クローン病スレ 190

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/07(金) 10:13:46.81

今病院からなん？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW be93-logM) · 2024/06/07(金) 12:28:56.55

東京都がオンライン化の先行実施に手を上げたので待ちましょう
https://www.digital.go.jp/news/cc55fd20-dc7f-4fcb-99e5-6c26c929fcb6

警備員[Lv.11] (ﾜｯﾁｮｲW 7a27-WuDA) · 2024/06/07(金) 12:36:27.83

>>539
特定疾患受給者証の更新手続きは、全国で合わせて100万人前後の難病患者の資料を毎年処理してる事になる
これが2,3年に1度になるだけで県の合庁とか保健所の職員の仕事はかなり減るはず
今は未だギリで団塊の世代が再雇用でこなしてるから良いだろうけど、2年くらいしたら一斉に居なくなるから手が回らなくなる
そうするときっと1年更新の臨時雇用職員募集するんだろうな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6af2-HF0u) · 2024/06/07(金) 12:46:54.28

心が病んでる時は、薬飲むために生きてるのかと思ったりもした。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a903-L6jh) · 2024/06/07(金) 15:53:14.73

もし特定疾患制度が廃止になったて医療費の為に働くことになったら
必ず心折れる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6a74-AvYV) · 2024/06/07(金) 16:10:15.88

世界で少なくとも700万人が罹患している炎症性腸疾患の主要原因を研究グループが発見
https://gigazine.net/news/20240607-major-cause-of-ibd-discovered/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aed-aLuG) · 2024/06/07(金) 17:02:53.23

>>545
エレンタールとレミケードで毎月30万なんて無理だし、そんなことになったらナマポ確定

警備員[Lv.13] (ﾜｯﾁｮｲW 7a27-WuDA) · 2024/06/07(金) 17:12:32.37

>>546
これは免疫抑える今の薬と比べて凄い効くと思われるね
文末に今はまだ他臓器への副作用があるから変えるとも書かれてるね
俺は癌の免疫チェックポイント阻害薬みたいに患者毎に遺伝子の壊れてる場所が違って、患者毎のオーダーメイドになると予測してたから、今回のニュースでは特定出来たのが良いと思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 299f-uXw6) · 2024/06/07(金) 17:12:44.73

ノンフィクションのスイスの安楽死みたけど、
何もしなくても近いうち確実に死ぬ病状が安楽死の条件なんだな

何年か前NHKでここのドキュメントやってた時の日本人はALSだったようなきがするし
映画監督のゴダールは老衰の苦痛だったような気がしたが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW caad-Rjvx) · 2024/06/07(金) 17:33:12.09

>>541
分かりづらかったかも、臨床調査個人票の話ね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 89db-6Hk5) · 2024/06/07(金) 17:35:47.29

クローン病と潰瘍性大腸炎、イギリスで10人に一人も罹患しているのか…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ad5d-oCJT) · 2024/06/07(金) 19:01:40.75

>>547
高額医療費の制度があるからそこまでいかない
確か非課税世帯だと月の上限が3万5千円？あたり、所得の区分によって上限額が決まっていてそれ以上は払わなくていい制度になっている

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ea9e-4cg1) · 2024/06/07(金) 20:30:11.49

>>546
これある程度遺伝するってことか？よく分からんな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/08(土) 00:33:03.77

結局まだまだ時間が掛かるってことね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a593-5Jvs) · 2024/06/08(土) 02:45:32.24

納豆ダメなんで豆腐ならいいだろうと思ったら高fodmapであかんとか
何食えばええねん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 08:01:25.61

確かアジア人はその遺伝に関係してるのでは？と思われる遺伝子がないんだよな

潰瘍性大腸炎とクローン病

遺伝説も今では否定されています。＜中略＞IBDも、家族内では体質や生活環境が類似しているので、絶対に発病しないと断言はできませんが、遺伝に関しては心配はいりません。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW be7f-/cop) · 2024/06/08(土) 09:14:45.62

診断確定する前に結婚できた人羨ましい

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdea-logM) · 2024/06/08(土) 12:29:35.55

嫁にエレンポンプうるさいと別居された

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW be46-He5C) · 2024/06/08(土) 14:05:11.42

>>557
まずは働け、そして収入を求めてスキルを上げて転職しな
それなりの稼ぎがあるからか3回結婚できたよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 89db-6Hk5) · 2024/06/08(土) 14:16:20.45

禁煙は簡単
俺は100回禁煙できた
みたいな話だね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 14:31:24.40

そりゃあんまり関係ないだろ
殆どの人が発症後に結婚してる
訳で

健康だろうが病気持ちだろうが
いつの時代も
男は1.経済力 2.社会的地位 3.学歴
女は1.若さ2.見た目3.学歴
だそうだから

それらがない人は
数打ちゃ当たるじゃないけど
30過ぎまでに自分から積極的に女の人相手に行動するのみだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 066d-L6jh) · 2024/06/08(土) 14:43:07.65

特定疾患の診断書を書いてもらうの去年6000円ぐらいだったのに11000円になった
高すぎるわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 14:57:16.61

高いですね。

16歳で発症～40歳
2000円
病院変わる
40歳～53歳
4000円（俺が変わる前の年まで
無料！）
病院変わる
53歳～
4000円

だな

警備員[Lv.22] (ﾜｯﾁｮｲW 6d67-ZLHH) · 2024/06/08(土) 15:04:17.90

>>562
高いなあー俺が通院してる病院は3,300円

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2152-O6VC) · 2024/06/08(土) 15:09:36.03

そもそも論だがそんなに結婚したいか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aed-aLuG) · 2024/06/08(土) 15:46:12.91

>>565
アラフィフ独身だか、やはり気軽に話せる人が家にいるいないは大きいか。
性欲は店を利用するにせよ、将来の孤独死は必然的になるからな。
あと入院時の保証人問題

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 15:53:20.14

歳をとって自分の親とかみてると1人で出来ないことが増えてくるけど
そういう時に手を差し伸べてくれる人がいないわけでね
（別に子供や配偶者に面倒を見させるじゃなくて、困った時とかここでいうなら保証人とか手術の立ち会いとかさ）

兄弟や親戚と仲が良くそういうことを頼めたりお金で解決できる人は別に結婚しなくて1人で生きてもいいんじゃない

今病院の保証人や死んだあとの手続きしますよみたいな組織あるけど料金は100万単位だからね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 89db-6Hk5) · 2024/06/08(土) 16:01:45.28

