間質性肺炎（患者専用）スレ part3

**病弱名無しさん** · 2024/05/23(木) 04:33:21.25

なんか最近調子いい
毎日イチゴを１パック食ったせいかな
みんなも食ってみ＼(^o^)／

**病弱名無しさん** · 2024/05/24(金) 12:48:44.37

>>181
今は､どこかで見た化粧水用のコットンをホッチキスで止めてます

**病弱名無しさん** · 2024/05/25(土) 08:03:15.07

>>187
伊勢の方言らしいよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 16:39:36.16

相続でまとまった金が入ったんだけど
金を出せば優先的に肺移植してくれる国はないかな？

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 17:25:53.34

肺移植って成功するもんなの？

**病弱名無しさん** · 2024/05/27(月) 11:13:36.17

youtube見てると
みんな成功してるね
カビ柔道着さんとかジイサンとか

**病弱名無しさん** · 2024/05/27(月) 11:47:55.38

手術自体の成功率は9割だって
90％と聞くと高いように聞こえるけど
10％の人は手術で亡くなります
比較として心臓移植が100%だったと思います
手術以上に難しいのが術後で
生活の仕方がその後の生存率に影響してるように見えます

**病弱名無しさん** · 2024/05/27(月) 11:52:49.95

ネットなどで調べて得られる情報と
大学病院に行き当事者として話を聞いた内容は
明らかに後者の情報量が多く自身にマッチしてるので
覚悟があるなら行くといいよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/27(月) 14:00:10.78

ジイサンじゃ分からんかｗ

https://www.youtube.com/watch?v=yeRSe0fs5Rg

**病弱名無しさん** · 2024/05/28(火) 10:25:56.77

帝人ハイサンソポータブルαⅡを使った感想

連続は1ℓまで、同調は4ℓまで
重さ４キロ、予備バッテリーは１キロ
音はまあ静か
持続時間4ℓで本体１時間、予備バッテリーで更に１時間
見た目はボンベより全然オシャレ

クルマで旅行行く時とか便利
車中はシガーライターのとこからチャージ
着いたら部屋のコンセントでチャージ

４ℓで大丈夫な人ならこれは使える

**病弱名無しさん** · 2024/05/29(水) 01:15:04.51

身体障害者１級申請した

俺の都道府県では医療費ゼロになるらしい＼(^o^)／

**病弱名無しさん** · 2024/05/29(水) 10:19:43.42

なだ万

**病弱名無しさん** · 2024/05/29(水) 17:36:25.90

>>198
がんばれ
自分は3級の診断書書いてもらったがまだ出してないわ

**病弱名無しさん** · 2024/05/29(水) 17:41:09.95

大学病院に通院してるけど
少し前まで酸素ボンベ持ってる人を見かけてたんだけど
最近見かけないわ
特定の個人ってわけでなく数名通ってる人がいたんだ
転院など色々理由はあると思うけど
ボンベ持って通院してる人が減ってる気がする
ボンベは電車でも見かけたことあるけど
どれくらいの人が外出してるんだろうか

**病弱名無しさん** · 2024/05/29(水) 18:56:06.08

やっぱ億劫になるよね
「私は肺病です」って言って歩いてるようなもんだから

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 21:21:08.02

呼吸器が悪いのです　と明示して出歩けるだけ好いじゃないですかっ
もぉ、自宅から一歩も出れない酸素チューブ1年以上経過の団塊。
食事するもハァハァです・・・・皆、元気でよろしいなぁ

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 22:17:04.85

T人のボンベを使っているのだか､病院に行って同じキャリーの人を見ると『頑張れ！』と親近感がわくな

>>203
何年か先には貴方に追いつくから大丈夫

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 22:25:02.38

失礼､何年か先じゃなくて､すぐにの間違いですね

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 02:03:20.17

歯磨きがしんどい
むせて呼吸困難になったりする
発泡剤が良くないのかな
皆さんは何を使ってる？

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 12:18:16.98

外出するのも一苦労な方々は、お仕事はどうしてるんですか？
この先のこと考えなくちゃと思って…。

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 15:07:40.94

>>206

「せっけんハミガキ」は、着色料、防腐剤、サッカリン、合成界面活性剤が不使用で、変な刺激が無く、
口の中がサッパリするのでお薦め。
商品名は「せっけんハミガキ」だが、石けんの味も匂いも全くしない。
アマゾンのレビューでも高評価。値段もお手頃。

