クローン病スレ 190

警備員[Lv.7][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW b332-Y7MT) · 2024/05/24(金) 20:38:50.15

dat落ち回避アゲ

警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW 6367-0ziB) · 2024/05/25(土) 21:15:03.50

今日ようやく退院出来たよ
約1ヶ月かかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 177c-95hW) · 2024/05/25(土) 22:01:12.24

おめでとう
戻らなくても良いように食事は程々にね

警備員[Lv.4][芽] (ﾜｯﾁｮｲW b340-Y7MT) · 2024/05/25(土) 22:03:35.25

ドングリテスト

警備員[Lv.4][芽] (ﾜｯﾁｮｲW b340-Y7MT) · 2024/05/25(土) 22:04:22.18

>>436
初回/再燃時に1ヶ月で退院できるのは珍しいと思う
まぁ、ステラーラが出るまでTPN＋プレドニンのお世話になった年月が長くて、最長で7ヶ月入院したが、今とは治療自体が違うので比較にならないのかもしれない

因みに気をつけないといけないのは傷病手当
とあるサイトではこのように記されています
『傷病手当金を受け取れる期間は、同一の傷病について最長1年6か月です』
1ヶ月程度の入院で傷病手当を受け取ると一年半のカウントダウンが進み、例えば2年後に数ヶ月の長期入院した場合には傷病手当金は支給されません
なので1ヶ月程度の入院で傷病手当の手続きをするのは悪手です

警備員[Lv.6][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW 6367-0ziB) · 2024/05/25(土) 23:16:29.14

ポート感染の治療だよ　手術はできないらしい　心臓近くまで入ってる管が取れなくて無理やると大出血して命にかかわるらしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d39e-mwmQ) · 2024/05/26(日) 00:16:59.68

>>439
まじ？知らなかった
こういう知識は持っておかないと損しそう

警備員[Lv.6][芽] (ﾜｯﾁｮｲW a140-ByTh) · 2024/05/26(日) 00:50:51.99

>>440
ポートで使うカテーテルはそもそも中心静脈の心臓手前の位置まで進んだら、体表側のチューブを切ってセプタムに繋ぐものだからね
そのカテーテルが抜けないというのは初耳かも知れない
カテーテルと摩擦するうちに血管が狭窄したか、静脈瘤が邪魔してるのか…
かなり難しい命懸けの手術になるけれど、癒着してる位置の静脈を人工血管に置き換えるという方法は一応ある

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d9ac-oeLu) · 2024/05/26(日) 09:42:09.13

腹筋が衰えてるのも蠕動運動に悪影響あるのかな
無理のない範囲でちょっと腹筋運動とかするか

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdb3-eHyH) · 2024/05/26(日) 10:37:30.42

無駄なことしないで整腸剤飲みましょうね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d9ac-oeLu) · 2024/05/26(日) 12:48:46.20

>>444
整腸剤っていろいろあるけど俺ビオフェルミンダメなんだよな
飲むと便秘になる
お通じ自体は問題ない人間が飲むならどれがいいんだろうか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d3df-UdpP) · 2024/05/26(日) 13:02:47.81

ミヤBM

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d993-layj) · 2024/05/26(日) 13:05:43.52

>>445
整腸剤は持ってる腸内細菌によって合う合わないがあるから自分で試すしかない
即効性はないから数ヶ月飲み続けないと効果はわからない

とりあえず酪酸菌が入ってるビオスリーかミヤBM試してみたら？
あと水溶性食物繊維を意識して摂ると善玉菌が増えやすくなる

警備員[Lv.7][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hZwf) · 2024/05/26(日) 14:02:14.47

>>445
ビオスリー配合剤飲んでるけどビオフェルミンに変えてもらおうかと思ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d9ac-oeLu) · 2024/05/26(日) 14:22:58.38

みんなありがとう
近くのドラストで聞いたらやっぱりビオフェルミン（量を減らして飲む）かビオスリーがいいよって言われたので一旦ビオスリーにしてみました
しばらく続けてダメならまた考えます

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｴｰT Sa23-kizQ) · 2024/05/26(日) 20:24:15.25

国の指定難病「炎症性腸疾患」へのトイレ協力が３千件に拡大
https://www.zakzak.co.jp/article/20240526-6IGXAKYCTNNNZCN4DREM7UCGRY/

警備員[Lv.32] (ﾜｯﾁｮｲ a1c9-oYaH) · 2024/05/27(月) 02:13:28.09

繊維摂るならGFOかオススメ
グルタミン・ファイバー・オリゴ糖と腸の栄養と環境を補う
食品扱いなので健康保険は使えないが、3週間分で2,730と、サプリの中では安価な部類
特に絶食明けに服用すると良いみたい
昔東京山手メディカルに入院した時は、手作りGFOが給食で出たくらい、効果があるということだろう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f193-wskQ) · 2024/05/27(月) 02:23:36.64

クローン病は食物繊維摂るなって言うから生野菜食べれないのがつらい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2b3c-5cHB) · 2024/05/27(月) 02:41:53.75

トップバリュの「オールタイムヌードルしおラーメン」ってやつ脂質0.9で味もうまかった　

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7923-cN1k) · 2024/05/27(月) 06:07:11.77

>>450
こういう運動心から感謝だな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7923-cN1k) · 2024/05/27(月) 06:08:30.30

お前らの中で安全な食べ物なに？やっぱうどんとかになるのかね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d9ac-oeLu) · 2024/05/27(月) 06:34:35.01

ガスが止まるのではなく発生したら全部出るようになった
要するにゲップとおならを垂れ流してる
職場では気を使ってできるだけ静かにしてるけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f167-u3mr) · 2024/05/27(月) 17:47:31.70

>>450
すごく助かる
だけどこの感謝が伝わらないのがもどかしい
軽く掃除くらいしたいけどそれも伝わらないな

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW d9ac-oeLu) · 2024/05/29(水) 19:28:08.35

絶対プラシーボなんだけど整腸剤飲み始めてから調子が良い
まだ3日目だぞ

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW d9ac-oeLu) · 2024/05/29(水) 20:46:30.57

セブンで売ってる薄焼きせんべいのり塩味
ひと袋の脂質がおっとっととほぼ同じでかつかなりスナックっぽい味がして良い
最近のお気に入り

警備員[Lv.13][芽] (ﾆｸｸｴW 4167-hZwf) · 2024/05/29(水) 20:54:10.09

>>458
整腸剤の名前は？

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ dbe9-LEJD) · 2024/05/29(水) 22:31:39.10

ローソンで IBD のコンビニアレンジレシピ募集してるけど、
皆はコンビニで何食ってるの？

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW d39e-mwmQ) · 2024/05/29(水) 23:56:35.14