客観的データとしては、独身男性は既婚男性に比べて寿命が有意に短い、というものがあるね

結婚したほうがよいか（幸福になるか）は、誰を相手に選ぶかにもより、
また、自分自身の態度にもよる
一般論として、協力しないとできない・協力した方がやりやすいことというのがたまにあり、
また、二人で生きることでリスクを減らせる
（一人が動けないときや、苦手なことを、もう一人ができるので）
難しい問題だ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a903-L6jh) · 2024/06/08(土) 16:13:50.95

病気じゃなくてもメンタルが弱すぎるから結婚は考えたこと無いなぁ
結婚に関しては病気云々より自分の性格のほうが大事かな思ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 16:15:48.24

結婚と経済力は比例してる訳で
平均所得のちょい上でもあればここの住人でも殆どの人結婚してるでしょ

奥さんも子供もいない人生って歳をとってくると虚しい気持ちになるねえ
入退院繰り返してもなんか薄っぺらな人生だったなと
そりゃ家族がいるからきついことが独身以上に沢山あるのもわかるけどね

いくら難病持ちで男でも半分以上は結婚してるようだから
相手がいてできるチャンスがある若者は無理してでもしとけと思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aed-aLuG) · 2024/06/08(土) 16:52:56.36

家に居ても話し相手いなくて、ゲームしたりビデオ、パソコン、スマホとモニターばかり見てるから頭痛くなる

警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ dd9f-GQRL) · 2024/06/08(土) 17:22:00.49

>>557
俺は高校の時から付き合ってそのまま結婚した
でも妻は俺が高2で胃潰瘍、高3で痔瘻手術した事は分かった上で結婚してくれた
結婚翌年に確定診断ついたけれども、当時の私立大学病院は特定疾患受給者証が来るまでは、なんとしてもキャッシュで3ヶ月分の入院費を払えと、払えないならもう診ないから退院しろという世界線だった

プレドニンは安いんだけれど、中心静脈栄養法の薬剤（アミノトリパ+ネオラミンマルチV+エレメンミック＋イントラファット）がべらぼうに高くて、3割負担でも300k円/月超えてた
結局1,000k以上をカミさんはかき集めて病院に支払って、受給者証が来て直ぐに病院に提示すると共に保健所に行って還付金請求を急がせたが、還付金振込まで半月掛かった

結婚したばかりで、入院日額8kとか、小腸切除術500kとか生命保険は貧弱なプランにしたままで、クローン確定後はプラン変更できなかったのを後悔した（後に入院特約の400日限度を使い切ってしまって、後は死亡保険特約しか出せないという事だったので保険解約した結果、生命保険会社に支払った掛金よりも給付金の方が1,000kくらい多かった）

このスレ読む人やレス書く人のほとんどは社会人になる前にクローン病確定して生命保険掛けられないとか、俺と同じ様にプランが貧弱だったりすると思う
今の保険のプランはよく知らないが終身生命保険よりも、生命保険会社の個人年金や、証券会社の積立投資やiDeCoで多少でも銀行の利率より多く利息がつく貯金をしてた方が、生命保険に20k/月とか掛け捨てするよりずっと良いと思う

特に今は円が激安なのでとりあえず円貯金しておいて、今より20～30円の円高になったら円貯金を崩して米ドルを買うとか、米国企業株買うとかするのも一興だと思う

警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ dd9f-GQRL) · 2024/06/08(土) 17:38:22.67

>>571
自分が住んでる市営住宅の別の棟には未だ70代だけれども婆様に先立たれた爺様が、常に1人2役の自作自演を独り言でブツブツ四六時中言ってるのを3人は知ってる
割と大きい声で「あーん？テメーいったい何言ってるんだクソやろー！」「あ゛？テメーが先に喧嘩売ってきたんだろうが、ボケやろー！、それよりも今朝のニュース観たか？」「昨日の相撲は観たぞ、ダメだなアレは」とか喋ってるわけで、バス停で出会うと中々スリリングな体験が出来るw

自分が世話になってる就労継続支援B型事業所も、月イチで通所利用してるが、50過ぎたオバハンが1人でダジャレ言って1人でバカ受けして大笑いするのを10時～15時まで休みなく続けるのには参った

そういう世間話を訪問看護師さんとかメンタルの先生とかにすると、独り身の人の多くに出る症状で、効果的な薬なども無いらしい

警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ dd9f-GQRL) · 2024/06/08(土) 17:45:37.81

俺は50歳になるが、音に関して敏感で、妻がiPadでネトフリ観てて、息子がiPadでYouTube観ながら、iPhoneでゲームのデイリーこなしてたりして、居間にいるのに落ち着かないし、音が混ざる状態でそれぞれ視聴してるのが度し難い
なので普段は自室のベッドか机かで独り身の様に余暇を過ごしてるが、そもそも独り言は全く出ないタチなので、このまま引きこもり生活で話し相手が居なくても結構平気

警備員[Lv.23] (ﾜｯﾁｮｲW 6d67-ZLHH) · 2024/06/08(土) 17:59:54.52

>>567
あの保証人代行そんなにお金かかるんだ
俺も母親が高齢だから考えちゃうな
父親はだいぶ前に亡くなってるし、１人きりになるな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/08(土) 18:41:52.88

>>566
俺もアラフィフ独身だけど、入院時の保証人問題が一番悩みどころになるな
親戚付き合いなんてないしね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c393-GJrm) · 2024/06/09(日) 02:42:58.78

中国の台湾侵攻が始まって日本も巻き込まれて戦時内閣になったら難病患者や精神や身体障害者や生活保護なんかはあっさり切り捨てられるだろうね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f37d-C6Xq) · 2024/06/09(日) 07:43:53.35

あんまりそんな極端なこと心配しない方が体にも良いよ

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-d3nG) · 2024/06/09(日) 08:28:30.07

学生の時から相手いたとか、平均以上の給料あるとか、30までなら誰でもいけるとか全部うまく行ってる人の話にしか見えんが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3ac-0NsG) · 2024/06/09(日) 08:36:57.37

ビオフェルミン飲むと便秘になった俺だが
ビオスリーの1日2回服用でかなり調子が良く感じる
教えてくれた人ありがとう本当に救われている

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ffad-/KBD) · 2024/06/09(日) 09:20:35.94

ビオスリーは今の病院でクローンと判断される前からずっと処方され続けてるなぁ
効果とか内心分からん、人によって相性もあるだろうし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fed-txOq) · 2024/06/09(日) 10:15:09.01

