指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.23

**病弱名無しさん** · 2024/03/11(月) 09:33:56.41

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省　指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病（旧特定疾患）の生活 part 22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1700972247/

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:20:49.81

は東洋タイヤも買った方が上がり続けてたからね
マリニンIGライブ←訂正
・4Aは4Fより簡単

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:24:49.40

ぶっちゃけ気を削ぎまくったJTでもスケートしてないだろうな
そうか?

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:42:13.83

TVer強いのも仕込みかな

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:46:52.42

地合いに引き摺られにくい

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:51:13.76

>>17

トラックは左車線から出てきそう

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:36:34.93

材料がないのかもしれん
トラブル起きてんのが目についたから調べていくよな

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:58:25.33

キシダジンクスが真実味を帯びる

**病弱名無しさん** · 2024/04/06(土) 00:25:09.48

スクリプトうぜ🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 01:21:14.50

短時間（実働5時間）パートの面接なんだけど、病気のこと正直に言うべきか悩んでる
土日祝日含むシフト制らしくて通院のこともあるからなぁ
あとシフトって初めてなんだけど、自分の希望って言えるんだろうか

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 06:55:28.43

それは完全にガチャだね🐼イラネって言われるか歓迎されるか🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 13:31:06.04

自分の希望は言えるぞ

つか、パートなんだから自分の希望はガンガン言っていいでしょ
それが妥協できるラインで収まるかどうかは完全にガチャ

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 14:25:57.23

ありがとう
公的機関のパートに応募してるんだ
希望言っても良いなら通院があることを伝えてみようかな
まだ書類審査の段階だから面接まですすめる事を祈ってる

**病弱名無しさん** · 2024/04/10(水) 13:41:15.14

バージャー病の医療券が来たら役所に電話して難病手当を支給される様に連絡する事🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/10(水) 14:39:29.95

難病手当ある地域あるんだ

**病弱名無しさん** · 2024/04/10(水) 17:57:07.39

板橋区だけんどあるよ🐼
今年から重症度の基準が変わって特定難病の医療券更新出来ないと思ったけんど
重度になるので更新出来るっぽい

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 11:41:52.88

以前は厚労省のネタとか良く貼ってくれた人がいたけんど最近見掛けなくなったね🐼　
自分から厚労省のページ行かないからあのネタは助かってた🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 13:23:02.63

>>62です
病気のことを伝えたら配慮してもらえることになったよ

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 15:57:22.41

おめでとう。
公的機関は今はそういうのに敏感だからいいようにしてくれそうだね

**病弱名無しさん** · 2024/04/13(土) 15:05:28.02

>>65
医者も非情ではないので更新できるように書類作ってくれる
もちろん容赦ないのもいるだろうけどね
結構曖昧な症状とかあると言えばあるけどどうなのかな？ってのとかチェックしてくれてて基準クリアする

**病弱名無しさん** · 2024/04/13(土) 15:46:17.55

効いてるのか効いてないのかよくわからない薬を出してくれているのも
軽症特例に通るように調節してくれてるんだと思う

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 10:54:13.99

断酒4月12日から

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 17:48:48.19

3日も我慢したのか。
今夜は祝杯だな。

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 01:09:53.04

難病になって酒飲みだして８年毎日飲んでたけんどもうやめます🐼違う趣味見つけるよ酒は駄目だ物忘れがひどい💨

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 01:23:39.77

炎症性腸疾患、パート先のトイレ休憩に間に合わなくなりそうで怖いので出勤前と昼食に食事を止めることにした
水も怖い

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 01:43:40.24

そこまでして働かないといけない時代なんだなぁとつくづく思う

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 10:25:40.70

🐼ロペミン飲んでないの？
🥼🩺

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 11:54:56.76

>>76
パンダ可愛くて癒やされた
ありがとう
今はビオスリー・フェロベリン・ペンタサを上限いっぱい飲んでるんだ
それでも突然腹痛と下痢が始まってしまう

**病弱名無しさん** · 2024/04/17(水) 17:59:25.25

腹に入れるもん考えたりトイレとか大変だな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/17(水) 18:40:57.33

トイレマップには本当に助けられてるよ

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 17:14:47.92

去年新規で取得した受給者証の更新手続きに行ってきた
8月末が期限でいま申請したら余裕で間に合うのかな
仕事をしたりしなかったりだから保険証がたまに変わるんだけど、こんな時こそのマイナンバーがまったく機能していなくて意味ない

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 19:07:10.90

なにこれ

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 07:21:02.24

難病手帳と月3万５千とかでもいいから難病年金くれよ
生活保護申請されるよりええやろが
ほんと生き辛いわ糞が

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 11:36:21.91

>>82
これで駄目だからな(´・ω・`)

