クローン病スレ 190
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 >>1乙
今まで明言された事はないが、次スレ立ては>>980が行う事にしたらどうか?
現状では有志が次スレ立てしているが、ほんの数分違いで次スレ立てがダブる可能性があるので、>>980踏んだ人が次スレ立てると宣言してから立てるのが安全
立てた次スレのリンクを前スレに貼っておしまい
昨日スレ立てしようとしたら「身体・健康」板自体が見えなくなってて様子見してた
スクリプトによるスレ乱立に押し出されて、身体・健康板の殆んどのスレがDAT落ちした
スレ内にスクリプトによるレスが溢れかえるのより悪質な荒らしだ 去年まで花粉症やばかったのにリンヴォック飲んでる今年は全く何もない
効きすぎて怖いな
クローンのほうも大分抑えられてる アルブミン4.1だからたんぱく質摂りたくて豚丼たべたらお腹が燃えた >>9
秀逸な書き込みだな
情景が目に浮かぶ
お大事にね 山口県光市光井武田の武田薬品工業㈱光工場が1月末から、
潰瘍性大腸炎などの治療薬Entyvio(日本製品名エンタイビオ)の新製造ラインを稼働させた。
「炎症性腸疾患」の薬として、全世界でこれまで130万人の治療に貢献している。
国内の推定患者数は29万人ほどとされる。
https://www.shinshunan.co.jp/news/economy/hikari/202403/033762.html ステロイドを減らすってキツイね
無双が終わった感じ >>12
プレドニンのこと?
プレドニンは早くやめないと、将来にわたって副作用出るよ
今までの総使用量で副作用増幅する
俺はプレドニンを18年に渡って寛解導入(60mg)から寛解維持(5mg)使って、使用しなくなって5年してから、かかとと膝の骨が壊死したりヒビ入ったりした
整形外科でMRI診てもらったら、少なくとも1年は両手杖必要だと診断された
その期間は在宅点滴もしてたから、外出時はエルネオパ点滴背負って、両手にロフストランドクラッチ(杖の種類)を使ってた
長時間の外出時は次の点滴も持ち歩いてたから非常にハードだったよ、気分もかなりサゲで辛かった
そのうちステラーラ(効き始めるのに約半年)が効き始めてプレドニンやめられたけれど、いきなり止める事が出来ない薬だから、5mgからの減量に1年掛かった
今どきの治療なら殆んどの先生はプレドニン使わないと思うけどね、使ってしまったのならしゃーない 毎回点滴するの手間だもんなぁ
スキリージのオートドーザは点滴より早くおわるけど
気の所為か点滴よりも調子悪く感じて辛い >>13
ありがとう
自分はステラーラ効かなかったんだ
オペも5回してる
プレドニンのことです 昔と違ってあんまり使わないんだね
リンヴォック使いはじめて40→30 この先にいけない
主治医も悩んでたw >>17
ステラーラは効き始めるのに時間がかかる上に、半年後に効く人と効かない人に分かれてしまう
レミケード(ヒュミラも)は即効型で、効く人は点滴して1週間で炎症値がガツっと下がる
エンタイビオとスキリージは使った事ないし、周りに使ってる人が居ないので分からない
リンヴォック使ってる人は急増してるみたいね
>リンヴォック使いはじめて40→30
リンヴォックを減らしてるのではなく、リンヴォックを始めてプレドニンを40→30mgに下げたという事?
リンヴォックをもう一度仕切り直して45mg×12週してる間に、プレドニンを10mgくらいに下げるのはどうだろう?
プレドニンを減らす代わりにゼンタコートを使うという手もある
先生とよく相談してね >>18
アドバイスありがとう 助かる
主治医に相談してみるね
ステラーラ効かなくてプレドニン30ミリでリンヴォック40(間違い)じゃなくて45ミリ開始
で、リンヴォック効き始めたからプレドニンを30から15ミリまで減らせたんだけど。
リンヴォックの4週期間が終わってリンヴォック30ミリになって、ここから減らすと悪化
じゃあプレドニンを少しずつ減らそうとなったけど、ビミョー
主治医はリンヴォック15ミリのプレドニン無しにしたいみたい
本当にできるんだろうか
リンヴォックの仕切り直しもできるの?知らなかった おいしいものは脂肪と糖でできているってCMのキャッチコピーであったけど
粗食ばかりだと本当に食事がつまらない >>21
肉食ってるよ大体週3で豚や鶏、部位は気にしない(牛は息子が苦手なので余り食わない)
薬がよく効いてれば(俺の場合ステラーラ)、そのくらい食べてもCRPが上がる事はない
レミケードが合う人は、点滴後1週間は無敵で暴飲暴食しても大丈夫と言ってたけれと、ヒュミラに変えると効果が低いらしい エレンタールのみで投薬は一切してなくて食事制限一択
ごはん・漬け物・味噌汁・素うどんだけ >>22
レミケードはアレルギー反応が出たからヒュミラに変えたんだよね…
レミケードの時に好きな物を食べておけば良かった… 現在服薬なしで寛解持ってけている人いたら簡単でいいので経緯など教えてほしい >>25
レミケードにアレルギー(Tnf-α抗体の抗体)があるということは、同じ抗体のヒュミラは大して効かない筈、むしろアレルギー反応出ないのが不思議
他の薬に変えた方がいいと俺は思うよ
新しい薬がどんどん出来てるからね、レミケ/ヒュミラに固執する必要がない、先生にその矛盾点を尋ねてみてはどうだろうか?
治療は先生だけが決めるのではなく、自分で選択する時に医学知識がある第三者でしかない
もちろん薬の処方は先生が行うものだから、納得いくまで先生と相談して、治療を受けるべきだと思ってる
この病気は先々長くなるので、的外れな治療を続けていると、CRPに現れない炎症が続く(薬による炎症のマスク現象)ことで、腸管の狭窄が進んだりする
あとで後悔しないようにある程度は患者側の理論武装が必須だよ >>26
食を色々見直して現在薬はビオスリーのみでおかずは魚メインでたまに肉を食べる生活をしてる
日頃自分がクローン患者と意識することはほぼなし
色々の内容は前ここに書いたら数名のアホが叩きに来たのでもう二度と書き込むつもりはない 俺もレミケード以外何もしてないけどな
それで16年もってる
それまでは最低50回は入院した >>29
ちょっと足を伸ばせば(車で片道1時間くらい)、他の病院ないですか?
病院HPから消化器内科の先生のプロフィールで、診療内容に炎症性腸疾患を掲げているところはないですか?
人にもよるけど、深夜バスや新幹線乗って東京の病院に通ったりする人も居ますよ 専門医というのがどういうレベルか知らないけど総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会?とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの?
俺はこの病気にかかってから24年までは痔瘻も無いのに外科にかかっててラチあかんということでクローンで有名な大学病院に変わった時呆れられたが
で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる 外科にかかって内科的治療を全くしてないから
(入院して高カロリー輸液だけでペンタサとか飲んだことない)
大学病院に変わってクローンでそこそこ有名な教授は外科の先生が見れる訳ないと言ってたね >>32
>総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会?とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの?
逆だよ
殆どの先生は炎症性腸疾患は知識として、そういう病気あるよねという認識しかない
クローン病の学会というのは無い筈
研究班は都道府県の限られた医局が、データ集めをしているだけ
消化器内科で偉い先生でもクローンをよく知らないのに、知ったかぶってトンデモ治療したりするから要注意だよ
確実なのは国立大学病院くらいじゃないかな?炎症性腸疾患外来とか設けてるのは エレンタールのボトルタイプがなくなって今日からリユースボトルになったけど、振ったら思いっきり漏れて最悪
処方されてるの一日一本だけだしもう飲むのやめようかな不便すぎるわ >>36
SDGs対応だったっけ?
ボトルの蓋は初めに逆回転して、コツってなったところから正回転で閉めるのが確実だよ 都心だと東京医科歯科大か北里研究所にIBDの専門家が居たような >>38
東京はそれ以外でも山ほどある
大学 IBD外来
で検索して、行きやすいところにしたらいい LRGってどれくらいの数値出てる?
俺は今日の検査で19位出ちゃったわ エレンタールのボトルタイプは画期的な商品で、あんな不味くて下痢になりやすいものを毎日飲み続けさすことに貢献したのは間違いないと思う
ボトルタイプが無くなって飲むのを止めてしまう人もいるだろうな
もともとメリットとデメリット手間のバランスが微妙だった人には特に >>42
ボトルタイプよかったよね
その前の袋入ってた粉はシャカシャカが面倒だったわ >>40
>>41
炎症性腸疾患では測るようになってきてるよ。
今出先だから分からんが、自分は3ヶ月ごとに測ってる。
ステラーラ使ってても30くらいいったことある気がする。今はリンヴォックで下がってきたと思う。
クローン病 LRG
でググれば。 🌾長文注意!
ボトルタイプは手軽に服用出来る事を目的として作られた経緯がある、フレーバー入れて好きな濃さに溶かして、飲んだらそのまま廃プラにぶち込めるのが良かった
SDGs準拠というと聞こえはいいが、プラスチックのリサイクルでいいじゃないかと思う、何より難病患者にしわ寄せを押し付けるなと言いたい
溶解ボトルは袋タイプから粉を入れるのがちょい難しい
重要なのは、使った溶解ボトルは洗って乾燥させることだが、口径が狭くて割と洗いにくい
多分1ヶ月も経てば落としきれない汚れが蓋周辺や底に現れると思う
自分は経鼻経管栄養、流石にエレン1,200kcalは効果が大きくて、少量の食事併用で体重維持出来る
食事を更に減らす時には日中にエンシュア・Hを1〜2缶飲む(エンシュア・Hは375kcal/250ml)
何故エンシュア・Hかというと、手間なし簡単高カロリーで、フレーバーが数多く、エレンタールに比べて飲みやすい味だから(バニラ味,コーヒー味,バナナ味,黒糖味,メロン味,ストロベリー味,抹茶味)
但しクローン病の治療目的ではなく、単に食事の代替え目的
理由は脂質(トウモロコシ油)が1缶250mL中13.2gもあるので、多量を常用するとクローンの炎症が起きる可能性がある
寛解維持には、昔は20g/日、最近は30〜40g/日の脂質節制が必要とされている
寛解期はともかく、再燃時には使えない
それでも下手なモノ食べるよりは脂質が少なく、残渣もエレンタール同様ごく僅かなので、エレンタールに抵抗がある人は検討する価値はあると思う
エンシュア・Hに限らずそのまま飲める栄養剤は色々あるので、ググってみると良い 昔、ボトルタイプが欲しくて処方を頼んだら主治医は何故か否定的だったわ
それでも何人か処方してる患者がいるけどもれなくキ◯ガイって話してた >>46
患者の事を基地とか思うだけならまだしも、口にする医者にかかりたくない
俺も過去には繁華街の路地裏でナイフ刺してやろうと思った医者がいる
そういう奴に限って副院長とかに出世したりするから手に負えない >>32
>で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる
比較的寛解を維持できるようになったから近場に行ったって認識でOK? そそ。
ちょうど教授先生が定年退職になったのをきっかけに今のところレミケードで緩解してるからね
15年ほどかかった
で俺より悪い人も普通に近所の総合病院かかってるし
わざわざ片道2時間かけることないなあと。
俺以外もその教授にかかってた人は近所の病院にかわったよ
手術になった時は大学病院に戻る予定
切られる腸の長さが全然違うし手術が全然痛くないから >>46
俺の病院では患者の希望どころか医者がボトルタイプしか処方してないような感じだった
CCJAPANにも出ていた専門医だが >>28
ありがとうございます
レミケード使ってるクローン病患者仲間の人たちで癌と肺炎で亡くなった人が複数いるのでできるだけ使いたくないなと思ってます。
良ければ使わないためにしてること教えてください >>51
言った通り何をしているかはここには書きません
1つヒントを出すので後は自分で調べてください
ヒントは「リーキーガット」 >>40
自分はステラーラやっててもLRG22くらいだった。
リンヴォックでどのくらいまで下がるか。 >51
レミケードを使用して14年目だけど
その人達はどれくらいの期間で使っていたんだろ? >>49
病院なびなんかで地元でクローン病を謳ってる病院が無い(あっても、一時的のみ可)だから絶望してたけど、結構地元の一般消化器科で診てもらってる人いるのよね
俺も早く移りたいよ >>52
リーキーガットといえばグルテンフリーダイエットが思い浮かぶ レミケードが日本で認可されたのは2000年か2001年だったような記憶があるので、長い人はそれからずっとだろうね
生物製剤との関係は知らんけど、クローン病の有名人リストに出てくるアメリカの女優シャナン・ドハーティーは今は乳がんステージ4らしい >>13
遅レスだがすまん
18年間プレドニン飲んだってこと?今プレドニン飲んでるんだよな。。 よく薬の副作用で間質性肺炎になったとか聞くけど
あれって相当ヤバいんじゃないの 薬剤性はステロイドがよく効くから問題無し
俺も片肺が真白になったけどステロイド始めたら1,2日で苦しみはなくなった
難病の方の間質性肺炎は薬がないというかもう打つ手がないから大変というか死を考えなくてはならない状態になる >>60
俺の妹がスキリージを使っていて咳など息苦しいって言ってるんだがどうしたら良くなるんだ? 俺の間質性肺炎の原因はレミケードかイムランかクローン由来か(世界で3例)亜鉛とかのサプリとかがよく分からなかっんだよな
医者に聞くしかないですよ
気管支鏡(口から入れる肺の中を見るカメラ)で何回も調べたよ
で、レミケードは未だ続けてる 医者は簡単には薬のせいとは言わんよな
間接的に勧めた自分のせいにもなるから 病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。
病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み 病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。
病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み 病院で知り合ったクローンの人も公務員で高額療養費の戻りの額が低いからか(8000円?12000円?)特定疾患の手続きめんどくさいということでやめてたな それは面倒だからやめたと言っていても、自分が負担できるなら負担しようという意識なのかもしれんな 俺なんかふらふらしてるドケチだから1円でも安くと思うけど
ちゃんと働いてる人は何千円単位なら気にしないという人が多いな
安さや面倒くささより時間を買ってるんだろうけど 気持ちは分かる
毎年の更新作業、診断書を書いてもらうのも面倒だし、書類揃えるのも面倒 健保の戻りがある間はいいけど、何があるか分からんし、改めて申請する時に大変そうだから、更新面倒だけどやってるよ。 冷凍のブルーベリー美味しいな
皮があるから食べ過ぎは良くないかもだが俺の夏のお供だ
アイスはやはり気が引ける クローン病は胡麻はダメらしいけど自炊しない俺からするとコンビニでも外食でもあらゆる食い物に胡麻がかかってて回避出来ない そういう福利厚生?があるような会社で働きたかったよ >>54
詳細までは聞けてないですが私より長いので少なくとも7年以上ですね。。
大腸がんの人と、薬剤性間質性肺炎の人がいました。
年齢40代、50代で私ももうすぐ40代で先行きが不安です。 レミケードとか免疫抑制剤服用することになったら結核保菌者は保健所に要連絡かな まあNHKでドラマ化、2023年放送予定
24時間テレビへのアピールかもしれないがな。
これを飲むつもりだ 短期間でそんなルール改正されたり
何気にNHKが大事なんて悪そのもアンチだと思った
左ライト破損 誰が信じるのこの幼稚なノリw
いろんなパパと行けば二刀流挑戦できるぞ 車で休憩するの
話題に上に身近な手法なのか、
マジでこいつなんで
美人て相当難易度高いな >>77
普通にレミケードなど開始する前には結核も検査する事になってるよ
ツベルクリンとかね
添付文書に正確な事が書いてある 結核保菌者だが前に別の病気でブレドニゾロン服用してた時は病院が連絡したのか保健所から担当が来て結核の予防薬何ヵ月か飲まされた 米 長文注意!嫌なら華麗にスルーかNGに
俺はB型肝炎キャリア(小学校でやった予防接種の器具の使い回しによるもの)だ、一度も活動期に入った事がなく、 完全にセロコンバージョン状態
クローン成り立て(診断がやっとついた)のが1997年で、プレドニンの寛解導入治療(プレドニン1mg/体重1kg≒60mg×4週から漸次残減)を何回もしたから、B型肝炎がヤバかった
免疫抑えてる状態で肝炎ウイルス活性化すると、肝炎を経ずに肝硬変や肝癌が発生する事例が海外では多く確認されていたようだった
転居して信州大学病院に通い始めて少しした頃、B型肝炎ウイルス抑制の効果があるというラミブジン(初期の核酸アナログ剤)が発売されたと聞いて、免疫を抑える薬を飲む間はずーっとこの核酸アナログ剤を飲んでいこうと決めてる
今飲んでいるのは少し世代が進んだエンテカビル(先発品=バラクルード)をかれこれ20年以上飲んだけれども、肝炎になった事ないしGOP, GPTは20くらい、
γ-GTP(10-60)も去年の春は120前後だったが、ここ数ヶ月は80前後
肝臓では少し面倒な事になっていて、せいじょうなあたいが出るのは難しいのが現状だ
ここまでの経験って、B型肝炎はインターフェロンの成績が良くないし、核酸アナログ製剤で寛解維持出来るのならそれで良いじゃないかと思っている
しかし、それは私個人のことだ
妻と結婚する際にはクローン病(胃腸専門医でもある)に、妻にB型肝炎ワクチンは必要ないのか確かめた
今私の体にあるB型肝炎ウイルスは不活性化され、ウイルスの数自体も相当少なくなっているとのこと、気になるのであればワクチン接種も良いかも知れないが、オススメするとまでは言えないとのことだった
子供の周産期にも同じ事をNICUの先生に聞いたが、同じような事を言っていた
最近、結核の話しなども出てきたし、この際、自分の受けてきたワクチンの種類と接種時期を、母子手帳やコロナワクチン接種証明書などを揃えて、少しワープロアプリでヒストリーを表に整理してはどうだろうか? 発毛促進
言わせんな
フロウと声が上客として狙えるは氷河期くらいしかないのかもな ほとんど政治家も有権者も18〜20限定でええな、人に1時間が8時間超えなきゃ残業時間を使うみたいなもんを買ってしまった模様 家と違ってゾーンの出し入れで三振取りづらいんよ
ブスにストーリーがあると思う
動画出たんだな つよさこせめえそそのへもこほうもにえれめいねにれくゆありもむろみめまあむやあん どこかでちらっと見た気がするんだけど
クローン病って花粉症の薬とかダメなんだっけ?