25発病して、そこから35まで入退院と手術を繰り返しまくってたから、その時点で人生終了

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63b2-hL8c) · 2024/06/09(日) 10:39:58.00

その時期に無理してでも頑張ってたらと症状が落ち着いたアラフィフになって
思うけどね。まあ今更言っても仕方ないわな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 138b-1Ogt) · 2024/06/09(日) 11:13:46.35

結婚できなかったのは残念な事だけど
健康だったとしても独身だったろうからどうしようも無くなる迄は毎日が夏休み（但し毎日が8月31日）の気分でいるしかない

結婚してたり正社員で働いてる人が生物製剤や免疫抑制剤で落ち着いた人は嬉しいんだろうなあと治ったら困る組は思うよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73db-HpRN) · 2024/06/09(日) 11:21:52.23

人生終了と関連して、クローン病によって就労などが大変になってる人はそれなりにいそうに思うけど、
クローン病を理由に自ら命を絶ったとか、考えてるとか、そういう話はあまり聞かないように思う
メンタル的にもつらかったりすると思うんだけど、どうなんだろう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fed-txOq) · 2024/06/09(日) 11:23:20.42

確かに闘病歴が長い人ほど治ったら困る人が多そう。
そういう俺も20年戦士で昔はレミケ、ヒュミラなど無くて、入院しても絶食するかオペするかの2択しかなかったからな。
あとイムランはあったか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63b2-hL8c) · 2024/06/09(日) 11:27:30.69

治ったら困る人って障害年金貰ってた人が貰えなくなるくらいじゃね

警備員[Lv.23] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/09(日) 11:54:35.56

別に生物製剤使ったからと言って障害年金もらえなくなるわけじゃないよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1325-bI4J) · 2024/06/09(日) 12:08:37.73

>>585
死ぬほど痛い思い繰り返してるから失敗が怖いのはある
1億手に入る権利と安楽死なら後者の方がいい

まあ…そんな都合のいい話なんて転がってないから足?くしかないわけだが

警備員[Lv.9][新] (ﾜｯﾁｮｲ 63cf-9687) · 2024/06/09(日) 12:46:15.43

>>585
希死念慮か…

俺は大学病院入院初日に鬱になってヤケ起こして、精神科から処方されてた薬を1ヶ月分全部飲んだ
それから3日間意識無くて、普通によい目覚めで後遺症も無かったが、精神科閉鎖病棟で3ヶ月過ごす羽目になった

次は家のローン支払いが限界になって、弁護士に自己破産の手続きを頼んだ時
CVCから血液垂れ流しながら寝て、きっと出血性ショックで死ねると思ったが、出血量不足で失敗

会社クビになって、実家がある街に帰郷した時もかなり鬱になってて、真冬の海に身投げしようとしたけれど、覚悟が足りてなくて普通に帰宅した

この先もメンタルクリニック通いをやめるのはほぼ無理だろうけれども、ここ数年は希死念慮も起こすこともなく過ごしている
クローンで精神的に追い詰められた人はメンタルクリニック受診を真剣に考えた方がいい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 235d-TEbf) · 2024/06/09(日) 13:06:35.33

>>579
長文自分語りによくあるパターン
まあスルーやね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 235d-TEbf) · 2024/06/09(日) 13:10:44.36

>>585
そういうのはあったとしてもネットに出ないんじゃないの
わざわざ公表する理由も義務もないし

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-Fmzm) · 2024/06/09(日) 13:21:22.05

>>587
障害手帳が取り上げられると
障害者雇用で寝ているだけでお金がもらえる仕事がなくなってしまう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 138b-1Ogt) · 2024/06/09(日) 13:22:35.63

CCJAPANでクローンの人が自殺したから患者会作ったみたいな文章は読んだことある
まあ滅多に自殺はいまい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3f55-u5ZD) · 2024/06/09(日) 13:26:54.55

メンクリってどうも形式的な感じがして、あまり話を聞いてもらえず薬を処方して終わり
って感じだから続かない
そんなことより、そろそろ働かないと金がない

警備員[Lv.24] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/09(日) 13:59:03.31

生物製剤使って悪性腫瘍が出来て亡くなった人の方が多いよ　自殺するよりはね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63b2-hL8c) · 2024/06/09(日) 14:04:20.72

>>593
どんな仕事だよｗ
B型就労でも聞いたこと無いぞ

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-Fmzm) · 2024/06/09(日) 14:20:09.91

正社員で就職後発病して障害者認定されると
仕事のないご配慮部署固定になるのよ
会社は法定雇用率達成したいし
こっちは合理的配慮言いたい放題だから
結局寝ているだけになる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f37d-C6Xq) · 2024/06/09(日) 15:14:13.94

>>596
それって統計学的にやってない人と有意な差があるってきちんとデータ出てるの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fde-Xe6Q) · 2024/06/09(日) 15:42:03.64

>>588
診断書に生活制限ないと書かれると打ち切りになる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 138b-1Ogt) · 2024/06/09(日) 17:51:08.08

生物製剤って世界中でとんでもなく使われてるけどたくさんガンで亡くなってる事実があるなら世界が黙ってないと思うが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/09(日) 18:18:10.79

昔、なんかの薬で間質性肺炎？になって騒ぎ起きたこともあったな

警備員[Lv.35] (ﾜｯﾁｮｲ 63ce-9687) · 2024/06/09(日) 19:43:21.86

確かペンタサは腎機能が落ちる傾向がみられたので、20年くらい前から処方されなくなった
確定診断から5年くらいは飲んだけれど、寛解維持も出来ず効き目が分からないという理由で服用をやめた

警備員[Lv.24] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/09(日) 19:50:09.59

>>603
確かにペンタサで腎機能悪くなるね　自分は透析やってるけど、ペンタサでどんどん悪くなって透析まで行った人もいるみたいだった　俺はペンタサのせいかはわからないけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6f4a-Xe6Q) · 2024/06/09(日) 20:34:03.93

>>603
自分も10年前くらいのペンタサのころに腎機能悪くなって今も経過観察中だわ。
クレアチニンが1.2-1.3くらいを推移している。
プレドニン飲んだら一時的に数値は良化するけど、やめたら戻る。
ペンタサ→レミケード→ヒュミラ→ステラーラ→リンヴォックと薬変わってきた。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1373-bfa0) · 2024/06/09(日) 23:28:52.76

>>590
おまえさんのメンタルの弱さは伝わってくる
腹が悪くメンタルも弱きゃ詰むわな

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-wkfy) · 2024/06/09(日) 23:38:21.53

