病気は・・・悲しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/17(木) 13:25:15.20

>>82
お疲れ様
自分の将来を見ているようで辛いです
ウチも徐々に進行してるから覚悟しとかないとな…

少しでも時間を見つけて休んでください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/17(木) 22:43:12.90

ありがとうございます、そうなんですか・・お互い頑張りましょうね　他人は
病院に入れれば？施設ほどお金かかんないじゃないの　といいますが
病院側は、退院してくれ　と言われます・・24時間施設は月に３０万みたいなので
とても無理です　この病気は大脳だけはちゃんとしてて、はっきり物事を理解
できるのが、辛いですよ　周りの家族や本人も、言葉には気を使います
母もまだ病気の事でしょっちゅう泣いてます　言葉がろくに喋れなくなり
今まで家に来てくれてた友人の方達も今ではほとんど家に来なくなり
母も凄く辛いみたいです　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/18(金) 09:40:59.86

我が家も金が無いから施設は無理
正直、本人も家族も疲弊するだけで希望が無いのがツラい
iPSの研究が進んで脳やら神経が再生できれば復活できるのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 04:15:31.39

わかります　ガンとかならもしかして　ってのがありますが・・これは
希望がない　医者にもハッキリ言われます・・地獄です

ドラマの１リットルの涙では最後ら辺確かずっと病院で入院していたような気が

病院なら、保険も１日いくらか出るので、お金も心配いらないんですが

２４時間体制だし病院の看護師さんには悪いが・・いつも退院して下さいって言われるんだよな

これは病気じゃないんで　みたいな意味がわからない

介護が大変なら施設を紹介しますよみたいな事言われます

だから金がないんだよ　と言いたいです　ぐっすりたまには寝てみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 21:07:12.64

>>87
既に相談してるかもしれないけど、市の福祉課あたりに相談したかな？
たぶんだけど、退院を迫られるのは一般外来のある救急病院だからだよね？
1ヶ月30万円も掛かるのは、重度の障害者申請とか特定疾患の助成も受けて、てことかな？

私の母も入院してるけど、長期療養型病院で基本的に終身医療だよ
料金も年金で賄える範囲で、実質母のお金以外にほぼ使うことはないよ

そんなことぐらい知ってます！て言われたら元も子もないけど、
レス読んだだけだけど、もしかしたらなんとかなるような気がする

87 · 2013/01/22(火) 21:08:09.29

あー、ごめん　自分にレスしちゃった；
>>86へのレスでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 22:41:10.01

教えてくれてありがとうございます　知らなかったです
確かにそんな感じの大きい病院です　２週間ほどしか入院させてくれません

自分の気持ちがちょっと楽になりました　自分の介護の限界が来たらそういう

病院に相談してみます　ありがとうございます

正直、このままでは・・自分は結婚できません　現在彼女がおりますが
母親が体が弱いとは言ってるんですが　ここまでの病気とはとても言えません

結婚して仮に母親と同居しても間違いなく彼女は・・嫌がると思います

かといって、母親１人で生活できる訳もなく　施設に入れるお金もない

もう一生自分は独身で母親が死ぬまではこのまま介護に徹するしかない
と思ってました

自分の幸せを考える自分が人間として嫌になりますが・・

少し色々選択肢があると思うと気持ちが楽になりました　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/22(火) 23:29:06.38

>>89
お節介だと思うけど、もう少しだけ。。
失礼ながら、介護の限界がきたら、では正直遅いです
早急にお住まいの役所の福祉課に連絡するか、ネットで調べて
お住まいの最寄りの難病センターや、保健所の難病を扱ってるところに相談してください

難病センターなどで相談しながら役所で各種申請し、療養病院を紹介してもらうか
介護施設を見学するなりして、自分の生活をこれ以上犠牲にしないこと
ご自身の足場をしっかりさせてないと、とてもこの病気の介護に太刀打ちできません

たぶん料金的なことは、各種申請すれば想像以上にどうにかなるかも
時にめげることもあるかもしれませんが、あなたは一人じゃないですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/23(水) 04:44:22.46

ありがとうございます親切に、今も又３回目のトイレに起こされ結局
今夜も睡眠不足です　確かにおっしゃるとうりです　太刀打ちできません

どんどん地獄になってきました　周りの友達は親の面倒見る気もさらさらない

と　皆嫁さんと２人で親と離れて生活しております　自分はマザコンなのか

親に申し訳なく思い　今まで頑張ってきましたが　最近自分の人生？幸せ？

などを欲する自分が怖いです　このトイレの件もナースコールで他人が仕事で

してくれると思うと　ホッとため息が出ます　そうですね行動に移します

母には申し訳ないが　　もうダメです　そうします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/23(水) 15:07:41.44