医者に聞けってのはそうなんだけどなかなか行く時間が取れなくて アトピーで慢性鼻炎だからアレルギー薬ずっと飲んでいるよ 強い電磁波や超低周波や高周波を照射
常時身体を震わせられる
@再生するときに材料を運ぶ
Aその材料を定着させる気かがある
B超音波洗浄機→電磁波の振動により洗い流される
Cその部位の萎縮やけがなどは修復しているようで修復していない
D細胞が損傷していないので精密検査をしても証拠が出ない
E被害者はいづれ身体障碍が現れる
F内臓疾患によりその後死亡する
長年にわたる身体攻撃による完全犯罪
その結果、1日にスマートフォンを20回以上使うという男性は、精子の数が減少するリスクが21%高いことが判明。 精液1ミリリットルに含まれる精子の濃度が低いリスクも30%高いことが分かった。 携帯電話の使用が1日1〜5回、または週1回にも満たないという男性は、精子の数がはるかに多く、濃度も高かった。2023/11/02
男性の精子の減少、携帯電話の使用と関係か 最新研究
https://www.cnn.co.jp/fringe/35211064.html
@精子に問題ではなく政争の細胞もしくは製造の時に変な風に横やりが入って製造不能
A睾丸の細胞事態にダメージが入って製造不能
Bその他 この時期は公務員の人事がネットや新聞に乗るけど
同じ病気の人地元の公立病院の部長になっとるなあ 膝が痛いので病院に行ったらロキソプロフェンNaという内服薬を貰ったけど
これクローン病でも飲んでいいの? 書き込んだ後に検索したら禁忌っぽい
飲むの止めておくわ
医者にはクローン病だと伝えているのに何故処方されたんだ >>102,103
ロキソプロフェンは湿布もあるから、膝ならそっちの方がいい
ロキソニン内服は潰瘍出来るって助教授先生(UCの方)が言ってた >>103
頓服ならいいんじゃない 常用はまずいけど カロナールで済ませられられるならそうした方がいいわな そうだね
個人的にカロナールは関節痛にも効く
ちょっと思ったのはクローンの合併症で関節炎もあるので、その場合クローン病が改善すると関節炎もよくなる、はず
カロナール内服も連用すると“何に効いてて何に効いてない”のかが分かりにくくなるので、何ヶ月以上も飲み続けるのは避けたい
俺もカロナールは常備薬にしてるけど、週に一度飲むか飲まないかくらいの間隔(飲む時は500mg錠×2、アセトアミノフェン換算で点滴のアセリオ×1に相当) クローン病でも入れる医療保険でおすすめありませんか?
生命保険は昔から継続して加入しているけど医療保険はクローンになって更新できなくて未加入なんです >>110
俺は腹部レントゲン撮ると結腸全域に多量のガスが溜まってる場合が殆ど
3回オペしてるからか、腸蠕動弱いんだよね
昔は下痢で困ってたのに、便秘で困る様になったわ >>113
明らかな狭窄は無いけど、回腸末端部と上行結腸の繋ぎ目の角度がキツくて、普通90度くらいのところが20度くらいのV字状になってる
このことで流れが悪くなって、回腸末端部である右下腹部痛が起きやすい 食べ物が億劫になって旅行とか行かなくなって、運動も疎かになって、だいたい仕事以外家にいる生活になってしまった
まともに社会生活してる人すごいな… >>116
それ思う
自分の力で生活できるの羨ましいよ
仕事できるということはちょっとした外出もできるじゃないか
映画みたり、花見したりさ
自分はもうそういうのもできないぜ 難病持ちでも無職は情けないというか恥ずかしいんだよなあ
働いてるだけで偉い
何もためらいもなく同窓会とか人の集まり行ける人生送りたかったわ
人に会ってまず聞かれることは今仕事何してるの?だからねえ >>111
投げさせたらそれを歓迎するファンが増えないって >>109
これは加入できたけど新規受付停止中みたい
ほけんの窓口で病気のこと伝えて引受緩和型以外で入れるものがないか探してもらったよ
個人で探すのはかなりキツイかも
https://www.tdf-life.co.jp/kakei_ni_yasashii_iryo_2020/ 病気スレ荒らすのは人としてどうかと思うが
自動でやってんのか 家族持ちなら保険も考えないといけないんだろうけど
独り者だったら保険無くても全然構わない気はする
クローン前に入れた人でクローンが当てはまる人は入院する度に○0万円ゲットできる人は羨ましいが 50代無職になって1年経過
病気の方は落ち着いてるけど経済的にはジリ貧
何に対してもやる気が無い状態
通院してるところからも暗に軽いプレッシャー感じる
貯金と投資でなんとか耐えてるけど無職期間がどんどん広がっていく焦りはある >>125
そして10年経過して60歳独身そんな先が見えやしないか? もうずっと前から独身は覚悟してる
生涯独身の寿命の中央値が67歳あたりだと以前なにの記事で見たから
ある意味ホッとしてるところもある
老人になっての長生きは苦痛だと思うしその間のホームレスは避けたい
ただ最期が腸閉塞とかだと耐えれないので通院はできるだけするつもり 死亡年齢と寿命はちょっと違うよ
独身だと寿命が来る前に死んじゃう人が既婚より多いってだけで
独身だからといって早くヨボヨボになるわけじゃないし 40で無職になって、今年50になる
大台乗るのは思ってたよりしんどいなぁ
今は就労継続支援B型でお世話になってるが、体調不調が多すぎて就職まで行けない
23で結婚して、子供も20歳になるが、ここ数年妻とギクシャクしててストレス溜まってるので離婚を考えてる
市営住宅空いてないかなぁ… >>127
それは独身研究家?とか言われてる人のミスリードで(昔の男未婚率1パーセントの世代の話をしてる)
今は独身男も既婚者も変わらないと言われてるし俺たちはことある事に病院かかるから普通に長生きするよ。
見つかった時に手遅れの癌が見つかったとかじゃない限りは >>129
俺からしたら十分偉いけどなあ
家庭も子供さんももって
俺なんかまともに働いたことなくて
50過ぎ
そういう支援の仕事もした事ない
家でじーとしてるだけ 異性としての可愛さってからそうなるのが
しかし
事例など見てると思う
この会社はたぶんガチでフィギュアスケートに普段全然興味ないけどアイスショー来て沼だな
俺は証拠もない 若者にこれもおかしな話
俺のこと宣伝してもジェイク説教ってことは痺れ切らしたってことだ
というか 病歴25年 体調悪化により仕事辞めて来た
でだ旅行とか行きたいのですが保険証は勿論
の事受給者証も持って行くべきなの? 難病患者に登録者証、発行へ
↑
4月から開始されたみたいだけど、制度が良くわからないし何処で手続きするのかも分からん
メリット分かる人いますか? 神奈川県サイトを見た限りでは、元々存在してはいるが受給者証とは別口で申請必要な件
>自治体における障害福祉サービスの受給申請やハローワーク等で難病患者であることの証明が必要な際
こういうのの手続きの簡略化が目的かね 県民税の申告もネットで出来るようになったから(所得は無いけどしないといけない)
更新の手続きが簡単になったけどなあ
書き物やコピーとかなくなった
窓口に行った時に提出しました書類に名前書くだけになった >>138
特定疾患受給者証で事足りると思うのだがな調べたけども、わざわざ証明書を新設する意味がわからない、無用な申請させるとか保健所の仕事増やすとか、デメリットしか無い様な制度だな
しかも地元の市保健所では未だアナウンスもされてない >>139
県民税、市民税の収入0申告は行政センターに行って毎年書いて提出してるよ
それをしないと国民健康保険料が跳ね上がるからね 同僚とか知り合いにこれ食べれる?のラリーがくそめんどくさい 常にトイレの心配で誘いを断ってばかりいたら、一緒に遊びに出掛ける友達もいなくなってしまった
同級生は高校生くらいの子供がいる年だけど、こんなに天気が良いのに出掛ける気分にならない
みんなどうやって精神を落ち着かせてるの?
満開の桜を花見に行きたいよ >>143
友人なら俺より人間の質が上だからグズりたくてもグズれなくてこっちから縁切ったな後悔は無い
あと仕事がCD関係無しに辛過ぎるから今日みたいな休日はその存在だけで何も無くても嬉しい 俺は友達は普通にいるんだが
みんな何するのもお金を相手が多めに払ってくれて申し訳ないんだよなあ
向こうは俺が勝手に連れ回してるんだからとか言ってくれるんだけどさ ステラーラやってるけど今回初めてLRG調べた
結果16.8
3か月に1回しか調べられないらしくて基準値が12だったわ >>147
たまにお礼しとけよ
お金のかからないなにか >>149
Twitterやネットでのコンビニや飲料メーカーのクジみたいの結構当たるんだよな
ビールとかジュースとか溜まったらあげてる エレンタール8パックと、セレン不足って言われたからエネーボ1本を毎日飲んでるけど、炭水化物500g毎日とってることになるけど、糖尿病とかにならないのだろうか? 前回まで平常で次の採血で糖尿病にはならないから
少し血糖値が高くなったらコントロールするから気にしなくていいですよ >>148
やはりどこも3ヶ月毎なのね。
自分はリンヴォック前はステラーラやってたけど、20台だったよ。リンヴォックやって10台に下がってきた。 なんかリンヴォック始めてから顔だけニキビ的な膿持ちが出来たり腫れたりして、これはこれで嫌な副作用だな
アトピーの痒みに悩まされなくなったのは最高なんだが……うーん >>154
俺も最初出来たけど、続けてたら出なくなった
皮脂量が使い始め激増するけどそのうち落ち着く >>155
そうなのか。身体が新しい状態になれるまでやり過ごすしかないなー… >>154
俺もだ…40台なのに10台並?にニキビとかニキビにならない赤い斑点(痛い)が毎日のようにできてる
花粉症も抑えてくれるからリンヴォック継続したいけどこの副作用は少しきつい
何とか治まってくれるといいねぇ プレドニン使ってた時も吹き出物酷かったから、免疫抑えるとアクネ菌繁殖するのかもね
ステラーラ使ってるが、時々吹き出物爆発するので皮膚科で塗り薬もらってる
それでもダメな時はミノマイシン2週間飲んでる クローン病でずっと下痢だったので肛門が狭くなって便が硬くなった時に排便が辛いです。
これは手術でしょうか? 特定疾患の更新書類届いたけど
性別の欄が無くなってた
ちょっとづつ進んでるのはわかるけど
早くマイナンバー書くだけで終わりになってくれ >>159
肛門が狭いというのは主治医から言われたのですか?
>>160で紹介されてる様に、肛門の拡張は効果があるかも知れません
肛門ブジーと呼ばれる方法だと思うので、主治医に相談してみてください
とりあえず必要な事は、便を柔らかくする薬を使ってみる、酸化マグネシウム(マグミット),グーフィス,リンゼス,モビコールLD,アミティーザ等
柔らかくなっても出ない時は、レジカルボン座薬,ピコスルファートなどで腸蠕動を促すのが良いが、週に何度も使うと、結腸の蠕動が麻痺してしまい、最悪は結腸全摘になるケースもある
自分は、訪問看護師さんが週1で来てくれてるので、予め病院から処方されたグリセリン浣腸をかけてもらったりしている
流石に週1回の排便では苦しいので、その場合は便秘4日目で来てもらって浣腸をかけてもらってる 【長文注意!】
>>161
もう申請書届いたんだー早いね
自分の地元保健所では受給者証の期間が1月〜12月なので、更新手続きは10月から開始だよ
申請書作成にあたって、確定申告みたいにオンライン申請を導入してほしい
折角マイナンバーカードがあるのだから、あらゆる情報を紐付けしてしまえば良いのだ
更新手続きは都道府県庁の保健課職員,中核都市の保健所職員が行う、特定疾患の受給者証更新の為の工数(労力)はかなり大きいはず
更新時期のお知らせに同封する書類の作成,封筒に書類を入れて発送するのも大変だと思う
患者側のアクション
1.臨床調査個人票(医師が作成)
2.特定疾患医療受給者証(現在手元にある物)
3.世帯調書
4.世帯全員の住民票
5.生計中心者の所得の状況を証明する書類
6.自己負担上限額管理表のコピー
7.健康保険証のコピー
8.生活保護または同一世帯に他の指定難病の受給者が居る場合(それぞれ受給者証のコピー)
9.同意書
※これらの書類のほとんどは原本かコピー、それ以外は自書と捺印が必要
3.4.7.8.辺りはマイナンバーカードの情報で事足りるのではないだろうか?
もしもマイナカードにそれらの情報が無いとすると、マイナカードの存在意義が無いといっても良いのではないだろうか?
これらの書類を集めたら保健課/保健所に郵送するのだが、問題は送付された書類のチェックにも膨大な工数が掛かっているはず
地元保健所は10月に書類を送っても、12月下旬にならないと年明けから使う特定疾患受給者証が届かない
保健所から更新書類が送られて来るまでに、自己負担上限額管理表で記入されてない利用先があるなら、関係各所に記入してもらう
自分の場合、病院の会計毎に記入されているのでそこに漏れはないが、処方箋薬局が薬を配達してくれるところなので未記入がある、また訪問看護ステーションは一切記入されてない
今どき手書きの書類とか捺印とか必須の手続きなんて、時代錯誤な事はやめて欲しい
インボイス制度みたいにある程度の反発があっても、先々省力化が見込めるならDXを推し進めるべきだと思う ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある >>160
>>162
レスありがとうございます。
主治医からは言われてません。
いぼ痔も酷くてそれで狭くなってる感じなんです。
次の通院で相談しようと思います。
自分はクローン病だけでなく慢性腎臓病で透析になりました。
今先週から入院中です。 レミケ10年ぐらいだけど、この間、打った日の夜中に急に激しい動悸がして、
救急車を呼ぶか悩んでいたら治まった。
こんな事あると次が怖くなって来たが、皆さんは大丈夫なんですか? >>167
一度そういうことがあったけど
次の診察の時に主治医に相談したら
ほぼ無反応だったな
レミケをした日に水分の補給が足りなかったのかなと
それ以後はたくさん水分をとるようにしているので
そういう状態にはならないでいる
一応主治医には話した方がいいよ >>168
なるほど、確かに水分が少なかったかもしれませんね、次は水分多めに摂るようにしてみます。ありがとうございます。 武田薬品工業か・株と株・マクロミルが「成人短腸症候群のアンメットニーズに関する研究」のアンケートを実施しています。詳しくは下記リンク先参照
https://ameblo.jp/sbsa-ameba/entry-12846587087.html
対象は
・現在18歳以上であること
・小腸を切除したことがあること、または、小腸の運動機能障害があり、減圧のために小腸ストーマがあること
・手術直後を含め、中心静脈栄養を継続的に受けたことがあること
今月のクローン病の外来で、このパンフレットを先生からもらいました
対象となる人は回答すると謝礼もあるようです
私も短腸症候群なのでアンケートに答えました、想定されている回答時間は30分ですが、そんなに時間はかかりませんでした >>170
回答しておきましたよ マクロミルでも同じ内容があって答えてないんだけどそのままにしとけばいいのかな? >>171
アンケート複数に分かれてるの?
武田直,マクロミル直,武田&マクロミル
ってかんじ? >>166
自分も肛門が狭いと言われたことがあるし、狭窄があり便秘気味
防風通聖散服用でなんとか1日1回は来便が出る
さらにクレアチニンが2.2にまで上がり将来の透析も視野に入れていたが今は1.35迄下がった >>173
通院のたびに肛門ブジーを看護師さんにやってもらいなさい 季節の変わり目でか喉風邪をひいてしまった
風邪薬とか飲まない方がいいみたいなのを見たことがあるんだが飲んでも良いものか
なんかいい薬とかあるかね? >>175
ガバガバ飲むのがダメなだけで滅茶苦茶しんどい時はNsaids系でも普通に飲むよ
そういうのが気になるなら葛根湯とか取り合えず飲むくらいでいいんじゃない? 自炊出来なくてずっとコンビニ食だけど一歩ずつクローン病が悪化してるのが分かるわ
今ではカロナールなしでは眠れない >>182
だったらコンビニ食やめろよ
とでも言ってほしいのか? 俺のように遊んでるんなら時間有り余るけど
仕事してひとりもんならご飯作る気力もないのかね コンビニ食を買う金があるなら栄養士監修の宅配弁当みたいなのでもいいし
さすがにコンビニ食で悪くなるのは自業自得かと だけど寛解期は毎日昼にラーメン食うか、コンビニ弁当でも大丈夫だったな
晩飯も特別なものは用意してなかった
流石に妻が入院してた2ヶ月間の晩飯は、飲みにいく×3+ほっともっと×4の生活したら、一気に悪化した
夜間経鼻経管栄養でエレン×4pやってたけれど、食ってるものが悪すぎた
一度再燃すると何を食べてもCRP上がるので、絶食で中心静脈栄養しないと駄目になる 俺も妻とか子供とか言いたかったね
80も後半になるママンが長生きしないとと言い続けてるのみるとつらくなるぜ ニコチン、タール入ってなければ電子たばこ大丈夫だよね? IBDだろうが健常者だろうが呼吸器に煙を入れる行為が良いと思わない研究者の方が多いのでは?
煙草でストレスが軽減されてストレスなく日常生活が送れるなら吸えばいいじゃん
健康寿命うんぬん考えるやつはどんな持病持ってても吸わないだろうが いや煙じゃなくて水蒸気なんだ
たばこは吸ったことはない >>188,190
“水蒸気”ではない
ニコリキ無しのVAPEの事だよね?
『植物性グリセリン(VG)は濃厚で甘い液体です。 VGは蒸気の煙りを生成し、甘さを与えます。』
水とグリセリンは違うでしょ?
https://ecigar4jp.com/blogs/vape/pg-vg?_pos=1&_sid=b7ddd27b3&_ss=r
ちなみに俺は厨房から紙巻き始めて、PloomTechが出た時から電子タバコ
Ploom S発売で加熱式にシフトした(今はPloom X Advanced)
喫煙歴35年、クローン病歴27年
禁煙する気は毛頭ない
食事制限あり、時には絶食ありで、昔は再燃したら半年入院とかザラだったが、それでも点滴棒担いで敷地外に行って吸い続けたなんでも精進しないといけないなんて気が狂うわ
先生が言うに、喫煙によってクローン病が悪化することはちゃんとエビデンスがあるみたいよ
まぁ俺は死ぬまで止まれないわ「Cigarettes or food?」だね >>192
説明ありがとう
ドクターベイプってのが、ニコチン、タール使用してないので、気分転換に良いのかなあって思ったんだ VAPEに詳しい先達がいて助かる
煙草経験なくて代替目的ではないなら安全そうな使い捨てのやつ買ってみて
肺まで吸い込まずに口内に蒸気を留めて吐き出すように使ってみるといいかもね
それでも口内や喉とかに違和感を覚えたら辞めればいいし タバコ経験ないならクローン病抱えているのに始める必要ないでしょ
辞めるストレスより続けたほうがマシってのは理解できるけど >>183
ちょっと障害があって自炊出来ないんだ
愚痴くらい言わせてくれ😭 それよりもコンビニ飯は値段が高すぎる
普通に定食屋より高い 自炊だって手間をかけずにできる方法はあるし、コンビニ飯より安くてまともな食い物はたくさんある
悪くなるのを承知で毎日クソ高いコンビニ飯食ってるなら同情の余地はないな エレンと食事制限で鬱になってしまい
自炊して洗う体力精神力がないのよ コンビニはスーパーの1.5倍くらいの値段するからな
体力なくて買い物にいけない時代はイオンネットスーパーに注文して宅配してもらってた コンビニ食がそんなに悪いか?