>>595
メンクリも薬処方する位しか治療方法がないからな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f9e-l+8K) · 2024/06/10(月) 00:24:52.61

>>603
ペンタサはここのスレ見て飲むのやめたわ
レミケードのおかげか特にやめても体調に変わりなかったからほんと助かった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c393-GJrm) · 2024/06/10(月) 02:37:54.83

この病気の食事制限のせいで便通にいい食事がまったく出来なくなった
生野菜も納豆も発酵食品も不溶性食物繊維もNGなんだからダメだわ

警備員[Lv.25] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/10(月) 04:09:05.22

そのためにエレンタールやラコールなどがあるんです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f305-oY9S) · 2024/06/10(月) 05:50:24.55

エレンタールもラコールも腸内環境は整えてくれんぞ
むしろ乱す方だ

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/10(月) 06:09:29.76

先日通院で、エレンタールのボトル版が無くなったということで代替えのボトルをくれたんだけど、これが非常に使いにくいと言うか、
何も考えていない。粉末と水を入れるて使うには容量が微妙に小さい。もう少しだけ大きくして欲しいが、使う人のことなど考えて
いないのはバレバレだ。何がSDGだ、本当は利益のためだと思う。使う側になればこのサイズにはしないな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2381-1Ogt) · 2024/06/10(月) 07:30:19.01

今はひきわり納豆やせん切りした生野菜なら普通にクローン食で出てくるぞよ

警備員[Lv.25] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/10(月) 07:55:44.45

通院してる病院は生野菜も納豆も麺類も出ないよ脂肪コントロール食なんで

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fb7-/KBD) · 2024/06/10(月) 09:10:57.85

納豆は脂質、不溶性食物繊維と心配だらけだけど便通の為にわざと1パックは食べてる
べらぼうに好きな物でもないけどね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f35f-VQfa) · 2024/06/10(月) 10:06:44.93

かかってる病院で、来月からの処方が
ヒュミラが後発品のアダリムマブになると聞いた。
使ってる方に質問ですが、特に効能効果に支障ないですか？
後発品、徹底的に拒否する人がいるのを見てるとどうなんだろうと思います。

警備員[Lv.36] (ﾜｯﾁｮｲ 6310-9687) · 2024/06/10(月) 12:59:23.12

>>616
後発品が出ても、先発品は併売されるので、今効いている薬を製造方法が違う後発品にするのが良いのか悪いのか
実際、レミケードとインフリキシマブを使って比べた人に話を聞いたが、インフリキシマブは効きが悪いと言ってた
特定疾患受給者証持っていれば、先発品でも後発品でも患者自身の負担額は上限金額なので、患者にはメリットが無い
社会保険とか国保とかは病院への保険料の支払いが安くなるのと、実際注射される立場じゃないので、コスパで後発品を推す

**病弱名無しさん** (JPW 0Ha7-BNbi) · 2024/06/10(月) 13:11:16.77

ぶっちゃけ先発品のほうが効果も品質も上
仕方ない理由がないなら先発品のがいいよ
同じだと思うじゃん？でも使ってみると違うんだなこれが
インフリはまさにそれで、レミケの方が明らかに効いた
選べないことも多いけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 235d-TEbf) · 2024/06/10(月) 15:36:48.51

エレンタールを溶かすボトルの新しいのは、前の緑のフタのやつよりは進歩したと思うよ
前は振ると中身が漏れて使い物にならなかった
今度のは注意深くフタを閉じれば漏れない(微妙ではあるw)
大きさについては、中身を入れれる範囲内でコンパクトさをギリギリまで攻めてるな

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-Fmzm) · 2024/06/10(月) 17:12:58.45

鬱になってエレン卒業した身からすると
もうあんなに不味くてフレーバーで虫歯になって
ポンプがうるさくて寝てる時に液漏れする栄養剤なんか絶対に戻れない

警備員[Lv.25] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/10(月) 18:23:55.51

>>620
鼻注やってれば虫歯にはならない鼻の頭にテープで止めておけば漏れるコトもないです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/10(月) 18:54:16.55

どっちがエアプ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f3bc-VQfa) · 2024/06/10(月) 19:38:25.76

＞＞617、618
ありがとうございます。
やっぱり違うんですね。
ヒュミラは院内でもらっていて、切り替えになるという話を聞いたので
変えたくなければ院外処方で出してもらえるか一応聞いてみます。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/10(月) 21:56:07.01

>>619
オレは400ｍｌで割るのでこれだと駄目なんだよ・・
もう50ｍｌ大きくして欲しかった。なので漏れるんだよな。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/10(月) 22:01:45.09

元々エレンタールが中に入っていればまだしも、袋から出したものを入れるにはうまくいかないんだよね、
ギリギリ過ぎるからなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3e8-C6Xq) · 2024/06/10(月) 23:25:47.22

>>618
場合によってはジェネリックの方が製薬方法なんかが進化してて効果が高いことあるらしいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f9e-l+8K) · 2024/06/10(月) 23:40:31.61

エレンタールはプロテインシェイカーで飲んでる
口が広くて洗いやすい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c39e-8Jvr) · 2024/06/11(火) 03:27:58.20

ペンタサ駄目なのか、検査結果に腎機能の数値が65って書いてたけどこれ大丈夫なんか?

警備員[Lv.26] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/11(火) 03:47:38.10

>>628
eGFRの数値なら腎機能は65%働いてることになる

警備員[Lv.37] (ﾜｯﾁｮｲ 634c-9687) · 2024/06/11(火) 08:47:03.99

腎機能ならクレアチニンの数値見ない？俺は下限ギリギリだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f354-Zv/D) · 2024/06/11(火) 10:06:01.95

クレアチニンに年齢、性別を加味して算出したのがeGFR

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3fa5-u5ZD) · 2024/06/11(火) 10:34:37.57

エレンタールはボトルを廃止にした時点で辞めたわ
患者のQOLよりSDGｓという名のコストカット

ヒュミラの件は先日の通院で聞いたけど、対象はペンタイプだけらしい。
俺は院外でシリンジタイプ処方してもらってるから問題なし
どこの病院通ってるかにもよるか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 237f-TEbf) · 2024/06/11(火) 15:37:15.20

俺もいちおう医者に出されてるからエレンタールを1日1袋飲んでるけど、どれくらい意味があるのかわからん
もし自費ならとっくに止めてるわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 639f-Fmzm) · 2024/06/11(火) 15:42:25.63

昔は処方薬は無料だったのに

警備員[Lv.27] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/11(火) 16:04:02.18