サンドイッチ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73e8-k+CM) · 2024/05/30(木) 00:04:32.89

おでん

警備員[Lv.13] (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hZwf) · 2024/05/30(木) 03:22:49.55

おにぎり

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MMd3-4cnp) · 2024/05/30(木) 14:24:59.50

ファミチキ

警備員[Lv.32] (ﾜｯﾁｮｲ a186-oYaH) · 2024/05/30(木) 16:49:40.08

>>455
以前、社会保険中央総合病院で御大と二人三脚で活動してた管理栄養士の斉藤恵子さんが、独立してクローン病や潰瘍性大腸炎のレシピ本を沢山出してるので、参考にしたら良いよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d9ac-oeLu) · 2024/05/30(木) 19:07:58.59

コンビニは専らおにぎりかおでんだな
サンドイッチって意外と脂質高くない？

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 4b15-1h+q) · 2024/05/30(木) 20:40:49.99

>>441
オッサンの俺は、これを知らないで35年前に就職してすぐ破産したよ
ただ、最近はこれ改善されていて、緩解期が何年もあると傷病手当受給資格が復活するのな
つい最近これで30数年ぶりに傷病手当もらったよ

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 4b15-1h+q) · 2024/05/30(木) 20:46:30.10

>>439
就職して一発目のクローン入院は1年6カ月は休めってことだな

警備員[Lv.34] (ﾜｯﾁｮｲ a1dc-oYaH) · 2024/05/31(金) 20:22:25.19

>>468
それ、もっとkwsk
皆んなで共有すべき情報だ
個人的には、一度傷病手当を使って、2年後に転職して社会保険が変わったが、もう一度傷病手当を申請してもダメだった実績はある

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdb3-eHyH) · 2024/05/31(金) 22:06:57.24

熱中症で頭が痛い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d9ac-oeLu) · 2024/06/01(土) 00:10:37.83

今の傷病手当って出勤期間は含めない形に変わってなかったっけ
制度変更あったの割と最近だけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f193-wskQ) · 2024/06/01(土) 02:52:17.80

なんとなくお腹が痛い、カロナールを飲まないと眠れないと愁訴しても様子を見ましょうの一点張り暖簾に腕押し

警備員[Lv.17] (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hZwf) · 2024/06/01(土) 04:24:04.76

>>473
カロナールぐらいじゃ効かないよ　ボルタレンと胃薬両方処方してもらいなさい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a14d-4cnp) · 2024/06/01(土) 08:57:47.65

今年の初め位から軽く腸閉塞の症状が出てきたけど、異常に臭い屁ばかり出て朝起きると部屋中臭くてビックリするわ

警備員[Lv.19] (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hZwf) · 2024/06/01(土) 11:40:34.07

>>475
ミヤBM飲め、もっと部屋の中が臭くなるぞ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a14d-4cnp) · 2024/06/01(土) 12:12:51.90

>>476
あまりに臭すぎて最近は透かしっ屁が出来んわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a1b2-YgG0) · 2024/06/01(土) 15:50:42.13

今、障害基礎年金2級を貰ってて無職なんだけど、親が亡くなってしまい
今後の生活が不安なので、Ａ型事業所で月8万くらいの収入を得たいと
思ってるのですが、Ａ型事業所でも働いてしまうと障害基礎年金2級から
等級落ちしてしまうのでしょうか？
障害基礎年金2級貰ってて、働いておられる方いましたら助言頂けますか。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5b4b-tQbP) · 2024/06/01(土) 21:24:07.40

>>478
自分は厚生3級だから、基礎ではないけど、
2級って「日常生活が困難で、活動の範囲が家庭では家屋内に限られる」
だよね。
障害基礎年金は2級までしかないから、等級等級落ちだと年金打切りでないの？
働きに出て2級が認められるかは微妙ですよね。
診断書書くのは病院だから、分からないのかもしれないけど。
3級まであるのは、障害厚生年金かと。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c1a0-LkgN) · 2024/06/01(土) 21:41:11.16

障害年金は基本的に所得制限はない
生活保護と違って保険みたいなものなので
ただ、確定診断が20歳未満だった場合は所得制限があるらしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a1b2-YgG0) · 2024/06/01(土) 22:25:20.07

>>479
そうなんです。等級落ちになると年金打ち切りになります。
仰るとおり微妙なところなので困っております。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a103-RNf/) · 2024/06/01(土) 23:12:01.95

マジで俺は長生きするかもと思うと不安
キャリアを積まずに非正規転々
中途半端な症状なので手帳も取得できない
食生活も脂質には気をつけているか人工甘味料など添加物はに対しては
全然気にしてない
生命保険等も掛けてないからクローン以外の入院は経済的に厳しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c14a-2Ny1) · 2024/06/01(土) 23:23:24.27

困った時わからない時は役所の福祉課に尋ねると
親切に教えてくれるよ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa11-J6sj) · 2024/06/02(日) 00:33:00.52

>>482
生活保護があるから気楽にいきな

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMea-n938) · 2024/06/02(日) 00:43:09.90

生きるの難しいから長生きやだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4a0c-IDoH) · 2024/06/02(日) 01:18:17.15

>>478
まず親がなくなって一人暮らしかい？一人暮らしでヘルパー等に世話してもらってなければ2級は落ちるかも

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4a0c-IDoH) · 2024/06/02(日) 01:19:42.30

>>483
甘い甘い。うかつに相談すると不利になるだけ

**156** (ﾜｯﾁｮｲ d615-g8DE) · 2024/06/02(日) 02:29:21.09

>>470
これはケースワーカーが最近教えてくれて知ったんだが、その時久しぶりに入院していたので
実際にダメもとでトライしたらOKだった。
問題は、ここにある「社会的治癒」ってのをどう判断されて、緩解期間が何年なのかを都度
判断されるみたいで決まる。

https://woman.excite.co.jp/hoken/social-insurance/320

オレは先の通り23歳で3カ月程度もらって、その2年後に申請したらダメで、この時クローンは
治癒しない病だから1年と6カ月のリミットを超えたから、もう同じ疾患では一生貰えないとさ
れて諦めていた。
でも、最近ケースワーカーが、今は事情が少し違うからやってみて、というので申請したらいけた。
昔はケースワーカーすら地方の病院にはいなかったからなあ・・・
時代は変わったな。でも、人生はかなり無駄になってしまったけどね、。
ただ、具体的には36歳で大きく腸切除して、レミケードが認可されたのでそれを開始して
その後50歳半ば過ぎまでは手術や大きい入院はなかったんだ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 21ec-uXw6) · 2024/06/02(日) 08:53:33.42