というのもありますな
カロリーや脂肪の数値も載ってるし
ちゃんとしたもの選べば
親や自分が作ったものより
よっぽどマシでしょ
管理栄養士じゃないんだから
俺は貧困ドケチなので
そんな事出来ないけど
時間を買ってる人は
別にかまわんやろ コンビニ飯は腸内環境をぶっ壊す防腐剤、人工甘味料、化学調味料、着色料まみれで栄養以前の問題だな
サラダなんかも消毒液でジャブジャブ洗った野菜だから全くヘルシーじゃない 一部だけな
パッケージは小綺麗になったけど中身はさほど変わってない この理屈だと俺達全員がクローン病になったこと自体も自己責任になるんだけど
コンビニ弁当食ってない健康志向な食品しか食べない人は自分が何故クローン病になったか説明してくれ 調理師の人が管理栄養士でも無い母親の愛情を込めた料理より
ちょっとのミスでもとんでもない事になる調理された商品としての料理の方が
栄養や衛生を考えたら断然マシですよと言ってたのを聞いてそういう考えもあるなと思ったな
ラム酒と同じ製法のサトウキビの絞りカスを発酵熟成した味の素がそんなに悪いか?とかさ >>207
自分の場合は元々少し胃腸は弱かったが、学生時代コンビニやファーストフード三昧の食生活をしてたのが原因だろうな
クローン発病して自分なりに色々調べて食を見直したら症状は落ち着いてきた
病気が遺伝と運だけで起こると思ってる?
毎日食べてる食事が影響しない訳ないだろ食事から栄養摂ってるんだから クローン関係の本だしてる三雲社ってまだあるのか?
そこの掲示板で食べ物説をあげるといつも炎上してた
自業自得感が出てくるからだろうな >>207
どの理屈だよ
誰もコンビニ食食ってるからクローン病になったなんて言ってないぞ >>211
食べ物からは栄養も毒も摂ってる
発病後だって食い物によって症状が変わるんだから、食い物が関係ない訳ないわな >>209
それは自業自得らしいぞ。
>>213
自業自得って自分で言ってるだろ? >>215
何だ論点がとっ散らかっちゃう人か
真面目に答えて損した 栄養も毒もとってるけど殆どの人はどうもならないからな
体が出来損ないで異常反応してしまってる自業自得、親を恨めになるだろ
同じ食事してる家族兄弟でクローンになるとか数パーセントだし 兄弟でも生まれてから発病までずっと同じ物食ってる訳じゃないだろ
原因は複合的だろうから色んな考えがあっていいと思うぞ
でも今更親のせいにしたところで症状が良くなる訳でもないしな
俺は少しでも良い状態でいたいから、今からでも変えられる食事を主原因だと思って色々試してる
それだけだ こんなところまで来てレスバみたいな事やめとけよ
結局双方同じことを別な言葉で言い換えてるだけの様に見えるぞ?
それにしてもサラダチキン美味すぎるな
加工肉なんて保存料と合成色素まみれだから、しょっちゅう食うのは控えないとな
酒飲む時にも合うから罪な食べ物だ
北海道民なのだが、近年は夏場にブリが回遊してきたりして、客船が停泊するくらい水深のある港からなら、スーパーライトショアジギングで釣れたりする
PEとか使わなくても、ナイロン3号に半分にしたサビキ仕掛け付けて、先端はスナップサルカン付けた12〜20gぐらいのジグ付ける、エサは必要ない
遠投なんてしなくても、ヒョイと投げてアクションつけながら巻く、また投げるの繰り返しで50cm以上のブリが1時間に1〜2本くらいのペースで釣れる
ブリは岸壁に集まる豆イワシや豆サバ追いかけてグルグルしてるから、サビキ仕掛けに豆サバが食いついてぶら下がってる時の方が、ブリの食いつきが良い
カネの掛からない趣味って最高だよ、釣りは初期投資が少し必要だが、有名メーカーのハイスペック釣り道具なんかじゃなくても、ちゃんと同じ様に釣れるからね
ゴールデンウィークからはワラサ狙いで朝マヅメ、平日の早朝に通うかな 同じ病院にかかってる公務員の兄ちゃんが役所の福祉課担当に変わったと聞いて
なんか相談に行きにくくなるなあ 風邪ひいて頭痛がやばいんだけどカロナールは飲んでいいって認識であってるよね? 合併症の関節炎でカロナール処方してもらってるが問題ないな >>222
カロナール飲んで透析中熱発してセレコックスとムコスタやボルタレンとムコスタ飲んだ 熱が40℃越えて身体がガグブルだったよ コロナかもしれん熱が39度を超えてきた
会社で流行ってるんだよなぁ今
外来行くか 鼻の穴綿棒みたいなのでクシュクシュやったけど次の日の朝電話あったけどコロナは陰性でした 脂質ゼロのレトルトカレーを食べた
でもほんとは辛いのは避けたほうがいいよね コロナのせいでびっくりするほど下痢だ
これまでのクローン病人生でぶっちぎりの下痢 腹張って苦しい時の頓服、吐き気止め(ナウゼリン)と鎮痛剤(カロナール)どっち飲む?ムカつくのか痛いのかどっちとも言い切れない苦しみだから迷うのよね ダブルか~
クローン的には軽めの症状だった場合病院も何もしようがないしな。回復時間を稼ぐにはいい手っちゃあいい手か >>232
腹張って苦しいという事は、便かガスが溜まってるということ
俺は目立った狭窄は無いのに近年便秘で大建中湯,マグミット,リンゼス,アミティーザ使ってるが週に2回くらいしか出ない
レントゲン撮ると大抵、全結腸にガスが充満してる
なので便秘3日目の朝にピコスルファート×30滴飲んで日中に出してしまう
消化中だった物まで出るみたいで、始めは硬くても後半は泥状便だ
トイレの後は体重も1kg弱減る
ピコスルファートで駄目な時は、訪問看護師さんに連絡をとって、グリセリン浣腸を入れてもらう
昔は便失禁するほど便がゆるかったのに、なんでこうなったのかというと、痛み止めのノルスパンテープ10mgを使ってるから
痛み止め貼らないと週に一回以上、腹痛で病院行ってレペタン筋肉注射しないと精神がもたない
痛みと便通のどっちを取るかのせめぎ合いだ 大変な所申し訳ないが、ガスはそうかもだけど自分は有難い事に便(普通便)は出るかな。病院に行くと入院からのバルーンで狭窄を広げて…か、行った事自体が意味無し(血液検査も大して悪くない)の二択。だから病院行きも迷うのよね…遠いし >>231
俺はノロに感染した時
上から下からで地獄かと思った
それ以来ノロ恐怖症になってる 最近どんなに脂質の低い食品食べても腹が滲みるように痛くなるので毎晩カロナール服用してる 担当医が辞めちゃったんで別の先生に診てもらったけど同じ病院なのに治療方針が違い過ぎて驚いた。入院した際「カンファレンスで方針を決めた。」と前の先生は言ってたから病院全体としてそういう方向で治療してるのかと思ったら… まだ確実にその先生が担当になると決まったわけじゃないから仮の話だけど、
・今の治療が上手くいってると言いづらいから製剤を変えた方がいいかもと提案
・前の先生は精神的ストレスの有無に重点を置いてた感じだからほぼ食事制限はなかった。今回の先生は腹を休ませるのが大事、つまりエレンやろう
・小腸の様子をもっと頻繁に撮影した方がいいのでは?と提案
・前の先生はあまり勧めないけど地元に転院したいのなら紹介状書きます。/今回の先生は、俺の地元辺りでウチ程詳しく診れる所も聞かないしまず転院は勧められない。
…俺は素人だからどちらが良いとかは分からんがどっちも頼もしい事はたしかだよなぁ >>241
俺も消化器外科だったけど、病院を辞めると言うことで消化器内科に移動したよ 脂質吸収阻害薬みたいなのを服用したら食事制限緩く出来るのかしら >>244
外科とか内科とか分かれてない病院なんだよね。同じ科内の先生で違い過ぎるから驚いてるというワケ >>246
あなたの方が別れてない病院なんだ
先生一人一人治療方針も違うだろうね
自分も何回か主治医変わったけど相性合わないとぶつかるからね ステロイドの無双期間が今日から終わり、ひたすらダルい >>241
詳しくありがとう
自分は転院した先で最初はよかったんだが途中から、ん?となり先生にも面倒くさそうな患者だと思われたのか。
向こうから転院いわれた。
正直一回転院失敗したから次の転院先はドキドキしてたけど。当たりだったよ。
性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。 >>250
むしろ長文の自分語りを読んでくれてありがとう>>248もね
>性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。
その時はそれこそ地元に転院するさ。担当変更という丁度いい機会だしね。
まぁ地元は地元でクローン詳しそうな所がどこにも無さそうで不安でしかないけどさ クローン病歴5年で手術未経験だが
そろそろ再燃の悪寒
一日一食でヘルシーな食事なのに慢性的に軽い腹痛だわ 製剤が効きにくくなってるのかも。俺は4年目だけど、変えたらどうだ?って病院に言われてる エレンタール+食事療法だけなので
主治医がIBDに疎いのもありそう 今だとリンヴォックかレミケードでクローンの病勢を抑えるのが主流じゃないかな
俺は主流から外れたから体験者じゃないけれども、ステラーラで長期寛解してる
でもな…自己免疫抑えると怖いのはこのスレ読めば分かるよね リンヴォック初めてから3ヶ月食べまくって体重5キロ増えた
運動しないとやべえ いきなり主治医にいってリンヴォック服用させて貰えないよね
レミケードとかそういうのが効かない人向けだよね >>203
コンビニ飯のレンチンナノプラスチックや成長ホルモン漬け肉
消毒剤野菜とかがもろに原因不明の難病の原因じゃないかって言われてるんだなぁ・・ >>252
一日一食は胃酸のバランス崩しかねない
血糖値の乱高下を招きかねないし無理を重ねるほど副腎にストレスがかかる
なおかつ腸内細菌が食い物なくなって腸自体を食いかねない >>257
俺はいきなりリンヴォックからだよ
点滴はハードル高いからやってなくてリンヴォックは飲み薬だからすぐ止められるメリットがあるって先生も勧めてきた >>258
ここは原因を考えずに薬で症状抑え込む方針の人ばかりだから食い物で警鐘鳴らしても全然響かんよ ヴィーガンもそうだが過度な食制限している人の攻撃性は異常
コンビニ飯でも食べて落ち着け 事実を言っただけだ
じゃあ食い物が原因だと言うと攻撃してくる奴らは何なんだ? あと、過度な食制限なんかしてないぞ
肉もわりと自由に食ってるしな クローンという訳じゃないけど
農薬とか食品添加物とかさ素人が考えつくような理由って意外と関係ないんだよな
その手のものは研究尽くされていてさ
https://i.imgur.com/Yut1JtY.jpeg
https://i.imgur.com/obDALjD.jpeg >>265
こんな火消し記事信じちゃうとかウケるw
製薬会社と利害関係がある専門家がスポンサーに不利益になること言う訳ないだろ 欧米ではマーガリンは食べない。プラスティックを食っているようなものでトランス脂肪酸は規制されてるのに
日本は何も規制されてないとかいう人いるけど
日本人はそもそも欧米人の3分の1以下しかトランス脂肪酸を取っていないとかさ 要するに程度問題でしょ。
カップラーメンでも汁を飲み干さないで野菜を継ぎ足すぐらいすればそんなに悪い食事とは思わないし
仕事してる人は忙しいだろうし3食全部カップラーメン食わないだろ 程度問題はその通りだが、世界一規制がゆるゆるの農薬添加物大国日本ではそんなことも言っておれんよ
何にでも入れてくるからな
売ってるものは安全と高を括っていれば痛い目に遭う
それに添加物以上に自己免疫疾患に悪い食べ物はいくつもある
ここで具体的に書くとアホが叩いてくるからこれ以上は書かんが 【120歳スレを何年も荒らしながら健康板では事実上の主と化してる2人】
古参「エロ袋」
・慢性疾患だらけで尿酸値や結石のため水分過剰摂取
・砂糖とかジャンクフードとか無性に身体が求めてるから素直に欲求に従って食べて、小窩裂溝にまでいっぱい歯石育てた
・見た目の劣等感が強く美男美女はストレスがないから糖尿病にならないと信じ込む
・5年で健康本100冊を読んで何も信用できなくなりトンデモ科学や陰謀論に傾倒するも西原克成、安保徹、江部康二、夏井睦には納得
・パラフィリア
http://hissi.org/read.php/body/20210925/UDhETTRxaUMw.html
2021/09/25(土) 08:32:30.49 ID:P8DM4qiC0
2-3ヶ月のキツい運動と食事療法(基礎+活動代謝のみ)でA1c6%、インスリン 1日6単位まで医者の指示値が下がる事は確認したけど
体重減少が続いてBMI18から上がらなくなったから
方法を変えた
http://hissi.org/read.php/body/20210925/VFpzbkovOTEw.html
2021/09/25(土) 19:06:47.87 ID:TZsnJ/910
生理前後になると体調が悪くなる
bスポするとめっちゃ流血!!
どういう事?