間質性肺炎の患者に向いているのかどうかは分からないが、一度、試しに使ってみては？

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 18:28:23.77

>>206　歯磨きごときに気を配ることがなくなりました。
　　　　　起床後は洗面所直行でしたが、この頃は洗面所をパスして
　　　　　居間のソファに倒れ込みます＝室内歩行もシンドイ　団塊です。

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 20:46:53.49

高吸収クルクミン　抗炎症作用
セラクルミンかリン脂質加工

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 22:53:38.16

>>208　あざす！使ってみます

>>209　団塊さんは一人暮らし？
この病気、一人暮らしでは大変だと思いますが

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 23:43:34.97

>>209
団塊さんは60歳で診断受けて今 70代前半でしたっけなんかこういうこと言って悪いのかもしれませんけど 70代前半まで生きてるって言うだけでなんか羨ましい気がする　俺はどうかな

**病弱名無しさん** · 2024/06/01(土) 08:02:16.08

呼吸困難で死ぬのは嫌だな
楽に死にたい
アメリカはいいよな
ピストルが買えるってことは
安楽死が認められてるようなもん

**病弱名無しさん** · 2024/06/01(土) 11:46:51.26

団塊、ど真ん中75歳です（74－76歳を団塊と）。
2006年の気管支内視鏡で病名確定＝非特異性間質性肺炎。
2020年までは兼業農作業もOKですごしました。
が、その後は呼吸能が低下一途で、昨春から在宅酸素です。
ステロイドは未経験ですが、抗繊維のオフェブは1年だけ服用でした。
　妻が逝きましたが、同じ敷地に息子夫婦が居り、夜は同居娘が隣りの部屋に。
ただ、彼奴等も仕事があるので、現在の在宅医さんだけにお世話いただけるか
心配ではあります。

やっぱり、この間質性肺炎コーナーは膠原病系の方々に限った方が良いのかもしれませんね。
私のような、特発性で繊維化が徐々にでも進行するタイプの方々には向かないような・・・

**病弱名無しさん** · 2024/06/01(土) 13:19:27.81

膠原病の間質性肺炎も進行しますよ
自分がそうですから

**病弱名無しさん** · 2024/06/01(土) 14:19:01.77

俺も特発性だよ　団塊さん診断を受けてから17年も生存で昨年在宅酸素が始まったばっかりだから全然いいんじゃない　これから後をついていく人にとってなんか励ましになるよ
　もっと羨ましいのが面倒見てくれる家族がいることだな俺は独りもんだからどっか施設に入らなきゃいけないかもね　今の住居も2階以上で階段しかないからきついんだよね

**病弱名無しさん** · 2024/06/01(土) 18:31:46.90

団塊です。スマン、妻の仕上げも済まないうちに酸素リハビリ入院となり、
昨年から落ち込みが激しいのですわ。愚痴ですわ。
にしても、酸素の大切さがよくわかります。＝　高地の高山病は
ハァハァしないようだし、無酸素チョモランマ登頂もあるし、低酸素状況と
私達の肺臓とはどう違うのでしょう？

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 09:18:39.03

HOT始まったら余命どれくらいかな
２～３年？

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 09:53:12.42

私は5年でもうすぐ6年目に入ります
余命は出てないですね
ただ呼吸機能検査を毎年やっていますが
そのグラフからなら推測できるものもあるようです
なお検査時に調子が悪いと翌年に数値が良くなったりするので
あくまで推測です