未成年発祥だと所得制限あるけど
そこまでの所得はなかろ

まあ俺はこのスレでも珍しい
障害年金打ち切られた男だけど
まあレミ打って体重20キロ太って
入院16年もしてないからな
仕方ない

50代無職職歴無し
母親の年金に頼ってるのに

今更治ったら困る組は悪くなったらまた貰えると思うんだよなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/02(日) 10:02:40.02

>>486
はい。一人暮らしになりました。親が残してくれた遺産は多少ありますが
これだけでは生活していくには厳しいです。
障害年金+Ａ型事業所で8万くらい稼げればなんとか生活出来るのですが。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 21ec-uXw6) · 2024/06/02(日) 10:34:49.37

親が金残してくれてる人羨ましいなあ
俺の周りの高齢無職殆どがそれなんだよなあ
自分だけならどうにかなるとかいう人

まあいくらカス！穀潰し！病気持ちでも殆どが働いてるとか言われようが
50過ぎまで最低限の生活はさせてくれたのはその通りだからな
一応は文句は言えん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/02(日) 10:56:35.46

残してくれているといっても、障害年金の月6万だけだと
貯金を取り崩していったら、すぐに無くなってしまうからね。
最悪生活保護にお世話になるかもだけど、やれることは
しておきたい

**病弱名無しさん** (JPW 0H89-+OBw) · 2024/06/02(日) 11:17:13.06

働いても問題ないよ
というか６万では生活できないでしょ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW caad-Rjvx) · 2024/06/02(日) 14:37:20.63

>>453
ワカメとか危険だけどたまに食べるから結構うまいね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5d03-L6jh) · 2024/06/02(日) 19:42:20.37

>>492

持ち家ですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/02(日) 21:50:28.82

いえ、賃貸で市営住宅に入ってます
それでもやはり厳しいです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5d03-L6jh) · 2024/06/02(日) 23:12:06.81

>>496

僕も親が団地で一緒に住んでますが
親が亡くなったら出ていかなくはならないんだけど
障害手帳や年金を受けていた場合親が亡くなっったあとも住めるんだっけ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4ad9-bGD5) · 2024/06/03(月) 06:46:40.44

前にも書いたのだが障害基礎年金2級の未成年発症で所得制限ギリギリの所得があるけれど障害者枠で働いているよ
受給できるかの瀬戸際にいるっぽいから申請と更新は社労士に依頼した。
申請時に提出する、実態としてどれだけ就労に苦労しているかといった添付文章と、診断書(申請書？)にある1日に臥床している時間の長さは大事っぽいね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d5c6-HF0u) · 2024/06/03(月) 09:43:48.66

>>498
自分は厚生3級だけど、初回申請は社労士に依頼した。
現在の生活の状況はかなり細かく大変そうに書いてくれてて、自分ではここまでは書けないなと思った。
依頼した価値はあったと思いました。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW adc5-uXw6) · 2024/06/03(月) 11:42:46.50

打ち切られた俺は役所の包括支援センターの人からもう1回障害年金の申請してみないかと言われて

主治医（クローンで有名な教授）から
残存小腸1m強、エレンタールでの栄養吸収じゃないと体重維持不可
免疫抑制剤で間質性肺炎になり正規の
労働は不可と大袈裟に書いて貰ったけどそれでもダメだったなあ
（厚生3級のママだと）

さすがに通るだろと思ってたのに落ちてさすがに落ち込んだ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ada0-oCJT) · 2024/06/03(月) 11:57:03.33

それでも申請の書き込み方は重要みたいだな
前にネットで見た記事でも、交代した主治医に説明不足の申請書しか書いてもらえなかった患者が障害年金を切られ、社労士に相談して再度主治医に文章で詳しく状況を説明した上で申請書を書いてもらったら審査に通った例が載っていた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/03(月) 12:03:47.86

>>500
打ち切られたって更新何回目ですか？
基本的に更新時に症状が改善するわけじゃ無いので
更新の書類も毎回同じ内容だと思うのだけど。
仕事はどうされてます？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW adc5-uXw6) · 2024/06/03(月) 12:14:04.00

社会保険労務士って別に医療に詳しい訳では無いのにどこを見てるんだろ？
公務員の知り合いが将来の為にみたいな事で資格取ってたけど医療の事は全く知らんし。

初めて申請した時は在宅IVHしてたからか書類も適当だったけど普通に通ったし
審査2回目からは自分が書く書類はない訳で

>>502
3回目に落ちた。
在宅IVHから鼻柱4pになった訳だが
小腸1mぐらいとその頃は免疫抑制剤は飲んでたんだけどねえ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/03(月) 12:27:35.43

よく聞くのが、提出書類の一般状態区分表の項目で、最低でも
"ウ"の歩行や身の回り～の項目にチェックが付いてないと
後にある日常生活や労働状況なんかの項目で働くことが難しい
と書いてあっても駄目みたいですね

**病弱名無しさん** (JPW 0H89-+OBw) · 2024/06/03(月) 13:19:35.23

障害年金は明確に級の条件が決まってるから、そこに合ってれば貰えるし少しでも条件に満たないと貰えないというお役所仕事
だから生活状況よりも診断書が９割だよ
貰えなかったとしたら、医者が貰える条件を満たす診断書を書いてないか、実際に貰える症状以下だったということ
生活状況で覆ることは稀

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4ad9-bGD5) · 2024/06/03(月) 15:27:08.42

>>503
社労士は障害年金申請のマニュアルの様な本を持っていると聞いたような。
あと、彼らも成功報酬が目的だから、医師にも交渉事は通るようにねじ込むよね。
年金申請が通らないと社労士の取り分は事務手数料のみになる

**病弱名無しさん** (JPW 0H89-+OBw) · 2024/06/03(月) 15:40:39.72

今年の申請書来たわ
初めて住民票が消えた？
来年から保険証消えるのにいつまで管理票のコピーとかやらせる気なんや
マイナンバーカードに全部記録あるやろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 150c-IDoH) · 2024/06/04(火) 03:41:07.72

親が死ぬ
一人暮らし
身の回りのこと自分でできてるじゃん
2級却下

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4af2-uXw6) · 2024/06/04(火) 07:29:31.95

俺も片親が80代半ば
もういつでも1人になってもおかしくないし
1人で生きていくことになるんだな
親戚付き合いは無いし

友達はまーまーいるけど
頼める事じゃないからな
親族関係は

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7a9d-hMM5) · 2024/06/05(水) 10:44:43.72

俺も昔、一発で障害年金通って年金だけだと将来不安しかないから
体が動くうちにと思ってフルで働いてたら2級消されて支給停止くらったわ
今は厚生3級だけもらってるけど、仕事が人間関係やパワハラなどで続かず迷宮入り

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd70-WuDA) · 2024/06/05(水) 12:53:32.51