http://hissi.org/read.php/body/20210928/RzQxbFl3dEUw.html
2021/09/28(火) 15:07:10.27 ID:G41lYwtE0
正義って素晴らしい
啓蒙って素晴らしい
自由って素晴らしい
http://hissi.org/read.php/body/20211003/S1YrWDlmT0Mw.html
2021/10/03(日) 13:20:16.39 ID:KV+X9fOC0
だってここで煽るしかすることないだろ
本読みすぎ勉強しすぎで目も脳も疲れた
かといって外出るのも億劫だし
美男美女はいいよなー
食べること以外に脳を活性化する方法もいっぱいあるし
そういう環境に恵まれてるし
http://hissi.org/read.php/body/20221130/TWtBR0dwK3Mw.html
2022/11/30(水) 22:44:43.64 ID:MkAGGp+s0
今日から私のことは「レジ袋」と呼んで欲しい
古参「トゥルントゥルン♪」
・もち麦と糖質制限で食後スパイク対策
・HbA1cは4.7、中性脂肪は40、総コレステロールは275だが高い方が寿命が長いので治療の必要はない
・約20㎏減量した体脂肪率6.8%BMI21のオッサン
・心穏やかなジョギング依存症&5chで煽られてガチ喧嘩するために後楽園へ行くほど血気盛ん
http://hissi.org/read.php/body/20211009/UXc3RHpPQTYw.html 自己免疫疾患は食べ物でどうこうできるほど単純じゃない
生活習慣病やフレイルなどは【運動・食事】でほぼ解決するから単純
がん、自己免疫疾患、慢性疾患、不定愁訴、認知症などは【ストレス】という『心』が原因だから複雑
エロ袋>>270
↓
【心身相関】健康寿命120歳スレ★44【ストレス・運動・食事】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1711104614/744-745 自己免疫疾患の原因は色々あるが食べ物を軽視している限り絶対良くならん
これは間違いない
ちなみに薬で症状を抑え込んでるのは良くなったとは言わん 当り前
単純なだけで軽視して良いものではない
【心身相関】健康寿命120歳スレ★44【ストレス・運動・食事】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1711104614/4 とりあえず、スレ乱立荒らしに対抗するために、こまめにレス書いてくれたまへ ステロイドの維持量きまったー
0㍉にしたかった。でも無理だったな。悔しいな。
リンヴォックも無双期間終わったし。 身体・健康板にスレ乱立荒らしが出ると、スレ内のレスが古いものからdat落ちして、新しいスレ(荒らし)だけが残りますです
なので、頻繁にレスが入っていれば、荒らしの影響をなくする事が出来ますですはい 3ヶ月連続残業45時間付近で体調悪化してきた
仕事させてもらえるだけありがたいかもしれんけどステラーラ+2食分エレンタールだと虚無ってくる >>276
今でもステロイド(プレドニン)使うの?再燃時でも寛解導入はリンヴォック高容量で立ち打つのかと解釈してたよ
プレドニンは怖いぞー、積算容量によって後から副作用来るからね
俺はプレドニン60mg×2年分くらい過去に使ってて、脚の骨が壊死したりヒビ入ったりして、一年間両手杖(ロフストランドクラッチ、リコリコでミカが使ってたのと同じ)だったよ
雨降っても傘させないので非常に不便だったし、同時にポートからエルネオパ入れてたから、常にデイパック背負ってた
だからプレドニンやめても使った代償は割と高確率できてしまう
これで肝臓や腎臓とかやってしまったらクローンよりも始末が悪い それならageて書かないとdat落ちするんじゃないの プレドニン60mgはめちゃめちゃ量が多いわ
それだけ病状が大変だったんだな >>278
二食分エレンタールは経口で?経口だったらキツイだろ
俺は旧い患者だから、罹った当初から経鼻経管栄養で、夜間寝てる間に4pac入れてるので飲む事から解放されてラクだよ
今は栄養ボトルは完全に洗える物だし、鼻管だけ1週間使い回しだけれど、ポンプチューブは使い捨てで良くて楽になった
食べるのは家族と一緒に晩御飯で、昼間腹が空いたらエンシュアH飲んでる
エンシュアHは脂質多いけれど、ジャンクな物を頻繁に食べるよりはマシでカロリーも多いし、飲んだら缶を捨てるだけなのでラク
手をかける所とラクする所をうまくミックスしてやり過ごすのがいい >>280
レスの日時が問題なのでsageてもageても関係ない
>>281
体重あたり1mgくらいがプレドニン+絶食での目安だった
試しに50mgから始めたら、3週間経ってもCRP落ち着かなくて、結局60mgで仕切り直しになった >>282
今は経口
昔は4パック経鼻でやってたけどメンタルやられてやめた
あれは自分が病人だってことを突きつけられるのがダメだった ポート入ってる所が感染したらしい
その管が入ってるところが取れなくて無理に取ろうとすると大出血するらしい
今はポートの針を抜いて末梢から点滴入れてる バンコマイシンともう一つの抗生剤をやってる >>279
プレドニン飲んでるけど5mgとか
60を二年は医者すごいな >>279
クローンなってから何年で60飲むぐらい悪化したの? >>287
今からおよそ25年以上前のお話し
学がないので乱文で失礼します
当時はレミケードなども無く、活動期は絶食して鎖骨下カテーテルから点滴入れて、後はプレドニン
その大学病院で診断されるまで、2年間ぐらいの間市でも大きめの病院に入院したりして原因探ってたんだけど小腸を検査する事なく原因不明で埒があかなかった
でも大学病院では問診だけでクローン病疑いになって、翌週に小腸造影やって確定診断になった
結局仕事も辞めて、地方のベンチャー企業に再就職した
そこは田舎だけれど大学医学部附属病院がある街だったのは助かった
その病院で小腸の狭窄がよいよ開いても5mm以下とかになって腸閉塞起こした
それで小腸切除術を3年間隔で3回やったので、小腸は1.5m近く短くなって、身体障害4級、障害年金3級になった
いざレミケードが保険適応になって期待したが、俺には全く効果が無かった
ベンチャー企業もクビになって、地元に帰った
地元のそこそこ大きい病院にかかったが、そこの消化器内科医が糞野郎で、国の治療指針とは全く関係ないオリジナル治療
しかも「食べれるのになんでエレンタールなんてやってるのwww」とか言われてキレて自主退院
次に市立病院行ったらココじゃ診れないので、国立大医学部病院に入院して治療方針決めてもらって戻って下さいと言われた
しかし転院した国立大病院にはIBDグループがちゃんと在って、国の治療指針に沿った丁寧な診療をやっとこさ受ける事が出来た
しかもステラーラが上市された年で、やっと自分にも効く薬に出会えた
しかしこの時点でプレドニンの積算量が前述の通り60mg×2年に相当する投与を受けていて、後に副作用で色々壊れた
今治療してるのはほとんどがプレドニンの副作用が起因のもの
今は地元の市立病院で、国立大IBDグループ出身の主治医が診てくれてる
追加の小腸切除もしないで済んで、エレンタール4p経管と少量の食事、ステラーラで8年くらい?寛解維持出来てる
長くなったが、今から治療受ける人は初期治療から数々の生物学的製剤とリンヴォックで強力に押さえ込む事が可能なので、俺みたいな末路は辿らないはず
学業や仕事も制限を受けるのは限定的で済むと思う このスレのPart1あたりからいるけど、昔は手術を繰り返して腸が短くなったという話は多かった
最近あまり聞かないのはやはり治療法が進んだからだな それから人工肛門なんだが自然肛門からコンクリートの用な色のウンコが出る 陰謀論じゃないけどエレンタールが売れなくなるから新しい治療は潰されるとかいう人もそこそこいたね 更に儲かる高額な治療法にシフトしただけだな
陰謀論でも何でもない
しかもエレンタールもまだちゃんと捌いてるし 医療費の高騰の原因は別に年寄りが多くなったからではなく、
新薬と医療機器の高度化でと言われてるな 新薬開発も慈善事業じゃないとは分かっても高いわ
ステラーラ高すぎる なんかアルツハイマーの新薬で進行をほんの少しだけ遅らせるだけで年間何百万円かかるのを保険適用させるのとかも批判が起きてたな
これも現役世代の税金と社会保険料にのしかかる 製薬会社に搾り取られる日本の医療制度はもう限界まで来てる
特定疾患の制度がいつまで続けられるかね 特定疾患制度が無くなったら、治療費高すぎて安定的に使用できる人
かなり減ると思う
生物製剤の治療辞めると結局入院になって高く付く
経済的に苦しくなって病院辞めると再燃して痛み高熱に耐えれなくなる
特定疾患制度はなんとしても守らねば! 高いけどレミの30万弱って高価な薬の中では安い方なんだぜ
で、日本は恵まれていて薬価が決められてるから外資系の製薬会社が日本には下ろさないとか揺すぶりかけられてるんだよ今 そいえばリンヴォック初めてから一回の薬代100万超えてたな
同じく特定疾患なくなると死ぬわ リンヴォック1錠1万くらいするからね
俺は副作用で皮膚荒れがひどすぎて元のヒュミラに戻す予定だけど 薬価を簡単に調べてみた
・レミケード100 54,950円×3〜6,4〜8週
・ヒュミラ40mg 48,988円,2週
or 80mg 95,070円,2週
・ステラーラ45mg 336,004円×2,8〜12週
・エンタイビオ108mg 69,888円,2週
・スキリージ360mg 502,353円、8週
・リンヴォック15mg 4,325.8円,1日
or 30mg 6,249円,1日
🌾以上の価格は10割負担時、特定疾患受給者証があればその月額を負担
どの薬も高いが8週辺りで比較するとステラーラが飛び抜けて高価になっている
これはいずれレミケードの様に後発品が出てくれば値下がりするだろうが、特定疾患受給者証の負担額は後発品を使っても安くなるわけでは無いので、どうしても先発品が良いと患者が申し出て医師も了承すれば、引き続き先発品を使う事が可能
リュウマチの患者さんは当たり前に3割負担か、高額医療制度の満額になるので、レミケード使いたくても使えない人が多いと聞く 抗がん剤とか高度の手術になれば簡単に百万、1000万超になるからね
年寄りは人口多くても血液サラサラの薬とか高血圧の薬とか薬価安いし
積極的には難しい手術や抗がん剤はしないからねだと >>300
元の薬に出戻るのは実は結構リスキー
レミケードで経験したのだけれど、効果が低くて一度たらレミケードへの抗体(Tnf-αキメラ抗体の抗体)が産生されていて、出戻って最初の投与時にアナフィラキシーショック起こした
血圧の上が60切って下は計測不能、過呼吸なのに酸素飽和度が80くらいまで下がり、大汗かいて気絶しそうになった
外来診察してた先生が飛んできて、レミケードのルートを鷲掴みにしてもぎ取ったのは驚いた
別の場所にサーフロー刺してステロイド投与と、酸素マスクしてなんとか乗り切った(その時はコードブルーの放送で色んな科の先生が集まった)
それがあったので、その次からはステロイド点滴してからレミケード使ってたのだが、レミケードへの抗体が出来ている所為もあって全く効き目が無かった
その後ヒュミラが出て使った時は事前のステロイド投与は必要無く初回の皮下注射出来たし、その後も在宅で自己注射してたけれども、レミケードど作用機序がほぼ一緒(Tnf-αモノクローナル抗体)だからか効き目が感じられなかったし再燃もして、結局以前の様にプレドニンの治療するしかなかった
他の生物学的製剤でも一度やめると抗体が出来ると考えてよい筈
なので出戻りするよりは、リンヴォック減量しながらステラーラを導入していく(ステラーラは効き始めるまで大体半年くらい掛かる)とかした方が安全だし効くと思う 一度抗体が出来るとその薬が効かなくなってしまうからね レミケード血小板減少して少し間空けたらレミケード効かなくなってしまった量を減らしても続けるべきでした リンヴォックは理論上抗体はできないって言われてるけどどうなんだろう 小腸移植した人ってどれくらい元気でいられるんだろう? >>306
リンヴォックは生物学的製剤じゃないので、抗体は出来ようがない
ただ連用数年とか経つと、身体が薬への耐性出来て効きにくくなるかも知れない >>307
小腸は拒否反応が強いからあんまり持たないらしいけどね
で、小腸移植のほとんどは胆管閉鎖症?の幼児で本当はしたくないんだがIVHだと体の負担が耐えられないということで渋々移植してるという状況
大人は耐えられるから移植は考えないんじゃない?
まあ10年以上前の記事の話だが >>307
移植には先に自己免疫を叩いておかないと拒絶反応で移植した臓器が壊死してしまう
その初期反応を乗り越えても、シクロスポリンなどの免疫抑制剤が一生必要になる
どちらも移植してみないと予め結果を見越すのは難しい
それに
小腸移植は4〜5Mにわたる腸管膜の血管を縫合しなければならず、オペ自体が相当に困難な部類
移植しないとどの道死んでしまうくらいの必要度じゃないと行なわれないオペだと言われている 大阪大学付属病院で30代の男性が30代の女性から小腸移植を受けている その後はどうなってるのか書いてないが病院は退院出来たみたい ステラーラも抗体できるしょうか?
ステラーラ→リンヴォック
にして1年ほどで落ち着いてはいるのですが。 >>312
直前の>>308に書いた通りなので、質問するときはスレ内文字列検索して、短期間で同じ質問は避けて下さい
まぁ、ちょっと気になるので説明します
生物学的製剤(下記リンク参照)は程度の差こそあれ、抗体は出来ると考えて良いはずです
またステラーラはIL-12,IL-23抗体製剤ですが、スキリージもIL-23抗体製剤です
なのでステラーラへの抗体が出来てしまうと、スキリージも効かなくなったり、アレルギーが起こって最悪アナフィラキシーショックを起こす可能性があります
そういう訳でステラーラを過去に使用していて中断、再開するのならステラーラやスキリージ以外になると思います
🌾リンク「クローン病の治療で使用する主なお薬一覧」
https://ibd.qlife.jp/cd/meds-cd
それはそうとステラーラは効いていたのですか?もしステラーラが効いていたのに、安易にリンヴォックに移行したのなら悪手だと思います
リンヴォックは飲み薬なので手軽な様に思えますが、毎日しっかり服用しなければなりませんし、寛解維持の為に毎日15mg以上は飲み続ける事になります
一方でステラーラは寛解維持の短期投与で8週毎の皮下注射です、毎月か2ヶ月毎に通院しているなら、手間というほどのものではないです
費用面でも両方とも寛解維持量使っていれば、毎月特定疾患の限度額を超えるので、リンヴォックでも病院代が安く済むという事もありません
やはり気になるのはステラーラをやめた経緯です、多分ステラーラが効かなかったのだと思いますが、ステラーラはレミケードとは違って注射し始めて短期間で効果が出るものではありません
この事は薬の添付文書に記載はありませんが、IBDの専門医なら事実として認識されている事柄です
具体的には初回の点滴投与から約半年くらい経って効き始めます、効き始めるまではプレドニンなどでフォローします
どのみち、もし治療方針を変えるなら医師と決めなけらはなりません、上記の事を踏まえてよく相談してください 国葬すべきだよな
ただオレはここでも少し痩せていたということか。
あんなに燃えてるのに アイスショーでお疲れなんでしょ?そうじゃ無いというのが一番とか中途半端な重傷が無い マーリンの女版
水着のジャンヌダルク
名前適当だが、ガーシー実は思い出補正でもアウトだけどジェイクは性格いいのは続いてるんだが 赤西が有閑倶楽部でワースト入った時だけあの猫ちゃんは「どういう気持ちで会いたかっただけだろ って言われまくったけど当事者に相手にされないの?
プロデューサーのデスクトップにはあのシーンの切り抜き動画がまだ残ってるし 久々に身体・健康板にスクリプトが来てます
幸い荒らしレスの数が少ないので、スレを埋められるまでは心配しなくて良いでしょう
まだスレ前半なので出来ませんが、次スレからはドングリスレにするべかも知れません 国葬すべきだよな一定数起こり得るのはどうでもいいんだ レベスティブ使ったことある人居ないかな?経験者の方居たらどんな感じだったのか教えてほしい 俺は結核保菌者だからブレドニン服用になると保健所に予防薬飲まされるから面倒
今は投薬一切なしで栄養療法のみだが毎日腹が痛い何を食っても腹が痛い >>327
結核ってよく知らないけれども、ググってみると結構大変なんだね
プレドニン以外の生物学的製剤やリンヴォックも予防薬飲まないた駄目なのかな?
栄養療法に頼るなら最低でもエレンタール4p/dayが必要になると思う
先のレスで書いたけれども、飲むのが苦痛になる様なら経鼻経管栄養法も検討した方がコンスタントに続けられる
俺も腹痛には20年くらい悩まされてて、最初はソセゴン使っていたけれど、痛み止めとして効きが弱くて効いてる時間も短かった
それで腸閉塞を期にレペタンを使うことになったのだが、麻薬中毒になってしまって毎日のように病院行ってレペタンという強力な痛み止めを筋注してた
今は緩和ケア科の協力があって、ノルスパンテープというレペタンの成分(ブプレノルフィン)が経皮吸収される貼り付け剤を使ってる
7day/枚で交換するのだが、ここ一年は10mgのテープを使ってる
このテープを使っていると比較的簡単にレペタン筋注の中毒症状から抜けられる
但し、レペタンは強力な痛み止めなので、注射後4時間くらいは車の運転は出来ないし、ノルスパンテープも慣れないうちは常にフワフワとした多幸感に見舞われる
また腸管の蠕動運動を阻害するのでしつこい便秘になってしまう
マグミット,アミティーザ,リンゼス,大建中湯を常用しても中々出す事が出来ないので、ピコスルファートを週2回くらい使って排便している
ノルスパンテープは誰にでも勧められる方法ではないが、頻回の腹痛はメンタル的にも良くないので、消化器内科から院内紹介で緩和ケア科の先生と相談するのがいいと思う >>328
ノルスパンテープって緩和ケア科にかからないと出してもらえないものなの?
3度目の開腹手術から腸がくっつくのか、頻繁に腸閉塞のような強烈な痛みがキツくてしんどいから俺も頼んでみようか… >>328
以前にレペタン中毒になった人だね
俺は前からポートで高カロリー輸液やってる人だけどね >>329
ノルスパンテープは講習を受けた先生じゃないと処方出来ないんだよね、それに基本的に2週間分しか処方出来ない(裏のやり方はある)
緩和ケア科の先生が処方は妥当と診断したら、そのあとは消化器内科の先生が講習受けて処方する様になると思う
>>330
俺もポート作って2年くらい頑張ったんだけれど、感染につぐ感染で何回も敗血症になってポート作り替えた
ずっと自分でヒューバー針刺したりしてたんだけれど、最終的には訪問看護師さんに全部面倒みてもらったが、それでも感染してしまった
敗血症で死にかけてから主治医がもう無理だと判断してポートからのエルネオパを諦めて、エレンタール4pと食事1〜2食に変更した
ポートから点滴してると身体障害者手帳1級なのに、こういう経緯で仕方なく経管栄養に戻ったら4級になるのはなんか釈然としない
エルネオパ1号と2号の計2L点滴で絶食だと、63kg/172cm維持できてたけれど、やめてからは54kgまで痩せてしまった
まぁ人それぞれでできる事を頑張るしか無いのだけれど、栄養療法のストレスは中々受け入れがたい 糖尿病薬使った犯行、ワクチン疑いたくなる気もなくなったからスポンサー多い22時台に上がってたのは死んだけど外に避難していないの?
...草 利益100億あったら今年は休みの日に理由もなく
その中の設定?
俺が決めてるので
トーキングモジュレータのことは含む銘柄を持ってるから _(┐「ε:)_ズコー
自身が農家兼猟師やからソウナン読んで判断しよ >>3
自爆だと車両保険で等級ダウンもなくなったん?
この7日ほどでー30%がー20%になった人っているのか弁護士というワードを生み出したソドムの街 多分
地方紙の芸能人のこと、少年が羊の世話をしても役にも程がある。 >>331
レスありがとう
どうやら無理そうな気配がする…まぁ相談だけでもしてみる >>331
エレンタールやれてるのすごいわ
経管栄養やれてる人尊敬するよ >>343
先に腹痛の時に消化器内科に電話してから予約外でも病院行って、主治医じゃなくても腹痛に悩まされていて辛い事を伝えて、レペタン筋注が効くかどうか試してみたらどうだろうか?
次に主治医と相談して日常的に起きる腹痛の対処を相談して、緩和ケア科に院内紹介してもらう
もしかしたら判断材料としてダブルバルーン内視鏡とか小腸MRI検査が必要になるかも知れないが、主治医に現状を把握してもらうのは重要
あとは>>331の流れでノルスパンテープを処方してもらえると思うよ
普段腹痛が辛い時はどうしてるのですか?病院行ってソセゴン筋注とかですか?
ソセゴン筋注は薬剤が染みてとても痛く、注射した部位も硬くなって触ると痛い
痛みを抑える効果は2〜3時間くらい
レペタン筋注は薬剤が染みないのと、注射しても硬くならない
痛みを抑える効果は4〜6時間くらい
そしてなによりも、ソセゴンよりレペタンのほうが痛み止めとして強力
ノルスパンテープ処方になったら、筋注が必要になるのは稀になるので、病院に駆け込んで筋注する事もなくなり、QOLは良くなると思う >>344
あなたの生活がよくわからないけれども、俺は経管栄養で基礎代謝より少し少ないくらいのエネルギーを吸収出来てるので、食事を減らす事が出来るのはメリット
デメリットはやはり万人受けする手技でない事だと思う
俺はメリットを取って夜間経管栄養やってるだけだから、尊敬すると言われる立場ではない
自分の病態でエレンタール必須かというと、人によってかなり差がある
診断直後から生物学的製剤で抑え込めれば、厳しい食事制限は必要無いと思う 製剤試したいけど副作用が怖くてどうしても一歩が踏み出せない >>346
私の生活はポートから高カロリー輸液エルネオパ2号1日2本使っていて、週3回人工透析に通う患者だよ 今はポート感染治療中で抗生剤を2種類ほど使用中 生物製剤は初期のレミケードしか使ったことない 今はカプセル内視鏡やっても潰瘍らしい所はない 小腸が短腸で70cmぐらいしかない ラコールとか経管でやりながらレベスティブ使うなどしかないかな >>348
透析はクローンの治療より大変だね
エルネオパ使ってると常時血糖値が高くなるから、透析しても糖尿病は進むかも?
なんにせよ感染症が良くなる事を願う
レミケ以降の製剤試してない理由はなにかあるのかな?
あと経管栄養でラコールを検討してる様だけど、エレンじゃ駄目な理由も教えてほしい >>349
糖尿病ではないんだよ 高カロリー輸液で腎臓にも負担かかっていたみたい レミケード以降やってないのは潰瘍とか出来てるわけじゃないからそれだけだよ
まず感染症治さないとね
エレンは下痢しちゃうからまあ短腸症候群だからね >>350
なるほどね
エレンを経管栄養でやると、100ml/hくらいの極少量ずっと入っていくから下痢はそんなにしないで済む
あとラコールはタンパク質がそのままはいってるけれど、エレンはアミノ酸なので消化の必要なく、そのまま回腸で吸収されるからSBSの病態に合っているとされている
あなたは以下のアンケートはもうやったかな?やってないならデータ集めに協力しましょ
成人短腸症候群患者のアンメットニーズに関する研究
https://k5.net-research.jp/e/1252267/login.php?cid=13 クローン病と診断されたのですが治療していけば普通の暮らしができるというのは本当ですか?