俺も1日1袋ラコールでも出してもらおうかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 63e9-bfa0) · 2024/06/11(火) 16:54:42.90

>>632
そりゃあ味の素は民間企業だからね。コストカットしつつSDGsのアピールができるなんて申し分ないよね。
難病患者様は偉いんだねぇ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f32d-07D2) · 2024/06/12(水) 00:13:11.30

薬局でもらった新しい溶解ボトル、蓋がちゃんと閉まらない。

警備員[Lv.37] (ﾜｯﾁｮｲ 633f-9687) · 2024/06/12(水) 00:55:37.92

漏れる人達って、いきなり時計回しにフタ締めてると思う
フタを反時計回しにゆっくり回して、カクッとなった位置から時計回しに締めるのだよ
確か緑の蓋の溶解ボトルの説明書にも書いてある筈、最初から時計回しにするとネジ目が違えてフタが斜めになった状態になり易く、その場合はエレンが漏れる
何度も斜めにフタを締めるとネジ山が潰れて、正しく締めても隙間が開いて漏れる
これは木ねじや板金用タッピングネジを再取り付けする時と一緒
この方法だとネジ山がバカにならない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c393-GJrm) · 2024/06/12(水) 02:25:15.10

SDGsなんてインチキ
テレビばかり見てるとバカになります

警備員[Lv.37] (ﾜｯﾁｮｲ 633f-9687) · 2024/06/12(水) 05:04:11.00

>>638
自己レス
緑の蓋のボトル添付の使い方説明
https://imgur.com/a/TXUHbrV

警備員[Lv.37] (ﾜｯﾁｮｲ 633f-9687) · 2024/06/12(水) 05:09:33.74

>>639
このスレで愚痴っても仕方ないでしょう
まぁやり方として多くの患者からEAファーマに苦情を伝えるとかなら効果あると思うけど
個別に苦情入れてもEAファーマは話を聞かないし、方針も折れない
Xでハッシュタグ揃えて日時も揃えて、EAファーマのSDGs施策について苦言をつぶやけば、文言によってはクローン病以外の人からも賛同者が出るかもしれない

警備員[Lv.28] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/12(水) 07:34:34.59

ラコールもらうでいいや

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cf97-1Ogt) · 2024/06/12(水) 07:58:05.17

ボトルタイプは大量のごみになってもったいないと思ってる人がクローンの中でも多いだろうからね
便利とは思うけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f367-bfa0) · 2024/06/12(水) 08:25:30.78

>>639
やらないよりはよいと思うが
矛盾や利権があるから課題に配慮しない社会でいいってこと？

警備員[Lv.37] (ﾜｯﾁｮｲ 6361-9687) · 2024/06/13(木) 00:01:54.51

>>643
なんでプラで作ったのか小一時間問い詰めたい
ちょっと厚手のPETなら循環リサイクル出来たのにね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f303-noAf) · 2024/06/13(木) 00:07:06.02

エレンタールボトルタイプが登場した時に比べて薬価は
どれくらい下がったんやろうか？
材料費・人件費が上昇して薬価改定で下がっていけば
どこかでコストを下げないとあかんもんなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c393-GJrm) · 2024/06/13(木) 02:34:16.08

カロナールの処方って次の通院日まで毎日服用したいのに出来ないんだね
例えば次の通院日が1ヶ月後の場合20日分しかくれなかったり

警備員[Lv.29] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/13(木) 04:11:35.02

>>647
何で出来ないの？次回外来４週間後なら28日分処方してもらえるでしょ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73db-HpRN) · 2024/06/13(木) 17:36:49.57

Patients With IBD Have Increased Risk for Suicide and Self-Harm
https://www.gastroenterologyadvisor.com/news/patients-with-ibd-have-increased-risk-for-suicide-and-self-harm/

こんなのあった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fe2-txOq) · 2024/06/13(木) 19:57:55.21

鎮痛剤は色々問題あるから頓服扱いでしか処方出来ないんじゃない？
半分適当だけど

警備員[Lv.30] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-z+27) · 2024/06/13(木) 20:34:53.15

カロナール俺は効かないな　セレコックスや高熱出てるならボルタレン他にムコスタとかね
頭痛いと思ったら微熱が出てやがる

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/13(木) 22:02:34.01

>>638
いや、これは精度悪いよ。裏返して中を半透明のところを見るとポチがあって、ここが両方ロッキングする
部分が締まった状態。でも、この状態でも隙間出来ているからやはり駄目だねこのボトルは。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/13(木) 22:09:43.94

>>638
新しい白いふたの方ね。
あと、PETにすれば、という意見には本当に同意なんだけど、内容物がエレンタールだから
いろはすとは違って、多分PETでは無理なんだと思う。でも、やっぱりオレもボトルが名残惜しい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/13(木) 22:15:22.31

>>653
自分もボトルがよかった派
知らないかもしれないけど
エレンタールって昔は袋タイプの粉があってさ
自分で白湯いれてカシャカシャするの　これも面倒だった

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/13(木) 22:18:58.30

オレは仕事で出張があるんだけど、衛生的にあんまり環境が良くないのよ。で、ボトルだと水にいろはすとか、コンビニの水を買って
シェイクで来たから凄くボトルが出来たころは喜んだんだけどなあ。

警備員[Lv.31] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-z+27) · 2024/06/13(木) 22:19:04.39

今もエレンタールはアルミパウチに入ってるんじゃないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/13(木) 22:39:48.82

>>656
そうなの？　昔は粉だけ渡されてたから自分で適当なボトルとかに入れて混ぜてたよ
ボトルになってからは白湯を入れて振ったらすぐに出来上がるし、漏れにくいしよかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3bf-07D2) · 2024/06/13(木) 23:31:03.72

>>654
アルミパウチの袋タイプは昔からずっと継続してある。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/13(木) 23:53:18.55

>>658
そうなんだ
ごめん
教えてくれてありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fcc-33y/) · 2024/06/14(金) 01:03:01.85

お湯入れるの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f4f-GJrm) · 2024/06/14(金) 02:16:09.94

>>650
それ
主治医も全日分出すのは抵抗ありそうだった
でも毎日痛いのに

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c3db-Nj2x) · 2024/06/14(金) 03:03:18.69

2年ぶりのバルーン終わって特に問題はなかったので一安心
また少し食べ物には気を付けながら次の検査まで過ごす

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9323-AE0I) · 2024/06/14(金) 06:07:13.82