俺は障害厚生年金3級で2ヶ月に一度96,000くらいもらえるのだが、生活保護だから意味ないのw
まぁ、生活保護費は20万近くあるから困らなけどね、築昭和50年代の市営住宅に住んでるよ
それでも凄いのは光ケーブル引けたことかな？Wi-Fi快適、iPhoneとiPadを家族3人それぞれ持ってるくらいには余裕ある

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd70-WuDA) · 2024/06/05(水) 12:55:28.57

俺も親は73歳だけど、別世帯だから余り関係ないな
両親とも癌経験してるけど割と元気

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/05(水) 13:25:49.59

夫婦と子供世帯で生活保護なの？
よく通ったね。奥さんも働けないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6ab4-uXw6) · 2024/06/05(水) 18:37:55.56

厚生年金3級が当てはまる人は偉いといつも思うわ
若いうちはちゃんと働いてたということだからな

成人発症してたら確実に未年金障害者になってた自信がある

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6ab4-uXw6) · 2024/06/05(水) 18:41:59.85

親が73歳とかだとまだ自分は40代？
まだまだ人生長いだろうけどお金の心配しなくていいのは良かったですな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a9db-7za1) · 2024/06/05(水) 19:54:02.43

お腹すいた
油ぽいのいっぱい食べたい
はあ
リンヴォック終わって次からはステーテラ
気が重いな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a903-L6jh) · 2024/06/05(水) 23:12:15.55

アラフィフで無職になったけど働いていた時に貯金と投資で3000万円になったから
後は細々暮らしていくつもり
気力も体力も限界に近い
あとは体調が良い時に少しバイトできればと思ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ddab-WuDA) · 2024/06/06(木) 00:00:42.50

>>515
親が24の時の子供だから、俺っちは今年50歳だおw
俺は子供中々出来なくて、人工授精とか色々したけどダメで、30際の時治療諦めたら息子が出来た
息子は今年20歳になったよ、早いもんだ
息子はADHDだけど病気しないし、真面目で素直な良い子だよ、今は市のリサイクルセンターで働いてる
俺は40歳で仕事休みすぎてクビになって、いまはB型作業所で時給200円の在宅ワークやってる
クローンのせいか、メンタルもやられて眠剤なんて7種類飲んでやっと寝られる
皆んなそれぞれ大変だけれど、生きてさえいれば良いことも悪いこともあるさ
悟りを開けとは言わんが、第三者目線で考える様にするとラクになるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/06(木) 00:32:03.68

ぶっちゃけ、この病気ってフィジカル面よりメンタル面の方がきついな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a593-5Jvs) · 2024/06/06(木) 02:31:51.74

食後必ず大腸がヒリヒリと焼けるように痛くなる
どんな安全な食べ物でもダメだわ
そろそろ自分も製剤コースかな

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽW 7ad2-uXw6) · 2024/06/06(木) 09:07:41.79

このスレ見ても分かるけど
ご自分の家族がいるだけで
十分幸せものですよ
ちゃんと行動した結果なんだから偉いよ

いつも俺が言ってるけど年老いた親に
私が死んだらあんたは1人になると
言わせないだけで充分親孝行

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽW 4a80-X4z7) · 2024/06/06(木) 09:21:31.51

ずっと寛解状態が続いてるけど担当医が変わったので来週2年ぶりにバルーンやる。またあのニフレックを飲むと思うと憂鬱でしかない。

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽW be93-logM) · 2024/06/06(木) 12:28:31.21

モブプレップにしなさい

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ 7a57-hMM5) · 2024/06/06(木) 13:03:43.88

アラフィフで独身無職の俺は人生終了
正直生きてる価値も見出せないから、そろそろいいかななんて考えることもある

警備員[Lv.21] (ﾃﾄﾘｽW 6d67-ZLHH) · 2024/06/06(木) 13:46:53.56

>>524
俺はもう60歳だぞ独身で生涯一人さ

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ a903-L6jh) · 2024/06/06(木) 14:30:37.24

ノンフィクションみて日本にも安楽死を導入してほしいな
病気が悪化して苦しむより最後は楽な形で終わりたい
10代から発症して食べたいものも食べれずメンタルも病み
振り返ると良い人生とは思えん
常に再発や経済苦の恐怖で頭が支配されて節約を重ねてお金を貯めるだけの人生やった

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽW ddab-WuDA) · 2024/06/06(木) 15:53:50.28

ニフレックもモビプレップも味にそんな差は感じないなぁ
とある病院では、飴を舐めながら飲んでも良いよと言われて、カンロアメ舐めながら飲んでたよ
幾分マシになるよ

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽW 7ad2-uXw6) · 2024/06/06(木) 16:08:58.90

お金を貯める人生だったって書いてあるけど
金の問題をクリア出来るなら今のままでも長生きしたいけどなあ

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ 2567-ArPY) · 2024/06/06(木) 16:10:38.29

モビプレップ俺は一番マシだと感じるわ
1.5リットルで済むのもいいし、味は個人的にはスポーツドリンクの味に感じるのでゴクゴク飲める

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ 89db-6Hk5) · 2024/06/06(木) 16:27:58.95

私のママが決めたこと～命と向き合った家族の記録～｜ TVer
https://tver.jp/episodes/ep3pdf1m1h

取り急ぎ

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ 3593-Usrj) · 2024/06/06(木) 19:23:59.13

特定疾患の更新書類届いた
先生に書いてもらうの時間かかるのにどんどん提出期限が短くなってるの腹立つわ
通院日に書類受け取りだと間に合わないから、わざわざ書類のためだけに片道1時間かけて病院行くの面倒すぎる

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ 5db2-3xqL) · 2024/06/06(木) 20:37:11.20

お金の問題は以前なら表に出て働く必要あったけど
ネットの普及で在宅での仕事が結構増えた。がっつり
稼ぐのは難しいけど、年金+アルファで暮らしていけるだけの
収入は得ることが出来ると思う。

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ 5db2-3xqL) · 2024/06/06(木) 20:38:02.71

ただAIの普及で、これらの仕事も将来的にどうなるかわからんが

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽW fe5c-HF0u) · 2024/06/06(木) 21:04:22.46

>>521
30で結婚。33で子どもが生まれ、34でクローン病とバセドウ病を発症。
今は51になりました。子どもも高3。
考えてみると、子どもはクローンの自分しか知らないんだな。

警備員[Lv.22] (ﾃﾄﾘｽW 6d67-ZLHH) · 2024/06/06(木) 21:32:24.82

>>531
出来たら郵送してもらえば？
郵送料いくらかわからないけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aed-lafe) · 2024/06/07(金) 01:06:35.37