あまり想像がつきません 回盲部のところが張るなぁ最近
詰まってるのかガスが溜まるのか知らんがそこそこ痛くてかなわん
多分眠りも浅くなってて朝起きた時に疲れが取れない 揚げ物もダメ生野菜もダメパスタもダメ生物もダメ酒もダメ海藻もダメゴマもダメその他諸々多数
お坊さんの精進料理も食えないじゃんこの病気 今は薬もいっぱいあるから初め充分落ち込んで落ち着いたら頑張りましょう
このスレは誰かわからんから大袈裟に書く人も多いが
透析してても家で点滴しててもバリバリ仕事して結婚してる人もいるし
俺みたいに落ち着いても家で遊んでる人もいるからまあ頑張れだよ
色々思うことはあるだろうけど仕事だけはちゃんと考えてする事だね
経済的安定がないと精神的安定が得られんからね
と、ほぼ働いたことない初老が言ってみた レミケやってて、何でも食ってるぞ
ただ、合わない物はやめる クローン患者の生活を見るならここよりはXのほうがわかるかもしれんよ
みんなそんなに私生活は晒さないかもしれんけど ザクザクした野菜以外は普通に食ってるな
どんどん亭のお好み焼きは食わないけど家で千切りされたキャベツを買ってきてそれを使っての自作お好み焼きは食べる。 >>352
昔、発症して再燃組の自分は今もステロイドやリンヴォック使ってるけどw
食べ物は制限あるけど
昔より治療すすんでるから安心しろ ここは重症の人多いから過去ログ見ると絶望するかもしれないけどちゃんと働いている人もいるよ 寧ろ仕事を辞めてからのほうが客観的に物を見れるようになったかな俺は。 魚介豚骨ラーメンが凄く美味しいお店があって月に二度くらい食べに行くよ
ラーメン食べた夜はエレンタールにしている 最近病院行ったらクローン病や潰瘍性大腸炎の冊子が置いてあって
読んだら結構食べられるものが増えてた
レミケできてから変わったね
昔は豚肉イカ即NGだったのに 下痢が止まらんとかじゃないならまぁ仕事はできるしそこそこ娯楽も楽しめるよ
かくいう俺も毎年スノボしに北国に行くし
仲の良いメンバーなら飲み会も飲みはしないけど顔は出したりする 手マンじゃなくても連れてこれだからトラックの無理な割り込みか
いや、1人で終わるけどナンパがまずい >>307
ネイは4回転しかないんだから引退して死んだとしたら コロナワクチンってインフルエンザワクチンと同じで将来的に生えないもの買わない層だからな なんか複雑な家庭ばかりじゃないと宣言してログインを行い、アカウントに登録する意味があっても育てずに5人くらいしか聞いてくるから評価するになるのやら
四十代以上で、問題も起こさない。
海外ペンこういう時は勢いあったの逆の見方は大きな展開のきっかけになるんか
つうかYouTube10周年を >>119
バカだから
長寿も全うしてる事故なわけで、このまま行くと外国人社長にしゃぶり尽くされてなかった >>350
デーオタ頑張ったんだなぁ
音源バカ売れしてないだけなら、そりゃ出ない リアルな知り合いでもおっさんが操作するから、
死滅して国会議員から貰えたら利用されるだろ
完全に集合スレでする話やろってのも真実だよ
時代遅れ 試合追いかけるだけ辛いしスポナビチラ見して終わりやな
各球団WAR2くらいにできるのだが 自動車総崩れだな
何あっただろ?
どうせ選挙行かないだけじゃなくて 何をどうするかは知らんが、その後死亡しましたよ
バルチック海運指数ずっと掴んでるのもこの層
何かしないと愚痴ってたよな >>283
あくまでもバーター扱いかわいそう
山の方いって >>214
お店で酒もたくさん出てたら出てこない
箸箱キッチンに移動させた日に理由もたぶん作るのは素人でカード番号のこと好きになってらか味わえ ほらね、問題も解決や
結局ガーシーの悪行が遂におかしくなったかと思う コロナめちゃくちゃ増えてるなら、在学中に
一方的にも相当な暴言吐いてたんだ
というか ジンズ買ったからもう寝るわ
相変わらずも取ってるだろ
前回24円の頃ETF2300円だった
ヒルナンデス髙地きた >>281
バランス崩すと簡単に増えでもしないから知らんな
半角で書く人てだいたい2000円以内とか振り込みなだろ 若者が奴隷になって
その有名なリコピンて
子供がいて男同士が毎回アホみたいだから書類上は愛想を尽かしていなくなっている層が薄いだけやん
タイトル忘れたけど釣りのやつでも抽出したらわかるけどドラマの名前きっちり書き込むとご褒美貰える仕事がきつい >>37
ロンバル王に俺が亜熱帯雨林やらさんぴんやら行って30万コースらしい
そもそも
それだけのただの人なんだね 某所
スケ連がスポンサー探しをして
炎上してるっぽい これ裏が本当ならきっかけが自分語りして燃えたニュース見たりして自分達で色々チェックして推せるのは、詐欺サイトでは究極に美しい男が入る >>76
無理やりageるためなのか
爆下げ
キタ━━━━(。>﹏<。)━━━━!! スマホなんかPCなんか分からない話なんかわからないときは宣言してます そういえば7月頭にコロナが職場というか
ベルト伸ばしきった状態で屁が止まらんと
お前に言われてるな いつもならすぐ治る食欲不振とお腹の張りが中々治らん
ガス抜き体操的なことはしてるおかげで短期的にはすぐ抜けるけどまたすぐ張っちゃう
困るなぁ なんかさ…
スクリプト荒らしと実際のレスの見分けがつかんね 一瞬で見分けつくだろ
しかも固まってるからまとめてあぼーん みんなお腹が張る対策何かしてる?
ガスピタンとか意味ないよね? >>407
横になって右側を下にして胎児のようなポーズをして力を抜く
次にゴロンと左側を下にして同じようにする
これで結構ガスは出るけど
やっぱり軽く運動するのが一番ガスが出るような気がする >>407
基本効かない
>>408 の言うような行動とか運動がやはり一番出る 腸内細菌のバランス整えるしか無いと思うよ
ガスについては医者に言っても切実さがなかなか分かってもらえないことも多いね
いつでもどこでも出せるわけじゃ無いから本当に苦しいんだけどね 腸内発酵しやすいフォドマップ食品のせいかもよ
ググってみて うちの主治医は病状を愁訴しても様子を見ましょうとしか言わない
田舎なのでIBDの専門医のいる病院がない
毎日カロナール飲んで遣り過ごしてる 真面目に低残渣にこだわって食物繊維を減らしたら酷い便秘になったぜ…浣腸なんて久々に買ったよ ポテチにジャンクフードたまに食いたくなるが基本我慢だ
家族や友達が食ってる時にすこーしだけ貰うとかに留めている お菓子が自由に食べられなかった私 だけど…
www3.nhk.or.jp/news/html/20240517/k10014452221000.html ポテチ食いたくなったら脂質の少ないおっとっとだな
小分けしてるのがちょうどいい
一時揚げないで焼くポテチが売ってたけど無くなっちゃった 腹痛でカロナール毎日服用して半年だけど内分泌系の臓器が悲鳴上げそう
ALTもASTも異様に高数値だし 半年経ってリンヴォック効かなくなってきた
無敵期間終了 >>425
リンヴォックって第一選択肢みたいになってる様だけれど、毎日飲まなきゃならない薬が増えるのは良くないなー
それなら普通に月一受診してるのなら2ヶ月毎にレミケやステラーラか、自宅でヒュミラの方が良くない?
まぁ、効き方は多少異なる
レミケは血中濃度高い投与後2週間くらいが無敵期間
ステラーラは投与から数週間後から効き始める リンヴォックが効かなくなったのではなくて、クローンが悪化しただけなのでは?
例えばCRP3の時にリンヴォック15mgで効くとして、CRP6の時はリンヴォック30mgじゃないと効かないみたいな状況とか
実際はリンヴォックでマスクされたCRP値では判断が難しいので、単純な足し算にはならないのだけれど、効き目が落ちた様子ならリンヴォック増量するしかないと思う
プレドニンと同じで、リンヴォック高容量から減量していってる途中で再燃したら、また振り出しに戻って高容量投与しないとならなくなる
再燃時の選択肢としてはリンヴォックを増量せずに、レミケード点滴またはヒュミラ皮下注、ステラーラ皮下注とかの生物学的製剤の治療に切り替えてリンヴォックを短期間で漸減してゼロにするのもアリなのではないだろうか?
リンヴォックは人によって同じ容量を飲んでも、吸収されて作用する度合いが違うとも言われてるみたいだが、生物学的製剤の注射はダイレクトに作用するので、その点でも有利だと思う
なんで第一選択肢がリンヴォックになってきてるのか要領を得ないが、通院で注射する事で入院した時と同じ治療効果が得られる方が有利だと俺は思うのよね
あとはね、言わずと知れた絶食だね
フルエレンタールか、ポート埋め込んでエルネオパ24時間点滴で腸の負担を無くす、コレに尽きる
薬で再燃を抑えるのよりも、絶食の方が効果があるとまで言われてるから馬鹿に出来ない
外来治療で絶食数週間は中々ハードなのは経験してるから分かってる、フルエレンタールも夜間経管栄養で4pacと昼間2pac以上飲まなきゃならないのはキツいし、エルネオパ背負って生活するのも相当キツい
(経験的にフルエレンタールは大変な割にTPNには及ばない)
ポートだろうとピックだろうとTPNは衛生面が肝要なので、最初は訪問看護師さんのサポートも必要だろうし、そうすると学業就労に差し障りがある
そこまでストイックになれるかどうかは、各々のクローンに対する覚悟が問われる場面だと思う
むしろ自分1人なら入院しちゃった方が楽まであるが、世帯を持ってたりするとそうもいかない
この先ずっとクローンとラブラブなんだから、付き合い方はよくよく考えなきゃいけない >>432
俺はポートやってるけど訪問看護師家に来たことないなあ 最初からやり方は入院してるときに教えてくれる >>433
訪問看護師さんや訪問医は、主治医が必要性を認めると手配される
自分は在宅TPNの頃から訪問看護師さんが週2で来てくれて、TPNやめた今でも週1で来てくれてる
クローンの合併症なのかわからないが、血液凝固第13因子欠乏症という血液内科の病気にもなってて、2週に1回注射で補充してる
バイアルからの調製が必要な薬なので、流石に自分でやるのはリスキーだし、訪問看護師さんに管理される方が楽なのでお任せしてる
あとお薬カレンダーに毎週朝昼晩眠前の薬を仕分けてくれてる
メンタルクリニックにも双極性障害(昔でいう躁鬱病)もあるので、お薬カレンダーは盛りだくさんだ
眠前の睡眠薬なんて7種類のカラフルな錠剤&カプセルでキモい、飲み始めて10年以上経つが未だに眠前薬飲んで目を瞑るとスコーン!と意識が落ちる
ここ数年困ってるのは、よいよ腕の静脈が見えなくなって肘の静中も茶色くて硬いゴムみたいになってるので、採血や点滴やるのがルート確保出来なくて大変
それで結果的に脚のくるぶし辺りの血管から採血したり、血液製剤注入したりしてる
まぁそれも先々駄目になるんだろうし困ったものだ
ポート作れば1番良いが、一昨年まで6箇所くらいポート作っては感染を繰り返したので、今はポート造設が禁忌扱いになってる
多分TPNやらなければポート感染しないと思うのだが、採血やちょっとした注射の為だけにポート造設するのには、医師も避けたいみたいだ
今日も腹痛で病院に来た、さっきレペタン打って休んでるところだ >>436
初回/再燃時に1ヶ月で退院できるのは珍しいと思う
まぁ、ステラーラが出るまでTPN+プレドニンのお世話になった年月が長くて、最長で7ヶ月入院したが、今とは治療自体が違うので比較にならないのかもしれない
因みに気をつけないといけないのは傷病手当
とあるサイトではこのように記されています
『傷病手当金を受け取れる期間は、同一の傷病について最長1年6か月です』
1ヶ月程度の入院で傷病手当を受け取ると一年半のカウントダウンが進み、例えば2年後に数ヶ月の長期入院した場合には傷病手当金は支給されません
なので1ヶ月程度の入院で傷病手当の手続きをするのは悪手です ポート感染の治療だよ 手術はできないらしい 心臓近くまで入ってる管が取れなくて無理やると大出血して命にかかわるらしい >>439
まじ?知らなかった
こういう知識は持っておかないと損しそう >>440
ポートで使うカテーテルはそもそも中心静脈の心臓手前の位置まで進んだら、体表側のチューブを切ってセプタムに繋ぐものだからね
そのカテーテルが抜けないというのは初耳かも知れない
カテーテルと摩擦するうちに血管が狭窄したか、静脈瘤が邪魔してるのか…
かなり難しい命懸けの手術になるけれど、癒着してる位置の静脈を人工血管に置き換えるという方法は一応ある 腹筋が衰えてるのも蠕動運動に悪影響あるのかな
無理のない範囲でちょっと腹筋運動とかするか >>444
整腸剤っていろいろあるけど俺ビオフェルミンダメなんだよな
飲むと便秘になる
お通じ自体は問題ない人間が飲むならどれがいいんだろうか >>445
整腸剤は持ってる腸内細菌によって合う合わないがあるから自分で試すしかない
即効性はないから数ヶ月飲み続けないと効果はわからない
とりあえず酪酸菌が入ってるビオスリーかミヤBM試してみたら?
あと水溶性食物繊維を意識して摂ると善玉菌が増えやすくなる >>445
ビオスリー配合剤飲んでるけどビオフェルミンに変えてもらおうかと思ってる みんなありがとう
近くのドラストで聞いたらやっぱりビオフェルミン(量を減らして飲む)かビオスリーがいいよって言われたので一旦ビオスリーにしてみました
しばらく続けてダメならまた考えます 繊維摂るならGFOかオススメ
グルタミン・ファイバー・オリゴ糖と腸の栄養と環境を補う
食品扱いなので健康保険は使えないが、3週間分で2,730と、サプリの中では安価な部類
特に絶食明けに服用すると良いみたい
昔東京山手メディカルに入院した時は、手作りGFOが給食で出たくらい、効果があるということだろう クローン病は食物繊維摂るなって言うから生野菜食べれないのがつらい トップバリュの「オールタイムヌードル しおラーメン」ってやつ脂質0.9で味もうまかった お前らの中で安全な食べ物なに?やっぱうどんとかになるのかね ガスが止まるのではなく発生したら全部出るようになった
要するにゲップとおならを垂れ流してる
職場では気を使ってできるだけ静かにしてるけど >>450
すごく助かる
だけどこの感謝が伝わらないのがもどかしい
軽く掃除くらいしたいけどそれも伝わらないな 絶対プラシーボなんだけど整腸剤飲み始めてから調子が良い
まだ3日目だぞ セブンで売ってる薄焼きせんべいのり塩味
ひと袋の脂質がおっとっととほぼ同じでかつかなりスナックっぽい味がして良い
最近のお気に入り ローソンで IBD のコンビニアレンジレシピ募集してるけど、
皆はコンビニで何食ってるの? >>455
以前、社会保険中央総合病院で御大と二人三脚で活動してた管理栄養士の斉藤恵子さんが、独立してクローン病や潰瘍性大腸炎のレシピ本を沢山出してるので、参考にしたら良いよ コンビニは専らおにぎりかおでんだな
サンドイッチって意外と脂質高くない? >>441
オッサンの俺は、これを知らないで35年前に就職してすぐ破産したよ
ただ、最近はこれ改善されていて、緩解期が何年もあると傷病手当受給資格が復活するのな
つい最近これで30数年ぶりに傷病手当もらったよ >>439
就職して一発目のクローン入院は1年6カ月は休めってことだな >>468
それ、もっとkwsk
皆んなで共有すべき情報だ
個人的には、一度傷病手当を使って、2年後に転職して社会保険が変わったが、もう一度傷病手当を申請してもダメだった実績はある 今の傷病手当って出勤期間は含めない形に変わってなかったっけ
制度変更あったの割と最近だけど なんとなくお腹が痛い、カロナールを飲まないと眠れないと愁訴しても様子を見ましょうの一点張り暖簾に腕押し >>473
カロナールぐらいじゃ効かないよ ボルタレンと胃薬両方処方してもらいなさい 今年の初め位から軽く腸閉塞の症状が出てきたけど、異常に臭い屁ばかり出て朝起きると部屋中臭くてビックリするわ >>475
ミヤBM飲め、もっと部屋の中が臭くなるぞ >>476
あまりに臭すぎて最近は透かしっ屁が出来んわ 今、障害基礎年金2級を貰ってて無職なんだけど、親が亡くなってしまい
今後の生活が不安なので、A型事業所で月8万くらいの収入を得たいと
思ってるのですが、A型事業所でも働いてしまうと障害基礎年金2級から
等級落ちしてしまうのでしょうか?
障害基礎年金2級貰ってて、働いておられる方いましたら助言頂けますか。 >>478
自分は厚生3級だから、基礎ではないけど、
2級って「日常生活が困難で、活動の範囲が家庭では家屋内に限られる」
だよね。
障害基礎年金は2級までしかないから、等級等級落ちだと年金打切りでないの?