ここでも話題になったけどロキソニン出してくれない医者もいるんだよな
俺がかかった医者は今のところ全員出してくれたからよかった
曰く、ロキソニンぐらいじゃないと痛み取れないだろ？だと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f354-Zv/D) · 2024/06/14(金) 10:57:45.61

ロキソニン続けて飲むと潰瘍増えるからわからんでもない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9323-AE0I) · 2024/06/14(金) 11:14:34.17

このスレだと詳しい人いると思うんだけど

1種障害者割引で高速道路の半額の割引は車を持ってなくても友人等の車に乗ってた時も当てはまるようになったようだけど（手続き必要）
そういう場合支払いは窓口での現金払いのみ？

車の事はわからないんだけど窓口で手帳見せて支払いは友人等の車のETCで払うみたいな事できますか？

**あぼーん** · NG

あぼーん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73db-dhb/) · 2024/06/14(金) 13:36:32.66

>>666
早速やってみた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff0b-Xe6Q) · 2024/06/14(金) 13:52:29.31

>>665
妹の車で出かけた時に、ETCカードは自分のを使い、入り口はETCゲート通過、出口の精算機で手帳見せて、ETC半額精算したことはある。
障害者割引の説明に、ETCカード本人名義に限るとは書いてなかったと思うので、ETCカードも友人のでも大丈夫だとは思います。
要は手帳を持った本人が乗っていれば。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9323-SF3B) · 2024/06/14(金) 19:18:32.93

665です。

NEXCOに電話して見ました。

分類は道路介護自動車登録無し（自分名義の車もETCも持ってない）

1.友人の車で友人のETCカード
入口はETCゲートで通過可
出口は窓口でETCカードを抜き
手帳とカードを渡す
料金はETC普通料金の半額
休日割引や深夜割引等の半額では無い

出口で人がいなくても機械の障害者ボタンを押しカメラで手帳のシールを見せたら半額にしてくれるとの事。

だそうです。

警備員[Lv.4][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ 63ee-9687) · 2024/06/15(土) 13:27:55.62

何気に栄養剤の単価調べてみた
エレンタール300Kcal,80g/p=468.8円
ラコール200Kcal,200ml/p=216円
イノラス300Kcal,187.5ml/p =294円
エンシュアリキッド250Kcal,250ml/缶=177.5円
エンシュア・H375Kcal,250ml/缶=227.5円
エネーボ300Kcal,250ml/缶=207.5円

こう見るとエレンタールの価格は圧倒的に高価だね
イノラスって初めて目にしたけれど、飲んだことがないので興味はある、白糖無使用で甘味が抑えられてるらしい
今飲んでる（夜間経管栄養はエレンタール、日中経口摂取はエンシュア・H）のが甘過ぎるので、イノラスに変えたいなと思った

ころころ (ﾜｯﾁｮｲW 1322-z+27) · 2024/06/15(土) 13:43:14.02

>>670
ラコールは取り扱ってるんじゃない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2385-TEbf) · 2024/06/15(土) 15:10:00.55

エレンタールのボトルは完璧に閉めてもガンガン振ると漏れるんだよな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63ee-9687) · 2024/06/15(土) 15:50:04.00

>>671
お、おぅ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/15(土) 17:01:28.23

>>673
おまえ　なんかかわいいw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 134a-9687) · 2024/06/15(土) 22:30:58.38

エレンタールの漏れは、臭くてベタベタして超大変

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 33d8-TXAR) · 2024/06/16(日) 00:35:59.64

エレンタールを経管でやってるが、数年前に独自規格の黄色系接続から紫色のISO準拠になった頃、黄色系を消費しないといけなくて黄色→紫色への変換アダプタとか使われてて、コレがまた接続部からの漏れの原因になってた
今は紫色で統一されたので、黄色みたいにゴム管にノズル押し込むのではなくて、ネジ切られていてしっかり締まる様になったのめ漏れるのは余程じゃないと無くなった

緑の蓋の溶解ボトルの漏れをずっと言い続けている人が根強いけれども>>638で書いた通り、反時計回りに回してネジ山越えたところから時計回りに締めると漏れない
俺は毎晩エレン4pを作ってるが、紫色の蓋で1200mlのボトルで溶解するのは大変なので、緑色の蓋の溶解ボトルで溶かしてから1200mlのボトルに移してる
反時計回りにする方法を理解してなかった頃は、シェイクした時に漏れたりしたが、近年は毎日作ってても漏れた事が全く無い
因みに紫色の蓋のボトルと、緑色の蓋の溶解ボトルは1ヶ月で交換してる、ちゃんと洗ってるつもりでも蓋の隅の方とかに汚れが溜まるので、大体そのくらいで交換する様になった
病院側も月に4個づつくれ！と言われたら断られそうだが、月に1個なら何の問題も無さそうだ
コスト的にはフィーディングチューブが毎週交換、使用後は表面は食器用洗剤で洗って、内腔は10mlシリンジで微温湯で2回フラッシュする
ポンプチューブは毎日交換、カンガルーJoyポンプのチューブは特殊なバルブ付きなので、フラッシュして洗うことが普通は出来なくて毎日交換なのだそうだ
ポンプを借りてる会社の人が言うに、毎日交換でも医療点数の経腸栄養ポンプ加算なとで充分ペイ出来る値段になってるそうな

長くなったな…そろそろ寝ようか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b67-7vOw) · 2024/06/16(日) 01:52:34.21

つまり止め具付のタッパーに入れて振るといいってことか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 97c7-qLsz) · 2024/06/16(日) 02:17:00.79

>>676
ずっと誤解しているようだが
漏れるのは緑の蓋のボトルじゃないんだが…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7a4f-bIXY) · 2024/06/16(日) 02:28:04.81

同じボトル5年以上使用してるわ
カビてきたので交換して貰いたいけどなんか言いづらい雰囲気

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b619-XAz3) · 2024/06/16(日) 07:25:41.64

自分もボトルは数年使ってる。まだ旧形式の600mL溶かせる赤い線入ったやつ。2本目だ。
毎日洗ってからミルトンに漬けてるから、そんな汚れない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b7db-JKwZ) · 2024/06/16(日) 07:26:04.97

個人のチャンネルの動画なので、ここで紹介もどうかとも思ったけれど、
薬をやめて寛解したという話が興味深かったので興味を持つ人もいるかもと思い、書くことにした
（断薬を勧める内容ではない）
自分のクローン病もいつか寛解してほしいなあ

リンクはしないでおく。以下で検索すると出てくる
RuWwFUk4TS4

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW aae2-Q+Un) · 2024/06/16(日) 16:53:52.89

