多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:27:57.78

やっぱり、今のところ対症療法しかありませんか？
東洋医学でも西洋医学でも構わないんで、早く治療薬ができて欲しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/19(月) 22:38:44.17

なかなか研究も進んでないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/23(金) 09:50:15.64

患者数も少なくはないのに、なかなか進まんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/24(土) 23:01:29.47

この病気の治療法が見つかれば、他の脳疾患にもかなり応用できる気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/26(月) 09:53:15.79

親がこの病気だ。
早く効果的な治療法が見つかって欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/27(火) 10:38:35.67

ttp://sankei.jp.msn.com/science/news/110730/scn11073023310001-n1.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/29(木) 11:24:35.47

パーキンソン病の治療法が見つかれば、この病気の症状も改善しそう。

【凶】 **電脳プリオン** 【33.6m】 · 2012/04/01(日) 11:16:09.10

なったことない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/02(月) 14:33:50.54

なろうと思ってなれるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/06(金) 10:42:03.48

季節の変わり目は症状が酷くなる…orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/09(月) 10:42:16.58

ジワジワ悪化していくって本人辛い病気だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/12(木) 15:35:05.50

この病気に限らないけどサポートする家族もつらいぞ
本当に健康って大事だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/16(月) 16:38:57.06

老衰が理想だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/20(金) 10:02:48.62

何か進展あった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/22(日) 08:45:56.70

親父が二年前倒れて、それが多系統の症状の起立性低血圧のせいだってわかった
もう呂律もまわらないし、尿バルーンも入ったし、医者から今年中には胃ろうになるだろうって言われてる
親父は胃ろうはしたくないって言ってるけど、本当にわかってんのかなあ
胃ろうしないなら余命あとちょっとなんだよ
体動かんようになって、でも心はしっかり残ってる状態になるのが嫌なんかな？
でも子供の立場からすると少しでも長く生きててほしいんだよ
でも本人が嫌なこと強制もできないんだよ
誰か多系統の方居たら教えて下さい。どうしたらいいのさ
とりあえずいつも笑顔で暗い顔しないで冗談ばっか言って笑わすようにしてるけど
こんな事しかできないの？なにすると嬉しいんだろ？
あああああああちくしょーーーーーー不甲斐なくてほんともう情けない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/24(火) 10:49:13.92

>>16
ウチも親父がこの病気だと認定された
幸いまだ自力歩行はヨタヨタしながらも何とかできてるけど、呂律が回らないとか残尿が
酷いとかは出てきてる

>>16さんとこ同様、胃ろうとかは嫌だと言っている
家族は一日でも長く生きて欲しいと思っているのも同じ
こちらも何が正解か分からないし、何をしてあげられるかも手探りだよ

ひとまず、一日も早く治療薬でも症状を止める薬でもできる事を祈ろう
そして、お互いの親父が少しでも前向きになれるよう手を尽くそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/28(土) 00:06:52.80

↓こういうのとか読むと、ウコンなんかいいのかな？同じシヌクレイノパチーだし
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20060228004.htm
あとは免疫グロブリン療法とか結核の薬(リファンピシン)とかぐらいしか調べられなかったけど
希望があるならやらせてあげたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/01(火) 10:42:33.63

結構昔の記事みたいだけど、その後研究成果はどうなってるんだろうね？
ワインは飲ませられないけど、カレーならウコン入れて食べさせてあげられそうだ
しばらくカレー増やして試してみようかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/09(水) 13:12:41.97

カレーで病状良くなったら笑えるな
嬉しいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/15(火) 01:25:08.61

これ韓国だしあんまり期待できないけど
おそらく間葉系幹細胞移植のことかな？
ttp://news.hankooki.com/lpage/economy/201205/h2012051417021721500.htm

clinical trials.comにも韓国の大学主導の治験があった
しかし韓国の医療機関が幹細胞移植を日本でやったりしてすごい問題になってるし、
そもそもあの国は幹細胞に関しては特に信用できないからなんともいえないね・・・他の国では一切やってないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/16(水) 03:01:57.10

いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋　inニコニコ生放送月～土7～8Pm 日曜だけ10am～
http://com.nicovideo.jp/community/co6246
過去動画Youtubeやstickam・ﾕｰｽﾄなどにもあります。お話中失礼しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/16(水) 09:24:57.34

>>21
内容の詳しい事は分からんが、韓国のサイトを見ているあなたは凄いと思った

しかし、この病気はどの国も手を焼いているんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/16(水) 12:27:01.92

>>23
ブラウザホームのタブのいくつかを"multiple system atrophy"とかの1週間以内のgoogleニュース検索にしてるんだ
ほとんど希望ある記事は出ないのが現状で、だれそれがこの病気と闘ってるとか亡くなったとか、あとは病気の周知記事が多い
"多系統萎縮症"なんて日本語だとニュースはほぼなしで決まったブログがひっかかるだけ
"synuclein"だとパーキンソン関連で結構ちょくちょくあたらしいニュースがあるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/17(木) 15:54:51.86

>>24
なるほど
でも、ちょっと検索してみたけど海外サイトを一つ一つブラウザで翻訳しながら見るのは
大変だったのでやっぱり凄いです

闘病してる人が少しでも希望を持てるニュースが出てくるといいんだけどな
親父が日に日に弱気になってて辛い…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/24(木) 09:35:22.10

いつ胃ろうになってもおかしくない状態なんだけど、父が胃ろうを拒否した
本人の意思確認で、今回が最後の確認だった
病状改善されるわけでもなく、延命措置としての胃ろうは嫌だと泣いたよ
自分も我慢できずにちょっと涙こぼれたけど、親父には見られてないはず

今は老健だから看取りしてくれるとこ探さなきゃいけないんだけど、難しいね
療養型は数おおくないし、かといって普通の施設に入れるほどの金はないし
親父はどんどん細くなって、どんどん喋れなくなってるし、気弱になってるし
最近の楽しみは、あれだ。なんていうんだっけ？
ミキサー食と同じ様なレベルのプリンみたいなふるふるしてる白飯の代わりのやつ、
あれにチューブの練り梅入れて食べるの気に入ってる

ほかにもなんかチューブに入っててご飯に入れられるやつないかなぁ
梅以外見かけてないんだけど、なんかほかのやつも食べさせてあげたいなあ

>>17　自分>>16だけど、頼りない自分だけど親父にしてやれることいっぱい探すわ
>>17さんの書き込みみて、頑張ろうって思った
ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/29(火) 11:39:52.07

>>17です

>>26さん
やっぱりお父さんは拒否されましたか…
気持ちは解る気がするんですよね、自分が同じ状態ならやはり拒むような気がするし
時間を延ばせば希望が持てるなら闘病の意思も出て来るんだろうけど現状だと厳しいですからね

ウチの親父を見てて思うのは孤独なんだろうなって感じです
平日はほぼ毎日会ってるし、母とも一緒に暮らしてるので物理的な意味での孤独ではないんだけど
話しをしていると治療法も薬も期待できない事に絶望している様がよく分かります
そして、それは家族でも医者でも完全理解は不可能なので、一人で必死に心の内で戦っているんじゃ
ないかって思ってます

ただ、それでもふとした時に一人じゃないって思ってもらえれば少しは力になれるだろうし、お互いに
力を尽くしましょう

それと、流動食に入れるのはノリ(ごはんですよみたいなの)とかミソみたいのはどうですか？
チューブじゃないけど、小袋に入って売ってるのを時折見掛けますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/06(水) 10:15:45.41

この病気の人は11,000人いるみたいだけど症例数としては少ないから研究が進まないのかな？
漫画みたいな医者が出てくりゃいいのにな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/20(水) 13:42:32.83

これから暑くなると介護する側も大変だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/25(月) 11:41:44.19

ウチの親父、寒暖差が激しいと元気なくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/28(木) 01:37:26.35

この病気になっている医師いるのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/28(木) 18:00:12.67