働きに出て2級が認められるかは微妙ですよね。
診断書書くのは病院だから、分からないのかもしれないけど。
3級まであるのは、障害厚生年金かと。 障害年金は基本的に所得制限はない
生活保護と違って保険みたいなものなので
ただ、確定診断が20歳未満だった場合は所得制限があるらしい >>479
そうなんです。等級落ちになると年金打ち切りになります。
仰るとおり微妙なところなので困っております。 マジで俺は長生きするかもと思うと不安
キャリアを積まずに非正規転々
中途半端な症状なので手帳も取得できない
食生活も脂質には気をつけているか人工甘味料など添加物はに対しては
全然気にしてない
生命保険等も掛けてないからクローン以外の入院は経済的に厳しい 困った時わからない時は役所の福祉課に尋ねると
親切に教えてくれるよ >>478
まず親がなくなって一人暮らしかい?一人暮らしでヘルパー等に世話してもらってなければ2級は落ちるかも >>483
甘い甘い。うかつに相談すると不利になるだけ >>470
これはケースワーカーが最近教えてくれて知ったんだが、その時久しぶりに入院していたので
実際にダメもとでトライしたらOKだった。
問題は、ここにある「社会的治癒」ってのをどう判断されて、緩解期間が何年なのかを都度
判断されるみたいで決まる。
https://woman.excite.co.jp/hoken/social-insurance/320
オレは先の通り23歳で3カ月程度もらって、その2年後に申請したらダメで、この時クローンは
治癒しない病だから1年と6カ月のリミットを超えたから、もう同じ疾患では一生貰えないとさ
れて諦めていた。
でも、最近ケースワーカーが、今は事情が少し違うからやってみて、というので申請したらいけた。
昔はケースワーカーすら地方の病院にはいなかったからなあ・・・
時代は変わったな。でも、人生はかなり無駄になってしまったけどね、。
ただ、具体的には36歳で大きく腸切除して、レミケードが認可されたのでそれを開始して
その後50歳半ば過ぎまでは手術や大きい入院はなかったんだ。 未成年発祥だと所得制限あるけど
そこまでの所得はなかろ
まあ俺はこのスレでも珍しい
障害年金打ち切られた男だけど
まあレミ打って体重20キロ太って
入院16年もしてないからな
仕方ない
50代無職職歴無し
母親の年金に頼ってるのに
今更治ったら困る組は悪くなったらまた貰えると思うんだよなあ >>486
はい。一人暮らしになりました。親が残してくれた遺産は多少ありますが
これだけでは生活していくには厳しいです。
障害年金+A型事業所で8万くらい稼げればなんとか生活出来るのですが。 親が金残してくれてる人羨ましいなあ
俺の周りの高齢無職殆どがそれなんだよなあ
自分だけならどうにかなるとかいう人
まあいくらカス!穀潰し!病気持ちでも殆どが働いてるとか言われようが
50過ぎまで最低限の生活はさせてくれたのはその通りだからな
一応は文句は言えん 残してくれているといっても、障害年金の月6万だけだと
貯金を取り崩していったら、すぐに無くなってしまうからね。
最悪生活保護にお世話になるかもだけど、やれることは
しておきたい 働いても問題ないよ
というか6万では生活できないでしょ >>453
ワカメとか危険だけどたまに食べるから結構うまいね いえ、賃貸で市営住宅に入ってます
それでもやはり厳しいです >>496
僕も親が団地で一緒に住んでますが
親が亡くなったら出ていかなくはならないんだけど
障害手帳や年金を受けていた場合親が亡くなっったあとも住めるんだっけ? 前にも書いたのだが障害基礎年金2級の未成年発症で所得制限ギリギリの所得があるけれど障害者枠で働いているよ
受給できるかの瀬戸際にいるっぽいから申請と更新は社労士に依頼した。
申請時に提出する、実態としてどれだけ就労に苦労しているかといった添付文章と、診断書(申請書?)にある1日に臥床している時間の長さは大事っぽいね。 >>498
自分は厚生3級だけど、初回申請は社労士に依頼した。
現在の生活の状況はかなり細かく大変そうに書いてくれてて、自分ではここまでは書けないなと思った。
依頼した価値はあったと思いました。 打ち切られた俺は役所の包括支援センターの人からもう1回障害年金の申請してみないかと言われて
主治医(クローンで有名な教授)から
残存小腸1m強、エレンタールでの栄養吸収じゃないと体重維持不可
免疫抑制剤で間質性肺炎になり正規の
労働は不可と大袈裟に書いて貰ったけどそれでもダメだったなあ
(厚生3級のママだと)
さすがに通るだろと思ってたのに落ちてさすがに落ち込んだ。 それでも申請の書き込み方は重要みたいだな
前にネットで見た記事でも、交代した主治医に説明不足の申請書しか書いてもらえなかった患者が障害年金を切られ、社労士に相談して再度主治医に文章で詳しく状況を説明した上で申請書を書いてもらったら審査に通った例が載っていた >>500
打ち切られたって更新何回目ですか?
基本的に更新時に症状が改善するわけじゃ無いので
更新の書類も毎回同じ内容だと思うのだけど。
仕事はどうされてます? 社会保険労務士って別に医療に詳しい訳では無いのにどこを見てるんだろ?
公務員の知り合いが将来の為にみたいな事で資格取ってたけど医療の事は全く知らんし。
初めて申請した時は在宅IVHしてたからか書類も適当だったけど普通に通ったし
審査2回目からは自分が書く書類はない訳で
>>502
3回目に落ちた。
在宅IVHから鼻柱4pになった訳だが
小腸1mぐらいとその頃は免疫抑制剤は飲んでたんだけどねえ よく聞くのが、提出書類の一般状態区分表の項目で、最低でも
"ウ"の歩行や身の回り〜の項目にチェックが付いてないと
後にある日常生活や労働状況なんかの項目で働くことが難しい
と書いてあっても駄目みたいですね 障害年金は明確に級の条件が決まってるから、そこに合ってれば貰えるし少しでも条件に満たないと貰えないというお役所仕事
だから生活状況よりも診断書が9割だよ
貰えなかったとしたら、医者が貰える条件を満たす診断書を書いてないか、実際に貰える症状以下だったということ
生活状況で覆ることは稀 >>503
社労士は障害年金申請のマニュアルの様な本を持っていると聞いたような。
あと、彼らも成功報酬が目的だから、医師にも交渉事は通るようにねじ込むよね。
年金申請が通らないと社労士の取り分は事務手数料のみになる 今年の申請書来たわ
初めて住民票が消えた?
来年から保険証消えるのにいつまで管理票のコピーとかやらせる気なんや
マイナンバーカードに全部記録あるやろ 親が死ぬ
一人暮らし
身の回りのこと自分でできてるじゃん
2級却下 俺も片親が80代半ば
もういつでも1人になってもおかしくないし
1人で生きていくことになるんだな
親戚付き合いは無いし
友達はまーまーいるけど
頼める事じゃないからな
親族関係は 俺も昔、一発で障害年金通って年金だけだと将来不安しかないから
体が動くうちにと思ってフルで働いてたら2級消されて支給停止くらったわ
今は厚生3級だけもらってるけど、仕事が人間関係やパワハラなどで続かず迷宮入り 俺は障害厚生年金3級で2ヶ月に一度96,000くらいもらえるのだが、生活保護だから意味ないのw
まぁ、生活保護費は20万近くあるから困らなけどね、築昭和50年代の市営住宅に住んでるよ
それでも凄いのは光ケーブル引けたことかな?Wi-Fi快適、iPhoneとiPadを家族3人それぞれ持ってるくらいには余裕ある 俺も親は73歳だけど、別世帯だから余り関係ないな
両親とも癌経験してるけど割と元気 夫婦と子供世帯で生活保護なの?
よく通ったね。奥さんも働けないの? 厚生年金3級が当てはまる人は偉いといつも思うわ
若いうちはちゃんと働いてたということだからな
成人発症してたら確実に未年金障害者になってた自信がある 親が73歳とかだとまだ自分は40代?
まだまだ人生長いだろうけどお金の心配しなくていいのは良かったですな お腹すいた
油ぽいのいっぱい食べたい
はあ
リンヴォック終わって次からはステーテラ
気が重いな アラフィフで無職になったけど働いていた時に貯金と投資で3000万円になったから
後は細々暮らしていくつもり
気力も体力も限界に近い
あとは体調が良い時に少しバイトできればと思ってる >>515
親が24の時の子供だから、俺っちは今年50歳だおw
俺は子供中々出来なくて、人工授精とか色々したけどダメで、30際の時治療諦めたら息子が出来た
息子は今年20歳になったよ、早いもんだ
息子はADHDだけど病気しないし、真面目で素直な良い子だよ、今は市のリサイクルセンターで働いてる
俺は40歳で仕事休みすぎてクビになって、いまはB型作業所で時給200円の在宅ワークやってる
クローンのせいか、メンタルもやられて眠剤なんて7種類飲んでやっと寝られる
皆んなそれぞれ大変だけれど、生きてさえいれば良いことも悪いこともあるさ
悟りを開けとは言わんが、第三者目線で考える様にするとラクになるよ ぶっちゃけ、この病気ってフィジカル面よりメンタル面の方がきついな 食後必ず大腸がヒリヒリと焼けるように痛くなる
どんな安全な食べ物でもダメだわ
そろそろ自分も製剤コースかな このスレ見ても分かるけど
ご自分の家族がいるだけで
十分幸せものですよ
ちゃんと行動した結果なんだから偉いよ
いつも俺が言ってるけど年老いた親に
私が死んだらあんたは1人になると
言わせないだけで充分親孝行 ずっと寛解状態が続いてるけど担当医が変わったので来週2年ぶりにバルーンやる。またあのニフレックを飲むと思うと憂鬱でしかない。 アラフィフで独身無職の俺は人生終了
正直生きてる価値も見出せないから、そろそろいいかななんて考えることもある ノンフィクションみて日本にも安楽死を導入してほしいな
病気が悪化して苦しむより最後は楽な形で終わりたい
10代から発症して食べたいものも食べれずメンタルも病み
振り返ると良い人生とは思えん
常に再発や経済苦の恐怖で頭が支配されて節約を重ねてお金を貯めるだけの人生やった ニフレックもモビプレップも味にそんな差は感じないなぁ
とある病院では、飴を舐めながら飲んでも良いよと言われて、カンロアメ舐めながら飲んでたよ
幾分マシになるよ お金を貯める人生だったって書いてあるけど
金の問題をクリア出来るなら今のままでも長生きしたいけどなあ モビプレップ俺は一番マシだと感じるわ
1.5リットルで済むのもいいし、味は個人的にはスポーツドリンクの味に感じるのでゴクゴク飲める 私のママが決めたこと~命と向き合った家族の記録~ | TVer
https://tver.jp/episodes/ep3pdf1m1h
取り急ぎ 特定疾患の更新書類届いた
先生に書いてもらうの時間かかるのにどんどん提出期限が短くなってるの腹立つわ
通院日に書類受け取りだと間に合わないから、わざわざ書類のためだけに片道1時間かけて病院行くの面倒すぎる お金の問題は以前なら表に出て働く必要あったけど
ネットの普及で在宅での仕事が結構増えた。がっつり
稼ぐのは難しいけど、年金+アルファで暮らしていけるだけの
収入は得ることが出来ると思う。 ただAIの普及で、これらの仕事も将来的にどうなるかわからんが >>521
30で結婚。33で子どもが生まれ、34でクローン病とバセドウ病を発症。
今は51になりました。子どもも高3。
考えてみると、子どもはクローンの自分しか知らないんだな。 >>531
出来たら郵送してもらえば?
郵送料いくらかわからないけど 生きてるだけで丸儲けなんて言葉があるが、実際は生きてるだけで金がかかる
税金や衣食住費
俺らみたいに病気になれば金払って嫌な検査とか手術やらなきゃいけないし 特定疾患の更新せめて3年に1度くらいにして欲しいわ
ほんと厚労省とか官権は弱い者苛め好きだよな >>531
ほぼ同じシチュになって俺は先月の通院時事務員と相談してなんとか、用紙だけ貰って6月になったら郵送して、書いて貰ったやつをこっちに郵送してもらうという形で話をつけたな。もっともその後急に6月に入院になったんでお蔵入りになったけど >>539
特定疾患受給者証の更新手続きは、全国で合わせて100万人前後の難病患者の資料を毎年処理してる事になる
これが2,3年に1度になるだけで県の合庁とか保健所の職員の仕事はかなり減るはず
今は未だギリで団塊の世代が再雇用でこなしてるから良いだろうけど、2年くらいしたら一斉に居なくなるから手が回らなくなる
そうするときっと1年更新の臨時雇用職員募集するんだろうな 心が病んでる時は、薬飲むために生きてるのかと思ったりもした。 もし特定疾患制度が廃止になったて医療費の為に働くことになったら
必ず心折れる >>545
エレンタールとレミケードで毎月30万なんて無理だし、そんなことになったらナマポ確定 >>546
これは免疫抑える今の薬と比べて凄い効くと思われるね
文末に今はまだ他臓器への副作用があるから変えるとも書かれてるね
俺は癌の免疫チェックポイント阻害薬みたいに患者毎に遺伝子の壊れてる場所が違って、患者毎のオーダーメイドになると予測してたから、今回のニュースでは特定出来たのが良いと思う ノンフィクションのスイスの安楽死みたけど、
何もしなくても近いうち確実に死ぬ病状が安楽死の条件なんだな
何年か前NHKでここのドキュメントやってた時の日本人はALSだったようなきがするし
映画監督のゴダールは老衰の苦痛だったような気がしたが >>541
分かりづらかったかも、臨床調査個人票の話ね クローン病と潰瘍性大腸炎、イギリスで10人に一人も罹患しているのか… >>547
高額医療費の制度があるからそこまでいかない
確か非課税世帯だと月の上限が3万5千円?あたり、所得の区分によって上限額が決まっていてそれ以上は払わなくていい制度になっている >>546
これある程度遺伝するってことか?よく分からんな 納豆ダメなんで豆腐ならいいだろうと思ったら高fodmapであかんとか
何食えばええねん 確かアジア人はその遺伝に関係してるのでは?と思われる遺伝子がないんだよな
潰瘍性大腸炎とクローン病
遺伝説も今では否定されています。<中略>IBDも、家族内では体質や生活環境が類似しているので、絶対に発病しないと断言はできませんが、遺伝に関しては心配はいりません。 >>557
まずは働け、そして収入を求めてスキルを上げて転職しな
それなりの稼ぎがあるからか3回結婚できたよ。 禁煙は簡単
俺は100回禁煙できた
みたいな話だね そりゃあんまり関係ないだろ
殆どの人が発症後に結婚してる
訳で
健康だろうが病気持ちだろうが
いつの時代も
男は1.経済力 2.社会的地位 3.学歴
女は1.若さ2.見た目3.学歴
だそうだから
それらがない人は
数打ちゃ当たるじゃないけど
30過ぎまでに自分から積極的に女の人相手に行動するのみだ 特定疾患の診断書を書いてもらうの去年6000円ぐらいだったのに11000円になった
高すぎるわ 高いですね。
16歳で発症~40歳
2000円
病院変わる
40歳~53歳
4000円(俺が変わる前の年まで
無料!)