>>91
一般的に子供が幸せになるのを自分より優先して欲しいのが親だと思うよ
もちろん、世話してくれた事は嬉しいだろうし寂しい気持ちも湧くでしょうけど
それでも子の幸せは嬉しいはず

自分にも娘が居るけど、もし俺が寝たきりになったら気にせず施設に入れて
もらっていいし自分を優先していいって伝えるつもり
まぁ、まだ幼いから先の話しだけどねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/29(火) 20:21:18.32

>>78
私の母も最近告知をされたばかりですが、
1リットルの涙と同じような病気ということも知りません。
母そして母と同居している家族は、今後どうなるのか分かっていません。
(私は県外で暮らしています)

告知の際、私も同席したのですが、今後の経過のこと、
なぜか間違ったことを言われました。
寝たきりになっても、物が食べられなくなることはないと。
嘘をつくぐらいなら、最初からそのことに触れなければいいのに。

無呼吸症候群で突然死するかもしれないのに、器具の装着を拒んでしまうし。
自分が突然死するとは全く思っていないみたい。
母にとっては突然死のほうが楽かもしれないけど、まだ死んでほしくないよ、おかあさん・・・

都立病院で作っているパンフレット、渡したほうが本人のためなんだろうか・・・。
でも生きる希望をなくしちゃいそうで躊躇っています。

今のうちに一緒に旅行に行ったり美味しいものをいっぱい食べさせてあげたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/02/03(日) 21:57:28.89

母の発症から12年。
私が介護を初めてから10年。
夢を応援し続けてくれた母の願いを、介護を理由に裏切った。
またやり直すからって言った未来に、母がいるのを想像できない自分が嫌いだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/02/19(火) 15:12:43.26

iPSの臨床試験とか始まらんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/04(月) 02:06:47.38

PDは3年後臨床試験を目指すというニュース
MSAも同じαシヌクレインが蓄積するんだから4年後ぐらいには始まるよきっと・・・！
ただ患者団体が弱いからどうかね･･･

1 · 2013/03/17(日) 09:52:57.07

http://up4.viploader.net/ero/src/vlero059615.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/18(月) 23:41:18.44

父親がmsa-pになった。最悪最低の父親だったから、最初は「ざまぁ」としか思ってなかった。
ただ、同じ嫌な思いをさせられた俺以外の家族が必死にサポートして、俺は自分本位にしてきた。
ついに家族ではサポートしきれなくなって老人ホームに本人の同意の上、預けた。今思えば、
あの時少しでも俺が何かしてれば、と今更ながらに思う。父親が入所時のアンケートで、
「寝たきりになりたくない。リハビリを続けたい。」と回答した。（本人はもう字を書けない）
昨日1人で見舞いに行ったら夕食時で父親より全然年上の他の入所者と一緒に食事をしてる時間だった。
父親がやっとの思いで同じ席の人たちを紹介してくれた。父親は自慢気に「長男です。大きいでしょう。」
と言ってた。プライドが高い父親らしい、と思った。居心地が悪くなって、小一時間で帰った。
帰るとき、父親が少し手を振った。msa-pに効果的な治療が何かあれば試してあげたい。
誰か助けて下さい。医師の処方のほか、ホルミシス治療をしてます。主治医はパーキンソン専門
の先生です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/20(水) 00:46:58.80

最初はなんとか進行を遅くしたり止めたりできないか、必死に探すよね
だけどさ、結局本人が幸せにすごせるのが一番なのかなあと最近思えてきた

試験管の中では効果があるというのなら、自分が知っているのは1>>18ぐらい
あとは水素水と還元型コエンザイムQ10か
リファンピシンと水素水は知見をやってるところがあるけど、中々主治医を変えるのは難しいでしょう
>>18にあるものは薬もサプリメントも個人輸入で全部手に入るよ
rifampicin
Rosmarinic Acid
Myricetin
Triphala←タンニン酸がたくさん入ってるが便秘には逆効果
PQQ
Curcumin
こういう成分名で色んなのが出てる
でも有効な用量もわからないし、そもそも人体での効果が実証されていないし、大きいので嚥下が弱ってるのなら飲まないほうがいいと思います