生きてるだけで丸儲けなんて言葉があるが、実際は生きてるだけで金がかかる
税金や衣食住費
俺らみたいに病気になれば金払って嫌な検査とか手術やらなきゃいけないし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a9db-7za1) · 2024/06/07(金) 01:17:32.74

そして精神も疲弊する

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 41fd-G4/8) · 2024/06/07(金) 01:38:30.61

安楽死制度できたら真っ先に応募するわな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a593-5Jvs) · 2024/06/07(金) 02:10:41.75

特定疾患の更新せめて3年に1度くらいにして欲しいわ
ほんと厚労省とか官権は弱い者苛め好きだよな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW caad-Rjvx) · 2024/06/07(金) 06:33:14.39

>>531
ほぼ同じシチュになって俺は先月の通院時事務員と相談してなんとか、用紙だけ貰って6月になったら郵送して、書いて貰ったやつをこっちに郵送してもらうという形で話をつけたな。もっともその後急に6月に入院になったんでお蔵入りになったけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/07(金) 10:13:46.81

今病院からなん？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW be93-logM) · 2024/06/07(金) 12:28:56.55

東京都がオンライン化の先行実施に手を上げたので待ちましょう
https://www.digital.go.jp/news/cc55fd20-dc7f-4fcb-99e5-6c26c929fcb6

警備員[Lv.11] (ﾜｯﾁｮｲW 7a27-WuDA) · 2024/06/07(金) 12:36:27.83

>>539
特定疾患受給者証の更新手続きは、全国で合わせて100万人前後の難病患者の資料を毎年処理してる事になる
これが2,3年に1度になるだけで県の合庁とか保健所の職員の仕事はかなり減るはず
今は未だギリで団塊の世代が再雇用でこなしてるから良いだろうけど、2年くらいしたら一斉に居なくなるから手が回らなくなる
そうするときっと1年更新の臨時雇用職員募集するんだろうな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6af2-HF0u) · 2024/06/07(金) 12:46:54.28

心が病んでる時は、薬飲むために生きてるのかと思ったりもした。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a903-L6jh) · 2024/06/07(金) 15:53:14.73

もし特定疾患制度が廃止になったて医療費の為に働くことになったら
必ず心折れる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6a74-AvYV) · 2024/06/07(金) 16:10:15.88

世界で少なくとも700万人が罹患している炎症性腸疾患の主要原因を研究グループが発見
https://gigazine.net/news/20240607-major-cause-of-ibd-discovered/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aed-aLuG) · 2024/06/07(金) 17:02:53.23

>>545
エレンタールとレミケードで毎月30万なんて無理だし、そんなことになったらナマポ確定

警備員[Lv.13] (ﾜｯﾁｮｲW 7a27-WuDA) · 2024/06/07(金) 17:12:32.37

>>546
これは免疫抑える今の薬と比べて凄い効くと思われるね
文末に今はまだ他臓器への副作用があるから変えるとも書かれてるね
俺は癌の免疫チェックポイント阻害薬みたいに患者毎に遺伝子の壊れてる場所が違って、患者毎のオーダーメイドになると予測してたから、今回のニュースでは特定出来たのが良いと思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 299f-uXw6) · 2024/06/07(金) 17:12:44.73

ノンフィクションのスイスの安楽死みたけど、
何もしなくても近いうち確実に死ぬ病状が安楽死の条件なんだな

何年か前NHKでここのドキュメントやってた時の日本人はALSだったようなきがするし
映画監督のゴダールは老衰の苦痛だったような気がしたが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW caad-Rjvx) · 2024/06/07(金) 17:33:12.09

>>541
分かりづらかったかも、臨床調査個人票の話ね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 89db-6Hk5) · 2024/06/07(金) 17:35:47.29

クローン病と潰瘍性大腸炎、イギリスで10人に一人も罹患しているのか…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ad5d-oCJT) · 2024/06/07(金) 19:01:40.75

>>547
高額医療費の制度があるからそこまでいかない
確か非課税世帯だと月の上限が3万5千円？あたり、所得の区分によって上限額が決まっていてそれ以上は払わなくていい制度になっている

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ea9e-4cg1) · 2024/06/07(金) 20:30:11.49

>>546
これある程度遺伝するってことか？よく分からんな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/08(土) 00:33:03.77

結局まだまだ時間が掛かるってことね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a593-5Jvs) · 2024/06/08(土) 02:45:32.24

納豆ダメなんで豆腐ならいいだろうと思ったら高fodmapであかんとか
何食えばええねん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 08:01:25.61

確かアジア人はその遺伝に関係してるのでは？と思われる遺伝子がないんだよな

潰瘍性大腸炎とクローン病

遺伝説も今では否定されています。＜中略＞IBDも、家族内では体質や生活環境が類似しているので、絶対に発病しないと断言はできませんが、遺伝に関しては心配はいりません。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW be7f-/cop) · 2024/06/08(土) 09:14:45.62

診断確定する前に結婚できた人羨ましい

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdea-logM) · 2024/06/08(土) 12:29:35.55

嫁にエレンポンプうるさいと別居された

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW be46-He5C) · 2024/06/08(土) 14:05:11.42

>>557
まずは働け、そして収入を求めてスキルを上げて転職しな
それなりの稼ぎがあるからか3回結婚できたよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 89db-6Hk5) · 2024/06/08(土) 14:16:20.45

禁煙は簡単
俺は100回禁煙できた
みたいな話だね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 14:31:24.40

そりゃあんまり関係ないだろ
殆どの人が発症後に結婚してる
訳で

健康だろうが病気持ちだろうが
いつの時代も
男は1.経済力 2.社会的地位 3.学歴
女は1.若さ2.見た目3.学歴
だそうだから

それらがない人は
数打ちゃ当たるじゃないけど
30過ぎまでに自分から積極的に女の人相手に行動するのみだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 066d-L6jh) · 2024/06/08(土) 14:43:07.65

特定疾患の診断書を書いてもらうの去年6000円ぐらいだったのに11000円になった
高すぎるわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 14:57:16.61

高いですね。

16歳で発症～40歳
2000円
病院変わる
40歳～53歳
4000円（俺が変わる前の年まで
無料！）
病院変わる
53歳～
4000円

だな

警備員[Lv.22] (ﾜｯﾁｮｲW 6d67-ZLHH) · 2024/06/08(土) 15:04:17.90

>>562
高いなあー俺が通院してる病院は3,300円

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2152-O6VC) · 2024/06/08(土) 15:09:36.03

そもそも論だがそんなに結婚したいか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aed-aLuG) · 2024/06/08(土) 15:46:12.91

>>565
アラフィフ独身だか、やはり気軽に話せる人が家にいるいないは大きいか。
性欲は店を利用するにせよ、将来の孤独死は必然的になるからな。
あと入院時の保証人問題