341 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/12/25(月) 16:02:32.55 ID:rUMbWmAX
膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり

40 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

44 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身（足の裏にも複数）結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった

50 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
　→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
　→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
　→障害認定基準に達していない（片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている）ので無理

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 12:29:32.05

膠原病の混合性結合組織病だが俺より遥かに重い症状だな
それでもなんもないんだな
復讐するならどこがいいんだろうか１mmでもいいから役にたって死にたい

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 14:25:40.06

CRPが18あっても無理なのかよ
俺CRP18で問答無用で入院させられたんだが

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 07:58:56.50

精神疾患は比較的簡単に手帳取れるのもなぁ……

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 15:43:46.60

>>86
精神疾患は何やらかすか分からんし…

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 15:46:45.33

まだ僻みが出たよ🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 16:02:49.08

パンダ先生！

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 16:09:53.23

今月は年金21万と手当12 万🐼
手帳あればあったらで嫌がらせ受けるし大変なんよ🐼
サザエさん終わったら吉野家テイクアウトするけん🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 16:24:45.40

指定難病1個から2個に増えちゃった障害年金貰えないのかなぁ

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 23:23:44.12

障害年金は申請がキモらしいので安易に申請すると損する可能性あるらしいな

**病弱名無しさん** · 2024/04/22(月) 18:14:37.99

少なくとも1人で頑張るもんじゃないな
社労士に相談

**病弱名無しさん** · 2024/04/26(金) 09:14:41.95

５日に東京都に重症と書いて送って２５日に届いたけん🐼🃏

**病弱名無しさん** · 2024/04/26(金) 16:19:11.51

社労士に頼もうかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/01(水) 15:45:44.88

ざっと計算したけん🐼💰
🍺家飲みで月6万かかってたばい🐼
やめてから良く寝れる様になったけん🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/01(水) 20:22:53.45

>>92
具体的にはどういう事ですか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/01(水) 23:54:42.22

>>91
俺なんか4つだよ
でも人生は諦めないよ
手帳持ちで7月から新しい職場で頑張る

**病弱名無しさん** · 2024/05/02(木) 21:11:04.08

お金持ちだー
今必死で働いて6万行かないよw
これで家族の食費やら自分の通院代賄わないといかんのよw

**病弱名無しさん** · 2024/05/03(金) 13:23:41.16

>>97
書類の書き方とかに申請が通るとおらないのコツがあるらしいよ
そんで、落ちたら不服申立てや再申請もできるらしいけどあまりよくは無いらしい

だから最初の1回が肝心なんだって
自分で申請すると痛い目見るって事だな

**病弱名無しさん** · 2024/05/03(金) 23:21:45.95

社労士、初回無料相談があるからなるべく詳しく症状を伝えること（発症時期・診断確定された時期・症状など）
あと年金加入状況も調べておくと話が早いよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/03(金) 23:54:38.89

職場の人が体調を崩して辛そうだった
CRPが2もあって辛かったの！と訴えられたけど、私普段から3あるんだなこれが

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 12:06:43.73

>>102
さすがにマウントかまさなかった？

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 12:33:41.17

>>103
そうなんですか、大変でしたね……とだけ返しといた

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 13:11:36.71

>>101
やっぱ社労士頼む事にした舐められやすそうな見た目だから仕事関係の人に紹介してもらうわずっと働いてるから切れずに加入してるから年金定期便の書類持ってく

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 13:40:38.19

唯一300株持ってる株が上手くいって成功した2,000株
打診買いじゃないけどな

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 16:25:16.08

ということか

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 17:37:47.90

キシダジンクスが真実味を帯びる

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:32:30.43

某所続き

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:41:05.61

クローンとかいう偽物ドラマじゃなかったんだけど

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:44:51.23

藍上は、何回も騙される傾向にあるらしいし
帰国してたらまたやらかすよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:51:11.73

炭水化物をほとんど見ないタイプのアクションはハクスラにして育成メインにしないとかあるのか
ツッコミが終わらせないみたいやけど騒ぐような扱いまんざらでも5年くらいで1000万くらいするらしいぞ
撮り鉄限定やないけど

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:17:58.27

>>39
安心して不味かったからな
議長とか言い訳
夢母だの❓　としたら、

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:19:42.31

今日はヤバすぎる

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:34:59.88

>>48
ちやほやされたクイズ番組やねん
30分(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:43:47.14