1 · 2013/04/03(水) 21:20:33.09

俺は毎回ナマ！
どうせキモ面アラフォー独身で彼女無し、両親死去で兄弟もいない、
唯一普通に稼げる会社のリーマンだってこと位が自慢、
いつ死んでも誰も悲しまないし、中華やピーナ、韓デリでも完全ナマ、
貯金だけはあるからエイズになったらフィリピンに移住して余生を過ごすよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/04/13(土) 22:32:52.92

http://com.nicovideo.jp/community/co1995555
差別発言を連発し、タイムシフトは残さず逃げる
無職のりっちー（実家寄生ホモ）を応援してね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/04/15(月) 10:37:51.19

訳の分からん書き込みでも保守代わりになっていいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/04/22(月) 14:17:34.16

>>99
亀レスでごめんなさい。有難い情報ありがとうございます。色んなサプリ飲んでるみたいで、こんどどんなものが足りないか確認してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/07(火) 13:47:03.06

徐々に会話がままならなくなってきた…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/21(火) 00:56:15.83

この病気のIPS細胞による治療法が確立されて、みんなが治りますように☆ﾟ･*:.｡.:ヾ(-ω-*(･ω･*)☆ﾟ･*:.｡

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/29(水) 17:06:58.48

昨年の春、５３歳の妻がこの病気になり医師から病名を宣告されました。
宣告されたその日に退職したのですが、まだ老齢年金を受給できる年齢ではないです。
そこで教えて下さい。障害年金を受給されている方おられますか。
申請について知りたいので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/05(水) 16:53:16.44

それは自治体に聞いた方が早い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/14(金) 09:10:33.57

http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061318380003-n1.htm
「神経難病「多系統萎縮症」の原因遺伝子発見　コエンザイムＱ１０補充で病態改善の可能性も」

http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061308500001-n1.htm
「神経難病の原因遺伝子を発見　多系統萎縮症で東大チーム」

みんな、少し希望が出てきたぞ
ぬか喜びにならなきゃいいけど、研究してくれてる人がいるだけでも希望になるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/14(金) 11:38:27.36

どこに行ってもサジ投げられる病気ですからね
毎月、医者に行くけど薬をもらいに行ってるだけだもんね
医者も治療方法がないから進行を見守るしか出来ないのはわかるけど・・・
キリスト教とか仏教の話をされてもねぇ
死に行く者に対して心のケアのつもりかもしれないけれど
家族としては、もうちょっとなんか研究的なことをしてもらいたいと思うわけですよ
コエンザイムQ10さっそく買ってきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/14(金) 17:43:09.26

>>109
「コエンザイムＱ１０は市販の健康食品などにも使用されているが、
これらを服用しても病態改善効果はない。」

ってことなので、先走らないように。
俺も同じこと考えたけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/17(月) 09:18:59.13

>>110
はい＾＾
効果ないと書いてあるのも確認しました。
それでもいいじゃないですか
ありがとう♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN

>>112
かといって、宗教に逃げるほど弱くないんですよねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN

今日から三連休、実家に帰省する。
この病気の母に会うのが辛い。
日に日に悪くなってく。
親不孝でごめん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN

>>114
本人もだけど、周りも病気の進行を実感できちゃうのが辛いよね。
奇跡的に薬の開発が進行して欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN

暑さでリハビリ兼散歩がつらそう。
健康な人でも大変だもんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

私の母は5年前に診断されました。いまだに病気を受け止めれなく「何で、私がこんな病気に・・・」と泣いています。
日に日に弱っていく母が私のことを心配してくれます。私は人工透析をしています。母がもし死んでしまったら、私も透析しないで一緒に・・・
と、考えています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

親って、自分を置いても子供の心配をするよ。
だから自分のせいで娘に要らぬ負担をかけていると思ってる。
でも一緒に死んで楽になって欲しいなんていっこも思ってないよ。
５年も頑張ってるんだよね、そりゃお互い疲れるよ。
少しヘルパーさん頼んだりして休んでみたらどうかな？
うちの義母は１年位で声が聞き取れないようになったから、もしお母様とまだお話できるようなら羨ましい。
３年しか面倒見れなかったよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN

母は延命治療はしないでほしいと言ってます。、
娘としては一日でも長く生きていてほしいです。
どうしたらいいのですか？
なかなか聞き取れにくいですがか細い声でも一生懸命に会話をしてくれます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN

118です。うちも胃ろうは拒否でした。
家族の説得もお医者さんの説得も首は縦に降らなかった。
家族にしたら長く生きて欲しい、でも一番苦しいのは本人だしそこまで拒否なら意志を尊重しよう、と決断しました。
まあそこに行き着くまではみんな泣いて悩んだけど。
もしあなたがひとりで悩んでるなら、病院の医療相談でもなんでも使ってみて。少し楽になるよ。
夫の姉はお医者さんの前で号泣して箱ティッシュもらって帰って来ちゃったーと笑って話してた。
ここでもいいから、吐き出して、自分が死ぬことなんか考えないで欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN

117です。私のことを心配して下さってありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/03(火) 18:51:32.82

うちの親戚は周りの説得を受けて胃ろうした
最初嫌がってたけど誤嚥性肺炎で他に大したオプションはない状態だった
とにかく家に帰りたがってたからこのまま入退院生活が続くよりは、という判断
在宅介護は想像つかないけど、どうしたらいいんだろうとはいつも思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/04(水) 21:51:06.60

皆さん目眩ありますか？
うちの父も悩まされてはいるんですが、先生に聞いても対象方法がないと言われるばかりで…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/05(木) 09:23:52.72

ずっと目眩があるようで、何かにつかまってないとダメです。
だからほとんど寝ています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/05(木) 11:03:01.29

>>123
うちもずっとあるみたい
聞くと立ちくらみが続く感じなのかな
きっと、つらいよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 11:10:20.41

目眩というか二重にみえたりして、細かなものは良く見えないようです。
寝言や鼾があります。
発症から5年弱で手摺などに掴まっても立てなくなりました。
排尿も確実にはできなく、トイレをしばしば汚します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 12:11:57.42

は～やっぱり皆さんとこもそうですか。
目眩が治まる薬はないみたいですからね
うちのは認知症にもなっちゃって、今後どうなるのかと思い不安でたまらないですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 15:26:11.79

うちのトイレ古いから手すりとかなくて、付けてやりたいけど金が無い…orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/10(火) 10:35:47.67

>>128
介護保険の住宅改修制度で20万まで出ますよ
自己負担は1割です。
10万の工事なら1万です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/11(水) 09:32:03.98

128>>129>>
住宅改修は最大20万(保険負担分18万)までで、原則1回限りといわれました。
だから、トイレ、風呂場等必要と思われるところを良く考えて適用されたら良いと思います。
この病気は症状(障害の状態)が次第に変化(追加)するので、そのたびに追加工事しても、
住宅改修制度は1回きりしか利用できないようです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/11(水) 10:01:32.91

>>129-130
ありがとうございます
そうか、風呂場も必要になってきますね
よく考えて利用できる制度は活用させてもらおうと思います

本人が一番つらいのは解りますが、周りも色々堪えますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 01:48:21.85

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 01:49:12.23

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 11:25:16.64

指とかも動かせませんか？
意思表示ができないって辛いなぁ…
それでいて、考えたり思ったりする事はできるみたいだし残酷な病気だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/14(土) 23:02:05.06

>>134
だからこそ本人を前にしての心無い言葉に腹が立つんですよね。
私の小学生の頃の担任が、選挙応援だかで家に来て「お母さん頭おかしくなっちゃったんだって？」って言いました。
正直ぶん殴りたかったし、聞こえてないか不安で仕方なかったです。
たくさん一緒の時間を過ごして、何が言いたいか、どうして欲しいかを判断できるように頑張るしかないんですよね。
母は視線もｺﾝﾄﾛｰﾙできませんし、瞬きもなかなか。
意志疎通は難しいですが、馬鹿みたいに笑いながら過ごすよう努力してますよ。
それなりに誤解は受けますけど(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/16(月) 08:32:54.73

「あたまおかしくなっちゃった」って言い方を親族に対して堂々とする人がいることに驚いた
しかも教師だったなんて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/16(月) 08:59:20.85

ぶん殴っていいよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/17(火) 00:14:03.54

>>136
あんなものに一年間でも教わっていたんだと思うとうすら寒いです。
ちなみに小学校で、低学年ばかり担任持ってた記憶があります。
私は一年の時の担任でしたね。屑が。

>>137
ありがとう。機会を逃してしまったので、次会うことがあればぶん殴ってやります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/20(金) 10:42:17.53

ｼｬｲﾄﾞﾚｰｶﾞｰの患者（家族会）などありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/20(金) 21:21:34.89

多系統萎縮症を含む脊髄小脳変性症の会はあるけど
シャイドレーガー単独は聞いたことないな･･
脊髄小脳変性症の患者会もパーキンソン病の患者会などに比べてイマイチな感じは否めない
やっぱり進行が早いからかね
患者会の働きかけで行政の力加減もずいぶん違うんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/21(土) 22:26:04.08

>>140
ありがとうございます。
この夏、父親がシャイドレーガーと診断されました。
まさしく難病とはこんな事なんですね・・