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 11:50:42.01

>著者らの対象症例のHOT開始後の平均生存期間は
2.6年で, 大部分の症例が
原疾患に関連した呼吸不全で死亡していた。

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 18:28:10.67

＞原疾患に関連した呼吸不全
　・・・特発性間質性肺炎の場合の原疾患って何ですか

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 19:53:39.54

主治医に寿命は診断後5年ぐらいなんですかって聞いたらそれは『誰がそんなこと言ったの？』って叱られた

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 20:58:32.57

>>221
COPDでHOTした人ならCOPD、
肺がんでHOTした人なら肺がん、
間肺でHOTした人なら間肺で死ぬという意味

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 22:41:58.07

>>217
団塊さんってブログされていませんでしたか？

**病弱名無しさん** · 2024/06/03(月) 12:55:32.39

カニューラ？
カニューレ？
カニュラ？
カニュレ？

**病弱名無しさん** · 2024/06/03(月) 13:23:04.84

>>223　肺炎でなく、HOTの苦しさの噺だったのですね。
　　　　読みが足らず、スマンです。

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 09:57:35.35

親には悪いがこんなつらい思いするなら
生まれてこなければ良かった。
そりゃ楽しいこともあったけど
そんなもん吹き飛ばすほどの
呼吸不全時の苦しさ。
死の恐怖。
生まれてこなければ良かった。

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 12:17:40.75

刺身こんにゃくとかってぷるぷる感が繊維化とか炎症予防に
良さそうじゃないですか？
食べてきました
私はただのアレルギー悪化さんですが
栄養摂りすぎず盛りすぎず
乗り切りたいですね…

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 14:12:49.69

>>227
つらいですね・・・慰めの言葉もありません・・・

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 20:40:00.36

食事に頼るなら肺の感染予防や炎症防止のためのヤクルトと
肺の線維化の進行抑制効果らしい調査結果が出てる魚の脂身(鮭のハラスとか)を勧めるよ
心臓も弱りがちだから1週間に1個くらいアボカドも食べると血管にいいっぽいよ

**病弱名無しさん** · 2024/06/05(水) 09:42:27.02

みんな何も考えずに子供つくるけど
子供が必ず死ぬって考えないのかな
犬猫ならしょうがないけど
人は分かってるんだから

身もふたもない言い方になるが、子供を殺すのは親

**病弱名無しさん** · 2024/06/06(木) 09:32:36.87

明け方、急にせきこんで目が覚めて苦しんだ。
初めてだ。
とうとう安眠さえ許されなくなるのか。

**病弱名無しさん** · 2024/06/06(木) 09:36:28.79

長年、苦しい時は口呼吸と刷り込まれてるせいか
鼻カニュラしてるのに
咳こむと口呼吸してしまう。

**病弱名無しさん** · 2024/06/07(金) 07:23:58.48

調子の波が激しい
日によってというか
朝昼晩で変わったりする
「全然いいじゃん」だったり「死にそう」だったり
ジェットコースター状態

**病弱名無しさん** · 2024/06/07(金) 09:59:44.51

みんな今何歳で治療歴何年ぐらい？　あと現在の状態は

**病弱名無しさん** · 2024/06/07(金) 22:21:34.67

酸素ボンベは結構な荷物になるので
2本持っていくところを1本にして車で出かけてみた
結果的に帰るまで足りたんだけど不安があったし
ボンベが空にならないように結構流量絞ったので
やっぱり2本持って出かけるべきか

ちなみにボンベは40℃以上のところに置くなとの指示があるんだけど
車の中は晴れていて直射日光が当たると当然40℃を超える
（去年測ってたんだけど真夏は70℃あった）
トランクの中ならどうかと思ったんだけど
この時期でも40℃くらいになってたので
予備のボンベをトランクに放置ってのは無理っぽい

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 08:51:31.23

理想は置き型酸素発生機＋携帯型酸素発生機なんだが
保険の関係で置き型＋ボンベか
携帯型＋ボンベの二択になる
置き型＋ボンベでは長い外出は不安
携帯型＋ボンベでは水蒸気ないので朝方のどが痛くなる

水蒸気ありの携帯型ができるか
置き型＋携帯型が認められればいいのだが

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 10:54:09.47

みんな、ボンベは何本使ってる？
俺はＬサイズ(560ℓ)を週4本。
5本にしたいんだけど怒られるかな？

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 11:48:48.94

自分は当初3本で1本追加の4本からの
さらに追加で5本借りてる
6本お願いしようとしたら難しいって言われた

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 11:57:05.39

なるほど。
規定があるのかもね。

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 12:04:33.95

家族が間質性肺炎なのですが家族みんなコロナに感染して体調が悪化して緊急入院してしまいました
医師からはステロイドパルス療法をしていて横ばい～増悪傾向と言われています
酸素吸入装置の濃度は70？と言われました
点滴10日目で本人は水が飲みたいと願っています
面会で必死に励ましていますが日に日に悪くなっているような感じで辛そうです
もし退院できたら介護をして面倒をみる覚悟はあります
助かる見込みはありますか？