久しぶりにメンタルがぶっ壊れて病んでるわ
40後半になって仕事も続かず、もちろん彼女もいないから結婚なんて夢のまた夢
生きる希望もなし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/16(日) 18:07:43.75

>>682
それでいつの間にか俺みたいに60歳になっちゃうのさ　あっという間だよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a385-TOw+) · 2024/06/16(日) 18:35:28.32

それはあっちのスレに書く内容かと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1703-QYJx) · 2024/06/16(日) 20:56:51.58

クローン病ちょっと昔なら7万人くらいだと記憶してるが
今はどれくらいやろ？
指定難病の枠内は患者数は関係ないんやろうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9715-K5wj) · 2024/06/16(日) 22:42:30.59

>>682
そんなに仕事頑張らんでもクローンなら生活保護貰えるんじゃないか？
クローンでも手帳ないときつい？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b30-aOwZ) · 2024/06/16(日) 22:48:06.66

>>686
特定疾患で病状キツかったら生活保護はすぐ通るよ、障害者と同等の扱いになるし

その後も障害者向けの作業所にでも通っとけば就労指導もないよ

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/16(日) 22:58:08.62

>>675
10年以上前だけど、知人が友人の新車で、エレンタールの入っていた水筒が壊れているのに気が付かず
中身が散乱してシートにぶちまけちまって、カーウオッシュ頼んだけど納得してくれなくて凄い匂いで
全然取れないし、廃車扱いになって弁償させられたことがあるよ、。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df79-JD1Y) · 2024/06/16(日) 23:35:51.70

>>688
それくらい匂いが凄いからな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5732-Av3Z) · 2024/06/17(月) 02:01:23.51

混ぜる容器ちょっと洗わないだけでとんでもないことになるね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b7db-mNTo) · 2024/06/17(月) 02:17:33.84

そんなに匂いのきついものを飲まないといけないなんてなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/17(月) 04:08:33.90

ラコール持っていって紙コップに入れて外で飲めよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dfb7-7/1B) · 2024/06/17(月) 09:03:10.93

>>688
クローンより過敏性腸症候群の方がきつい俺からしたら
こういうコメはもう一生頭から離れなくなったなあ
エレンじゃなくて下痢で

ちょくちょく友人の車でバイパスや高速道路通るからさ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b381-5NG/) · 2024/06/17(月) 09:17:30.20

>>688
シート交換だけでは済まなかったの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4e6a-ld6f) · 2024/06/17(月) 10:13:47.89

こぼしてもフレーバーの匂いになりそうだけどもっと臭くなるんか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/17(月) 15:54:30.66

>>688
あーごめんごめん　　後で拭いといて

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/17(月) 19:48:12.33

>>694
確かに下痢ベンもつらいけど、エレンタールのジャガイモのような匂いに青りんご混ざってて
これが取れないので、ダメだったらしい。結局車本体は下取りに出して、差額で新車を買い直し
して、その額を払うという折り合いの結果になったみたい。一応全額弁償することになっていた
んだけど、親がまあ、この方法で許してやれ、と言ってくれたらしい。
しかも、この頃はまだ2つ前のバージョンのエレンタールだったから（ヨーグルト風の匂いの無い奴）
芋くさいのよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0e0c-TgVv) · 2024/06/18(火) 04:01:57.61

ウンコちびっても臭いとれないんだろな･･･

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4723-ld6f) · 2024/06/18(火) 14:17:48.73

ケツの穴とエレンタールのフタは本気で締める人生だな

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdba-JTKV) · 2024/06/18(火) 17:41:14.21

面白いよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW aa40-Q+Un) · 2024/06/18(火) 19:21:06.30

自宅だとケツの穴と気が緩むから、便意が間に合わないことが多々ある

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/18(火) 20:42:46.32

今、自宅のエレンタール整理していたら、賞味期限切れのボトルが出て来た・・・
4月までが20本、5月までが30本、、泣きそうだ。7月までと勘違いしていたというか、
飲む順番を間違えたみたい。うーん、どうするかな、我慢して飲むかな。ヤバいかな？
見た目は何ともないんだが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/18(火) 21:11:41.80

>>702
余っていたらもらわないこと　中身出してペットボトルは資源ゴミへ

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/18(火) 22:53:49.03

>>703
余っていたわけではなくて、収納庫の箱に並べて保管していたんだが、前後が逆になってたみたい。
だから、新しい7月までのものが先に無くなってた。仕方ないから今月中に全部消化するかなあ、。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/18(火) 22:55:32.61

今飲んでみたけど、味は違わないような何となく違うようなｗ、まあ大丈夫だろう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f73-s2RS) · 2024/06/19(水) 05:04:20.04

もっと古いエレンを飲んだことあるが大丈夫だったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 338e-TXAR) · 2024/06/19(水) 12:38:30.85

>>685
難病情報センター
「令和元年度医療受給者証保持者数は44,245人に達しています」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/81

７万人は居ない様だよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 338e-TXAR) · 2024/06/19(水) 12:41:10.06

昨日、経管栄養やろうとしてフィーディングチューブ入れたのだが、吐き気が酷くて１時間も経たずに抜去した
チューブ抜く時も吐きそうだった
こんなのは年に数回なのだが、ちょっと苦手意識にならない様に今晩もチャレンジしてみる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4ed3-9bVV) · 2024/06/19(水) 14:15:05.03

俺は体質かもしれないがクローンは20年以上寛解してる
クローン発覚した時に狭窄の手術はしてる
エレンタール以外の薬は何も飲んでない
日中はエレンタール×3
1袋を水300mlで割るのは濃過ぎて不味いし下痢するので500mlで割ってる
500で割ったらフレーバー無しでも余裕で飲める
ご飯は夜だけ米、豆腐、魚、野菜は里芋、人参、大根などを柔らかく煮たのなら食べれる
肉は鶏肉だけ皮を取って食べる
たまに腹が張る日は夜もエレンタールにする
エレンもご飯も腹ペコの時以外は食べない
朝起きて腹減ってなかったら腹減るまで水だけ飲んでプチ断食する
サプリはカルシウム、マグネシウム、ビタミンD、ビタミンBいろいろ、マカwを飲んでる
酒、タバコ、カフェイン、一切とらない
アラフィフだけど白髪はない
仕事は18年続いてる
バツイチアラフィフだけど毎日朝勃ちするし彼女もいる
元嫁とはクローンは全く関係なく性格が合わないので慰謝料無しの円満離婚した。子供無し
クローン発覚した年に1年近く入院して食事療法してたけど1日3回も食事するとどうしてもCRPが上がってた
エレンだけにするとすぐにCRPが下がった
エレンだけじゃ辛いので夜だけ食べるようにしてみたらCRPは上がらなかった
エレンは人工甘味料が入ってるのは嫌だけどもし代わりに砂糖が入ってたら糖尿病になってるだろうから仕方ない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e367-Vzdr) · 2024/06/19(水) 22:25:53.88