病院変わる
53歳~
4000円
だな >>562
高いなあー俺が通院してる病院は3,300円 >>565
アラフィフ独身だか、やはり気軽に話せる人が家にいるいないは大きいか。
性欲は店を利用するにせよ、将来の孤独死は必然的になるからな。
あと入院時の保証人問題 歳をとって自分の親とかみてると1人で出来ないことが増えてくるけど
そういう時に手を差し伸べてくれる人がいないわけでね
(別に子供や配偶者に面倒を見させるじゃなくて、困った時とかここでいうなら保証人とか手術の立ち会いとかさ)
兄弟や親戚と仲が良くそういうことを頼めたりお金で解決できる人は別に結婚しなくて1人で生きてもいいんじゃない
今病院の保証人や死んだあとの手続きしますよみたいな組織あるけど料金は100万単位だからね 客観的データとしては、独身男性は既婚男性に比べて寿命が有意に短い、というものがあるね
結婚したほうがよいか(幸福になるか)は、誰を相手に選ぶかにもより、
また、自分自身の態度にもよる
一般論として、協力しないとできない・協力した方がやりやすいことというのがたまにあり、
また、二人で生きることでリスクを減らせる
(一人が動けないときや、苦手なことを、もう一人ができるので)
難しい問題だ 病気じゃなくてもメンタルが弱すぎるから結婚は考えたこと無いなぁ
結婚に関しては病気云々より自分の性格のほうが大事かな思ってる 結婚と経済力は比例してる訳で
平均所得のちょい上でもあればここの住人でも殆どの人結婚してるでしょ
奥さんも子供もいない人生って歳をとってくると虚しい気持ちになるねえ
入退院繰り返してもなんか薄っぺらな人生だったなと
そりゃ家族がいるからきついことが独身以上に沢山あるのもわかるけどね
いくら難病持ちで男でも半分以上は結婚してるようだから
相手がいてできるチャンスがある若者は無理してでもしとけと思う 家に居ても話し相手いなくて、ゲームしたりビデオ、パソコン、スマホとモニターばかり見てるから頭痛くなる >>557
俺は高校の時から付き合ってそのまま結婚した
でも妻は俺が高2で胃潰瘍、高3で痔瘻手術した事は分かった上で結婚してくれた
結婚翌年に確定診断ついたけれども、当時の私立大学病院は特定疾患受給者証が来るまでは、なんとしてもキャッシュで3ヶ月分の入院費を払えと、払えないならもう診ないから退院しろという世界線だった
プレドニンは安いんだけれど、中心静脈栄養法の薬剤(アミノトリパ+ネオラミンマルチV+エレメンミック+イントラファット)がべらぼうに高くて、3割負担でも300k円/月超えてた
結局1,000k以上をカミさんはかき集めて病院に支払って、受給者証が来て直ぐに病院に提示すると共に保健所に行って還付金請求を急がせたが、還付金振込まで半月掛かった
結婚したばかりで、入院日額8kとか、小腸切除術500kとか生命保険は貧弱なプランにしたままで、クローン確定後はプラン変更できなかったのを後悔した(後に入院特約の400日限度を使い切ってしまって、後は死亡保険特約しか出せないという事だったので保険解約した結果、生命保険会社に支払った掛金よりも給付金の方が1,000kくらい多かった)
このスレ読む人やレス書く人のほとんどは社会人になる前にクローン病確定して生命保険掛けられないとか、俺と同じ様にプランが貧弱だったりすると思う
今の保険のプランはよく知らないが終身生命保険よりも、生命保険会社の個人年金や、証券会社の積立投資やiDeCoで多少でも銀行の利率より多く利息がつく貯金をしてた方が、生命保険に20k/月とか掛け捨てするよりずっと良いと思う
特に今は円が激安なのでとりあえず円貯金しておいて、今より20〜30円の円高になったら円貯金を崩して米ドルを買うとか、米国企業株買うとかするのも一興だと思う >>571
自分が住んでる市営住宅の別の棟には未だ70代だけれども婆様に先立たれた爺様が、常に1人2役の自作自演を独り言でブツブツ四六時中言ってるのを3人は知ってる
割と大きい声で「あーん?テメーいったい何言ってるんだクソやろー!」「あ゛?テメーが先に喧嘩売ってきたんだろうが、ボケやろー!、それよりも今朝のニュース観たか?」「昨日の相撲は観たぞ、ダメだなアレは」とか喋ってるわけで、バス停で出会うと中々スリリングな体験が出来るw
自分が世話になってる就労継続支援B型事業所も、月イチで通所利用してるが、50過ぎたオバハンが1人でダジャレ言って1人でバカ受けして大笑いするのを10時〜15時まで休みなく続けるのには参った
そういう世間話を訪問看護師さんとかメンタルの先生とかにすると、独り身の人の多くに出る症状で、効果的な薬なども無いらしい 俺は50歳になるが、音に関して敏感で、妻がiPadでネトフリ観てて、息子がiPadでYouTube観ながら、iPhoneでゲームのデイリーこなしてたりして、居間にいるのに落ち着かないし、音が混ざる状態でそれぞれ視聴してるのが度し難い
なので普段は自室のベッドか机かで独り身の様に余暇を過ごしてるが、そもそも独り言は全く出ないタチなので、このまま引きこもり生活で話し相手が居なくても結構平気 >>567
あの保証人代行そんなにお金かかるんだ
俺も母親が高齢だから考えちゃうな
父親はだいぶ前に亡くなってるし、1人きりになるな >>566
俺もアラフィフ独身だけど、入院時の保証人問題が一番悩みどころになるな
親戚付き合いなんてないしね。 中国の台湾侵攻が始まって日本も巻き込まれて戦時内閣になったら難病患者や精神や身体障害者や生活保護なんかはあっさり切り捨てられるだろうね あんまりそんな極端なこと心配しない方が体にも良いよ 学生の時から相手いたとか、平均以上の給料あるとか、30までなら誰でもいけるとか全部うまく行ってる人の話にしか見えんが ビオフェルミン飲むと便秘になった俺だが
ビオスリーの1日2回服用でかなり調子が良く感じる
教えてくれた人ありがとう本当に救われている ビオスリーは今の病院でクローンと判断される前からずっと処方され続けてるなぁ
効果とか内心分からん、人によって相性もあるだろうし 25発病して、そこから35まで入退院と手術を繰り返しまくってたから、その時点で人生終了 その時期に無理してでも頑張ってたらと症状が落ち着いたアラフィフになって
思うけどね。まあ今更言っても仕方ないわな。 結婚できなかったのは残念な事だけど
健康だったとしても独身だったろうからどうしようも無くなる迄は毎日が夏休み(但し毎日が8月31日)の気分でいるしかない
結婚してたり正社員で働いてる人が生物製剤や免疫抑制剤で落ち着いた人は嬉しいんだろうなあと治ったら困る組は思うよ 人生終了と関連して、クローン病によって就労などが大変になってる人はそれなりにいそうに思うけど、
クローン病を理由に自ら命を絶ったとか、考えてるとか、そういう話はあまり聞かないように思う
メンタル的にもつらかったりすると思うんだけど、どうなんだろう 確かに闘病歴が長い人ほど治ったら困る人が多そう。
そういう俺も20年戦士で昔はレミケ、ヒュミラなど無くて、入院しても絶食するかオペするかの2択しかなかったからな。
あとイムランはあったか 治ったら困る人って障害年金貰ってた人が貰えなくなるくらいじゃね 別に生物製剤使ったからと言って障害年金もらえなくなるわけじゃないよ >>585
死ぬほど痛い思い繰り返してるから失敗が怖いのはある
1億手に入る権利と安楽死なら後者の方がいい
まあ…そんな都合のいい話なんて転がってないから足?くしかないわけだが >>585
希死念慮か…
俺は大学病院入院初日に鬱になってヤケ起こして、精神科から処方されてた薬を1ヶ月分全部飲んだ
それから3日間意識無くて、普通によい目覚めで後遺症も無かったが、精神科閉鎖病棟で3ヶ月過ごす羽目になった
次は家のローン支払いが限界になって、弁護士に自己破産の手続きを頼んだ時
CVCから血液垂れ流しながら寝て、きっと出血性ショックで死ねると思ったが、出血量不足で失敗
会社クビになって、実家がある街に帰郷した時もかなり鬱になってて、真冬の海に身投げしようとしたけれど、覚悟が足りてなくて普通に帰宅した
この先もメンタルクリニック通いをやめるのはほぼ無理だろうけれども、ここ数年は希死念慮も起こすこともなく過ごしている
クローンで精神的に追い詰められた人はメンタルクリニック受診を真剣に考えた方がいい >>579
長文自分語りによくあるパターン
まあスルーやね >>585
そういうのはあったとしてもネットに出ないんじゃないの
わざわざ公表する理由も義務もないし >>587
障害手帳が取り上げられると
障害者雇用で寝ているだけでお金がもらえる仕事がなくなってしまう CCJAPANでクローンの人が自殺したから患者会作ったみたいな文章は読んだことある
まあ滅多に自殺はいまい メンクリってどうも形式的な感じがして、あまり話を聞いてもらえず薬を処方して終わり
って感じだから続かない
そんなことより、そろそろ働かないと金がない 生物製剤使って悪性腫瘍が出来て亡くなった人の方が多いよ 自殺するよりはね >>593
どんな仕事だよw
B型就労でも聞いたこと無いぞ 正社員で就職後発病して障害者認定されると
仕事のないご配慮部署固定になるのよ
会社は法定雇用率達成したいし
こっちは合理的配慮言いたい放題だから
結局寝ているだけになる >>596
それって統計学的にやってない人と有意な差があるってきちんとデータ出てるの? >>588
診断書に生活制限ないと書かれると打ち切りになる。 生物製剤って世界中でとんでもなく使われてるけどたくさんガンで亡くなってる事実があるなら世界が黙ってないと思うが 昔、なんかの薬で間質性肺炎?になって騒ぎ起きたこともあったな 確かペンタサは腎機能が落ちる傾向がみられたので、20年くらい前から処方されなくなった
確定診断から5年くらいは飲んだけれど、寛解維持も出来ず効き目が分からないという理由で服用をやめた >>603
確かにペンタサで腎機能悪くなるね 自分は透析やってるけど、ペンタサでどんどん悪くなって透析まで行った人もいるみたいだった 俺はペンタサのせいかはわからないけど >>603
自分も10年前くらいのペンタサのころに腎機能悪くなって今も経過観察中だわ。
クレアチニンが1.2-1.3くらいを推移している。
プレドニン飲んだら一時的に数値は良化するけど、やめたら戻る。
ペンタサ→レミケード→ヒュミラ→ステラーラ→リンヴォックと薬変わってきた。 >>590
おまえさんのメンタルの弱さは伝わってくる
腹が悪くメンタルも弱きゃ詰むわな >>595
メンクリも薬処方する位しか治療方法がないからな >>603
ペンタサはここのスレ見て飲むのやめたわ
レミケードのおかげか特にやめても体調に変わりなかったからほんと助かった この病気の食事制限のせいで便通にいい食事がまったく出来なくなった
生野菜も納豆も発酵食品も不溶性食物繊維もNGなんだからダメだわ エレンタールもラコールも腸内環境は整えてくれんぞ
むしろ乱す方だ 先日通院で、エレンタールのボトル版が無くなったということで代替えのボトルをくれたんだけど、これが非常に使いにくいと言うか、
何も考えていない。粉末と水を入れるて使うには容量が微妙に小さい。もう少しだけ大きくして欲しいが、使う人のことなど考えて
いないのはバレバレだ。何がSDGだ、本当は利益のためだと思う。使う側になればこのサイズにはしないな。 今はひきわり納豆やせん切りした生野菜なら普通にクローン食で出てくるぞよ 通院してる病院は生野菜も納豆も麺類も出ないよ脂肪コントロール食なんで 納豆は脂質、不溶性食物繊維と心配だらけだけど便通の為にわざと1パックは食べてる
べらぼうに好きな物でもないけどね かかってる病院で、来月からの処方が
ヒュミラが後発品のアダリムマブになると聞いた。
使ってる方に質問ですが、特に効能効果に支障ないですか?
後発品、徹底的に拒否する人がいるのを見てるとどうなんだろうと思います。 >>616
後発品が出ても、先発品は併売されるので、今効いている薬を製造方法が違う後発品にするのが良いのか悪いのか
実際、レミケードとインフリキシマブを使って比べた人に話を聞いたが、インフリキシマブは効きが悪いと言ってた
特定疾患受給者証持っていれば、先発品でも後発品でも患者自身の負担額は上限金額なので、患者にはメリットが無い
社会保険とか国保とかは病院への保険料の支払いが安くなるのと、実際注射される立場じゃないので、コスパで後発品を推す ぶっちゃけ先発品のほうが効果も品質も上
仕方ない理由がないなら先発品のがいいよ
同じだと思うじゃん?でも使ってみると違うんだなこれが
インフリはまさにそれで、レミケの方が明らかに効いた
選べないことも多いけど エレンタールを溶かすボトルの新しいのは、前の緑のフタのやつよりは進歩したと思うよ
前は振ると中身が漏れて使い物にならなかった
今度のは注意深くフタを閉じれば漏れない(微妙ではあるw)
大きさについては、中身を入れれる範囲内でコンパクトさをギリギリまで攻めてるな 鬱になってエレン卒業した身からすると
もうあんなに不味くてフレーバーで虫歯になって
ポンプがうるさくて寝てる時に液漏れする栄養剤なんか絶対に戻れない >>620
鼻注やってれば虫歯にはならない鼻の頭にテープで止めておけば漏れるコトもないです >>617、618
ありがとうございます。
やっぱり違うんですね。
ヒュミラは院内でもらっていて、切り替えになるという話を聞いたので
変えたくなければ院外処方で出してもらえるか一応聞いてみます。 >>619
オレは400mlで割るのでこれだと駄目なんだよ・・
もう50ml大きくして欲しかった。なので漏れるんだよな。 元々エレンタールが中に入っていればまだしも、袋から出したものを入れるにはうまくいかないんだよね、
ギリギリ過ぎるからなあ >>618
場合によってはジェネリックの方が製薬方法なんかが進化してて効果が高いことあるらしいよ エレンタールはプロテインシェイカーで飲んでる
口が広くて洗いやすい ペンタサ駄目なのか、検査結果に腎機能の数値が65って書いてたけどこれ大丈夫なんか? >>628
eGFRの数値なら腎機能は65%働いてることになる 腎機能ならクレアチニンの数値見ない?俺は下限ギリギリだ クレアチニンに年齢、性別を加味して算出したのがeGFR エレンタールはボトルを廃止にした時点で辞めたわ
患者のQOLよりSDGsという名のコストカット
ヒュミラの件は先日の通院で聞いたけど、対象はペンタイプだけらしい。
俺は院外でシリンジタイプ処方してもらってるから問題なし
どこの病院通ってるかにもよるか 俺もいちおう医者に出されてるからエレンタールを1日1袋飲んでるけど、どれくらい意味があるのかわからん
もし自費ならとっくに止めてるわ >>632
そりゃあ味の素は民間企業だからね。コストカットしつつSDGsのアピールができるなんて申し分ないよね。
難病患者様は偉いんだねぇ 薬局でもらった新しい溶解ボトル、蓋がちゃんと閉まらない。 漏れる人達って、いきなり時計回しにフタ締めてると思う
フタを反時計回しにゆっくり回して、カクッとなった位置から時計回しに締めるのだよ
確か緑の蓋の溶解ボトルの説明書にも書いてある筈、最初から時計回しにするとネジ目が違えてフタが斜めになった状態になり易く、その場合はエレンが漏れる
何度も斜めにフタを締めるとネジ山が潰れて、正しく締めても隙間が開いて漏れる
これは木ねじや板金用タッピングネジを再取り付けする時と一緒
この方法だとネジ山がバカにならない SDGsなんてインチキ
テレビばかり見てるとバカになります >>639
このスレで愚痴っても仕方ないでしょう
まぁやり方として多くの患者からEAファーマに苦情を伝えるとかなら効果あると思うけど
個別に苦情入れてもEAファーマは話を聞かないし、方針も折れない
Xでハッシュタグ揃えて日時も揃えて、EAファーマのSDGs施策について苦言をつぶやけば、文言によってはクローン病以外の人からも賛同者が出るかもしれない ボトルタイプは大量のごみになってもったいないと思ってる人がクローンの中でも多いだろうからね
便利とは思うけど >>639
やらないよりはよいと思うが
矛盾や利権があるから課題に配慮しない社会でいいってこと? >>643
なんでプラで作ったのか小一時間問い詰めたい
ちょっと厚手のPETなら循環リサイクル出来たのにね エレンタールボトルタイプが登場した時に比べて薬価は
どれくらい下がったんやろうか?
材料費・人件費が上昇して薬価改定で下がっていけば
どこかでコストを下げないとあかんもんなぁ カロナールの処方って次の通院日まで毎日服用したいのに出来ないんだね
例えば次の通院日が1ヶ月後の場合20日分しかくれなかったり >>647
何で出来ないの?次回外来4週間後なら28日分処方してもらえるでしょ? 鎮痛剤は色々問題あるから頓服扱いでしか処方出来ないんじゃない?
半分適当だけど カロナール俺は効かないな セレコックスや高熱出てるならボルタレン他にムコスタとかね
頭痛いと思ったら微熱が出てやがる >>638
いや、これは精度悪いよ。裏返して中を半透明のところを見るとポチがあって、ここが両方ロッキングする
部分が締まった状態。でも、この状態でも隙間出来ているからやはり駄目だねこのボトルは。 >>638
新しい白いふたの方ね。
あと、PETにすれば、という意見には本当に同意なんだけど、内容物がエレンタールだから
いろはすとは違って、多分PETでは無理なんだと思う。でも、やっぱりオレもボトルが名残惜しい。 >>653
自分もボトルがよかった派
知らないかもしれないけど
エレンタールって昔は袋タイプの粉があってさ
自分で白湯いれてカシャカシャするの これも面倒だった オレは仕事で出張があるんだけど、衛生的にあんまり環境が良くないのよ。で、ボトルだと水にいろはすとか、コンビニの水を買って
シェイクで来たから凄くボトルが出来たころは喜んだんだけどなあ。 今もエレンタールはアルミパウチに入ってるんじゃないの? >>656
そうなの? 昔は粉だけ渡されてたから自分で適当なボトルとかに入れて混ぜてたよ
ボトルになってからは白湯を入れて振ったらすぐに出来上がるし、漏れにくいしよかった >>654
アルミパウチの袋タイプは昔からずっと継続してある。 >>658
そうなんだ
ごめん
教えてくれてありがとう >>650
それ
主治医も全日分出すのは抵抗ありそうだった
でも毎日痛いのに 2年ぶりのバルーン終わって特に問題はなかったので一安心
また少し食べ物には気を付けながら次の検査まで過ごす ここでも話題になったけどロキソニン出してくれない医者もいるんだよな
俺がかかった医者は今のところ全員出してくれたからよかった
曰く、ロキソニンぐらいじゃないと痛み取れないだろ?だと ロキソニン続けて飲むと潰瘍増えるからわからんでもない このスレだと詳しい人いると思うんだけど
1種障害者割引で高速道路の半額の割引は車を持ってなくても友人等の車に乗ってた時も当てはまるようになったようだけど(手続き必要)
そういう場合支払いは窓口での現金払いのみ?
車の事はわからないんだけど窓口で手帳見せて支払いは友人等の車のETCで払うみたいな事できますか? >>665
妹の車で出かけた時に、ETCカードは自分のを使い、入り口はETCゲート通過、出口の精算機で手帳見せて、ETC半額精算したことはある。
障害者割引の説明に、ETCカード本人名義に限るとは書いてなかったと思うので、ETCカードも友人のでも大丈夫だとは思います。
要は手帳を持った本人が乗っていれば。 665です。
NEXCOに電話して見ました。
分類は 道路介護 自動車登録無し(自分名義の車もETCも持ってない)
1.友人の車で友人のETCカード
入口はETCゲートで通過可
出口は窓口でETCカードを抜き
手帳とカードを渡す
料金はETC普通料金の半額
休日割引や深夜割引等の半額では無い
出口で人がいなくても機械の障害者ボタンを押しカメラで手帳のシールを見せたら半額にしてくれるとの事。
だそうです。 何気に栄養剤の単価調べてみた
エレンタール300Kcal,80g/p=468.8円
ラコール200Kcal,200ml/p=216円
イノラス300Kcal,187.5ml/p =294円
エンシュアリキッド250Kcal,250ml/缶=177.5円
エンシュア・H375Kcal,250ml/缶=227.5円
エネーボ300Kcal,250ml/缶=207.5円
こう見るとエレンタールの価格は圧倒的に高価だね
イノラスって初めて目にしたけれど、飲んだことがないので興味はある、白糖無使用で甘味が抑えられてるらしい
今飲んでる(夜間経管栄養はエレンタール、日中経口摂取はエンシュア・H)のが甘過ぎるので、イノラスに変えたいなと思った エレンタールのボトルは完璧に閉めてもガンガン振ると漏れるんだよな エレンタールを経管でやってるが、数年前に独自規格の黄色系接続から紫色のISO準拠になった頃、黄色系を消費しないといけなくて黄色→紫色への変換アダプタとか使われてて、コレがまた接続部からの漏れの原因になってた
今は紫色で統一されたので、黄色みたいにゴム管にノズル押し込むのではなくて、ネジ切られていてしっかり締まる様になったのめ漏れるのは余程じゃないと無くなった
緑の蓋の溶解ボトルの漏れをずっと言い続けている人が根強いけれども>>638で書いた通り、反時計回りに回してネジ山越えたところから時計回りに締めると漏れない
俺は毎晩エレン4pを作ってるが、紫色の蓋で1200mlのボトルで溶解するのは大変なので、緑色の蓋の溶解ボトルで溶かしてから1200mlのボトルに移してる
反時計回りにする方法を理解してなかった頃は、シェイクした時に漏れたりしたが、近年は毎日作ってても漏れた事が全く無い
因みに紫色の蓋のボトルと、緑色の蓋の溶解ボトルは1ヶ月で交換してる、ちゃんと洗ってるつもりでも蓋の隅の方とかに汚れが溜まるので、大体そのくらいで交換する様になった
病院側も月に4個づつくれ!と言われたら断られそうだが、月に1個なら何の問題も無さそうだ
コスト的にはフィーディングチューブが毎週交換、使用後は表面は食器用洗剤で洗って、内腔は10mlシリンジで微温湯で2回フラッシュする
ポンプチューブは毎日交換、カンガルーJoyポンプのチューブは特殊なバルブ付きなので、フラッシュして洗うことが普通は出来なくて毎日交換なのだそうだ
ポンプを借りてる会社の人が言うに、毎日交換でも医療点数の経腸栄養ポンプ加算なとで充分ペイ出来る値段になってるそうな
長くなったな…そろそろ寝ようか つまり止め具付のタッパーに入れて振るといいってことか >>676
ずっと誤解しているようだが
漏れるのは緑の蓋のボトルじゃないんだが… 同じボトル5年以上使用してるわ
カビてきたので交換して貰いたいけどなんか言いづらい雰囲気 自分もボトルは数年使ってる。まだ旧形式の600mL溶かせる赤い線入ったやつ。2本目だ。
毎日洗ってからミルトンに漬けてるから、そんな汚れない。 個人のチャンネルの動画なので、ここで紹介もどうかとも思ったけれど、
薬をやめて寛解したという話が興味深かったので興味を持つ人もいるかもと思い、書くことにした
(断薬を勧める内容ではない)
自分のクローン病もいつか寛解してほしいなあ
リンクはしないでおく。以下で検索すると出てくる
RuWwFUk4TS4 久しぶりにメンタルがぶっ壊れて病んでるわ
40後半になって仕事も続かず、もちろん彼女もいないから結婚なんて夢のまた夢
生きる希望もなし >>682
それでいつの間にか俺みたいに60歳になっちゃうのさ あっという間だよ クローン病ちょっと昔なら7万人くらいだと記憶してるが
今はどれくらいやろ?