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 12:38:51.98

父はアナログ人間なのでPCやスマホが出来ないので私がここに代わりに書き込んでいます
アドバイスをお願いします
私も同じ苦しみを味わいたい気持ちです

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 14:08:06.44

助かりたいなら先生に聞きましょう

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 15:55:59.45

>>241
患者の年齢を書かないと教えようがないよ

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 16:44:51.28

>>243-244
レスありがとうございます
年齢は75歳です
医師からは「なかなか厳しい」や「予断を許さない」との連絡がありました
せん妄？で呼吸器を自分で外そうとするみたいで睡眠薬入りの薬で数日眠らせて治療するとの事でした

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 17:18:21.16

エルゴチオネイン

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 20:14:39.81

人工呼吸器は四つ

１、鼻カニューラ
２、マスク
３、気管挿管（口からチューブを気管に挿入）
４、気管切開（喉切ってチューブを気管に挿入）

やっぱ２までだよな・・

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 20:57:08.61

なぜ尊厳死認めないんだろうね

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 21:42:08.11

死にたいって言うくらいなら人に言わずにそうすればいいだけ

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 22:07:32.49

間質性肺炎の家族がいるのにコロナに徹底防御しないとは…

**病弱名無しさん** · 2024/06/08(土) 23:36:54.03

酸素マスクって試しに着けてみたら苦しくてやってられなかったけど、薬で眠らせてる時だけ使うの？

**病弱名無しさん** · 2024/06/09(日) 02:38:41.74

酒飲みすぎで肝臓が心臓を圧迫して苦しいけど大丈夫かな？
肺と心臓のレントゲン異常なし
医者の耳で音聞くのも正常
指にはさんで酸素濃度測るやつ
98パーだった

酒ってやっぱ毒なんだね
やめよこわい

**病弱名無しさん** · 2024/06/09(日) 02:49:28.82

酒飲みすぎて息が苦しくなる（肝臓が解毒で稼働するから）

息が苦しいから酒を飲む→酔ってると苦しさが軽減される→酔い冷めたら息苦しい→酒のんで酔って苦しさ軽減

このループでγgtp500いってしまった
でも息苦しいの回復してるから酒やめれば長生きできそう
禁酒3ヶ月目　なにこの人生

**病弱名無しさん** · 2024/06/09(日) 03:23:12.36

>>249
そういうこと言い出すとお前もここに書かず
そう思ってればいいだけって話になる

**病弱名無しさん** · 2024/06/09(日) 06:04:37.83

あたおかなツイートしてるw
https://ja.everybodywiki.com/TOYO#X%EF%BC%88twitter%EF%BC%89

**病弱名無しさん** · 2024/06/09(日) 06:50:18.94

また家族がとか苦しいけどSpO2は正常で医師にも何も言われない
健康自慢の人が常駐してんのか

**病弱名無しさん** · 2024/06/09(日) 07:31:48.85

全ての波【電磁波】で下記の症状が起きる
理由は電磁波が強いために起こるか電磁波が通過すれば磁気が生じて鉄分が振動して間接的に鼓膜などが振動する
マイクロ波聴覚効果を用いた音声伝送に関する検討
2018/03/05
https://www.bookpark.ne.jp/cm/ieej/detail/IEEJ-ZT181039-PDF/
マイクロ波聴覚効果 Wikipedia
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%82%A4%E3%82%AF%E3%83%AD%E6%B3%A2%E8%81%B4%E8%A6%9A%E5%8A%B9%E6%9E%9C
>>マイクロ波を照射された被験者は、クリック音やブザーのようなうなり音が聞こえる
早大、物質中の創発磁気モノポールに起こる集団振動現象を理論的に発見
2024/06/04
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240604-2958879/
理研、電子ビームの電子回折をアト秒で制御できる技術を開発
2024/06/06
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240606-2960578/
※電磁波も振動させれると記載あり
最低でも下記ノ電磁波の威力が必要なら行っている者全員補足されている
GPSの電波は超微弱
https://gigazine.net/news/20240421-gypsum-gps-receiver/
［２２］米国特許５８６８１００号
【ＧＰＳ位置情報を使用した動物コントロール・システム】
一例ですが年々受信機の感度は向上している
東工大、磁束集中器を用いない高感度「ダイヤモンド量子センサ」を開発
2024/06/07
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240607-2961238/
電磁波音波攻撃をされている部位ごとにホルモンや異常物質などの観測
パーキンソン病の原因物質、脳内の可視化に成功
2024年6月6日 0時00分
https://www.asahi.com/articles/ASS652V7RS65ULBH00GM.html