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 15:53:20.14

歳をとって自分の親とかみてると1人で出来ないことが増えてくるけど
そういう時に手を差し伸べてくれる人がいないわけでね
（別に子供や配偶者に面倒を見させるじゃなくて、困った時とかここでいうなら保証人とか手術の立ち会いとかさ）

兄弟や親戚と仲が良くそういうことを頼めたりお金で解決できる人は別に結婚しなくて1人で生きてもいいんじゃない

今病院の保証人や死んだあとの手続きしますよみたいな組織あるけど料金は100万単位だからね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 89db-6Hk5) · 2024/06/08(土) 16:01:45.28

客観的データとしては、独身男性は既婚男性に比べて寿命が有意に短い、というものがあるね

結婚したほうがよいか（幸福になるか）は、誰を相手に選ぶかにもより、
また、自分自身の態度にもよる
一般論として、協力しないとできない・協力した方がやりやすいことというのがたまにあり、
また、二人で生きることでリスクを減らせる
（一人が動けないときや、苦手なことを、もう一人ができるので）
難しい問題だ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a903-L6jh) · 2024/06/08(土) 16:13:50.95

病気じゃなくてもメンタルが弱すぎるから結婚は考えたこと無いなぁ
結婚に関しては病気云々より自分の性格のほうが大事かな思ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dd93-uXw6) · 2024/06/08(土) 16:15:48.24

結婚と経済力は比例してる訳で
平均所得のちょい上でもあればここの住人でも殆どの人結婚してるでしょ

奥さんも子供もいない人生って歳をとってくると虚しい気持ちになるねえ
入退院繰り返してもなんか薄っぺらな人生だったなと
そりゃ家族がいるからきついことが独身以上に沢山あるのもわかるけどね

いくら難病持ちで男でも半分以上は結婚してるようだから
相手がいてできるチャンスがある若者は無理してでもしとけと思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aed-aLuG) · 2024/06/08(土) 16:52:56.36

家に居ても話し相手いなくて、ゲームしたりビデオ、パソコン、スマホとモニターばかり見てるから頭痛くなる

警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ dd9f-GQRL) · 2024/06/08(土) 17:22:00.49

>>557
俺は高校の時から付き合ってそのまま結婚した
でも妻は俺が高2で胃潰瘍、高3で痔瘻手術した事は分かった上で結婚してくれた
結婚翌年に確定診断ついたけれども、当時の私立大学病院は特定疾患受給者証が来るまでは、なんとしてもキャッシュで3ヶ月分の入院費を払えと、払えないならもう診ないから退院しろという世界線だった

プレドニンは安いんだけれど、中心静脈栄養法の薬剤（アミノトリパ+ネオラミンマルチV+エレメンミック＋イントラファット）がべらぼうに高くて、3割負担でも300k円/月超えてた
結局1,000k以上をカミさんはかき集めて病院に支払って、受給者証が来て直ぐに病院に提示すると共に保健所に行って還付金請求を急がせたが、還付金振込まで半月掛かった

結婚したばかりで、入院日額8kとか、小腸切除術500kとか生命保険は貧弱なプランにしたままで、クローン確定後はプラン変更できなかったのを後悔した（後に入院特約の400日限度を使い切ってしまって、後は死亡保険特約しか出せないという事だったので保険解約した結果、生命保険会社に支払った掛金よりも給付金の方が1,000kくらい多かった）

このスレ読む人やレス書く人のほとんどは社会人になる前にクローン病確定して生命保険掛けられないとか、俺と同じ様にプランが貧弱だったりすると思う
今の保険のプランはよく知らないが終身生命保険よりも、生命保険会社の個人年金や、証券会社の積立投資やiDeCoで多少でも銀行の利率より多く利息がつく貯金をしてた方が、生命保険に20k/月とか掛け捨てするよりずっと良いと思う

特に今は円が激安なのでとりあえず円貯金しておいて、今より20～30円の円高になったら円貯金を崩して米ドルを買うとか、米国企業株買うとかするのも一興だと思う

警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ dd9f-GQRL) · 2024/06/08(土) 17:38:22.67

>>571
自分が住んでる市営住宅の別の棟には未だ70代だけれども婆様に先立たれた爺様が、常に1人2役の自作自演を独り言でブツブツ四六時中言ってるのを3人は知ってる
割と大きい声で「あーん？テメーいったい何言ってるんだクソやろー！」「あ゛？テメーが先に喧嘩売ってきたんだろうが、ボケやろー！、それよりも今朝のニュース観たか？」「昨日の相撲は観たぞ、ダメだなアレは」とか喋ってるわけで、バス停で出会うと中々スリリングな体験が出来るw

自分が世話になってる就労継続支援B型事業所も、月イチで通所利用してるが、50過ぎたオバハンが1人でダジャレ言って1人でバカ受けして大笑いするのを10時～15時まで休みなく続けるのには参った

そういう世間話を訪問看護師さんとかメンタルの先生とかにすると、独り身の人の多くに出る症状で、効果的な薬なども無いらしい

警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ dd9f-GQRL) · 2024/06/08(土) 17:45:37.81

俺は50歳になるが、音に関して敏感で、妻がiPadでネトフリ観てて、息子がiPadでYouTube観ながら、iPhoneでゲームのデイリーこなしてたりして、居間にいるのに落ち着かないし、音が混ざる状態でそれぞれ視聴してるのが度し難い
なので普段は自室のベッドか机かで独り身の様に余暇を過ごしてるが、そもそも独り言は全く出ないタチなので、このまま引きこもり生活で話し相手が居なくても結構平気

警備員[Lv.23] (ﾜｯﾁｮｲW 6d67-ZLHH) · 2024/06/08(土) 17:59:54.52

>>567
あの保証人代行そんなにお金かかるんだ
俺も母親が高齢だから考えちゃうな
父親はだいぶ前に亡くなってるし、１人きりになるな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5db2-3xqL) · 2024/06/08(土) 18:41:52.88

>>566
俺もアラフィフ独身だけど、入院時の保証人問題が一番悩みどころになるな
親戚付き合いなんてないしね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c393-GJrm) · 2024/06/09(日) 02:42:58.78

中国の台湾侵攻が始まって日本も巻き込まれて戦時内閣になったら難病患者や精神や身体障害者や生活保護なんかはあっさり切り捨てられるだろうね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f37d-C6Xq) · 2024/06/09(日) 07:43:53.35

あんまりそんな極端なこと心配しない方が体にも良いよ

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-d3nG) · 2024/06/09(日) 08:28:30.07

学生の時から相手いたとか、平均以上の給料あるとか、30までなら誰でもいけるとか全部うまく行ってる人の話にしか見えんが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3ac-0NsG) · 2024/06/09(日) 08:36:57.37