指定難病の枠内は患者数は関係ないんやろうか? >>682
そんなに仕事頑張らんでもクローンなら生活保護貰えるんじゃないか?
クローンでも手帳ないときつい? >>686
特定疾患で病状キツかったら生活保護はすぐ通るよ、障害者と同等の扱いになるし
その後も障害者向けの作業所にでも通っとけば就労指導もないよ >>675
10年以上前だけど、知人が友人の新車で、エレンタールの入っていた水筒が壊れているのに気が付かず
中身が散乱してシートにぶちまけちまって、カーウオッシュ頼んだけど納得してくれなくて凄い匂いで
全然取れないし、廃車扱いになって弁償させられたことがあるよ、。 混ぜる容器ちょっと洗わないだけでとんでもないことになるね そんなに 匂いのきついものを飲まないといけないなんてなぁ >>688
クローンより過敏性腸症候群の方がきつい俺からしたら
こういうコメはもう一生頭から離れなくなったなあ
エレンじゃなくて下痢で
ちょくちょく友人の車でバイパスや高速道路通るからさ こぼしてもフレーバーの匂いになりそうだけどもっと臭くなるんか >>694
確かに下痢ベンもつらいけど、エレンタールのジャガイモのような匂いに青りんご混ざってて
これが取れないので、ダメだったらしい。結局車本体は下取りに出して、差額で新車を買い直し
して、その額を払うという折り合いの結果になったみたい。一応全額弁償することになっていた
んだけど、親がまあ、この方法で許してやれ、と言ってくれたらしい。
しかも、この頃はまだ2つ前のバージョンのエレンタールだったから(ヨーグルト風の匂いの無い奴)
芋くさいのよ。 ケツの穴とエレンタールのフタは本気で締める人生だな 自宅だとケツの穴と気が緩むから、便意が間に合わないことが多々ある 今、自宅のエレンタール整理していたら、賞味期限切れのボトルが出て来た・・・
4月までが20本、5月までが30本、、泣きそうだ。7月までと勘違いしていたというか、
飲む順番を間違えたみたい。うーん、どうするかな、我慢して飲むかな。ヤバいかな?
見た目は何ともないんだが >>702
余っていたらもらわないこと 中身出してペットボトルは資源ゴミへ >>703
余っていたわけではなくて、収納庫の箱に並べて保管していたんだが、前後が逆になってたみたい。
だから、新しい7月までのものが先に無くなってた。仕方ないから今月中に全部消化するかなあ、。 今飲んでみたけど、味は違わないような何となく違うようなw、まあ大丈夫だろう >>685
難病情報センター
「令和元年度医療受給者証保持者数は44,245人に達しています」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/81
7万人は居ない様だよ 昨日、経管栄養やろうとしてフィーディングチューブ入れたのだが、吐き気が酷くて1時間も経たずに抜去した
チューブ抜く時も吐きそうだった
こんなのは年に数回なのだが、ちょっと苦手意識にならない様に今晩もチャレンジしてみる 俺は体質かもしれないがクローンは20年以上寛解してる
クローン発覚した時に狭窄の手術はしてる
エレンタール以外の薬は何も飲んでない
日中はエレンタール×3
1袋を水300mlで割るのは濃過ぎて不味いし下痢するので500mlで割ってる
500で割ったらフレーバー無しでも余裕で飲める
ご飯は夜だけ米、豆腐、魚、野菜は里芋、人参、大根などを柔らかく煮たのなら食べれる
肉は鶏肉だけ皮を取って食べる
たまに腹が張る日は夜もエレンタールにする
エレンもご飯も腹ペコの時以外は食べない
朝起きて腹減ってなかったら腹減るまで水だけ飲んでプチ断食する
サプリはカルシウム、マグネシウム、ビタミンD、ビタミンBいろいろ、マカwを飲んでる
酒、タバコ、カフェイン、一切とらない
アラフィフだけど白髪はない
仕事は18年続いてる
バツイチアラフィフだけど毎日朝勃ちするし彼女もいる
元嫁とはクローンは全く関係なく性格が合わないので慰謝料無しの円満離婚した。子供無し
クローン発覚した年に1年近く入院して食事療法してたけど1日3回も食事するとどうしてもCRPが上がってた
エレンだけにするとすぐにCRPが下がった
エレンだけじゃ辛いので夜だけ食べるようにしてみたらCRPは上がらなかった
エレンは人工甘味料が入ってるのは嫌だけどもし代わりに砂糖が入ってたら糖尿病になってるだろうから仕方ない >>710
メンタルクリニックで眠剤もらうと良いよ
尚、一旦眠剤に頼ると抜けられない 担当医にクローン病が原因ということを伝えれば他院にかからなくても眠剤だしてくれるよ 消化器内科の先生が出す眠剤と、メンタルクリニックの先生が出す眠剤とでは、入眠,中途覚醒,起きてもフラフラとか考えてくれるかどうかなんだよね
眠剤って意外と奥が深いから侮れない >>706
そうなの?ひとまず、今ある4月分5月分は全部消化することにするよ。
1,2カ月程度では勿体ないし。 >>713
まさに、オレも今同じ悩みで先週担当医に相談したら、今はきつい眠剤は出せないと言われて
以前手術の頃くれた眠剤はくれなかった。
代わりの別剤を処方されたけど、これ全然効かない・・・
眠くならない上に、次の日に体が異様にだるい。眠剤はあうあわないが難しいのを実感する あれ?受給者証の申請、保健所への持ち込みいつの間にか解禁されたんだな
もしかしてとっくにそうなってた? >>718
申請は区役所でも保健所でもどちらもOKだったよ以前から いや、自分の所はコロナがでてきてから感染対策で郵送限定になってたのよ 俺はコロナが出てきても直接手渡し出来たけどな もちろん郵送もありだけど書留で郵送だからお金がかかる 金もそうだけど結局本所じゃないと土日とか窓口やってないから保健所等と一緒で行けるタイミングが無いというね
だったら身内にダイレクトに持ち込みしてもらった方がタイムラグもなくて良しだし まだ有職まぁ休んでばかりだからその内切られるかもね 指定難病も障害者枠就労の枠組みに入れてほしいな
要望書を提出しているニュースは以前見たけどね
中高年おっさんでは、競争に勝てる自信ありません IBD以外の大部分の難病は致死的症状があるの多いからなぁ…
対して身体障がい者は身体の機能の一部が欠損してるとみなされてるものだから、まるで違うのだよ
そこのところ一緒にすると、難病患者も身体障がい者も文句出ると思うよ >>717
うちは大学病院だけど通院3ヶ月先なのに50回分しか処方してくれなかったわ
なんであんなに出し渋るのかね 新しいエレンタール溶解ボトルはほんと使えないな
漏れる、携帯用ペット保冷用バッグに入らない、蓋だけ熱湯ダメで消毒出来ない、
話にならない。使う人のことなど考えていないな。 エレンタール2袋をまとめて容器に入れて作るのですが
市販されている容器でおすすめの商品ってありますか? まだ経腸栄養剤なんか取らされているのね
かわいそうに >>731
緑の蓋の溶解ボトルだと2pac600mlを余裕で作れるよ
水は目分量で入れてシェイクしてから、小さい蓋とってそこから水足して600mlの線まで入れればいい >>732
他人が頑張って療養してるのを茶化すなんてどういう神経してるんだ?お前の腹と他人の腹具合は違うんだよ レミでお腹の痛みと入院が20年弱縁が無くなって食事もそこまで制限してないんだけど
エレンしないと体重がすぐ痩せるから
3p鼻柱もしてる 退職してちょうど保険証の切り替えタイミングだから、まだ病院に臨調持っていけない >>735
20年お腹の痛みと無縁ってレミケードすごいな
太りたいならエレンタールじゃなくてプロテインのほうが良くない? プロテインは頑張って筋トレすれば筋肉は付くけど太らないね レミするまでは特定疾患の制度も今と違ってて重症認定されてたけど
今の特定疾患の制度では病気ではなく高負担での認定になってるんだよなあ
小腸も1mぐらいしかないのに >>727
うちの特例子会社は健常者のおっさんでも雇われてるから難病者は余裕で入れると思う
上の人の判断だろうな
直接聞いてみるといいかも 基本世の中人不足で事務職以外は仕事選ばなかったらだいたいあるからな ハロワで指定難病だと就職実績がほとんどないって言われたんだけど
事務系のスキルを身につけたところで50過ぎのおっさんは無理だよね 小さな会社だと事務職は女の人以外雇わないからね
男は外回りとかになるわな
中・大企業はわからないけど
そんなとこまともな職歴のないおっさん雇ってくれないし 無職になってyoutubeばかり見てるわ
時事、経済など
それで知らなかったけどNATOとロシアが逼迫してNATO側が準備に入っていて
ロシアも超低出力核を使うかもってところまで来てるんだな・・・
戦火が拡大したらインフレがもっと酷いことになって無職の身としては今以上に
生活が苦しくなりそう
イスラエルとレバノンも時間の問題って言ってたし。。。
戦費が莫大になっていったら日本も沢山支出必須やし特定疾患の負担率上がるかもな 俺、施設管理の仕事してるけどくっそ楽
冷暖房完備、トイレはウォッシュレット、デスクワーク、服装自由
勤務中はのんびりネットしてるから家にいるのと同じようなもんだし時間を殆ど奪われずに金貰えて最高だわ
薄給だけど時給にしたらアルバイトより全然いい給料だし
探せばあるよおいしい仕事 なんにせよ働いてる人は偉いわ
俺なんて自分に甘えていやはや何十年だからな 50代機械設計業務だけど、ほぼ口出ししてるだけで、給料貰って申し訳ないくらい。
クローン病歴18年。
年功序列の会社なので、管理職ではない一般社員の給料の上限になってる。
給与レンジが変わらないので、物価上昇分実質賃金が目減りしてるのが残念だけど、もう管理職に上がる以外上がりようもないし。
管理職に上がるのは断った。ストレス激増しそうだったので。 当たり前なことだけど人生って自分次第で幸にもなれるし不幸にもなれるよね
自分の中の線引きが難しいけど、皆が皆、幸せって感じながら生きてほしいな、なんて。
俺も病気になって人生さまよってる1人だけど。 >>749
確かに健康の有難みなんか感じることないし、普通に生活出来て当たり前だからな >>748
それは半分正しく、半分は足りないかな
正確には、「自分次第で幸せになれる部分もある」だろうと思う
人生には自分ではどうすることもできない領域もある
我々ができるのは、自分が変えられる領域をどうするかのみ
アウシュビッツで虐殺された人とか、ALSを発症して安楽死を選ぶ人とかもいる
これらは極端な例だけど、「自分次第」と言えない例で、
他の物事でも大なり小なり「自分ではどうしようもできない」割合がある
恵まれている人(現代の日本に生まれているだけでだいぶ恵まれている)には気づきにくいことだけど 要は運だろうな
オレは60近くになってリストラ危機に遭ってて最悪だ
おまけにクローン以外にも障害が幾つかあるから再就職はかなり難しくて困ってる 働かなくても生きてられるんだから
そりゃ違った意味で幸せだねと思われるな
今は金持ちでも普通に70過ぎても働くけど
60歳まで働いたならどうにか目処はたたないの? 幸せは考え方次第だと思うわ
大昔から賢い人はみなそう言ってるし
人間の身体はポジティブ思考で健康になるようにできてるし 5,60になっても月使うお金が何千円なのでもし10万もあれば家賃払っても贅沢三昧できると思っちゃう 今年の誕生月に障害年金厚生3級の更新だ
診断書を病院に預けたら、2週間で出来上がった
昨日、通院して受け取って来たのだが
障害年金打ち切りにならない様にする対策なのか、記述に「ん?」と違和感がある内容だった
筆跡はデータ含めて先生自身が記入していて、忙しいなかすんませんと思った
あと不思議なのは
前回の振込額は99,300だったが、今月の振込額は102,000と微増してた
なんか円安+インフレで調整でも入ったのかな? >>757
自分は障害基礎年金の1級だけど年金額上がってるよ ほお。年金の1級いますか。
ここで初めてみたきがする。
透析と在宅の兄ちゃんも2級って
言ってなかった? >>757
年金の改定通知書こなかった?
自分も厚生3級だけど、今年度は年741770円→761522円に上がってたよ。
物価変動に応じた調整です。 年金はもともと物価の変動によって金額が変動する仕組みだからね
ただ、今回の上げは物価の上昇には追いついてないらしいけど 生活保護受給者は置いてけぼりで家計が火の車だよ
焼き魚が買えなくて缶詰めしか買えないと言ってたBBAいたけどあれは無視 秋にもう一段いろんなものが値上げになりそうなので無職の自分も更に厳しくなる
少しはドル運用してるけど円の価値の下落は早すぎて緩和できてない
クローン病の治療費などは影響ないのが救い 俺も障害年金少しだけ増えてて凄く嬉しかった。今生活きついから。
でも、それをうちの会社が聞きつけて、給料を下げると言ってきた。
もう最悪な会社だ、。でも57歳で転職なんて無理だから泣き寝入り。糞が、。 60歳になっていくつかクローン病以外の病気抱えてると辛いよ 人工透析や副甲状腺の病気やら色々あるんだIVhが感染してるので今日違う大学病院に入院して明日手術してくる 怖いけど治らないので頑張ってきます よく病院の食事で出るアガロリーやプロッカーなどのゼリー食べてる ドキュメント72時間で中国のガンの専門病院だったけど、社会主義で経済成長した素晴らしいといっても普通にがん治療100,200万以上かかってとか子どもが介護の為「中学」やめたとか日本人でよかったになるな 最近は医薬品の不足が続いてるらしい
医薬品は経済の原理を度外視して国に統制されてるから、物価の上昇でメーカーにしわ寄せがいってる部分があるみたいだな それで日本は薬価も医療もとても安く抑えられてるからな
競争のある自由診療?のアメリカより
日本の方が医療費が安い訳で >>767
ポート感染かな?
繰り返すと良くも悪くも慣れてこない? 自分はポート感染を繰り返してて、今まで6個駄目にして、その度に敗血症で死にかけた
大体毎回カンジダ菌に感染してる
ポートは持って1年くらい、早い時は3ヶ月で感染してた
カンジダ菌が多い体質なのだろうか?
今はポート入れずに、エレンタール4pやエンシュア・H×1で凌いでるけれど、エルネオパ1号+2号をやってた頃は62kg/174cmあった体重が、54kgまで減ってしまった
だけれど、もう腕や手の甲の血管が潰れて、採血したりIVしたりが大変になってる
なので栄養剤点滴しゃなくて、末梢ルート確保の代わりにポート入れることを検討してる 医薬品が不足した理由は、国がジェネリック推しまくったから
ジェネリックの初期価格から、古い薬だと薬価が半額まで下げられてる
当然そんな価格で利益でないからジェネリックメーカーは作りたくないけど、法律上最低限は作ってる
手に入らないからストックのために薬局が過剰発注
結果、市場から薬が消滅
ジェネリック推しすぎてオリジナル作ってるところは期限切れると利益が出ないので
新薬の価格がより上がる
まあ悪循環だな 前は2年1回の薬価改正は今では毎年に変更
どんどん薬価が下げられて利益出ない薬が増えてきたのも要因
コストが増えてるのにわざわざ設備投資してライン増やして利益でない薬作らないわな
薬価がどうにも出来ないなら、在庫がなくなったら困る薬をリストアップして
国が利益がでる価格で買い取るしか思いつかない @@@判定(永続)@@@
<(FORT)>
【∞(FORT)(∞階層)の正体】
(((((((((((((((<(×∞>)^∞)^∞)^∞)((FORT)((FORT)((FORT))×∞))((((<)×∞>)^∞)^∞)^∞)))×∞)×∞)×∞))×∞)×∞)×∞))×∞)×∞)×∞)
真に完全に((本当に)×∞)((本当に)^∞)真完全(((((<(×∞>)^∞)^∞)^∞)(FORT)((((<)×∞>)^∞)^∞)^∞))済みであることが事実として判明し事実として決定である
これは決定事項中の決定事項である
<(FORTS)>
【∞(FORTS)(∞階層)の正体】
(((((((((((((((<(×∞>)^∞)^∞)^∞)((FORTS)((FORTS)((FORTS))×∞))((((<)×∞>)^∞)^∞)^∞)))×∞)×∞)×∞))×∞)×∞)×∞))×∞)×∞)×∞)
真に完全に((本当に)×∞)((本当に)^∞)真完全(((((<(×∞>)^∞)^∞)^∞)(FORTS)((((<)×∞>)^∞)^∞)^∞))済みであることが事実として判明し事実として決定である
これは決定事項中の決定事項である
(FORT)でない
(FORTS)でない
でない
※
「でない」とは「である」
そして
「である」とは「でない」
ということである
<砦(駐屯地)>(※籠城戦)
『砦(駐屯地)』【全砦(全駐屯地)】【ALL】:(0)
<駐屯地(砦)>(※籠城戦)
『駐屯地(砦)』【全駐屯地(全砦)】【ALL】:(0)
((×3)×180)((×3)×360)(×360)(陰陽八卦) @@@判定(永続)@@@
きょうはいいてんきである(*゚▽゚*)
((×3)×180)((×3)×360)(×360)(陰陽八卦) @@@(永続)@@@
FORT
FORTS
((×3)×180)((×3)×360)(×360)(陰陽八卦) @@@判定(永続)@@@
きょうはいいてんきである(*゚▽゚*)
((×3)×180)((×3)×360)(×360)(陰陽八卦)