**病弱名無しさん** · 2024/06/09(日) 10:51:01.62

間質性肺炎にねると、何を食べても太れない

**病弱名無しさん** · 2024/06/10(月) 05:24:14.02

間質性肺炎と診断されたからたったの10カ月で身内が亡くなりました
最期は病院で睡眠薬？のようなもので眠らせながらの治療で血圧が急に下がって急死してしまいました
睡眠薬？のようなものが原因で体が耐え切れずに死んでしまったのでしょうか？
一週間前はちゃんと喋れて元気だったんです

**病弱名無しさん** · 2024/06/11(火) 07:06:36.35

私も間質性肺炎ですが、眠るように亡くなることができたのは不幸中の幸いでは。
溺れるような苦しさがずっと続くことに比べれば。

疑問があれば、遠慮せず医者に聞いてみれば良いと思いますよ。
勿論言葉は選んだほうが良いでしょうが。

というかスレタイ見てね

**病弱名無しさん** · 2024/06/11(火) 09:44:03.70

５年生存率　36.6％
10年生存率　22％

つまり５年生きた奴は60％が10年生きれるｗ

**病弱名無しさん** · 2024/06/11(火) 19:25:25.45

>>259
家族は肺がんでもう難しいっていう時に主治医からそういうことを言われた
『最後は点滴で眠った状態で苦しまないで逝けるようにしますから…』みたいな

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 02:09:51.35

もだえ苦しみながら死ぬより､眠るように死にたいな

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 06:58:53.42

終末医療で有名なとこ無いかな？
モルヒネたっぷり使ってくれるとこ

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 08:07:51.22

臓器移植で体制が整わず移植見送りの件ニュースになってたね
臓器は他の人に移植され無駄になった臓器もなく、
見送りになった人も後で移植受けられたらしいが
移植学会が調査するって継続したニュースになってた

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 08:28:41.36

スイスの安楽死施設とか考えてる
お金かかるけど。

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 11:14:59.02

>>265
移植もその後のケアが大変なんでしょう？

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 11:20:05.72

ザ・ノンフィクションでスイスでの安楽死やってましたね
色々と考えさせる番組でした
まだTVerで見れると思うので是非皆さんどうぞ

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 14:19:35.93

スイス行って安楽死とか言ってるけど緩和ケアでターミナルセデーションやってもらえばほぼ一緒では…？

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 15:09:14.50

>>267
術後もそうですが移植前も体力落とさないように言われますね

話を聞くまで漠然と事故にあった人から臓器を取り出して移植するので
今から来て！って言われて数時間後に手術ってイメージがあったのですが
原因は問わずすでに脳死状態なのでそこまで逼迫してないようです
医師がドナーがいる病院に行き肺を取り出して持ち帰ると

ここからは推測ですが多分提供される臓器は複数なので
取り出しの順番とかあるのかなと思います
ただ肺は長時間の保存が難しいらしいです
京大が時間を延ばせる保存液を開発したらしいですが

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 18:36:48.20

それは良いことを聞いた

**病弱名無しさん** · 2024/06/12(水) 21:18:30.91

肺って二つあるじゃん
移植する場合、二つとも同じ人に？
それとも一個ずつ二人に？

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 05:54:26.83

パルスオキシメータのリングO2結構売れてるね
歩くときも落ちるの気にせずにいれたり
スマホから過去の記録が見れるのでいいなと思ってたけど
高いので値下げないかなと見てるんだけど
セールでも値は下がらないし一回売り切れて在庫無くなってたわ
そして1ヶ月で50点以上売れてるってさ
みんなお金持ってるね