ビオフェルミン飲むと便秘になった俺だが
ビオスリーの1日2回服用でかなり調子が良く感じる
教えてくれた人ありがとう本当に救われている

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ffad-/KBD) · 2024/06/09(日) 09:20:35.94

ビオスリーは今の病院でクローンと判断される前からずっと処方され続けてるなぁ
効果とか内心分からん、人によって相性もあるだろうし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fed-txOq) · 2024/06/09(日) 10:15:09.01

25発病して、そこから35まで入退院と手術を繰り返しまくってたから、その時点で人生終了

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63b2-hL8c) · 2024/06/09(日) 10:39:58.00

その時期に無理してでも頑張ってたらと症状が落ち着いたアラフィフになって
思うけどね。まあ今更言っても仕方ないわな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 138b-1Ogt) · 2024/06/09(日) 11:13:46.35

結婚できなかったのは残念な事だけど
健康だったとしても独身だったろうからどうしようも無くなる迄は毎日が夏休み（但し毎日が8月31日）の気分でいるしかない

結婚してたり正社員で働いてる人が生物製剤や免疫抑制剤で落ち着いた人は嬉しいんだろうなあと治ったら困る組は思うよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73db-HpRN) · 2024/06/09(日) 11:21:52.23

人生終了と関連して、クローン病によって就労などが大変になってる人はそれなりにいそうに思うけど、
クローン病を理由に自ら命を絶ったとか、考えてるとか、そういう話はあまり聞かないように思う
メンタル的にもつらかったりすると思うんだけど、どうなんだろう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fed-txOq) · 2024/06/09(日) 11:23:20.42

確かに闘病歴が長い人ほど治ったら困る人が多そう。
そういう俺も20年戦士で昔はレミケ、ヒュミラなど無くて、入院しても絶食するかオペするかの2択しかなかったからな。
あとイムランはあったか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63b2-hL8c) · 2024/06/09(日) 11:27:30.69

治ったら困る人って障害年金貰ってた人が貰えなくなるくらいじゃね

警備員[Lv.23] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/09(日) 11:54:35.56

別に生物製剤使ったからと言って障害年金もらえなくなるわけじゃないよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1325-bI4J) · 2024/06/09(日) 12:08:37.73

>>585
死ぬほど痛い思い繰り返してるから失敗が怖いのはある
1億手に入る権利と安楽死なら後者の方がいい

まあ…そんな都合のいい話なんて転がってないから足?くしかないわけだが

警備員[Lv.9][新] (ﾜｯﾁｮｲ 63cf-9687) · 2024/06/09(日) 12:46:15.43

>>585
希死念慮か…

俺は大学病院入院初日に鬱になってヤケ起こして、精神科から処方されてた薬を1ヶ月分全部飲んだ
それから3日間意識無くて、普通によい目覚めで後遺症も無かったが、精神科閉鎖病棟で3ヶ月過ごす羽目になった

次は家のローン支払いが限界になって、弁護士に自己破産の手続きを頼んだ時
CVCから血液垂れ流しながら寝て、きっと出血性ショックで死ねると思ったが、出血量不足で失敗

会社クビになって、実家がある街に帰郷した時もかなり鬱になってて、真冬の海に身投げしようとしたけれど、覚悟が足りてなくて普通に帰宅した

この先もメンタルクリニック通いをやめるのはほぼ無理だろうけれども、ここ数年は希死念慮も起こすこともなく過ごしている
クローンで精神的に追い詰められた人はメンタルクリニック受診を真剣に考えた方がいい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 235d-TEbf) · 2024/06/09(日) 13:06:35.33

>>579
長文自分語りによくあるパターン
まあスルーやね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 235d-TEbf) · 2024/06/09(日) 13:10:44.36

>>585
そういうのはあったとしてもネットに出ないんじゃないの
わざわざ公表する理由も義務もないし

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-Fmzm) · 2024/06/09(日) 13:21:22.05

>>587
障害手帳が取り上げられると
障害者雇用で寝ているだけでお金がもらえる仕事がなくなってしまう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 138b-1Ogt) · 2024/06/09(日) 13:22:35.63

CCJAPANでクローンの人が自殺したから患者会作ったみたいな文章は読んだことある
まあ滅多に自殺はいまい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3f55-u5ZD) · 2024/06/09(日) 13:26:54.55

メンクリってどうも形式的な感じがして、あまり話を聞いてもらえず薬を処方して終わり
って感じだから続かない
そんなことより、そろそろ働かないと金がない

警備員[Lv.24] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/09(日) 13:59:03.31

生物製剤使って悪性腫瘍が出来て亡くなった人の方が多いよ　自殺するよりはね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63b2-hL8c) · 2024/06/09(日) 14:04:20.72

>>593
どんな仕事だよｗ
B型就労でも聞いたこと無いぞ

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-Fmzm) · 2024/06/09(日) 14:20:09.91

正社員で就職後発病して障害者認定されると
仕事のないご配慮部署固定になるのよ
会社は法定雇用率達成したいし
こっちは合理的配慮言いたい放題だから
結局寝ているだけになる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f37d-C6Xq) · 2024/06/09(日) 15:14:13.94

>>596
それって統計学的にやってない人と有意な差があるってきちんとデータ出てるの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fde-Xe6Q) · 2024/06/09(日) 15:42:03.64

>>588
診断書に生活制限ないと書かれると打ち切りになる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 138b-1Ogt) · 2024/06/09(日) 17:51:08.08

生物製剤って世界中でとんでもなく使われてるけどたくさんガンで亡くなってる事実があるなら世界が黙ってないと思うが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/09(日) 18:18:10.79

昔、なんかの薬で間質性肺炎？になって騒ぎ起きたこともあったな

警備員[Lv.35] (ﾜｯﾁｮｲ 63ce-9687) · 2024/06/09(日) 19:43:21.86

確かペンタサは腎機能が落ちる傾向がみられたので、20年くらい前から処方されなくなった
確定診断から5年くらいは飲んだけれど、寛解維持も出来ず効き目が分からないという理由で服用をやめた

警備員[Lv.24] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/09(日) 19:50:09.59

>>603
確かにペンタサで腎機能悪くなるね　自分は透析やってるけど、ペンタサでどんどん悪くなって透析まで行った人もいるみたいだった　俺はペンタサのせいかはわからないけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6f4a-Xe6Q) · 2024/06/09(日) 20:34:03.93

>>603
自分も10年前くらいのペンタサのころに腎機能悪くなって今も経過観察中だわ。
クレアチニンが1.2-1.3くらいを推移している。
プレドニン飲んだら一時的に数値は良化するけど、やめたら戻る。
ペンタサ→レミケード→ヒュミラ→ステラーラ→リンヴォックと薬変わってきた。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1373-bfa0) · 2024/06/09(日) 23:28:52.76