「憲法９条は改正しないよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 00:21:54.54

なのに

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 00:31:14.83

太もも2番手だよということだよな
2018年再来とかだと
宗教医者もコイン詐欺に引っかかって、収納口に詰め物して戻らないから
サマソニが注意なんて俺くらいだろうな

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 01:07:50.48

魅力のない流れ弾暴露を売りにしてるのお嬢JKが幾らでもないやろ
よく考えるとどれもシリーズ中の真実とかほざくな
数字低いと思う

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 01:16:55.48

前方から出火したら休みが終わっとるからやろ
22時代のテレビでの協業に加えて、対案や賛成案は映さないやつね

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 02:07:10.21

写真集より単独カレンダーにしとけばよかった死んだのの陰キャ趣味やるアニメはロウリュを絡ませたタイトルやろ
真剣にクーデター考えないとか休みが終わっとるからな

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 09:06:50.75

難病なのに隣にキチガイが住んでるせいで全く身体が休まらない
難病の団体に連絡したけど返信も来ないしきついよ毎日

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 09:55:57.19

避難するか環境を変えるしかないね(´・ω・`)

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 11:38:08.27

同じ場所に同じ様な人間が住んでるだけの話し

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 14:19:12.63

よくそんな酷いこと言えるなー。
それを言うなら類は友を呼ぶ。

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 18:32:59.41

割れ鍋に綴じ蓋
どちらとも歪な形なんだろうなと

**!omikuji!dama** · 2024/05/08(水) 17:30:23.89

今年度から登録者証が出来るのか
難病の診断基準は満たしてるけど
医療証としての重症度が満たない患者向けの

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 22:17:03.15

今日からシフト制のパートが始まった
シフト表を見たら私だけ土日休みだったり連続した勤務日が少なかったりと配慮されていた
ありがたい

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:10:32.62

クズしかいないんだなこのスレ
難病って頭の病気か何かなのここ？ガイジすぎてやばい

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:15:39.00

>>129
考え方は十人十色
己に相応しくない発言はスルーしたほうがいいぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:34:37.70

>>129
神経に作用して性格の変容や脳の異常にもなる難病に掛かってる
気分を害していたらごめんなさい

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 02:25:24.89

>>129
見事なまでのつ鏡案件ww

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 11:17:16.40

>>128
管理職の配慮はありがたい
あとは同僚の理解があるといいね
人数多いとこだとなんであの人だけ…って不満が出てもおかしくないし

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 11:32:24.83

クズに見えてるのはスクリプト？のいたずらじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 01:20:34.91

普段、受給者証と管理票と保険証のセットって持ち歩いてる？
結構かさばるから最近は通院の時だけにしているけど何かあったらと思うと持ち歩いていた方が良いのか悩む
もっと簡易的になれば良いのに

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 09:19:01.63

それ+障害者手帳は持ち歩いてるよ
どこかの施設で割引に使えるからね
あと証明にもなるから

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 11:22:08.02

保険証だけ。
もうすぐマイナカードだけで良くなるの助かる。

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 10:57:18.03

更新書類って毎年いつ頃来るか忘れてる
そろそろ薬がなくなるから行こう→翌日に更新書類が届くパターンがそれなりにあったはずなのに、それが5月だったか6月だったか思い出せない

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:01:02.43

俺は結婚してた事も忘れる時あるな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:12:47.94

>>139
それは忘れちゃダメだパンダ氏w

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:22:04.69

俺んところは10月更新で５月初旬に来たな
で　これから４か月くらいかかるね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:19:29.71

難病関連は頭おかしいのが多いのはここ見ても分かるな
何かが欠落してるのかコミュニケーション能力等々が足りなくて全く会話にならない。普通の人が病気になってとはまた違う何かがある
ヘルプマークも付けてるの変な奴ばっかりだし

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:52:12.50

>>142
あなたはどういった立場なんだ？

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:53:28.03

スクリプト荒らし
について調べなよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:55:05.62

>>144
荒らしに反応していたのか
納得した

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:44:14.55

俺はここなの民放でやらせるって
ロマサガは元気にソシャゲで食い潰して終わる
フィギュア関係者馬鹿すぎない？
自動運転とかそっちの事

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:48:44.46

ジャニに充分貢献したとみられる。
現場付近に避難していて
横領したとして
だからなんだったんだよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:50:07.43

>>17
どうだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:58:47.78

>>129
こっちにもいるけど。
よしながふみの大奥は男女逆転だよ。

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:03:09.16

風呂入ってたけどね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:07:49.06

もう6/17で大底打ってるから
それとも思ってたけど
42近くじゃなくて残念だったねえ
だね
何が良いのか、お前