「ｉＰＳ細胞から完全な神経　慶応大、試験管で培養」
って記事が出たけど、この病気にも効果あると良いな

「神経が壊れる難病の仕組みを間近で解明し、画期的な新薬の開発が進む。」
なんて書かれると期待してしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/01(日) 02:57:42.45

父はこの病気で死んだ。医者の勧めもあったが父は胃ろう等は拒否した。
自分は父の気持ちを尊重した。いずれ植物人間状態になるのは本人も周りもつらいはず。
亡くなって数年たつが、父も自分も間違っていなかったと確信している。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/02(月) 11:34:54.41

>>33
ご愁傷様でした
苦渋の決断だったと思いますが、お父様の意思を受け入れた決断は立派だったと思います
ウチは現在闘病中ですが、同じ状況になった時にどう振る舞えるかまだ分からないです

調子悪くなって寝たきりになるまでってどれくらいの期間でした？
もし何かこうしてあげた方が良いとかアドバイスあったら教えてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/06(金) 20:19:06.31

>>33
ごめん、ちょと聞きたいんだけども、胃ろう拒否した後はご飯の代わりのカロリー源として点滴とかってした？
もししたならどんな感じかを知りたい
胃ろうは嫌だけど点滴くらいの延命なら親父もしたいって言ってて
今のところ飲み込めなくなったらやる予定なんだけど、ちょっと不安で
カロリーは取れるからそんなに空腹感はないはずですって担当看護師はいってたんだけど、
実際そういう点滴の人を見たこと無いからもししたことあったら教えてほしい

間違っていないと確信してるって言えるのは羨ましい
うちもそんな風に最期を迎えさせてあげたいなあ

>>34
>>33じゃないけどうちの場合は起立性低血圧で失神する状態から→
新聞もうまく捲れない＆自力で立てなくなる＆呂律が回らず喋ってる事が分からない状態までで一年半。
もうちょっと前の歩行がうまくできなくて尿失禁もする頃からだと、二年半から三年だと思う
これも多系統の種類で変わるのかな？ちなみにうちはシャイドレーガー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/07(土) 07:07:18.90

>>35
鼻カテで経口栄養を補充のほうがカロリー摂取できますよ。
末梢血管からでは高濃度の点滴はできないから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/07(土) 22:44:45.89

>>36
鼻カテは親父の希望には入らなかったんだ
胃ろうと点滴と鼻カテと全部拒否でどれがいいか、
施設の先生や看護師たちが集まっての説明会みたいなのして選んだんだ

でも実際どの位生きられるのかとか（個人差もあるしねぇみたいな返事だった。今度もうちょっと聞いてみるつもり）、
飢餓感は本人にとってどうなんだろうか（カロリーとれるんでそんなに空腹とかではない筈って説明だったｎだけど）
実際自分が経験したことない事だし、不安があって聞いてみたかったんだわ
せっかく教えてくれたのにごめん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/09(月) 20:15:40.31

>>37
私もその時がきたら拒否します。
水分摂取拒否で→腎機能低下→軽眠→昏睡→永眠

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/11(水) 16:53:00.95

>>38
闘病中の方がこのスレにいたとは…
その時が来る前に治療法が確立してくれるよう祈ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/12(木) 22:08:04.27

母が患っています
コミュニティとかないもんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/20(金) 13:28:37.23

>>35
うちの親もシャイ・ドレーガー症候群です。近い将来、胃ろう予定です。
まだ本人は若いのだけど、認知症が出て来てしまって胃ろうの意思などは判断できません。
だけど最近食が細くなり、そろそろ薬すら飲みづらくなってきました。

うちも本人が多少元気だったら「胃ろうなんて絶対にヤダ！」と断固拒否するだろうな。
でも主治医はもちろん、看護師、別の病院の医者数名に何度も確認したら、
本人が一番苦しまないのが胃ろう、だという結論になりました。

実際にしてみたら、またいろんな問題が出てくるかもしれません。
何を選択しても、私の場合は何かと反省や後悔するような気がします。