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 07:59:59.96

>>247
私は３までやるかな

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 16:40:44.85

>>225　アモーレ

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 18:23:34.75

移植って誰でも受けられるわけではないんでしょ何か条件があるんでしょう？

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 19:02:45.58

60未満

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 22:09:44.75

なるほど 60超えたら静かに死ねってことですか

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 22:33:36.69

てか大手術だから体が耐えられないんじゃないの

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 22:40:34.12

職場の透析治療しているおばちゃんが65歳で腎臓の移植を受けてもう透析しなくてもいいんだそうな
透析って医療保険に毎月10万円ぐらい負担があるんだよね　これを逃れるために国は移植して欲しいんだろうね　でも肺移植って別に国にはなにもメリットないもんね　医療保険の負担とかだから見殺し？

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 23:23:42.92

腎臓は2つあるので移植されやすいんですよ
よくあるのは生体間移植で家族からの移植とかですね
前の職場で透析受けてる人がいて
そも職場離れた数年後にあったとき
父親から腎臓もらったって言ってて太ってました
まあ肺も2つあるけど
そして在宅酸素や投薬でめっちゃ金かかりますよ
在宅酸素は10割なら10万円くらいで
薬はまちまちだけどオフェブ1錠6万円です（10割負担の場合ね）
あとプログラフもそこそこ高いです
ジェネリックがありますがジェネリックもジェネリックとしては高いです
いくらかは飲む量にもよるので一概には言えませんが
在宅酸素、オフェブやってるだけで10割負担なら
300万円超えますし1割でも30万円ですね
まあ普通に限度額認定で救われますが
指定難病の認定もらってもいいと思いますよ

**病弱名無しさん** · 2024/06/13(木) 23:48:51.02

あと肺移植は難易度が高いです
患者への負担も大きいので年齢制限があるとか
移植手術自体の成功率が90％ですが高いと思いますか？

邪推するとドナーの数も関係してそうですが
患者が自身を律して生活し、患者の家族も協力的でないと
感染症にかかってしまい予後が悪くなるようなので
狭き門になってると思われます

**あぼーん** · NG

あぼーん

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 08:46:46.90

>>283
GJ！

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 08:54:50.52

>>283
つまんねーの貼るな！失せろカス！

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 10:50:15.17

移植は登録が片肺60歳未満です
両肺は55歳未満
なので手術は60歳超えでも可能です

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 11:27:11.66

>>281　そんなにしなくね？
オフェブカプセル100mg 3982.4円／カプセル
オフェブカプセル150mg 5966.4円／カプセル

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 12:12:58.01

病院の先生に延命措置をするかをご家族で相談してくださいと言われました
これは余命が短いと言う意味でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 12:31:30.00

確認しておかないといざという時に本人は延命処置を望んでなくても
延命処置をせざるを得ないからです
自分は入院のたびに聞かれてました

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 12:36:57.23

>>278
あれ？そうなってますね
前調べたとき150mgが6万円ちょっとだったのですが
見間違いかもしれません

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 12:41:17.72

>>283
大きいリターンだな
　

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 13:50:56.65

>>291
お前はノータリン

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 18:40:44.78

在宅酸素のチューブに繋がれていますが、すると厳密には　もぉ尊厳死は望めない？

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 19:11:07.10

ん？
HOTごときを「延命治療」と捉えるならばそうだね。
まあそんな人はあんまりいないと思うけど。

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 07:53:03.01

最近デカくなった酸素ボンベを入れるバッグを探してる
1本だけならテイジンから借りてるミズノのバッグというかケースがあるけど
予備のボンベを持ち歩くのが難しい
しばらく大きめのトートバッグを使ってたが入り切らない
その後大きなリュックを1つ買ったけど底板作らんとな
（ちょっとピカピカで雑に使いづらいのが問題）
あと車椅子の後ろにつけられるやつもゲットしてみた
これでキャリーカートにボンベを1本分括り付けられそう
そしてボストンバッグもゲットしてみた
キャリーカートは車に乗せてるので
そこまでの移動でボストンバッグを使う予定

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 08:39:01.25

どんどん流量の設定を大きくしてしまう
指示では４だが、５の方が楽、６はもっと楽、
同調より連続の方が楽
結局、連続の６で吸ってると、
あっという間にボンベが空(+_+)