>>590
おまえさんのメンタルの弱さは伝わってくる
腹が悪くメンタルも弱きゃ詰むわな

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-wkfy) · 2024/06/09(日) 23:38:21.53

>>595
メンクリも薬処方する位しか治療方法がないからな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f9e-l+8K) · 2024/06/10(月) 00:24:52.61

>>603
ペンタサはここのスレ見て飲むのやめたわ
レミケードのおかげか特にやめても体調に変わりなかったからほんと助かった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c393-GJrm) · 2024/06/10(月) 02:37:54.83

この病気の食事制限のせいで便通にいい食事がまったく出来なくなった
生野菜も納豆も発酵食品も不溶性食物繊維もNGなんだからダメだわ

警備員[Lv.25] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/10(月) 04:09:05.22

そのためにエレンタールやラコールなどがあるんです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f305-oY9S) · 2024/06/10(月) 05:50:24.55

エレンタールもラコールも腸内環境は整えてくれんぞ
むしろ乱す方だ

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/10(月) 06:09:29.76

先日通院で、エレンタールのボトル版が無くなったということで代替えのボトルをくれたんだけど、これが非常に使いにくいと言うか、
何も考えていない。粉末と水を入れるて使うには容量が微妙に小さい。もう少しだけ大きくして欲しいが、使う人のことなど考えて
いないのはバレバレだ。何がSDGだ、本当は利益のためだと思う。使う側になればこのサイズにはしないな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2381-1Ogt) · 2024/06/10(月) 07:30:19.01

今はひきわり納豆やせん切りした生野菜なら普通にクローン食で出てくるぞよ

警備員[Lv.25] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/10(月) 07:55:44.45

通院してる病院は生野菜も納豆も麺類も出ないよ脂肪コントロール食なんで

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fb7-/KBD) · 2024/06/10(月) 09:10:57.85

納豆は脂質、不溶性食物繊維と心配だらけだけど便通の為にわざと1パックは食べてる
べらぼうに好きな物でもないけどね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f35f-VQfa) · 2024/06/10(月) 10:06:44.93

かかってる病院で、来月からの処方が
ヒュミラが後発品のアダリムマブになると聞いた。
使ってる方に質問ですが、特に効能効果に支障ないですか？
後発品、徹底的に拒否する人がいるのを見てるとどうなんだろうと思います。

警備員[Lv.36] (ﾜｯﾁｮｲ 6310-9687) · 2024/06/10(月) 12:59:23.12

>>616
後発品が出ても、先発品は併売されるので、今効いている薬を製造方法が違う後発品にするのが良いのか悪いのか
実際、レミケードとインフリキシマブを使って比べた人に話を聞いたが、インフリキシマブは効きが悪いと言ってた
特定疾患受給者証持っていれば、先発品でも後発品でも患者自身の負担額は上限金額なので、患者にはメリットが無い
社会保険とか国保とかは病院への保険料の支払いが安くなるのと、実際注射される立場じゃないので、コスパで後発品を推す

**病弱名無しさん** (JPW 0Ha7-BNbi) · 2024/06/10(月) 13:11:16.77

ぶっちゃけ先発品のほうが効果も品質も上
仕方ない理由がないなら先発品のがいいよ
同じだと思うじゃん？でも使ってみると違うんだなこれが
インフリはまさにそれで、レミケの方が明らかに効いた
選べないことも多いけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 235d-TEbf) · 2024/06/10(月) 15:36:48.51

エレンタールを溶かすボトルの新しいのは、前の緑のフタのやつよりは進歩したと思うよ
前は振ると中身が漏れて使い物にならなかった
今度のは注意深くフタを閉じれば漏れない(微妙ではあるw)
大きさについては、中身を入れれる範囲内でコンパクトさをギリギリまで攻めてるな

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-Fmzm) · 2024/06/10(月) 17:12:58.45

鬱になってエレン卒業した身からすると
もうあんなに不味くてフレーバーで虫歯になって
ポンプがうるさくて寝てる時に液漏れする栄養剤なんか絶対に戻れない

警備員[Lv.25] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/10(月) 18:23:55.51

>>620
鼻注やってれば虫歯にはならない鼻の頭にテープで止めておけば漏れるコトもないです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/10(月) 18:54:16.55

どっちがエアプ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f3bc-VQfa) · 2024/06/10(月) 19:38:25.76

＞＞617、618
ありがとうございます。
やっぱり違うんですね。
ヒュミラは院内でもらっていて、切り替えになるという話を聞いたので
変えたくなければ院外処方で出してもらえるか一応聞いてみます。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/10(月) 21:56:07.01

>>619
オレは400ｍｌで割るのでこれだと駄目なんだよ・・
もう50ｍｌ大きくして欲しかった。なので漏れるんだよな。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/10(月) 22:01:45.09

元々エレンタールが中に入っていればまだしも、袋から出したものを入れるにはうまくいかないんだよね、
ギリギリ過ぎるからなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3e8-C6Xq) · 2024/06/10(月) 23:25:47.22

>>618
場合によってはジェネリックの方が製薬方法なんかが進化してて効果が高いことあるらしいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f9e-l+8K) · 2024/06/10(月) 23:40:31.61

エレンタールはプロテインシェイカーで飲んでる
口が広くて洗いやすい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c39e-8Jvr) · 2024/06/11(火) 03:27:58.20

ペンタサ駄目なのか、検査結果に腎機能の数値が65って書いてたけどこれ大丈夫なんか?

警備員[Lv.26] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/11(火) 03:47:38.10

>>628
eGFRの数値なら腎機能は65%働いてることになる

警備員[Lv.37] (ﾜｯﾁｮｲ 634c-9687) · 2024/06/11(火) 08:47:03.99

腎機能ならクレアチニンの数値見ない？俺は下限ギリギリだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f354-Zv/D) · 2024/06/11(火) 10:06:01.95

クレアチニンに年齢、性別を加味して算出したのがeGFR

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3fa5-u5ZD) · 2024/06/11(火) 10:34:37.57

エレンタールはボトルを廃止にした時点で辞めたわ
患者のQOLよりSDGｓという名のコストカット

ヒュミラの件は先日の通院で聞いたけど、対象はペンタイプだけらしい。
俺は院外でシリンジタイプ処方してもらってるから問題なし
どこの病院通ってるかにもよるか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 237f-TEbf) · 2024/06/11(火) 15:37:15.20

俺もいちおう医者に出されてるからエレンタールを1日1袋飲んでるけど、どれくらい意味があるのかわからん
もし自費ならとっくに止めてるわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 639f-Fmzm) · 2024/06/11(火) 15:42:25.63

昔は処方薬は無料だったのに