入眠障害になったわ
これ長いのかなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 33e7-JD1Y) · 2024/06/19(水) 23:10:36.18

>>710
メンタルクリニックで眠剤もらうと良いよ
尚、一旦眠剤に頼ると抜けられない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 976b-K5wj) · 2024/06/19(水) 23:23:11.43

担当医にクローン病が原因ということを伝えれば他院にかからなくても眠剤だしてくれるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 33ad-JD1Y) · 2024/06/19(水) 23:52:24.12

消化器内科の先生が出す眠剤と、メンタルクリニックの先生が出す眠剤とでは、入眠，中途覚醒，起きてもフラフラとか考えてくれるかどうかなんだよね
眠剤って意外と奥が深いから侮れない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7a4f-bIXY) · 2024/06/20(木) 02:28:35.66

カロナールも消化器内科で出して欲しいな

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/20(木) 06:23:38.93

>>706
そうなの？ひとまず、今ある4月分5月分は全部消化することにするよ。
1，2カ月程度では勿体ないし。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/20(木) 06:29:11.60

>>713
まさに、オレも今同じ悩みで先週担当医に相談したら、今はきつい眠剤は出せないと言われて
以前手術の頃くれた眠剤はくれなかった。
代わりの別剤を処方されたけど、これ全然効かない・・・
眠くならない上に、次の日に体が異様にだるい。眠剤はあうあわないが難しいのを実感する

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/20(木) 06:52:15.61

>>714
普通に出してくれる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7a6a-BXsm) · 2024/06/20(木) 07:35:30.86

あれ？受給者証の申請、保健所への持ち込みいつの間にか解禁されたんだな
もしかしてとっくにそうなってた？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/20(木) 08:21:11.61

>>718
申請は区役所でも保健所でもどちらもOKだったよ以前から

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0eb8-BXsm) · 2024/06/20(木) 10:03:51.45

いや、自分の所はコロナがでてきてから感染対策で郵送限定になってたのよ

**病弱名無しさん** (JPW 0H77-5NG/) · 2024/06/20(木) 11:14:11.65

俺はコロナが出てきても直接手渡し出来たけどな　もちろん郵送もありだけど書留で郵送だからお金がかかる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0eb8-BXsm) · 2024/06/20(木) 12:22:06.69

金もそうだけど結局本所じゃないと土日とか窓口やってないから保健所等と一緒で行けるタイミングが無いというね
だったら身内にダイレクトに持ち込みしてもらった方がタイムラグもなくて良しだし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 17db-j7ir) · 2024/06/20(木) 14:54:01.84

>>722
身内いない、どうしたら？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0eb8-BXsm) · 2024/06/20(木) 15:09:12.95

早退か外出じゃないっすかね

警備員[Lv.15] (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/20(木) 16:45:14.20

>>722
たぶん無職だから平日行けるじゃん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0eb8-BXsm) · 2024/06/20(木) 17:10:20.89

まだ有職まぁ休んでばかりだからその内切られるかもね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b303-QYJx) · 2024/06/20(木) 17:22:51.09

指定難病も障害者枠就労の枠組みに入れてほしいな
要望書を提出しているニュースは以前見たけどね
中高年おっさんでは、競争に勝てる自信ありません

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 333c-TXAR) · 2024/06/20(木) 22:22:46.16

IBD以外の大部分の難病は致死的症状があるの多いからなぁ…
対して身体障がい者は身体の機能の一部が欠損してるとみなされてるものだから、まるで違うのだよ
そこのところ一緒にすると、難病患者も身体障がい者も文句出ると思うよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7a4f-bIXY) · 2024/06/21(金) 03:06:20.82

>>717
うちは大学病院だけど通院3ヶ月先なのに50回分しか処方してくれなかったわ
なんであんなに出し渋るのかね

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/21(金) 07:38:32.93

新しいエレンタール溶解ボトルはほんと使えないな
漏れる、携帯用ペット保冷用バッグに入らない、蓋だけ熱湯ダメで消毒出来ない、
話にならない。使う人のことなど考えていないな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b303-QYJx) · 2024/06/21(金) 11:23:57.80

エレンタール2袋をまとめて容器に入れて作るのですが
市販されている容器でおすすめの商品ってありますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 97cb-JTKV) · 2024/06/21(金) 12:32:32.84

まだ経腸栄養剤なんか取らされているのね
かわいそうに

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 333c-JD1Y) · 2024/06/21(金) 12:49:28.50

>>731
緑の蓋の溶解ボトルだと2pac600mlを余裕で作れるよ
水は目分量で入れてシェイクしてから、小さい蓋とってそこから水足して600mlの線まで入れればいい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 333c-TXAR) · 2024/06/21(金) 12:52:19.12

>>732
他人が頑張って療養してるのを茶化すなんてどういう神経してるんだ？お前の腹と他人の腹具合は違うんだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a39a-7/1B) · 2024/06/21(金) 13:11:43.27

レミでお腹の痛みと入院が20年弱縁が無くなって食事もそこまで制限してないんだけど
エレンしないと体重がすぐ痩せるから
3p鼻柱もしてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1a57-+D6Q) · 2024/06/21(金) 14:06:19.25

退職してちょうど保険証の切り替えタイミングだから、まだ病院に臨調持っていけない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1ac6-5NG/) · 2024/06/22(土) 16:12:48.39

>>735
20年お腹の痛みと無縁ってレミケードすごいな
太りたいならエレンタールじゃなくてプロテインのほうが良くない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9721-L88j) · 2024/06/22(土) 16:23:18.50

プロテインは頑張って筋トレすれば筋肉は付くけど太らないね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 97f9-7/1B) · 2024/06/22(土) 19:18:42.03

レミするまでは特定疾患の制度も今と違ってて重症認定されてたけど
今の特定疾患の制度では病気ではなく高負担での認定になってるんだよなあ
小腸も1mぐらいしかないのに

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3ff9-fYEb) · 2024/06/24(月) 12:03:23.47

>>727
うちの特例子会社は健常者のおっさんでも雇われてるから難病者は余裕で入れると思う
上の人の判断だろうな
直接聞いてみるといいかも