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 09:21:57.29

自分は酸素の流量絞ってる方だけど
入院してたとき低酸素に慣れてるだけだから
規定量で使ってくださいって言われたわ
きついと体や肺に負担がかかるし
膠原病はストレスが原因だったりするし
そもそもふらついて倒れて怪我する可能性すらあるので
言われてることは分かってるけど
この歳になってウルトラマンのカラータイマーの気分がわかってきた

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 11:15:00.70

在宅酸素療法を始めたら海外旅行はもう無理かな？

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 18:53:44.37

>>294 いやぁ申し訳ないです。
　当然、濃縮器やボンベが不自由な頃にも　この病はあったはずで、どう最後まで過ごされたのかなぁ　と。

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 20:57:01.39

>>298 POCやボンベ手配できればOKでしょう。動けるお身体が羨ましいですぞ。

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 23:32:07.06

>>295だけど今使ってるボンベは高さが50センチあるんだ
なかなかこれが入るバッグがない
手持ちのでっかいトートバッグは斜めの対角線入れでギリギリ入らないくらい
空っぽのバッグに斜めに酸素ボンベが入ってるのでオシャレじゃない
しかし大きなバッグが他にないのでしばらく通院で使ってた
その後スクエアタイプのリュックを買ったけどちょっと勿体無くて使えてない
先の通り底板作らないと型崩れするし・・・
で、フリマで中位のボストンバッグを格安で入手したんだけど
一回洗って乾かしたあと使ってみたらドンピシャだった
ミズノのバッグは縦にボンベを吊るす感じなので重さを感じるけど
ボストンバッグはボンベを横にできるので腰あたりでも支えてる感じがして軽く感じた
でも右にミズノのバッグを担いで左にボストンバッグ担いで
どこか旅行ですかって雰囲気になってる

ちなみにミズノのバッグもボンベを横にできると思うけど
キャリーカートに乗せることもあるので今は縦で使ってる

>>300
動けますが何歩か歩いて休んでます
普通に年配の方に抜かれますが気にしません
張り合ってたら心臓が持ちませんので

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 23:36:15.94

なおキャリーカートは目立ってしまうので
通院時や長距離の移動で使ってます
ちょっとした買い物の時はミズノのバッグを担いでます

**病弱名無しさん** · 2024/06/16(日) 11:15:48.17

旅先にボンベの手配してまで
旅行に行く気はしないな

せいぜい携帯型酸素濃縮器持って
近場の温泉に車で行くくらいかな
携帯型酸素濃縮器持ってバイキングに参戦もできんから
伊東園はもう行けない(T_T)

**病弱名無しさん** · 2024/06/16(日) 13:47:09.26

>>303 活性やなぁ、羨。
　　　　ただ、入湯時にボンベはどうするの？

**病弱名無しさん** · 2024/06/16(日) 13:52:09.53

横からだけど延長チューブあるよ
同調ならプラス2.5メートルまでだったかな
連続だと10メートルまで伸ばせたような記憶

**病弱名無しさん** · 2024/06/16(日) 17:41:07.25

まあ部屋食部屋温泉が理想だね

高いけど(@_@)

**病弱名無しさん** · 2024/06/16(日) 17:43:42.12

>>305 ボンベの同調器には駄目だが、私は　濃縮機から２本(20mか)チューブをテイジンさんにつけてもらっておりますです。

**病弱名無しさん** · 2024/06/16(日) 20:23:20.29

先生に20mのチューブあるよと言われたが
「うちはそんなに広くないです」つったら笑われた('_')

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 06:16:20.86

ＬＤＨ 171
ＣＲＰ　0.84
プロカルシトニン　0.1
KL-6　1120
SP-D　358
SP-A　115.0

ダメだこりゃ

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 07:02:45.99

健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 07:03:25.24

漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、
劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか？

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 07:47:33.43

>>310
>>311
死ねや

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 10:45:49.29

>>311
何度も挙げて気になるようですが、それなら、自分で購入服用確認してから
　コメントしてほしいですがな。目障りです、患者として。

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 10:55:51.05

ステマか病気の人を見ながら面白がって書いてるだけでしょ
個人的には家族の書き込みも含めて触らずスルーした方がいいと思う

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 11:02:54.58

状況も内容も違うが似たようなことを主治医に言われたよ
明らかに風邪なのにマスクをせずに咳をしてる人がいたとする
正当性を主張してマスクをしてもらうか
退出してもらうか
あるいは自分が場所を変えるか
先生は最後を選べって言ってた
その場所が自分が管理してる私有地ならまだしも
公共の場所で強制はできないから
こっちも意地を張って病気をもらったら割に合わないしさ

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 11:42:43.80

多分、漢方屋じゃないかな？
自分とこのだけだとバレるから
黒プラチナも併記してごまかそうとしているのでは？

**病弱名無しさん** · 2024/06/17(月) 18:40:08.71

人の弱みに付け込んで　一山当てるつもりのようだけど　漢方は小柴胡湯のように間質性肺炎の原因の一つとされているものもあるから要注意かもね

**病弱名無しさん** · 2024/06/18(火) 02:46:42.23

HOT 10ヶ月ほどで主治医に匙投げられ、それから4ヶ月経つが呼吸が難儀。とくにソファから10歩も進むと疲れハァハァ。
　在宅医さんに申しても、対応できそうにない。5Ｌ濃縮器を同じテイジンのハイサンソ7iなど流量多いのにしたいが、体験された方みえますか？もちらん、処方してくださる医師に相談してからですな。

**病弱名無しさん** · 2024/06/18(火) 04:06:37.84

自分は、最後の通院時に主治医が5リットルじゃ足らんから7リットルの濃縮器に変えてって言ってもらえた。
あんまり高くしたくないけど、だんだん5.5～6.5(7はシャワー時)にして動くことが多くなった。
動いた時のSpO2の減り方はあまり変わらないように感じるので、相変わらず少しの動作でハァハァしてる。
回復は早いけどね。

**病弱名無しさん** · 2024/06/18(火) 06:46:39.88

カニュラ使ってますか？
もう使ってるかもしれませんが
似たようなのにオキシマイザーってのがあって
酸素濃縮器や酸素ボンベから出る酸素の流量が少なくても
効率よく酸素を吸えるものがありますよ
5リットル以上も相当も使えるはずです

そして自分は7i使ってます
初の据え置きなのでこんなものかなとしか思いませんが
大きくて連続稼働させても安定してますね
動作開始時に1分くらい初期調整動作が入るので
外出時でも動作させっぱなしでいます
あとはリモコンが赤外線でなくて
Bluetoothなので障害物があっても操作できますが
間にあるもので受信感度は違うようで
思ってるほど繋がりが良くないです
そして操作するときは毎回まず
リモコンと本体の接続を確立しての操作になるので
一般的なリモコンとは感覚が違います
（一般的なBluetoothのように初回1回だけペアリングするのとも違い毎回です）
でも手元のリモコンで今の流量がわかるので便利です
酸素濃縮器の定期検査はいつ頃になりますかとテイジンさんに聞いたら
まだ新しいのでデータはないが半年後くらいになると思うとのことでした
大きくて重くて20キロくらいありました

**病弱名無しさん** · 2024/06/18(火) 06:51:01.84

ちなみにリモコン、パルスオキシメーター、予備バッテリがオプションなようですが
バッテリは病院との契約の中にないので貸してくれませんでした
その代わり個人持ちのポータブル電源を使う予定で
この前動作確認して使えることを確認しました

**病弱名無しさん** · 2024/06/18(火) 17:11:32.98

テイジンの酸素ボンベ用バッグだけど
ボンベ横にして担げるかバッグをよく見てみたらできなかった
下の方にチャックやヒモが見えてたんだけど
単にバッグのサイズを変えるためのチャックと
バッグを伸ばした後に（多分）形崩れしないようにするプレートだったわ
ボンベの上の方はぶつけると壊れやすそうなので
横にさせたくない意図もあるように見えたけど

**病弱名無しさん** · 2024/06/18(火) 22:14:36.57

https://www.youtube.com/watch?v=7fUuwPp9BoA

ふむふむ、モルヒネの皮下注射と間欠的鎮静か

**病弱名無しさん** · 2024/06/19(水) 07:52:34.35

在宅緩和ケアって自分でモルヒネ注射すんのかな？

**病弱名無しさん** · 2024/06/19(水) 14:53:19.59

錠剤系があるはずですが・・・団塊